Guide pour les personnes qui aident un proche en perte d’autonomie
■ Faire le point
■ M’entourer
■ M’informer
■ Obtenir de l’aide
Photo:CourtoisiedeMmeMurielleParkes
La réalisation de la première édition de ce guide par la Table de concertation aux aînés de la MRC Memphrémagog a été rendue possible grâce au soutien financier du Secrétariat aux aînés du gouvernement du Québec.
Pour réaliser ce guide, le comité responsable a rassemblé divers outils développés dans d’autres régions. Nous tenons à remercier tout particulièrement la Table de concertation pour les aînés du Val-Saint-François et Mme Pauline Gervais, consultante, qui nous ont autorisé à reproduire des extraits du guide « Aider sans s’épuiser ».
Magog, Hiver 2004, Deuxième édition, 2006 Mise à jour : Janvier 2012
TABLE DES MATIÈRES
INTRODUCTION
... 3FAIRE LE POINT SUR MA SITUATION
... 4Aider un proche ... 4
Les exigences ... 6
Comment ça va? ... 8
Charte des droits et libertés d’un proche aidant .... 10
RECOURIR À MON ENTOURAGE
... 11Demander de l’aide ... 11
Accepter de l’aide ... 15
Contrat d’entente familiale et communautaire ... 17
M’INFORMER
... 18Les ressources de soutien à domicile ... 19
L’hébergement ... 25
Les programmes gouvernementaux ... 26
Questions juridiques ... 27
OBTENIR DE L’AIDE : BOTTIN DES RESSOURCES
... 29BIBLIOGRAPHIE
... 32Notes
INTRODUCTION
Ce guide a été conçu pour soutenir les personnes qui aident un proche en perte d’autonomie. L’idée de produire ce guide est issue d’une démarche de réflexion par des intervenant-e-s qui travaillent auprès des personnes aînées et de leurs familles. Pour appuyer cette réflexion, une consultante a procédé à une étude de la situation des proches aidants de la MRC Memphrémagog. Cette étude fait état des constats suivants :
■ Les proches aidants ont tendance à repousser les limites de leurs capacités et à retarder le recours aux ressources d’aide, risquant ainsi l’épuisement;
■ Les proches aidants connaissent peu les ressources qui peuvent leur venir en aide et manquent d’information.
Le contenu de ce guide a donc été élaboré dans le but de permettre aux personnes aidantes :
■ D’amorcer une réflexion sur leur engagement dans la relation d’aide;
■ D’évaluer leur fardeau de tâche;
■ De décider de recourir à l’aide de l’entourage lorsque le besoin s’en fait sentir;
■ De se préparer à différentes éventualités qui peuvent survenir;
■ De s’informer sur les ressources qui peuvent les soutenir.
La démarche proposée met l’accent sur les droits de la personne aidante et sur les choix qu’elle seule peut exercer.
Ce guide n’est qu’un outil parmi d’autres. Nous vous invitons à contacter les ressources appropriées (voir bottin à la page 29) afin de compléter les informations dont vous pourriez avoir besoin. Nous vous invitons également à nous faire part de vos commentaires sur ce guide en contactant Annick Métivier, organisatrice communautaire au (819) 843-2292 (poste 2318).
1. FAIRE LE POINT SUR MA SITUATION
AIDER UN PROCHE
Accepter de partager mon temps et mon énergie pour apporter régulièrement de l’aide à une personne qui est malade ou en perte d’autonomie traduit une grande générosité. Cela implique l’ajout de tâches à mon horaire et une diminution de mes temps libres.
Je m’engage d’abord dans la relation d’aide en raison des liens affectifs qui m’unissent à la personne en besoin, parce que je vis avec elle ou tout près de chez elle ou parce que je suis « la mieux placée » pour le faire. J’ai probablement oublié d’évaluer l’impact que cela aura sur ma vie de tous les jours, de définir la durée de mon engagement, le temps dont je dispose et le type de tâches
que je peux accomplir. Progressivement, le support apporté à la personne que j’aide prend beaucoup de place, parfois toute la place.
Je me retrouve alors devant une impasse : je n’ai plus de temps pour moi et pour les autres membres de ma famille ou de mon entourage. Je suis continuellement occupée et préoccupée. La fatigue et ses nombreuses manifestations s’installent en permanence : malaises physiques, troubles du sommeil et de l’alimentation, irritabilité, humeur dépressive.
Aider sans s’épuiser est possible. Je peux en tout temps réajuster mon niveau d’engagement en m’assurant que la personne que j’aide soit bien entourée. Des moyens sont à ma portée. Il m’appartient de les utiliser.
Qui est la personne aidée ? C’est une personne :
■ De ma famille ou de mon entourage;
■ Nécessitant de l’aide, de l’accompagnement, du support ou de la surveillance sur une base régulière;
■ Qui, sans aide, ne pourrait peut-être pas demeurer dans son domicile.
Qui est la personne aidante ?
Comme bien d’autres, j’ai assumé ce rôle sans l’avoir vraiment choisi. Je suis une personne sur qui l’on peut compter : fiable, débrouillarde et disponible.
