L’accumulation compulsive :
Perspectives de l’intervention psychosociale
Mémoire
Annik Moreau
Maîtrise en service social
Maître en service social (M. Serv. Soc.)
Québec, Canada
L’accumulation compulsive :
Perspectives de l’intervention psychosociale
Mémoire
Annik Moreau
Sous la direction de :
iii
Résumé
Cette recherche qualitative a pour objectif de contribuer aux connaissances sur le trouble d’accumulation compulsive (TAC) afin de donner des assises empiriques à la pratique des travailleurs sociaux, techniciens en travail social, éducateurs spécialisés, psychoéducateurs et autres professionnels intervenant au sein des services sociaux. Par extension, elle vise aussi à fournir des pistes pour l’amélioration des services offerts aux personnes aux prises avec ce problème. La question de départ de cette recherche était : Comment les usagers des CSSS ayant
eu des services pour un TAC perçoivent et évaluent-ils les interventions effectuées par les intervenants sociaux? Afin d’y répondre, des entrevues individuelles semi-dirigées ont été
effectuées auprès d’usagers de Centres de santé et de services sociaux de Québec et ses environs (CSSS Alphonse-Desjardins, Québec-Nord, Portneuf et de la Vieille-Capitale). Ces usagers ont complété le questionnaire Working Alliance Inventory-SR (WAI-SR), version française. Des intervenants sociaux des CSSS ont également participé à des groupes de discussion, afin de compléter et contextualiser les données obtenues. Résultats : Le TAC est une expérience et une situation de vie avant d’être une condition au sens psychiatrique, et les comportements d’accumulation s’inscrivent dans les perceptions que les usagers ont d’eux-mêmes, de leurs priorités et objectifs et des conditions dans lesquelles ils veulent vivre. Les usagers rencontrés ont majoritairement une opinion favorable des services psychosociaux des CSSS, ce qui peut être lié à un bon niveau de reconnaissance de la problématique. La perception favorable des services semble liée à une bonne alliance thérapeutique. Autant les usagers que les intervenants sociaux percevaient qu’il y avait un manque de ressources dans la région de Québec pour répondre aux besoins spécifiques des personnes aux prises avec des problèmes inhérents au TAC.
Mots-clés : accumulation compulsive, santé mentale, alliance thérapeutique, intervention psychosociale,
iv
Abstract
The aim of this qualitative study is to contribute to empirical knowledge about compulsive hoarding behavior for social workers, educators, psychoeducators and other professionals involved with hoarders in order to improve services offered to these people. We tried to know how users of CSSS, who received social services for compulsive hoarding behavior, perceive and assess interventions conducted by social professionals. Semi-structured interviews were conducted with six users of Centre de santé et de services sociaux of Quebec City area (CSSS Alphonse- Desjardins, Portneuf, Québec-Nord and Vieille-Capitale). They also answered the French version of the questionnaire Working Alliance Inventory – Short Version (WAI-SR). Focus group were conducted with eleven professional implicated with hoarders to complete and contextualize data.
Results: Compulsive hoarding disorder is a life condition before being a psychiatric condition, and
that hoarding behaviors are part of the perception that the users have of themselves, of their priorities, objectives and conditions in which they want to live. Users also have predominantly a favorable opinion about social services in CSSS, which can be linked at a good recognition of the problem. Finally, both users and social professionals perceived a lack of resources in the Quebec City area to answer the specifics needs of people with problems inherent to their compulsive hoarding behaviors.
Keyword : hoarding, mental illness, therapeutic alliance, psychosocial intervention, services
v
Table des matières
Résumé... iii
Abstract ... iv
Liste des tableaux ... ix
Liste des abréviations et des sigles ... x
Remerciements ... xii
Introduction ...1
Chapitre 1 – La problématique ...4
1.1 Objet d’étude ...4
1.2 Question et objectifs de la recherche ...5
1.3 Recension des écrits ...5
1.3.1 Démarche documentaire réalisée ...5
1.3.2 Résultats de la recension ...6
1.3.2.1 Le trouble d’accumulation compulsive (TAC) et les autres problèmes apparentés ...6
1.3.2.2 Prévalence ...11
1.3.2.3 Portrait sociodémographique des accumulateurs ...12
1.3.2.4 Causes du TAC ...12
1.3.2.5 Conséquences de l’accumulation compulsive ...19
1.3.2.6 Interventions en lien avec le trouble de l’accumulation compulsive ...23
1.3.2.7 Perceptions des interventions et alliance thérapeutique ...32
1.4 Limites des études actuelles ...34
1.5 Pertinence scientifique...34
1.6 Pertinence sociale et pour l’intervention ...35
Chapitre 2 - Cadre théorique et conceptuel ...36
2.1 Perspectives théoriques ...36
2.1.1 Paradigme constructiviste ...36
2.1.2 L’approche phénoménologique ...37
2.2 Principaux concepts ...38
2.2.1 Opérationnalisation des concepts ...40
2.3 Propositions de recherche ...42
vi
3.1 Type de recherche ...43
3.2 Devis de recherche ...43
3.3 Population à l’étude ...44
3.4 Description des milieux et contextes d’intervention ...44
3.5 Méthodes et techniques d’échantillonnage ...45
3.6 Recrutement ...47
3.7 Modes de collecte des données ...48
3.7.1 Entrevues semi-dirigées auprès des usagers ...49
3.7.2 Instrument standardisé sur la perception du soutien thérapeutique ...50
3.7.3 Groupes de discussion focalisés auprès des intervenants sociaux ...51
3.8 Traitements et analyse des données ...53
3.8.1 Données provenant des entrevues semi-dirigées ...53
3.8.2 Données provenant du questionnaire Working Alliance Inventory-SR (WAI-SR) ...54
3.9 Difficultés anticipées et solutions proposées ...55
3.10 Limites du devis ...55
3.11 Dispositions éthiques ...56
3.12 Diffusion des résultats ...58
Chapitre 4 - Résultats de la collecte des données auprès des usagers ...59
4.1 Contexte du recrutement ...59
4.2 Les profils sociodémographiques des participants ...60
4.3 Données cliniques en lien avec l’intervention ...63
4.3.1 Utilisation du Working-Alliance Inventory-Short Revised (WAI- SR) ...64
4.4 Présentation des participants et analyse verticale ...65
4.4.1 Participant numéro 1 – Suzanne ...65
4.4.2 Participant numéro 2 – Nicolas ...67
4.4.3 Participant numéro 3 – David ...69
4.4.4 Participante numéro 4 – Cécilia...71
4.4.5 Participant numéro 5 – Luc ...73
4.4.6 Participante numéro 6 – Béatrice ...74
4.5 Analyse transversale ...76
4.5.1 Perception du TAC ...76
4.5.2 Reconnaissance du TAC ...78
vii
4.5.4 Réseau social ...82
4.5.5 Contexte du début des services ...83
4.5.6 Alliance thérapeutique ...83
4.5.7 Résultats des interventions ...86
4.5.8 Orientation de la perception des interventions psychosociales ...87
4.5.9 Thèmes émergents ...91
Chapitre 5 - Résultats de la collecte de données auprès des intervenants ...95
5.1 Description de l’échantillon ...95
5.2 Résultats des groupes de discussion ...96
5.2.1 Perceptions du TAC ...97
5.2.2 Reconnaissance du TAC ...98
5.2.3 Conséquences du TAC ...98
5.2.4 Réseau social ...99
5.2.5 Contexte du début des services ...99
5.2.6 Alliance thérapeutique ... 100
5.2.7 Résultats des interventions ... 101
5.2.8 Orientation de la perception des interventions psychosociales ... 102
5.2.9 Thèmes émergents ... 104
5.2.10 Récapitulatif des analyses comparatives usagers-intervenants ... 108
Chapitre 6 – Discussion ... 109
6.1 Retour sur les données sociodémographiques... 111
6.2 Perceptions du TAC ... 112
6.3 Reconnaissance du TAC ... 113
6.4 Conséquences du TAC... 114
6.5 Réseau social des accumulateurs ... 115
6.6 Contexte du début des services ... 116
6.7 Alliance thérapeutique ... 116
6.8 Résultats des interventions... 119
6.9 Orientation de la perception des interventions psychosociales ... 120
6.9.1 Perceptions positives ... 120
