Pertes de salaire occasionnées
par le cancer du sein non-métastatique
aux conjoints des patientes
Mémoire
Brittany Humphries
Maîtrise en sciences pharmaceutiques – pharmaco-épidémiologie
Maître ès sciences (M.Sc.)
Québec, Canada
iii
Résumé
Objectif: L’objectif de ce mémoire est d’évaluer les pertes de salaire occasionnées
aux conjoints des femmes atteintes d’un cancer du sein non-métastatique et ce, au cours des six mois suivant le début du premier traitement à visée curative.
Méthodologie: Ce mémoire s’inscrit dans l’étude « Coûts du cancer du sein pour la
patiente et sa famille : ampleur, déterminants et relation avec la qualité de vie » incluant 829 femmes ayant eu un cancer du sein non-métastatique recrutées dans huit hôpitaux du Québec ainsi que 427 de leurs proches. Pour répondre à l’objectif de ce mémoire, nous avons retenu les proches étant les conjoints des femmes et ayant un emploi au diagnostic. Les informations pour le calcul des pertes de salaire des conjoints (salaire habituel, durée des absences, compensations reçues) ont été recueillies à partir d’entrevues téléphoniques réalisées avec les conjoints 1 et 6 mois après le début du premier traitement à visée curative de la femme.
Résultats: Parmi les 279 conjoints ayant un emploi au moment du diagnostic, 219
(78,5%) ont eu au moins une absence du travail ou ont diminué leurs heures habituellement travaillées en raison du cancer du sein. En moyenne, les conjoints ont été compensés à 66,3% de leur salaire pendant ces absences et périodes de diminution d’heures (écart-type = 43,5%; médiane = 100%). En tentant compte de ces compensations, la valeur médiane des pertes de salaire durant les six mois suivant le diagnostic était de 0$ CAN 2003 (moyenne = 1 819$; écart-type = 5 247$).
Conclusion: Les absences du travail touchent la plupart des conjoints des femmes
atteintes d’un cancer du sein non-métastatique. Cependant, les pertes de salaire demeurent modestes pour la majorité d’entre eux en raison des compensations reçues.
iv
Abstract
Objective: The objective of this master’s thesis is to evaluate the wage losses
incurred among spouses of women diagnosed with non-metastatic breast cancer in the six months following start of treatment.
Methods: This master’s thesis is part of the study “Costs of breast cancer: extent,
determinants and relation with quality of life”, which includes 829 women with non-metastatic breast cancer recruited in 8 Quebec hospitals and 427 of their relatives. To meet the objective of this thesis, we retained the relatives who were the spouse of the woman and who were employed in the month prior to diagnosis. Information to calculate wage losses (usual salary, absence duration, compensation received) was collected by telephone interviews conducted 1 and 6 months after the start of the woman’s treatments.
Results: Among the 279 employed spouses, 219 (78.5%) experienced at least one
absence or reduction in work hours because of breast cancer. Spouses were compensated an average of 66.3% of their salary during these absences or reductions in work hours (standard deviation = 43.5%; median = 100%). Considering all sources of compensation received, the median wage loss in the six months after diagnosis was $0 CAN 2003 (mean = $1,819; standard deviation = $5,247).
Conclusion: Work absences affected the majority of spouses of woman diagnosed
with non-metastatic breast cancer. However, wage losses were modest for most spouses because of compensation received.
v
Table des matières
Résumé ... iii
Abstract ... iv
Table des matières ... v
Liste des tableaux ... vi
Liste des figures ... vii
Liste des abréviations ... viii
Remerciements ... ix
Avant-propos ... x
Introduction ... 1
1.1 Problématique ... 2
1.2 Objectifs ... 3
1.3 État des connaissances ... 3
1.3.1 Effet du cancer du sein sur le travail du conjoint ... 3
1.3.2 Effet du cancer sur les pertes de salaire des conjoints ... 5
1.3.3 Facteurs influençant les pertes de salaire ... 8
1.3.4 Conclusion ... 9
Méthodologie ... 17
2.1 Contexte et devis de l’étude ... 18
2.2 Population à l’étude ... 18
2.3 Procédures de recrutement ... 19
2.4 Collecte de données ... 20
2.5 Définition et mesures des variables ... 22
2.5.1 Pertes de salaire des conjoints ... 22
2.5.2 Facteurs influençant les pertes de salaire ... 23
2.6 Analyses statistiques ... 24
2.6.1 Description des pertes de salaire ... 24
2.6.2 Analyse des facteurs influençant les pertes de salaire ... 24
2.6.3 Puissance statistique ... 25
2.7 Considérations éthiques ... 26
2.8 Participation ... 26
Résultats ... 30
vi
Liste des tableaux
Résumé des études portant sur les pertes de salaire chez les proches des patients atteints de cancer ... 15 Socio-demographic, employment and medical characteristics of 279 spouses and women diagnosed with non-metastatic breast cancer ... 43 Work absences and associated wage losses among employed spouses in the 6 months following first breast cancer treatment (n = 279) ... 46 Characteristics associated with experiencing wage losses among 278 employed spouses ... 47 Characteristics associated with the proportion of wages lost among the 103
Liste des figures
Liste des abréviations
Abréviation Signification RP IC CAN US CI PR SD Rapport de prévalence Intervalle de confiance Dollar canadien Dollar américain Confidence interval Prevalence ratio Standard deviationRemerciements
Je tiens à remercier ma directrice de recherche Dre Sophie Lauzier pour ses conseils et son encouragent. Je remercie également ma co-directrice de recherche Dre Elizabeth Maunsell ainsi que la biostatisticienne Myrto Mondor, l’informaticien Denis Guillette et l’agente administrative Ginette Desbiens pour m’avoir assisté durant la réalisation de ce mémoire. Un merci spécial aux étudiants dans les programmes d’épidémiologie et de pharmaco-épidémiologie.
