cONTINUE
Créer les conditions
pour une vie indépendante
Document de discussion
Contexte : impliquer les personnes handicapées dans l’élaboration de politiques européennes
En 1992, les Nations Unies ont établi le 3 décembre comme étant la Journée internationale des personnes handicapées. Afin de marquer l’occasion, la Commission européenne organise une Conférence politique annuelle au cours de la première semaine de décembre, en étroite collaboration avec le Forum européen des personnes handicapées (FEPH)1.
La conférence de cette année se tiendra à Bruxelles les 3 et 4 décembre.
Les Conférences de la Journée européenne pour les personnes handicapées font partie des efforts importants de l’UE afin de promouvoir une plus grande visibilité des problèmes liés au handicap, tel que défini dans le plan d’action européen en matière de handicap 2003-20102. Elles stimulent l'échange d’informations et de bonnes pratiques dans des domaines essentiels pour une meilleure intégration sociale des personnes handicapées, en permettant une mise en réseau plus aisée entre les acteurs principaux des politiques relatives au handicap. À leur tour, les résultats et conclusions de la Conférence sont utilisés dans le cadre du développement à venir du plan d’action de l’UE en matière de handicap. La Conférence de cette année, la dernière de la série sous le Plan d’action en matière de handicap actuel, fournira une occasion de consulter un vaste panel d'acteurs essentiels, principalement concernant les prochaines mesures à prendre pour créer les conditions idéales pour la vie de manière indépendante. Ses résultats serviront à la préparation de la nouvelle Stratégie européenne en faveur des personnes handicapées.
1 Le FEPH est l’organisation-cadre européenne représentant les intérêts des citoyens handicapés au niveau de l’UE. Parmi les membres du FEPH on retrouve une organisation-cadre nationale des personnes handicapées de tous les pays de l'UE/EEE, des pays candidats et d'autres pays européens, ainsi que des ONG représentant différents types de handicaps. Plus d’informations sont disponibles sur www.edf-feph.org.
2 http://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=430&langId=en.
Journée européenne des personnes handicapées
2009
Concentration : il faut faciliter l’autonomie
La Conférence de cette année aura lieu au moment où la Communauté européenne et les États membres seront engagés dans le processus de ratification et de mise en œuvre de la Convention de l’ONU sur les Droits des Personnes handicapées3. Cette dernière établit, en particulier à l’article 19, que les personnes handicapées disposent du même droit de vivre de manière indépendante et d'être incluses dans la société que tout un chacun, avec le même degré de choix et de libre disposition de soi-même. Ce qui signifie qu’une assistance et des services doivent être mis en place pour un pourcentage significatif de personnes handicapées. En réponse à une recommandation issue de l’évaluation à mi-parcours de l’actuel Plan d’action en matière de handicap 2003-2010 de faire de la « Vie indépendante » l’une des priorités pour la future Stratégie européenne en faveur des personnes handicapées, la Conférence se concentrera sur le droit des personnes handicapées à vivre de manière indépendante et sur la concrétisation de ce droit.
La Conférence de 2009 se concentrera sur un éventail de sujets liés à la vie de manière indépendante regroupés sous trois titres principaux : (1) l’autonomie économique ; (2) les services communautaires ; (3) les technologies d’assistance.
Alors que les politiques en matière de handicap incombent principalement aux États membres, les politiques et la législation élaborées par l’Union européenne complètent et soutiennent les développements nationaux. L’Union partage des compétences avec les États membres dans certains domaines de haute importance concernant la vie de manière indépendante, alors que certaines politiques liées à ce sujet font partie des compétences principales des États membres dans la mesure où elles sont en rapport avec des dispositions d’aide sociale et des budgets nationaux. Toutefois, les politiques et programmes de l’UE peuvent compléter les efforts nationaux dans ces domaines et aider à la réussite de leur mise en œuvre. Parmi les exemples clairs de domaines politiques au sein desquelles l’UE et les États membres jouent des rôles considérables dans la promotion d’une vie autonome pour les personnes handicapées, on retrouve la lutte contre la discrimination, le marché unique pour les biens et service ainsi que les Fonds structurels européens.