6.9.2 Perceptions négatives ... 121
6.9.3 Améliorations : ce qui aurait pu être fait ou évité, autres types d’aide ... 122
viii
6.10.1 Honte ... 124
6.10.2 Facteurs de maintien du TAC ... 124
6.10.3 Le concept de rythme dans le processus d’intervention ... 125
6.10.4 Perception des autres services ... 125
6.11 Limites de la recherche... 127
Conclusion ... 128
Bibliographie ... 131
Annexe 1 : Feuillet explicatif à l’intention des participants ... 141
Annexe 2 : Contact téléphonique avec les participants ... 145
Annexe 3 : Affiche pour le recrutement dans les salles d’attente ... 146
Annexe 4 : Guide d’entrevue semi-dirigée (participants) ... 147
Annexe 5 : Working Alliance Inventory- SR (version française) ... 149
Annexe 6 : Working Alliance Inventory- SR (version française) - Q12 modifiée... 150
Annexe 7 : Guide d’entretien - groupe de discussion focalisé... 152
Annexe 8 : Grille de codification (entrevues participants) ... 154
Annexe 9 : Formulaire d’engagement à la confidentialité (assistant de l’étudiante-chercheure) ... 157
Annexe 10 : Grille de codification (groupes de discussion) ... 159
Annexe 11 : Ressources d’aide pour les participants ... 162
Annexe 12 : Formulaire de consentement des participants ... 164
ix
Liste des tableaux
Tableau 1 : Données sociodémographiques sur les participants-usagers ... 62 Tableau 2 : Portrait clinique des participants-usagers ... 63 Tableau 3 : Comparaison entre les pointages obtenus au questionnaire WAI-SR et le discours des participants sur l’alliance thérapeutique ... 86 Tableau 4 : Résumés des perceptions des interventions psychosociales comparées aux pointages WAI-SR ... 89
Tableau 5 : Profil des intervenants sociaux du CIUSSS de la Capitale-Nationale ayant participé aux groupes de discussion focalisés ... 96
Tableau 6 : Similarités et divergences entre les perceptions chez les usagers et les intervenants sociaux, en fonction des thèmes abordés ... 108
x
Liste des abréviations et des sigles
A.R.H : Agent de relations humaines AVD : Activités de la vie domestique AVQ : Activités de la vie quotidienne CÉR : Comité d’éthique et de recherche
CISSS : Centre intégré de santé et de services sociaux
CIUSSS : Centre intégré universitaire en santé et services sociaux CLSC : Centre local de services communautaires
CNESM : Centre national d’excellence en santé mentale CSSS : Centre de santé et de services sociaux
DI-DP-TED : Déficience intellectuelle - Déficience physique – Trouble envahissant du développement
IUSMQ : Institut universitaire en santé mentale de Québec SAD : Soutien à domicile
SMA : Santé mentale - Adultes SIV : Suivi d’intensité variable
TAC : Trouble d’accumulation compulsive TBI : Thérapie basée sur les inférences TCC : Thérapie cognitivo-comportementale T.E.S. : Technicien(ne) en éducation spécialisé T.S. : Travailleur(se) social(e)
xi
Pour tous ceux et celles qui ont connu, connaissent ou connaîtront un problème de santé mentale.
xii
Remerciements
Premièrement, je tiens à remercier tous les participants de cette recherche, usagers et intervenants, sans qui ce projet de recherche n’aurait pas été possible. Merci de m’avoir donné du temps. Merci de tout ce qui a été partagé durant nos entretiens. Spécifiquement aux usagers, merci d’avoir contribué à mieux vous connaître, et je l’espère, à offrir des services plus adaptés à votre situation. Aux intervenants sociaux, je tiens à souligner que vous m’avez impressionnée, par votre professionnalisme et votre sensibilité.
Également, merci à tous les milieux qui ont voulu accueillir ce projet de recherche : les CSSS de Portneuf, Québec-Nord, de la Vieille-Capitale ainsi que le CISSS de Chaudière-Appalaches. Merci aux intervenants de ces milieux, qui ont cru au projet et en ont parlé à leurs clients, votre collaboration a été déterminante dans ce processus de recherche.
Merci à Bernadette Dallaire, directrice de cette recherche. Merci pour votre savoir-être et les commentaires constructifs. Merci de m’avoir aidé à passer par-dessus les barrières qu’on s’impose parfois. Grâce à vous, j’ai fait une recherche passionnante et le processus fût plus qu'enrichissant. Merci pour tous les savoirs théoriques que vous m’avez partagés … C’est très précieux !
Merci à mon conjoint, Charles, pour tout le soutien et les encouragements. Quatre ans d’étude peuvent demander des compromis, auxquels tu t’es toujours montré réceptif. Enfin, oui, je pourrai dire que j’ai terminé ma maîtrise…
Merci aux membres de ma famille, qui ont toujours été disponibles lorsque je vous demandais de vous occuper de mon fils durant une semaine de lecture ou une fin de session. Sans votre soutien et vos disponibilités, ces quatre années d’études auraient été beaucoup plus laborieuses. Merci à Jessica pour l’aide à la traduction du résumé de ce mémoire.
Merci à Patricia Coutu, chef de programme au CSSS de Portneuf. Merci pour la flexibilité d’horaire, qui m’a permis de continuer à travailler, tout en effectuant une maîtrise. Merci pour toutes les fois où tu t’es intéressée à ma recherche et aux encouragements que tu m’as faits.
Merci à Véronique Tessier, amie, T.S. et assistante dans le cadre des groupes de discussion de cette recherche. Ton soutien et ton professionnalisme ont grandement facilité mon processus et jamais je ne te dirai assez merci pour tout ce que tu as fait !
Merci à Joanie Châteauvert, T.S. et collègue de travail. Merci pour la relecture du projet de recherche. Ton expérience et tes commentaires ont été salutaires durant la rédaction.
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Introduction
Le trouble d’accumulation compulsive – ou TAC – est une condition qui se caractérise par la tendance à accumuler une grande quantité de biens, ce qui engendre un important encombrement du milieu de vie et entraîne une détérioration du fonctionnement social chez les individus touchés par ce trouble. De plus en plus de situations de TAC sont rapportées dans les médias, de sorte que ce problème, autrefois peu connu et peu rapporté, l’est davantage aujourd’hui. D’ailleurs, avant la dernière parution du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 5 (DSM 5) en 2013, l’accumulation compulsive n’était pas considérée comme un diagnostic distinct, mais était plutôt une sous-catégorie du trouble obsessionnel compulsif (TOC). Les personnes aux prises avec un TAC et ses problèmes inhérents (milieu de vie non sécuritaire, insalubrité des lieux qui amène des risques pour la santé, l'isolement social, etc.) sont souvent contraintes à accepter les services psychosociaux – par exemple, au Québec, ceux qui sont dispensés par les Centres de santé et de services sociaux (CSSS) –, à la suite d'une pression externe ou d'une crise, telle une menace d’éviction (Franks, Lund, Poulton et Caserta, 2004). Le manque de reconnaissance du problème chez les personnes aux prises avec un TAC étant une caractéristique qui leur est singulière, on ne s’étonne pas que celles-ci ne voient pas immédiatement l’utilité de recevoir de l’aide professionnelle et qu’elles soient même réticentes quant aux services (Chapin et coll., 2010 ; Tolin, Frost et Steketee, 2007; Tompkins, 2011). Bien sûr, cela a des impacts sur le développement de l’alliance thérapeutique ainsi que les processus d’intervention et leurs résultats (Dimauro, Tolin, Frost et Steketee, 2013 ; Frost, Patronek et Rosenfield, 2011; Patronek et Nathanson, 2009 ; St-Pierre-Delorme, Purcell Lalonde, Perreault, Koszegi et O’Connor, 2011). Ce contexte d’intervention amène de multiples défis pour les intervenants sociaux des CSSS, plus habitués à des clientèles qui généralement, sollicitent les services volontairement. Ainsi, il va sans dire que le fait d’intervenir auprès des personnes présentant des problèmes liés à l’accumulation compulsive entraîne plusieurs enjeux d’ordres cliniques et éthiques (Gibson, Ramussen, Steketee et Tolin, 2010).