Avant-propos
Contribution à l’étude
Ce mémoire porte sur les pertes de salaire occasionnées aux conjoints de femmes atteintes d’un cancer du sein non-métastatique et ce, au cours des six mois suivant le début du premier traitement à visée curative. Ce projet de maîtrise s’inscrit dans le cadre d’une étude intitulée « Coûts du cancer du sein pour la patiente et sa famille : ampleur, déterminants et relation avec la qualité de vie ». Cette étude a été dirigée par ma co-directrice de recherche, Dre Elizabeth Maunsell (chercheure principale), en collaboration avec d’autres chercheurs dont ma directrice Dre Sophie Lauzier ainsi que les Drs Jacques Brisson, Douglas Coyle, Maria De Koninck, Luc Deschênes, Nicole Hébert-Croteau, Benoît Masse, Jean Robert et André Robidoux.
Le premier chapitre introduit la problématique et les objectifs du mémoire. Ce chapitre présente également une recension des écrits concernant les pertes de salaire occasionnées aux proches de patients atteints d’un cancer.
Le deuxième chapitre décrit de façon détaillée la méthodologie utilisée dans le cadre de l’étude « Coûts du cancer du sein pour la patiente et sa famille : ampleur, déterminants et relation avec la qualité de vie ». Il s’agit d’une étude de cohorte prospective dont l’objectif principal était d’évaluer les dépenses et les pertes de salaire occasionnées par le cancer du sein non-métastatique aux femmes atteintes de cette maladie et à leurs proches et ce, au cours des 12 mois suivant le diagnostic. Ce chapitre décrit aussi les analyses propres à ce mémoire portant spécifiquement sur les pertes de salaire pour les conjoints des femmes atteintes d’un cancer du sein non-métastatique.
Le troisième chapitre est constitué de l'article « Wage losses incurred among spouses of women with non-metastatic breast cancer in the six months following diagnosis. » Cet article présente les résultats des analyses que j’ai effectuées pour mon projet de maîtrise. Je suis le premier auteur de cet article réalisé en collaboration avec Dre Sophie Lauzier, Dre Elizabeth Maunsell, Dre Mélanie Drolet, Dr Douglas Coyle, Dr Benoît Mâsse, Dre Louise Provencher et Dr André Robidoux. J’ai contribué à la
revue de la littérature, à la planification des analyses, au nettoyage de la base de données, à la programmation des analyses statistiques, à l’interprétation des résultats et à la rédaction de l’article. Dre Elizabeth Maunsell et Dre Sophie Lauzier ont contribué à la conception de l’étude, ont supervisé le recrutement, la collecte des données et les analyses statistiques. Elles ont également contribué à l’interprétation des résultats et à la révision de la première version et des versions subséquentes de l’article. Dre Mélanie Drolet a contribué à la coordination de l'étude, à la collecte des données et à la révision de cet article. Dr Douglas Coyle et Dr Benoît Mâsse ont contribué à la conception des analyses statistiques et à la révision de cet article. Dre Louise Provencher et Dr Robidoux ont contribué au recrutement des participants et à la révision de cet article. J’ai présenté les résultats de mon projet de maîtrise dans le cadre de deux présentations orales1,2 et d’une présentation par affiche3. L’article a été soumis à la revue Journal of Cancer Survivorship.
Le quatrième chapitre de ce mémoire constitue la conclusion. Ce chapitre présente les résultats en lien avec la littérature existante et offre des suggestions de recherche futures.
Sources de financement
L’étude « Coûts du cancer du sein pour la patiente et sa famille : ampleur, déterminants et relation avec la qualité de vie » a reçu le financement de l'Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer du sein (1999 à 2008; 914 132$) et du Ministère de la Santé et des Services Sociaux du Québec (2007 à 2008; 76 982$).
J'ai également bénéficié lors de ma maîtrise d’une bourse du Fonds d’enseignement et de recherche (FER) octroyée par la Faculté de pharmacie de l’Université Laval (2016; 12 500$), d’une bourse de maîtrise offerte par les Instituts de recherche en santé du Canada (2017; 17 500$), d’une bourse Hydro-Québec pour le candidat admis à la maîtrise en 2015-2016 à la Faculté de pharmacie et qui avait la meilleure moyenne académique (2016; 5 000$) et d’une bourse Uniprix pour une étudiante en pharmaco-épidémiologie (2016; 1 000$).
Références
1. Humphries B, Lauzier S, Maunsell E, Drolet M, Coyle D, Mâsse B,
Provencher L, Robidoux A. Wage losses incurred among the spouses of non-metastatic breast cancer patients in the six months following diagnosis. Canadian Association of Psychosocial Oncology. Vancouver (Colombie-Britannique). 4 mai 2017.
2. Humphries B, Lauzier S, Maunsell E, Drolet M, Coyle D, Mâsse B,
Provencher L, Robidoux A. Wage losses incurred among the spouses of non-metastatic breast cancer patients in the six months following diagnosis. Chair sur l'adhésion aux traitements - Université Laval. Québec (Québec). 20 avril 2017.
3. Humphries B, Lauzier S, Maunsell E, Drolet M, Coyle D, Mâsse B,
Provencher L, Robidoux A. Wage losses incurred among the spouses of non-metastatic breast cancer patients in the six months following diagnosis. 11e Journée Scientifique de la Maison Michel-Sarrazin/ERMOS. Québec (Québec). 25 novembre 2016.
Chapitre 1
Introduction
1.1 Problématique
Le cancer du sein est une tumeur maligne qui prend naissance dans les cellules du sein1. Il s’agit du cancer le plus fréquent chez la femme au Canada2. On estime qu’en 2016, 25 700 Canadiennes ont été diagnostiquées avec ce cancer3. Le diagnostic de cancer du sein est un événement majeur non seulement pour la patiente mais aussi pour les membres de sa famille qui deviennent souvent responsables de fournir du soutien pratique et émotionnel4-6.
