Perceptions du soutien social reçu par les proches
aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif
bipolaire
Mémoire
Ève Lachance
Maîtrise en service social
Maître en service social (M. Serv. soc.)
Québec, Canada
Perceptions du soutien social reçu par les proches
aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif
bipolaire
Mémoire
Ève Lachance
Sous la direction de :
iii
Résumé
Le présent mémoire porte sur le soutien social reçu par les proches aidants1 en santé mentale. Il vise à mieux comprendre la perception qu’ont les proches aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire face au soutien social, à déterminer les éléments de ce soutien qui facilitent ou font obstacle à leur accompagnement et à identifier les types de soutien souhaités par ceux-ci. Pour ce faire, une approche qualitative a été privilégiée. Lors d'entrevues semi-structurées, dix proches aidants de personnes atteintes d’un trouble affectif bipolaire ont été rencontrés.
Les résultats obtenus suggèrent que le soutien social offert par les services actuels ne répond qu'en partie aux besoins des proches aidants interrogés pour leur permettre de s'adapter à leur situation et aux conséquences vécues dans le cadre de leur accompagnement. Les types de soutien les plus sollicités sont l’avis et la guidance en plus du soutien émotionnel. De plus, les comportements des membres de l’entourage des proches aidants et de ceux qui offrent des services de soins et de santé influencent la perception des proches aidants. Cela semble avoir une influence notable sur l’appréciation du soutien reçu chez les participants.
La présente étude a permis de mettre en relief des connaissances qui pourront éventuellement être utiles au développement de pratiques ou de modèles d'intervention en service social. Elle permettra aussi de conscientiser l’entourage des proches aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire concernant l’influence qu’apporte leur soutien chez ces derniers.
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Table des matières
Résumé ... iii
Table des matières ... iv
Liste des tableaux et des figures ... vii
Avant-Propos ... viii
Introduction ... 1
Chapitre 1 : La problématique de recherche ... 3
1.1 Les définitions ... 3
1.1.1 La définition et les rôles du proche aidant ... 3
1.1.2 La définition du trouble affectif bipolaire ... 4
1.2 La démarche documentaire ... 6
1.3 La prévalence ... 6
1.3.1 La prévalence du trouble affectif bipolaire……….6
1.3.2 La prévalence des proches aidants en santé mentale ... 7
1.4 Les impacts d’être un proche aidant en contexte de santé mentale ... 8
1.5 Les facteurs influençant les impacts ... 9
1.6 Le soutien social auprès des proches aidants en santé mentale ... 10
1.6.1 Les effets du soutien social ... 11
1.6.2 Les types de soutien social souhaités ... 13
1.6.3 Les facteurs liés à la demande de soutien ... 13
1.6.4 Les services de soutien aux proches aidants ... 14
1.7 Les limites des études actuelles ... 15
1.8 La pertinence de l’étude ... 16
Chapitre 2 : Le cadre d’analyse ... 18
2.1 La définition du soutien social ... 18
2.2 Les types de soutien social ... 18
2.3 Les sources de soutien social ... 19
2.4 Les dimensions du soutien social ... 20
2.4.1 Première dimension : les ressources du réseau de soutien ... 20
2.4.2 Seconde dimension : les comportements de soutien ... 22
2.4.3 Troisième dimension : l’appréciation subjective du soutien... 22
2.5 Pertinence du modèle théorique de Vaux ... 23
Chapitre 3 : La méthodologie de la recherche ... 24
3.1 Le but et les objectifs de l’étude ... 24
3.2 L’approche privilégiée ... 24
3.3 Le type de recherche ... 25
v
3.5 Les procédures de recrutement... 27
3.6 La méthode de collecte des données ... 28
3.7 L’analyse de données ... 30
3.8 Les considérations éthiques ... 30
Chapitre 4 : Les résultats ... 32
4.1 Les caractéristiques des proches aidants participants ... 32
4.2 Les éléments du soutien social offerts aux participants ... 34
4.3 Les défis rencontrés par les proches aidants dans leur accompagnement ... 38
4.3.1 Défi 1: Cerner la situation de la personne accompagnée ... 38
4.3.1.1 Obstacles perçus ... 40
4.3.1.2 Éléments facilitants perçus ... 42
4.3.2 Défi 2 : Composer avec l’imprévisibilité... 45
4.3.2.1 Obstacles perçus ... 46
4.3.2.2 Éléments facilitants perçus ... 47
4.3.3 Défi 3 : Maintenir un équilibre dans son investissement auprès de la personne accompagnée... 48
4.3.3.1 Obstacles perçus ... 49
4.3.3.2 Éléments facilitants perçus ... 50
4.3.4 Défi 4 : Se donner la permission de demander et recevoir de l’aide pour soi ... 54
4.3.4.1 Obstacles perçus ... 55
4.3.4.2 Éléments facilitants perçus ... 57
4.4 Synthèse des obstacles et des éléments facilitants ... 59
4.5 Types de soutien social souhaités... 61
4.5.1 Assistance financière ... 61 4.5.2 Assistance pratique ... 61 4.5.3 Avis et guidance ... 62 4.5.4 Soutien émotionnel ... 63 4.5.5 Activités sociales ... 64 Chapitre 5 : La discussion ... 65
5.1 Les éléments du soutien social qui font obstacle ... 65
5.1.1 La provenance du soutien ... 65
5.1.2 La densité du soutien ... 68
5.1.3 La fréquence ... 69
5.1.4 L’équilibre ... 70
5.1.5 La complexité ... 70
5.2 Les types de soutien social les plus souhaités ... 71
5.3 Les pistes d’amélioration pour l’intervention auprès des proches aidants ... 74
5.3.1 Les améliorations souhaitées par les proches aidants ... 74
5.3.2 La mise ne place d’une offre de soutien systématique ... 75
5.3.3 L'ajustement du soutien social selon les besoins des proches aidants ... 76
5.3.4 L'ajustement du soutien social selon le contexte ... 77
5.4 Les limites et les forces de l’étude ... 78
5.4.1 Les limites de l’étude ... 78
vi
5.5 Les perspectives de recherches ... 79
Conclusion ... 81
Bibliographie ... 82
Annexe A : Lettre d’envois postaux aux membres du Cercle Polaire ... 93
Annexe B : Lettre d'autorisation de l’organisme partenaire ... 94
Annexe C : Affiche de recrutement ... 95
Annexe D : Publication de recrutement dans les journaux ... 96
Annexe E : Publication de recrutement dans le service électronique AGORA ... 97
Annexe F : Grille d’entrevue ... 98
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Liste des tableaux et figure
Tableau 1 : Les caractéristiques des participants……….…….…… 33 Tableau 2 : Les ressources du réseau de soutien selon le type de relation, la densité et la
provenance du soutien ………..………..…….…... 35 Figure 1 : Synthèse des obstacles et éléments facilitants reliées aux défis ……….…..……. 60
viii
Avant-Propos
Je tiens tout d'abord à remercier individuellement chacun et chacune des proches aidants ayant accepté avec grande générosité de participer à ma recherche. Je leur suis extrêmement reconnaissante d'avoir partagé avec moi leur expérience sur un sujet parfois difficile afin que ceci puisse être bénéfique à d'autres. La réalisation de ce mémoire n'aurait pu être possible sans leur précieuse collaboration.
Je tiens également à remercier ma directrice de recherche, Mme Louise Picard, pour la supervision de mon projet de maîtrise. Son appui et ses conseils m'ont permis d'approfondir mes réflexions pour la réalisation de ce mémoire.
Je désire aussi remercier les membres du personnel du Cercle Polaire ainsi que du conseil d’administration. Plus précisément Louise, Nancie et Josiane, vous avez été pour moi des muses incroyables.
Je veux remercier spécialement mes correctrices et mon correcteur pour m'avoir offert leur temps et leur minutie en faisant une lecture critique de mon mémoire. Marie-Claude, Véro, Virginie et Max, vous êtes si précieuses et précieux.
