Bernard Carolyn 1IRSG A 15/02/2020

Sociologie

Notes de cours

Bernard Carolyn 1IRSG A

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Première partie : Les maladies dans leur contexte social

Les maladies sont un des facteurs qui peuvent expliquer comment les gens vivent. Elles influencent les fonctionnements sociaux.

Selon la société dans laquelle nous vivons, la prise en charge de ces maladies va être différente.

1. Du Moyen-âge: du 14^e au 18^esiècle : « Le temps des épidémies »:

Le Moyen-âge est une période très longue caractérisée par de nombreuses épidémies.

1.1.Pourquoi s’intéresser aux épidémies ?

Une épidémie, en plus d'être un désordre individuel, est un désordre social et cela à des répercussions sur d'autres domaines. C'est un phénomène d'organisation et de désorganisation. Cela oblige la société de réagir autrement. Parfois même, cela va jusqu’à mettre l'existence humaine en péril.

Autres exemples d’épidémies :

- Lors de la conquête espagnole, les conquistadors amènent leurs germes aux Amérindiens.

Notamment, la grippe, la rubéole, la rougeole, la vacuole et la tuberculose. Les amérindiens n'étaient pas immunisés car ils n'avaient jamais été exposés à ces maladies. 50 à 60% de la population Amérindienne en est décédée. La conquête de ce territoire a donc été assez simple.

- Durant la guerre entre les français et les napolitains, il y a eu une épidémie de syphilis. Une trêve se fait donc car il n’y avait plus de soldat pour se battre. Ils étaient tous atteint de la syphilis. C'est donc la fin de cette guerre.

- 1^ère Guerre Mondiale: l'hiver qui suit la guerre, une épidémie de grippe espagnole tue 20 à 50 millions de personnes dans le monde. Les populations avaient été fragilisées par la guerre.

1.2.La peste, en bref :

La peste est causée par une bactérie appelée "Yersina Pestis" découverte par Alexandre Yersin en 1894.

Elle affecte les animaux et les humains. Cette bactérie provient des rats. Elle se transmet par l’intermédiaire de puces infectées. Les rats disparaissent et meurent. Les puces cherchent donc un autre hôte. C'est ainsi que l'homme est infecté. La propagation ne se fait pas d'homme à homme mais de puces à hommes. La peste pulmonaire, par conte, se transmet d'hommes à hommes.

Après contamination, il y a une période d'incubation de 6 jours avant de voir les premiers signes cliniques.

Symptômes de la peste :

 Gastro entérite (nausée et diarrhée)

 Fièvre

 Fatigue + malaise

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 Bubons (= inflammation des ganglions qui finissent par gonfler, durcir et éclater => hémorragie interne).

 Expectoration sanguine si c’est une peste pulmonaire.

 Décès dans les 48 à 72 heures après la manifestation des premiers signes cliniques.

C’est seulement en 1898, que SIMONDS va découvrir qu’elle se transmet par des puces et non dans l'air.

Ce n'est qu'après la 2^e Guerre Mondiale qu'il y a eu le développement des antibiotiques.

1720: Peste de Marseille était la dernière peste ravageuse. Les médecins de l'époque se sont donc battus contre quelque chose dont ils ne connaissaient pas.

Encore aujourd'hui, les causes de certaines maladies ne sont pas encore connues et donc aucun traitement n'est encore mis en place.

Aujourd’hui, environ – de 1000 cas/an dans le monde (notamment en Inde et Afrique).

1.3.La Peste Noire

Depuis 500 ans, il n'y a plus de peste.

En 1347, il y a énormément de commerces et donc d'échange. Bcp de villes méditerranéennes comme Venise, Vienne,… font bcp de commerces avec d'autres villes grâce aux ports (échanges facilités par bateaux).

En été 1347, des marins italiens sont au port de Caffa. Ils se font attaqués par des populations indigènes.

Ils fuient donc en plusieurs étapes (Istanbul, Constantinople, Sicile, Marseille,…) pour arriver en méditerranée. A bord, ils ramènent, sans le savoir, des rats infectés et partout où ils s'arrêtent, ils contaminent. Cette épidémie va durer 5ans et va avancer d'année en année vers le nord par des vagues successives (Venise, Angleterre, Scandinavie, en Pologne,…jusqu'au Groenland pour revenir à son point de départ, en Crimée).

→ Estimation : il y a eu entre 30 et 50% de la population européenne décédée.

Exemple:

A Venise : perte de 60% de la population en 2 ans.

En Angleterre : décès de 300 personnes par jour.

1.4. Liens entre la propagation de la maladie et les facteurs sociaux

Une épidémie pour se développer à besoin de s'appuyer sur des fonctionnements sociaux.

(Société -> maladie)

Facteur 1 : la peste suit des itinéraires qui sont liés à l'activité sociale et économique. + une région est commerçante, + elle va favoriser le développement de la peste.

Autre groupe social:

 les armées: déplacements militaires. A cette époque, il y a tout le temps des alliances, des changements, des conquêtes,… .

 pèlerins: grands mouvements de foule sur une grande distance.

 Réseau commercial rapide et dense.

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Facteur 2 : La peste et autre sévissent dans des endroits forts peuplés. + présent dans les zones urbaines que les zones rurales dû à la forte concentration démographique.

Facteur 3: La peste tue ≠ en fonction du statut social et en fonction des catégories professionnelles.

Statuts sociales: Les riches ont une meilleure alimentation, pratiquent moins des métiers avec des risques de contaminations et ont la possibilité de fuirent les villes infectées. Nous retrouvons des ravages terribles dans le clergé, chez les médecins et les notaires car ils sont plus en contact avec les gens.

Exemples : à Perpignan, il y a une perte de 50% de la population dont :

• 60% des notaires

• 75% du clergé

• 80% des médecins

Facteur 4: Convergence de 3 phénomènes:

• L’agriculture :

Bcp de monde à nourrir en Europe. + de 95% est paysanne. Culture peu rentable ->

rendement très faible. Cultiver bcp pour avoir peu-> terres peu productives. Les enfants travaillent aux champs,… tout se fait à la main.

Peu de capacité de stockage.

→ L’agriculture est très fragile et elle est sensible aux aléas climatiques.

• Le climat :

Production en fonction du climat. Récoltes très mauvaises entre 1346 et 1347.

Petit âge glaciaire. Hivers + longs et les étés + froids, pluvieux et humides.

• Politique:

Seigneurie qui se fait la guerre. 1337: guerre de 100ans (succession de trône entre la France et l'Angleterre).

 Saccage des campagnes dû aux batailles, incendies, pillages,… suite à cette guerre.

 CONSEQUENCES = FAMINES.

Grands épisodes de famine à partir de 1300. La + grande 1315 en Angleterre.

En 1347, les français meurent de faim. L'immunité collective diminue. La peste arrive à ce moment là -> impossible de lutter.

