Les interventions infirmières visant à
mobiliser l’espoir chez les personnes
atteintes de cancer du poumon de stade
avancé
Mémoire
Marie-Ève Bélanger
Sciences infirmières
Maître ès Sciences (M.sc.)
Québec, Canada
©Marie-Ève Bélanger, 2018
Les interventions infirmières visant à
mobiliser l’espoir chez les personnes
atteintes de cancer du poumon de stade
avancé
Mémoire
Marie-Ève Bélanger
Sous la direction de :
Jean-François Desbiens, directeur de recherche
Lise Fillion, codirectrice de recherche
iii Résumé
Les personnes ayant un diagnostic de cancer du poumon de stade avancé subissent divers impacts de la maladie et des traitements. En conséquence, leur qualité de vie s’en trouve affectée et ils expérimentent fréquemment de la détresse. La présence d’espoir chez ces personnes peut avoir un impact positif sur leur expérience physique et psychologique liée à la maladie. La mobilisation de l’espoir peut constituer une intervention pour aider à l’adaptation des personnes atteintes de cancer du poumon de stade avancé. De par son rôle professionnel, sa proximité avec les patients et ses habiletés relationnelles, l’infirmière détient une position clé afin d’intervenir à ce niveau. Cependant, les interventions infirmières pouvant mobiliser l’espoir des patients que l’on retrouve dans la littérature sont peu détaillées. Cette étude descriptive d’approche qualitative a pour but d’explorer les interventions utilisées par les infirmières afin de mobiliser l’espoir chez cette clientèle. Deux questions de recherche sont formulées : comment les infirmières perçoivent-elles l’espoir chez des personnes atteintes de cancer du poumon avancé et quelles interventions utilisent-elles pour mobiliser cet espoir ? Dix infirmières travaillant auprès de patients atteints de cancer du poumon de stade avancé, d’un centre hospitalier de la région de Québec, ont été rencontrées en entrevue individuelle semi-dirigée. Les infirmières perçoivent l’espoir comme l’attente d’un dénouement positif. Les interventions rapportées sont décrites selon les quatre attributs fonctionnels du modèle de Farran, Herth et Popovich (1995), soit le processus expérientiel, le processus relationnel, le processus spirituel et de la transcendance, ainsi que le processus de la pensée rationnelle. Alors qu’un grand nombre d’interventions relèvent du processus relationnel, très peu réfèrent au processus spirituel et de la transcendance. En faisant appel à différents processus, ce modèle conceptuel peut être utile pour orienter l’infirmière dans le choix de ses interventions visant à mobiliser l’espoir. Mots-clés : Espoir, cancer avancé, interventions infirmières, soins palliatifs, oncologie psychosociale, sciences infirmières
iv Abstract
People who are diagnosed with advanced stages of lung cancer suffer from different impacts of the disease and treatment of the latter. In consequence, their quality of life is affected and they frequently suffer from distress. Hope, in these patients, may have a positive outcome on their physical and psychologic experience in regards to the disease. Mobilizing hope can constitute an intervention to support the adaptation of patients diagnosed with lung cancer of advanced stages. From a professional standpoint, and by their proximity with the patients and their relational skills; a nurse holds a key position to intervene at this level. The interventions that can mobilize hope in patients are scarce in todays literature and contain very few details. This descriptive qualitative research has as a goal to explore the interventions used by these nurses to mobilize hope in these patients. Two research questions are formulated: How do nurses perceive hope in patients who are diagnosed with advanced cancer and what interventions do they use to mobilize this hope? Ten nurses working with patients diagnosed with advanced lung cancer in a cancer research center in Quebec City were questioned in a semi-directed individual interview. The nurses perceive hope as the wait for a positive outcome. The reported interventions are described as four functional attributes of the Farran, Herth, Popovich (1995) model; the experiential process, the relational process, the spiritual and transcendent process, as well as rational thought process. Although a large number of interventions are focused on the relational process, very few rely on the spiritual and transcendent process. By appealing to different processes, this conceptual method can be useful to guide nurses in their choice of intervention aimed to mobilize hope in their patients.
Keywords: Hope, Advanced cancer, Nursing interventions, Palliative care, Psychosocial oncology, Nursing sciences
v Table des matières
RESUME ……. ... III ABSTRACT....………..IV TABLE DES MATIERES ... V LISTE DES TABLEAUX ... VI LISTE DES FIGURES ... VII REMERCIEMENTS ... VIII AVANT-PROPOS... IX
INTRODUCTION ... 1
CHAPITRE 1 : LA PROBLEMATIQUE ... 2
1.1 LE CANCER DU POUMON ET SES IMPACTS ... 2
1.2 LES DEFINITIONS DE L’ESPOIR ... 4
1.3 LES BENEFICES DE L’ESPOIR ... 5
1.4 L’IMPLICATION DE L’INFIRMIERE DANS LA MOBILISATION DE L’ESPOIR ... 6
1.5 LE MODELE CONCEPTUEL DE L’ESPOIR DE FARRAN,HERTH ET POPOVICH ... 7
1.6 L’OBJECTIF DE L’ETUDE ... 9
CHAPITRE 2 : LA RECENSION DES ECRITS ... 11
2.1 LA METHODE DE SELECTION DES ARTICLES ... 11
2.2 DESCRIPTION DES ETUDES RECENSEES ... 12
2.2.1 ÉTUDES TRAITANT DES INTERVENTIONS REALISEES PAR LES INFIRMIERES ... 12
2.2.2 ÉTUDES TRAITANT DES STRATEGIES QU’UTILISENT LES PATIENTS ET LEURS PROCHES AIDANTS 15 2.3 DESCRIPTION DES INTERVENTIONS ET STRATEGIES SELON LE PROCESSUS MIS EN ŒUVRE... 17
CHAPITRE 3 : L’ARTICLE ... 20
RESUME ... 21
INTRODUCTION ... 22
3.1LE MODELE CONCEPTUEL DE L’ETUDE ... 23
3.2 RECENSION DES ECRITS SUR LES INTERVENTIONS VISANT A MOBILISER L’ESPOIR ... 24
3.3 METHODOLOGIE ... 28 3.4 RESULTATS ... 30 3.5 DISCUSSION ... 34 3.6 CONCLUSION ... 40 REFERENCES ... 41 CONCLUSION GENERALE ... 44 REFERENCES ... 46
ANNEXE 1. FORMULAIRE D’INFORMATION ET DE CONSENTEMENT ... 50
ANNEXE 2. QUESTIONNAIRE SOCIODEMOGRAPHIQUE ... 55
vi Liste des tableaux
TABLEAU 1 : LES INTERVENTIONS INFIRMIERES ET STRATEGIES VISANT A MOBILISER L’ESPOIR RECENSEES A PARTIR DES ECRITS ... 26 TABLEAU 2 : LES CARACTERISTIQUES SOCIODEMOGRAPHIQUES DES PARTICIPANTES 28
vii Liste des figures
FIGURE 1 : LE MODELE CONCEPTUEL DE L’ESPOIR DE FARRAN, HERTH ET
viii Remerciements
Si j’ai débuté cette maîtrise, c’est pour vous chers patients que j’ai eu la chance de côtoyer depuis mes débuts en oncologie. Pour vous tous qui m’avez appris l’existence de l’espoir et son pouvoir incomparable même dans les moments les plus sombres.
Si j’ai persévéré, malgré des hauts et des bas de motivation ainsi que de multiples distractions, c’est grâce à vous, Lise et Jean-François, qui avez cru en moi et en mon projet. Vous m’avez guidée sans relâche. Au-delà de mon mémoire, vous m’avez encouragée et soutenue dans mon implication au travail et mes ambitions. Vous avez enrichi mon savoir et certainement contribué à mon futur. Vous avez aussi mis sur mon chemin des personnes d’exception, comme certains membres de l’équipe de recherche Michel-Sarrazin en oncologie psychosociale et soins palliatifs (ERMOS) qui, impliqués à un moment ou un autre de mon projet, ont été indispensables. Entre autres, je pense à toi, Sandy, qui a été d’une infinie générosité. Si j’ai persévéré, c’est aussi grâce à la confiance manifestée par la Fondation de l’Association des femmes diplômées des universités de Québec (AFDU), par l’Ordre régional des infirmiers et infirmières de Québec (ORIIQ) et par le ministère de l’Éducation et de l’Enseignement supérieur (MEES) /Université Laval en m’octroyant des bourses d’étude. Si j’ai persévéré c’est aussi grâce à vous, mes précieux parents, qui m’avez appris à foncer, à aller toujours plus loin et à achever les projets entamés. Votre continuelle présence et votre fidèle appui m’auront été, encore une fois, essentiels. Si j’ai persévéré à travers ce long cheminement, c’est grâce, aussi, à vous mes amies de toujours ainsi que vous, mes chères collègues, qui avez contribué à ma propre confiance et ainsi, en mon potentiel.