Je suis :
■ Généralement une femme (80 % des cas);
■ Quelqu’un qui habite avec la personne en besoin ou qui demeure près de chez elle;
■ Quelqu’un de « proche » affectivement;
■ Probablement un membre de la famille : conjointe ou enfant (souvent l’aînée).
LES EXIGENCES
Celles que l’on m’impose
De façon générale, on reconnaît que le soutien à une personne en besoin est « une affaire de famille ». Souvent, une
« pression » s’exerce sur certains membres de la famille, lesquels en viennent à assumer un rôle de personne aidante qu’on ne remet plus en question.
■ « On compte sur toi. On te fait confiance. Tu es tellement plus habile que nous pour en prendre soin. »
■ « Vous vivez ensemble. On ne se mêlera pas de vos affaires. »
■ « C’est toi qui a commencé à t’en occuper. Moi je travaille, j’ai des enfants. Toi aussi, mais tu es plus proche. »
■ « Ça se passe bien.Tu ne nous demandes jamais d’aide. »
■ Suis-je vraiment la seule personne habile et disponible ?
■ L’aide de mes proches serait-elle la bienvenue, même s’ils font les choses différemment de moi ?
■ Est-ce que je sens la confiance des autres comme un poids ?
Celles que je m’impose
Parmi les exigences qui pèsent sur moi, celles que je m’oblige à satisfaire sont les plus difficiles à repérer et à remettre en question. La majorité d’entre elles s’appuient sur des valeurs morales justes et valables qui guident l’ensemble de ma vie. D’autres relèvent plutôt de croyances, de besoins non comblés dans le passé, ou de conflits non réglés.
■ « J’ai le devoir de m’en occuper : c’est grâce à elle que je suis en vie. »
■ « Il n’y a que moi qui peut le faire : je connais tous ses besoins, ses goûts et ses habitudes. »
■ « Je ne veux pas paraître sans-cœur. »
■ « Quand on aime, on n’est pas regardant. »
■ « J’ai fait la promesse de m’en occuper jusqu’à la fin. »
■ À donner sans refaire le plein, est-ce que je ne risque pas d’être bientôt « vidée » ? Puis-je être aidante quand je suis fatiguée, impatiente, irritable, quand j’ai moi-même besoin d’aide ?
■ Est-ce que je dois tenir ma promesse à tout prix ? Au prix de ma propre santé et de mon équilibre ? Est-ce un contrat à vie ?
À quelle fréquence vous arrive-t-il de…
1. Sentir que votre parent demande
plus d’aide qu’il n’en a besoin 0 1 2 3 4 2. Sentir qu’à cause du temps consacré
à votre parent, vous n’avez plus assez 0 1 2 3 4 de temps pour vous
3. Vous sentir tiraillé entre les soins à
votre parent et les autres 0 1 2 3 4
responsabilités familiales ou de travail 4. Vous sentir embarrassé par les
comportements de votre parent 0 1 2 3 4 5. Vous sentir en colère lorsque vous
êtes en présence de votre parent 0 1 2 3 4 6. Sentir que votre parent nuit à vos
relations avec d’autres membres 0 1 2 3 4 de la famille ou des amis
7. Avoir peur de ce que l’avenir réserve
à votre parent 0 1 2 3 4
8. Sentir que votre parent est
dépendant de vous 0 1 2 3 4
9. Vous sentir tendu quand vous êtes
avec votre parent 0 1 2 3 4
10. Sentir que votre santé s’est détériorée
à cause de votre implication auprès 0 1 2 3 4 de votre parent
11. Sentir que vous n’avez pas autant
d’intimité que vous aimeriez à cause 0 1 2 3 4 de votre parent
Consigne : Encerclez le numéro correspondant à votre état émotionnel :
0 = jamais 3 = assez souvent 1 = rarement 4 = presque toujours 2 = quelques fois
COMMENT ÇA VA ?
Nous vous proposons un questionnaire pour évaluer votre fardeau de tâches. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse.
12. Sentir que votre vie sociale s’est
détériorée du fait que vous prenez soin 0 1 2 3 4 de votre parent
13. Vous sentir mal à l’aise de recevoir des
amis à cause de votre parent 0 1 2 3 4 14. Sentir que votre parent semble s’attendre
à ce que vous preniez soin de lui comme
si vous étiez la seule personne sur qui il 0 1 2 3 4 pouvait compter
15. Sentir que vous n’avez pas assez d’argent
pour prendre soin de votre parent 0 1 2 3 4 compte tenu de vos autres dépenses
16. Sentir que vous ne serez plus capable de
prendre soin de votre parent encore bien 0 1 2 3 4 longtemps
17. Sentir que vous avez perdu le contrôle de
votre vie depuis la maladie de votre 0 1 2 3 4 parent
18. Souhaiter pouvoir laisser le soin de votre
parent à quelqu’un d’autre 0 1 2 3 4
19. Sentir que vous ne savez pas trop quoi
faire pour votre parent 0 1 2 3 4
20. Sentir que vous devriez en faire plus pour
votre parent 0 1 2 3 4
21. Sentir que vous pourriez donner de
meilleurs soins à votre parent 0 1 2 3 4 22. Enfin de compte, à quelle fréquence vous
arrive-t-il de sentir que les soins à votre 0 1 2 3 4 parent sont un fardeau, une charge
Traduction de Burden, interview de Zarit par le Centre de recherche en gériatrie, Hôpital d’Youville de Sherbrooke, 1036, rue Belvédère Sud, Sherbrooke (Québec) J1H 4C4.