Aucune défense de la population d'Europe car elle n'avait pu été confrontée à la peste depuis lgt.

Un contexte politique stable et un contexte agricole en progrès sont les piliers: des progrès agricoles et des changements politiques ont fait disparaitre la peste.

→ plus de nourriture → meilleure immunité de la population → meilleure qualité de vie.

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1.5. Lutte et traitements contre la peste au 14^ième siècle : Traitements :

Médecine:

Pas les mêmes moyens que mtn (microscope,…). On pense, premièrement, que c'est quelque chose qui vient de l'air.

• Il faut alors purifier l'air -> fumigation: bruler des aromates humides. Les fumées font alors fuirent les rats, c'est pour cela, qu'au début, ils pensent qu'ils ont trouvé le traitement contre la peste.

• Les médecins recommandent également de faire bouillir l'eau et cuire les viandes. Ne traite pas la peste mais neutralise d'autres bactéries, donc pas plus mal.

• Faire sortir les choses mauvaises du corps grâce à des laxatifs, des émétiques, des techniques de saignées,… .

• Recommandation de s'enfuir.

 Impuissance du corps médical.

Religion:

• Les gens cherchent quelque chose d’autre car la médecine n’a pas de réponse. Ils cherchent des réponses dans la religion.

• La religion a le rôle de donner un sens à ce qui arrive et qu'on ne sait expliquer.

• La peste est un fléau, une punition car la population se serait éloignée des pratiques religieuses. Dieu punit donc. Les gens vont prier (S^t Rock, S^t Sébastien,..).

• Les gens vont brûler ceux qui ne croient pas en Dieu, les juifs, les prostitués,… . Pouvoir publics:

• Les petits états de l'époque vont prendre conscience de leurs pouvoirs publics et non pas uniquement prélever des impôts et faire la guerre.

• Prise de conscience de pouvoir mettre des choses en place afin d'éviter les épidémies (=

mesures de santé publique).

Exemples:

- 1^ère mise en quarantaine

- Italie: mise en pratique de passeport

- France: capitaines de peste avec un mandat responsable de la surveillance des quartiers.

- Fossoyeurs -> ils s'occupent des morts (= gestion des décès).

1.6. Expérience de l'épidémie:

Phénomène collectif:

C'est d'emblée, un village, un groupe,… qui est touché. La peste est répandue de manière directe et indirecte. Tout le monde se sent concerner (soit connait qqn qui est contaminé soit qui a été touché personnellement). Des scènes de désolations montrent que la peste envahi l'espace public (pillage,…). C'est une menace pour chaque individu.

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Cette épidémie à 2 caractéristiques:

- Elle se transmet

- Il n'y a pas de traitement

S'il manque une des 2 caractéristiques, les gens se sentiraient moins concernés.

- Si elle ne se transmettait pas, les gens n'y prêteraient pas attention - S'il y avait un traitement, les gens n'auraient pas peur.

 Ici, il y a les deux caractéristiques, donc hypervigilance.

Le statut social du malade:

Il n'y a pas de statut de malade car la peste frappe très vite et tout le monde.

Phénomène incompris:

Ne sachant pas d'où vient la peste, les gens vont lui chercher un sens, de la comprendre, de chercher des explications.

Les sens cherchés au Moyen-Age:

 La religion:

- les flagellants: ils s'infligent volontairement des souffrances pour faire "sortir" les péchés.

(La maladie serait donc la punition des péchés). Ils pensent donc qu'en s'infligeant de la souffrance, la maladie partira. L'Eglise ne soutient pas ce mouvement.

-Forme de fatalisme: en attente de la mort, ils profitent de la vie avant de mourir.

 L'astronomie – l'astrologie

 Le spiritisme

 Tout le monde ne vit pas la maladie de la même manière.

Désorganisation sociale:

Ce phénomène n'aide pas les relations sociales, il les détruit même.

Les familles sont détruites: des conjoints se quittent, fuient; des enfants sont abandonnés,… . Comportements de pillages de vol,… dans les rues -> les chaos.

Les notaires ne savent plus où donner de la tête, ne savent pas faire respecter les successions des morts,…

Bcp de gens sont sur les routes => formation de bande pour se protéger, se soutenir,… .

Des gens meurent de façon secondaire: pas à cause de la peste mais tués par d'autres personnes.

Déficit, désorganisation des forces de l'ordre. La peur prend le dessus => comportements individualistes.

Désignation de boucs émissaires:

Recherche d'un coupable pour le sacrifié réellement ou symboliquement afin de se débarrasser des péchés,… qu'on aura mis sur "son dos". => Façon pour un groupe de gérer une crise et restaurer "la paix".

Les boucs émissaires sont les juifs. Déjà avant la peste, à Mayance, 12 000 juifs ont été brulés (acte personnel dû à leur richesse, à leur mise à l'écart par rapport aux autres personnes,… .

Ici, les gens les soupçonnent d'empoisonner les puits, de faire des magouilles, de ne pas s'intégrer aux autres,… et eux sont les moins touchés par la maladie du fait qu'ils ne se mêlent pas trop aux autres.

Dans certaines régions, les juifs sont mis en prison provisoirement afin de les protéger. L'Eglise est contre la maltraitance des juifs.

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Changement du rapport à la mort:

La mort est perçue comme un évènement qui est dans l'ordre des choses, c'est une transition entre la vie réelle et la vie dans l'au-delà. Cette transition n'est pas perçue comme un traumatisme à condition d'avoir pu se débarrasser de ses péchés, que des gens vont prier pour eux à leur mort,… . Il faut accomplir un certain nombre de rituels avant la mort.

Seulement, avec la peste, tout cela est perturbé. Bcp trop de gens meurent, les prêtres ne savent pas faire de cérémonies pour tout le monde. Des corps sont abandonnés dans les rues, les fossés,…

. Les gens ont donc peur de ne pas aller au paradis parce que personne ne viendra prier pour eux.

 La mort est qlq chose qui est angoissant. Du coup, développement de nouveaux rites, nouvelles constructions de la préparation au paradis (Saints patrons, anges,…) = autres façons de veiller sur les gens avant leur mort pour préparer l'avant l'au-delà.

1.7. Conséquences démographiques, socio-économique et culturelle de la peste (Maladie -> société)

Démographique:

Grand creux -> estimation entre 30 et 50% de la pop. en – suivant les régions d'Europe.

= impact gigantesque.

La vie continue mariage, natalité,… avec assouplissement des règles:

-Mariage plus tôt autorisé

- Facilité des déplacements migratoires (pouvoir se marié avec ≠ seigneurie).

Il va falloir 300 ans à l'Europe pour combler les pertes et récupérer sa pop. L'épidémie de peste ouvre d'autre vague d'épidémie:

Exemple:

- Florence: touchée 17x par la peste - Nîmes: 31 épidémies.