Si j’ai achevé ce mémoire, c’est grâce à toi, Gabriel qui, sans le savoir, est devenu ma plus grande source de motivation. Pendant ces derniers mois de rédaction, tu m’as épaulée comme seul toi est capable d’un aussi grand respect et d’une aussi sensible compréhension.
Vous tous avez entretenu mon propre espoir d’enfin traverser la ligne d’arrivée. Cette ligne d’arrivée aux apparences parfois infranchissables, mais procurant, au final, la certitude que tout est possible grâce à une profonde volonté ainsi qu’un soutien incomparable des personnes qui nous entourent. À vous tous, je dis sincèrement, merci.
ix Avant-propos
Le présent document adopte la forme d’un mémoire avec insertion d’articles. Le contenu du chapitre 3 comporte l’article intitulé : Exploration des interventions effectuées par les
infirmières visant à mobiliser l’espoir des personnes atteintes de cancer du poumon de stade avancé. Il s’agit d’un manuscrit intégral, dont la forme a été adaptée pour respecter les
règles de présentation de ce mémoire. Cet article présente les résultats de la recherche et une discussion de ces résultats à partir de la recension des écrits. Bien que l’article comporte une brève problématique et recension des écrits, il est précédé dans ce mémoire par deux chapitres sous forme traditionnelle qui décrivent plus en profondeur la problématique (chapitre 1) et la recension des écrits (chapitre 2).
Cet article a été soumis pour publication à la revue Canadian Oncology Nursing Journal, le 9 août 2018. À ce jour, l’état de publication n’est pas encore connu. J’en suis l’auteure principale. Les coauteurs sont M. Jean-François Desbiens, directeur de ce mémoire, ainsi que Mme Lise Fillion, codirectrice de ce mémoire. Plus précisément, j’ai conçu ce projet de recherche avec la collaboration de mon directeur et de ma codirectrice. J’ai effectué la collecte des données. J’ai réalisé l’analyse et l’interprétation des données. Finalement, j’ai rédigé entièrement l’article inséré dans ce mémoire, en tenant compte des commentaires de mon directeur et ma codirectrice.
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Introduction
Au Canada, le cancer du poumon constitue la forme de cancer la plus fréquemment diagnostiquée. C’est le cancer qui entraîne le plus de décès tant chez les hommes que chez les femmes, entre autres parce qu’il est souvent diagnostiqué à un stade avancé. Cette maladie et ses traitements ne sont pas sans conséquences chez la personne malade et ses proches. Divers symptômes physiques peuvent être ressentis par la personne atteinte pouvant ainsi altérer son statut fonctionnel. Cela contribue à la détresse psychologique de cette personne et ses proches. La qualité de vie de ces personnes s’en retrouve atteinte à son tour. Même lorsqu’il n’y a plus d’issu curative face à cette maladie, la présence de l’espoir peut constituer une ressource facilitant l’adaptation à ces différents impacts vécus par les personnes atteintes de cancer du poumon de stade avancé, ainsi que ses proches. Selon son rôle professionnel, l’infirmière contribue à l’évaluation de l’espoir du patient et intervient auprès de celui-ci, si nécessaire. Comme elle a des interactions répétées avec le patient, l’infirmière détient une proximité avec lui, unique et stratégique, qui peut lui permettre de poser des interventions pouvant mobiliser son espoir. Comment l’infirmière perçoit-elle l’espoir chez des personnes atteintes d’un cancer du poumon avancé et quelles interventions utilise-t’-elle afin de mobiliser l’espoir des personnes atteintes de cancer du poumon de stade avancé ? Ce sont les deux questions auxquelles ce mémoire tente de répondre.
Ce mémoire comporte trois chapitres distincts. Le premier chapitre, la problématique, décrit le cancer du poumon et ses impacts sur la personne et ses proches, l’importance de l’espoir dans ce contexte et le rôle que l’infirmière peut jouer dans la mobilisation de l’espoir. Le second chapitre propose une revue des écrits scientifiques sur les interventions pouvant mobiliser l’espoir des patients. Finalement, le troisième et dernier chapitre, consiste en un article scientifique présentant les résultats d'une étude qualitative décrivant les interventions qu’effectuent les infirmières afin de mobiliser l’espoir chez des personnes atteintes de cancer pulmonaire de stade avancé.
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Chapitre 1 : La problématique
Ce premier chapitre débute par une introduction sur le cancer du poumon. Les impacts de l’expérience de cette maladie sur les plans physique et psychologique chez les personnes atteintes et leurs proches sont abordés. Par la suite, le concept de l’espoir est présenté, de même que ses bénéfices et le rôle que peut jouer l’infirmière par rapport à celui-ci. Un cadre conceptuel est également proposé afin de guider l’infirmière dans l’évaluation et dans la sélection d’interventions utiles à la mobilisation de l’espoir. Enfin, l'objectif de la présente étude est énoncé.
1.1 Le cancer du poumon et ses impacts
Partout dans le monde, le cancer fait état de fléau en se classant parmi les causes principales de décès par maladies non-transmissibles (Organisation mondiale de la santé, 2017). Malheureusement, le Canada n’échappe pas à ces statistiques puisque le cancer est responsable de 30% du nombre total de décès. Seulement en 2017, on estime que 206 200 nouveaux cas de cancer seront diagnostiqués au pays et 80 800 Canadiens mourront de cette maladie (Société canadienne du cancer, 2017). De ces nombres, 28 600 diagnostics (14%) et 21 100 décès (26%) seront associés au cancer du poumon seulement. Ainsi, le cancer du poumon devient celui le plus fréquemment diagnostiqué mais aussi, le cancer le plus meurtrier chez les hommes et les femmes combinés (Société canadienne du cancer, 2017). Si le taux de survie s’est amélioré en passant de 56% à 63%, tous types de cancers confondus, en comparant les périodes de 1992-1994 et de 2006-2008, le cancer du poumon, lui, conserve toujours un des pires taux de survie, soit 17% (Société canadienne du cancer, 2017). Le taux de survie à cinq ans peut s’élever jusqu’à 50% si le cancer du poumon est diagnostiqué très tôt, localisé et donc, non-métastatique (Hoffman & Gift, 2007). Cependant, la détection précoce du cancer pulmonaire est plutôt rare et, le dépistage, complètement inexistant puisqu’aucune recommandation n’existe à ce sujet dans la littérature scientifique. Si bien que ce type de cancer est plus souvent diagnostiqué à un stade avancé car les symptômes s’y rattachant se font davantage sentir lorsque la maladie s’est étendue (Hoffman & Gift, 2007). À partir de ce moment, la guérison n’est plus possible et le traitement de choix devient alors à visée palliative.