Le traitement du cancer du sein non-métastatique implique plusieurs modalités thérapeutiques telles que la chirurgie au sein et à l’aisselle et les traitements adjuvants comme la chimiothérapie, la radiothérapie, l’hormonothérapie et le trastuzumab. Ces traitements sont souvent donnés en combinaison. Des études réalisées au Québec indiquent que la proportion de femmes recevant au moins deux types de traitements adjuvants différents est passée de 20% pour les femme diagnostiquées en 19847 à plus de 80% pour celles diagnostiquées en 20038. Alors que cette prise en charge plus agressive apporte les meilleures chances de survie à long terme9, elle entraine aussi un plus grand nombre de visites médicales et plusieurs effets indésirables10.
D’un point de vue économique, ces différents traitements peuvent entrainer des dépenses et des pertes de salaire pour les patientes et pour les proches ayant un emploi au moment du diagnostic. Dans l’étude « Coûts du cancer du sein pour la patiente et sa famille : ampleur, déterminants et relation avec la qualité de vie », la valeur médiane des pertes de salaire occasionnées aux 457 patientes atteintes d’un cancer du sein non-métastatique ayant un emploi au moment du diagnostic était de 5 502$ CAN (moyenne = 9 311$; écart-type = 19 056$) pendant l’année suivant le diagnostic8. Ces pertes représentaient en moyenne 27% du salaire annuel habituellement gagné. Les pertes de salaire peuvent également toucher les conjoints qui s’absentent du travail afin d’accompagner la femme ou pour lui offrir du soutien dans la vie quotidienne11. En effet, des études indiquent que le cancer du sein peut avoir un effet négatif sur l’emploi des proches des patientes atteintes de cette maladie, que ce soit en entrainant une diminution de la productivité ou des absences de travail12-14. Cependant, la littérature
scientifique offre peu d’informations sur les conséquences de ces absences en termes des pertes de salaire.
1.2 Objectifs
Ce mémoire a pour objectif d’évaluer les pertes de salaire occasionnées par le cancer du sein non-métastatique aux conjoints des femmes atteintes de cette maladie au cours des six mois suivant le début du premier traitement à visée curative. Cette période de 6 mois a été choisie puisqu’il s’agit de la période intensive des traitements durant laquelle les pertes de salaire des conjoints sont susceptibles de survenir. Les objectifs spécifiques sont les suivants :
1) Évaluer l’ampleur des pertes de salaire occasionnées par le cancer du sein non-métastatique aux conjoints des femmes atteintes de cette maladie;
2) Décrire les composantes de ces pertes de salaire (durée des absences, diminution des heures habituellement travaillées et compensations reçues) et; 3) Identifier les facteurs (sociodémographiques, liés à l’emploi et aux traitements)
influençant ces pertes de salaire.
Les résultats de cette étude pourront intéresser les chercheurs réalisant des études portant sur les impacts psychosociaux du cancer, les équipes médicales œuvrant auprès de ces patientes, les économistes désirant quantifier le fardeau de la maladie et les décideurs (gouvernementaux et communautaires) souhaitant mettre en place des mesures pour palier au fardeau économique imposé aux familles atteintes.
1.3 État des connaissances
1.3.1 Effet du cancer du sein sur le travail du conjoint
Un diagnostic de cancer est un événement majeur pour le patient mais aussi pour les membres de sa famille. Ceux-ci deviennent souvent responsables de fournir du soutien pratique et émotionnel lorsque le diagnostic est posé, pendant la période des traitements4-6,15,16 et la convalescence17. Les activités de soins sont nombreuses et
peuvent toucher l'administration de médicaments, le transport aux rendez-vous médicaux, la gestion des finances, le soutien affectif et l'aide avec les tâches ménagères ou avec les enfants15,18-21. Pour les travailleurs, ce soutien peut avoir un impact négatif sur leur l'emploi que ce soit en termes de diminution de productivité (par exemple, des problèmes de concentration affectant leur capacité à accomplir des tâches au travail) ou d’absences du travail6,15,22-28.
Deux études qualitatives12,13 ont spécifiquement étudié l’effet d’un cancer du sein sur le travail des conjoints des femmes atteintes de cette maladie. Zahlis et al ont exploré l’effet d’un cancer du sein non-métastatique sur l’emploi des conjoints au cours des six mois suivant le diagnostic. Lors des entrevues individuelles (n = 48), les conjoints ont rapporté avoir réduit leurs heures de travail en raison du cancer. Ils ont également discuté de la diminution de productivité liée au stress du diagnostic et à la fatigue résultant des nouvelles responsabilités à la maison12. Cette étude confirme les résultats d’une étude qualitative menée auprès de conjoints (n = 41) suite à la chirurgie au sein de la femme13. Ces deux études soulignent l'importance de considérer l’impact d’un cancer du sein non seulement sur l’emploi de la femme mais également sur celui du conjoint.
Une étude longitudinale de neuf mois menée par Bradley et al a comparé les changements dans l’emploi de 373 conjoints dont la femme était atteinte d’un cancer du sein non-métastatique à ceux de 328 conjoints dont la femme n’était pas atteinte de cette maladie14. Les auteurs ont observé que les conjoints ayant une épouse diagnostiquée avec un cancer du sein étaient 68% (RR : 1,679 ; IC : 1,07 - 2,62) plus susceptibles de diminuer leurs heures de travail deux mois après le début du traitement comparativement aux conjoints dont la femme n’avait pas reçu un tel diagnostic. Aucune différence statistiquement significative quant à la diminution des heures de travail n’a été observée entre les deux groupes lors de l’entretien à neuf mois14. Bradley et son équipe ont conclu que le traitement du cancer du sein avait un effet négatif mais modeste sur l’emploi des conjoints.