Economie:

Destruction et transformation de l'activité économique. Ralentissement des activités économiques (commerces, artisans, agriculteurs,…) -> anéanti.

Impact sur les grandes puissances (les états) dû aux taxes et impôts qui ne sont plus perçues.

Exemple:

- Sienne en Toscane: concurrence avec Florence. La ville a pour but, alors, d'agrandir sa cathédrale. La construction a débuté qd la peste est arrivé. Elle n'a jamais reprise depuis.

Bcp de villages sont abandonnés (exemple: 2000 en France dû au regroupement des gens). Les agriculteurs se regroupent vers les terres + fertiles et les autres vers les villes – taxées.

La France va se reboisée (entre 3 et 5 millions d'ha) => réorganisation du paysage.

↘ des artisans et donc certaine compétence devienne rare, celle-là devienne + couteuse.

Les seigneurs féodaux vont assouplir leur législation -> renoncement à certains privilèges,… .

= Fin du régime féodal du M-A (accélération dû à la peste mais pas seulement).

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Développement administratif de l'Europe:

Les missions des "états": faire la guerre, faire payer des impôts et des taxes,… . Si on veut contrôler ce qu'il se passe avec l'épidémie, il faut l'intervention d'un pouvoir public. C'est donc la 1^ère intervention publique car, à cette échelle, ce n'est pas seulement un problème médical.

Exemple:

- Italie: 1^er passeport qui trace les déplacements - 1^er métier public: fossoyeurs

- Mise en quarantaine

- France: officier public: contrôle la peste dans les villages,… . Évolution culturelle:

Elargissement des mesures

- Autorisation des femmes aux sacrements - Les athées

- …

Disparition des prêtres, moines,… .

Avec ce chaos, ils n'ont pas le temps de former les prêtres et moines comme avant. Ils sont donc – cultivés, + matérialistes,… .

= perte de crédit au près du peuple -> déclin du respect envers l'Eglise. Ce qui amène à la réforme protestante.

Dans le monde de l'art, apparition en peinture, de nouveaux thèmes comme la danse macabre (=

transformation du rapport à la mort, comme si elle était un personnage à part entière qui vit avec eux, à leur coté et qu'elle peut, à tout moment, les emmené avec elle). Elle est comme un personnage mais sous forme de squelette.

= La mort est là au quotidien, ce n'est plus qlq chose d'abstrait.

Conclusion: la peste est, certes, une pathologie mais est également un élément perturbateur de la fin du M-A de par son influence sur le plan socio-culturel et économique.

2. Du 18^e au milieu du 20^e siècle: la transition démographique: la tuberculose

Il va falloir 3 siècles pour se relever puis les choses vont changer. On passe donc à une période d'explosion démographique.

2.1. Explosion démographique de l'Europe:

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En 1700 : révolution agricole. Il y a une meilleure fertilisation, meilleure agriculture et une meilleure administration afin de mettre en place des solutions.

Au début du 19^ième siècle : Avancées médicales, scientifiques et culturelles. Si on éduque la femme, il y a d’autres accès aux professions. Cet évènement ne se passe pas qu’en Europe, puisque qu’une série d’autres civilisations sont déjà passées par là.

2.2. Modèle de la transition démographique

Mécanisme de la transition démographique

0

50 100 150 200 250 300 350 400

1300 1400 1500 1600 1700 1800 1900

Population de L'Europe en million d'habitants

Série 1

0

5 , 0

1 5 , 1

2 2,5 3 3,5 4 , 45

Phase 1 Phase 2 Phase 3 Phase 4

Taux de natalité annuelle exprimé en /1000

Taux de mortalité infantile exprimé en /1000 par an

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Étape 1 (avant 1750) :

- Volume de population assez stable, si elle croit elle croit très lentement.

- Pourtant taux de natalité élevé.

- Taux de mortalité infantile élevé → 300/1000.

- Espérance de vie faible → 26ans (c'est une moyenne attention):

1/3 avant 1ans 1/3 avant 20ans

1/3 après 20ans

Étape 2 :

Mortalité infantile qui chute fortement et rapidement (fin 19sièle) → 160/1000.

Ce qui va jouer (18 siècle) :

- Amélioration des techniques agricoles, on va utiliser des bêtes, on va mieux sélectionner les bêtes, on va s'améliorer dans les techniques (jachère), on commence des fertilisations (fumier)

- Amélioration commerces et transports : développement de routes, canaux développement des banques,… .

- Amélioration des progrès dans l'administration des villes : gestion des stocks, justice, meilleure administration,… .

→ Développement qualité des conditions de vie.

Ce qui va jouer (19 siècle) : Progrès hygiène et médecine

Le développement de l'éducation publique : scolarisation, alphabétisation, ... . En revanche, taux de natalité élevé.

Le volume de la population s’accroît énormément (+-1750 à 1950).

L’espérance de vie est de plus ou moins 52ans en 1920 ans → modifier les paramètres de la mortalité infantile.

Étape 3 (1950-2000) :

La mortalité infantile est faible et moins forte → + - 3 ou 5 pour milles.

Le taux de natalité va fortement bouger, il chute → en csq des conditions de vie → touche le mode de vie, culturellement parlant.

La télé, les congés, la sécurité sociale apparaît → on se limite au niveau des enfants (1/2 par couple).

Les femmes sortent de leurs foyer, elles travaillent, peuvent voter, ...

On a une réduction du taux de natalité → 12 pour milles.

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Le volume de population, augmente de moins en moins vite → stabilisation L’espérance de vie augmente + - 75ans.

Étape 4 :

- La natalité infantilisé stable → 10 pour milles.

- la mortalité infantile est faible → 5 pour milles.

- Le volume de la population reste stable.

- L’espérance de vie est de plus de 75 ans.

→ En conclusion, on passe d'une période de stabilité à une autre période de stabilité, mais avec des chiffres différents.

En Europe, la population est multiplié par 4, or, les gens font de moins en moins d'enfants → décalage car les deux courbes se séparent, la natalité s'est modifié après la mortalité.

La mortalité diminue plus vite que la natalité.

Ce sont les modifications culturelles qui font cela, on réduit la natalité, ...

En conclusion, l’accroissement de la population n’a rien avoir avec le fait que les gens font plus d’enfants mais du fait que les enfants vivent plus longtemps. Avant la Révolution française jusqu’après la deuxième guerre mondiale, il y a une explosion démographique. Du 18^ième siècle au milieu du 20^ième siècle, il y a moins de peste mais nous pouvons remarquer l’apparition de la tuberculose. Celle-ci modifie le paysage européen et américain.

2.3. La tuberculose en bref

Cette maladie n’est pas nouvelle, très connue depuis l'antiquité. En effet, l’apogée de l’épidémie a eu lieu au 19 siècle.

Vers 1825, un quart de la population française est atteinte (→25% de décès en France).