L’ensemble de ces préoccupations nous a amenés à choisir ce thème de recherche, à savoir les services rendus par les CSSS (plus spécifiquement les Centres locaux de services communautaires, ou CLSC) aux personnes présentant un TAC. Bien que d’autres organismes
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communautaires interviennent aussi auprès de personnes aux prises avec un TAC, nous avons retenu les interventions des CSSS, puisque ceux-ci sont souvent les premiers sollicités dans ces situations, en raison de leur mission, qui est d’assurer des services de qualité et accessibles à la population de leur territoire, dont les services psychosociaux en santé mentale (CSSS de Québec- Nord, s.d.).
Plus précisément, la question de recherche est la suivante : comment les usagers des CSSS ayant
eu des services pour un TAC perçoivent et évaluent-ils les interventions effectuées par les intervenants sociaux? Les principaux concepts de cette recherche sont le TAC, la capacité à
reconnaître le TAC comme un problème, le lien ou l’alliance thérapeutique et l’intervention ou le traitement du TAC.
Cette recherche a pour objectif de contribuer aux connaissances sur le TAC afin de donner des assises empiriques pour la pratique des travailleurs sociaux, des éducateurs spécialisés et autres intervenants sociaux, et par extension, contribuer à l’amélioration des services offerts aux personnes aux prises avec ce problème. La recherche portant sur les perceptions et évaluations des clients et des intervenants (donc le sens donné par les participants) quant aux interventions en CSSS, le paradigme constructiviste, s’inscrivant dans une épistémologie du sujet, a été privilégié. Ce paradigme est adapté à notre question de recherche, puisqu’il accepte la possibilité d’aborder la réalité à travers les constructions subjectives découlant des expériences (Cooper, 2001). L’approche phénoménologique, qui relève du même univers épistémologique, a également été retenue, du fait que les perceptions des usagers sont centrales dans le cadre de cette recherche. Comme l’explique Giorgi (1997), la signification est une notion centrale de la phénoménologie, puisque celle-ci vise à comprendre le phénomène sous l’angle donné par les personnes touchées par ce phénomène.
Pour répondre à la question de recherche, nous avons choisi un devis qualitatif et effectué des entretiens semi-dirigés auprès d’usagers de CSSS. L’utilisation d’entretiens semi-dirigés permet une flexibilité durant les entrevues, de sorte que certains thèmes ont émergé. De plus, les participants-usagers ont complété la version française du questionnaire standardisé Working
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l’alliance thérapeutique, que nous avons pu comparer à leurs perceptions quant aux services. Finalement, des groupes de discussion focalisés auprès des intervenants sociaux des CSSS ont permis de compléter et contextualiser les données obtenues auprès des usagers.
Ce mémoire comprend six chapitres : la problématique, le cadre théorique et conceptuel, la méthodologie, les résultats de la collecte des données auprès des usagers, les résultats de la collecte des données auprès des intervenants et finalement la discussion. Une conclusion clôture la recherche, et, finalement, la bibliographie et les annexes constituent les derniers éléments de ce document.
Le premier chapitre du mémoire, la problématique, présente le TAC selon les critères établis par le DSM 5 en 2013, la question et objectifs de cette recherche. Ce chapitre comprend également la recension scientifique des écrits, qui notamment, aborde le TAC et les autres problèmes apparentés, la prévalence du TAC, le portrait sociodémographique des personnes touchées par le TAC, les causes du TAC et ses conséquences, les interventions, les perceptions des interventions ainsi que les limites des études actuelles. Enfin, la pertinence sociale et scientifique de la recherche sont détaillés. Le deuxième chapitre justifie le cadre théorique et conceptuel privilégié dans le cadre de notre processus de recherche. Le troisième chapitre détaille la méthodologie retenue et les considérations éthiques appliquées au processus de recherche. Le quatrième chapitre présente l’analyse des résultats obtenus auprès des usagers, alors que le cinquième chapitre analyse les résultats obtenus auprès des intervenants. Enfin, le sixième chapitre discute des résultats obtenus à la lumière du cadre conceptuel retenu (perspectives théoriques constructiviste et phénoménologique), de nos propositions de recherche et des faits saillants relevés dans les recherches antérieures (recension des écrits, états des connaissances).
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Chapitre 1 – La problématique
Ce chapitre vise à décrire l’objet d’étude. La question et les objectifs de recherche ainsi que la pertinence sociale et scientifique de notre recherche sont également détaillés.
1.1 Objet d’étude
Les travailleurs sociaux, techniciens en travail social, éducateurs spécialisés, psychoéducateurs, agents de relation humaine et autres intervenants sociaux œuvrant dans les CSSS sont appelés à intervenir auprès des personnes présentant des symptômes liés au trouble d’accumulation compulsive (TAC). Couramment, lorsque les intervenants parlent du problème, ils utilisent les termes syndrome de Diogène, syndrome d’encombrement ou problème d’insalubrité morbide. Même si ces différentes appellations réfèrent à des dimensions hétérogènes ―évitement social dans le premier cas, accumulation excessive d’objets dans le second et insalubrité extrême dans le troisième ―, les données épidémiologiques et cliniques font que l’on tend de plus en plus à les considérer comme étant des aspects inter-reliés d’un même problème sous-jacent. C’est pourquoi on les associe et les regroupe désormais sous la catégorie nosologique générale du TAC. Le diagnostic du TAC a été introduit dans le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 5 (DSM 5) en 2013. Dans la langue anglaise, le terme hoarder est couramment utilisé afin de désigner une personne aux prises avec qui a un TAC. Ainsi, le terme accumulateur sera parfois utilisé dans le cadre de ce mémoire1.
Les intervenants sociaux, confrontés dans leur pratique à ce phénomène de plus en plus connu, sont interpellés à tous les niveaux, allant de l’ontosystème au macrosystème. Comme le soulignent Franks et ses collaborateurs (2004), lorsqu’un accumulateur commence à recevoir de l’aide, c’est souvent dans une situation de crise telle la menace de perdre sa résidence, une situation financière très précaire, etc. Cependant, l’intervention auprès des personnes aux prises avec un TAC est limitée par le fait que ces individus tendent à être réfractaires aux services et que, parallèlement, le contexte d’intervention des CSSS privilégie l’engagement des usagers. De telles interventions sont pourtant nécessaires, l’insalubrité des résidences touchées ayant des
1 Cela n’implique pas que l’auteure veut apposer une étiquette aux personnes aux prises avec un problème
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conséquences sur la santé physique et mentale de l’individu concerné, et parfois même sur celle des familles, des voisins et de la communauté. Les professionnels intervenant auprès de ces clients peuvent également subir des conséquences psychosociales et physiques de l’insalubrité des lieux, ce qui soulève des questionnements éthiques.
1.2 Question et objectifs de la recherche
La question de départ de cette recherche est : comment les usagers des CSSS ayant eu des
services pour un TAC perçoivent et évaluent-ils les interventions effectuées par les intervenants sociaux? Cette recherche a pour objectif de contribuer aux connaissances sur le TAC afin de
donner des assises empiriques pour la pratique des travailleurs sociaux, techniciens en travail social, éducateurs spécialisés, psychoéducateurs et autres professionnels intervenant au sein des services sociaux et, par extension, contribuer à l’amélioration des services offerts aux personnes aux prises avec ce problème.
1.3 Recension des écrits
1.3.1 Démarche documentaire réalisée
Les répertoires de données documentaires qui ont été consultés sont Cairn, Social Services
Abstract, Social SciencesFull Text, Corsini Encyclopedia of Psychology et PsycNET. Ce dernier
répertoire comprend les bases de données PsycINFO, PsycARTICLES, PsycBOOKS et
PsycCRITIQUES. Enfin, des sites Internet gouvernementaux ont été consultés afin d’obtenir
davantage de documentation sur l’objet d’étude. La période de publication visée par notre repérage était de 1993 à 2015.
Le concept central employé était le TAC. Afin de réaliser la recherche documentaire, les mots clés suivants associés au TAC ont été utilisés et traduits en anglais : «accumulation compulsive», «syndrome de Diogène», «trouble compulsif», «comportement d’accumulation», «collectionnisme», «insalubrité morbide», «accumulation d’animaux» et «autonégligence». En ce qui concerne le
6
concept de l’autonégligence, la sélection du groupe d’âge 18 ans et plus s’imposait afin d’éliminer tous les articles concernant les problèmes de négligence familiale vis-à-vis les enfants.