Interprétation des résultats :
Ce questionnaire ne doit pas être pris comme le seul indicateur de votre état émotionnel. Il est recommandé de consulter un
professionnel de la santé.
0 à 20 = peu ou pas de fardeau 41 à 60 = fardeau modéré à sévère 21 à 40 = fardeau léger à modéré 61 à 81 = fardeau sévère
CHARTE DES DROITS ET LIBERTÉS D’UN PROCHE (ENFANT OU CONJOINT) PRENANT SOIN D’UNE PERSONNE EN PERTE D’AUTONOMIE
J’AI LE DROIT DE …
■ Prendre soin de moi, ce n’est pas de l’égoïsme. Ça me donne la capacité de mieux prendre soin de mon proche;
■ Aller chercher de l’aide auprès des autres même si mon proche s’y objecte. Je sais reconnaître mes limites et mes capacités;
■ Maintenir des activités qui me sont propres et qui n’impliquent pas la personne dont je prends soin comme avant qu’elle ne soit malade. Je sais que je fais tout ce qui est raisonnable pour cette personne et j’ai le droit de faire quelque chose juste pour moi;
■ Être fâché, déprimé et exprimer d’autres difficultés occasionnellement;
■ Rejeter toute tentative de la part de la personne que j’aide (que ce soit consciemment ou inconsciemment) de me manipuler par la culpabilité ou la dépression;
■ Recevoir considération, affection, indulgence et accep- tation pour ce que j’apporte à mon proche en autant que je partage les mêmes sentiments en retour;
■ Être fier de ce que je suis en train d’accomplir et d’applaudir le courage que ça m’a pris parfois pour satisfaire les besoins de mon proche;
■ Protéger mon individualité et mon droit de cultiver une vie personnelle qui me donnera un sens lorsque mon proche n’aura plus besoin de moi;
■ M’attendre et réclamer que des améliorations soient apportées au réseau des services pour supporter physiquement et mentalement les personnes en perte d’autonomie ainsi que les proches qui en prennent soin.
Source : Auteur inconnu, Today’s Caregiver, Miami, Floride.
2. RECOURIR À MON ENTOURAGE
DEMANDER DE L’AIDE
La prévention de l’épuisement passe par la capacité de définir mes besoins, de respecter mes limites et d’avoir recours aux ressources du milieu.
Définir mes besoins
Comme tout individu, je dois d’abord m’assurer de répondre à mes besoins de base : me nourrir, dormir, bouger, prendre soin de moi. C’est essentiel pour maintenir ma qualité de vie.
Si je les néglige, j’en ressentirai tôt ou tard les effets sur ma santé.
Pour conserver mon équilibre mental, j’ai aussi besoin de sécurité, d’amour et d’estime. J’ai besoin de me réaliser dans des activités qui me font plaisir.
À titre de personne aidante, j’ai aussi besoin d’information :
■ Sur la perte d’autonomie de la personne dont je prends soin et sur l’évolution probable de son état;
■ Sur les façons de faire et de m’adapter au fur et à mesure de l’évolution de la situation;
■ Sur les ressources d’aide disponibles et la façon d’y avoir recours.
Accepter de demander de l’aide, c’est d’abord accepter que j’en ai besoin.
Respecter mes limites
Je n’ai probablement pas pris le temps, au début, de définir jusqu’où ira mon engagement envers la personne que j’aide.
Cependant, il n’est jamais trop tard pour le faire.
■ Combien de temps et combien de fois par semaine puis- je être présent ou apporter de l’aide ? Pour combien de mois, d’années?
■ Quel niveau et quel type d’aide et de soins suis-je en mesure d’assumer : bain, coupe des ongles, pansements, écoute, surveillance de jour ou de nuit, aide aux déplacements ?
■ Quand et à quelle fréquence ai-je besoin de congés et de vacances ? Qui me remplacera ?
■ Suis-je capable de dire « non » quand quelqu’un me manifeste une attente ?
■ Quelles autres responsabilités dois-je continuer à assumer : relation avec mon conjoint et mes enfants, travail extérieur, vie sociale ?
En ne décidant pas moi-même de me fixer mes limites, je décide de laisser
les autres le faire à ma place.
Il m’appartient toujours de décider.
Mes réticences comme personne aidante
Pour de multiples raisons liées à des croyances, à des promesses, à la crainte d’être jugée, la personne aidante a tendance à demander ou à accepter de l’aide quand elle ne peut plus faire autrement.
■ « Ça va passer, c’est juste un mauvais moment. »
■ « Je vais m’organiser autrement. Je vais dormir un peu et je serai en forme. »
■ « Je ne pourrais pas accepter que les choses soient faites autrement. »
■ « Les services sont débordés depuis les coupures budgétaires. L’État n’a plus les moyens de payer. Il y en a sûrement d’autres qui ont plus besoin. »
■ « Ce sont des affaires de famille. On va me questionner. Je vais devoir raconter encore une fois mon histoire. Je n’aime pas qu’on fouille dans mes affaires. »
■ « Il va falloir que je change ma routine, mes habitudes pour tenir compte de la disponibilité et de l’horaire de ceux qui viennent m’aider. »
■ « De toute façon, c’est si peu que ça ne vaut pas la peine de tout chambarder. »
Pourquoi attendre d’être
«à bout de souffle» ?
