Évaluation du conflit décisionnel associé aux décisions
concernant la maîtrise de l’asthme
Mémoire
ANNICK DESCORMIERS
Maîtrise en épidémiologie
Maitre ès sciences (M.Sc.)
Québec, Canada
© Annick Descormiers, 2013
III
R
ÉSUMÉ
Ce mémoire décrit la première phase d’un projet de transfert de connaissances visant à développer des outils d’aide à la décision afin de favoriser la prise de décision de patients asthmatiques. Elle porte sur la mesure du conflit décisionnel lié aux décisions sur les recommandations visant à maîtriser l’asthme. Les 50 patients recrutés ont rempli une échelle de conflit décisionnel (de 0% à 100%), un questionnaire de connaissances et une grille d’évaluation de la maîtrise de l’asthme. Le score médian de conflit décisionnel était de 33% (24, 441) et 36 % des patients présentaient un score cliniquement significatif (> 37,5%). Le manque de connaissances était significativement associé à un score de conflit décisionnel élevé. La création d’outils d’aide à la décision semble une avenue intéressante pour améliorer le niveau de connaissances sur l’asthme et réduire le conflit décisionnel des patients asthmatiques.
V
A
BSTRACT
This thesis describes the first step of a knowledge transfer project aiming to develop decision aids used for shared decision making among asthma patients. It assesses the decisional conflict score related to decisions on recommendations for the management of asthma symptoms. The 50 patients that were recruited patients completed a decisional conflict scale (potential range from 0% to 100%), an asthma knowledge questionnaire and an assessment of asthma control. The median score of decisional conflict was 33 % (24, 442) and 36 % of patients had a clinically-significant score (> 37.5%). Lack of knowledge was significantly associated with greater decisional conflict score. The development of decision-making aids may be a promising avenue to improve the level of asthma knowledge and to minimize decisional conflict about optimization of symptom management in asthma patients.
VII
T
ABLE DES MATIÈRES
RÉSUMÉ ... III ABSTRACT ... V TABLE DES MATIÈRES ... VII LISTE DES TABLEAUX ... XI LISTE DES FIGURES ... XIII LISTE DES ABRÉVIATIONS ET DES SIGLES ... XV REMERCIEMENTS ... XVII AVANT-PROPOS ... XXIII
INTRODUCTION ... 1
CHAPITRE 1 - REVUE DE LITTÉRATURE ... 3
1.0 ASTHME ... 4
1.1 ÉPIDÉMIOLOGIE DE L’ASTHME ... 4
1.2 MESURES DE MAÎTRISE DE L’ASTHME ... 5
1.2.1 Maîtrise de l’asthme ... 6
1.2.2 Option de maîtrise de l’asthme : les traitements médicamenteux ... 8
1.2.3 Maintien de la maîtrise de l’asthme : le suivi du patient ... 11
1.2.4 Option de maîtrise de l’asthme : le contrôle de l’environnement ... 12
1.3 PRISE DE DÉCISION DANS LES SOINS DE SANTÉ... 13
1.3.1 Décisions de soins de santé dans le contexte des maladies chroniques... 15
1.3.1.1 Décisions de soins de santé dans la maîtrise de l’asthme ... 15
1.3.1.2 L’adhésion aux recommandations pour la maîtrise de l’asthme ... 15
1.3.1.2.1 Facteurs contribuant à la décision de ne pas adhérer aux recommandations de maîtrise de l’asthme ... 17
Les croyances ... 17
Les connaissances ... 18
Les valeurs ... 18
1.3.2 Conflit décisionnel dans la prise de décision ... 19
1.3.3 Modèle d’aide à la décision d’Ottawa (MADO) ... 22
1.3.4 Outil d’aide à la décision ... 24
1.3.5 Prise de décision partagée (PDP)... 26
1.3.5.1 Définition et principaux concepts... 26
1.3.5.2 Prise de décision partagée dans le contexte de l’asthme ... 28 1.4 PROJET GLOBAL : DÉVELOPPEMENT D’OUTILS D’AIDE À LA DÉCISION POUR LA PRISE DE DÉCISION PARTAGÉE DANS LA MAÎTRISE DE L’ASTHME 29
CHAPITRE 2 - OBJECTIFS ET HYPOTHÈSES ... 31 2.0 OBJECTIF PRINCIPAL ... 32 2.1 OBJECTIFS SPÉCIFIQUES ... 32 2.2 HYPOTHÈSES DE RECHERCHE ... 32 CHAPITRE 3 - MÉTHODOLOGIE ... 33 3.0 DEVIS DE L’ÉTUDE ... 34 3.1 POPULATION À L’ÉTUDE ... 34 3.2 CRITÈRES D’INCLUSION/EXCLUSION ... 34 3.3 STRATÉGIE DE RECRUTEMENT ... 35 3.3.1 Centre de recherche ... 35
3.3.2 Clinique spécialisée de pneumologie ... 35
3.4 COLLECTE DE DONNÉES ET VARIABLES ... 35
3.4.1 Variables ... 36 3.4.1.1 Dépendante ... 36 3.4.1.2 Indépendantes ... 37 3.5 ANALYSE DE DONNÉES ... 39 3.5.1 Taille de l’échantillon ... 39 3.5.2 Saisie de données ... 40
3.5.3 Traitement des données manquantes ... 40
3.5.4 Analyses statistiques descriptives ... 40
3.5.4.1 Analyses bivariées ... 41
3.5.4.2 Analyse multivariée... 41
3.6 RÉSULTATS ... 41
CHAPITRE 4 - ARTICLE ... 43
ASSESSMENT OF DECISIONAL CONFLICT IN ASTHMA MANAGEMENT ... 46
CHAPITRE 5 - RÉSULTATS COMPLÉMENTAIRES ... 65
5.0 RECRUTEMENT ... 66
5.1 CARACTÉRISTIQUES DES PATIENTS ... 66
5.2 ANALYSES BIVARIÉES ... 66
5.3 ANALYSE MULTIVARIÉE ... 68
CHAPITRE 6 - DISCUSSION ET RECOMMANDATIONS ... 69
6.0 DISCUSSION ... 70
6.1 VALIDITÉ INTERNE ET EXTERNE DE L’ÉTUDE ... 71
6.2 ÉTUDES FUTURES ... 74
CHAPITRE 7 - CONCLUSION ... 77
IX
7.1 BILAN ... 78
7.2 PERSPECTIVES ... 79
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES ... 81
ANNEXE 1. FORMULAIRE DE CONSENTEMENT ... 89
ANNEXE 2. DOCUMENT-SOURCE ... 97
ANNEXE 3. ÉCHELLE DE CONFLIT DÉCISIONNEL ... 101
ANNEXE 4. QUESTIONNAIRE SUR LA MAÎTRISE DE L’ASTHME ... 103
XI
L
ISTE DES TABLEAUX
Tableau 1. Niveaux de maîtrise de l'asthme ... 7
Table 1. Subject’s characteristics ... 61
Table 2. Decisional conflict score and subscores ... 62
Table 3. Frequency of categorical decisional conflict score ... 63
XIII
L
ISTE DES FIGURES
Figure 1. Continuum de la prise en charge de l'asthme ... 11 Figure 1. Flowchart of patients’ enrolment ... 60
XV
L
ISTE DES ABRÉVIATIONS ET
DES SIGLES
ACSS: Asthma Control Scoring System BALA : β2-agoniste à longue action CSI : Corticostéroïdes inhalés
CSP: Clinique spécialisée de pneumologie DCS: Decisional conflict scale
DEP : Débit expiratoire de pointe ECD : Échelle de conflit décisionnel
FEV1: Forced expiratory volume in one second HFA : Hydrofluoroalkane
IgE : Immunoglobuline E
IUCPQ : Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec MADO : Modèle d’aide à la décision d’Ottawa
NNN : Nombre nécessaire pour nuire NST : Nombre de sujet à traiter
OMS : Organisation mondiale de la santé PDP : Prise de décision partagée
PEF : Peak expiratory flows
Q1 : Quartile inférieur/lower quartile Q3 : Quartile supérieur/upper quartile
rp: Corrélation de Pearson/Pearson’s correlation SCC: Specialized chest clinic
SD: Standard deviation
SDM: Shared decision making
VEMS : Volume expiratoire maximal en une seconde µg : Microgrammes
XVII
R
EMERCIEMENTS
Cette extraordinaire aventure n’aurait pas pu commencer sans la généreuse proposition que m’a faite le Dr Louis-Philippe Boulet, c’est-à-dire de m’inviter à faire mes études graduées au sein de son équipe (équipe qu’il m’est bien difficile de quitter). J’étais un peu perdue et il m’a permis de reprendre le chemin de ma destinée. En commençant ce nouvel épisode de ma vie, je ne pouvais pas m’imaginer toutes les opportunités qui se présenteraient. L’expérience vécue s’est déroulée bien au-delà de mes espérances. Mon projet sur la prise de décision partagée dans la maîtrise de l’asthme fut stimulant pour une nouvelle étudiante qui s’ouvrait au monde du transfert de connaissances. Je remercie aussi Dr Boulet pour tous les congrès auxquels j’ai pu participer et qui m’ont permis de voyager un peu partout au Canada et aux États-Unis. Bien que les présentations aient grandement augmenté mon niveau de stress, Dr Boulet m’a donné la chance de sortir de ma zone de confort et aujourd’hui, je me sens beaucoup plus confiante. Je pars avec un bagage incroyable de connaissances et d’expériences inespérées.