Aux États-Unis, la tuberculose est la première cause de décès dans les familles. Il y a minimum une personne atteinte dans chaque famille. Tout le monde connaît quelqu'un qui a la tuberculose.

C’est une bactérie appelée "Bacille de Koch" gram +.

Elle fût découverte en 1882 par Robert KOCH, un médecin allemand, l’un des fondateurs de la bactériologie.

Koch et Yersin se connaissent.

Les travaux qu’il mena pour découvrir cette bactérie lui vaudront le prix Nobel de physiologie ou médecine en 1905.

Ce fut très compliqué d’isolé cette bactérie, elle se développe très lentement, ce qui a compliqué sa découverte → un vrai défi technique.

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La tuberculose est une maladie qui ronge de l’intérieur du corps au niveau des poumons. Cette maladie se transmet par voies aériennes, la bactérie est transmise d'hommes à hommes (par la toux, salive, ..).

La plupart des cas sont liés aux personnes séropositives. Plus les gens sont confinés dans des espaces restreints, plus ils seront vite infectés (exemple : prison, école, internat, etc.). Si l’espace est vaste et aéré/ventilé, il y aura aucun problème de contamination.

Il peut toucher le système respiratoire mais aussi le système circulatoire.

Il existe plusieurs types de tuberculose : la tuberculose osseuse.

La bactérie crée des cavités et se dégage en 2 temps:

- La primo-infection: La première infection est asymptomatique. (9 cas/10 ne s'en sont pas aperçu car pas de symptômes.).

- La tuberculose de réinfection: La deuxième infection est symptomatique et a lieu bcp plus tard que la contamination (mois, années) (1 cas/10, on a des symptômes à ce moment-là).

Les symptômes :

- Fièvre modéré mais continue

- Asthénie : épuisement général et global de l’organisme - Dyspnée à l’effort

- Toux hémoptysie (=cracher du sang)

- Crise d’angoisse. Durant la nuit : sueur, nuit agitée, malaise et oppression.

- Perte d'appétit → fatigue

Traitements :

- Traitement antibiotique. Il est efficace depuis plus ou moins 1950.

- 50% décèdent de la tuberculose.

- 25% en guérissent.

- 25% ont une forme chronique de la malade.

La tuberculose est la première maladie au monde pour l'OMS. Actuellement, 1000 nouveaux cas par ans sont détectés. L’OMS a pour priorité 10 000 000 nouveaux cas par ans au monde et 2 000 000 en meurt chaque année.

→ Globalement, 1/3 de la population est positive à la tuberculose.

La maladie ré-apparaît lors de diminution d’immunité.

Exemple : 1 000 nouveaux cas par an en Belgique.

Globalement, 1/3 de la population est positive à la tuberculose.

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2.4. Évolution de la perception de la tuberculose

Le monde est en train de changer (ex : les conditions sociales).

Avant 1840 : La période de la phtisie romantique:

La tuberculose est appelée « Phtisie romantique ». On utilise le mot phtisie qui est placé dans la littérature française. En effet, la tuberculose va prendre une place dans la littérature française : pièce de théâtre, dans beaucoup d’œuvres littéraires, les personnages ont la tuberculose.

Très présent dans la société donc présent dans les œuvres.

La tuberculose touche la société de l’époque. En effet, plusieurs artistes et personnes célèbres en sont mortes comme : Chopin, Guy de Maupassant, Anton Tchekhov, Sœur Brontë, Voltaire Molière, Albert Camus Honoré de Balzac, ... .

Exemples : « Le lys de la vallée » de Balzac ou encore « Les Misérables » de Victor Hugo.

La tuberculose se retrouve dans les œuvres de fiction car cette une maladie qui exprime bien les idéaux des mouvements romantiques (1800-1840).

En littérature : Victor Hugo, Baudelaire,… . En musique : Chopin,… .

Le romantisme utilise l'art pour explorer et exprimer ses émotions, ses états d’âmes. L'art exprime ce que l'on a à l’intérieur de soi. Il valorise l'imagination,… .→ ils cherchent des états émotionnels extrêmes.

Les auteurs sont souvent dans un mal être, ils ont des pensées morbides,… .

Les romantiques voient la tuberculose comme une émotion et non comme une maladie, ils adorent les symptômes que les personnes ressentent (fatigue, déprime,..)→ ils lient les symptômes à un état intérieur,

On peut alors utiliser la forme chronique de la maladie. Les artistes sont fasciés mais on ne sait pas qu’elle est contagieuse. On pense qu’elle est héréditaire car plusieurs personnes de la même famille sont malades, fragilisés, les gens pensent qu'on déclenche la maladie lorsque que l'on est submerger par le romantisme.

La maladie frappe plus souvent : les jeunes, intellectuels, ... Mais cela est totalement faux.

→ Notre corps exprime le tournant de notre âme aux points d’en mourir. Les artistes idolâtrent la tuberculose car pour eux c’est être un vrai romantique que d’exprimer sa sensibilité. X

1850-1900: La tuberculose: fléau social:

Installation d'administration, de statistiques,… Ces données, qu'on commence à récolter, permettent de démontrer que cette maladie va plutôt frapper les pauvres en ville. Nous sommes en pleine explosion de la révolution industrielle. Les paysans vont quitter les campagnes (car plus besoin de bcp de main d'œuvre) pour s'installer dans les villes. Cette révolution n'est pas régulée:

il n'y a pas de salaire minimal, de durée max de travail, de repos de travail, de repos de maladie,

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pas de pension, pas de règlementation sur le travail des enfants, pas de repos de maternité,… . =>

pas de protection sociale, les syndicats sont interdits. Nous sommes dans un soufrage censitaire.

Les personnes vivants dans les espaces confinés, mal nourrit, épuisés,… tout cela favorise la propagation de la tuberculose.

Le lien entre misère et tuberculose est bien établit. La solution serait de sortir les gens de la misère, mais faire cela n'arrange pas le capitalisme, il n'est donc pas remis en cause. La misère est donc le comportement inconscient, immorale de la classe ouvrière (aller au café au lieu de rentré chez eux -> l'alcoolisme, les femmes ne savent pas tenir leur ménage -> paresse,…). Ce qui est valorisé par le capitalisme est l'individualisme = chacun doit prendre sa vie en main.

La pauvreté viendrait de la corruption des mœurs (qui ne prennent pas leur vie en main, n'ont pas d'hygiène,…).

Après 1900: L'union sacrée des hygiénistes:

On sait à ce moment-là que c'est qlq chose qui se transmet, que c'est une maladie. Mais elle est contagieuse et on n'a pas de traitement. Des mesures organisées vont être appliquées. On continue à dire que c'est la faute des gens mais on va ajouter une approche éducative, du repérage et isolement des personnes malades.

Les premières actions civiles vont venir d'associations de citoyens et non de l'état. L'état va très peu intervenir et ne veut pas se mêler de cette maladie.