Les réticences de la personne aidée
Il est déjà difficile d’accepter d’être moins autonome et d’avoir besoin de l’aide d’une autre personne pour plusieurs activités. Passe encore quand c’est une personne qui est proche, en qui on a confiance et avec qui on est habitué.
On craint souvent que la personne aidée n’accepte pas un partage des tâches entre plusieurs personnes, même s’il s’agit de membres de sa famille. Son désaccord peut être encore plus important lorsqu’il est question d’avoir recours à des ressources extérieures.
■ « C’est ça, tu n’es plus capable de t’occuper de moi. Aussi bien me placer. »
■ « Je vais m’arranger toute seule. »
■ « Je suis aussi bien de mourir. »
■ « Je ne veux pas avoir affaire à n’importe qui, je ne veux pas d’étrangers. »
La réticence de la personne aidée n’est pas toujours exprimée verbalement. Elle peut se traduire par le com- portement, des gestes, des attitudes et des pleurs. Difficile alors pour la personne aidante d’échapper au sentiment de culpabilité.
Pour la personne aidée, toutes les raisons peuvent être bonnes, mais aucune ne tient devant le besoin de support
de la personne aidante.
ACCEPTER DE L’AIDE
Accepter l’aide proposée par mes proches ou par des ressources extérieures me demande à la fois de l’humilité et du courage. Humilité quant à ma capacité d’être une « super femme », courage pour consentir à mettre de côté mes réticences et celles des autres.
L’entourage immédiat
La première démarche en vue du partage et de l’organisation des tâches se fait la plupart du temps au sein de la famille et des proches.
■ Si cela est possible, je discute d’abord avec la personne aidée et je l’encourage à participer aux décisions.
J’écoute attentivement ce qu’elle a à dire et je lui fais part franchement de mon point de vue.
■ Je demande l’assistance de mon entourage en lui commu- niquant mes besoins comme personne aidante mais aussi en ce qui concerne ma vie familiale, professionnelle et sociale.
■ Je demande la tenue d’un conseil de famille pour établir un contrat d’entente familiale (voir à la page 17). Je décris clairement la situation à mes proches et je fais part de mes limites. Je sollicite leur aide pour des tâches précises selon une « routine » en déterminant le calendrier et l’horaire à l’avance.
C’est toujours le premier pas qui est le plus difficile à faire.
Les ressources extérieures
Le recours aux ressources extérieures est un moyen à la portée de tous. Comme citoyen, j’ai le droit de faire appel aux différents services disponibles dans mon milieu.
Bien sûr, j’aurai à expliquer ma demande, à faire part de la situation que je vis. Il est possible que, suite à une évaluation, on me réfère vers un autre service que celui auquel j’ai fait appel. Il est possible aussi que ce qui me sera offert me paraisse insuffisant ou ne corresponde pas à ma demande.
Plusieurs ressources sont disponibles dans la MRC Memphrémagog. La liste des ressources se trouve à la page 30 de ce guide. Je peux communiquer avec l’une ou l’autre facilement. Au besoin, ma demande sera acheminée vers la ressource la plus appropriée. Je devrai donner mon consentement pour qu’on puisse me référer.
Pourquoi ne pas essayer ?
CONTRAT D’ENTENTE FAMILIALE ET COMMUNAUTAIRE
Conseil : Remplir au crayon de plomb afin de pouvoir y apporter des modifications en cours de route.
Les services suivants seront assumés par :
Personne Autre membre Ressources de
aidée Aidante de la communauté
elle-même principale l’entourage ou privées
SANTÉ :
■Soins particuliers __________________ _________________
■Prise de médicaments __________________ _________________
■Visites médicales __________________ _________________
SUPPORT À L’AUTONOMIE :
■Habillement __________________ _________________
■Alimentation __________________ _________________
■Déplacement,
surveillance __________________ _________________
■Transferts
(lever/coucher) __________________ _________________
■Utilisation des toilettes __________________ _________________
■Autres ________________ __________________ _________________
SOINS D’HYGIÈNE :
■Bain/douche __________________ _________________
■Shampooing/coiffure __________________ _________________
■Rasage __________________ _________________
■Soins des ongles __________________ _________________
■Soins des pieds __________________ _________________
■Soins des
dents/prothèses __________________ _________________
■Autres ________________ __________________ _________________
SORTIES ET ACTIVITÉS :
■Achats, emplettes __________________ _________________
■Loisirs __________________ _________________
■Visites __________________ _________________
■Activités de réadaptation __________________ _________________
■Autres ________________ __________________ _________________
CONTRAT D’ENTENTE FAMILIALE ET COMMUNAUTAIRE
Personne Autre membre Ressources de
aidée Aidante de la communauté
elle-même principale l’entourage ou privées
ENTRETIEN :
■Entretien ménager __________________ _________________
■Grand ménage __________________ _________________
■Lavage et entretien
des vêtements __________________ _________________
■Entretien extérieur __________________ _________________
ADMINISTRATION :
■Compte bancaire __________________ _________________
■Paiement des factures __________________ _________________
■Correspondance __________________ _________________
■Administration des
biens __________________ _________________
INFORMATION, FORMATION :
■_________________________ __________________ _________________
■_________________________ __________________ _________________
RÉPIT :
■_________________________ __________________ _________________
■_________________________ __________________ _________________
AUTRES :
■_________________________ __________________ _________________
■_________________________ __________________ _________________
3. M’INFORMER
Dans cette section, vous retrouverez des informations concernant les services pour vous et pour la personne aidée.