Merci également à mes collègues d'université d’avoir partagé avec moi leurs connaissances, leur humour et leur quotidien. Ma maîtrise n'aurait certainement pas été la même sans votre présence. Merci à mes amis qui se sont montrés supportant tout au long de cette démarche. Merci à Priscilla pour les nombreux cafés partagés et à Eric pour son aide qui ne pouvait être mieux apportée que par lui-même.
Je ne remercierai jamais assez mes proches. Un immense merci à mon fils, Édouard, qui a su généreusement partager sa mère pendant plusieurs mois. Mon conjoint, Jean-François, pour sa patience et son ouverture à m’accompagner dans cette aventure avec amour. Ma sœur, mes parents et ma belle-maman pour leur soutien inconditionnel. Chacun à leur façon, ils ont su m'encourager et partager avec moi tant les bons moments que les instants plus difficiles. Pour la grande qualité de leur présence, je tiens à leur exprimer toute ma reconnaissance et je les remercie à nouveau d’avoir su me démontrer qu’ils ont cru en moi.
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Introduction
Depuis le mouvement de la désinstitutionnalisation, l’augmentation de la prise en charge des personnes atteintes de maladies mentales par les membres de leur famille a créé la présence de difficultés chez ces derniers (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 1996 ; Johnson, 2000 ; Caron et coll., 2005). Il a été démontré que ces difficultés sont directement reliées aux réalités qu’implique ce rôle d’accompagnant (Greenberg et coll., 1997 ; Perlick et coll., 1999 ; Van der Voort et coll., 2007 ; Goossens et coll., 2008).
Depuis 1989, la première politique de santé mentale au Québec viendra camper les orientations en santé mentale en plaçant la personne et ses proches au centre des services dispensés dans leur milieu de vie. Elle privilégie une approche fondée sur le partenariat qui suppose une mobilisation concertée entre les personnes aux prises avec les problèmes de santé mentale, les proches, les groupes communautaires et les intervenants du réseau public (Morin, 2012). En 2011, la considération des membres de la famille occupant un rôle d’accompagnateur dans le traitement des troubles mentaux d’un être qui leur est cher et les besoins relatifs à leur propre santé mentale devaient être une priorité d’intervention (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2011). Dans son énoncé, le Plan d’action en santé mentale 2015-2020-
Orientations relatives à l’organisation des soins et des services offerts à la clientèle adulte par les équipes en santé mentale de première ligne en CSSS – La force des liens, reconnaît à nouveau l’importance du
rôle que les proches aidants joue auprès de la personne accompagnée ainsi que leur besoin de soutien pour assumer ce rôle: « La reconnaissance des membres de l’entourage à titre de partenaires en vue de l’organisation, de la planification et de la prestation des services de même que du plein exercice de la citoyenneté des personnes malades, dont celles atteintes d’un trouble mental, est déterminante. Par conséquent, les membres de l’entourage doivent être soutenus dans leur implication et leur participation. » (Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2015 : 9)
Cette étude s’intéresse à l’expérience de proches aidants qui accompagnent une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire. Elle a pour but de mieux connaître les perceptions des proches aidants d’une personne ayant un diagnostic d’un trouble affectif bipolaire par rapport au soutien social qu'ils ont reçu ou aurait souhaité recevoir pour eux-mêmes en tant qu’accompagnant. La question qui guide l’ensemble de la démarche de recherche est la question suivante : Quels sont les éléments du soutien social perçu
2
par les proches aidants de personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire qui favorisent ou qui font obstacle à l’exercice de leur rôle d’aidant ?
Le mémoire comprend cinq chapitres. Le premier chapitre expose la problématique de recherche et résume les écrits scientifiques recensés en lien avec la problématique. Le deuxième chapitre présente le cadre d’analyse de l’étude. Le troisième fait état de la méthodologie employée ainsi que des aspects éthiques. Dans le quatrième chapitre, les résultats de la recherche sont détaillés. Finalement, le cinquième chapitre résume les principaux résultats obtenus en regard de la littérature actuelle sur le sujet, les limites de l’étude et la façon dont elle peut être bénéfique tant du point de vue de la recherche que de l'intervention en plus de présenter les implications scientifiques et pratiques de la présente étude.
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Chapitre 1 : La problématique de recherche
Cette première partie énonce la problématique de recherche en regard du soutien social des proches aidants qui accompagnent une personne ayant un trouble bipolaire. Afin de bien cerner la réalité de ces proches aidants à ce sujet, un certain nombre d’aspects seront abordés, notamment les définitions de proche aidant et du trouble affectif bipolaire, les impacts d’être un proche aidant, les effets du soutien social ainsi que les services de soutien aux proches aidants en contexte de santé mentale. Suivront les limites des études actuelles et pour terminer la pertinence de l’étude sera présentée.
1.1 Les définitions
1.1.1 La définition et les rôles du proche aidant
Dans le présent mémoire, le terme proche aidant englobe toute personne vivant une relation significative, mais non professionnelle, avec une personne ayant le diagnostic clinique d’un trouble affectif bipolaire (Péloquin, 2005). Ainsi, cette personne peut être un parent (père, mère) de la personne atteinte, un enfant, un conjoint, un ex-conjoint, une sœur, un frère, un ami intime, un voisin ou un confrère de travail (Boulianne, 2005). Selon la Commission de la santé mentale du Canada, le proche aidant désigne « toute personne prenant part au cercle de soutien, y compris les membres de la famille et d’autres individus importants qui offrent leur soutien non rémunéré à la personne atteinte d’une maladie mentale (Commission de la santé mentale du Canada, 2013 : 5) ».
Au Québec, le rôle des proches aidants qui accompagnent une personne souffrant d’une maladie mentale a été défini par Fradet (2012) (cité dans Bonin et coll., 2014) sous l’acronyme de CAP qui représente : l’Accompagnateur, le Client et le Partenaire. Plus précisément, l’accompagnateur signifie le rôle imposé par le fait d’être un proche d’une personne souffrant de maladie mentale. Celui de client réfère aux situations dans lesquelles le proche aidant bénéficie des services de soins pour ses problèmes psychiques ou physiques liés à son accompagnement auprès d’une personne malade. En tant que clients, les membres de la famille éprouvent des besoins spécifiques. Le partenaire, c’est le rôle relatif à l’implication (ou non) du membre de la famille dans l’organisation des soins par la participation, la prise de décision et la prise en considération en plus de la participation aux mécanismes de consultation. (FFAPAMM, 2013).
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Les proches aidants d’un adulte ayant une maladie mentale peuvent accomplir une diversité de tâches dans le cadre de ce rôle. Ils peuvent participer à l’organisation, à la supervision ou à la réalisation des achats et des courses de la personne accompagnée, de ses transactions bancaires et du paiement de ses factures, de la préparation de ses repas et de l’entretien ménager de son domicile ou de fournir le gîte et des transports. Ils peuvent également s’informer au sujet de la maladie pour mieux l’aider ou pour l’orienter vers des ressources d’aide, assurer la surveillance de ses symptômes, gérer des comportements et des situations qui en découlent, entretenir un lien de divertissement, un soutien émotionnel et financier, veiller à la sécurité de cette personne et à son hygiène et parfois s’occuper de leurs enfants (Commission de la santé mentale du Canada, 2013 ; Santé Canada, 2002).
1.1.2 La définition du trouble affectif bipolaire
La définition du trouble affectif bipolaire retenue dans ce mémoire est celle du manuel « The Diagnostic
and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) » qui est utilisé en Amérique du Nord pour poser les
diagnostics des troubles mentaux. Le trouble affectif bipolaire, anciennement appelé le trouble maniaco-dépressif ou la psychose-affective, est une maladie dans laquelle il y a des épisodes maniaques ainsi que des épisodes dépressifs en alternance décrite ci-après.
Épisode maniaque
Ces épisodes sont présents dans une période nettement délimitée d'élévation de l'humeur ou d'humeur expansive ou irritable de façon anormale et persistante. Cette période de perturbation de l'humeur doit durer au moins une semaine (ou moins si une hospitalisation est nécessaire) et est présente presque tous les jours.