1.3.2 Effet du cancer sur les pertes de salaire des conjoints
À ce jour, nous avons peu d’informations sur les pertes de salaire pouvant découler des absences du travail des conjoints de femmes atteintes d’un cancer du sein. En utilisant les méthodes recommandées pour la réalisation de revues systématiques29, nous avons identifié six études ayant estimé les pertes de salaire occasionnées aux proches de patients atteints de divers types de cancer11,22,30-32, dont le cancer du sein31. Cette recherche a été effectuée dans les bases de données électroniques suivantes : Pubmed, Embase, Web of Science, Psyinfo, CINAHL, Econlit, Medline et Cochrane Library. La sélection des études a été réalisée par deux personnes de manière indépendante en utilisant les critères suivants : 1) il s’agissait d’une étude observationnelle; 2) la population cible était composée d’adultes membres de la famille de patients atteints de cancer; 3) les pertes de salaire pour les membres de la famille du patient ont été calculées; et 4) la langue de publication était le français, l’anglais, l’italien, l’allemand, l’espagnol, ou le mandarin. Il n’y avait aucune restriction en ce qui concerne la date de publication. Les commentaires et les éditoriaux ont été exclus. La recherche finale a été effectuée en décembre 2016.
Ces six études menées dans plusieurs pays ont porté sur différentes populations de patients et ont utilisé des méthodologies variées. Dans l’ensemble, leurs résultats indiquent que le cancer peut avoir un impact négatif sur le salaire des proches des patients pendant la période des traitements mais également au cours des années suivant le diagnostic. Ces études offrent toutefois très peu d’information sur les pertes de salaire occasionnées spécifiquement par le cancer du sein non-métastatique. Ces six études sont décrites ci-après et un résumé est présenté au Tableau 1.
Il y a une seule étude pour laquelle les pertes de salaire ont été estimées parmi les proches aidants des patientes atteintes d’un cancer du sein. Wan et al ont effectué une analyse rétrospective utilisant les bases de données administratives et d’assurance aux États-Unis (MarketScan Commercial Claims and Encounters et Health and Productivity Management)31. Afin d’estimer les pertes de salaire, les auteurs ont multiplié la durée des absences du travail par le salaire horaire moyen aux États-Unis. Ils ont observé qu’en moyenne, les pertes de salaire s’élevaient à 473$ US par an pour
les 139 conjoints des patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique et de 348$ US par an pour les 432 conjoints des patientes atteintes d’un cancer du sein non-métastatique.
Une étude de cohorte rétrospective menée par Jeon et al a quantifié l’effet de plusieurs types de cancer sur le revenu des conjoints des patients30. Cette étude longitudinale a lié les données de cinq bases de données administratives et registres nationaux au Canada : le Recensement de la population canadienne de 1991, la Base de données canadienne sur le cancer, la Base de données canadienne sur la mortalité, le Fichier de données longitudinales sur la main-d’œuvre et le Fichier sur la famille. Ces informations ont été utilisées afin d’estimer les pertes de revenu attribuables au cancer cinq ans après le diagnostic. Le revenu de 48 084 Canadiens dont le conjoint avait eu un diagnostic de cancer a été comparé à celui de 47 927 personnes dont le conjoint n’avait pas eu de cancer. Pour les hommes dont la conjointe avait eu un cancer, le revenu annuel cinq ans après le diagnostic était inférieur en moyenne de 2 000$ CAN comparativement au revenu des hommes dont la conjointe n’avait pas eu de cancer. Pour les femmes dont le conjoint avait eu un cancer, cette différence était de 1 500$ CAN. Cette diminution correspond à 3,4% du revenu annuel pour les hommes et à 5,9% pour les femmes.
Longo et al ont estimé le fardeau économique imposé à 282 proches aidants pendant la période des traitements pour les patients atteints de divers types de cancer au Canada. Les données ont été recueillies par questionnaires auto-administrés dans le cadre d’une étude transversale. Afin d’estimer les pertes de salaire, la durée totale des absences du travail au cours du mois précédant l’administration du questionnaire a été multipliée par le revenu familial. Les chercheurs ont observé qu’en moyenne, les pertes occasionnées aux proches aidants s’élevaient à 101$ CAN pour chaque jour de travail perdu23.
Une étude menée par Syse et al a analysé les effets du cancer sur le revenu des conjoints de patients atteints de tous types de cancer au Norvège11. Cette étude de
Norwegian Directorate of Taxes, Norwegian Population, Register, Statistics Norway et Cancer Registry of Norway. Avec une méthode d’analyse similaire à celle de Jeon et al, le revenu de 17 250 conjoints de patients atteints de cancer a été comparé à celui de 67 566 Norvégiens dont le conjoint n’avait pas eu un cancer huit ans après le diagnostic. Les auteurs ont observé qu’il n'y avait aucune différence statistiquement significative dans le revenu des hommes dont les épouses avaient eu un cancer comparativement à celui des hommes dont les épouses n’avaient pas eu le cancer (différence moyenne huit ans après le diagnostic = - 2 777$ US, valeur p = 0.11). Cependant, les femmes dont les maris avaient un cancer étaient plus à risque de subir une détérioration importante de leur revenu comparativement aux femmes de la population générale (différence moyenne huit ans après le diagnostic = - 1 836$ US, valeur p < 0.001)11. Puisque les données proviennent d’un registre national de haute
qualité qui contient des informations sur l’ensemble de la population mariée, les biais de sélection et d’information sont minimaux.
Van Houtven et al ont quantifié le fardeau économique imposé à 1 629 proches aidants de patients atteint d’un cancer du poumon ou d’un cancer colorectal aux États-Unis22. Van Houtven et son équipe ont réalisé une analyse utilisant les données de l’étude Cancer Care Outcomes Research and Surveillance (CanCORS). Afin d’estimer les pertes de salaire occasionnées aux proches aidants pendant l’année suivant le diagnostic, les auteurs ont d’abord documenté les heures de travail perdues au cours d’une semaine de travail typique depuis la survenue du cancer. Le nombre d’heures de travail perdues a ensuite été multiplié par le salaire horaire du proche. Cette perte de salaire hebdomadaire a finalement été utilisée pour estimer les pertes pour une année entière. Les chercheurs ont observé qu’en moyenne, les pertes occasionnées aux proche aidants s’élevaient à 268$ US pour une année de traitement22. Le taux de participation dans cette étude était toutefois peu élevé (63%) et il est possible que les estimés soient peu représentatifs des pertes pour l’ensemble de la population d’intérêt.