Les thèmes suivants seront abordés : les services de soutien à domicile, l’hébergement, les programmes gouvernementaux et les questions juridiques.
LES SERVICES DE SOUTIEN À DOMICILE
Dans la MRC Memphrémagog, trois missions du réseau de la santé et des services sociaux sont regroupées au sein d’un seul établissement, le Centre de santé et de services sociaux de Memphrémagog (CSSS) :
■ Centre local de services communautaires (CLSC)
■ Centre hospitalier ou hôpital (CH)
■ Centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD)
Il y un siège social et deux points de services : Magog(CLSC, CH, CHSLD) Stanstead(CLSC) 50 rue St-Patrice Est 435, rue Dufferin
Magog (Québec) J1X 3X3 Stanstead (Québec) J0B 3E2 (819) 843-2572 (819) 876-7521
1-800-268-2572 Mansonville(CLSC) 314, rue Principale, C.P. 399 Mansonville (Québec) J0E 1X0 (450) 292-3376
Les services aux personnes en perte d’autonomie (personne ayant une incapacité en raison de son âge ou de son état de santé) et à leurs proches sont regroupés au sein d’un même programme.
Le CSSS travaille en collaboration avec des organismes communautaires qui offrent différents services de soutien à domicile, comme nous le verrons plus loin.Vous trouverez une liste des ressources où vous adresser à la fin du présent guide.
Il faut savoir que le domicile désigne tout lieu où loge une personne, de façon temporaire ou
permanente. Cette définition désigne une maison individuelle, un logement, une résidence collective et même une résidence privée.
Vous trouverez dans cette section du guide une brève description des services de soutien à domicile reliés à la mission CLSC.
■ Accueil, information, référence
L’accueil est la principale porte d’entrée du système de santé. Un intervenant social est disponible aux heures régulières pour répondre à vos questions peu importe la nature de vos besoins.Vous pouvez y accéder en composant le numéro du CSSS. Après 16h30 et la fin de semaine votre appel sera transféré à Info-Santé.
Vous pouvez également rejoindre une infirmière 24 heures par jour, 7 jours sur 7 via la ligne Info-santé.
Ligne Info-Santé :
Magog 811
Stanstead 811 Mansonville 811
■ Cheminement de la demande
Voici une description du cheminement des demandes de soutien à domicile à partir de l’accueil du CSSS (voir à la page suivante).
Évaluation des besoins et détermination des services : Suite à une demande, un intervenant social prend rendez- vous avec vous afin de procéder à l’évaluation de la perte d’autonomie de la personne concernée. L’évaluation est effectuée à l’aide de l’Outil multiclientèle. Cet outil est un formulaire à l’aide duquel l’intervenant obtient un profil de perte d’autonomie. C’est à partir de ce profil, sur une échelle de 1 à 14, que l’on détermine le niveau de services requis (Profil ISO-SMAF). D’autres facteurs sont également pris en compte, dont l’état du réseau de soutien naturel. Par la suite, les services sont alloués dans le cadre d’un plan d’intervention.
Non admissible Orientation vers une
autre ressource si nécessaire
Suivi / Réévaluation des besoins Cheminement de la demande de soutien à domicile
Provenance de la demande : - Une personne ayant une incapacité
- Un proche aidant Accueil
Évaluation sommaire pour déterminer
l’admissibilité
Admissible Réponse aux besoins
immédiats Évaluation détaillée des besoins
(Outil multiclientèle) - Profil de perte d’autonomie - Organisation de la réponse aux besoins
Comité d’allocation de services - Prestation de services
■ Soins médicaux et soins infirmiers
Pour pouvoir recevoir les services d’un médecin ou d’une infirmière à domicile, la personne doit être incapable de se déplacer en raison de son état de santé.
■ Services psychosociaux (travailleur social)
Les intervenants sociaux sont généralement responsables de l’évaluation des besoins et de l’organisation des services. Ils peuvent également vous soutenir dans votre rôle d’aidante, en vous accompagnant dans l’organisation des services, en mobilisant le réseau familial et social, en vous aidant à faire le point sur votre implication, en vous informant et en vous conseillant selon vos besoins.
■ Présence-surveillance - Répit-dépannage
Différents programmes fournissent une aide financière pour faciliter l’accès aux proches de la personne en perte d’auto- nomie à des moyens concrets pour éviter l’épuisement physique ou émotif. Cette aide est allouée dans le cadre d’un plan d’intervention.
Le bénéficiaire (la personne en perte d’autonomie) peut ainsi engager une personne de son choix pour assurer une présence sécuritaire à domicile en l’absence de ses proches.