Le fait d’avoir un cancer du poumon de stade avancé et de recevoir des traitements entraînent des conséquences d’ordres physique, psychologique, sociale et spirituel. Parmi
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les effets secondaires physiques les plus souvent rapportés par les personnes atteintes, il y a la fatigue qui peut aussi entrainer un sentiment de perte de contrôle chez la personne malade (Krishnasamy, 1997; Pawlikowska et al., 1994). Ensuite, il y a la toux persistante qui peut troubler le sommeil des personnes ayant un cancer pulmonaire et qui, par conséquent, peut contribuer à la fatigue (Vena et al., 2006). Il y a aussi la dyspnée qui, de son côté, restreint la personne malade dans ses activités, et s’accompagne fréquemment d’anxiété ou même de crises de panique, ainsi que la peur d’une mort imminente (O'Driscoll, Corner, & Bailey, 1999; Tanaka, Akechi, Okuyama, Nishiwaki, & Uchitomi, 2002). Il y a la douleur qui peut, elle aussi, contribuer à la peur, la dépression et l’anxiété (Roth & Breitbart, 1996). À mesure que la maladie avance, la sévérité de ces symptômes ne fait que progresser (Cooley, 2000) et ainsi la personne malade voit son statut fonctionnel décliner graduellement (Downe-Wamboldt, Butler, & Coulter, 2006). Un statut fonctionnel réduit peut limiter ou empêcher totalement la personne atteinte de cancer pulmonaire de vaquer à son métier, de participer à ses activités sociales habituelles et finalement de poursuivre son rôle à l’intérieur du noyau familial (Downe-Wamboldt et al., 2006). En conséquence, la personne atteinte de cancer pulmonaire peut voir son anxiété augmenter, tout comme celle de son réseau de soutien (Carlsen, Jensen, & Jacobsen, 2005). De plus, face à un pronostic réservé, des questions de nature spirituelle peuvent surgir. À savoir, le sens et le but que la personne malade donne à sa vie ou encore, la signification qu’elle donne à la mort (Benzein, Norberg, & Saveman, 2001).
L’ensemble de ces symptômes physiques et psychologiques, ainsi que la diminution du statut fonctionnel et les besoins de nature spirituelle qui en découle peuvent entraîner de la détresse psychologique chez les personnes atteintes de cancer du poumon de stade avancé (Schofield et al., 2008). Le fait d’être diagnostiqué à un stade avancé (Kurtz, Kurtz, Given, & Given, 1995), en plus de la perception qu’ils ont d’être stigmatisés à cause de l’association que font les autres entre leur maladie et le tabagisme (Chambers et al., 2015), contribuent aussi à cette détresse. Selon Zabora, Brintzenhofeszoc, Curbow, Hooker, et Piantadosi (2001), la prévalence de la détresse psychologique est plus élevée (43,4%) chez les personnes ayant un diagnostic de cancer pulmonaire en comparaison avec d’autres types de cancer et, elle a même été rapportée comme l’une des plus intense (Cooley, 2000; Schofield et al., 2008). Cette détresse peut entraîner non seulement de la souffrance (Block, 2000), mais aussi une diminution de la compliance aux traitements (Colleoni et al., 2000),
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des idéations suicidaires (Auguiano, Mayer, Piven, & Rosenstein, 2012) ainsi qu’une préoccupation supplémentaire pour les proches (Cassileth et al., 1985).
L’expérience symptomatique du cancer du poumon de stade avancé peut ainsi s’avérer hypothéquante pour la personne malade. Divers impacts peuvent en découler au niveau du bien-être physique, psychologique, social et spirituel et, par conséquent, au niveau de la qualité de vie en général (Ferrel, Grant, Funk, Otis-Green, & Garcia, 1998). L’espoir pourrait constituer une ressource facilitant l’adaptation à une telle situation stressante et souffrante (Rustoen, 1995). L’espoir peut aussi contribuer à diminuer la détresse psychologique et augmenter la qualité de vie de la personne malade et ses proches (Daneault et al., 2004). 1.2 Les définitions de l’espoir
On retrouve plusieurs définitions de l’espoir dans la littérature scientifique. Entre autres, Dufault et Martocchio (1985) ont défini l’espoir comme une force dynamique et multidimensionnelle se caractérisant par l’attente, à la fois confiante et incertaine, d’atteindre un bien futur. Ensuite, Farran, Herth, et Popovich (1995) ont dit de l’espoir qu’il peut être un état subjectif ayant le pouvoir d’influencer des réalités à venir. L’espoir peut être aussi, selon Groopman (2004), un sentiment exaltant que l’on éprouve lorsqu’on croit à la possibilité d’un avenir meilleur. De leur côté, Hobfoll, Briggs-Phillips, et Stines (2003) considèrent l’espoir comme l’anticipation d’expériences aux conséquences positives. Selon Yahne et Miller (2003), l’espoir est également une vision qui transcende le présent, c’est à dire une croyance que tout finira par s’arranger. Autrement, Snyder, Lopez, Shorey, et al. (2003)ont proposé que l’espoir renvoie à la perception qu’a chaque personne au sujet de ses capacités à planifier des buts, à développer des stratégies afin de les atteindre, et à soutenir la motivation nécessaire à l’utilisation de ces stratégies. Ainsi, selon ces derniers auteurs, l’espoir ne semble possible que s’il y a présence d’un but, d’une volonté et d’un moyen permettant l’atteinte de ce but.
Ces définitions laissent croire qu’il n’y a pas de consensus parmi les chercheurs. Toutefois, Nuland (1994) reconnait un point commun entre les définitions de l’espoir, soit qu’elles se réfèrent toutes à l’anticipation positive d’un bien que l’on ne possède pas encore ou d’un but désiré. De plus, plusieurs auteurs reconnaissent que l’espoir, en plus d’être complexe à définir, comporte une nature dynamique et multidimensionnelle (Butt, 2011). L’implication d’un processus dynamique signifie que l’espoir peut se modifier dans le temps, soit en
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oscillant avec le désespoir ou soit en se transformant en un autre but, aussi modeste soit-il, afin de s’adapter à la réalité de la personne malade (Butt, 2011; Reb, 2007). De son côté, sa nature multidimensionnelle indique que l’espoir concerne la personne en son entier et non seulement, la guérison de sa maladie (Mattioli, Repinski, & Chappy, 2008). Les différents impacts positifs que peut avoir l’espoir sur la personne et ses proches permettent de mieux saisir l’aspect multidimensionnel de ce concept.
1.3 Les bénéfices de l’espoir
La présence d’espoir chez une personne atteinte de cancer du poumon de stade avancé peut avoir un impact positif sur son expérience physique, psychologique et spirituelle de la maladie ainsi que celle de ses proches. Par exemple, Berendes et al. (2010) ont montré, dans une étude corrélationnelle transversale menée auprès de 51 personnes atteintes de cancer du poumon, que la présence d’espoir est significativement associée à moins de douleur (β= -0,28; p=0,03), moins de fatigue (β= 0,35 ; p= 0,01), moins de toux (β= -0,31 ;
p= 0,02) ainsi que moins de symptômes dépressifs (β= -0,42; p= 0,001).Rustøen, Cooper, et Miaskowski (2010), quant à eux, ont testé un modèle théorique visant à déterminer si l’espoir constitue un médiateur entre l’état de santé, la détresse psychologique et la satisfaction à l’égard de la qualité de vie chez les personnes atteintes de cancer. L’étude a été réalisée auprès de 194 personnes atteintes de cancer de différents stades. Les résultats confirment le rôle de médiateur de l’espoir (z = -2,41, p < 0,02) et montrent que les personnes ayant un haut niveau d’espoir malgré un pauvre état de santé vivent moins de détresse psychologique (coefficient standardisé = -0,31, p < 0,01) et ainsi se disent davantage satisfaites de leur qualité de vie (coefficient standardisé = 0,36, p < 0,01). Dans une étude corrélationnelle prospective, se déroulant pendant six mois suite à l’annonce d’un diagnostic de cancer, Esbensen, Østerlind, & Hallberg (2007) ont également montré qu’une diminution de l’espoir peut prédire une diminution de la qualité de vie (RC = 6,166, IC 95% = 1,453 – 26,172). Par ailleurs, selon Benzein et al. (2001), dans un contexte de maladie sans issu curative, l’espoir peut permettre à la personne atteinte de donner un sens à sa vie et un cheminement vers une mort digne. Lin et Bauer-Wu (2003), après avoir mené une revue de littérature sur les bienfaits de l’espoir, ont conclu que celui-ci peut favoriser le bien-être spirituel chez les personnes atteintes de maladie terminale. Selon ces mêmes auteurs, le bien-être spirituel permettrait à une personne de mieux s’adapter au contexte de la maladie. D’ailleurs, selon Folkman (2010), l’expérience de l’espoir pourrait être associée à la mise en œuvre de stratégies utiles afin de s’adapter à des circonstances stressantes
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provoquant de l’incertitude et un changement de réalité. Vellone et al. (2006) ont aussi montré dans leur étude corrélationnelle une association positive entre l’adaptation à la maladie et l’espoir. Selon Berendes et al. (2010), la présence de l’espoir chez les patients atteints de cancer semble expliquer la variabilité dans la façon dont ils s’adaptent à l’expérience de la maladie.