Une condition préalable pour l’inclusion totale des personnes handicapées dans la société comme toute autre personne est le respect de leur droit à ne pas faire l’objet de discrimination à l’emploi, ni à l’accès aux biens et services de toutes sortes – dans les écoles, sur le lieu de travail, dans les services d’embauche, les institutions politiques, les bâtiments publics, les médias, les supermarchés, les restaurants, etc. Au sein de ces domaines, de nombreux aspects du cadre législatif de l’UE en matière de non-discrimination interagissent avec les politiques nationales afin de garantir le droit des personnes handicapées à vivre de manière indépendante.
L’instauration d’un marché unique pour les biens et services a un potentiel bénéfique pour les personnes handicapées en garantissant l’indépendance grâce à la fourniture de biens et services accessibles ainsi qu’à la technologie
3 http://www.un.org/disabilities/convention/conventionfull.shtml.
d’assistance. Les Fonds structurels, qui s’élèvent approximativement à 35 % du budget annuel de l'UE, sont dépensés au sein de et par les États membres afin de favoriser le développement dans les régions désavantagées et de promouvoir la cohésion sociale. Les règles qui régissent les Fonds structurels comprennent des dispositions relatives à l’accessibilité pour les personnes handicapées et sur la non-discrimination. L’utilisation de l’ensemble du potentiel des Fonds structurels pour les personnes handicapées – par exemple en termes de création d’alternatives aux institutions résidentielles – nécessite une coopération et une coordination entre les institutions européennes et les États membres.
La Stratégie de Lisbonne pour la croissance et l’emploi, qui définit un cadre pour le développement économique et social de l’UE, tend également à permettre aux personnes handicapées de jouir d’une indépendance économique. La Stratégie de Lisbonne sera renouvelée et révisée en 2010.
Programme
La conférence sera ouverte par trois intervenants : M. Vladimir Špidla, Commissaire à l’Emploi, aux Affaires sociales et à l’Égalité des chances ; Mme Donata Vivanti, Vice-présidente du Forum européen des personnes handicapées et M. Ulrik Lindgren, Conseiller politique du ministre de la Santé des personnes âgées et de la Santé publique, ministère suédois de la Santé et des Affaires sociales, au nom de la Présidence européenne suédoise.
Les discours d’ouverture visent à donner une vue d’ensemble sur la manière dont la Commission européenne, le Forum européen des personnes handicapées et la Présidence suédoise de l’Union européenne voient leur rôle respectif dans l’encouragement de la vie indépendante à tous les niveaux, et décrivent leur vision au niveau des futures politiques européennes dans ce domaine.
Après l’ouverture de la conférence, deux intervenants planteront le décor en présentant les problèmes principaux en jeu : l’accent sera mis sur les futurs cadres européens en matière de politique pouvant contribuer à la vie indépendante. Cette partie de la Conférence sera présidée et introduite par Mme Belinda Pyke, Commission européenne, Directrice pour l’Égalité hommes/femmes, Action contre la discrimination et Société civile au sein de la DG Emploi, Affaires sociales et Égalité des chances.
Les deux intervenants sont :
• Robert Strauss, Commission européenne, DG Emploi, Affaires sociales et Égalité des chances, Directeur de l’Unité de la Stratégie européenne pour l’emploi.
• John Evans, European Coalition for Community Living (Coalition européenne pour la Vie dans le Tissu social)
Trois sessions thématiques se pencheront sur : (1) l’autonomie économique ; (2) les services communautaires ; et (3) des outils pour l’indépendance : le rôle de la technologie d’assistance.
Session 1 : l’autonomie économique
L’emploi est un facteur crucial dans l’autonomie économique et le taux d’emploi des personnes handicapées est plus faible que celui des personnes sans handicap. Par conséquent, bon nombre d’entre-elles dépendent d'allocations ou d’autres avantages sociaux pour leurs revenus.