Finalement, une étude rétrospective menée par Stommel et al a permis d’évaluer les pertes de salaire occasionnées aux proches aidants des patients atteints de divers types cancer au cours de l’année suivant le diagnostic32. Cette étude portait sur
un échantillon de convenance et les données ont été recueillies soit par une entrevue téléphonique ou par un questionnaire postal. Les pertes de salaire ont été calculées en multipliant le nombre de semaines de travail que le proche aidant a perdues en raison du cancer par 1/52 de son salaire annuel. Les auteurs ont observé qu’en moyenne, les pertes de salaire s’élevaient à 311$ US par an32.
1.3.3 Facteurs influençant les pertes de salaire
Nous en savons très peu sur les caractéristiques des conjoints de patients atteints de cancer qui sont le plus à risque de subir des pertes de salaire. Alors que les études mentionnées ci-haut suggèrent que le fardeau économique imposé par le cancer varie selon le sexe du proche aidant11,30, le type de cancer11,30-32 et le stade de la maladie31, il n'y a aucune étude portant exclusivement sur les pertes de salaire pour les conjoints des patientes atteintes d’un cancer du sein non-métastatique. L’étude de Wan et al31 suggère que les pertes de salaire peuvent être plus élevées chez les conjoints de femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique comparativement aux conjoints de femmes atteintes d’un cancer du sein non-métastatique.
De nombreux facteurs qui pourraient nous permettre d’identifier les conjoints à risque d’avoir des pertes élevées en raison du cancer du sein non-métastatique n’ont jamais été étudiés. Il s’agit par exemple des caractéristiques de l’emploi du conjoint, son niveau de scolarité et les types de traitements reçus par la femme. Dans l’étude « Coûts du cancer du sein pour la patiente et sa famille : ampleur, déterminants et relation avec la qualité de vie » menée par l’équipe de Dre Maunsell, une proportion plus élevée du salaire annuel perdu pour les femmes atteintes d’un cancer du sein non-métastatique était associée à un diagnostic de cancer infiltrant, un lieu de résidence éloigné des centres de traitements, au fait de recevoir de la chimiothérapie, à un faible niveau de scolarité, au statut de travailleuse autonome, au fait d’avoir moins d’années d’ancienneté à l’emploi occupé au moment du diagnostic et au travail à temps partiel8. Bien que ces analyses soient axées sur la patiente, il est possible que certains de ces facteurs aient également une influence sur les pertes de salaire des conjoints. Par exemple, le fait de recevoir de la chimiothérapie peut allonger la durée des traitements et ainsi entrainer des absences du travail plus longues ou plus fréquentes. Par
conséquent, les pertes de salaire pour les conjoints de patientes recevant ce traitement pourraient être plus élevées. Le fait d’être travailleur autonome peut également entrainer des pertes de salaire plus élevées puisque ces travailleurs ont généralement un accès plus limité à certaines compensations salariales en cas d’absence du travail.
1.3.4 Conclusion
En résumé, six études donnent des indications sur les pertes de salaire subies par les proches de patients atteints de divers types de cancers. Cependant, le portrait des pertes de salaire occasionnées aux conjoints des femmes atteintes d’un cancer du sein non-métastatique au Canada reste partiel pour différentes raisons.
Premièrement, il est difficile de généraliser les résultats obtenus dans ces études à la situation des proches de femmes ayant un cancer du sein non-métastatique, le cancer le plus fréquent chez la femme au Canada2. D’abord, les études précédentes ont porté sur divers types et stades de cancer, ce qui peut influencer la nature et l’intensité du soutien apporté par les proches ainsi que les pertes de salaire. Par exemple, les pertes de salaire occasionnées par le cancer du sein non-métastatique pour lequel les femmes reçoivent un traitement à visé curative pourront être différentes de celles occasionnées par le cancer du poumon avancé. De plus, le cancer du sein est une maladie qui affecte principalement les femmes, ce qui signifie que leurs conjoints seront majoritairement des hommes. Les études de Jeon et al et Syse et al ont démontré que le sexe peut être un facteur déterminant pour les pertes de salaire. Il existe un écart salarial important entre les hommes et les femmes dans la société canadienne33 et, par conséquent, les pertes de salaire pourraient être différentes en fonction du type de cancer.
Deuxièmement, l’estimation des pertes de salaire dans les études précédentes a porté sur des périodes de temps et des moments de la trajectoire de soins très différents. Dans ces six études, les pertes de salaire ont été estimées pour des périodes aussi variables qu’une journée de traitement23 à toute la période des 8 ans suivant le diagnostic11. De plus, dans la majorité des études, les pertes de salaire ont été estimées pour des populations de proches dont les patients étaient à différents moments du diagnostic, ce qui rend difficilement interprétable les estimés obtenus.
Finalement, il est difficile de généraliser les résultats obtenus dans les études précédentes à la situation des familles canadiennes. Plusieurs études ont été conduites aux États-Unis22,31,32 ou en Europe11 où l’organisation des soins de santé, le marché d’emploi et les systèmes d’assurance salaire sont différents de ceux qui prévalent au Canada34-37.