Je tiens à exprimer ma gratitude au Dre France Légaré, ma codirectrice. Elle a su préciser l’orientation et circonscrire le projet lorsque je me sentais un peu trop dispersée. Merci pour l’appui offert dans mon apprentissage de la prise de décision partagée et pour m’avoir guidée dans la rédaction du protocole et de ce mémoire. De l’équipe de France, je suis aussi très reconnaissante à Hubert pour son aide dans le recrutement des médecins3. Sa générosité à mon égard a été grandement appréciée.
Annie, Anik et Sophie, vous avez été mes partenaires de congrès en « KT », plus particulièrement à Dartmouth. Votre présence là-bas a été très importante pour moi. Pour la néophyte que j’étais, vous avez énormément contribué à mon apprentissage dans la prise de
3 Le recrutement des médecins a été fait pour la deuxième étape du projet qui n’est pas présentée dans ce document.
décision partagée. Vos encouragements ont été d’excellents motivateurs pour moi. Vous êtes mes modèles d’ambition professionnelle. Ce sera un énorme plaisir de vous revoir. Annie, on se connait depuis bien longtemps et à chaque fois que nous nous sommes rencontrées, tu m’as encouragée, tu as cru en moi et tu n’as jamais hésité à m’ouvrir des portes. Merci pour les offres que tu m’as faites, nos chemins se recroiseront peut-être. Aux infirmières de l’équipe du Dr Boulet : Joanne, Hélène, Francine et Johane, le recrutement des patients ne se serait pas fait à la vitesse de l’éclair sans votre généreuse implication. À Évelyne, merci de m’avoir offert tes conseils d’étudiante à la maîtrise. À Myriam, c’est un réel plaisir de te déléguer la suite du projet. Les échanges d’étudiantes et les congrès vécus ensemble ont été grandement appréciés. Aux autres membres de l’équipe : Sylvie, Julie, Manon, Mariette, Martine, Mylène, Gabriel, Simon et Hélène ce fût un réel plaisir de vous côtoyer et merci pour tous les services rendus.
À Lyne, merci pour ta disponibilité à mon égard et d’avoir facilité le recrutement des patients à la clinique d’asthme. À toi et Livia, merci de m’avoir fait rencontrer les éducateurs en asthme et m’avoir permis ainsi de terminer mon recrutement. Merci aussi au Dr Michel Laviolette de m’avoir permis de rencontrer ses patients à la Clinique spécialisée de pneumologie. Par ailleurs, je veux remercier tous les patients, les éducateurs4 et les médecins qui ont généreusement accepté de participer au projet.
Un merci particulier à Serge, qui a su rapidement répondre à mes nombreuses questions de statistique, révisé ma programmation et l’article inséré à ce mémoire. Si ce n’était pas de ton aide, je serais sûrement encore bloquée dans ma programmation SAS.
À la gang du 3e : Christine, Sabrina, Karoline et Marie-Christine, merci d’avoir ajouté un peu de social dans mes journées par nos conversations entre les cadrages des portes de bureaux.
4 Le recrutement des éducateurs et des médecins a été fait pour la deuxième étape du projet qui n’est pas présentée dans ce document.
XIX Merci aux examinateurs externes, Dr Michel Labrecque et Dre Francine Ducharme qui ont accepté d’évaluer ce mémoire. Vos commentaires ont permis d’améliorer la qualité de ce mémoire.
Un merci particulier à mes actuelles patronnes Sylvie et Mélanie à l’INSPQ qui m’ont libéré le temps nécessaire afin de terminer ce mémoire et qui ne m’ont jamais mis de pression ni de délai pour l’obtention de mon diplôme. Puis à Suzanne, un remerciement particulier pour ses explications sur les notions statistiques. Merci à vous trois pour votre soutien.
À ma famille, particulièrement mes parents qui m’ont suivie, écoutée, encouragée, et soutenue tout au long de mes études universitaires, je vous dois une grande part de ma réussite. L’éducation et les valeurs que vous m’avez inculquées ont fait de moi celle que je suis devenue. Et je ne peux passer sous silence votre soutien financier qui m’a permis de profiter de la vie au-delà des études et du régime étudiant. Vous avez été les premiers à croire en moi, à me faire confiance et ce peu importe mes choix. Il n’y a pas de mot assez fort pour vous exprimer toute la reconnaissance que j’ai pour vous et pour vous dire à quel point je suis chanceuse de vous avoir auprès de moi. À ma grande sœur Kim et à mon adorable Florence, je vous dis merci d’avoir cru en mon potentiel et de m’avoir toujours encouragée. Et oui, Florence, « matante » a enfin fini l’école!
Merci à tous mes amis! Je vous ai négligé au cours de ces dernières années puisque je préférais passer le nez devant mon ordinateur plutôt qu’en votre précieuse compagnie, mais sachez que nous allons maintenant pouvoir nous reprendre. Un merci particulier à ma grande amie Andrée qui fut d’une grande écoute et qui m’a poussée à persévérer dans mes choix de carrière. Ton amitié m’est très précieuse.
Il me reste trois personnes à remercier, trois personnes qui ont grandement contribué au plaisir que j’ai eu à travailler au cours de ces dernières années. Je crois que j’aurais pu écrire un mémoire entier sur la reconnaissance que j’ai pour vous trois, Alex, Marie-Eve et Phil!
Marie-Eve et Phil, notre histoire a commencé il y a maintenant 10 ans, où je vous ai connus comme professionnels de recherche. Au cours de ces dernières années, votre rôle a changé, je vous considère maintenant plutôt comme mon grand frère et ma grande sœur de la recherche. Pauvre vous, je vous ai donné plusieurs défis littéraires avec mes nombreuses corrections, mais maintenant, je vous dois l’amélioration de mes aptitudes à rédiger et la clarté de mes présentations « PowerPoint ». Lorsque je devrai mettre un « : », j’aurai assurément une pensée pour vous. Je vous suis très reconnaissante pour tout ce que vous m’avez permis d’apprendre; mes qualités de professionnelle se sont grandement améliorées à vos côtés. Je tiens aussi à vous remercier de m’avoir toujours généreusement ouvert votre porte de bureau, que ce soit pour mon apprentissage ou pour l’écoute personnelle. En entrant dans votre bureau, je me sentais réconfortée et je ressortais assurément avec le sourire. Tous nos fous rires partagés, les petites attentions de Marie-Eve et les réflexions de Phil vont me manquer.
Alex, avec qui la folie est sans fin! Par où commencer pour t’exprimer toute la gratitude que j’ai pour toi. En arrivant dans ce petit bureau du 2e, je ne me doutais pas que l’aventure serait aussi passionnante et que j’aurais une « coloc » avec qui je partagerais tant. Les murs du bureau ont camouflé tant de fous rires et de confidences. Rapidement, tu es devenue beaucoup plus qu’une simple collègue, tu es devenue une amie, un modèle pour moi. Ta motivation et ta persévérance exemplaires m’ont inspirée tout au long de ma maîtrise. Avec courage, tu as suivi pas à pas toutes les étapes de mes études et subi toutes les humeurs qui y sont liées. Tes qualités de communicatrice hors pair m’ont grandement aidée, je me sentirai maintenant dépourvue sans toi. Avec tes aptitudes de psychologue, tu as su me guider et m’aider à prendre de judicieuses décisions. Tu as été indéniablement la meilleure « supporteure » que je pouvais souhaiter sur tous les aspects de ma vie. Tes encouragements et tes précieux conseils font qu’aujourd’hui je suis rendue si près de mon but. Finalement, je ne peux omettre de te remercier d’avoir enduré un bureau aux températures tropicales. Ta bonne humeur excessive et ton goût pour la vie vont me manquer!