Étant donné que les conditions varient fortement au sein de l’Union européenne, la première session donnera un aperçu comparatif des ressources économiques disponibles et requises pour l’autonomie économique. Des phénomènes tels que les contributions aux régimes de pension et les tendances, les prestations d’invalidité, les pièges de l’assistanat, les différences salariales, la rémunération du travail en atelier protégé, la distinction entre un revenu décent et une compensation économique pour des frais liés au handicap, etc. varient selon les États membres et ont une influence sur l’emploi et les revenus. En outre, la crise économique a un impact sur les conditions de vie de nombreuses personnes, y compris celles souffrant d'un handicap. Un aperçu comparatif sera présenté par M. Mark Priestley du réseau d’études européen des experts dans le domaine du handicap (ANED).
Les États membres et les autorités locales disposent de ressources disponibles pour compléter les revenus des personnes handicapées et les indemniser pour leur handicap au moyen de paiements directs ou d’avantages en nature. Celles-ci s’étendent des mesures traditionnelles telles que les allocations sociales et ateliers protégés aux budgets personnels et au soutien aux centres pour la vie indépendante. Les différentes mesures impliquent des conséquences liées au degré d’indépendance et de choix des personnes handicapées. Ces mesures sont organisées à différents niveaux. Un exemple d’organisation de mesures visant à promouvoir l’indépendance sera présenté par M. André Gubbels, Directeur Général, Service Public Fédéral Sécurité Sociale, Belgique.
Il y a également un aspect collectif à l’autonomie économique des personnes handicapées. Les organisations de personnes handicapées et leurs familles fournissent du soutien, une assistance mutuelle ainsi que des services aux personnes handicapées. Ces tâches sont essentielles pour une vie autonome. De par leur nature, elles ne peuvent pas être effectuées par des particuliers, c’est la raison pour laquelle elles doivent être organisées collectivement. Il sera discuté de modèles pour fournir les ressources économiques et humaines avec les organisations pour les personnes handicapées afin de garantir une telle autonomie collective. Mme Pascale RIBES, Vice-présidente de la plus grande association des personnes souffrant d’un handicap physique en France (Association des Paralysés de France – AFP), fournira un exemple de France.
Présentations :
Autonomie ou dépendance ? Vie indépendante : un aperçu de l’Europe Mark Priestley, Réseau d’études européen des experts dans le domaine du handicap (ANED)
Moyens et mesures pour apporter une autonomie économique
André Gubbels, Directeur Général, Service Public Fédéral Sécurité Sociale, Belgique
Efforts collectifs pour le soutien et la prestation de services
Pascale RIBES, Vice-présidente de l’Association des Paralysés de France (APF) Points de discussion au cours du débat :
• Les personnes handicapées disposent-elles de revenus décents garantissant l’indépendance et le choix ?
• Quelles mesures politiques peuvent être instaurées pour fournir une base économique à l'indépendance et au choix des personnes handicapées ?
• Comment les revenus des personnes handicapées et les contributions publiques à la fourniture de services etc. peuvent-ils se compléter de la meilleure manière ?
• Où l’Europe a-t-elle un rôle à jouer en matière de revenus suffisants pour les personnes handicapées ?
• Comment garantir l’indépendance économique de groupes de personnes handicapées et de leur famille qui fournissent du soutien, une assistance mutuelle et des services ?
Session 2 : les services communautaires
Afin d’éviter l’institutionnalisation et de permettre aux personnes handicapées de vivre de manière indépendante, il faut créer des services communautaires efficaces. La disponibilité et la qualité de tels services varient à travers l’Union européenne. Les critères pour l’élaboration de services de qualité sont en cours de développement dans de nombreux endroits en Europe et commencent à être appliqués au niveau local. Les personnes handicapées et leurs familles exigent davantage de choix et des services de meilleure qualité pour leurs communautés.
La Conférence présente une occasion d’apprentissage mutuel et d’échange de bonnes pratiques. Un aperçu des futurs défis et étapes sera présenté par M. Luk Zelderloo, Secrétaire général de l’Association européenne des Prestataires de Services pour les Personnes handicapées (EASPD).