Ces bénéfices liés à l’espoir laissent croire que sa présence peut jouer un rôle dans l’expérience des personnes atteintes de cancer avancé et leurs proches. L’espoir fait d’ailleurs parti des besoins en soins psychosociaux des personnes atteintes de cancer, ciblés par l’Association canadienne d’oncologie psychosociale (2009). Fitch (2008) inclut aussi l’espoir parmi les besoins visés par son modèle de soins de soutien en oncologie. Elle propose que si certains de ces besoins ne sont pas comblés, la personne malade ou ses proches pourraient vivre de la détresse et connaître des difficultés psychologiques. La mobilisation de l’espoir, dans un contexte de cancer de stade avancé, pourrait ainsi constituer une intervention infirmière permettant de diminuer la détresse psychologique, faciliter le processus d’adaptation et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. 1.4 L’implication de l’infirmière dans la mobilisation de l’espoir
L’infirmière semble occuper une position stratégique afin d’être en mesure d’évaluer l’espoir des patients et poser des interventions pouvant aider à le mobiliser. D’abord, de par son rôle professionnel, l’infirmière a la responsabilité, entre autres, d’évaluer l’état de santé au niveau biopsychosocial d’une personne et de lui prodiguer des soins et des traitements dans le but de maintenir ou rétablir sa santé (Ordre des infirmières et infirmiers du Québec, 2016). De plus, l’Association canadienne d’oncologie psychosociale (2009) recommande que l’infirmière et tout professionnel de la santé œuvrant en oncologie réalisent une évaluation courante et normalisée des besoins en soins psychosociaux des personnes atteintes de cancer. Celle-ci doit inclure entre autres les domaines communs d'ordres psychologique et spirituel à l’intérieur desquels s’insère l’espoir. L’Association canadienne des infirmières en oncologie (2001), qui a pour mission de promouvoir et développer l’excellence en soins infirmiers oncologiques, a aussi émis des normes. Parmi celles-ci, la première rappelle que le cancer affecte différentes sphères chez la personne et précise, donc, que l’évaluation et les interventions doivent concerner aussi bien l’aspect physiologique que psychologique. L’évaluation menant à la compréhension globale des besoins en soins psychosociaux d’une personne malade serait un précurseur pour la mise en place d’interventions appropriées
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(Adler & Page, 2007), telles la mobilisation de l’espoir.
Ensuite, de par sa proximité avec le patient et ses proches ainsi que de par ses habiletés relationnelles, l’infirmière peut occuper une place importante afin de procéder à l’évaluation et à la mise en place d’interventions pouvant influencer l’espoir. L’infirmière est fréquemment celle qui, par des interactions répétées, passe le plus de temps avec le patient et ses proches (Stavarski, 2018). Ainsi, c’est souvent à l’infirmière que les patients confient leurs inquiétudes, questionnements ou problèmes. Ce qui porte à croire qu’ils sont susceptibles de discuter avec l’infirmière de leur espoir ou encore, de leur désespoir. D’ailleurs, Haugan (2014) a mené une étude corrélationnelle visant à valider un modèle théorique afin de mieux comprendre les liens entre l’espoir, le sens de la vie, l’auto-transcendance et l’interaction infirmière-patient chez des personnes âgées en centre d’hébergement. Les résultats montrent que l’interaction infirmière-patient exerce une influence positive sur l’espoir (coefficient standardisé = 0,26, p < 0,05). Selon ce même auteur, des études antérieures soulignent l’importance des valeurs issues du caring dans cette relation, telles que le respect, la collaboration et l’unicité. Réciproquement, Stavarski (2018) énonce que les comportements de l’infirmière issus du caring sont porteur d’espoir. D’ailleurs, le « National League for Nursing » inclut l’espoir à l’intérieur du caring, qui est selon cette association une valeur fondamentale de la profession infirmière.
Ainsi, l’infirmière peut potentiellement être impliquée au niveau de la mobilisation de l’espoir chez la clientèle malade et ses proches, en raison de son rôle professionnel, de ses habiletés interpersonnelles ainsi que de sa proximité avec ceux-ci. Il est aussi décrit dans la littérature que l’infirmière qui prodigue des soins aux personnes atteintes de cancer, tous sites confondus, joue un rôle au niveau du maintien ou de l’amélioration du bien-être et de la qualité de vie (Shaffer, 1997). À la lumière de nos connaissances acquises jusqu’ici, nous pouvons penser que la mobilisation de l’espoir peut constituer un de ces soins. Le modèle conceptuel de Farran et al. (1995) peut être utile afin de guider l’infirmière dans son évaluation et son choix d’interventions concernant l’espoir.
1.5 Le modèle conceptuel de l’espoir de Farran, Herth et Popovich
Afin de mieux comprendre comment les interventions infirmières peuvent contribuer à mobiliser l’espoir chez une personne atteinte de cancer avancé, un modèle conceptuel a
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été retenu. Le modèle de l’espoir de Farran et al. (1995) aide l’infirmière à intégrer le concept à sa pratique à travers l’évaluation et le choix d’interventions.
Farran et al. (1995) ont été parmi les premiers à proposer un modèle afin de guider l’infirmière dans l’évaluation et dans la sélection d’interventions utiles à la mobilisation de l’espoir. Dans ce modèle, l’espoir est décrit comme étant une force énergisante qui propulse la personne au-delà de son épreuve. Les auteurs expriment que l’espoir donne du courage à la personne et lui laisse croire que ce qu’elle redoute ne lui arrivera pas. De plus, s’il se présente une situation où ses besoins et ses buts ne sont pas comblés, l’espoir, en tant que processus créatif et actif, lui permettra de trouver une nouvelle stratégie ou bien une alternative afin de s’adapter aux circonstances. Farran et al. (1995) reconnaissent quatre attributs centraux et communs au concept d’espoir, tel qu’illustré à la figure 1. C’est autour de ceux-ci qu’évolue leur modèle. Ces attributs peuvent être vus simultanément chez la personne qui souffre. Ce sont a) le processus expérientiel, b) le processus relationnel, c) le processus spirituel et de transcendance et finalement, d) le processus de la pensée rationnelle.
Plus exactement, le premier attribut, le processus expérientiel, fait référence à la relation qui existe entre la souffrance, découlant de l’épreuve vécue par la personne, et l’état actuel de son espoir. Ceci se base sur la proposition que l’espoir d’une personne est influencé par l’intensité de sa souffrance, aussi bien morale que physique. Dans ce modèle, en présence de souffrance, l’espoir est reconnu comme un processus dynamique qui permettrait une adaptation au fil des évènements éprouvant et changeant de la vie. Cette nature dynamique se reflète dans l’expérience de l’espoir des personnes qui varie au cours du continuum de la maladie. Autrement, le deuxième attribut, soit le processus relationnel, rappelle l’importance du lien avec les autres par rapport au maintien et à la restauration de l’espoir. Dans ce modèle, la présence et la qualité des liens entre la personne malade, sa famille, ses amis ou la communauté, dont peut faire partie l’infirmière, peuvent permettre de déterminer l’état actuel de son espoir ainsi que les ressources qui lui sont potentiellement disponibles. Par ailleurs, le processus spirituel et de transcendance fait référence à ce qui soulève les sources d’espoir intimes à la personne, que ce soit en rapport avec les croyances ou la signification de la vie. Finalement, le processus de la pensée rationnelle fait référence à la possibilité d’atteindre des buts selon une période de temps. Il implique la formulation d’objectifs réalistes, l’identification de ressources internes et externes qui permettent l’atteinte de ces objectifs, l’amorcement d’actions dirigées vers ceux-ci, la
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perception d’un sentiment de contrôle et d’auto-efficacité par rapport à la capacité de réaliser ces actions ainsi que l’orientation des objectifs formulés dans le présent ou un futur très rapproché. Ce processus évoque à nouveau le caractère dynamique de l’espoir. La prise en compte de ces quatre attributs fonctionnels de l’espoir pourrait permettre à l’infirmière d’intégrer le concept d’espoir à sa pratique en guidant à la fois l’évaluation de l’espoir et le choix d’interventions visant à le mobiliser chez la personne malade. Le modèle conceptuel de Farran et al. (1995) facilite aussi le repérage et la description des interventions infirmières visant à mobiliser l’espoir chez les personnes atteintes de cancer avancé du poumon.