Dans le cadre de cette recherche, l’un des concepts associés au TAC était l’intervention sociale. Les mots clés «travail social», «intervention sociale», «psychiatrie sociale», «réadaptation sociale», «modèle cognitivo-comportemental», «modèle d’intervention», «modèle axé sur les forces» et «services» ont également été utilisés et traduits en anglais afin d’alimenter la recherche documentaire.
Le second concept joint à l’accumulation compulsive était la perception des clients quant aux services des travailleurs sociaux. De cette façon, les mots clés «perception», «satisfaction client» et «perception travailleur social» ont été employés et traduits afin de peaufiner la recherche.
En outre, nous avons assisté à la présentation du Guide d’intervention à l’usage des intervenants
œuvrant auprès des personnes aux prises avec un syndrome d’encombrement ou d’insalubrité morbide (voir CSSS de la Vieille-Capitale, 2013) via visioconférence en avril 2013. La consultation
de ce guide, disponible en ligne à la suite de la conférence, a favorisé une meilleure documentation des interventions en lien avec le TAC.
Enfin, l’ensemble des sources consultées ont été regroupées en plusieurs thèmes dans la recension des écrits, qui sont : la définition du TAC et des autres problèmes apparentés, la prévalence du TAC, le portrait sociodémographique des accumulateurs, les causes du TAC, les conséquences du TAC, les interventions en lien avec le TAC, les perceptions des interventions et les limites des études actuelles.
1.3.2 Résultats de la recension
1.3.2.1 Le trouble d’accumulation compulsive (TAC) et les autres problèmes apparentés
Tout d’abord, il est primordial de s’attarder à la définition du TAC, concept central de la question de recherche. Comme nous l’avons déjà vu, c’est en 2013 que le DSM 5 a introduit le trouble d’accumulation compulsive (TAC) comme nouveau diagnostic distinct. De cette façon, selon le
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DSM 5 (voir American Psychiatric Association, 2013), le problème d’accumulation compulsive inclut six critères diagnostiques, qui sont :
(1) une difficulté persistante à jeter ses acquisitions ou à s’en départir et ce nonobstant leur valeur/utilité actuelle – difficulté découlant de la perception d’un besoin de sauver ces objets et d’une détresse associée au fait de les jeter;
(2) la difficulté à jeter les objets entraîne l’accumulation d’objets qui encombrent et le désordre ainsi créé compromet l’usage auquel sont destinées les pièces du domicile;
(3) si les pièces sont désencombrées, c’est en raison d’interventions de tierces parties (membres de la famille, femme de ménage, autorités) et non pas de la personne elle-même;
(4) l’accumulation cause une détresse significative ou une détérioration du fonctionnement dans les sphères sociale, occupationnelle, ou d’autres domaines importants (incluant le maintien d’un environnement approprié pour soi et les autres);
(5) l’accumulation n’est pas attribuable à une autre condition médicale (blessure au cerveau, problème cardiovasculaire, syndrome Prader-Willi);
(6) l’accumulation n’est pas mieux expliquée par les symptômes d’un autre problème de santé mentale (exemple : obsessions dans un trouble obsessionnel compulsif, diminution de l’énergie dans un trouble de dépression majeure, délire dans le cas de schizophrénie ou un autre trouble psychotique, déficits cognitifs dans un trouble neurologique majeur, intérêts restreints relevant d’un trouble du spectre de l’autisme).
De plus, le DSM 5 apporte des repères permettant de préciser si la personne atteinte du TAC démontre une bonne, une faible ou aucune capacité d’introspection par rapport à son problème d’accumulation compulsive. Dans le premier cas, la personne reconnaît que ses croyances et comportements liés au TAC sont problématiques ; dans le deuxième, la personne est partiellement consciente des impacts de ses croyances et comportements liés au TAC – même si le trouble amène des conséquences évidentes ; dans le dernier cas, la personne ne perçoit aucune problématique par rapport à ses croyances et comportements liés au TAC, même si le trouble engendre des conséquences significatives (APA, 2013). Raines, Allan, Oglesby, Short, et Schmidt (2015) spécifient que le comportement d’accumuler n’est pas considéré problématique s’il n’est pas accompagné d’un important désordre. Le désordre se définit comme la possession d’un grand nombre de biens, souvent hétéroclites, regroupés de manière désorganisée (APA, 2013). Enfin,
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pour être considéré problématique, le comportement d’accumuler doit également causer une détresse pour soi ou autrui (Snowdon, 2015).
Quant à l’auto-négligence, il s’agit d’un concept associé aux populations cliniques aînées. L’auto- négligence se décrit comme le fait de ne pas s’engager à prendre soin de soi à un niveau socialement acceptable. Cela peut affecter la santé et le bien-être de la personne, puisque cette dernière peut négliger de prendre soin d’elle-même et son milieu de vie (Lauder, Anderson et Barcley, 2005). De cette façon, l’auto-négligence se caractérise par un manque de préoccupation pour ses besoins de base et la réticence à recevoir les soins médicaux fondamentaux. Des choix de styles de vie qui comportent une apparence négligée, un mauvais état de santé et le fait de vivre dans des conditions d’insalubrité peuvent être présents. De cette façon, le TAC peut parfois être une indication qu’il y a un problème d’auto-négligence. Cependant, Naim (2013) souligne que dans la littérature, il est difficile de trouver une définition claire du phénomène et qu’ainsi, l’auto- négligence peut être décrite ou désignée sous l’appellation de syndrome de Diogène (thème qui sera abordé plus loin dans cette section).
Quant à l’insalubrité morbide, il s’agit d’un phénomène maintenant considéré de façon isolée, donc sans qu’il soit nécessairement une composante du TAC (Anderson, Raffin-Bouchal et Marcy- Edwards, 2013). L’insalubrité morbide se définit comme «l’accumulation d’objets ou de déchets de façon excessive, menant les individus à vivre dans des conditions de vie insalubres» (Agence de la santé et des services sociaux des Laurentides, 2011, p.3). Ce terme, qui englobe différents comportements se traduisant par une négligence de la propreté du milieu de vie avec une accumulation d’objets ou d’ordures, est couramment utilisé par les professionnels de la santé et des services sociaux. En raison de l’insalubrité des milieux de vie des personnes concernées, la santé et la sécurité des individus concernés se trouvent menacées (ASSS des Laurentides, 2011 ; CSSS de la Vieille-Capitale, 2013; Rammusen, Steketee, Frost, Tolin et Brown, 2014). Toutefois, bien que des accumulateurs sévères peuvent vivre dans des conditions insalubres, ce n’est qu’une minorité de personnes aux prises avec un TAC qui vivent dans un tel contexte (Frost, Steketee et Williams, 2000; Snowdon, 2015).
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Anderson et ses collègues (2013) mentionnent que le TAC a antérieurement été étiqueté en tant que dépression démente ou syndrome de Diogène, ce dernier étant maintenant considéré comme un phénomène distinct du TAC. Montero-Odasso et coll. (2005) expliquent que le terme syndrome de Diogène a été introduit par Clark en 1975 et qu’il est d’un usage commun depuis, d’où la confusion entre les différents problèmes liés au TAC. Certes, le terme syndrome de Diogène tire son origine du philosophe grec Diogène, qui prônait l’autosuffisance et la satisfaction par l’absence de possession de biens matériels. Les personnes atteintes du syndrome de Diogène se caractérisent par une auto-négligence extrême d’elles-mêmes, un retrait social, des conditions de vie insalubres accompagnées d’un encombrement de leur milieu de vie. Un aspect singulier chez les personnes atteintes de ce syndrome est qu’elles n’ont aucune préoccupation ou malaise à l’égard de leur mode de vie. Anderson et ses collaborateurs (2013) renchérissent et spécifient que dans les cas extrêmes de syndrome de Diogène, les personnes peuvent s’isoler du monde extérieur en couvrant leurs fenêtres. Par ailleurs, leurs espaces de vie sont souvent occupés par des ordures, de l’urine et des matières fécales dans des contenants et un amoncellement de matériaux accumulés, ce mode de vie étant donc l’antithèse des préceptes mis de l’avant par le personnage historique qui a inspiré l’appellation. Ducasse et son équipe (2011) résument en indiquant que le syndrome de Diogène est caractérisé par un isolement social et une accumulation d’objets hétéroclites. Or ce dernier point est l’aspect central du TAC. De plus, comme le soulignent Anderson, Raffin-Bouchal et Marcy-Edwards (2008), les personnes aux prises avec un TAC tendent également à vivre seules et être isolées socialement, ce qui peut créer de la confusion entre les concepts du TAC et du syndrome de Diogène. Notons cependant que la détresse ressentie par les accumulateurs serait une caractéristique significative les distinguant des personnes touchées par le syndrome de Diogène.