Le besoin de services de qualité est également examiné au niveau européen. Les Fonds structurels fournissent des ressources financières afin d’améliorer l’infrastructure physique et sociale de l’Union et peuvent jouer un rôle majeur dans le développement de services communautaires pour les personnes handicapées allant dans la direction de la désinstitutionalisation. Le groupe d’experts ad hoc de la Commission sur la réforme des soins en établissement a préparé un rapport avec des recommandations pour la désinstitutionalisation. M. Jan Jarab, membre du cabinet du Commissaire Špidla, fournira un aperçu à ce sujet.
Le droit de vivre de manière indépendante implique également le droit à la vie de famille – en tant qu’enfant, conjoint ou autre. Une assistance et des services de haute qualité sont nécessaires afin de garantir que les personnes handicapées puissent vivre leur vie dignement dans leur famille. Si des services adéquats sont
fournis, ceux-ci peuvent aider les personnes handicapées à vivre de manière autonome au sein de leur famille et jouer un rôle de soutien pour les enfants handicapés dans leur préparation pour quitter le domicile familial lorsque les conditions sont optimales. De même, la fourniture de soutien et de services aux familles dont certains membres souffrent de handicap peut jouer un rôle dans le processus de désinstitutionalisation en contribuant de manière positive aux possibilités des parents d’assumer leur rôle. Ainsi, il serait possible de couper les vivres des institutions résidentielles. L’expérience d’un processus de désinstitutionalisation, y compris le rôle de la famille et des services existants, sera partagée avec le public. M. Jacques Lodomez, Vice-président de Coface Handicap, abordera l’aspect familial et Mme Senada, auto-représentée, donnera son point de vue basé sur l’expérience d’avoir parcouru le processus de sortie d’une institution.
Les participants seront répartis en trois groupes pour permettre plus de débats après les présentations. Chacun des groupes sera également composé d’experts qui répondront en cas de questions spécifiques sur les présentations.
Présentations :
La longue route vers des solutions sur mesure
Luk Zelderloo, Secrétaire général de l’Association européenne des Prestataires de Services pour les Personnes handicapées (EASPD)
Réforme des soins en Europe Jan Jarab, Cabinet Špidla
L’indépendance et le rôle des familles
Jacques Lodomez, Vice-président de Coface Handicap
L’expérience personnelle : abandonner les institutions
Senada Halilcevic, auto-représentée, Ivana Poslon, personne de soutien Points de discussion au cours du débat :
• Où en sommes-nous concernant la prestation de services communautaires en Europe ?
• Comment les personnes handicapées et leur famille peuvent-elles participer de la meilleure façon au processus de désinstitutionalisation ? Et quels sont leurs différents rôles ?
• Quelles sont les prochaines étapes évidentes ?
• Quelles sont les différentes alternatives aux institutions résidentielles ?
• Comment l’UE peut-elle aider les États membres dans le processus de désinstitutionalisation ?
Discours : L’engagement renouvelé du Parlement européen
Liz Lynne MEP, Vice-présidente de la Commission Emploi et Affaires sociales du Parlement européen, exposera le point de vue du Parlement européen sur la vie indépendante et l’engagement général du Parlement européen envers les sujets liés au handicap.
Session 3 : des outils pour l’indépendance : le rôle de la technologie d’assistance
Les technologies d’assistance, qu’elles soient de pointe ou rudimentaires, sont indispensable pour de nombreuses personnes handicapées afin de déployer tout leur potentiel, participer dans la société et vivre de manière indépendante. Malgré les bénéfices apportés par le marché unique, les marchés pour les dispositifs d’assistance restent fortement fragmentés, avec des règles complexes et des prix élevés. Un aperçu du marché en Europe, des mesures nécessaires pour parvenir aux économies d'échelle, de la réglementation appropriée et une base de connaissances adéquate seront fournis. Mme Carmen Pastor Fernández- Cuesta, Directrice du marché européen chez ROBOTIKER-Tecnalia, exposera le sujet en se basant sur une étude européenne récente analysant la situation.
Dans de nombreux cas, le choix du dispositif adéquat pour les utilisateurs handicapés est un processus complexe. Dans la plupart des pays, les utilisateurs doivent passer par un processus d’évaluation afin d’obtenir l’accès à un choix restreint de produits, limité par les assurances et les régimes de sécurité sociale.