Figure 1 : Le modèle conceptuel de l’espoir de Farran, Herth et Popovich (1995)
1.6 L’objectif de l’étude
L’espoir semble être un concept indissociable de l’expérience du cancer puisqu’il apporte plusieurs bienfaits sur l’expérience physique, psychologique et spirituelle des personnes qui en sont atteintes. D’ailleurs, selon Herth (2000), la plupart des chercheurs s’entendent sur le fait que l’espoir serait un concept clé de la culture des soins de santé. L’infirmière, qui semble se retrouver fréquemment au cœur des soins des patients atteints de cancer, peut jouer un rôle important afin de mobiliser, renforcer et soutenir l’espoir. Dans ce contexte, les interventions qu’elle pose afin d’y parvenir constituent un phénomène d’intérêt utile afin de mieux saisir comment elle intègre le concept d’espoir à sa pratique.
Processus expérientiel L'état de santé de la personne, la
souffrance qu'elle vit
Processus relationnel Les relations entre la personne, sa famille, ses amis ou la communauté
Processus spirituel et de transcendance Les croyances religieuses, spirituelles et le sens que la
personne donne à sa vie
Processus de la pensée rationnelle Les buts réalistes de la personne, ses ressources internes et externes, ses actions, le maintien d'un sens de
contrôle et sa vision du temps ESPOIR
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Comme objectif initial, cette étude se propose donc d’explorer les interventions des infirmières visant à mobiliser l’espoir chez des personnes atteintes de cancer du poumon de stade avancé.
Le modèle de Farran et al. (1995) constitue un cadre conceptuel pertinent à cette étude. En connaissant les interventions qui peuvent mobiliser l’espoir d’un patient, l’infirmière pourrait être davantage susceptible de porter attention à ce concept dans ses soins. Elle pourrait ainsi être en mesure de favoriser une meilleure qualité de vie et une meilleure adaptation à l’expérience souffrante que vivent le malade et ses proches.
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Chapitre 2 : La recension des écrits
Le premier chapitre de ce mémoire définit le concept d’espoir, souligne sa contribution à l’expérience de la personne atteinte de cancer pulmonaire de stade avancé et met en relief l’importance du rôle de l’infirmière par rapport à la mobilisation de ce concept. À cet effet, le modèle conceptuel de Farran, et al. (1995), qui aide l’infirmière à intégrer l’espoir à sa pratique par l’évaluation et le choix d’interventions, y est décrit.
Le deuxième chapitre, quant à lui, présente la recension des écrits scientifiques quant aux interventions et stratégies visant la mobilisation de l’espoir. Tout d’abord, la procédure menant à la sélection d’articles pertinents y est présentée. Ensuite, les études retenues suite à la sélection sont décrites. Puis, les interventions infirmières relevées sont catégorisées sous forme de thèmes communs émergeants et classées selon les quatre attributs de l’espoir du modèle conceptuel de Farran et al. (1995): 1) le processus expérientiel; 2) le processus relationnel; 3) le processus spirituel et de transcendance; et 4) le processus de la pensée rationnelle. Finalement, des constats généraux sont proposés afin d’alimenter la formulation de l’objectif de recherche ainsi que la présentation des questions significatives à l’étude.
2.1 La méthode de sélection des articles
Afin de parcourir la littérature scientifique disponible, les bases de données PubMed, CINAHL et PsycINFO ont été consultées. Les termes « hope » AND « nursing » AND (« strategies » OR « interventions ») ont été utilisés puisqu’aucun résultat n’a été obtenu avec les mêmes termes francophones. De plus, comme les premières publications portant sur l’espoir semblent apparaître dans la décennie de 1980, la recherche d’articles a été restreinte aux années 1985 à 2018.
Deux critères principaux avaient d’abord été utilisés afin d’évaluer la pertinence des articles identifiés. Soit, dans un premier temps, de se limiter aux écrits portant uniquement sur la clientèle oncologique. Soit, dans un deuxième temps, de conserver les articles traitant d’interventions pouvant mobiliser l’espoir réalisées exclusivement par l’infirmière. Cependant, face à la pauvreté des résultats avec l’utilisation de ces deux critères, ceux-ci ont été élargis. Ainsi, les résultats incluent non seulement les personnes atteintes de cancer mais aussi celles vivant avec des maladies chroniques, critiques ou terminales en plus des
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personnes âgées. Les résultats incluent aussi, de cette façon, autant des interventions provenant directement d’infirmières que des stratégies utilisées par les malades eux-mêmes, ou encore, leurs proches aidants. Au terme de ce processus, en plus de deux ouvrages théoriques, 14 études ont finalement été retenues : sept études qualitatives, deux études quantitatives et cinq d’approche méthodologique mixte.
2.2 Description des études recensées
Dans un premier temps, les études ayant trait aux interventions réalisées par les infirmières seront abordées. Certaines de ces études s’intéressaient plus particulièrement aux infirmières qui initient de telles interventions, alors que d’autres études portaient plutôt sur les patients et leurs proches aidants auprès de qui étaient mises en place ces interventions infirmières. Dans un deuxième temps, des études traitant des stratégies qu’usent les patients eux-mêmes et leurs proches aidants afin de mobiliser leur propre espoir seront discutées. Il est intéressant de noter que l’ensemble de ces études se situent entre 1987 et 2010. Il semble donc que, sur une période de 20 ans, quelques chercheurs se sont intéressés aux interventions et stratégies mobilisant l’espoir. Cependant, cet intérêt semble s’être estompé depuis les huit dernières années.
2.2.1 Études traitant des interventions réalisées par les infirmières
Sept études recensées portent sur les interventions que réalisent les infirmières afin de mobiliser l’espoir des patients (Cutcliffe, 1995 ; Herth, 1995 ; Hinds, Martin, & Vogel, 1987 ; Klotz, 2010 ; Koopmeiners et al., 1997 ; Turner & Stokes, 2006 ; Wake & Miller, 1992). Quatre de ces sept études ont sollicité la participation d’infirmières de différents milieux de soins (Cutcliffe, 1995 ; Herth, 1995 ; Turner & Stokes, 2006 ; Wake & Miller, 1992), tandis que les trois autres qui seront présentées plus loin s’intéressaient plutôt à la perception des patients (Hinds et al., 1987 ; Koopmeiners et al., 1997) et de leurs proches aidants (Klotz, 2010). Parmi ces quatre études, deux d’entre elles ont utilisé une approche quantitative descriptive et avaient pour but d’identifier les interventions utilisées par les infirmières et de les comparer (Herth, 1995 ; Wake & Miller, 1992). Le questionnaire utilisé par Wake et Miller (1992) comportait une seule question ouverte : « Lorsque vous avez un patient qui présente du désespoir, quels soins spécifiquement infirmiers pouvez-vous faire ? ». L’étude a comparé les réponses obtenues entre les groupes d’infirmières de soins critiques de différents pays. Les résultats de cette étude permettent de compiler et de déterminer la
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fréquence de diverses interventions utilisées par les infirmières pour mobiliser l’espoir de patients aux soins intensifs. Par contre, elle ne nous informe pas quant à l’efficacité de ces interventions. De son côté, Herth (1995), en plus de comparer l’utilisation des interventions entre un groupe d’infirmières œuvrant en centres hospitaliers et un autre œuvrant en soins à domicile auprès de patients en fin de vie, a aussi comparé l’efficacité perçue des interventions proposées. Les résultats de cette étude montrent que « l’apport de confort et le soulagement de la douleur » était l’intervention la plus utilisée et jugée la plus efficace pour mobiliser l’espoir par les deux groupes. Par ailleurs, le questionnaire utilisé dans l’étude de Herth (1995) a été développé par l’auteur et proposait une liste d’interventions issues de la littérature. Cependant, la validité et la fiabilité de cet instrument de mesure ne sont pas précisées. Ces deux études permettent, en somme, de répertorier un bon nombre d’interventions utilisées par les infirmières afin de mobiliser l’espoir d’une personne malade. Toutefois, compte tenu de la méthodologie retenue, la description de ces interventions demeure limitée.