La perturbation de l’humeur doit être suffisamment sévère pour entraîner une altération marquée du fonctionnement professionnel, dans les activités sociales ou les relations interpersonnelles, ou encore pour nécessiter l’hospitalisation afin de prévenir des conséquences dommageables pour le sujet ou pour autrui, ou bien il existe des caractéristiques psychotiques.
5
Au cours de cette période de perturbation de l’humeur, au moins 3 des symptômes suivants (4 si l’humeur est seulement irritable) doivent avoir été présents ou persister avec une intensité suffisante :
1) Augmentation de l’estime de soi ou idées de grandeur ; 2) Réduction du besoin de sommeil […] ;
3) Plus grande communicabilité que d’habitude ou désir de parler constamment ; 4) Fuite des idées ou sensation subjective que les pensées défilent ;
5) Distractibilité […] ;
6) Augmentation de l’activité orientée vers un but […] ou agitation psychomotrice ;
7) Engagement excessif dans des activités agréables, mais à potentiel élevé de conséquences dommageables […] ;
(Extrait du DSM-V p. 146)
Épisode dépressif majeur
Au moins cinq symptômes de la liste ci-dessous doivent avoir été présents pendant une même période de deux semaines et avoir représenté un changement par rapport au fonctionnement antérieur ; au moins un des symptômes est soit (1) une humeur dépressive, soit (2) une perte d’intérêt ou de plaisir :
1) Humeur dépressive présente pratiquement toute la journée, presque tous les jours, signalée par le sujet […] ou observée par les autres ;
2) Diminution marquée de l’intérêt ou du plaisir pour toutes ou presque toutes les activités de pratiquement toute la journée, presque tous les jours (signalée par le sujet ou observée par les autres) ;
3) Perte ou gain de poids significatif en l’absence de régime […] ou une diminution ou augmentation de l’appétit presque tous les jours […] ;
4) Insomnie ou hypersomnie presque tous les jours ;
5) Agitation ou ralentissement psychomoteur presque tous les jours […] ; 6) Fatigue ou perte d’énergie presque tous les jours ;
7) Sentiment de dévalorisation ou de culpabilité excessive ou inappropriée (qui peut être délirante) presque tous les jours […] ;
8) Diminution de l’aptitude à penser ou à se concentrer ou indécision presque tous les jours signalée par le sujet ou observée par les autres ;
9) Pensées de mort récurrente (pas seulement une peur de mourir), idées suicidaires récurrentes sans un plan précis ou tentative de suicide ou plan précis pour se suicider.
Les symptômes dépressifs et maniaques ne doivent pas être dus aux effets physiologiques directs d’une substance […] ou d’une affection médicale générale […].
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1.2 La démarche documentaire
Une recherche documentaire a été effectuée à partir de différentes bases de données : PsyInfo
(American Psychological Association), MEDLINE (United States National Library of medecine’s, Eric database, Social Work Abstracts database (National Association of Social Workers), Social Science Index, Francis, Repère, General Psychiatrie et Cochrane Library. De plus, certains sites Internet
gouvernementaux du Canada et du Québec ont aussi été interrogés. La recherche de littérature couvre principalement la période de 2000 à 2016. Toutefois, certains articles d’années antérieures ont été retenus considérant leur importance en regard de la problématique étudiée. Afin d’approfondir la recherche, la liste de références des différents articles trouvés a été consultée.
La recherche a été effectuée avec les concepts et les mots-clés suivants : proches aidants (caretakers, caregivers, caregiving, informal caregiver, proche aidant, aidant naturel, family, relatives, spouses, époux/épouse, children, enfant, fathers, mothers, père, mère, parenthood, parenting, parents, parentalité, rôle parental, carer); soutien social (social support, soutien social, family support, intervention); trouble affectif bipolaire (bipolar affectif disorder, trouble affectif bipolaire, psycho maniaco dépression, mental illness, maladie mentale, mental disorders, troubles mentaux, mood disorder, trouble de l’humeur).
1.3 La prévalence
1.3.1 La prévalence du trouble affectif bipolaire
Il est à noter que depuis le phénomène de la désinstitutionnalisation et de la non-institutionnalisation, il est difficile de comptabiliser le nombre de personnes atteintes de maladies mentales. De plus, il semble presque impossible de tracer une frontière entre la maladie mentale et les problèmes de santé mentale (Neal, Chapman, Ingersoll-Dayton et Emlen, 1993). Ainsi, nous pouvons en déduire que le nombre de proches aidants répertoriés est sous-estimé.
Cela dit, au Canada, des études ont indiqué une prévalence sur la vie de 2,4 % et une prévalence sur 12 mois de 1 % (Statistique Canada, 2016). Chez la population québécoise, ce serait autour de 2 % et 1 % de personnes qui auraient vécu un trouble bipolaire au cours de leur vie ou au cours des 12 mois
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précédant l’enquête réalisée par Institut de la statistique du Québec en 2015 (Gouvernement du Québec, 2015).
Le trouble bipolaire débute habituellement à la fin de l'adolescence ou au début de l'âge adulte, l'âge moyen de l'apparition étant compris entre 20 et 25 ans. Il peut se manifester chez n'importe qui indépendamment de la race ou de l'ethnicité, et est aussi fréquent chez les hommes que chez les femmes (DSM-V).
1.3.2 La prévalence des proches aidants en santé mentale
En 2002, Santé Canada a rapporté que la plupart des personnes atteintes d’une maladie mentale vivent dans la collectivité plutôt qu’à l’hôpital. Selon un sondage national mené auprès de proches aidants en 2002, qui visait des personnes s’occupant d’adultes ayant une maladie mentale, il a été conclu qu’environ 2 % de la population adulte, c’est-à-dire environ 500 000 Canadiens, prodiguent des soins à un membre de leur famille, un ami ou un voisin (Santé Canada, 2002). Plus récemment, l’Enquête sociale générale de 2012 portant sur les soins donnés et reçus au Canada révèle que les problèmes de santé mentale (dépression, trouble bipolaire et schizophrénie) sont la raison la plus souvent invoquée par les parents qui fournissent des soins à leur enfant malade (23%). Parmi ce nombre, 24% consacrent 10 heures et plus par semaine à fournir des soins (Statistiques Canada, 2013). Toutefois selon les auteurs de cette enquête, la proportion d’aidants familiaux fournissant des soins à leur conjoint et à leurs enfants peut être sous-estimée en raison de l’éventuelle sous-déclaration des aidants. Les conjoints ou les parents ne voient pas nécessairement leurs tâches comme des activités de soutien, mais plutôt comme une extension de leur rôle de conjoint ou de parent (Statistique Canada, 2013).
Au Québec, environ 1 675 700 personnes, soit le quart de la population de 15 ans et plus, est un proche aidant d’une personne ayant une incapacité physique ou mentale ou de problèmes liés au vieillissement selon une enquête réalisée en 2012 (Institut de la statistique du Québec, 2015). D’autres études confirment que plus de la moitié des personnes atteintes d’une maladie mentale vivent avec des membres de leurs familles (Dorvil 2007 ; Santé Canada, 2004) et que dans plus de 95 % des familles québécoises un membre affirme fournir un soutien affectif et près de 80 % un soutien financier et une supervision générale à un membre de sa famille atteint d’une maladie mentale (Bonin et coll., 2011). Le
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soutien financier, social et émotionnel est présent même s’ils n’habitent pas ensemble (Solomon et coll., 2005).
Précisons que certains troubles mentaux non diagnostiqués peuvent également perturber la vie familiale (Gouvernement du Canada, 2006). Pour cette raison, il est impossible de connaître avec précision le nombre de proches aidants. Toutefois, nous pouvons en déduire qu’il serait plus grand que celui estimé.