Dans le même ordre d’idées, il est également pertinent de déterminer où se situe la limite entre le fait de collectionner (dans certains cas, de façon très importante) et celui d’accumuler pathologiquement. Montero-Odasso et ses collègues (2005) admettent que la différence entre ces deux phénomènes peut être difficile à faire, mais spécifient que le collectionneur amasse des objets dans un but spécifique, qui peut être lié à un passe-temps, au travail ou à une satisfaction personnelle. L’action de collectionner des objets (comme des timbres, de la monnaie ou des œuvres d’art) est contrôlée, orientée vers un but et implique une recherche sélective (McIntosh et
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Schmeichel, 2004; Volle et coll.,2002, cités dans Montero-Odasso et coll., 2005). Un profil de collectionnisme anormal se traduit plutôt comme l’amassement d’items d’une manière désorganisée. De cette façon, Lo et Harvey (2014) émettent des distinctions claires entre les accumulateurs et les collectionneurs. Premièrement, pour les accumulateurs, le processus d’acquisition de biens n’est pas aussi méthodique. Deuxièmement, les collectionneurs peuvent avoir des collections complètes (l’objectif du collectionneur étant d’atteindre la complétion de la collection), ce qui n’est pas le cas des items des accumulateurs. Troisièmement, les collections ont souvent une valeur explicite et peuvent être échangées ou marchandées avec d’autres collectionneurs. Quant aux accumulateurs, ils ne font pas d’échanges entre eux et aucune valeur explicite n’est associée aux biens amassés. Quatrièmement, les collectionneurs ont la capacité de réévaluer le but de leur collection et mettre de côté une vieille collection, ce que les accumulateurs ne sont pas en mesure de faire, puisque pour eux l’accumulation n’est pas une activité contrôlée. Ainsi, la différence entre le collectionnisme et le TAC ne serait pas le comportement d’accumuler en soi, mais résiderait plutôt dans l’échec à se départir des objets (Maier, 2004).
Également, il nous apparaît pertinent d’aborder l’accumulation d’animaux (tiré du terme anglophone animal hoarding), parfois appelée «syndrome de Noé». Frost, Patronek, Arluke et Steketee (2015) définissent le phénomène comme l’accumulation d’un grand nombre d’animaux et un échec à leur donner les standards minimaux de soins alimentaires, hygiéniques et vétérinaires. Cela amène une détérioration de la condition des animaux (incluant des maladies, la famine ou le décès) et de l’environnement (surpeuplement, conditions d’insalubrité extrêmes). À cet effet, le DSM 5 s’est basé sur ces critères pour définir la problématique. Les animaux les plus souvent impliqués sont les chats, les chiens, les oiseaux et les animaux de ferme, le nombre médian d’animaux étant de 39 par accumulateur (Campos-Lima et coll., 2015). Soulignons que l’accumulation d’animaux peut être une manifestation du TAC, celui-ci ne se limitant pas à l’accumulation d’objets inanimés (APA, 2013). La principale différence entre le TAC et l’accumulation d’animaux est l’ampleur des conditions d’insalubrité du milieu de vie et le manque d’introspection par rapport à l’échec à donner les soins minimaux (APA, 2013; Frost et coll., 2015). C’est pourquoi les accumulateurs d’animaux peuvent faire de multiples tentatives pour maintenir ou augmenter le nombre d’animaux, malgré la détérioration de leurs conditions de vie. Le terme «syndrome de Noé» étant parfois utilisé pour désigner l’accumulation d’animaux, Saldarriaga-
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Cantillo et Rivas Nieto (2015) conçoivent ce syndrome comme une variante du syndrome de Diogène. Ils expliquent que le syndrome de Noé partage la même définition que le syndrome de Diogène (isolement social, refus de l’aide offerte, comportements d’accumulation, milieu de vie négligé) et qu’à cela s’ajoute une accumulation d’un grand nombre d’animaux, une négligence à leur donner les soins de base et l’incapacité à reconnaître les conséquences que leurs comportements peuvent avoir sur leur santé, leur bien-être, ainsi que ceux de leurs animaux. Pour terminer, nous devons préciser que le terme «syllogomanie» est aussi parfois utilisé, à tort, pour faire référence au TAC. La notion de syllogomanie, introduite par Clark lorsqu’il a défini le syndrome de Diogène en 1975 (Maier, 2004), réfère à l’accumulation de déchets inutiles tels les journaux, les boîtes de conserve, les bouteilles, les sacs, etc. Or, cette notion désigne un symptôme d’un problème sous-jacent (tels l’auto-négligence, l’insalubrité morbide ou le syndrome de Diogène) plutôt qu’un trouble en soi (Anderson et coll. 2008 ; Anderson et coll., 2013, Snowdon, 2015).
1.3.2.2 Prévalence
Les données épidémiologiques citées dans le DSM 5 (APA, 2013) estiment la prévalence du TAC dans une fourchette de 2% à 6% des populations des États-Unis et de l’Europe. Plusieurs chercheurs s’entendent sur le fait que la prévalence du TAC est plus importante chez les personnes âgées de 55 ans et plus, soit d’environ 6% (Chapin et coll., 2010 ; Eckfield et Walhangen, 2013; Gibson, Ramussen, Steketee, Frost et Tolin, 2010). Plus près de nous, la Direction régionale de santé publique de la Capitale-Nationale (voir Roy et Auger, 2005) rapporte qu’on répertorie dans la région de Québec approximativement 120 nouveaux cas de syndrome de Diogène ou d’insalubrité morbide par année; notons toutefois que ces données régionales remontent à 2005 et concernent ces deux diagnostics, et non pas la catégorie plus générale du TAC.
Spécifiquement en ce qui concerne les cas d’insalubrité morbide, il est difficile d’évaluer la prévalence, car le nombre de cas serait sous-estimé. Néanmoins, selon les données actuelles, l’insalubrité morbide toucherait «1% à 2% des personnes vivant seules, 10% des personnes âgées
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de 65 ans et plus» (ASSS des Laurentides, 2011, p. 10). En ce qui concerne l’accumulation d’animaux, les États-Unis auraient de 700 à 2000 cas par année (Campos-Lima et coll., 2015), et de 31% à 100% des personnes qui accumulent des animaux amasseraient également des objets (Frost et coll., 2015).
1.3.2.3 Portrait sociodémographique des accumulateurs
Ayer et Dozier (2015) mentionnent que les hommes et les femmes sont égaux dans les cas de TAC. Les personnes âgées avec un TAC sont surtout sans emploi, ont obtenu un diplôme d'études collégiales, ne sont pas mariées et sont surtout caucasiennes. Chapin et ses collaborateurs (2010) abondent dans le même sens et précisent qu’un aspect caractérisant les accumulateurs est qu’ils sont majoritairement veufs, divorcés ou célibataires (dans 69% des cas) et seraient isolés ou exclus socialement (dans 60% des cas). Par ailleurs, le fait de ne jamais avoir été marié est lié à un TAC plus sévère, possiblement en raison de l’attachement aux objets qui est plus grand, vu l’absence de partenaire (Steketee, Frost et Kim, 2001).
Quant aux cas d’insalubrité morbide, ils seraient souvent rencontrés chez les personnes non mariées, ce que les auteurs associent au fait que personne ne peut décourager leurs comportements d’accumulation. Finalement, en ce qui concerne les cas d’accumulation d’animaux, les femmes seraient surreprésentées (76% des cas) et seraient âgées de 40 ans et plus dans 83.3% des cas.