Les auteurs des deux autres études sollicitant la participation d’infirmières ont utilisé, pour leur part, une approche qualitative, apportant ainsi une complémentarité aux deux études descriptives quantitatives précédentes (Cutcliffe, 1995 ; Turner & Stokes, 2006). D’abord, l’étude de Turner et Stokes (2006), d’approche phénoménologique, réalisée en Australie, a été menée auprès de 14 infirmières dont la moitié travaille en milieux de soins aigus et l’autre moitié, en milieux de soins de longue durée. Cette étude, qui visait à explorer des stratégies facilitant l’espoir auto-rapportées par les infirmières de deux milieux différents, permet de dégager des caractéristiques des interventions infirmières rapportées. Les auteures indiquent notamment, que la facilitation de l’espoir s’inscrit dans une approche humaniste et qu’elle fait appel à l’intérêt pour l’autre. Elles soulignent l’élaboration d’un lien de confiance et l’établissement d’un partenariat, mettant l’emphase sur le savoir-être plutôt que le savoir-faire. Ensuite, l’étude de Cutcliffe (1995), de type théorisation ancrée, avait pour but d’examiner la façon dont les infirmières inspirent l’espoir chez des patients atteints du virus de l’immunodéficience humaine (VIH) de stade terminal. Elle a été réalisée auprès d’infirmières d’une unité de psychiatrie d’un hôpital universitaire de la région de Yorkshire, en Angleterre, qui donne des soins spécifiques à cette clientèle.
Les résultats suggèrent un processus où l’infirmière doit, en tout premier lieu, prendre connaissance d’elle-même, c’est à dire, prendre conscience de ses pensées, sentiments et croyances. Cette connaissance de soi préparerait à la relation avec l’autre. Cela permettrait,
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par la suite, à l’infirmière, de faciliter l’acceptation de ce que vit le patient et de reconnaître son unicité afin de lui donner confiance et de favoriser un sentiment d’acceptation. Elle créerait, ainsi, avec lui et ses proches, un partenariat où elle leur donnerait du pouvoir et du contrôle. Finalement, de manière holistique, elle prendrait en compte tous les aspects de la personne qu’elle soigne en reconnaissant le fait que l’espoir, autant que la maladie, ont un impact sur toutes les dimensions de l’être humain.
Les résultats de ces quatre études sollicitant les infirmières soutiennent qu’elles peuvent être impliquées dans la facilitation de l’espoir. Par contre, les interventions proposées sont faiblement décrites et peu détaillées. Les deux études de devis descriptif permettent de répertorier plusieurs interventions facilitant l’espoir. Avec leur approche qualitative, les deux autres études suggèrent des mécanismes non-spécifiques à la mobilisation de l’espoir, qui pourraient correspondre principalement au processus relationnel du cadre de référence de Farran et al. (1995).
En sollicitant ceux qui bénéficient des interventions réalisées par les infirmières, soit les patients et les proches aidants, il est possible de reconnaître les interventions qu’ils jugent utiles à la mobilisation de leur espoir. Ainsi, les auteurs de trois études qualitatives ont exploré la perception de patients (Hinds et al.,1987; Koopmeiners et al., 1997) et de leurs proches aidants (Klotz, 2010) quant aux interventions utilisées par les infirmières pouvant influencer leur espoir. Ces études permettent également de mettre en lumière les interventions ou les gestes posés par les infirmières pouvant nuire à leur espoir. Par exemple, dans l’étude de Koopmeiners et al. (1997), portant sur des adultes atteints de cancer et hospitalisés pour leurs soins à visée curative ou palliative, les résultats indiquent que la façon dont l’information est dite au patient peut entraver son espoir. C’est à dire, si l’information est transmise de manière froide, irrespectueuse ou décourageante. Par ailleurs, Hinds et al. (1987), dans leur étude portant sur des adolescents atteints de cancer et recevant des soins actifs, rapportent que lorsque les adolescents malades perçoivent l’infirmière comme étant distante par rapport à eux, cela influence négativement leur espoir. Autrement, selon les résultats de l’étude de Klotz (2010), portant sur des personnes atteintes de VIH et leur proche aidant significatif, les infirmières démontrant par leurs gestes et paroles peu de connaissances de la maladie et un jugement défavorable nuisaient à leur espoir. Finalement, ces trois études qualitatives sollicitant, pour leur part, la participation de patients et de proches aidants, apportent à leur tour un complément d’informations aux
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premières études et permettent d’énumérer davantage d’interventions utilisées par les infirmières. Elles soulignent aussi les conséquences que peuvent avoir l’attitude des infirmières et leurs gestes, s’éloignant d’une approche de caring, sur leur niveau d’espoir. En sommes, les résultats de l’ensemble de ces études permettent de mettre en valeur le rôle de l’infirmière dans la mobilisation de l’espoir, et permettent de répertorier et décrire des interventions qu’elle peut utiliser dans ce but. Cependant, comme l’exploration des stratégies qu’utilisent les personnes malades eux-mêmes et leurs proches aidants peut permettre à l’infirmière de s’en inspirer pour ses propres interventions ou encore, pour les enseigner aux patients, la recension a été élargie afin d’explorer les stratégies qu’utilisent cette population.
2.2.2 Études traitant des stratégies qu’utilisent les patients et leurs proches aidants
Sept études recensées avaient pour principal but d’explorer les stratégies utilisées par des personnes âgées et/ou des personnes atteintes de différentes affections chroniques ou aigues ainsi que par des proches aidants (Buckley & Herth, 2004 ; Duggleby & Wright, 2004; Herth, 1990,1993a, 1993b; Miller 1989; Raleigh, 1992). Parmi ces études, quatre d’entre elles (Buckley & Herth, 2004 ; Herth, 1990, 1993a, 1993b) ont utilisé une approche méthodologique mixte et avaient aussi pour but d’explorer la signification de l’espoir et l’influence de certaines caractéristiques personnelles sur l’espoir, telles l’âge, le sexe, le diagnostic, le niveau de fatigue et d’activité, chez quatre populations différentes, soit des adultes recevant des soins palliatifs (Buckley & Herth, 2004), des personnes atteintes d’une maladie terminale (Herth, 1990), des personnes âgées de plus de 60 ans (Herth, 1993b) et des proches aidants de personnes hospitalisées pour une maladie terminale (Herth, 1993a). Selon les résultats de ces études, les stratégies utilisées et l’influence des caractéristiques personnelles sur l’espoir de ces quatre populations sont comparables entre elles.
Plus précisément, mis à part le diagnostic, aucune des autres caractéristiques mesurées ne semblent influencer négativement l’espoir. Ainsi, les personnes ayant un diagnostic de syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA) ont, selon les auteurs, un niveau d’espoir significativement moins élevé. Autrement, ces stratégies portent principalement sur les relations interpersonnelles, la spiritualité, la formulation de buts atteignables, la considération pour l’autre, l’interaction légère avec les autres, la présence de qualités personnelles et de bons souvenirs. Par ailleurs, la signification de l’espoir était aussi
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similaire entre les différentes populations. Les auteurs font ressortir communément que l’espoir est une sorte de « puissance intérieure », « facilitant la transcendance d’une situation présente vers une nouvelle prise de conscience » et « un enrichissement de l’être ». Les auteurs émettent aussi de concert que la signification que donnent les patients à l’espoir semble intimement liée aux sources d’espoir et aux stratégies utilisées par ceux-ci.