Après vous avoir côtoyé tous les trois, tous les jours, je sens tellement que j’ai évolué et que je suis devenue une meilleure personne. Grâce à vous, je pars avec une plus grande
XXI estime et confiance en moi. Vous m’avez fait réaliser que d’être entourée de gens sur qui je peux compter, ça n’a pas de prix. Votre présence quotidienne va terriblement me manquer. Je perds les meilleurs collègues de travail que je n’aurais pu espérer, toutefois je suis heureuse de savoir que j’ai gagné d’excellents amis!
Aujourd’hui je tourne la page avec un peu de tristesse, mais avec de merveilleux souvenirs…
XXIII
A
VANT
-
PROPOS
Le Dr Louis-Philippe Boulet dirige l’un des plus importants laboratoires de recherche sur l’asthme au Canada. Il est aussi le directeur de la Chaire de transfert de connaissances, éducation et prévention en santé respiratoire et cardiovasculaire située à l’Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec. Il a participé à la rédaction du protocole de mon projet de maîtrise et à la révision de ce document. Il a suivi toutes les étapes du projet.
La Dre France Légaré est titulaire de la Chaire de recherche du Canada en implantation de la prise de décision partagée dans les soins primaires. Elle a révisé le protocole, a soutenu mon apprentissage dans le domaine de la décision partagée et a révisé ce document.
Quant à moi, j’ai rédigé le protocole de ce projet, j’ai recruté les patients, je les ai rencontrés afin de leur faire compléter les questionnaires, j’ai fait les analyses des résultats, avec l’aide de Serge Simard (M.Sc.) puis j’ai rédigé l’entièreté de ce document. J’ai aussi rédigé l’article « Assessment of decisional conflict in asthma management » en tant qu’auteur principal. Celui-ci sera soumis au Journal of Asthma.
M. Serge Simard, statisticien à l’Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec, a aussi participé à la révision de l’article, principalement pour les sections sur la méthodologie et sur les résultats.
1
I
NTRODUCTION
L’asthme est reconnu comme une maladie ayant une prévalence élevée dont les symptômes sont souvent mal maîtrisés, engendrant diverses conséquences négatives pour les personnes atteintes et leurs familles et augmentant ainsi le fardeau socio-économique des populations. L’adhésion aux traitements prescrits et aux mesures de contrôle de l’environnment sont les éléments clés de l’amélioration de la maîtrise de l’asthme (1). Néanmoins, il est rapporté que plusieurs individus souffrant de cette maladie n’adhèrent pas aux recommandations telles que prescrites. L’OMS a établi que dans les pays développés seulement 43 % des personnes prenant un médicament de secours pour l’asthme respectaient la prescription (2). Quant au traitement de maintien, la proportion diminuait à 28 %. Conséquemment, il a aussi été répertorié que 6 personnes sur 10 présentant de l’asthme ont une mauvaise maîtrise de leurs symptômes d’asthme (3). Le manque d’adhésion au traitement demeure la raison la plus commune expliquant le manque de maîtrise de l’asthme (4). La décision d’adhérer aux recommandations peut s’avérer difficile puisque pour chaque recommandation, il existe une multitude d’options ayant des avantages et des inconvénients distincts pouvant interférer différement selon les valeurs et les attentes du patient. Ainsi, nous nous demandons si les individus faisant de l’asthme expérimentent un conflit décisionnel lors des décisions liées aux recommandations visant la maîtrise de leurs symptômes. La compréhension du conflit décisionnel chez ces individus pourrait donner des pistes intéressantes afin de développer de nouvelles stratégies favorisant l’adhésion des patients aux recommandations visant la maîtrise des symptômes.
3
C
HAPITRE
1
1.0 A
ST H M EL’asthme est une affection des voies respiratoires caractérisée par une inflammation chronique des voies aériennes et une hyperréactivité bronchique (4). L’asthme se manifeste cliniquement par une obstruction bronchique variable (5). Les principaux symptômes sont la dyspnée, la toux, la sensation d’oppression thoracique, la production de sécrétions et la présence d’une respiration sifflante (4, 5). Ces symptômes peuvent être prévenus par une médication adéquate et un contrôle de l’environnement. Toutefois, cette maladie ne peut pas être guérie (4).
1.1 É
PI DÉ M I OL OG I E DE L’
AST H M EL’asthme est un problème majeur de santé publique, touchant tous les groupes d’âge avec une plus forte prévalence chez les enfants. Mondialement, cette maladie respiratoire affecte plus de 235 millions de personnes (6). Environ 250 000 individus en décèdent annuellement (4). Selon les pays, la prévalence varie de 1 à 18 % (7). Au Canada, cette proportion a augmenté au cours des années, passant de 2,3 % (1979), à 4,9 % (1988), à 6,1 % (1994) et finalement, à plus de 8 % de 2009 à 2012 (8, 9). En 2012, le nombre de cas rapportés dépasse les 2,3 millions, avec une proportion plus élevée de femmes (59 %) (9). Cette disparité selon le sexe est également observée au niveau mondial. Parmi 41 pays étudiés pour le Global Initiative for Asthma, le Canada se positionnait à la 5e place pour la prévalence de symptômes d’asthme rapportés chez les 20 à 44 ans (7). Il obtient aussi la 25e position quant au nombre d’années de vie en santé perdues à cause de l’asthme (7). Au Québec, la prévalence de l’asthme a fluctué au cours des dernières années en passant de 8,9 % en 2008, à 7,3 % en 2009, à 8,6 % en 2010, à 9,5 % en 2011 et à 8,2 % en 2012 (9). En 2012, le nombre de gens atteints d’asthme au Québec était d’environ 565 000 personnes, avec une majorité de femmes (9).
En ce qui concerne le taux de mortalité associé à l’asthme au Canada, une baisse a été observée depuis les années 80 (10, 11). En 1997, le taux de mortalité se situait entre 1 et 1,5 par 100 000 habitants avec un taux plus élevé chez les 65 ans et plus (10). Aux États-Unis, le taux de mortalité était de 1,1 par 100 000 habitants. Avec une population environ 10 fois plus nombreuse que celle du Canada, les pertes en vie humaine dues à l’asthme étaient d’environ 4 000 personnes aux États-Unis contre 500 au Canada (12, 13). Au Québec, c’est
environ 150 décès par année qui sont observés (14). Bien que le taux de mortalité ait diminué au cours des dernières années, il reste inadmissible qu’il y ait encore, chaque année, des gens qui en décèdent puisqu’il est possible de prévenir les décès (15).
Aux États-Unis, chaque année, plus de 500 000 visites à l’hôpital et 217 000 visites à l’urgence sont attribuables à l’asthme (12, 16). Au Canada et au Québec, le taux d’hospitalisation était, respectivement, de 143 et de 147 par 100 000 habitants entre 1996 et 1999 (13). Chaque année, l’asthme représente pour les Québécois 760 000 visites chez le médecin, 100 000 visites à l’urgence, 56 000 jours d'hospitalisation, 3 235 journées de travail perdues et 4 000 appels pour des services ambulanciers (14). En 2004-2005, 1 % des hospitalisations parmi toutes les causes d’hospitalisation, excluant les complications de grossesse et les problèmes liés au système reproducteur, étaient causées par l’asthme (11). Par conséquent, l’asthme engendre un lourd fardeau économique. Au Canada, en 2000, les coûts directs reliés à l’asthme, tels que les frais hospitaliers et de traitements, s’élevaient à 705,4 millions de dollars. Les coûts indirects étaient de 840,1 millions de dollars et incluaient les jours de travail manqués et les années de vies perdues et excluaient les frais associés à la recherche (11). Au Québec, les coûts pour le système de santé, attribuables à l’asthme, sont estimés à 150 millions de dollars par années (14). Aux États-Unis, plus de 30 milliards de dollars sont dépensés chaque année en frais directs pour le traitement de l’asthme (17). Les coûts liés à un asthme mal maîtrisé seraient deux fois supérieurs aux coûts engendrés par un asthme bien maîtrisé pour un même niveau de gravité de l’asthme (4, 11, 18, 19).