Les centres d’action bénévole peuvent fournir une liste de travailleuses à domicile. La coopérative de service à domicile, la Société Alzheimer et la Fondation Personnaide offrent également des services de répit.
Vous pouvez également obtenir un répit de plus de 24 heures à l’extérieur du domicile. Dans le cadre d’un plan d’intervention, la personne en perte d’autonomie bénéficie d’un séjour temporaire dans une ressource d’hébergement publique ou privée. L’accès à ce service dépend cependant des places disponibles. Adressez-vous au CSSS.
■ Services d’aide à domicile
Les services d’aide à domicile sont une responsabilité partagée. Ils sont offerts par le CSSS (auxiliaires familiales et sociales) et par des organismes communautaires et des entreprises.
Ces services sont les suivants :
Assistance personnelle : Soins d’hygiène, aide à l’alimen- tation, à la mobilisation et aux transferts, etc. – Offerts par le CSSS et au privé par PersonnAide.
Aide domestique : Préparation de repas, entretien ménager, approvisionnement et courses, entretien des vêtements, etc.
– Offerts par la Coopérative de solidarité et de services à domicile Memphrémagog. Aide financière variable octroyée par le gouvernement du Québec.
Soutien civique : Aide pour remplir des formulaires, admi- nistrer son budget, faire des démarches auprès d’instances gouvernementales, etc. – Offerts par les centres d’action bénévole et l’AQDR.
Autres services : Popote roulante, accompagnement - trans- port, visites et téléphones d’amitié, télésurveillance – Offerts par les centres d’action bénévole.
■ Ergothérapie et physiothérapie
Pour la personne ne pouvant se déplacer, ces services sont alloués dans le cadre d’un plan d’intervention.
Physiothérapie : Évaluation, réadaptation et maintien des capacités liées aux activités motrices, soulagement de la douleur, confort de la personne, etc.
Ergothérapie : Évaluation et intervention visant le maintien de l’autonomie des personnes, adaptation de l’aménagement domiciliaire, recommandation d’équipements et d’appareils spécialisés, enseignement divers aux proches.
Vous pourriez également avoir accès au prêt d’équipements spécialisés par le CSSS : canne, marchette, banc de bain, barres d’appui, siège surélevé de toilette, lit, lève-patient, etc.
Dans les régions de Mansonville et de Stanstead, les centres d’action bénévole prêtent également des équipements médicaux et orthopédiques.
■ Soins palliatifs, assistance et accompagnement Le CSSS offre un soutien psychosocial, des soins infirmiers à domicile et des services d’adaptation (ergothérapie) dans le cadre d’un plan d’intervention.
Des bénévoles offrent également des services d’accompa- gnement et de soutien aux personnes atteintes d’une maladie incurable et à leur famille. Services offerts à l’hôpital, au Centre d’hébergement et à domicile.
Magog : L’Envolée (819) 843-3381
Stanstead : CAB R.H. Rediker (819) 876-7748 Mansonville : CAB Missisquoi-Nord (819) 292-3114
■ Programme de prévention des chutes PPC
Le PPC peut aider les personnes aînées à demeurer autonomes le plus longtemps possible dans leur domicile.
Sur demande, des intervenants vont à domicile évaluer les capacités de la personne âgée et lui faire des suggestions concernant les cinq aspects suivants:
- Nutrition - Médication - Hypotension - Environnement - Marche et équilibre
Vous pouvez accéder directement à ce service en appelant au CSSS.
■ Centre de jour
Le Centre de jour se veut un service de maintien des capacités des personnes en perte d’autonomie. Il vous donne également un répit pendant que la personne dont vous prenez soin participe aux activités. Les activités sont majoritairement tenues en groupe et visent les volets suivants :
- Maintien des capacités des activités de la vie quotidienne et domestique;
- Activités physiques adaptées pour conserver l’autonomie;
- Communication, socialisation et fonctions mentales;
Le Centre de jour est offert à Magog, Mansonville et Stanstead.
Les demandes d’admission pour le Centre de jour doivent passer par le CSSS.
HÉBERGEMENT
■ Centre d’hébergement public
Quand faire une demande d’admission en centre d’héberge- ment public ?
- Quand la personne est en perte d’autonomie sévère;
- Quand toutes les possibilités de maintien à domicile sont épuisées;
- Quand la ressource d’hébergement privée ne peut plus répondre adéquatement aux besoins;
- Quand les proches aidants ne peuvent plus répondre adéquatement aux besoins.
L’Entrée en résidence, ça se planifie !
La décision d’entrer en résidence ou en centre d’hébergement n’est pas facile à prendre. Afin de vous aider à bien vous préparer à cette éventualité, le CSSS offre une rencontre d’information. Cette rencontre est offerte deux fois par année aux personnes âgées et à leurs proches. Une travailleuse sociale donne des conseils pour vous aider à prendre une décision éclairée et à mieux vivre cette étape de la vie.
Comment faire une demande d’admission en centre d’héber- gement public ?
Pour obtenir une place en centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), il faut être recommandé par le CSSS qui aura jugé de la gravité de la perte d’autonomie. Si le cas ne permet pas une admission au CHSLD, le CSSS peut vous orienter vers des ressources privées.