Prolifération d'associations. Elles vont essayer de financer, sensibiliser, création de colonies de vacances (pour purifier les poumons des enfants qui vivent en ville), création de matériels pour des campagnes de promotions orienté sur des normes d'hygiène,… .

Autre initiative: le timbre du comité national qu'on collait à côté du timbre normal pour sensibiliser, prévenir avec des thèmes différents (hygiène des mains, importance d'aérer la maison,…). Sous la pression des civiles, l'état va commencer à bouger. (La France va bouger plus tardivement: après la 1ere guerre mondiale) en mettant en place des lois.

Aussi bien les puissances publiques, les états, les médecins,… s'unissent pour lutter contre la tuberculose.

Exemples:

- Dispensateurs de quartier avec des enquêteurs mandatés pour repérer s'il y a des gens atteint de tuberculose. Dès la création du diplôme d'infirmière, il y a une catégorie "infirmière visiteuses" est mis en place pour qu'elles aillent voir dans les ménages si les femmes gèrent bien leur ménage, éduquer les gens,… . En Belgique, infirmières visiteuses aussi.

 Assistance publique, visiteuses à domicile,… sert à éduquer les pauvres.

- En 1919, la loi Honorat impose des obligations: En France, 12 sanatoriums et en 1920, 421 avec 27.000 lits dédiés à la prise en charge.

- Fin des années 20, lois d'exclusion de travail. A partir de 1929, on ne pourra plus travailler à la fonction publique. Dans les années 50, le vaccin BCG est obligatoire en France. En Belgique, il n'est pas obligatoire mais le dépistage oui.

- La déclaration de la maladie est obligatoire en 1964.

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Au début des années 20, les choses vont mieux, début de vaccin,… mais les gens sont tellement traumatisés qu'on en parle toujours et cela durera lgt. (cause légitime de divorces, rejets de la société,…).

2.5. Débat sur les causes et la contagion:

En 1865, Villemin, médecin militaire français, s'oppose bcp à ce qui se dit à cette époque:

 Le nominalisme: le fait que l'on pense que l'on fait avancer qlq chose en lui donnant un nom. On parle bcp de la "diathèse" qui est la cause de la tuberculose. La diathèse est la prédisposition à dvlp la tuberculose.

 Inversion des causes et des csq de cette maladie: la cause qui serait : les gens qui respirent mal, qui sont amaigris, qui sont fatigués,… . Lui dit que la dyspnée et l'asthénie sont les csq.

 Thèse de l'hérédité: lui défend l'idée de la contagion. Il croit en une transmission infectieuse. Il va arriver à démontrer cette idée grâce à une expérience sur des lapins. Mais énormément de résistance au niveau médical et scientifique à accepter que cette contagion. Les médecins ont une conscience aigüe de cette éthique que leur rôle est aussi un rôle social (dire aux gens que leur maladie est une contagion incurable serait la catastrophe).

S'ils tiennent cette idée de contagion, ils disent:

- "Serait-on prêt à faire le chaos dans les famille?"

- "Serait-on prêt à gérer les isolements?" -> impossible pour les hôpitaux.

- Ça retirerait la moitié des soldats car la plupart sont contaminés, or ils sont en guerre avec la Russie.

- Problème économique à cause des usines dont les ouvriers sont contaminés.

 Cette vérité ne serait pas socialement possible = chaos social.

2.6. Les approches thérapeutiques:

Vers 1850-60:

Rien de particulier, on fait des saignées. Comme on voit que c'est une maladie pulmonaire, on essaye de soulager la respi. On fait des potions "miracles" très chères qui ne servent pas à grand- chose hormis enrichir ceux qui les fabriquent.

Les gens condamnés et qui ont les moyens sont envoyés en cure au soleil afin de profiter des derniers moments en espérant guérir.

1860-1960: L'âge d'or des sanatoriums et du traitement hygiénique – diététique:

Les 3 causes et les mesures prises:

- Fatigue -> préconisation du repos, des siestes, longs moments de repos.

- Dyspnée -> il faut placer les gens dans un air + pur, très favorable à la santé.

- Amaigrissement -> préconisation d'une alimentation : 800g de viande rouge/j , préparations à base de lait, de sang et de l'huile de foie de morue donnée au enfant.

 Travail sur le mode de vie et non traitement médicamenteux.

Rassemblement des patients à la campagne et à la mer. Un médecin va commander un tout autre type de sanatorium qui permet de traiter la tuberculose avec ses 3 aspects là. (la 1^ère ouvre en Pologne) Ils sont très proches des hôtels de luxes actuels (casino, espace de jeu, resto gastro,…).

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Mais les gens malades ne sont pas seulement accepter, les gens qui ont les moyens peuvent venir (les conjoints,…) vu que la contagion n'est pas encore clair.

Par après, les sanatoriums vont se multiplier et il va y en avoir pour tous les gouts: pour les + riches ils ressemblent à des hôtels de luxes, pour les pauvres + à des hôpitaux,… .

Exemple: Dans les années 50, + de 100.000 personnes y vivent.

Ça devient plus une mise à l'écart honteuse de la société. On ne sait pas si cela à améliorer la situation ou pas.

Le pneumothorax, l'ablation des parties des poumons infectés, … ont bcp été pratiqués là-bas.

L'antibiothérapie se dvlp et diminue par 2 le nombre de cas de tuberculose.

2.7. L'expérience de la tuberculose:

Pathologie à connotation positive:

Grâce à la phtisie romantique, la tuberculose est perçue comme positive.

Dimensions individuelle et collective

Dimension individuelle: est bien perçue comme l'accomplissement, un destin particulier. Elle touche les personnes perçues comme des artistes de la phtisie romantique.

Dimension collective: elle est perçue comme une menace collective, elle touche pls personnes.

(cfr. La peste car la même chose).

Rôles, statut du malade et place de la maladie:

C'est une maladie qui évolue lgt.

Les gens ont tjr pls rôles sociaux. A cette époque, le rôle de malade tuberculeux va prendre toute la place. C'est ce qui devient la définition de qqn la + importante, c'est cet aspect de la personne qui va décider de sa vie (si on peut travailler et où, si on peut manger et quoi, …). Le temps de la maladie, les autres rôles sont mis en suspend (rôles de citoyens, père, mère,…). Le rôle de tuberculeux est demandé d'être appliqué correctement (bien prendre son traitement,…).

=> Suspension temporaire des autres rôles sociaux.

Que vit le patient tuberculeux?

Il vit de l'isolement, de rejet du monde professionnel, rejet du monde social, rejet de la vie amoureuse et de la vie de famille, projets de vie remis en question,… .

2.8. Les csq sociales de la tuberculose:

L'architecture:

L'architecture à changer à cause des sanatoriums. La demande de la construction de sanatoriums, avec de grandes fenêtres, terrasses à tous les étages, … mais les balcons donnaient de l'ombre à ceux du dessous, les plans des sanatoriums ont donc été changés => construction en gradin. Ce qui va influencer toutes les constructions privées.