Un effort conjoint de la part des patients et des professionnels de la santé en matière de choix éclairé face aux décisions portant sur les recommandations visant une amélioration de la maîtrise de leurs asthme dans le contexte de la sous-utilisation semble pertinent à explorer (4).
1.2 M
E SUR E S DE M AÎ T R I SE DE L’
AST H M ELa prévalence de l’asthme est élevée, et cette maladie est responsable d’une lourde morbidité ainsi que de plusieurs décès dont la majorité sont évitables, en plus de générer des coûts en soins de santé élevés. L’impact de l’asthme est énorme et bien que la guérison
de l’asthme ne soit pas une solution envisageable, il est tout de même possible de réduire ses conséquences en permettant aux individus de contrôler, c’est-à-dire de maîtriser, leurs symptômes d’asthme.
1.2.1 MAÎTRISE DE L’ASTHME
La maîtrise de l’asthme nécessite un diagnostic approprié, une utilisation efficace des médicaments, une connaissance et une compréhension des causes et des conséquences de la maladie et une modification des expositions environnementales et des comportements qui peuvent avoir un impact négatif sur la maladie (20). Une enquête canadienne a révélé que seulement 24 % des patients faisant de l’asthme satisfaisaient tous les critères de maîtrise de l’asthme, basés sur les symptômes selon les Lignes directrices canadiennes en santé respiratoire (21). La maîtrise de l’asthme s’observe selon l’état clinique du patient, c’est-à-dire selon la manifestation des symptômes, le risque d’exacerbation et la détérioration de la fonction pulmonaire (4). Les niveaux de maîtrise de l’asthme sont caractérisés selon la fréquence des symptômes diurnes et nocturnes, la limitation dans les activités, la fréquence de l’utilisation d’un traitement de secours et la fonction pulmonaire (tableau 1). Quant au risque d’exacerbation, il est déterminé par une mauvaise maîtrise des symptômes, une fréquence élevée d’exacerbation dans la dernière année, un historique d’admission hospitalière pour l’asthme, un faible volume expiratoire maximal en une seconde (VEMS), une exposition à la fumée de cigarette et un recours à une dose élevée de médications. Une diminution de la fréquence des symptômes indique une amélioration de la condition. Le traitement est prescrit dans l’objectif d’atteindre ou de maintenir la maîtrise des symptômes de l’asthme et ainsi améliorer la tolérance à l’effort et la fonction pulmonaire et réduire le risque d’exacerbation (4). Bien que la médication aide à stabiliser la maladie, la diminution de l’exposition aux allergènes favorise aussi l’obtention de la maîtrise de l’asthme. Chez les fumeurs, il est plus difficile d’avoir un asthme maîtrisé et le risque d’exacerbation est plus important à cause de l’exposition à la fumée de cigarette (4). La présence de symptômes chez la personne asthmatique conduit à une diminution des activités régulières et de la qualité de vie et augmente considérablement le fardeau socioéconomique des soins de santé au Canada (22). Ainsi, la maîtrise de l’asthme passe par l’adhésion aux recommandations pour les traitements et pour les mesures de contrôle de l’environnement. Le manque d’adhésion peut se traduire par une sous-utilisation de la médication ou des mesures de
contrôle de l’environnement et être, en partie, attribuable à un choix non informé ou non congruents avec les valeurs du patient.
Tableau 1. Niveaux de maîtrise de l'asthme
Caractéristiques cliniques Maîtrisé (toutes les caractéristiques suivantes) Partiellement maîtrisé (au moins une de
ces caractéristiques) Non maîtrisé (trois de ces caractéristiques ou plus) Symptômes diurnes Aucun (deux fois ou
moins par semaine)
Plus de deux fois par semaine
Plus de deux fois par semaine
Limitation dans les
activités Aucune Présente Présente
Symptômes
nocturnes / éveil Aucun Présents Présents Besoin du
traitement de secours (β-2 agonistes)
Aucun (deux fois ou moins par semaine)
Plus de deux fois par semaine
Plus de deux fois par semaine Fonction pulmonaire (VEMS*) Normal < 80% de la valeur prédite ou de la meilleure performance personnelle (si connue) < 80% de la valeur prédite ou de la meilleure performance personnelle (si connue)
© Traduction du Global Initiative of asthma, 2012 (4) *VEMS = volume expiratoire maximal en une seconde
Une mauvaise maîtrise de l’asthme résulte en plusieurs conséquences aux niveaux individuel et sociétal. Une étude a montré que chez les patients souffrant d’asthme, l’adhésion aux recommandations de traitements considérés nécessaires pour la maîtrise de l’asthme avait un impact positif sur leur qualité de vie (23). De plus, une autre étude a
souligné que les personnes vivant avec un asthme non maîtrisé avaient davantage tendance à s’absenter du travail et à utiliser les ressources médicales (18). En 2005, en Californie, deux millions de journées de travail manquées étaient attribuables à l’asthme (24). Les individus vivant avec un asthme non maîtrisé sont deux fois plus à risque d’être limités dans leurs activités extérieures ou physiques que ceux ayant un asthme maîtrisé (25). De plus, ces gens ont un risque plus élevé d’exacerbation, d’hospitalisation et de décès (26). Un rapport du Center for Disease Control indiquait qu’en 12 mois, 12,3 millions d’Américains avaient fait une crise d’asthme (exacerbation aigüe), et qu’il y avait eu 1,6 million de visites à l’urgence et 440 000 hospitalisations (15). Toutefois, en appliquant les recommandations pour la maîtrise de l’asthme, une personne diagnostiquée avec l’asthme ne devrait pas avoir à se restreindre dans ses activités et devrait avoir une qualité de vie normale et ainsi contribuer positivement à sa collectivité en réduisant le fardeau socioéconomique dû à l’asthme (4).
1.2.2 OPTION DE MAÎTRISE DE L’ASTHME : LES TRAITEMENTS MÉDICAMENTEUX
La prise régulière de médicaments de maintien, prescrits par les médecins, s’avère une stratégie efficace pour maîtriser les symptômes d’asthme. En effet, des données probantes indiquent qu’une médication anti-inflammatoire associée ou non à d’autres agents, selon la gravité de la maladie, permet une maîtrise de l’asthme en réduisant la fréquence et la gravité des symptômes associés, le besoin en médication de secours et la fréquence des exacerbations (4).
La prescription de médicament doit être personnalisée selon la situation du patient puisque la réponse au traitement diffère selon le phénotype d’asthme du patient (4). La médication est divisée en deux groupes, soit les médicaments de secours et de maintien. Ces derniers sont pris sur une base régulière pour leurs effets anti-inflammatoires ou pour leur fonction de stabilisateur bronchique (4). Parmi les médicaments de maintien, les corticostéroïdes inhalés (CSI) sont reconnus pour être les médicaments anti-inflammatoires les plus efficaces dans la maîtrise de l’asthme. Les CSI ont l’avantage de diminuer les symptômes d’asthme, l’hyperréactivité bronchique, la fréquence et la gravité des exacerbations, la mortalité due à l’asthme, de contrôler l’inflammation des voies respiratoires, et d’améliorer la qualité de vie et la fonction pulmonaire (4). La prise de CSI de façon régulière permet
aussi de diminuer l’utilisation à la médication de secours, la fréquence des hospitalisations et des visites médicales ainsi que les exacerbations (27). Néanmoins, la prise de CSI combinés ou non à un bronchodilatateur à longue durée d’action peut occasionner des effets indésirables pour le patient comme la candidose, le mal de gorge, la dysphonie, les tremblements, la tachycardie, les palpitations ou la nervosité (4, 28, 29). L’utilisation à long-terme de CSI peut causer des effets systémiques comme la suppression des glandes surrénales et la diminution de la densité minérale osseuse (4). Une méta-analyse a révélé que le risque relatif de fractures non-vertébrales chez les personnes âgées augmente de 12 % pour chaque augmentation de 1000 µg par jour de CSI (4). De plus, selon la dose prescrite, tous ces effets secondaires varieront. Ces avantages et inconvénients peuvent rendre difficile la décision d’adhérer aux recommandations pour les patients qui doivent peser le pour et le contre des options de traitements et de dosages disponibles selon ce qui importe pour eux.