1.3.2.4 Causes du TAC
Le TAC est un problème complexe avec de multiples causes. Il peut se présenter sous diverses formes et prendre des années à être détecté (Franks et coll., 2004; Maier, 2004). Dans cette section du chapitre, les différentes causes du TAC seront répertoriées afin de mieux comprendre l’émergence de cette problématique. De cette façon, les causes organiques, les causes psychologiques, les causes familiales, les causes d’ordre social ainsi que les causes du TAC spécifiques aux personnes âgées seront détaillées.
13 1.3.2.4.1 Causes organiques
Des causes organiques peuvent être suspectées lorsque le TAC survient à un âge avancé ou est associé à des déficits cognitifs. Les causes organiques les plus communes sont les blessures au cerveau, les démences et les dommages au cerveau liés à l’alcoolisme. Le TAC dû à des causes organiques ou d’autres problèmes de santé mentale, comme la schizophrénie, est généralement caractérisé par de l’insalubrité et de la désorganisation (Brakoulias et Milicevic, 2015 ; Tolin, 2011). Spécifiquement pour le syndrome de Diogène, Maier (2004) souligne qu’une démence frontale a été détectée dans plusieurs cas, et qu’ainsi, le syndrome pourrait être la manifestation de ce type de problème. En ce qui concerne les cas d’insalubrité morbide sévères, de multiples causes dériveraient de problèmes physiques (défaillance cardiaque, problèmes rénaux), de problèmes organiques (démence, dommage préfrontal cortical) ou de maladies psychiatriques (schizophrénie chronique, alcoolisme, maladie affective bipolaire) ou d’un trouble de la personnalité (Snowdon et Halliday, 2011).
1.3.2.4.2 Causes psychologiques
Coles, Frost, Heimberg et Steketee (2003) ont démontré un lien significatif entre les comportements d’accumulation et la sensibilité à l’anxiété. En effet, l’anxiété est un facteur présageant le niveau d’accumulation: plus une personne ressent de l’anxiété, plus elle tend à éviter de jeter des objets. Plusieurs auteurs spécifient par ailleurs que l’accumulation est une caractéristique du trouble obsessionnel compulsif (TOC), mais n’est pas un TOC en soi. Ils expliquent que le TOC est egodystonique, car les individus qui en souffrent ressentent généralement une détresse quant à leurs comportements, reconnaissent l’irrationalité de ceux-ci et essaient de résister au comportement compulsif, mais n’y arrivent pas étant donné que c’est plus fort qu’eux. En comparaison, la nature du TAC serait egosyntonique, donc en accord avec les croyances des personnes atteintes : celles-ci ne ressentent pas de malaise quant à leur problème et au contraire peuvent voir leurs comportements comme une expérience positive (Andersen et coll., 2008; Lopez, 2010; Maier, 2004; Saint-Pierre-Delorme et coll., 2011).
Soulignant également le caractère egosyntonique du TAC, St-Pierre-Delorme et son équipe (2011) indiquent que les personnes qui accumulent de manière excessive tendent à avoir des comportements ou des pensées qui surévaluent le danger (peur de jeter un objet dont elles
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pourraient avoir besoin dans le futur), ce qui maintient le problème. Selon le modèle de la thérapie basée sur les inférences (TBI), le doute obsessionnel conduit la personne à avoir des difficultés à jeter des objets. Ce doute est considéré comme une inférence et non comme une pensée intrusive. Deux niveaux d’inférences sont reconnus comme étant contributifs au développement et au maintien du TOC : les inférences primaires qui réfèrent au doute obsessionnel et les inférences secondaires qui réfèrent à l’anticipation des conséquences associées aux inférences primaires. Cela peut aussi s’appliquer aux personnes qui souffrent d’un TAC. Un exemple d’inférence chez un accumulateur pourrait ressembler à : «Si je ne prends pas ce séchoir à linge et que j’en ai besoin dans le futur, j’aurai à m’en acheter un nouveau et ça me ruinera financièrement». De plus, une personne qui accumule tend à avoir des difficultés à prendre des décisions, à procrastiner, à être perfectionniste et désorganisée. D’ailleurs, Tolin (2011) précise que les pensées perfectionnistes peuvent rendre la prise de décision difficile quant aux objets à se départir, par crainte de faire une erreur (par exemple, jeter le mauvais objet).
De même, plusieurs auteurs s’entendent sur le fait que le TAC est un problème découlant de croyances erronées par rapport aux biens. Les dispositifs de raisonnement incluent des erreurs de catégorisation, une difficulté à déterminer la valeur réelle des objets et les inférences inversées. Les erreurs de catégorisation impliquent une confusion, une difficulté à séparer les événements ou les objets, comme s’ils étaient tous pareils. Par exemple : «Ce vase est comme le vase que ma mère utilisait, alors je dois le garder» (Anderson et coll., 2008; Anderson et coll., 2013; St-Pierre- Delorme et coll., 2011). Plusieurs chercheurs mentionnent également que les personnes atteintes du TAC peuvent souffrir de doute excessif, rechercher la réassurance avant de jeter, ce qui peut s’apparenter à des rituels compulsifs (Coles, Frost, Heimberg et Steketee, 2003; Muroff, Bratiotis et Steketee, 2011; Tolin et coll., 2007).
Dans un même ordre d’idées, les raisons les plus communes pour conserver les objets sont de percevoir l’utilité future de l’objet, sa valeur esthétique et/ou l’attachement sentimental (APA, 2013). D’ailleurs, cela a amené Hezel et Hooley (2014) à effectuer une recherche afin de déterminer si les accumulateurs étaient plus créatifs que les personnes qui n’accumulent pas. Leur intérêt découlait d’une étude antérieure effectuée par Tolin et son équipe en 2007, qui avait relevé le haut niveau d’intelligence, la créativité et l’ingéniosité des accumulateurs, ces qualités étant jugées comme
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associées à la tendance à accumuler. Toutefois, contrairement à leur hypothèse de départ, le fait de présenter des symptômes du TAC n’était pas significativement lié à la performance dans diverses tâches de pensées créatives.
Frost, Steketee et Tolin (2011) mentionnent que les problèmes du contrôle des impulsions sont fréquents chez les accumulateurs, particulièrement en ce qui concerne les achats compulsifs et l’acquisition de biens gratuits. Plus de la moitié des accumulateurs auraient tendance à faire des achats compulsivement et lorsque les objets gratuits sont inclus, c’est 86% qui auraient au moins un problème modéré d’acquisition. À ce sujet, Garza et Landrum (2015) évoquent la relation entre cette compulsion et la pauvre image que les accumulateurs et les acheteurs compulsifs ont d’eux- mêmes. Cela expliquerait la crainte qu’ont les accumulateurs de perdre un objet, la perte pouvant être perçue comme une menace à leur intégrité et leur mémoire.
Dans le même ordre d’idées, la mémoire et les souvenirs occupent une place centrale dans la vie des accumulateurs. Pour certains, l’accumulation est un moyen de se rappeler leur passé. Puisqu’ils n’ont pas confiance en leur mémoire, se départir de leurs biens est difficile, car ils conçoivent que leurs choses servent à préserver le souvenir des êtres aimés. Paradoxalement, malgré leur manque de confiance en leur mémoire, les recherches démontrent que les accumulateurs performent mieux que les personnes qui n’accumulent pas dans les mesures de rappel/réminiscence (Garza et Landrum, 2015; Steketee et Frost, 2003).
Un manque sur le plan de l’attachement pourrait aussi être une cause du TAC. Certains accumulateurs percevraient leurs biens comme une extension d’eux-mêmes et cette distorsion cognitive leur apporterait un sentiment de sécurité (Koretz et Gutheil, 2009; St-Pierre-Delorme et coll., 2011). Un événement stressant ou traumatique peut également jouer un rôle dans l’apparition, l’évolution ou la forme du TAC. Effectivement, tout comme les personnes aux prises avec un TOC, les individus qui accumulent ont une grande fréquence d’événements traumatiques dans leur vie. D’ailleurs, plusieurs auteurs suggèrent que les comportements d’accumulation susciteraient un sentiment de force et de sécurité, cela en réponse à un traumatisme ou à un environnement chaotique durant l’enfance (APA, 2013; Tolin, 2011).