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Tableau 1. Résumé des études portant sur les pertes de salaire chez les proches des patients atteints de cancer Auteur
(année) Pays Devis
Type de cancer Taille d’échantillon Source des données
Méthode pour calculer
les pertes Résultats
Wan (2013)
États-Unis Étude de cohorte rétrospective
Sein 1 375 Bases de données
de réclamations médicales et d'assurance La durée d’absence du travail au cours de l’année a été multipliée par le salaire horaire moyen aux États-Unis
En moyenne, 473$ US par an pour les conjoints de patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique et 348$ US pour les conjoints de patientes atteintes d’un cancer du sein non-métastatique Jeon
(2016)
Canada Étude de cohorte rétrospective avec groupe de comparaison Poumon, côlon, sein, prostate, autre 2 636 Bases de données administratives et registres nationaux
Le revenu des individus dont le conjoint a eu un diagnostic de cancer a été comparé au revenu des individus dont le conjoint n’a pas eu de cancer
5 ans après le diagnostic, le revenu annuel des hommes dont le conjoint a eu un cancer était inférieur en moyenne de 2 000$ CAN comparativement au revenu des hommes dont la conjointe n’avait pas eu de cancer. Pour les femmes dont le conjoint avait eu un cancer, cette différence était de 1 500$ CAN Longo
(2006)
Canada Étude transversale Poumon, côlon, sein, prostate
282 Questionnaires auto-administrés
La durée des absences pendant les 30 derniers jours a été combinée aux informations sur le revenu familial
En moyenne, 101$ CAN pour chaque jour de travail perdu au cours des 30 jours ciblés par l’étude
Auteur
(année) Pays Devis
Type de cancer Taille d’échantillon Source des données
Méthode pour calculer
les pertes Résultats
Syse (2009)
Norvège Étude de cohorte rétrospective avec groupe de comparaison Poumon, côlon, cerveau, vessie, sein, prostate, autre 88 282 Bases de données administratives et registres nationaux
Le revenu des individus dont le conjoint a eu un diagnostic de cancer a été comparé au revenu des individus dont le conjoint n’a pas eu de cancer
8 ans après le diagnostic, le revenu annuel des conjoints a diminué de 1 836$ US en moyenne pour les femmes et de 2 777$ US pour les hommes Van
Houtven (2010)
États-Unis Étude transversale Poumon, côlon
1 629 Questionnaires auto-administrés
Les heures de travail perdues dans une semaine typique ont été multipliées par le salaire horaire du proche En moyenne, 206$ US par an Stommel (1993) États-Unis Étude rétrospective Poumon, côlon, sein, prostate, autre 192 Entrevue téléphonique ou questionnaire auto-administré Le nombre de semaines de rémunération perdues au cours des 3 derniers mois a été multiplié par 1/52 du salaire annuel du proche
En moyenne, 311$ US par an
Chapitre 2
Méthodologie
2.1 Contexte et devis de l’étude
Mon projet de maîtrise en pharmaco-épidémiologie s’inscrit dans le cadre de l’étude intitulée « Coûts du cancer du sein pour la patiente et sa famille : ampleur, déterminants et relation avec la qualité de vie ». Cette étude, dirigée par Dre Elizabeth Maunsell, a reçu le financement de l'Alliance canadienne pour la recherche sur le cancer du sein (ACRC) (1999 à 2008; 914 132$) et du Ministère de la Santé et des Services Sociaux du Québec (2007 à 2008; 76 982$). Il s’agit d’une étude de cohorte prospective visant à estimer les dépenses et les pertes de salaire occasionnées par le cancer du sein non-métastatique aux femmes atteintes de cette maladie et à leurs proches au cours des 12 mois suivant le diagnostic et à évaluer l’effet de ces dépenses et pertes de salaire sur la situation financière familiale et la qualité de vie.
Pour répondre aux objectifs de ce mémoire, nous avons ciblé les six premiers mois suivant le premier traitement à visée curative car il s’agit pour la grande majorité des femmes de la phase de traitement la plus intensive1 durant laquelle l’implication des conjoints et les pertes de salaire sont susceptibles d’être les plus importants
2.2 Population à l’étude
Cette étude de cohorte prospective est basée sur les séries consécutives de femmes atteintes d’un cancer du sein non-métastatique ayant reçu leur diagnostic entre le 1er janvier 2003 et le 23 décembre 2003 dans l’un des huit hôpitaux de la province de
Québec participant à l’étude. Ces hôpitaux sont le Centre hospitalier régional de Baie-Comeau (Baie-Baie-Comeau), le Centre hospitalier régional du Grand-Portage (Rivière-du-Loup), le Centre hospitalier régional de Trois-Rivières (Trois-Rivières), l’Hôpital du Saint-Sacrement (Québec), le Centre hospitalier de l’Université de Montréal (Montréal), le Centre hospitalier Pierre-Boucher (Longueuil), l’Hôpital Charles-Lemoyne (Greenfield Park) et l’Hôtel-Dieu de Lévis (Lévis).
Pour être admissibles à l’étude, les femmes devaient répondre aux critères suivants : 1) avoir eu un nouveau diagnostic de cancer du sein de stade localisé ou régional avec confirmation pathologique; 2) avoir reçu le premier traitement à visée
curative (chirurgie ou chimiothérapie néo-adjuvante) dans l’un des huit centres participants; 3) ne pas avoir d’antécédents de cancer du sein ou d’un autre cancer; 4) avoir une connaissance suffisante du français pour répondre à une entrevue téléphonique en français; 5) ne pas avoir de problèmes de santé rendant impossible la participation à une entrevue téléphonique (par exemple, surdité ou problèmes de mémoire); et 6) ne pas vivre dans une communauté religieuse car dans ce cas, les dépenses ne sont pas assumées personnellement.
Un proche cohabitant avec les femmes ayant accepté de participer a également été invité à participer. Les proches potentiellement admissibles devaient : 1) avoir 18 ans ou plus; 2) cohabiter avec la femme; 3) avoir une connaissance suffisante du français pour répondre à une entrevue téléphonique en français; et 4) ne pas avoir de problèmes de santé rendant impossible la participation à une entrevue téléphonique. Le critère de cohabitation a été établi afin de s’assurer que la femme et son proche appartenaient à la même unité économique.