Souvent, les utilisateurs ne bénéficient pas de l’aide dont ils ont besoin pour utiliser le dispositif. Au cours de la Conférence, une expérience personnelle concernant la fourniture de dispositifs d’assistance sera présentée. Des mesures pour améliorer la situation seront identifiées au cours de la discussion. Mme Karina Chupina, Présidente de la Fédération internationale des jeunes malentendants (IFHOHYP) donnera son point de vue sur la situation actuelle et sur les lacunes.
Dans de nombreux cas, les dispositifs d’assistance permettent aux personnes handicapées d’accéder à certains biens et services. Ces biens et services comportent également de plus en plus de caractéristiques d’accessibilité. Parfois, ces caractéristiques conformes aux principes de « conception pour tous » pourraient également améliorer l’accès pour les personnes handicapées. Les caractéristiques d’accessibilité sont également utiles en général pour la population européenne qui vieillit à vive allure. De plus, c’est souvent la combinaison de technologies d'assistance et de technologies courantes accessibles qui est nécessaire pour que les personnes handicapées puissent jouir de l’accès aux biens et services. Toutefois, garantir la compatibilité entre les dispositifs d’assistance et les biens et services courants constitue toujours une difficulté. Des efforts pour l’amélioration de la compatibilité et de la disponibilité de solutions intégrées et cohérentes seront décrits. Une brève enquête critique sera fournie par M. Luis Azevedo, de l’Université technique de Lisbonne.
Présentations :
Établir un marché unique pour la technologie d’assistance
Carmen Pastor Fernández-Cuesta, Directrice du marché européen chez ROBOTIKER-Tecnalia
Les limites du choix ? Contraintes dans la sélection des meilleurs dispositifs Karina Chupina, Présidente de la Fédération international des jeunes malentendants (IFHOHYP)
La technologie d’assistance peut-elle aller de pair avec les biens ordinaires ? Luis Azevedo, Université technique de Lisbonne
Points de discussion au cours du débat :
• Le marché européen fournit-il actuellement des solutions d’assistance que les personnes handicapées veulent et dont elles ont besoin ?
• Où se situent les barrières à un marché européen optimal des produits et services d’assistance ?
• Les manières dont les personnes handicapées et les autorités publiques achètent des solutions d’assistance sont-elles efficaces ? Et quel est l’effet des politiques publiques sur le marché ?
• L’argent est-il dépensé là où ils apportent de la valeur ajoutée ? Ou payons-nous de trop pour des technologies standard relativement simples uniquement parce qu’il s’agit de dispositifs d’assistance ?
• Comment le marché des produits courants accessibles évolue-t-il ? L’industrie réagit-elle aux opportunités du marché ?
• De quel type d’influence et de choix les utilisateurs disposent-ils ?
• Comment le marché interne européen pourrait-il jouer un rôle dans l'augmentation de l'accessibilité de technologies courantes et de la disponibilité de dispositifs d'assistance de qualité ?
• Les fournisseurs de biens et de services courants sont-ils conscients de et prêts à travailler ensemble avec les fabricants de solutions d'assistance pour éviter les lacunes sur le marché ?
Conclusions de la conférence
La Conférence sera clôturée par les conclusions et les points principaux tirés des discussions par M. Robert Verrue, Commission européenne, Directeur général de la DG Emploi, Affaires sociales et Égalité des chances et Mme Erzsébet Szöllösi, Vice-présidente du Forum européen des personnes handicapées. Les deux prochaines Présidences de l’UE pour 2010 seront présentées par M. Juan Carlos Ramiro Iglesias, Director General de Coordinación de Políticas sobre la Discapacidad, Ministerio de Sanidad y Política Social, et par M. Jean-Marc Delizée, Secrétaire d’État aux Affaires sociales chargé des Personnes handicapées, Gouvernement fédéral belge.
Discussion et rapport
Les participants sont vivement encouragés à prendre part activement aux discussions suivant les présentations. Un rapporteur rédigera une liste de contrôle d’actions et des recommandations pour les décideurs et autres acteurs cruciaux à la fin de chaque session.
La Commissions publiera le compte rendu de la Conférence en ligne sur : http://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=429&langId=en&eventsId=205&furtherE vents=yes