1.4 Les impacts d’être un proche aidant en contexte de santé mentale
Devenir un proche aidant peut entraîner des changements dans la routine quotidienne ainsi qu’un bon nombre d’impacts négatifs dans plusieurs sphères de vie (Papastavrou et coll., 2010 ; Ae-ngibise, 2015). Selon Zegwaard et ses collaborateurs (2015), l’investissement des proches aidants se fait trop souvent
aux dépens de leurs propres objectifs de vie. Ces impacts sont communément appelés fardeau dans la
littérature. Le concept de fardeau a été défini par bon nombre d’auteurs. Selon Platt (1985), le fardeau se concrétise par la présence de problèmes, difficultés ou évènements qui affectent les personnes significatives du patient psychiatrique (Traduction libre tirée de « Measuring the burden of psychiatric
illness on the family: an evaluation of some rating scales » (Platt, 1985 : 383-384).
Les proches aidants d'une personne ayant un problème de santé mentale peuvent vivre du stress et des pertes sur les plans de la santé mentale (Van Wijngararden et coll., 2004 ; Perlick et coll., 2007) et physique (Perlick et coll., 2005 ; Magliano, 2005), social et financier (Boulianne, 2005 ; Dore et Romans, 2001) ou sur plusieurs de ces sphères à la fois (Ae-ngibise et coll., 2015 ; Papastavrou et coll., 2010 ; Chang et coll., 2016). Selon les auteurs qui se sont intéressés à la détresse psychologique, sa présence serait trois fois plus élevée chez les proches aidants de personne atteinte d’une maladie mentale que dans la population générale (Winefiel et Harvey, 1993 ; Gallagher et Mechanic 1996). Comparativement aux personnes qui ne donnent pas d’aide à un membre de leur famille, les proches aidants utiliseraient deux fois plus les services en santé mentale (Kaas et coll., 2003 ; Chan et coll., 2011 ; Gupta et coll., 2015). L’étude de Steele et coll. (2010) fait ressortir que des symptômes de la dépression et de l’anxiété étaient présents chez presque la moitié des proches aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire au point où ils devaient avoir eux-mêmes recours à un suivi médical.
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À propos des problématiques reliées à leur santé physique, une perte d’énergie et de vitalité, des douleurs physiques telles que la tension, des douleurs musculaires, la fatigue physique et l’insomnie ont été rapportées (Heru et coll., 2004 ; Perlick et coll., 2005 ; Tranva°g et Kristofferson, 2008).
Sur le plan social, certains auteurs font ressortir que les proches aidants d’une personne atteinte d’une maladie mentale peuvent perdre tout contact avec leur réseau de soutien social et souffrir de cet isolement (Heru et coll., 2004 ; Tranva°g et Kristofferson, 2008). Certains proches aidants mentionnent même n’avoir aucun lien amical avec quiconque (Greenberg et coll., 1997). Selon Östman et ses collaborateurs (2004), cela serait davantage vrai auprès de ceux qui accompagnent une personne souffrant d’un trouble affectif bipolaire. Le fait que les proches aidants soient constamment concentrés sur l’interprétation de la condition de la personne accompagnée peut entraîner l’oubli de soi (Jönsson, 2011). L’oubli de soi aurait des conséquences relationnelles avec la personne accompagnée apportant une modification au sein du lien affectif, qui unit le proche et la personne accompagnée laissant prédominer la relation d’aidant-aidé (Östman et coll. 2005).
Concernant l’aspect financier, les difficultés que certains proches aidants rencontrent à leur travail, tel que le stress et la dépression sont souvent reliés au fardeau que représente l’accompagnement d’une personne affectée par un trouble mental grave (Association canadienne pour la santé mentale, 2004). Selon une étude québécoise menée par Boulianne (2005), il n’est pas rare que le proche aidant quitte son emploi ou le remplace par un emploi à temps partiel pour prendre soin d’une personne atteinte d’un trouble mental grave, ce qui affecte le budget familial.
1.5 Les facteurs influençant les impacts
Les impacts se montrent particulièrement élevés auprès des proches aidants de personnes atteintes d’un trouble affectif bipolaire étant parfois supérieur lorsque comparés aux proches aidants accompagnant des personnes présentant d’autres troubles mentaux, notamment la schizophrénie (Zendjidjian et coll., 2012 ; Zhou et coll., 2016) et la dépression (Heru et coll., 2004 ; Ogilvie et coll., 2005). Song et Singer (2006) justifie cela par un niveau d’anxiété plus élevé et des symptômes dépressifs plus présents chez ces proches aidants. Des études mettent en relief un certain nombre de facteurs qui peuvent créer et influencer le niveau du fardeau ressenti chez les proches aidants d’une personne atteinte d’une maladie
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mentale et surtout d’un trouble affectif bipolaire. Ces facteurs seraient liés aux caractéristiques de la maladie, de l’aidée et de l’aidant lui-même.
La première caractéristique liée à la maladie réfère à la présence d’impacts négatifs en tout temps, c’est-à-dire en période de crise et même lorsque la situation de la personne accompagnée est stabilisée (Dore et coll., 2001 ; Lam et coll. 2005 ; Perlick et coll. 2007 ; Goossens et coll., 2008 ; Van der Voor et coll.; 2011 ; Reinares et coll., 2006). La seconde est l’aspect dynamique des symptômes du trouble affectif bipolaire qui peut contribuer à générer des impacts négatifs après six mois de relation avec la personne qui en est atteinte (Seltzer et Wailing, 2000 ; Kim et coll., 2003). Aussi, le fait d’être exposé à une maladie caractérisée par des alternances de phases de rémission et de phases pathologiques, au risque suicidaire, à la persistance d’états subsyndromiques ferait en sorte que les proches aidants de personnes souffrant de trouble bipolaire ont une plus grande fréquence de problèmes psychiques selon Östman et Hansson (2004).
Les comportements des personnes atteintes d’un trouble bipolaire peuvent également contribuer à accentuer les impacts négatifs. Pour un bon nombre d’auteurs, l’hyperactivité, l’irritabilité, la tristesse et l’isolement volontaire sont des comportements qui peuvent alourdir le quotidien de ces proches aidants (Perlick, et coll., 2004 ; Heru et coll., 2005 ; Reinares, et coll., 2006 ; Tranva°g et Kristofferson, 2008 ; Pompili et coll., 2014).
Selon certains auteurs, il y aurait d’autres facteurs liés aux caractéristiques du proche aidant. Parmi ceux-ci nous comptons l’âge, leur relation avec la personne accompagnée, leurs façons de vivre et autres contextes de vie personnels) (Hadrys, 2011 ; Chawla et coll., 2014) ainsi que leur façon de s’adapter aux difficultés du vécu de proche aidant (coping style) (Doherty et coll., 2008 ; Hadrys et coll., 2011).
1.6 Le soutien social auprès des proches aidants en santé mentale
Depuis les années 1970, un intérêt envers les effets du soutien social s’est développé. Il a été démontré que le soutien social est un important facteur de protection en matière de santé mentale chez la population générale (Kaniasty et Norris, 2008) pouvant faire ressentir à la personne qui le reçoit qu’elle est aimée, considérée, respectée et gratifiée (Finfgeld-Connett, 2005 ; Thoits 2011). Le soutien social
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est aussi considéré comme un prédicteur d’une meilleure qualité de vie (Hansson et coll., 2003 ; Rudnick et Kravetz, 2001).
1.6.1 Les effets du soutien social
Certains auteurs apportent une précision entre le soutien perçu et le soutien reçu. Par exemple, une personne qui perçoit le soutien qu’elle reçoit comme adéquat, en plus de croire que ce soutien peut la protéger, vit moins de stress devant une situation menaçante (Cohen et Wills 1985) et peut l’aider à gérer les émotions ressenties en face à une situation stressante (Lakey et Orehek, 2011 ; Thoits et coll., 2011).
D’autres études soulignent l’importance du soutien social pour le maintien de la santé mentale des familles (Rose, 1997 ; Greenberg et coll., 1997). Certains auteurs prétendent que moins il y aurait présence de soutien social, plus les proches aidants d’une personne atteinte d’une maladie mentale seraient à risque de vivre de la détresse psychologique (Chiou et coll., 2009 ; Sintayehuet coll., 2015).