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Début de nouveaux revêtements synthétiques, utilisation de l'inox, modification du mobilier (chaises longues),… .

Innovations pédagogiques:

- Spécialisations des sanatoriums en formation et en prise en charge des jeunes malades.

Organisation de cours, mais pas possible pour les gens de venir donner cours tous les jours.

Innovation face à cela: la radio. Forme d'enseignement à distance selon la technologie de l'époque.

- Premiers cours d'éducation sexuelle pour les jeunes donnés par les sanatoriums étant donné que bcp de couples de jeunes se forment,… .

- Législations marquées par la tuberculose. Impact actuellement encore visible.

- La tuberculose va donner lieu aux premières associations de patients. Cela va bcp bouleversé les relations entre patients et médecins. Le médecin était celui qui savait tout sur la maladie, le patient était passif. Depuis ces associations de patients, les patients veulent avoir leur mot à dire, savoir les prises en charges, les remboursements, avoir des représentants,… . Les patients revendiquent leur mot à dire. => Révolution du monde des soins.

3. Milieu du 20^e siècle: la période des maladies chroniques et génératives

3.1. Transition sanitaire:

C'est la transformation des causes. Bcp d'avancées scientifiques et thérapeutiques. Tous ces progrès vont amener au contrôle des maladies infectieuses. Elles ont donc progressivement diminuées.

Puisqu'elles sont contrôlées, l'espérance de vie va augmenter et d'autres maladies liées à l'âge vont apparaitre. (ex: cancer, patho dégénératives des os,…). On meurt donc + tard mais d'autres choses.

(dégénératives et plus de maladies infectieuses).

3.2. Les maladies chroniques et dégénératives: caractéristiques:

Il en existe une très grande variété.

- La plupart ne sont pas des maladies vitales (ex: arthrose, migraine, endométriose, psoriasis, apnée du sommeil,…). Même si on n'en meurt pas, elles sont tout de même invalidantes.

- Celles qui évoluent par palier. Dégradation progressive. (ex: mucoviscidose, Alzheimer, parkinson,…). Ces maladies ne sont pas guérissables et conduisent vers la mort mais on peut mourir d'autres choses avant.

- Celles qui sont des maladies vitales. Danger de mort. (ex: cancer, …).

 Caractéristiques communes:

o La durée: toutes ces maladies ne sont pas traitables. Pour la plupart on n'en meurt pas mais on en guéri jamais. On mourra avec sa maladie.

o Des incertitudes: ces maladies génèrent bcp de questionnement face aux quelles la médecine reste impuissante face à ces questions dont elle n'a pas de réponse.

• Diagnostic: on en sait pas quel nom donné, pas de diagnostic certain (ex: parkinson) qui permet d'être certain. C'est souvent avec l'évolution des symptômes au cours du temps que le médecin pause l'hypothèse de la maladie (ex: +- 2ans pour Parkinson).

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• Traitement: pour bcp de ces maladies, on n'a pas de traitement totalement efficace pour les traiter. S'il y a un traitement, il marche sur certaine personne et pas d'autre. (ex: arthrose, migraine,…).

• Pronostic de la maladie: on ne sait pas dire aux gens à quelle vitesse évolue la maladie, à quoi la personne doit s'attendre, à quelle échéance,… cela dépend d'une personne à l'autre.

• Incertitudes sur le quotidien: elles sont imprévisibles. On ne sait pas qd ça va tomber, ça peut arriver au dernier moment. Ces maladies peuvent amener les gens à un repli sur eux-mêmes car ils doivent annulés ce qu'ils ont prévu, leurs engagements,… . Les gens ne savent pas qd et comment ils vont avoir leurs crises.

Ces maladies dérèglent leur vie.

3.3. Le cancer, en bref:

Le cancer est une prolifération cellulaire. Ces cellules sont anormales ce qui risque d'engendrer des problèmes au niveau tissulaire puis, à une échelle plus grande, au niveau de l'organisme. Cette maladie existe depuis l'antiquité.

Début du 20^e siècle, on s'effraye de sa progression, de + en + de gens ont le cancer. Pdt lgt, cette maladie était rangée dans les maladies aigues car les gens allaient chez le médecin lorsqu'ils avaient des symptômes, ce qui veut dire qu'ils étaient déjà assez avancés dans la maladie. Ajrd, on sait le détecté avant, lorsqu'il est asymptomatique. Ce qui a évolué c'est donc les techniques de dépistages.

Malgré cela, le cancer reste symbole de mort. Actuellement, un peu plus de la moitié des patients survivent au cancer. C'est assez variable.

En Belgique, 200 personnes/ jours apprennent qu'elles ont le cancer. (= 70.000/an). 1 homme/3 avant ces 75ans. + l'espérance de vie augmente, plus les gens ont des risques de développer un cancer.

Le meilleur traitement qu'on peut avoir c'est la chirurgie afin d'enlever les parties cancéreuses. On a aussi la chimiothérapie, hormonothérapie,… .

3.4. La migraine, en bref:

Type de céphalées chroniques qui est très invalidant. Une crise dure entre 4 et 72h. On ne meurt pas de cette maladie mais n'est pas négligeable. C'est la 20^e maladie la plus invalidante selon l'OMS et la 10^e pour les femmes.

Symptômes: maux de têtes, nausées, vomissements, photophobie, phonophobie, … .

On considère dans les pays occidentaux qu'environ 10% de la pop. sont touché par la migraine dont 80% ne consulte pas pour une migraine car ils considèrent qu'on ne sait rien faire. 1 migraineux/2 n'est pas conscient qu'il est atteint d'une malade chronique.

Les causes: imparfaitement connues. Pdt lgt, on pensait que c'était une anomalie au niveau des vaisseaux cérébraux (vasodilatation) hors avec des études récentes, ce phénomène serait les conséquences de la migraine. C'est donc bien une maladie chronique incertaine.

Facteurs:

- Familiaux: les crises arrivent environ entre 15 à 40ans. Cela peut être des variations hormonales (chez les femmes), du stress, effort physique ou intellectuel, fatigue, perturbation de cycle circadien (alternance naturelle de sommeil et éveille), … .

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- Environnementaux: stress, stimulation brusque des sens (bruits, lumière, odeur), brusque variation de la température, variation alimentaire (très riche et/ou épissé),… .

Les traitements: on n'a pas de traitements contre la migraine mais juste des traitements symptomatiques. Cependant, des traitements spécifiques (triptants et sepants) qui sont efficaces mais grande toxicité hépatique et hypertension.

3.5. Expérience de la maladie chronique ou dégénérative:

Les maladies chroniques impliquent un brouillage des frontières entre états de santé et états de maladies:

Lorsqu'on a une maladie chronique, c'est difficile de dire si on est en bonne santé ou pas. Se sentir malade ou se sentir en bonne santé est subjectif.