Les doses quotidiennes de médicaments requises pour atteindre la maîtrise des symptômes de l’asthme telle que recommandée par les Lignes directrices canadiennes en santé respiratoire peuvent définir le niveau de gravité de l’asthme (30). Le besoin d’une faible dose de CSI pour maîtriser la maladie suggère la présence d’un asthme léger. L’asthme est cependant considéré de niveau modéré lorsque la dose de CSI par jour est modérée ou qu’un β-2 agoniste à longue action (BALA) en association avec le CSI est requise (30). L’asthme sévère se caractérise par un besoin de doses élevées de CSI combiné à un BALA et, dans certains cas, l’ajout d’autres médications telles les anti-leucotriènes, la prednisone ou l’omalizumab sont nécessaires (30). Les niveaux de gravité de la maladie peuvent varier dans le temps chez un même individu (30).
Powell et Gibson (2003) ont démontré que les CSI étaient efficaces dans le traitement des symptômes d’asthme même à faible dose comparativement au placebo (31). Effectivement, ils ont calculé un nomdre de sujets à traiter (NST) égal à 3 et à 2,1 pour des doses quotidiennes de fluticasone de 100 µg et 1000 µg, respectivement. Le nombre nécessaire pour nuire (NNN) pour le développement de la candidose pour les doses quotidiennes de la fluticasone de 100 µg, 1000 µg et 2000 µg est, respectivement, de 90, 23 et 6 (31). Ainsi, il existe plusieurs choix de médicaments et de dosages. Le patient a donc l’option de suivre la
recommandation de traitement telle que prescrite, de modifier le dosage ou le traitement en concertation ou non avec le professionnel de la santé ou encore de décider de ne pas prendre la médication.
Quant aux médicaments de secours, ils sont utilisés au besoin et agissent rapidement. Parmi ceux-ci, les β2-agonistes à action rapide sont les plus utilisés. Ce sont les médicaments de choix afin de diminuer la bronchoconstriction et les symptômes d’asthme. Ils sont aussi prescrits en prévention avant un effort physique (4). Les traitements peuvent être donnés par inhalation, par voie orale ou encore par injection. Les médicaments inhalés sont les plus utilisés, ils permettent de rejoindre le site d’action directement, avec une concentration locale élevée et un effet systémique moindre. Les avantages du médicament de secours sont qu’il agit rapidement afin de réduire le bronchospasme lors d’une exacerbation. Il permet aussi de prévenir l’apparition de bronchospasme lorsqu’il est pris avant la pratique d’une activité physique (4). Néanmoins, les médicaments de secours peuvent causer des tremblements et de la tachycardie tout comme les CSI (4). Le patient a l’option de prendre ou non le médicament tel que prescrit. La sur-utilisation de médicaments de secours est le signe d’une détérioration de l’asthme et montre le besoin de réévaluer le traitement.
La figure 1 présente le continuum de la prise en charge de l’asthme. Le choix du traitement varie selon le niveau de maîtrise et la gravité des symptômes de l’asthme. Les symptômes pouvant varier au cours d’une vie, le choix de traitements doit être révisé dans le temps. Le suivi du patient par son médecin permet ainsi d’assurer l’ajustement du traitement. En conséquence, le patient asthmatique fait face à des décisions par rapport à son asthme à différents moments dans sa vie et ces décisions de traitements peuvent s’avérer difficiles.
Figure 1. Continuum de la prise en charge de l'asthme
© Lougheed et al., 2012 (32)
1.2.3 Maintien de la maîtrise de l’asthme : le suivi du patient
Il est recommandé que le patient soit revu à des intervalles réguliers afin d’assurer le respect du traitement prescrit et de réévaluer la maîtrise de la maladie (4). Quand le patient accepte de respecter la posologie du traitement prescrit, il doit également bien utiliser son inhalateur afin que le médicament puisse agir adéquatement dans ses poumons. Ainsi, la technique de prise de l’inhalateur doit être révisée par un professionnel de la santé afin de s’assurer de l’efficacité du médicament (4). Chapman et al. ont observé que 32 % de leurs participants n’avaient jamais fait réviser la façon dont ils utilisaient leur inhalateur par un professionnel de la santé (33). Ainsi, si le médicament est mal employé, l’atteinte de la maîtrise des symptômes pourrait se voir compromise.
Le suivi peut également permettre au médecin de vérifier l’adhésion du patient aux recommandations de traitements et de mesures de contrôle de l’environnement, de lui procurer de l’information sur sa maladie et lui donner l’opportunité d’avoir des réponses à
ses questions (4). D’autre part, il permet au médecin de vérifier les croyances du patient quant à l’asthme et aux recommandations. Le suivi du patient est donc un élément pouvant favoriser le maintien de la maîtrise de l’asthme. Le patient a néanmoins l’option de se présenter à ces suivis ou non.
1.2.4 OPTION DE MAÎTRISE DE L’ASTHME : LE CONTRÔLE DE L’ENVIRONNEMENT
L’exposition aux allergènes respiratoires (acariens, animaux, pollens) ou à des substances irritantes volatiles (produits chimiques, polluants, fumée de cigarette) est susceptible de déclencher des symptômes respiratoires chez une personne souffrant d’asthme (4, 10). Selon le temps d’exposition et la concentration, le contact avec ces facteurs peut occasionner une exacerbation de l’asthme (4, 11).
Pour favoriser la maîtrise des symptômes d’asthme des patients allergiques, en association avec la prise d’une médication adéquate, il est nécessaire de prendre des mesures pour réduire l’exposition aux allergènes environnementaux qui peuvent occasionner des exacerbations des symptômes d’asthme (4). Bien qu’il puisse être impossible d’éviter totalement les allergènes présents dans les différents milieux, certaines mesures favorisent la maîtrise de l’asthme. Il est, entre autres, fortement suggéré pour la personne vivant avec l’asthme de ne pas avoir d’animal de compagnie à la maison auquel elle serait allergique, d’utiliser une housse antiacariens, de ne pas fumer et d’éviter la fumée secondaire (4). Le patient peut donc décider d’adhérer ou non ou de choisir une option intermédiaire pour chacune des recommandations qui lui sont faites. Krieger et al. ont fait une étude auprès de familles d’enfants asthmatiques de milieux défavorisés (34). Ils ont comparé des interventions visant à appliquer les recommandations sur les mesures de contrôle des allergènes environnementaux. Les familles participant à l’intervention dite de faible intensité recevaient une seule visite, d’un travailleur en santé communautaire, qui comprenait une éducation limitée, l'évaluation de l'environnement de la maison, la mise en place d’un plan d'action et le recouvrement des lits de housses. L’intervention de haute intensité offrait quatre à huit visites supplémentaires de travailleur en santé communautaire aux familles et visait à encourager la réalisation complète du plan d’action, à assurer l'éducation et le soutien social, à fournir des ressources pour réduire l'exposition (housses pour les oreillers et les matelas, aspirateurs à faibles émissions, matelas de qualité
commerciale, équipement de nettoyage, référence aux consultations d’arrêt tabagique, pièges à rongeurs et à cafards), à offrir de l'aide pour l’éradication des rongeurs et des cafards, et encourager l'amélioration des conditions de l’habitation (34). Les enfants ayant reçu plusieurs visites à leur domicile pour réduire l’exposition aux allergènes ont montré une diminution significative (p < 0,001) de la proportion d’utilisation des services de santé d’urgence au début (23,4%) et à la fin de l’étude (8,4%) comparativement à ceux ayant reçu une seule visite. Krieger et al. ont aussi mesuré un NST de 12,9 pour ces interventions (31). L’adhésion aux recommandations de traitement comme prescrit et aux mesures de contrôle de l’environnement sont des éléments clés favorisant la maîtrise de l’asthme. Néanmoins, chaque mesure implique plusieurs options ayant différents avantages et inconvénients. Il n’est donc pas nécessairement facile pour le patient de s’y retrouver et de respecter totalement ce qui a été suggéré surtout si ces options entrent en contradiction avec ses valeurs et si le patient ne connaît pas la portée des bénéfices et des inconvénients de chaque option (35). Afin d’atteindre une maîtrise optimale dans un contexte de sous-utilisation, il est nécessaire que les options proposées soient congruentes avec les valeurs du patient, et que celui-ci soit en accord avec les décisions prises avec son médecin (36). La United States Environmental Protection Agency a révélé que les barrières à la maîrise de l’asthme étaient, tout d’abord, la mise en place d’actions, par le patient, ne provennant pas de recommandations du médecin, la répulsion du patient face à l’application des consignes et finalement, le manque de connaissances par rapport à ces recommandations (37). Ainsi, si le patient a l’information nécessaire et que cela répond à ses valeurs, il est plausible de croire que le patient sera plus apte à prendre action et à appliquer les recommandations pour la maîtrise de son asthme.