De son côté, Song (1997) considère le soutien social comme une variable tampon produisant un effet protecteur contre le fardeau chez les proches aidants d’une personne atteinte d’une maladie mentale considérant que plus ces proches aidants obtiennent du soutien, moins le fardeau est ressenti par ceux-ci. Allant en ce sens, Kim et ses collaborateurs (2003) se sont intéressés aux mères de personnes adultes atteintes de maladies mentales et de déficience intellectuelle. Leur étude réalisée auprès de 74 répondantes a fait ressortir que moins il y avait la présence de soutien social, plus leur bien-être était affecté. De plus, les répondantes ayant le moins de soutien démontraient des capacités moindres à adopter des stratégies d’adaptation pour les aider à composer avec les symptômes de la maladie. Un lien entre le soutien social et une meilleure capacité d’adaptation des proches aidants en santé mentale a aussi été mis en relief par d’autres auteurs (Chen et Greenberg 2004 ; Lee et coll., 2006).
Mackay et Pakenham (2012) font ressortir que le soutien social est le facteur le plus constant pour influencer le niveau de détresse psychologique, l’affect, les bénéfices de l’accompagnement, le niveau de satisfaction de sa vie et la santé physique. D’auteurs démontrent une association entre une meilleure adaptation et le soutien social chez les proches aidants d’une personne atteinte d’une maladie mentale, tous diagnostics confondus (Chen et Greenberg 2004 ; Lee et coll. 2006 ; Sintayehu et coll., 2013).
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Par ailleurs, des études font ressortir que le soutien social offert aux familles d’une personne atteinte de maladies mentales peut aussi jouer un rôle important dans le traitement et les soins accordés à la personne accompagnée (Dixon et coll., 2001 ; Rea et coll., 2003). Ainsi, la réduction du stress chez les parents d’une personne atteinte d’une maladie mentale et l’amélioration de leur fonctionnement familial sont des éléments pouvant contribuer positivement au traitement de la personne malade (Weinstein et coll., 2015). Le soutien social serait tout aussi important pour les proches aidants que pour la personne accompagnée (Thanakwang, 2009 ; Suttajit et coll., 2010).
De façon spécifique, les résultats d’une étude qualitative menée auprès de 32 proches aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire font ressortir que le fardeau ressenti serait relié à un manque de soutien offert aux proches aidants face aux changements de l’humeur de la personne accompagnée (passage de la dépression à la manie) et à la non-observance de la médication (Bauer et coll., 2011). De plus, selon les résultats de Boulianne (2005), plus les proches aidants reconnaissent obtenir du soutien de la part de leur réseau social, moins leur état de stress est élevé.
Bien que plusieurs effets du soutien social soient bénéfiques auprès de ceux qui le reçoivent, nous pouvons aussi remarquer l’effet contraire. Les interactions négatives, les remarques blessantes, la crainte d’exprimer ses sentiments, le sentiment d’être envahi dans son intimité et la déception de ne pas recevoir l’aide promise comptent parmi les effets néfastes du soutien social (Lincoln, 2000). De plus, Dunkel-Schetter et Bennett (1990) soulèvent que les membres du réseau social informel ne sont pas toujours présents lorsque souhaité par la personne qui le demande et qu’ils peuvent avoir du mal à fournir un soutien efficace sous des conditions stressantes. Par ailleurs, pour les proches aidants en santé mentale, la stigmatisation en provenance de membres de leur entourage peut éroder leur moral et mener à une perte de soutien potentiel lorsqu’ils ne souhaitent plus se confier à eux (Wintersteen et coll., 1995 ; Veltman et coll., 2002 ; Reed, 2008 ; McCann, Lubman, Clark, 2011).
Enfin, bien que le soutien soit donné dans le but de réduire la présence d’impacts négatifs, un soutien social offert inadéquatement par des professionnels de la santé peut avoir l’effet contraire (Houde, 1998 ; Chiou et coll., 2009). Dans certains cas, le soutien demandé et reçu peut causer de la culpabilité et augmenter la détresse chez la personne qui en a besoin selon la relation qu’entretiennent ces deux personnes, la personne qui donne et celle qui reçoit (Sarason et coll., 1990).
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1.6.2 Les types de soutien social souhaités
Plusieurs études font ressortir que le soutien de type informationnel (ex. : concernant le trouble mental de la personne accompagnée et les services pouvant leur être offerts), de guidance (ex. : accompagnement dans le développement de leurs habiletés) ainsi que le soutien émotionnel sont aidants pour réduire les impacts négatifs chez les proches aidants en santé mentale (Marsh, 1998 ; O’Doherty et Doherty, 2008 ; Chiou et coll., 2009 ; Lavallée, 2009). Le partage avec d’autres proches aidants d’une personne atteinte d’une maladie mentale comporterait des avantages pour leur bien-être. Le sentiment que d’autres personnes vivent une situation similaire à la leur permettrait de ressentir plus facilement l’empathie chez leurs interlocuteurs (Berk et coll., 2013) et leur ferait revivre l’espoir d’une vie meilleure dans le futur (Jönsson et coll., 2011).
Toutefois, une étude canadienne soulève que lorsque ces proches aidants sont interrogés concernant leurs besoins, il n’y a pas de consensus par rapport au type de soutien souhaité (Santé Canada, 2004). D’autres auteurs relèvent des contradictions dans les résultats (Baronet, 2003).
1.6.3 Les facteurs liés à la demande de soutien
Un certain nombre de facteurs liés au soutien social reçu peuvent avoir une incidence sur la demande d’aide dans l’exercice du rôle d’aidant. Le premier facteur concerne l’attitude des membres de l’équipe traitante envers les proches aidants. Les études qui portent sur la satisfaction des services auprès de ces proches aidants en santé mentale font ressortir que parfois ils se sentent disqualifiés par les membres des équipes soignantes (Ohaeri, 2001 ; Gutiérrez-Maldonado et Caqueo-Urízar, 2002 ; Stanley et Shwetha, 2006) et exclues du traitement de la personne qu’ils accompagnent en plus de faire face au manque d’information et de soutien à leur égard (Haskell et Masunga, 2016). Certaines études suggèrent qu’inclure les membres de la famille au sein des équipes de soins en santé mentale pourrait faciliter les demandes d’aide chez la personne accompagnée (Nandlal et coll., 2010) en plus d’enrichir les soins offerts par le système de santé de par leur complémentarité (Clark et coll., 2001 ; MacCourt, 2013).
Enfin, le manque d’information fiable sur le trouble affectif bipolaire (Kerr et coll., 2006 ; Drapalski et coll., 2008; Wendel et coll., 2000 ; Lam et coll., 2005 ; Berk et coll., 2013), sur les attitudes à adopter envers
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le proche (Pirkis et coll., 2010 ; Rowe et coll., 2012 ) ainsi que la difficulté à reconnaître les manifestations de la maladie chez la personne accompagnée peut empêcher ou retarder une demande d’aide et avoir pour conséquence d’isoler davantage les proches aidants (Masunga et ses collaborateurs (2016).