 Asymptomatique: avec les techniques de dépistages actuelles, on perçoit une maladie alors qu'on n'a aucun symptôme. On est donc en décalage avec ce qu'on ressent, comment on se sent. Cela amène à une difficulté de suivre un traitement.

 Patients à risque: csq des progrès de dépistage, il y a des patients qui ne sont pas encore malade mais qui sont prédisposer à des risques. En médecine préventive, on va mettre en place des dépistages (ex: prise de sang, scanner, traitement préventif,…) même si les gens ne sont pas malade. C'est de la prévention.

 Vie normale: la plupart de ces maladies permettent une vie pratiquement normale.

Ce sont des crises qui surviennent de temps en temps.

 Pas de consultation: certaines de ces maladies ne sont pas considérées comme des maladies et donc les gens ne consultent pas pour cela. C'est un peu considéré comme normal (ex: migraine, règles douloureuses, fibromyalgie, eczéma,…).

Rupture biographique et restructuration :

Les points de vue de la personne ne seront plus pareils. Il y a un avant la maladie et un après. Cela amène un tas de questions: "Pq moi?", " qu'est-ce que j'ai fait?",… . Les gens cherchent un sens à ce qui leur arrive: "qu'est-ce que je peux espérer comme traitement", "est-ce que je peux espérer comme vie?",… . En gros "vers quoi je vais?". Cela amène à une restructuration de soi-même, de ses projets, de son quotidien,… (ex: pas le travail qu'on souhaite, ne pas pouvoir avoir d'enfant,…) qui n'est pas facile dû à l'incertitude et l'instabilité.

Expérience individuelle:

Ce sont généralement des maladies non contagieuses et donc les gens doivent traversés cela seul.

De plus, la plupart de ces maladies sont "invisible" lorsque l'on regarde une personne, elles n'ont pas toutes de manifestations visibles.

Rôles et statut:

Etant des maladies imprévisibles et dont les crises surviennent de temps en temps, ces maladies s'ajoutent aux autres rôles sociaux de notre vie (être parents, travail,..) et les gens doivent s'organiser pour arriver à combiner les deux afin de continuer à avoir des loisirs, continué à travailler,… . C'est aux gens à se prendre en charge et à être autonome face à cela. C'est donc une

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contrainte ajoutée à la vie des gens qu'ils doivent gérer eux-mêmes sans embêter les autres avec ça. Il faut prendre ses dispositions pour continuer à vivre normalement.

3.6. Les négociations avec le monde médical (par rapport à la migraine):

A l’époque des maladies chronique, et donc, aigue, la relation médecin – patient n’est pas équitable.

Le médecin doit prendre soin du patient cette « petite chose fragile ».

Ensuite, avec le développement des maladies chroniques, le patient va devenir un partenaire du soin due à la durée ; la « maladie » sera trainée en longueur. Mais aussi car le soin, la prise en charge, va sortir des lieux ou on fait habituellement les soins, ce ne sera pas nécessairement à l’hôpital ou dans un lieu dédier à la santé.

Et puis, le plus souvent pour une maladie chronique, le patient est amené à intervenir activement dans son traitement et devient lui-même producteur de soin.

Forcément, dans ce contexte-là, la relation médecins-patient évolue. Le patient est responsabilisé par rapport à sa maladie et donc ça change forcément la relation qu’il a avec le monde médical, il est amené a communiqué et à négocier.

Même si tout le monde y met de la bonne volonté, le patient et les médecins sont amenés à des négociations car ils n’ont pas le même point de vue sur la situation. Il utilise le même mot (migraine) mais ne veulent pas dire la même chose.

Le point de vue du médecin est différent de celui du patient car ils ont des savoirs/ des connaissances qui sont différents :

Le patient Le médecin

Le patient a un savoir qui a un objectif pratique ; c’est-à-dire sur la gestion de la maladie dans sa vie. Il va plutôt sélectionner et retenir ce qui va être utile pour gérer les crises.

Ces connaissances sont personnelles. Quand il parle de la migraine, c’est SA migraine a lui qui l’intéresse ! Pas la migraine en général. C’est centré sur lui-même et sur sa vie ainsi que le sens qu’l peut donner par rapport à son histoire.

Le savoir du malade est construit et validé sur base de son expérience. Ce que le patient

Le médecin lui, est intéressé par tout ce qui peut en donner une compréhension ; à priori tout est intéressant et son objectif est un objectif de compréhension /de connaissances.

Pour le médecin c’est la Migraine avec un grand M. Ce sont donc des connaissances générales.

Il a une théorie générale et ce que lui en connait est donc basé sur les caractéristiques de tous ses patients.

Le savoir du médecin est uniquement théorique et scientifique.

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migraineux sait de sa maladie, il le sait parce qu’il l’a vécu. Quand on lui propose de

nouveaux savoirs par rapport à la migraine, ce n’est pas directement intégré ; sa passe d’abord par le filtre de son expérience à lui.

Informations aux patients FOR SYTHE (Migraine):

(Parfois à l’examen elle demande d’expliquer l’intérêt des travaux de FOR SYTHE !)

On a demandé à l’équipe de « for sythe » de participer a la mise en place d’une nouvelle méthode d’informations pour les patients migraineux. Comment pourrait-on amélioré les informations données ?

Les présupposés que les médecins avaient en tête étaient :

 « Ils nous semble que les personnes qui souffrent de migraines ont besoin de connaissances pour gérer leur état ».

 « Les médecins sont là pour ça, ils sont une bonne source d’information mais ils ont peu de temps pour donner des explications. Les patients n’ont donc pas assez d’informations et suivent mal leur traitement ».

On demande donc une solution aux anthropologues :

« Comment est-ce qu’on peut donner plus d’informations en un temps réduit ? »

Les anthropologues ont donc analysé le contenu des échanges patients/médecins et ont étudié les grands thèmes qui étaient abordé dans la consultation. Ils ont également repris les questions les plus posées par les patients aux médecins :

1. Est-ce que c’est grave/ qu’est-ce qui va m’arriver ? Est-ce que je vais en mourir ? ->

Inquiétudes vis à vis de complications possibles.

2. Qu’est-ce que je peux faire comme relation entre ces crises et ce que je sais sur mon corps, sur ma vie (AVQ) ? -> Relier la maladie à d’autres choses de soi.

3. Qu’est-ce que je peux mettre en place dans ma vie maintenant face à ça ? Comment ma vie va être affectée par cette maladie chronique ?

4. Pourquoi ça m’arrive à moi ? Et pourquoi maintenant ? Qu’est-ce que j’ai fait ? 5. Dans le fond, c’est quoi la migraine ? Comment fonctionnent les traitements ?