■ Ressources d’hébergement privé
Nous vous référons au Bottin-calendrier des ressources pour les aînés pour prendre connaissance de la liste des résidences privées de la MRC Memphrémagog ou adressez- vous au CSSS.
PROGRAMMES GOUVERNEMENTAUX
Plusieurs programmes gouvernementaux complètent les services de soutien à domicile. Nous vous en donnons ici un aperçu. Pour plus d’information, consultez le guide Programmes et services pour les aînés disponible à l’adresse www.aines.info.gouv.qc.ca ou au 1-877-644-4545.
– Crédit d’impôt pour aidant naturel : Support financier par un crédit d’impôt pour l’hébergement d’un proche de 70 ans et plus, ou d’un proche qui a une déficience mentale ou physique grave et prolongée – Revenu Québec 1-800-267-6299;
– Crédit d’impôt pour le maintien à domicile d’une personne âgée : Support financier pour payer des services de maintien à domicile pour les personnes de 70 ans et plus. Crédit d’impôt correspondant à 30% des dépenses admissibles. – Revenu Québec 1-800-267-6299;
– Régie de l’assurance maladie du Québec :Assurance- médicaments, services optométriques, aides auditives, appareils suppléant à une déficience physique.
1-800-561-9749;
– Allocation logement : Programme d’allocation au logement pour personnes de 55 ans et plus dont le revenu est modeste et n’habitant pas dans un établissement déjà subventionné. 1-800-267-6299;
– Programme de logements adaptés pour aînés autonomes : Programme d’aide financière pour adap- tations mineures au domicile des personnes âgées de 65 ans et plus. – MRC Memphrémagog (819) 843-9292.
LES QUESTIONS JURIDIQUES
Il est possible que vous soyez confrontée à des questions d’ordre juridique dans l’exercice de votre rôle de personne aidante. Par exemple, quoi faire dans l’éventualité où la personne aidée devienne inapte à administrer seule ses affaires ? Que faire dans l’éventualité d’un décès? Comment faire un testament? Comment faire valoir vos droits dans le système de santé?
Il existe des ressources qui peuvent vous aider à obtenir l’information et le soutien recherchés :
Juriguide pour les aînés : La Fondation du Barreau du Québec en collaboration avec Éducaloi a produit un excellent guide d’information qui fournit aux aînés et à leur famille des réponses à certaines questions d’ordre juridique qu’ils peuvent se poser.Vous pouvez vous procurer le guide à www.fondationdubarreau.qc.ca ou en composant le 1-800-361-8495 poste 3456.
AQDR Memphrémagog : L’AQDR offre un service d’accueil, de référence, d’information et de soutien pour toute question concernant les droits des personnes aînées, retraitées et pré-retraitées. (819) 868-2342 ou 1-877-868-2737.
Han-Droits :Association pour la promotion et la défense des droits des personnes handicapées. (819) 868-0299.
Aide juridique : Le régime permet aux personnes admissibles financièrement de bénéficier des services d’un avocat. (819) 843-4555 ou 1-800-967-5717.
Commission des droits de la personne du Québec : Vous pouvez vous adresser à la Commission pour obtenir de l’information ou porter plainte concernant toute situation de discrimination, d’abus, de négligence ou de violence.
(819) 820-3855 ou 1-888-386-6711.
Le curateur public : Le Curateur public peut répondre à vos questions concernant les différents régimes de protection dans les cas où une personne est déclarée inapte à prendre soin d’elle-même ou de ses affaires. Il peut également vous informer sur le mandat en cas d’inaptitude et vous en fournir un modèle. Ce mandat sert à nommer à l’avance qui va administrer les biens de la personne aidée dans l’éventualité où elle devienne incapable de le faire elle-même. (819) 820-3339 ou 1-877-663-8174 www.curateur.gouv.qc.ca
GuideQue faire dans l’éventualité d’un décès?: Guide produit par le gouvernement du Québec, disponible à Services Québec 1-877-644-4545 www.servicequebec.gouv.qc.ca Plaintes en matière de santé et de services sociaux : Vous avez le droit de porter plainte en cas d’insatisfaction de votre part quant à la qualité des soins offerts, l’attitude du personnel, les délais d’attente ou le manque de services.
Pour déposer une plainte, vous devez communiquer avec le Commissaire local à la qualité des services de l’établissement concerné. Au CSSS de Memphrémagog : (819) 843-2572. Aussi, le Centre d’assistance et d’accom- pagnement aux plaintes est un organisme indépendant qui peut vous fournir de l’information, du soutien et même vous aider à formuler une plainte : (819) 823-2047 / 1-877-767-2227.