1.6.4 Les services de soutien aux proches aidants
Bien que les proches aidants demeurent la principale source de soutien des personnes atteintes d’une maladie mentale et qu’ils vivent de multiples impacts dans leur vie quotidienne liés à l’exercice de leur rôle d’aidant, les services ne répondent pas systématiquement à leurs besoins à titre d’accompagnants. Selon des auteurs québécois, malgré la volonté maintes fois répétée du gouvernement du Québec de mieux soutenir les familles, il existe peu de mesures de soutien offertes aux familles, dont l’un des membres à un trouble mental (Boily, St-Onge et Toutant, 2006). Cela a été validé récemment par une étude qualitative réalisée par la Direction régionale de la santé publique qui précise que, les interventions de type familial demeurent peu accessibles, même si elles sont reconnues pour favoriser le rétablissement de la personne accompagnée en plus de réduire la présence du fardeau familial (Direction régionale de la santé publique, 2014). La Commission de la santé mentale du Canada ajoute « qu’on ne considère pas encore les proches aidants comme des partenaires du cheminement vers le rétablissement ni comme des personnes méritant elles-mêmes du soutien et de la reconnaissance. Par conséquent, beaucoup se sentent marginalisées et jugent que leur rôle n’est ni reconnu ni soutenu adéquatement. (…) Pour les familles, il est difficile d’obtenir les services, le soutien et l’information nécessaires pour offrir des soins et maintenir leur propre bien-être (Commission de la santé mentale du Canada, 2013 : 8). »
De plus, les soins et le soutien offerts par les proches aidants aux personnes vivant une maladie mentale représentent une contribution majeure au système de santé et de services sociaux et il serait très coûteux de les remplacer par des services formels rémunérés. La Commission de la santé mentale du Canada a estimé que la contribution financière des proches aidants incluant ceux s’occupant d’une personne atteinte d’une maladie mentale pourrait représenter jusqu’à 12,3 milliards de dollars par année (Commission de la santé mentale du Canada, 2013). Ajoutons que certaines recherches démontrent que les proches aidants deviennent utilisateurs de services pour des soins de santé physique et mentale à leur tour (Perlick et coll., 2007). Selon Steel et ses collaborateurs (2010), les consultations des proches aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire pour des soins en santé mentale sont liées
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à une détresse psychologique qui découle de leur rôle d’aidant. L’offre d’un soutien professionnel à leur attention pourrait contribuer à réduire l’utilisation de ces services en santé mentale (Perlick et coll., 2005) et ainsi diminuer les coûts assumés par l’État qui y sont associés.
1.7 Les limites des études actuelles
La majorité des études recensées ont été réalisées auprès de proches aidants de personnes atteintes de plusieurs diagnostics de maladies mentales. Il existe peu d’études ciblant seulement les proches aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire (Boulianne, 2005 ; Jönsson, Skärsäter, Wijk, et Danielson, 2011). Celles ayant été menées spécifiquement auprès d’eux portaient majoritairement sur les impacts d’être un proche aidant auprès d’une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire (Perlick et coll., 2004 ; Reinares et coll., 2006 ; Heru et coll., 2004 ; Heru et coll., 2005 ; Tranva°g et coll., 2008).
De plus, les études ayant étudié la réalité des proches aidants en santé mentale s’attardent à la satisfaction liée aux services reçus du réseau formel ou à l’évaluation d’une intervention spécifique laissant ainsi de côté le soutien provenant du réseau informel (Ohaeri, 2001 ; Gutiérrez-Maldonado et Caqueo-Urízar, 2007). Lorsque la perception des proches aidants sur les services est étudiée, elle est documentée sous l’angle des services offerts à la personne malade (Perlick et coll., 1999 ; Perrault et coll., 2002 ; Provencher, 2003 ; Perlick et coll., 2004). Aussi, le recrutement de sujet se fait dans les milieux hospitaliers (Turnbull et coll., 1994 ; Heru et coll., 2004 ; Heru et coll., 2005 ; O’Doherty et coll., 2008). Les proches aidants des personnes atteintes n’ayant jamais été hospitalisées sont souvent absents de ces études.
Enfin, les études qui se sont intéressées au soutien social chez les proches aidants d’une personne atteinte d’une maladie mentale n’ont pas examiné cette variable uniquement. Bien souvent, le soutien social est étudiée avec d’autres variables, par exemple, le fonctionnement familial (family function) (Chiou et coll., 2009) ou il a été étudié en tant que stratégie d’adaptation (coping strategies) (Chakrabarti et Gill, 2002). Il devient difficile de départager les résultats associés au soutien social spécifiquement parmi les résultats.
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1.8 La pertinence de l’étude
Les études auprès des proches aidants ont permis d’élargir la connaissance des impacts vécus par ces derniers, tel que nommé précédemment. Même si l’on constate un intérêt grandissant envers les problématiques vécues par les proches aidants de personnes atteintes de maladies mentales, à notre connaissance, il existe peu de recherches qui se sont exclusivement intéressées à l’expérience des proches aidants de personnes atteintes d’un trouble affectif bipolaire. Les conséquences de leur accompagnements, la nature de leur détresse et la façon de la diminuer sont méconnues (Goossens et coll., 2008). Même si certains auteurs ont étudié les bienfaits du soutien offert aux proches aidants et ont documenté les types de soutien à prioriser, leurs perceptions du soutien social qu’ils reçoivent ou qu’ils souhaiteraient recevoir n’ont pas été explorées directement auprès d’eux. Or, des auteurs recommandent d’étudier davantage l’influence des facteurs environnementaux, par exemple l’influence du soutien social sur la perception du fardeau chez les proches aidants d’une personne atteinte d’une maladie mentale (Wong et coll., 2012). D’autres auteurs mettent en évidence l’importance de connaître davantage les facteurs qui peuvent contribuer à une réduction du fardeau vécu (Kim et coll., 1993 ; Perrault, et coll., 2002 ; Meiser et coll., 2007 ; Van Der Voort et coll. 2007 ; Chiou et coll. 2009 ; Jönsson et coll., 2011). Pour ce faire, il importe de mieux connaître leurs réalités (Ogilvie et coll., 2005 ; Van der Voort et coll., 2005).
Par ailleurs, les proches aidants ne sont pas toujours vus comme une clientèle ayant besoin de services. Des études font ressortir un manque de compréhension de la part des professionnels de la santé quant aux impacts qu’ont les troubles mentaux sur la famille en entier (Dixon, 2001 ; Kaas, Lee et Peitzman, 2003).
Santé Canada (2004) a fait ressortir les effets sociétaux des troubles de l’humeur. Ces maladies ont un impact majeur sur l’économie canadienne, premièrement à cause de la perte de productivité associée à l’absentéisme et au manque d’efficacité au travail et, deuxièmement, à cause des coûts élevés attribuables aux soins primaires, aux hospitalisations et aux médicaments assumés par la personne atteinte ou par ses proches aidants, ce qui peut diminuer les ressources financières de la famille. Considérant que les proches aidants exercent un rôle important au Québec dans la prise en charge et le soutien de personnes vivant avec une problématique de santé mentale et que le soutien social peut être bénéfique, il devient pertinent de mieux comprendre leur réalité. Une meilleure connaissance de ce que
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vive les proches aidants de personnes atteintes d’un trouble affectif bipolaire et de ce qu’ils perçoivent comme aidant s’avère utile, voire nécessaire afin de leur offrir un soutien adéquat pour tenter de diminuer les difficultés qu’ils vivent en plus d’en faire bénéficier positivement les personnes accompagnées et, par le fait même, travailler à une diminution des coûts pour l’État.
Enfin, plusieurs de ces recherches mentionnées concernant les proches aidants ont été réalisées dans des disciplines professionnelles, telles que les soins infirmiers (Finfgeld-Connett, 2005 ; Goossens et coll., 2008 ; Jönsson et coll., 2011 ; Zegwaard et coll., 2015) ou la psychologie (Rosenfarb et coll., 2001 ; Thoits et coll., 2011), alors que dans plusieurs structures organisationnelles, les interventions destinées à la famille sont assumées par les travailleurs sociaux. Ainsi, il est pertinent de faire une étude qui s’inscrit dans une perspective du service social.
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Chapitre 2 : Le cadre d’analyse
Il existe une diversité de définitions du concept de soutien social. Bien qu’il n’y ait aucune contradiction parmi celles-ci, il ne semble pas avoir une définition faisant consensus auprès des auteurs (Vaux, 1988 ; Beauregard et Dumont, 1996 ; Carpentier et White, 2003). Le cadre d’analyse de l’étude choisi est le soutien social selon la définition de Vaux étant donné qu’il accorde une attention particulière à la notion de l’appréciation du soutien, aspect central de ce mémoire.