1.3 P
R I SE DE DÉ C I SI ON DANS L E S SOI NS DE SANT ÉUne enquête menée auprès de 635 Canadiens a rapporté que 65 % des répondants déclaraient avoir déjà pris des décisions difficiles de soins de santé à propos de traitements médicaux ou chirurgicaux ou sur les mesures contraceptives (38). Dans cette étude, 24 % des répondants anticipaient déjà devoir faire face à une prochaine décision difficile de soins de santé (38). Une décision difficile se définit sur la base suivante : quand le patient doit considérer les avantages et les désavantages des différentes options disponibles et qu’il n’y
a ni bon ni mauvais choix (38). Une autre étude rapporte que les principales décisions dans les soins de santé portent sur le choix de prendre un traitement, avoir une chirurgie ou passer un test de dépistage (39). Toutes ces décisions impliquent le patient. Les options possibles pour chacune de ces décisions peuvent être nombreuses ce qui rend le processus décisionnel difficile. Dans cette enquête américaine, menée auprès d’adultes anglophones de 40 ans et plus, neuf décisions de soins de santé en maladies chroniques, à prendre par le patient, ont été étudiées (39). Les résultats de l’enquête montrent que la proportion de gens qui vont passer à l’action plutôt que de seulement penser et discuter de la décision varie selon le type de décision; ceux qui ne passent pas à l’action ont soit décidé de ne rien faire, ou ont reporté la décision. Des personnes devant prendre une décision portant sur la médication, 61 % sont passés à l’action. De même, 83 % et 44% de ceux ayant une décision portant, respectivement, sur le dépistage et sur la chirurgie ont conduit à une action (39). De plus, selon cette enquête, les gens ayant un médecin ou étant en moins bonne santé font face à plus de décisions de soins de santé. À l’inverse, le nombre de décisions est moins élevé chez les individus ayant un faible niveau d’éducation, chez les hommes ou chez ceux qui ont moins de 50 ans (39). Selon les résultats de cette étude, il semble que les réflexions et les discussions sur les décisions à prendre n’engagent pas automatiquement un patient à agir (39). Plusieurs déterminants peuvent expliquer l’inaction des patients, par exemple, le déséquilibre perçu par le patient entre les bénéfices et les inconvénients. Lorsque les effets de l’option disponible entrent en contradiction avec les valeurs de celui-ci, la décision peut s’avérer difficile (35). La décision que le patient prendra aura un impact non seulement sur lui, mais aussi sur le fardeau de la santé dans la société (39). Les conséquences de la décision sont tributaires de la qualité du processus ayant mené à la prise de décision. Chez un ensemble d’individus, ces impacts peuvent représenter des millions de dollars investis dans les collectivités. Du point de vue individuel, ces décisions peuvent influencer la qualité de vie et la longévité des gens. Avec de tels effets potentiels, la décision doit être prise de façon éclairée.
Avec la diversité des situations en santé où une décision doit être prise et avec la difficulté à arriver à une décision finale, Zikmund-Fisher et al. suggèrent d’établir des procédures permettant le soutien au patient dans sa prise de décision (39). Il est nécessaire d’offrir au patient du temps de discussion avec son médecin ou un membre de l’équipe traitante afin
qu’il ait l’information, fondée sur les données probantes, nécessaire à la prise de décision éclairée qui répond le mieux à ses intérêts.
1.3.1 DÉCISIONS DE SOINS DE SANTÉ DANS LE CONTEXTE DES MALADIES CHRONIQUES Dans un contexte de maladie chronique, la responsabilisation des patients dans la gestion de leur maladie devient aussi importante lors de la prise que lors de l’exécution des décisions (40). La chronicité de la maladie implique une relation patient-médecin sur une longue période de temps et peut amener la révision des décisions prises (40). De nombreux traitements peuvent être recommandés et il importe que ces deux acteurs aient un rôle dans la gestion de la maladie et du choix du traitement (41). Une étude faite auprès de 812 personnes diagnostiquées avec différentes maladies chroniques ou handicaps a rapporté que 32 % des décisions médicales prises concernaient les traitements et 13 % le diagnostic (42).
1.3.1.1 Décisions de soins de santé dans la maîtrise de l’asthme
L’asthme est une maladie chronique où les décisions à prendre pour maîtriser les symptômes peuvent être nombreuses, variées et par conséquent difficiles. Les symptômes étant variables au cours de la vie, il est nécessaire de réviser les décisions. Par exemple, lorsque l’asthme n’est pas maîtrisé, le patient peut choisir d’effectuer une visite chez son médecin ou non. Par la suite, il pourra aussi décider d’augmenter le dosage de la médication actuelle ou d’ajouter un médicament (4).
Les décisions peuvent aussi porter sur l’arrêt tabagique, la réduction de l’exposition à la fumée secondaire et la réduction ou l’élimination de l’exposition aux allergènes environnementaux. Ces recommandations, lorsqu’elles sont appliquées, améliorent la maîtrise de l’asthme et diminuent le besoin de médication (4). Toutefois, ces décisions peuvent entrer en conflit avec les valeurs personnelles du patient et être difficiles à prendre (35). Le patient peut décider consciemment d’adhérer ou non aux nombreuses mesures de maîtrise de l’asthme qui lui sont suggérées (43-45).
1.3.1.2 L’adhésion aux recommandations pour la maîtrise de l’asthme
La décision éclairée d’adhérer aux recommandations comme le respect du traitement prescrit et des visites de suivi chez le médecin, et l’évitement de contacts avec les
allergènes environnementaux sont des éléments clés de l’amélioration de la condition d’une personne asthmatique (36). Ainsi, pour le patient, prendre la décision d’adhérer aux recommandations favorisera la maîtrise de son asthme. Néanmoins, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a évalué que seulement 50 % des gens atteints d’une maladie chronique étaient observants à leur traitement.
L’observance insuffisante est la raison principale pour laquelle les patients ne retirent pas tous les bienfaits qu’ils pourraient de leurs médicaments. Elle entraîne des complications médicales et psychosociales, diminue la qualité de vie des patients, augmente la probabilité de développer des pharmacorésistances et provoque un gaspillage des ressources. Au total, ces conséquences directes empêchent les systèmes de santé dans le monde entier d’atteindre leurs objectifs sanitaires (2).
En ce qui concerne l’asthme, l’OMS a établi que dans les pays développés seulement 43 % des personnes prenant un médicament de secours respectaient la prescription. Quant au traitement de maintien, la proportion diminuait à 28 % (2). Le Global Initiave for Asthma rapporte qu’environ la moitié des patients ayant une médication à long terme ne respecte pas la posologie prescrite (4). Une autre étude rapportait un résultat similaire, c’est-à-dire que seulement 47 % de leurs participants étaient toujours observants à la prescription pour leur asthme (33). La proportion de non-adhésion aux différentes recommandations chez les patients asthmatiques varie de 30 % à 70 % mondialement (19). Il est rapporté que les individus souffrant de cette maladie ne décident pas toujours d’adhérer aux traitements prescrits bien que l’usage de CSI sur une base régulière est recommandé afin de diminuer les symptômes (1, 3). L’efficacité de CSI est aussi reconnu, tel que mentionné à la section 1.2.2, le NST de CSI, comme la fluticasone, à faible dose est de 3 (31). La sous-utilisation des traitements suggère ainsi que plusieurs patients vivent avec un asthme mal maîtrisé et avec les conséquences qu’un tel choix occasionne. Selon le rapport du Groupe de travail national sur la lutte contre l’asthme, une étude a recensé que 12 % des sujets faisant de l’asthme présentaient continuellement des symptômes au cours des 12 derniers mois et que 31 % en présentaient souvent (10). De plus, l’Asthma Society of Canada a répertorié que 6 personnes sur 10 présentant de l’asthme ont une mauvaise maîtrise de leurs symptômes d’asthme (3). Une sous-utilisation des recommandations est commune chez les patients asthmatiques et est associée à une augmentation de l’utilisation des soins de santé, de la
morbidité et de la mortalité (36). Le manque d’adhésion au traitement demeure la raison la plus commune qui explique le manque de maîtrise de l’asthme (4). Néanmoins, des stratégies afin d’améliorer cette non-adhésion sont étudiées. Par exemple, Wilson et al. ont observé une adhésion significativement plus élevée chez des patients qui étaient impliqués dans le processus décisionnel pour leur traitement d’asthme (47).
