514 Revue Médicale Suisse – www.revmed.ch – 2 mars 2011
actualité, info
A propos des «enfants- médicaments»
Il est des querelles sémantiques qui ne pas
sionnent guère que quelques linguistes en charge des antiques dictionnaires faits de pa pier imprimé. Il en est d’autres qui, au
jour d’hui, nous concernent tous. Ainsi celle, apparemment strictement francophone, du bébé-médicament. On sait que l’affaire n’est pas neuve qui débute avec la mise au point d’une technique proposée à des couples fer
tiles ayant donné naissance à un (ou plusieurs) enfant(s) victime(s) d’affections génétiques héréditaires. Il s’agit alors de procéder à plu
sieurs fécondations in vitro suivies d’une sélection génétique (diagnostic préimplan
tatoire ou DPI) des embryons ainsi conçus.
Ne sera ensuite transféré dans l’utérus de la mère que l’embryon à la fois indemne de la maladie et présentant les caractéristiques immunologiques de compatibilité avec l’en
fant malade de la fratrie. On utilisera ensuite les cellules souches du sang du cordon ou de sa moelle osseuse à des fins thérapeutiques.
Et voici que la controverse vient de rebondir en France avec l’annonce – outrageusement médiatisée – de la naissance de l’un de ces enfants. Ses concepteurs ont choisi de ne rien cacher le concernant. Aussi savonsnous tout de lui, images à l’appui. Sa date, son lieu et son poids de naissance. Les raisons pour lesquelles il a vu le jour. La nature de la
maladie sanguine transmise par ses parents à deux de leurs enfants. Et l’espoir, un jour prochain, de pouvoir les soigner grâce aux cellules de ce nouveauné. Un romanphoto moderne. Ne reste plus qu’à s’entendre sur le titre.
Depuis que la technique existe les médias francophones ont pris goût à bébé-médicament.
Depuis qu’elle est autorisée en France (2004), les spécialistes tonnent – dans les mêmes médias… – pour que l’on fasse une croix sur cette formule. «Préféronslui, disentils en chœur, celle de bébé du double espoir à la fois plus juste et plus digne». Et voici que l’annon
ce de la naissance, en France, de l’un de ces enfants (dans une famille d’origine turque) a réveillé les oppositions. Elle a aussi permis de se pencher utilement sur les racines de l’opposition sémantique.
Le poids des mots pouvant être supérieur aux chocs causés par certaines photographies, l’affaire, en haut lieu, a été jugée grave. Dès le lendemain de l’annonce, entrée en scène de la «Commission générale de terminologie et de néologie», un organisme à vocation culturelle placé auprès du Premier ministre français et dont nous avons déjà évoqué l’existence et les œuvres dans ces colonnes (Rev Med Suisse 2010;6:2468-9). Du haut de la rue parisienne des Pyramides, siège de
cet appendice, on donne de la voix, on tance les journalistes, comme toujours sans mé
moire :
«La naissance du premier bébé français "du double espoir", conçu par fécondation in vitro et génétiquement compatible avec un de ses frères malades, constitue un succès de la médecine de la procréation et reçoit un écho largement mérité. Cependant, l’expression
"bébémédicament", qui fait de l’enfant une chose, est particulièrement malheureuse, et devrait être évitée dans tous les cas.»
Et la «Commission générale» de rappeler qu’elle a recommandé l’emploi du terme en- fant donneur, publié au Journal officiel du 6 septembre 2008. «Enfant donneur» ? Cette formulation pour le moins malheureuse n’a heureusement jamais été utilisée dans les médias. Malheureuse ? Comment imaginer que l’on puisse avoir ici recours au concept de «don» (de cellules ou d’organes) ; don qui ne peut, selon la loi, être que l’expression d’un consentement éclairé ce qui, par défini
tion, ne peut ici être le cas. Pour la «Com
mission générale» la définition officielle est la suivante : «Enfant né d’une sélection géné
tique d’embryons conçus in vitro, effectuée pour qu’il soit biologiquement compatible avec un malade de sa fratrie en vue du trai
tement de ce dernier par une transplantation cellulaire». Et les «commissaires généraux»
de rappeler que les expressions «bébémédi
cament» ou «bébésauveur» sont désormais
«formellement déconseillées» dans les espa
ces de la francophonie. Avant de rappeler que figurent parmi leurs «équivalents étran
gers»… «saviour child» et «saviour sibling».
Point n’est besoin d’être éthicien, linguiste ou membre immortel de l’Académie française pour compren
dre de quoi il retourne : cette que
relle sémantique reflète des diver
gences radicales. Dans le premier cas («bébémédicament»), on sous
entend que l’on a conçu un enfant dans le seul but de fournir une thé
rapeutique salvatrice pour un frère ou une sœur souffrant d’une mala
die génétique. Dans le second («bébé du double espoir»), on laisse enten
dre que l’enfant a été à la fois conçu pour luimême et, par ailleurs, pour permettre de sauver une vie mena
cée. D’où la formule d’«enfant don
neur» voire celle encore plus im
probable de bébé docteur.
Les opposants à cette technique balbutiante à la fois complexe, coû
teuse et grevée d’échecs avancent deux catégories d’arguments. Ils font tout d’abord valoir que les enfants point de vue
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Revue Médicale Suisse – www.revmed.ch – 2 mars 2011 515 malades pourraient tout aussi bien être soi
gnés à partir de greffes d’échantil lons de sang de cordon offerts de manière anonyme et bénévole et conservés dans différentes banques à travers le monde ; du moins si cette pratique était soutenue et développée de manière à augmenter les chan ces de dis
poser de greffons compatibles.
Ils avancent d’autre part les conséquences psychologiques d’une telle pratique sur des enfants qui ne sont pas conçus «pour eux
mêmes». C’est là un sujet complexe pour lequel on ne dispose pas, faute de recul, d’éléments objectifs. Dès lors toutes les inter
rogations sont possibles et légitimes. Viton différemment des autres quand on sait que l’on n’a vu le jour qu’après un tri embryon
naire, effectué sur la base de caractéristiques génétiques et immunologiques ? Que l’on ne respire que parce que le hasard a voulu que d’autres ne respirent pas ? Viton diffé
remment quand on sait que ce tri a été effectué pour soigner un frère ou une sœur ? Et que se passetil si l’objectif thérapeutique pour lequel on a été conçu n’a pas pu être atteint ? On peut élargir la réflexion. Fautil perce
voir là une violation du principe kantien qui fonde la dignité humaine ? Un principe pro
gressivement devenu clef de voûte des dis
positions législatives et réglementaires de bioéthique : «Agis toujours en prenant la personne humaine, en toi et dans les autres, comme fin, jamais comme moyen». On peut aussi aller plus loin et condamner à ce titre le DPI qui vise à prévenir à la fois la nais
sance d’enfants victimes d’affections géné
tiques et le recours éventuel à l’interruption thérapeutique de grossesse ?
Les partisans du «bébé du double espoir»
et de la pratique du DPI se refusent généra
lement à entrer dans ce type de débat. Prag
matiques, ils soulignent les bénéfices thé
rapeutiques, préventifs et curatifs, de telles approches. Tout se passe dès lors comme si aucun échange constructif n’était plus pos
sible entre deux camps radicalement et dé
finitivement hostiles ; le «religieux» et le
«scientiste».
Jean-Yves Nau [email protected]
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