2.1 La définition du soutien social
Selon Vaux (1988), Cassel, Caplan et Cobb comptent parmi les pionniers de la théorie du soutien social. Cassel (1971) et Cobb (1976) suggèrent que le soutien social soit défini au sens large comme étant un processus à travers lequel les relations sociales contribueraient au maintien de la santé physique et mentale ainsi qu’au bien-être même en moments de crise ou de stress. Caplan (1974) de son côté explique que le soutien social est le résultat d'activités qui permet la croissance d’un sentiment de contrôle qu’a une personne sur sa réalité par l’entremise d'assistance matérielle et cognitive ainsi que le réconfort émotionnel provenant d’un « système de soutien » (traduction libre de « support system », Vaux, 1988 : 6). Thoits (1982), ajoute que le soutien social réfère au degré de satisfaction des besoins de socialisation que retirent les gens par l’intermédiaire de ses relations avec les autres (Thoits, 1982).
Pour sa part, Vaux (1988) définit le soutien social comme un construit multidimensionnel. Plus précisément, sa conception du soutien social comporte trois dimensions: les ressources du réseau de soutien (support network ressources), les comportements de soutien (supportive behavior) et l’appréciation subjective du soutien (support appraisals) (Vaux 1988 pp. 28-29, traduction libre citée dans Beauregard et Dumont, 1996 : 58).
2.2 Les types de soutien social
Les types de soutien social développés par Vaux (1988) sont : a) l’assistance financière (financial
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le soutien émotionnel (emotional support) et e) les activités sociales (socializing) (traduction libre de Vaux, 1988 : 23).
Descriptif des types du soutien social :
a) Assistance financière : Prêt d’argent et aide matérielle;
b) Assistance pratique : Transport, aide pour les tâches quotidiennes, etc. ;
c) Avis et guidance : Conseils, informations qui permettent de résoudre les problèmes pratiques de tous les jours, etc. ;
d) Soutien émotionnel : Écoute, expérience d'intimité, expressions de tendresse et d'approbation, le fait de combler les besoins d'amour et d'estime de soi, ressentir de la confiance envers les autres, avoir le sentiment d’être considéré, avoir la capacité d’exprimer ses sentiments ou ses préoccupations, etc. ;
e) Activités sociales : Activités de loisir et activités sociales.
(Extrait de Social Support : Theory, research and intervention, Vaux, 1988 : 23) 2.3 Les sources de soutien social
De leur côté, les sources de soutien font référence aux grandes catégories de la provenance du soutien. Vaux (1988) note l’importance de la source du soutien social offert. La majorité des recherches de Vaux ayant utilisé ce concept inclut trois grandes catégories au sein des membres du réseau de soutien, soit : les amis, la famille et les autres (Vaux et coll., 1987 ; Vaux, 1987).
Une distinction dans les sources de soutien se situe sur le plan formel et informel. La présente étude souhaite inclure les membres informels du réseau de soutien social. Pour cette raison, la catégorisation des sources de soutien social de Streeter et Franklin (1992) a été fusionnée au concept de Vaux. Pour ces auteurs, il importe de différencier les sources formelles et informelles de soutien. Les sources de soutien formel font référence à des types de professionnels (intervenants sociaux ou médicaux) ou à des organisations et à des services (par exemple des services gouvernementaux). Les sources de soutien informel sont de types personnels tels que les membres de la famille, les amis, les collègues de travail, etc. (Beauregard et Dumont, 1996).
Le choix d’inclure les sources de soutien informel repose sur le choix d’accorder autant d’importance aux membres de l’entourage des proches aidants qu’à leur réseau de soutien en provenance des
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établissements de la santé et des services sociaux quant au soutien social qui leur est offert. En utilisant la catégorie « autre » pour désigner les membres du réseau informel, ceux-ci ne semblent pas réellement inclus dans les ressources du réseau de soutien social.
2.4 Les dimensions du soutien social
Vaux (1988) suggère trois dimensions du soutien social : les ressources du réseau de soutien (support
network ressources), les comportements de soutien (supportive behavior) et l’appréciation subjective du
soutien (support appraisals) (Vaux 1988 pp. 28-29, traduction libre, cité dans Beauregard et Dumont, 1996 : 58).
2.4.1 Première dimension : les ressources du réseau de soutien
La première dimension du soutien social selon Vaux (1988) serait les ressources du réseau de soutien. Le réseau de soutien est « un sous-ensemble du réseau social vers qui la personne se tourne (ou pourrait se tourner) pour obtenir de l’aide » (Vaux, 1988 : 28, traduction libre citée dans Beauregard et Dumont, 1996 : 58). L’analyse de cette dimension se fait par l’identification des individus considérés comme aidant en tenant compte de six propriétés : a) le type de relation (relationship type), b) la densité du réseau (network density), c) la fréquence (frequency), d) la complexité (complexity), e) l’équilibre (balance) et f) la provenance (environmental sector) (Vaux, 1987). Il est important de les considérer à la fois individuellement ainsi que dans leurs interrelations, car celles-ci ont un pouvoir d’influence entre elles selon l’auteur.
Les propriétés du réseau de soutien selon Vaux (1988) :
a) Le type de relation réfère au lien qui rattache la personne et les membres de son réseau (par exemple, un membre de la famille, un ami, ou autre). Cette perspective permet de savoir si la majorité des membres du réseau proviennent de la même source ou si les sources du soutien social des répondants sont variées. De plus, cette perspective permet de diviser les membres du réseau de soutien social formel et informel.
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b) La densité du réseau comprend le nombre de membres présents dans le réseau de soutien. Vaux et ses collaborateurs (1987) soutiennent que la densité du réseau de soutien comporte aussi des inconvénients. Parmi ceux-ci, on note le potentiel de conflit entre les membres du réseau de soutien, une lacune provenant d’une trop grande variété de perspectives et la possibilité de stagnation. Retenons que le nombre de membres inclus dans le réseau de soutien ne traduit pas la qualité du soutien. C’est pour cette raison que les autres propriétés du réseau doivent compléter l’analyse.
c) La fréquence réfère simplement à la fréquence des interactions entre la personne et les membres de son réseau de soutien (que ce soit en personne, par téléphone ou tout autre moyen de communication). La fréquence des échanges des gens avec les membres de leur réseau de soutien traduit le niveau d’autonomie de cette personne.
d) La complexité implique la variété d’activités dans la relation entre la personne et les membres de son réseau de soutien. C’est-à-dire que, pour Vaux (1986), une relation simple serait un membre du réseau avec lequel la personne aurait une seule activité récurrente ou très peu d’activités ponctuelles. Toutefois, une relation complexe inclurait une variété d’activités différentes selon divers contextes. Toutefois, Vaux mentionne que selon Tolsdorf (1976), les relations complexes seraient plus satisfaisantes que les relations simples. Toutefois, il insiste sur l’importance de la combinaison de relations simples et complexes afin d’avoir une variété dans les relations (Vaux, 1986).
e) L’équilibre fait référence à la réciprocité au sein de la relation (traduction libre de « give and take », Vaux 1986 : 541). Lorsque la personne perçoit sa relation avec les autres comme étant réciproque, elle serait susceptible d’adopter une vision positive de son interlocuteur en plus de devenir plus intime avec lui. Ainsi, il sera enclin à maintenir les relations qu’il jugera satisfaisantes et souhaitera probablement développer de nouvelles relations avec d’autres gens. f) Quant à la dernière propriété, elle permet d’identifier la provenance de chacun des membres de
ce réseau. Cette propriété est surtout utile pour différencier les membres provenant des réseaux de la catégorie de soutien informel ou formel tout en spécifiant son rôle au sein du réseau social du proche aidant. Dans cette étude, les participants ont été invités à préciser la provenance des membres de leur réseau afin de mieux cerner leur contexte de soutien social.