La participation du patient à une prise de décision informée, lui permettant de clarifer ses valeurs, est une stratégie mise de l’avant afin de favoriser cette adhésion aux recommandations en contexte de sous-utilisation.
1.3.1.2.1 Facteurs contribuant à la décision de ne pas adhérer aux recommandations de maîtrise de l’asthme
Avec une proportion élevée de non-adhésion aux recommandations chez les personnes faisant de l’asthme, il est plausible de penser que l’adhésion aux recommandations n’est pas une décision facile. Néanmoins, les patients, plus particulièrement les 76 % des patients ayant un asthme ne satisfaisant pas tous les critères de maîtrise de l’asthme des Lignes directrices canadiennes en santé respiratoire, y gagneraient un bénéfice majeur, soit la diminution de leurs symptômes d’asthme qui se reflèterait par une amélioration de leur qualité de vie (21, 23). Au Canada, plus de 95 % de la population ont accès aux médicaments. L’accessibilité ne semble donc pas expliquer la non-adhésion aux recommandations de traitements de l’asthme observée dans cette population (7). Plusieurs raisons non intentionnelles expliquent ce manque d’adhésion dont la difficulté ou l’incompréhension de la technique d’inhalation et l’oubli de prendre les médicaments ou des instructions données par le médecin (4, 36, 44, 45) D’autre part, le patient peut intentionnellement décider de ne pas adhérer aux recommandations de maîtrise de l’asthme soit parce qu’il ne croit pas avoir besoin de médicament, à cause du prix des médicaments ou de sa perception des inconvénients par rapport aux bénéfices (4, 36, 44, 45). Cette décision consciente et intentionnelle est influencée par plusieurs variables chez le patient, dont ses croyances, ses connaissances et ses valeurs (44, 45).
Les croyances
Selon Wamboldt et al., l’adhésion à la recommandation de traitement est favorisée lorsque le professionnel de la santé est au courant des croyances du patient sur sa médication pour
l’asthme (48). Les croyances du patient peuvent porter sur les conséquences néfastes possibles (ou perçues), les effets bénéfiques, le besoin de médication en période asymptomatique, sur la gravité de l’asthme ou sur des attentes inappropriées (4, 44, 45, 49). Certains vont surestimer leur niveau de maîtrise ou sous-estimer la gravité des symptômes d’asthme et par cette croyance, n’adhèreront pas aux recommandations (4, 43).
Les connaissances
Le manque de connaissances est un facteur supplémentaire influençant la décision de ne pas adhérer aux recommandations. Un sondage téléphonique fait auprès de 893 Canadiens avec un asthme diagnostiqué indiquait que 53 % avaient un asthme mal maîtrisé et plusieurs d’entre eux ne comprenaient pas les différences entre les médicaments de secours et de maintien (50). De plus, le tiers de ces répondants disaient ne pas avoir été renseignés sur les médicaments pour l’asthme (50). Dans le processus décisionnel, l’individu pèse le pour et le contre. Toutefois, les avantages et les inconvénients incluent seulement ceux que l’individu connaît et qui importent dans sa prise de décision (51). Il peut ignorer des raisons importantes qui modifieraient sa décision. Avec un NST de 3 et un NNN de 90 pour la fluticasone (100µg), inférés à la population canadienne, cela signifie que le tiers des patients asthmatiques verraient leur condition améliorée contre environ 1 % qui développerait une candidose (31). Le manque de connaissances peut occasionner un inconfort lors de la prise de décision du patient et entraîner un retard dans la décision (43). Les valeurs
Pour faciliter la maîtrise de l’asthme, il importe de contrôler les sources d’allergènes et les irritants environnementaux. Il est reconnu qu’une diminution des contacts avec ces agents allergéniques favorise une meilleure maîtrise de l’asthme (4). Néanmoins, il est possible que la modification de l’environnement de l’individu entre en contradiction avec ses valeurs. Par exemple, une personne pourrait opter pour conserver son animal de compagnie auquel il est attaché, plutôt que de s’en départir pour améliorer sa condition asthmatique. Dans un même ordre d’idée, l’arrêt tabagique favorise une meilleure maîtrise de l’asthme, mais la dépendance associée au tabac peut rendre la tâche difficile (4). Dans ces situations, il existe une disparité chez l’individu entre l’importance qu’il accorde à son bien-être
psychologique et sa fonction pulmonaire, pouvant occasionner de l’inconfort dans la décision à prendre (35).
Dans l’asthme, la non-adhésion aux recommandations peut être intentionnelle et impliquer une décision rationnelle, où le patient a comparé les avantages aux inconvénients des options disponibles selon ses croyances, ses connaissances et ses valeurs. Toutefois, cette décision peut paraître irrationnelle aux yeux du professionnel de la santé, car il ne connaît pas la réflexion sous-jacente qui a conduit à cette décision finale (51). Afin de favoriser l’adhésion aux recommandations, dans un contexte de sous-utilisation d’options bénéfiques pour une bonne partie de la population, la prise de décision à l’aide d’un partage d’information et des valeurs entre le patient et le professionnel de la santé devrait être envisagée (4).
En résumé, les décisions de soins de santé peuvent s’avérer difficiles à prendre lorsque plusieurs options sont disponibles et que chacune comprend des avantages et des désavantages devant être comparés. La prise de décision est, entre autres, dépendante de facteurs inhérents au patient qui peuvent entrer en contradiction avec les recommandations du professionnel de la santé (52). Cette situation peut causer un inconfort chez les acteurs impliqués dans le processus décisionnel et retarder la prise d’une décision finale, causant une faible adhésion à un choix imposé (35).
1.3.2CONFLIT DÉCISIONNEL DANS LA PRISE DE DÉCISION
L’inconfort à prendre une décision provient de l’incertitude que celle-ci engendre. Cette incertitude occasionne chez l’individu un conflit décisionnel. Ce conflit est l’un des éléments clés de la prise de décision, en contexte d’incertitude, et est décrit comme un construit psychologique intrapersonnel qu’expérimente un individu (53). Janis et Mann définissaient, en 1977, le conflit décisionnel comme « les tendances opposées simultanées dans l’esprit d’un individu qui le poussent à accepter et à rejeter un plan d’action donné » (35). Quant à la North American Nursing Diagnosis Association (1992), elle définit le conflit décisionnel comme « l’incertitude quant à la ligne de conduite à adopter lorsque le choix entre des actes antagonistes implique un risque, une perte ou une remise en question des valeurs personnelles » (35).
Dans la littérature, le premier article citant le conflit décisionnel dans les soins de santé provient des travaux d’O’Connor et Perreault publié en 1995 (54). Néanmoins, le premier ouvrage de O’Connor sur le sujet remonte à une publication dans le volume Nursing Diagnosis Intervention de 1989 (55). Le conflit décisionnel dans les soins de santé reflète le niveau de confort quant à la décision ressentie soit par le patient, le professionnel de la santé ou les autres acteurs impliqués. Ce sentiment d’incertitude a tendance à augmenter avec le nombre d’options offertes et à diminuer avec la prise de décision si celle-ci est de qualité. Le conflit décisionnel peut provenir de l’hésitation qu’une personne ressent par rapport au choix à privilégier lorsque plusieurs options contradictoires sont possibles et auxquelles sont potentiellement associées des risques, des pertes, des regrets ou qui sont opposées aux valeurs personnelles (54). L’origine du conflit décisionnel peut aussi provenir de facteurs rendant encore plus difficile la prise de décision tels que le manque d’information, les attentes irréalistes, l’incertitude des valeurs, des normes incertaines, les pressions indues par les pairs et les ressources inadéquates personnelles ou extérieures à l’individu (35, 56). Il est important de bien distinguer que le conflit décisionnel ne reflète pas un conflit entre deux acteurs, ni l’anxiété qui peut être présente lors de la prise de décision (57-59). L’enquête d’O’Connor et al. menée auprès de 635 adultes canadiens a démontré que 59 % d’entre eux ont vécu un conflit décisionnel lors de décisions de soins de santé (38). Ce conflit s’était manifesté par un haut niveau de stress et par un retard dans la prise de décision. Les inquiétudes qui alimentaient ce conflit décisionnel portaient surtout sur le risque des effets secondaires. Le conflit décisionnel était significativement plus important chez les femmes, chez les individus se sentant mal informés à propos des options, des bénéfices et des inconvénients, chez ceux qui sentaient de la pression pour un choix particulier et chez ceux qui n’étaient pas prêts ou non qualifiés pour un processus décisionnel. Néanmoins, seulement environ le quart des répondants disaient avoir tergiversé entre les choix possibles ou avoir voulu retarder la décision (38). Près des trois quarts des répondants rapportaient vouloir de l’information sur les bénéfices et les inconvénients de chaque option et leurs probabilités. Finalement, 84 % d’entre eux préféraient que l’information provienne des professionnels de la santé et 75% voulaient recevoir du matériel informatif (38).