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L’idée voulant que les accumulateurs s’attachent aux objets suite à un deuil ou une perte est répandue. Effectivement, d’après une étude d’Eckfield et Wallhagan (2013), le fait de vivre seul suite au décès d’un membre de la famille ou de l’époux (se), ou suite à un divorce, est associé à une augmentation des problèmes d’accumulation. Dans le cadre de leur recherche, des participants ont expliqué qu’ils avaient confiance en leur conjoint pour décider quels items peuvent être gardés ou jetés. N’ayant pas confiance en leur propre jugement pour décider de quels objets disposer, ces accumulateurs évitent de prendre de telles décisions suite au départ de leur proche. Ainsi, cette difficulté à prendre des décisions amène une accumulation des biens et augmente le désordre de leur milieu de vie.
Finalement, spécifiquement chez les accumulateurs d’animaux, les recherches démontrent que ces derniers tendent à attribuer des caractéristiques humaines à leurs animaux, qui découlent souvent de troubles d’attachement et d’une enfance chaotique. Dès lors, leur attachement est rigide et extrême, et ce, aux dépens du bien-être des animaux. De cette façon, leurs animaux leur apporteraient une source de réconfort et seraient une tentative de réparation de soi. Enfin, leurs croyances à l’effet qu’ils prennent soin et protègent les animaux seraient inébranlables (Frost et coll., 2015), d’où la difficulté de modifier les comportements.
1.3.2.4.3 Causes familiales
Plusieurs études suggèrent que des facteurs génétiques puissent être à la source du TAC, comme c’est le cas pour les TOC. Dans ce dernier cas, le chromosome 14 aurait un lien avec l’accumulation dans les familles où il y a des cas de TOC, tout comme la fréquence du génotype L/L qui est élevée chez les accumulateurs (APA, 2013; Koening, Leiste, Spano et Chapin, 2013; Lochner et coll., 2005).
Les symptômes d’accumulation semblent être en lien avec la situation familiale, puisque la majorité des accumulateurs décrivent avoir au moins un membre de leur famille de premier degré qui présente des symptômes liés au TAC. Beaucoup d’accumulateurs rapportent avoir observé chez leurs parents, tôt dans leur vie, des croyances et des comportements associés à l’accumulation. Par exemple, leurs parents pouvaient condamner le gaspillage ou se procurer des biens de façon
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excessive. Ainsi, les comportements liés au TAC peuvent être appris via le modèle parental (APA, 2013 ; Maier, 2004; Tolin, 2011). Notamment (et comme mentionné précédemment), chez les accumulateurs d’animaux, un historique familial avec des parents instables, négligents, abuseurs, absents ou inconstants est souvent rapporté (Frost et coll., 2015).
1.3.2.4.4 Causes d’ordre social
L’une des hypothèses relatives aux causes sociales implique que le TAC serait une réponse à un manque de biens matériels durant l’enfance. Cette idée découle probablement d’une étude d’Adams (1973, cité dans Frost et Gross, 1993), qui énonçait que la privation matérielle en début de vie pouvait conduire vers le TAC. Or, une recherche importante de Frost et Gross (1993) a mené à la conclusion que le lien n’était pas si clair, puisque seulement le quart de leur échantillon rapportait le manque de ressources durant leur enfance comme étant une cause de leur TAC. Pareillement, Hezel et Hoolet (2014) stipulent que les expériences avec l’argent et le manque matériel ne causent pas systématiquement des comportements d’accumulation. Néanmoins, Anderson et ses collaborateurs (2008) précisent que le fait d’acquérir et accumuler toujours plus de nourriture et d’articles ménagers peut être une réponse à des facteurs psychosociaux (tels les antécédents de privation au plan matériel), alors que l’accumulation d’informations (par les livres, articles, etc.) apporterait un sentiment de sécurité aux accumulateurs qui craignent de perdre leurs capacités cognitives. Ainsi, l’acquisition de biens aurait un sens et une signification pour chaque personne, découlant de son propre vécu.
Puisque l’accumulation de biens et la tendance aux achats compulsifs sont souvent liées (Frost et coll., 2011), il peut être intéressant de se questionner à savoir si le TAC est un problème d’ordre culturel que l’on retrouverait davantage dans les sociétés occidentales, souvent considérées comme des « sociétés de consommation » où dominent des valeurs matérialistes. Toutefois, jusqu’à maintenant, aucune recherche n’a étudié le TAC via des comparaisons interculturelles. Comme l’explique Belk (2015), le matérialisme est un construit qui diffère parmi les cultures et les individus. Les gens et les cultures peuvent être matérialistes et cette tendance peut changer chez les personnes durant leur vie, comme cela peut changer dans une culture selon la période historique qu’elle traverse. Ainsi, Belk (2015) considère que le TAC et les problèmes d’achats compulsifs pourraient être liés au matérialisme, mais apporte une distinction importante entre les
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personnes matérialistes et les accumulateurs. Il explique que pendant que les personnes matérialistes exposent leurs avoirs avec fierté, les accumulateurs ont davantage tendance à cacher leurs items en raison de leur honte. De cette façon, contrairement aux personnes considérées matérialistes, les accumulateurs ne retireraient pas un statut social à travers le TAC, puisque la perte de contrôle liée à l’acquisition de biens entraîne plutôt une stigmatisation.
Enfin, Sigal (2013) précise que le contexte social dans lequel s’inscrit le TAC reflète les valeurs sociales dominantes sur la propreté domestique et l’hygiène personnelle. De la sorte, le TAC peut davantage être un problème pour les autres que pour l’accumulateur en soi. Ainsi, selon une perspective socioculturelle, le TAC peut impliquer un conflit entre les droits personnels de l’accumulateur et la perception d’un style de vie considéré inapproprié dans son contexte social.
1.3.2.4.5 Causes du TAC spécifiques aux personnes âgées
Rappelant le fait que le TAC est plus fréquent chez les personnes âgées de 55 ans et plus, Eckfield et Wallhagen (2013) expliquent que les premiers comportements d’accumulation apparaissent à la fin de l’enfance ou au début de l’adolescence, mais que les symptômes s’aggraveraient à chaque décennie et deviendraient sévères vers le milieu de la vie. De cette façon, spécifiquement chez les personnes âgées, des événements stressants tels le décès d’un proche, un divorce ou une séparation, le changement de rôle social de travailleur à retraité, l’insécurité liée à la diminution de revenu à la retraite, le fait de vivre plusieurs années dans la même maison et la détérioration de l’état de santé, sont tous des facteurs qui peuvent contribuer au problème d’accumulation.
De façon plus précise, en ce qui a trait au décès d’un proche et l’adaptation au nouveau rôle social de retraité, ces derniers contribueraient à l’isolement social des personnes âgées et affecteraient leur habileté à régler et gérer leurs comportements d’accumulation au quotidien. Rappelons-nous que certains accumulateurs avaient confiance en leur conjoint pour trier et jeter leurs biens, et que lors du décès de celui-ci, certains accumulateurs ne se croient pas en mesure de choisir les biens à garder ou jeter, ce qui contribue à augmenter l’encombrement. Quant à l’insécurité engendrée par la diminution du revenu à la retraite, elle peut également être déterminante dans les
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comportements d’accumulation. Effectivement, ces retraités se retrouvent à conserver tous les objets qu’ils ont, même s’ils sont inutiles, au cas où ils en auraient besoin dans un futur où ils n’auraient plus les moyens financiers de se les procurer. Pareillement, le fait de vivre plusieurs années dans la même résidence peut contribuer à de l’encombrement, qui s’accumule au fil des ans. Lorsque ces personnes déménagent, elles décident souvent de tout amener avec elles, soit parce qu’elles se sentent incapables de décider quoi jeter ou parce qu’elles n’ont pas la force et l’énergie d’emballer les objets dont elles veulent se départir pour les amener ailleurs. Dans cette dernière situation, elles vont laisser d’autres personnes emballer et déménager tous leurs biens. Pour conclure, Norma (1998) souligne que les comportements d’accumulation chez les personnes âgées peuvent être un moyen de trouver la sécurité qu’elles ne peuvent avoir au sein de leur réseau social. Également, le TAC peut être lié à une méfiance envers les banques, conséquence des crises économiques que les personnes âgées ont connues dans le passé.