Afin de répondre aux objectifs spécifiques faisant l’objet de ce mémoire, nous avons appliqué a posteriori deux critères d’inclusion supplémentaires à l’ensemble des proches participant à l’étude « Coûts du cancer du sein pour la patiente et sa famille : ampleur, déterminants et relation avec la qualité de vie ». D’abord, le proche devait être le conjoint ou la conjointe de la femme. Le choix de retenir seulement les conjoint(e)s a été fait afin de s’assurer que nos estimés des pertes de salaire représentent un groupe de personnes homogène puisque 93% des proches inclus dans l’étude étaient des conjoints. Ensuite, le proche devait avoir un emploi rémunéré le mois précédant le diagnostic, que ce soit à temps plein ou à temps partiel, puisque notre objectif était d’évaluer les pertes de salaire occasionnées par le cancer du sein non-métastatique.
2.3 Procédures de recrutement
La série consécutive de femmes potentiellement admissibles a été identifiée par une infirmière de recherche désignée dans chacun des hôpitaux participant à l’étude. Lorsque cela était possible, l'infirmière de recherche a approché la femme pendant son séjour à l'hôpital pour lui expliquer l'étude, pour vérifier les critères d'admissibilité et
pour solliciter son consentement à participer. Si l'infirmière n’était pas en mesure de contacter la femme lors de son séjour à l'hôpital, ce contact a été réalisé par téléphone.
Lorsqu’une femme acceptait de participer à l’étude, l’infirmière vérifiait ensuite avec elle si elle avait un proche potentiellement admissible à l’étude. Si la femme avait un(e) conjoint(e), celui-ci (celle-ci) était désigné(e) d’emblée comme le proche potentiellement admissible. Plusieurs approches ont été utilisées afin de contacter les proches potentiellement admissibles. Si le proche était présent lorsque l'infirmière rencontrait la femme, l'infirmière lui a expliquait l'étude, vérifiait les critères d'admissibilité et sollicitait son consentement à participer. Si le proche n’était pas présent, une autorisation a été demandée à la femme afin de communiquer avec le proche. Certaines femmes ont préféré présenter elles-mêmes l'étude à leur proche. Dans ce cas, la femme a été contactée par téléphone deux jours plus tard pour déterminer si le proche acceptait d’être contacté(e) par l'infirmière.
2.4 Collecte de données
La collecte de données s’est déroulée de janvier 2003 à mars 2005. Chaque participant a répondu à trois entrevues téléphoniques ayant lieu 1, 6 et 12 mois après le début du premier traitement à visée curative. Ces entrevues ont été administrées aux femmes et aux proches séparément par des intervieweuses formées à cette fin. Les trois entrevues ont permis de recueillir l’information nécessaire pour estimer les coûts associés au cancer et pour décrire les caractéristiques sociodémographiques des répondants, la situation financière de leur famille, la détresse psychologique et la qualité de vie. La collecte des informations nécessaires pour estimer les pertes de salaire des conjoints a été réalisée aux entrevues de 1 et 6 mois.
Les entrevues téléphoniques ont été développées par l’équipe de recherche en raison de l'absence d'instrument de mesure permettant de mesurer l’ensemble des dépenses et des pertes de salaire au cours des 12 mois suivant le premier traitement à visée curative2,3. Celles-ci ont été développées à partir d’une revue exhaustive de la littérature sur les coûts associés à tous les types de cancers (incluant ceux chez l’enfant)4-6 et des instruments existants pour mesurer les coûts du cancer5,7,8.
L’équipe de recherche a utilisé différentes stratégies afin de recueillir l’information sur les coûts associés à plusieurs évènements générateurs de coûts (par exemple, les traitements) tout en minimisant le fardeau pour les participants et en maximisant la qualité des données. Afin de faciliter le rappel pour les participants, les questions des entrevues étaient ancrées dans des faits saillants, principalement les traitements (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, hormonothérapie) de la femme9. Afin d’éviter les calculs de la part des répondants, les questions portaient principalement sur les faits entourant les traitements plutôt que sur les montants d'argent dépensés ou perdus. L’équipe de recherche a ensuite attribué une valeur monétaire à ces faits pour calculer des estimés des coûts. Par exemple, pour estimer les coûts de transport pour les traitements de chimiothérapie, l’équipe de recherche a identifié le moyen de transport utilisé par la femme et le nombre de traitements de chimiothérapie reçus. Pour une femme qui a utilisé une voiture pour se rendre à six traitements, l’équipe a calculé la distance entre son lieu de résidence et l’hôpital. L’équipe de recherche a ensuite attribué 0,36$ CAN pour chaque kilomètre parcouru (le taux de transport par voiture en vigueur pour les employés de l’Université Laval en 2003 - l’année de collecte des données) pour recevoir les six traitements.
Lors du développement des entrevues, des prototypes d’entrevues ont été administrés à 26 femmes et 24 proches qui ont ensuite participé à des groupes de discussion afin de valider les entrevues dans leur perspective3. Ces groupes de discussion ont notamment permis de vérifier si les sources de coûts traitées dans le questionnaire couvraient l’ensemble des coûts jugés importants par les patientes et leurs proches et si les questions étaient acceptables et facilement compréhensibles pour les participants.
Pour répondre aux objectifs spécifiques de ce mémoire, nous avons utilisé les informations sur les caractéristiques sociodémographiques (par exemple, âge, scolarité et nombre d’enfants) et professionnelles (type d’emploi, durée d’emploi et salaire horaire gagné durant le mois précédant le diagnostic) des conjoints recueillies lors de l’entrevue à 1 mois. Nous avons également utilisé les informations sur le nombre et la durée des absences en raison du cancer du sein, sur la diminution des heures travaillées
et sur les compensations reçues (congé de maladies payés, vacances payées, ou autre type de compensation précisée par le conjoint) qui ont été recueillies à l’entrevue de 6 mois. L’information sur la maladie de la femme (type de cancer et types de traitements reçus) a été recueillie à partir des dossiers médicaux.