S’ajoutant aux quatre études précédentes, Raleigh (1992) a également conduit une étude d’approche méthodologique mixte où, en plus d’explorer les sources d’espoir des patients atteints de cancer et de maladies chroniques autres, elle compare les résultats entre ces deux groupes. Selon les résultats, les sources d’espoir des patients atteints de cancer sont similaires à celles des patients atteints d’autres maladies chroniques. Miller (1989) et Duggleby et Wright (2004) ont mené, pour leur part, une étude qualitative, visant toujours à décrire les sources d’espoir des personnes malades. Plus particulièrement, Duggleby et Wright (2004) se sont intéressées aux personnes âgées de plus de 75 ans atteintes de cancer. D’après leurs résultats, les sources d’espoir de cette population âgée ne semblent pas différentes des autres populations étudiées dans les recherches abordées précédemment. Miller (1989), à l’opposé des autres études citées, s’est intéressée aux personnes ayant vécu récemment un épisode de soins critiques. Selon les résultats de cette étude, les sources d’espoir semblent similaires à celles trouvées dans les autres écrits précédents ayant étudié les personnes atteintes d’affections chroniques.
Dans le but de comparer les populations entre elles et d’explorer l’influence de certaines caractéristiques sur leur niveau d’espoir, quelques auteurs de ces études ont utilisé des instruments de mesure déjà existants et validés. Par exemple, le Herth Hope Index (HHI) servant à évaluer le niveau d’espoir chez les patients (Buckley & Herth, 2004 ; Duggleby & Wright, 2004; Herth, 1990,1993a, 1993b), ainsi que le Backgroud Data Form (BDT) qui est un questionnaire comportant des caractéristiques identifiées dans la littérature comme pouvant influencer l’espoir (Buckley & Herth, 2004 ; Herth, 1990,1993a, 1993b).
Face à ces derniers résultats de la littérature, il est constaté que le patient lui-même ainsi que son proche aidant peuvent être en mesure d’utiliser des stratégies permettant la mobilisation de leur propre espoir. Ces stratégies recensées dont l’infirmière peut s’inspirer semblent prometteuses et ce, pour plusieurs populations.
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L’ensemble des études décrites ci-haut permet d’identifier des interventions et stratégies qu’emploient les infirmières, les patients et les proches aidants dans le but de mobiliser l’espoir. Malgré des divergences au niveau de la méthodologie et des populations, plusieurs thèmes communs émergent entre les résultats de ces études. Certains de ces thèmes mettent en lumière l’impact de la souffrance induite par la maladie sur l’espoir de la personne malade. Plusieurs rappellent le rôle que jouent les autres par rapport à la mobilisation de l’espoir. Quelques-uns concernent les croyances et les sources spirituelles propres à la personne. D’autres impliquent la formulation d’objectifs et les stratégies pour l’atteindre. Ainsi, ces thèmes semblent cohérents avec les quatre processus du modèle de référence de Farran et al. (1995), tel que présenté au premier chapitre de cet ouvrage.
2.3 Description des interventions et stratégies selon le processus mis en œuvre
Afin de structurer la démarche d’analyse critique de la littérature, les différentes interventions et stratégies ont été regroupées en fonction des quatre attributs de l’espoir, selon Farran, et al. (1995). Pour chacun de ces quatre attributs, les interventions sont regroupées et décrites en fonction de thèmes qui permettent d’en faire ressortir les principales caractéristiques.
Parmi les interventions qui facilitent le processus expérientiel, trois thèmes émergent : 1) créer un atmosphère qui laisse place à l’expression des peurs, questions, attentes et espoirs (Herth, 1995 ; Raleigh, 1992) ; 2) aider la personne à atténuer la perception de ménace associée à la maladie (Miller, 1989); et 3) soulager les symptômes et rendre la personne confortable (Buckley & Herth, 2004 ; Duggleby & Wright, 2004 ; Herth, 1995). En ce qui concerne les interventions qui renforcent le processus relationnel, huit thèmes se dégagent : 1) faire valoir la présence du réseau de soutien familial et amical (Buckley & Herth, 2004; Duggleby & Wright, 2004; Herth, 1990, 1993b, 1995; Miller, 1989); 2) impliquer le patient et ses proches dans les soins (Herth, 1995; Koopmeiners et al., 1997; Wake & Miller, 1992); 3) créer un environnement de caring (Buckley & Herth, 2004; Herth, 1990, 1995; Hinds, et al., 1987; Klotz, 2010; Koopmeiners, et al., 1997; Miller, 1989; Wake & Miller, 1992); 4) communiquer avec le patient et ses proches de manière sensible, respectueuse, honnête et avec compassion (Duggleby & Wright, 2004; Hinds, et al., 1987; Koopmeiners et al., 1997; Wake & Miller, 1992); 5) raconter des expériences similaires
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vécues par d’autres patients (Herth, 1995; Hinds, et al., 1987; Koopmeiners et al., 1997); 6) avoir une attitude positive, respirer la gaieté, utiliser l’humour (Buckley & Herth, 2004; Herth, 1990, 1993a, 1993b; Hinds, et al., 1987; Koopmeiners et al., 1997; Miller, 1989); 7) aider le patient à se changer les idées (Duggleby & Wright, 2004; Herth, 1993a, 1995; Hinds, et al., 1987; Miller, 1989; Raleigh, 1992); et 8) créer des occasions de camaraderie entre les patients (Buckley & Herth, 2004; Herth, 1993a; Raleigh, 1992).
En ce qui a trait aux interventions qui favorisent le processus spirituel et de transcendance, trois thèmes ressortent communément : 1) faciliter l’expression des croyances et des pratiques spirituelles et/ou religieuses (Buckley & Herth, 2004 ; Duggleby & Wright, 2004 ; Herth, 1990, 1993a, 1993b, 1995; Miller, 1989 ; Raleigh, 1992); 2) donner le temps et l’opportunité au patient de réfléchir à la signification et au but de sa vie, sa mort, la souffrance et sa raison de vivre (Buckley & Herth, 2004 ; Miller, 1989); et 3) encourager la mise en place de symboles d’espoir ou d’images ayant une signification positive (Duggleby & Wright, 2004 ; Herth, 1993a, 1993b).
Pour ce qui est des interventions qui soutiennent le processus de la pensée rationnelle, il est possible de faire émerger six thèmes : 1) accompagner la personne dans la recherche, le maintien ou la redéfinition de buts réalistes (Buckley & Herth, 2004; Duggleby & Wright, 2004; Herth, 1990, 1993a, 1993b, 1995; Miller, 1989; Wake & Miller, 1992); 2) encourager à profiter du moment présent et des petites joies simples (Herth, 1995; Klotz, 2010); 3) aider la personne à reconnaître ses ressources internes (Buckley & Herth, 2004; Herth, 1990, 1993a; Miller, 1989); 4) encourager la personne à utiliser des stratégies cognitives pouvant mousser son optimisme (Herth, 1993b; Miller, 1989); 5) encourager le sentiment de contrôle (Miller, 1989); et 6) Encourager à redéfinir le temps en se concentrant sur les activités anticipées, planifiées ou complétées (Herth, 1993a, 1993b).
La recension des écrits révèle que l’infirmière peut être impliquée dans la facilitation de l’espoir. De plus, le patient lui-même ainsi que son proche aidant, à partir de la signification qu’ils donnent à l’espoir, peuvent être en mesure d’user de stratégies permettant sa mobilisation. La connaissance des stratégies du patient par l’infirmière peut l’aider à guider ses propres interventions et aussi, peut lui inspirer certaines stratégies à enseigner aux patients afin qu’ils les utilisent. Cependant, seulement quatre études de la littérature citée, sollicitant des infirmières, avaient spécifiquement pour but de décrire les interventions qu’elles utilisent auprès des patients. La méthodologie employée de deux de ces études fait
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en sorte que les interventions sont peu détaillées. Les résultats des deux autres études proposent des mécanismes non-spécifiques à la mobilisation de l’espoir. Ainsi, les interventions qu’utilisent les infirmières pour mobiliser l’espoir demeurent à préciser. De plus, ces études ont été réalisées auprès d’infirmières travaillant en soins aigus, en soins critiques, en soins de longue durée et en soins à domicile. Une seule étude portait sur une population de patients atteints de VIH de stade terminal. Ainsi, aucune étude ne s’est intéressée précisément aux infirmières soignant des personnes atteintes de cancer de stade avancé tel que le cancer pulmonaire. Il est intéressant de noter, cependant, que certaines études qui ont exploré les stratégies utilisées par les patients eux-mêmes et par leurs proches ont aussi pris en compte la signification que ces derniers donnent à l’espoir. En effet, il semblerait que la manière dont une personne perçoit ou définit l’espoir soit associée aux choix des stratégies mises en place pour mobiliser cet espoir. Ceci pourrait avoir encore plus d’importance dans le contexte d’une maladie de stade avancé où l’espoir de la guérison n’est plus présent comme dans le contexte d’une maladie aiguë.