1.3.2.5 Conséquences de l’accumulation compulsive
Le TAC est reconnu comme amenant une détérioration dans les sphères personnelle, sociale et/ou occupationnelle des accumulateurs (Raines et coll., 2015) – donc un effet certain sur le fonctionnement social (Ong, Pang, Sagayadevan, Chong et Subramaniam, 2015). Dans cette section de notre recension des écrits, les conséquences du TAC seront examinées de façon plus approfondie. D’abord, les conséquences au plan personnel ainsi qu’au plan familial et social seront abordées. Ensuite, les conséquences du TAC chez les personnes âgées et chez les professionnels de la santé et des services sociaux seront détaillées.
1.3.2.5.1 Conséquences au plan personnel
Le TAC peut gêner les activités de la vie quotidienne (AVQ) et les activités de la vie domestique (AVD), comme cuisiner, faire le ménage, dormir, se laver et se déplacer dans la maison. De plus, l’encombrement et les piles d’objets mettent les personnes à risque de tomber et se blesser, de ne pouvoir quitter les lieux rapidement en cas d’incendie (Anderson et coll., 2008; APA, 2013 ; Chasson, Carpenter, Ewing, Gibby et Lee, 2014; Frost, Steketee et Grisham, 2004). Les cas
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d’accumulation compulsive rapportés aux départements de santé des États-Unis impliquent des risques de santé significatifs pour les personnes concernées. Dans plusieurs cas, les comportements d’accumulation causeraient des décès, notamment lorsqu’il y a un incendie (Frost et coll., 2000). Finalement, les propriétaires de logement ou les municipalités ont évincé ou menacé d’évincer 8% des accumulateurs en raison de leur problème (Tolin, Frost, Steketee, Gray et Fitch, 2008).
Chez les accumulateurs d’animaux, les conditions d’insalubrité seraient plus importantes et amèneraient une menace plus sérieuse à la santé des accumulateurs, notamment en raison des concentrations d’ammoniac et des aérosols organiques contaminants causés par les urines et matières fécales des animaux sur les planchers et/ou les murs. Évidemment, les conditions d’insalubrité et de désordre interfèrent avec les AVD et les AVQ, telles dormir dans un lit, prendre un bain, trouver un objet important et préparer de la nourriture (Frost et coll., 2015).
Le TAC est également associé à une diminution du rendement au travail et une situation financière difficile. Conséquemment, 6% des accumulateurs auraient été congédiés en raison de leur problème d’accumulation (Tolin et coll., 2008). En outre, les personnes qui achètent compulsivement peuvent dépenser toutes leurs économies ou prendre tous les fonds disponibles sur leurs cartes de crédit pour acquérir des biens. Elles se retrouvent alors dans l’impossibilité de payer leur hypothèque et les autres comptes. Également, d’autres accumulateurs ne sont pas en mesure de payer leurs comptes parce qu’ils ne retrouvent pas leurs chéquiers dans le désordre, ce qui peut conduire à une perte de cote de crédit et à l’impossibilité de se qualifier pour une assistance financière au besoin (Tompkins, 2011).
Tompkins (2011) explique que les demeures des accumulateurs sont souvent en mauvais état, parce qu’ils n’appelleront pas quelqu’un pour faire des réparations au besoin, soit parce qu’ils ont honte ou qu’ils craignent qu’on découvre leur problème. Weingarden et Renshaw (2015) ajoutent que la honte est maintenant considérée comme une composante du TAC, alors qu’auparavant on lui associait au contraire une absence de honte. La honte ressentie par les accumulateurs peut être attribuable au fait de garder des objets ou du fait de souffrir d’un problème de santé mentale. Le fait que les accumulateurs tentent souvent de cacher leur maison aux autres est un bon
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exemple qui reflète la honte ressentie. Toutefois, n’oublions pas que de cacher l’état de son milieu de vie peut aussi être lié aux craintes d’être évincé ou de subir des problèmes d’ordre légal, en raison du mauvais état des lieux.
1.3.2.5.2 Conséquences aux plans familial et social
Tolin et ses collaborateurs (2008) rapportent que lorsqu’un parent est atteint d’un problème de santé mentale, cela peut avoir des impacts négatifs sur le fonctionnement et la santé psychologique des enfants. En effet, environ les deux tiers des accumulateurs indiquent que leur condition constitue un problème pour les membres de leur famille. D’ailleurs, ces derniers font face aux mêmes risques que l’accumulateur concernant leur santé, incluant les migraines chroniques, les problèmes respiratoires, et le risque de glisser et se blesser. Étant donné ces circonstances, les membres des familles sont à même de ressentir de la colère et du ressentiment à l’égard de l’accumulateur. Les enfants d’accumulateur ont souvent une relation tendue avec leur parent, le blâmant sur les effets que les comportements d’accumulation ont eus durant leur enfance. D’ailleurs, le niveau de rejet à l’égard des accumulateurs est comparable à celui observé chez les membres de familles de clients qui souffrent de schizophrénie (Tolin et coll., 2008). Les enfants d’accumulateurs rapportent que l’entretien ménager est une source de conflit importante avec leurs parents, ces derniers étant incapables ou peu disposés à entretenir leur milieu de vie adéquatement. Park, Lewin et Storch (2014), soulignent que la sévérité du TAC et la faible capacité d’introspection des accumulateurs auraient un effet pernicieux sur le fonctionnement familial et la qualité des relations parents-enfants. Par ailleurs, un haut niveau de rejet de l’accumulateur de la part des membres de sa famille serait associé à un TAC sévère. Toutefois, d’autres recherches démontrent que les membres des familles auraient tendance à exagérer la sévérité du TAC chez leur proche (Dimauro et coll., 2013).
Sampson (2013) et Park et coll. (2014) expliquent qu’en raison des émotions négatives (colère, frustration, dégoût, embarras, ne pas se sentir respecté, etc.) ressenties, les proches peuvent se désengager, notamment en cherchant à s’éloigner physiquement de l’accumulateur. Les membres des familles peuvent également avoir la perception que l’accumulateur choisit les objets plutôt
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qu’eux, ce qui fait en sorte qu’ils peuvent se sentir rejetés. Enfin, beaucoup d’enfants se disent attristés d’avoir perdu la maison de leur enfance, en raison du grand nombre de biens accumulés. Park et ses collaborateurs (2014) relatent que les enfants d’accumulateurs doivent souvent donner beaucoup de soutien émotionnel et pratique à leurs parents, comme veiller à l’entretien ménager de la maison. Apporter un tel soutien à ses parents peut être un fardeau important pour les enfants. D’ailleurs, 77% des enfants d’accumulateurs rapporteraient se sentir seuls devant le problème de leurs parents et 80% mentionnent n’avoir aucune rétroaction positive pour l’aide apportée. Les enfants d’accumulateurs connaissent une diminution de leur fonctionnement aux plans familial, social et occupationnel en raison des comportements d’accumulation de leurs parents. Cela s’explique par le fait que pour arriver à soutenir leurs parents, ils doivent adapter leur routine personnelle ou familiale.
Pour conclure, en lien avec la honte souvent ressentie, Ong et son équipe (2015) précisent que les accumulateurs peuvent être embarrassés d’inviter d’autres personnes dans leur milieu de vie, ce qui peut contribuer à leur isolement social. Donaldson, Trahan et Kahan (2014) abondent dans le même sens et affirment que le TAC est associé à des impacts négatifs sur les relations sociales. Quant à Tolin et ses collaborateurs (2008), ils soulignent que l’accumulation de biens et matériaux peut amener un risque d’incendie au milieu de vie des accumulateurs et également à leurs voisins. Enfin, plusieurs auteurs s’entendent sur le fait qu’en plus d’affecter les familles et les voisins des accumulateurs, le TAC a également des conséquences sur la société. Le TAC peut faire en sorte que plusieurs services de la communauté doivent s’impliquer pour aider les accumulateurs, ce qui peut amener un fardeau pour les services de santé et de services sociaux, vu l’importance de la problématique (Ayers et Dozier, 2015, Tolin et coll., 2008).
1.3.2.5.3 Conséquences spécifiques chez les personnes âgées
Bien que les personnes âgées connaissent les mêmes risques que les autres accumulateurs, le TAC a des conséquences particulières chez elles, notamment en raison de leurs incapacités physiques ou cognitives qui peuvent affecter leurs capacités à prendre soin de leur maison (Saldarriaga-Cantillo et Rivas Nieto, 2015). Park et ses collaborateurs (2014) expliquent que les