4. OBTENIR DE L’AIDE :
BOTTIN DES RESSOURCES
SERVICES SOCIAUX ET DE SANTÉ
Centre de santé et de services Magog (819) 843-2572
sociaux de Memphrémagog Stanstead(819) 876-7521
(CSSS) Mansonville (450) 292-3376
Travailleuse sociale ... (____) _____- _________ poste _______
Auxiliaire familiale .... (____) _____- _________ poste _______
Infirmière ... (____) _____- _________ poste _______
Médecin... (____) _____- _________ poste _______
Ergothérapeute... (____) _____- _________ poste _______
Physiothérapeute... (____) _____- _________ poste _______
Inhalothérapeute ... (____) _____- _________ poste _______
Centre de jour ... (____) _____- _________ poste _______
GROUPES DE SOUTIEN ET FORMATION POUR LES PROCHES AIDANTS
- Formation :Session de 7 rencontres animées par une travailleuse sociale et des personnes ressources, pour faire le point sur votre situation et recevoir de l’infor- mation, offerte par le CSSS de Memphrémagog
(819) 843-2572 poste 2318 - Groupe de soutien offert à Magog par la Société
Alzheimer de l’Estrie (819) 821-5127
CENTRES D’ACTION BÉNÉVOLE
Popote roulante, transport, information, référence, visites et téléphones d’amitié, programme PAIR
Magog : Carrefour du partage... (819) 843-8138 Mansonville : CAB Missisquoi-Nord.... (450) 292-3114 Stanstead : R.H. Rediker ... (819) 876-7748 RÉPIT
CSSS : ... (Voir page 29) Centres d’action bénévole :
Liste de travailleuses à domicile... (Voir ci-dessus) Société Alzheimer de l’Estrie
Programme de répit - accompagnement -
stimulation... (819) 821-5127 Baluchon Alzheimer
Répit à domicile... (514) 762-2667 Accueil Notre-Dame :Convalescence et
hébergement temporaire si disponible (819) 847-1299 Fondation PersonnAide :Service
d’auxiliaires familiales... (819) 868-0487 SÉCURITÉ
Le Sécuri-téléphone :Appels Carrefour du d’urgence par la simple pression partage de
du doigt sur un bouton Magog
incorporé à un pendentif ou à un bracelet– Magog, Stanstead,
Mansonville... (819) 843-8138 Programme PAIR :Service gratuit d’appels réguliers par la Régie de police Memphrémagog
Magog.... (819) 843-8138
Mansonville.... (450) 292-3114
Stanstead.... (819) 876-7748
TRANSPORT ADAPTÉ
Service de transport pour les personnes ayant des limitations de mobilité et pour les personnes de 60 ans et plus
Transport des Alentours ... (819) 843-3350 AIDE DOMESTIQUE
Entretien ménager, préparation de repas sans diète, accompagnement aux courses, entretien des
vêtements et autres travaux.
Coopérative de solidarité de
services à domicile Memphrémagog... (819) 843-8842 1-877-843-8842 CONDITION FÉMININE
Centre des femmes
Memphrémagog :Relation
d’aide gratuite, ateliers ... (819) 868-0302 ÉCOUTE - SANTÉ MENTALE
Centre l’Élan :Relation d’aide,
ateliers de croissance... (819) 843-8885 Secours Amitié ... (819) 829-2981 ... 1-800-667-3841 Prévention du suicide (JEVI)... (819) 564-1354 ... 1-866-277-3553 ASSOCIATIONS
Société Alzheimer de l’Estrie... (819) 821-5127 Société canadienne du cancer ... (819) 562-8869 AUTRES RESSOURCES
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BIBLIOGRAPHIE
Arcand, Michelle et Lorraine Brissette, Prévenir
l’épuisement en relation d’aide : Guide d’autoformation, Gaëtan Morin, 1994.
Fondation du Barreau du Québec et Éducaloi, Juriguide pour les aînés, 2003.
Gervais, Pauline (conception et rédaction), Aider sans s’épuiser,Table de concertation pour les aînés du Val-Saint-François, printemps 2003.
Guberman, Nancy et Lucy Barylak (sous la direction de) Des interventions novatrices auprès des aidants naturels.
Guide-ressource pour les professionnels de la santé, CLSC René-Cassin/Institut de gérontologie sociale du Québec et Fondation pour le bien vieillir, Editions Saint-Martin, 2001.
Regroupement des aidantes et aidants naturel-le-s de Montréal,L’Entourage–Cahier d’information et de sensibilisation, 1996.
Regroupement des aidantes et aidants naturel-le-s de Montréal,Roue de secours – Document de soutien pour les aidantes, 1996.
Regroupement soutien aux aidants Brome-Missisquoi, Le guide des aidants et des aidantes.
Table de concertation aux aînés de la MRC
Memphrémagog, Bottin des ressources aux aînés.
Notes
Ce guide vise à mieux outiller les personnes aidantes face à une tâche qui devient de plus en plus exigeante.
Il s’adresse à toute personne qui s’occupe, sans être rémunérée, d’un proche qui a besoin de soutien suite à des maladies physiques, cognitives ou mentales. Par la réflexion et l’information sur les ressources disponibles, il vise à prévenir l’épuisement et à alléger la tâche de la personne aidante.
La production de ce guide est une initiative de la Table de concertation des aînés de la MRC Memphrémagog.
La Table poursuit les objectifs suivants :
■ Regrouper les dispensateurs d’aide et de services auprès des aînés et les associations d’aînés de la MRC Memphrémagog.
■ Favoriser l’échange d’information, la complé-
mentarité, et la continuité des services destinés aux aînés.
■ Promouvoir une vision positive du vieillissement et combattre l’âgisme.
■ Organiser des activités d’information, de sensibilisation ou de formation.
■ Supporter la réalisation d’activités de prévention et de promotion de la santé des aînés.
50, rue St-Patrice Est Magog (Québec) J1X 3X3