Le but de la présente étude consiste donc à explorer les interventions infirmières visant à mobiliser l’espoir chez des personnes atteintes de cancer pulmonaire de stade avancé. Plus spécifiquement et suite à la revue des écrits, la présente étude se propose de répondre aux deux questions suivantes : 1) Comment les infirmières perçoivent-elles l’espoir chez des personnes atteintes d’un cancer du poumon avancé ? 2) Quelles interventions les infirmières utilisent-elles afin de mobiliser l’espoir des personnes atteintes de cancer du poumon de stade avancé ?
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Chapitre 3 : L’article
Le contenu de ce chapitre comporte l’article intitulé : Exploration des interventions
effectuées par les infirmières visant à mobiliser l’espoir des personnes atteintes de cancer du poumon de stade avancé. Ce manuscrit reprend la problématique, le cadre conceptuel
et la recension des écrits présentés précédemment dans ce mémoire, cependant de manière plus concise. La méthodologie est ensuite détaillée. Puis, les principaux résultats sont présentés. La discussion qui s’en suit permet d’analyser, à la lumière des écrits existants, les résultats obtenus et de valider l’objectif principal. Finalement, une brève conclusion clôt l’article.
21 Résumé
La mobilisation de l’espoir peut constituer une intervention pour l’infirmière afin d’aider les personnes atteintes de cancer du poumon de stade avancé dans leur adaptation à la maladie. Cette étude descriptive d’approche qualitative a pour but d’explorer les interventions utilisées par les infirmières afin de mobiliser l’espoir auprès de cette clientèle. Dix infirmières d’un centre hospitalier de la région de Québec ont été rencontrées en entrevue individuelle semi-dirigée. Les interventions rapportées sont décrites selon les quatre attributs fonctionnels du modèle de Farran, Herth et Popovich (1995). Un grand nombre d’interventions relèvent du processus relationnel. Très peu réfèrent au processus spirituel et de la transcendance. Ce modèle conceptuel peut être utile pour orienter l’infirmière dans le choix de ses interventions visant à mobiliser l’espoir.
Mots-clés : Espoir, cancer avancé, interventions infirmières, soins palliatifs, oncologie psychosociale, sciences infirmières
22 Introduction
En 2017, au Canada, on estime que 28 600 diagnostics et 21 100 décès seront associés au cancer du poumon. Le cancer du poumon est le cancer le plus souvent diagnostiqué et la cause principale de décès par cancer chez les hommes et les femmes (Société canadienne du cancer, 2017). Le taux de survie à 5 ans du cancer pulmonaire demeure très faible (17%) en comparaison avec l’ensemble des autres types de cancer. Les conséquences d’ordres physique (ex. fatigue, toux, dyspnée, douleur), psychologique (ex. anxiété, peur, dépression), social (ex. diminution du statut fonctionnel) et spirituel de cette maladie et ses traitements, et le fait qu’elle est souvent diagnostiquée à un stade où la guérison n’est plus possible, affectent la qualité de vie des malades. Ainsi, une détresse psychologique est souvent expérimentée par les personnes ayant un diagnostic de cancer du poumon (Schofield et al., 2008). Face à une telle expérience souffrante et stressante, l’espoir pourrait constituer une ressource facilitant l’adaptation (Fitch, 2008; Rustøen, 1995). L’espoir pourrait aussi contribuer à diminuer la détresse psychologique et augmenter la qualité de vie de la personne malade et ses proches (Daneault et al., 2004).
Il existe différentes définitions de l’espoir dans les écrits. Celles-ci varient d’un auteur à l’autre. Selon la compréhension des écrits, il ne semble pas exister de consensus sur la définition de ce concept. Un point commun émane entre les définitions possibles, selon Nuland (1994), soit qu’elles se réfèrent toutes à l’anticipation positive d’un bien que l’on ne possède pas encore ou d’un but désiré. De plus, plusieurs auteurs conviennent que l’espoir est un concept complexe, dynamique et multidimensionnel (McClement & Chochinov, 2008). Sa nature dynamique indique que l’espoir peut varier dans le temps, soit en tergiversant avec le désespoir ou encore, en modifiant l’objet de son but (Butt, 2011 ; Reb, 2007). Sa nature multidimensionnelle indique plutôt que l’espoir concerne toutes les sphères propres à la personne et non seulement, la guérison de sa maladie.
Chez une personne atteinte de cancer du poumon, la présence d’espoir serait associée à une meilleure gestion de certains symptômes physiques tels la douleur (β= -0,28; p=0,03), la fatigue (β= 0,35 ; p= 0,01) et la toux (β= -0,31 ; p= 0,02) (Berendes et al., 2010). De plus, l’espoir aurait des bienfaits sur l’expérience psychologique des personnes atteintes de cancer. Par exemple, la présence d’espoir serait associée à moins de symptômes dépressifs (β= -0,42; p= 0,001) (Berendes et al., 2010) et moins de détresse psychologique (coefficient standardisé = -0,31, p < 0,01) (Rustøen, et al., 2010). Aussi, chez les personnes
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atteintes de cancer avancé, l’espoir pourrait favoriser un bien-être spirituel (Lin & Bauer-Wu, 2003) en permettant de donner un sens à leur vie et de cheminer vers une mort qu’elles définissent comme digne (Benzein et al, 2001). L’espoir contribuerait ainsi à une meilleure qualité de vie chez les personnes atteintes de cancer avancé (Rustøen, et al., 2010 ; Esbensen, et al., 2007 ; Vellone, et al., 2006). Selon Folkman (2010), l’expérience de l’espoir chez une personne qui fait face à un contexte provoquant chez-elle de l’incertitude et un changement de réalité, pourrait faire en sorte qu’elle soit en mesure de mettre en œuvre des stratégies utiles afin de s’adapter à ces circonstances stressantes. La mobilisation de l’espoir, dans un contexte de cancer de stade avancé, pourrait ainsi être une intervention diminuant la détresse psychologique, facilitant le processus d’adaptation et améliorant la qualité de vie pour la personne atteinte et ses proches.
L’infirmière occuperait une position stratégique afin d’évaluer et mobiliser l’espoir puisque, selon son rôle professionnel, elle se doit d’évaluer et de prodiguer des soins non seulement au niveau biologique mais aussi, au niveau psycho-social (OIIQ, 2016). Par ailleurs, en étant l’intervenante qui passe le plus de temps avec le patient et ses proches, et en ayant de bonnes habiletés relationnelles, l’infirmière détient une proximité avec ceux-ci qui rend propice aux confidences (Stavarski, 2018). Ainsi, il est possible de penser que cela la positionne favorablement pour l’évaluation de l’espoir et pour poser des interventions mobilisant celui-ci.
3.1 Le modèle conceptuel de l’étude
Farran et al. (1995) propose un modèle conceptuel afin de guider l’infirmière dans l’évaluation et dans la sélection d’interventions utiles à la mobilisation de l’espoir. Les auteurs reconnaissent quatre attributs fonctionnels de l’espoir. D’abord, le processus expérientiel, implique une relation intime entre l’évolution du niveau d’espoir de la personne malade et la souffrance induite par sa maladie, évoquant ainsi sa nature dynamique. En ce qui concerne le processus relationnel, celui-ci rappelle l’importance de la relation humaine et du rôle que jouent les autres par rapport au maintien et à la restauration de l’espoir. Dans ce modèle, la présence et la qualité des relations entre la personne, sa famille, ses amis ou la communauté incluant l’infirmière peuvent aider à déterminer l’état actuel de l’espoir de la personne malade ainsi que les ressources qui lui sont potentiellement disponibles. Ensuite, le processus spirituel et de transcendance soulève la prise de conscience des sources d’espoir propres à la personne, que ce soit en rapport avec les croyances ou la signification