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2.4.2 Seconde dimension : les comportements de soutien
La seconde dimension renvoie aux comportements de soutien. Ceux-ci sont définis comme étant « les comportements spécifiques d’aide apparaissant dans une relation. Ces comportements peuvent se manifester de différentes façons, telles que l’écoute, l’expression des inquiétudes, un prêt monétaire, de l’aide pour réaliser une tâche, le partage d’opinion, des démonstrations d’affection, etc. (Beauregard et Dumont, 1996 ). Dans le cadre de cette recherche, les proches aidants ont été invités à parler des comportements des membres de leur réseau de soutien social qu’ils ont jugés aidants, les comportements qu’ils ont jugés non aidants et les comportements qu’ils auraient souhaités que les membres de leur réseau adoptent auprès d’eux.
En étudiant les comportements selon les propriétés de la première dimension, il est plus facile de comprendre quels sont les comportements les plus susceptibles de venir en aide aux gens selon un contexte précis et ceux qui constituent des obstacles. Toutefois, selon Vaux (1988), la bonne intention ne suffit pas afin que les comportements de soutien soient réellement aidants. Également, le fait de répertorier les comportements aidants ne précise en aucun cas l’appréciation de ceux-ci. C’est pour cette raison qu’il est nécessaire de vérifier la perception des gens envers le soutien reçu ainsi que le type de soutien souhaité, comme expliqué dans la troisième et dernière dimension.
2.4.3 Troisième dimension : l’appréciation subjective du soutien
La troisième et dernière dimension est l’appréciation subjective du soutien, c’est-à-dire, la façon dont la personne évalue le soutien social qu’elle reçoit des autres. Cette dimension explore la perception de la disponibilité du soutien (avoir confiance que le soutien sera disponible en cas de besoin) et cherche à connaître le niveau de satisfaction à l’égard du soutien (Barrera, 1981 ; Streeter et Franklin, 1992 ; Vaux, 1992). L’évaluation de l’appréciation est basée sur la perception de la disponibilité ou la satisfaction qu’a la personne à l’égard des trois aspects suivants : le soutien reçu, le sentiment d’être considéré et respecté, le sentiment que leurs besoins sociaux sont comblés (Vaux et coll., 1986). Pour Barrera (1981), cette dimension est primordiale. Il affirme que connaître l’appréciation subjective des gens est une prédiction révélatrice de leur bien-être encore plus efficace que de répertorier le nombre de membres présents dans le réseau social ou la quantité de comportements de soutien auxquels ils ont accès (Barrera, 1981).
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Malgré le fait que l’on dénote l’importance de la subjectivité dans le concept du soutien social, O’Reilly (1995) précise que cette propriété serait la moins documentée de toutes. Dans le cadre de cette étude, il importe de considérer les caractéristiques objectives du réseau en plus des perceptions quant à la satisfaction sociale et la disponibilité des membres du réseau de soutien étant donné que certains proches aidants de personnes atteintes de trouble affectif bipolaire se votaient isolés de membres susceptibles de leur offrir du soutien social. Les répondants ont donc été invités à exprimer leur appréciation concernant le soutien reçu. Ainsi, dans le cas où le soutien social est absent de la vie des répondants, ils seront appelés à exprimer les lacunes vécues face à cette réalité.
2.5 Pertinence du modèle théorique de Vaux
La définition du soutien social de Vaux (1982) a été retenue dans le cadre de cette étude pour plusieurs raisons. D’abord, cet auteur s’intéresse aux multiples dimensions du soutien social en plus de documenter le type et la source de soutien. De cette façon, en plus de connaître la composition du réseau de soutien, il est possible de connaître les propriétés de ce réseau jugé important par les répondants en plus de dégager les éléments facilitants et les obstacles du soutien qui leur est offert ayant accès à un portrait global.
Ensuite, le soutien social étant défini en termes de comportements, il est plus facile de percevoir concrètement les gestes de soutien pour répondre aux objectifs de la présente recherche. Ainsi, plutôt que de parler de soutien financier, Vaux parle de la forme que prend le soutien financier en termes de gestes concrets (par exemple un prêt d’argent), tout en mentionnant la ressource ayant apporté ce soutien (la personne ou l’organisme par exemple) et de quelle façon ce soutien s’est concrétisé (par exemple sous forme d’entente entre deux personnes).
Pour terminer, en plus d’explorer les dimensions objectives du soutien social, Vaux (1982 et 1988) s’intéresse aussi à l’appréciation subjective, ce qui rejoint les objectifs de cette recherche voulant définir la perception qu’ont les proches aidants concernant les éléments du soutien social.
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Chapitre 3 : La méthodologie de la recherche
Ce chapitre présente la méthodologie utilisée dans cette recherche. Il sera principalement question du but et des objectifs de l’étude, de l’approche privilégiée, du type de recherche, des participants, des procédures de recrutements, de la méthode de collecte des données, de l’analyse de données et des considérations éthiques.
3.1 Le but et les objectifs de l’étude
Le but de cette recherche est de mieux comprendre les éléments du soutien social offerts aux proches aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire. Plus précisément, nous tenterons de répondre à la question suivante : « Quels sont les éléments du soutien social perçu par les proches aidants de personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire qui favorisent ou qui font obstacle à l’exercice de leur rôle d’aidant ? ». Ce mémoire vise à répondre aux trois objectifs spécifiques suivants :
1. Identifier les principaux défis à relever par ces proches aidants dans leur accompagnement. 2. Dégager les éléments du soutien social reçu étant perçus comme des obstacles ou des
éléments facilitants au rôle d'aidant.
3. Dégager les types de soutien souhaités au cours de leur accompagnement.
3.2 L’approche privilégiée
Cette étude propose un devis de recherche qualitative réalisée auprès de proches aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire. Les raisons qui soutiennent le choix de cette approche correspondent aux critères de pertinence de Padgett (2008). Selon cette auteure, l’utilisation d’une démarche qualitative est appropriée, entre autres, lorsque les connaissances sur le sujet sont peu développées et lorsque l’objet de recherche est délicat. Cette recherche correspond à ce critère considérant qu’à l’heure actuelle, très peu de résultats de recherches sont disponibles sur cette population. De plus, les études recensées sont principalement quantitatives. Ainsi, cette étude souhaite s’inscrire en tant que source de données nouvelles.
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Ajoutons que l'approche qualitative est également pertinente dans le cadre de cette recherche puisqu'elle permet de traiter de sujets devant être abordés avec sensibilité. En effet, les troubles mentaux demeurent un sujet tabou. Sans oublier que les proches aidants vivent plusieurs impacts découlant des symptômes de la maladie de la personne qui en est atteinte. Ainsi, il est possible que certains éléments soient plus difficiles à vivre, et donc à raconter. Le contact plus personnalisé entre le chercheur et les participants, inhérent à l'approche qualitative permet d'aborder plus facilement des thèmes plus complexes et délicats pour ces derniers.
3.3 Le type de recherche
La présente recherche se veut exploratoire et descriptive. Selon Deslauriers et Kérisit (1997), une recherche exploratoire permet de se familiariser avec les gens et leurs préoccupations. En ce sens, à notre connaissance, aucune recherche effectuée précédemment ne s'est penchée spécifiquement sur les perceptions des proches aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire par rapport au soutien social qu'ils ont reçu. Dans le cadre de cette étude, les proches aidants de personnes atteintes d’un trouble affectif bipolaire ont été invités à exprimer leurs préoccupations concernant le soutien social afin de connaître leur vision. Cette procédure a permis d'approfondir le sens donné aux expériences vécues par ces proches aidants.
Comme l’a montré notre recension des écrits, traditionnellement, la recherche concernant les proches aidants en santé mentale aborde leur point de vue à propos des services formels offerts. Pour cette raison, nous avons choisi de faire une étude exploratoire afin de dégager des pistes de connaissances supplémentaires nous permettant de mieux comprendre le phénomène du vécu des proches aidants d’une personne atteinte d’un trouble affectif bipolaire selon leur point de vue (Yegidis et Weinbach, 2006).
Cette étude s’inscrit aussi dans une démarche descriptive, puisqu’elle vise à documenter cette problématique et à approfondir le vécu des proches aidants concernant les principales caractéristiques souhaitées d’un soutien social formel et informel en récoltant des informations contextuelles en lien avec leur vécu (Deslauriers et Kérisit, 1997).