Afin de mesurer le degré d’incertitude du patient faisant face à une décision concernant sa santé et les facteurs qui contribuent à cette incertitude, O’Connor et Perrault (1995) ont développé la première échelle servant à quantifier le conflit décisionnel, soit l’incertitude personnelle ressentie et les facteurs qui y contribuent lors d’un processus décisionnel en soins de santé (60). Cette échelle de conflit décisionnel autoadministrée est devenue un standard dans l’évaluation des incertitudes et des facteurs modifiables associés dans la prise de décision en soins de santé (61). Une courte version illustrée et une longue version à 16 questions de cette échelle existent. La courte version permet d’uniformiser l’administration et l’interprétation et de diminuer la difficulté du test. Cette version permet d’interpréter les résultats en un simple coup d’œil (35). La version longue permet de mesurer la perception de l’acteur quant à sa prise de décision, sa perception d’un manque d’information, ses valeurs peu claires, son sentiment d’un manque de soutien dans sa prise de décision et sa perception de la décision (une fois le choix fait) (35). Le niveau de conflit décisionnel est mesuré, à l’aide d’une échelle de Likert à cinq points. Le score global de l’ECD est calculée en faisant la moyenne du score des questions et peut varier de 1 (conflit décisionnel faible) à 5 (conflit décisionnel élevé). Le score de chaque participant est présenté en pourcentage en soustrayant 1 au score global et en multipliant par 25. Un score inférieur ou égal à 25 % signifie généralement que la décision est prise sans difficulté et facilement mise à exécution. Un score supérieur ou égal à 37,5 % est considéré comme un conflit décisionnel cliniquement significatif et est associé à un retard dans la décision (35). Cette échelle permet de faire la différence entre les gens qui retardent leur prise de décision et ceux qui prennent leur décision. Plusieurs études s’accordent sur le seuil de 37,5 % pour différencier les patients ayant un conflit décisionnel cliniquement significatif (62-65). Une étude portant sur la décision de prendre des antibiotiques pour des infections respiratoires aiguës a utilisé le seuil de 37,5 % sur l’échelle de conflit décisionnel pour définir un conflit décisionnel cliniquement significatif. Cette étude a révélé une prévalence d’environ 5% de conflit décisionnel cliniquement significatif (66). L’étude de Légaré et al. a aussi obtenu un conflit décisionnel cliniquement significatif chez 5% des femmes qui avaient une décision à prendre concernant le dépistage prénatal du syndrome de Down (63). Cet outil d’évaluation a été utilisé à plusieurs reprises pour l’étude de décisions de soins de santé (54, 67-69). Il s’agit de l’outil le plus utilisé pour évaluer individuellement le conflit décisionnel en
matière de soins de santé et évaluer l’efficacité d’outils d’aide à la décision. Cette échelle a été traduite en plusieurs langues (61). La mesure du niveau de conflit décisionnel est utile pour diagnostiquer l’inconfort décisionnel du patient, identifier ses besoins spécifiques de soutien à la prise de décision, déterminer la qualité du processus décisionnel et évaluer l’impact des interventions qui soutiennent la prise de décision (56, 57, 70).
Dans les soins de santé, il y a plusieurs décisions qui peuvent occasionner chez le patient un conflit décisionnel. Selon le Modèle d’aide à la décision d’Ottawa, le niveau de conflit décisionnel peut être réduit en améliorant le processus décisionnel à l’aide d’une intervention soutenue par un outil d’aide à la décision (35).
1.3.3 MODÈLE D’AIDE À LA DÉCISION D’OTTAWA (MADO)
L’opérationnalisation du conflit décisionnel est une pierre angulaire du MADO, un cadre conceptuel développé en 1998 par l’Équipe d’Ottawa (71). Ce cadre conceptuel intègre le conflit décisionnel comme un des éléments clés de la prise de décision en contexte d’incertitude (71).
Le MADO a été développé afin de guider l’élaboration d’intervention en soins de santé afin de préparer les acteurs à la prise de décision (56). Ce cadre conceptuel vise l’amélioration de la qualité des décisions de soins de santé par l’intermédiaire de déterminants modifiables de la prise de décision (53, 56, 71). Le MADO s’applique à des décisions de santé qui augurent à la suite de nouvelles circonstances, de diagnostic ou de changement dans le développement de soins de santé. Le modèle est pertinent si les décisions requièrent une délibération attentive à cause de l’incertitude ou de la nature sensible des valeurs touchés par les avantages et les risques et que ces décisions demandent plus d’effort pour la phase de délibération que pour la mise en œuvre (56). Le MADO souligne que l’amélioration de la qualité de la décision peut avoir un impact favorable pour le patient dans un contexte d’incertitude puisqu’il favorise, entre autres, la diminution du conflit décisionnel. Pour se prendre, la décision doit être éclairée c’est-à-dire que le patient doit connaître les différentes options disponibles et les effets possibles, que ses attentes doivent être réalistes et clarifiées et qu’il doit avoir conscience que la décision est de nature conflictuelle (71).
Le MADO fait intervenir trois étapes principales (35, 72). La première étape est l’évaluation des besoins, c’est-à-dire l’identification des déterminants de la décision (35, 56, 72). Ces éléments de décision déterminants dans le MADO sont la perception de la décision (conflit décisionnel, connaissances, attentes, valeurs et étapes de la décision), la perception des autres personnes (perception des opinions, pression, soutien, rôles), les ressources nécessaires à la prise de décision (ressources personnelles et extérieures) et les caractéristiques des personnes impliquées dans la décision (35). L’étape suivante est celle de la dispensation de l’aide à la décision qui adresse les déterminants afin de préparer les acteurs de la décision à leur rencontre. L’aide à la décision permet d’améliorer la qualité du processus décisionnel en adressant les déterminants de la décision qui sont sous-optimaux (connaissance inadéquate, attentes irréalistes, valeurs personnelles et normes incertaines, pression non désirée, soutien inadéquat, ressources externes et personnelles non adéquates) (35, 56, 72). Ces facteurs contribuant aussi au conflit décisionnel, un retard dans la décision peut être observé lorsque le conflit décisionnel est élevé (35). Cette étape comprend donc l’accès à l’information, le réajustement des attentes et la clarification des valeurs personnelles et la dispensation de conseils et de soutien par un outil d’aide à la décision (35). Cet aide à la décision doit offrir de l’information, permettre de clarifier les valeurs personnelles, augmenter les habiletés dans la prise de décision et l’implantation de la décision (56). Dans certains cas, pour le patient, l’aide à la décision peut s’effectuer par le visionnement d’une vidéo montrant les différentes options possibles. En ce qui concerne les médecins, la préparation à la rencontre avec le patient peut se faire soit par la lecture de manuels ou de guides de pratique ou lors d’une formation continue (72). La dernière étape est celle de l’évaluation de la qualité du processus et des issues décisionnels. Légaré et al. suggèrent que dans l’élaboration d’outils d’aide à la décision, il faut conserver l’idée que le patient et le médecin doivent être confortables avec la décision (53). La décision en soi ne peut pas être jugée comme étant bonne ou mauvaise (72). L’objectif n’étant pas de convaincre le patient d’adhérer à une décision déterminée a priori par le professionnel de la santé, mais plutôt d’assurer que la décision soit informée selon les meilleures données probantes tout en considérant ses valeurs (71, 72). Les indicateurs d’une décision de qualité sont une connaissance adéquate, des attentes réalistes, des valeurs clarifiées et congruentes avec le choix fait, une diminution du niveau de conflit décisionnel, l’implantation de la