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Les patients cherchent plus des aides pour gérer leur vie quotidienne que vraiment savoir ce que c’est la maladie et généralement les médecins ne savent pas vraiment quoi leur dire car ils ont beaucoup d’informations générales et peu d’informations pratique.

Négociations entre les patients et les médecins à propos du traitement :

On est souvent confronté à des personnes qui refusent leurs traitements. Qu’est ce qui fait qu’ils le suivent ou non ? Au point de vue de la sociologie :

Une maladie chronique va supposer assez souvent au patient de gérer dans sa vie quotidienne toutes sorte d’inconvénients et parfois de renoncer à certaines choses. Parfois ce sont des petits changements et puis parfois ce sont de gros changement. Ça demande également beaucoup d’organisation. Donc gérer une maladie chronique ça demande beaucoup d’effort et aussi parfois de devoir expliquer des choses privées qu’on n'a pas forcément envie d’expliquer.

Par rapport à ces inconvénients, le médecin et le paient n’ont pas le même point de vue :

- Le médecin est centré sur la maladie et c’est le seul élément qu’il prend en compte dans le traitement. Le différent problème non lié a la maladie ce n’est pas son problème lui il veut qu’on sorte de cette « maladie », dans un monde idéal quelque part. Et de ce point de vue le seul critère qui fait prendre une décision c’est la santé et c’est tout. La non-compliance à un traitement est souvent incomprise par les médecins.

- Le patient lui voit les choses différemment : il ne gère pas uniquement sa santé, il y a un autre million de choses. La santé est un aspect important de sa vie mais il y a plein d’autres aspects tout aussi importants.

Pour gérer sa vie le patient n’utilise pas nécessairement que des critères médicaux pour voir s’il prend un traitement ou pas. Beaucoup plus de chose entre en ligne de compte. Il n’acceptera le traitement que si les bénéfices de ce traitement sont plus grands que les inconvénients que ça va générer face aux autres critères de sa vie.

Il y a plein de raison pour lesquelles les patients ne suivent pas leurs traitements mais le résultat est là ils ne le prennent pas. C’est à nous de leur donner les raisons qui les feront prendre conscience qu’il faut prendre leur traitement. D’où le concept de prise en charge globale c’est-à- dire savoir voir son point de vue et prendre en compte ces questionnements, ces projets de vie, etc.

Même si ça me parait étrange et que ces priorités ne sont pas les mêmes que les miennes il faut les prendre en compte.

Ce qu’il faut réellement faire c’est voir comment le traitement peut être compatible avec sa vie et comment on peut être créatif pour qu’il accepte de se soigner. On doit savoir entendre le point de vue de l’autre. On rend donc la gestion de la santé compatible avec ses choix de vie ce qui est la meilleure façon de faire en sorte qu’un traitement soit suivi.

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3.7. Les négociations avec le monde professionnel et familial (par rapport au cancer):

Contexte professionnel:

Confrontation de 2 univers qui ont des contraintes qui sont différentes:

- L'univers du travail où il y a des contrats à respecter, des clients à servir, charge à remplir,… . L'univers de la maladie chronique avec le traitement et les recommandations du médecin.

Parfois, les deux s'associent bien mais parfois, il faut que le travailleur négocie des arrangements formels avec ses collègues, la direction, sur des changements d'horaire, de taches,… . Ce qui est difficile pour une direction c'est se demander jusqu'à quel point les deux sont compatibles, comment associé les 2, comment arriver à gérer cette absence de fiabilité tout en satisfaisant les clients, en s'assurant que le travail soit fait, et est-ce qu'ils peuvent se le permettre.

- Critères d'évaluations moraux de la situation pour voir si la personne mérite la situation qu'elle demande, si elle est courageuse, si c'est une personne qui se plaint ou pas, si c'est une personne qui profite de la situation ou pas, si cette personne en peu de sa situation ou pas,…

- Des choses rendent + difficile ces négociations : si cela s'étend lgt dans le temps, lorsque la patho est invisible et lorsque les gens pensent que les malades sont responsables de leur maladie (ex: si on a une maladie pulmonaire si la personne n'arrêtait pas de fumer, si on n'a le sida alors que la personne couchait à gauche à droite,…). Mesures discriminatoires par l'état.

Les gens décident lors souvent par eux même un temps partiel ou arrête ce travail et en cherche un autre,… . Les gens ont une sensation de mort sociale, ils s'auto exclus,… .

Exemple:

4000 personnes ont été recontacté alors qu'elles avaient été diagnostiqué avoir le cancer 2 ans avant. 20% qui ne travaillent plus (souvent dû à un licenciement), 20% déclare avoir subi des discriminations (souvent on leur dit que c'est pour leur bien),… .

Contexte conjugal:

Exemple (même enquête qu'au-dessus):

- 25% ont quittés ou ont été quittés par leur conjoint

- Sur les 75%, la moitié dit que cela n'a rien changé, 40% dit que cela les a renforcés et 10%

disent que cela à détériorer leur couple.

Au début, phase de fusion, faire bloc face à la maladie. Ensuite, problème au niveau de la durée de la maladie qui est le principal obstacle de cette maladie et donc les problèmes arrivent:

- Projet de maison - Projet d'enfant - Projet de vacances - …

Lorsqu'un couple n'a plus de projets, c'est difficile de continuer. D'autant plus difficile pour les jeunes couples qui ont pleins de projets. Les vieux couples, n'ont plus tellement de projets, ils ont déjà surmonté bcp de choses et donc tiennent plus le coup.

Installation d'un décalage entre les deux conjoints: un qui est malade, qui se détériore, qui pense qu'au moment présent et l'autre qui a encore des projets, pense plus loin dans le futur,… . D'autre aussi, les couples qui ne vont pas bien, qui comptait déjà se quitter, c'est difficile car le conjoints qui voulait partir à d'autant plus de mal de partir dû à la situation, peur d'être jugé,… .

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3.8. Conséquences sociales de l'accroissement des maladies dégénératives:

Evolution du rôle de la médecine, des relations entre les médecins et les patients : Avant, être médecin, c'était sauver des vies.

Mtn, c'est accompagner les malades dans leur maladie, mettre en place des soins de confort, … pour alléger le poids de la maladie sur leur vie, que la maladie prenne le moins de place possible dans leur vie en limitant les inconvénients, les effets secondaires,… .

Du à cela, les médecins et les patients parlent plus, par des entretiens,… . Il faut plus de dialogue afin de gérer ensemble la maladie. C'est comme une équipe.

Investissement financier:

Ayant plus de patho dû à l'espérance de vie qui augmente, il va falloir revoir le mode de financement.

Exemple:

- 80.000euros /dose : fonctionne 1x sur 5 (immunothérapie).

Inégalité au niveau de la Belgique mais encore + à l'échelle mondiale : Exemple:

- 20% des cancers pédiatriques n'amènent pas à des décès. => en Belgique

- 80% des cancers pédiatriques amènent à des décès. => Mondial (pays orrientaux)