2.5 Définition et mesures des variables 2.5.1 Pertes de salaire des conjoints
Les pertes de salaire du conjoint qui ont été calculées dans le cadre de ce mémoire découlent des absences et de la diminution des heures habituellement travaillées en raison du cancer du sein. La période d’estimation couvre les six mois suivant le premier traitement à visée curative.
Les pertes de salaire des conjoints ont été estimées en plusieurs étapes
(Figure 1). Premièrement, la durée absences du travail a été estimée en nombre de
jours. Ces absences du travail comprennent d’abord les journées durant lesquelles le conjoint a rapporté s’être absenté du travail. En plus de ces journées d’absence, certains conjoints ont diminué pendant une certaine période le nombre d’heures habituellement travaillées. Pour ces conjoints, nous avons soustrait le nombre d’heures travaillées pendant cette période de diminution d’heures du nombre d’heures habituellement travaillées au cours du mois précédant le diagnostic. Ce nombre d’heures a été ramené en nombre de journées de travail perdues. Pour chaque conjoint, nous avons fait la somme du nombre de jours de travail perdu en raison du cancer du sein, que ce soit en raison des journées d’absence ou des périodes de diminution d’heures.
Deuxièmement, le salaire que le conjoint aurait gagné pendant ces journées de travail perdues s’il ne s’était pas absenté du travail en raison du cancer du sein a été estimé. Nous avons multiplié le nombre de journées perdues par le salaire quotidien (avant déduction d’impôts) que le conjoint gagnait habituellement au cours du mois précédant le diagnostic.
Troisièmement, le salaire que le conjoint a réellement gagné pendant ces journées de travail perdues a été calculé. Pour chaque absence ou diminution d’heures
de travail, les conjoints ont rapporté s’il/elle a reçu une forme de compensation telle que les congés de maladies payés, les vacances payées, ou un autre type de compensation précisée par le conjoint. Le pourcentage du salaire compensé a été déterminé à partir du type de compensation. Par exemple, un conjoint sera compensé à 100% de son salaire lorsqu’il/elle prend un congé de maladie payé. Pour calculer le salaire réellement gagné, la durée de chaque absence ou diminution d’heures de travail a été multipliée par le salaire que le conjoint gagnait habituellement dans le mois précédent le diagnostic et ensuite par le pourcentage de salaire qui a été compensé.
Finalement, pour obtenir l’estimé des pertes de salaire, le salaire que le conjoint a réellement gagné a été soustrait du montant qu’il aurait gagné s’il ne s’était pas absenté de travail.
Les pertes de salaire ont été estimées à partir des absences et périodes de diminution d’heures survenues après le début du premier traitement à visée curative. Lorsqu’un conjoint a rapporté avoir pris sa retraite ou avoir arrêté de travailler définitivement pour une autre raison que le cancer du sein de la femme, le calcul de ses pertes de salaire a cessé à ce moment.
Nous avons également calculé la proportion du salaire habituel perdu en raison du cancer du sein pendant les six mois de l’étude afin de mieux représenter le fardeau financier imposé au conjoint. Ce pourcentage a été calculé en divisant les pertes de salaire par le salaire qui aurait été gagné si le conjoint ne s’était pas absenté du travail en raison du cancer du sein. Le salaire qui aurait été gagné si le conjoint ne s’était pas absenté du travail en raison du cancer du sein a été calculé en multipliant le salaire hebdomadaire gagné durant le mois précédant le diagnostic par 26 semaines pour représenter la période de 6 mois de l’étude.
2.5.2 Facteurs influençant les pertes de salaire
Certaines caractéristiques du conjoint et de la femme ont été identifiées a priori comme des facteurs potentiellement associés aux pertes de salaire du conjoint. Il s’agit des caractéristiques sociodémographiques du conjoint, telles que l’âge (moins de 50
ans ou 50 ans et plus), le plus haut niveau de scolarité atteint (secondaire, collégial ou universitaire), la présence d’enfants mineurs cohabitant avec le couple (oui ou non) et un lieu de résidence éloigné de l’hôpital où la femme a reçu son premier traitement à visée curative (moins de 50km ou 50 km et plus). La variable pour le lieu de résidence éloigné de l’hôpital a été utilisée pour représenter les conjoints devant parcourir de plus grandes distances lorsqu’ils accompagnent la femme pour ses traitements, entraînant potentiellement des absences du travail plus longues. Les caractéristiques liées à l’emploi du conjoint incluent le fait d’être un travailleur autonome (oui ou non), le nombre d’années d’ancienneté à l’emploi occupé au moment du diagnostic (0 - 4, 5 - 14, ou 15 - 46 ans) et travailler à temps partiel (oui, non). Les caractéristiques médicales de la femme incluent le type de cancer du sein (maladie invasive ou carcinome canalaire in situ) et les types de traitements reçus (type de chirurgie au sein, radiothérapie ou curiethérapie, chimiothérapie, hormonothérapie).
2.6 Analyses statistiques
2.6.1 Description des pertes de salaire
Des analyses statistiques descriptives (moyenne, écart-type, médiane, étendue et rang interquartile) ont été utilisées afin de décrire les pertes de salaire des conjoints.
2.6.2 Analyse des facteurs influençant les pertes de salaire
Puisque tous les conjoints n'ont pas subi de pertes de salaire, deux séries d'analyses ont été menées.
Premièrement, nous avons identifié les facteurs associés au fait d’avoir eu ou non des pertes de salaire pour l’ensemble des conjoints. Pour cette analyse, nous avons calculé des rapports de prévalence (RP) et des intervalles de confiance (IC) à 95% en utilisant des modèles de régression log-binomiale (procédure GENMOD avec une distribution binomiale et un lien log).
Deuxièmement, nous avons effectué des analyses pour le sous-échantillon de conjoints ayant subi une perte de salaire afin d'identifier les facteurs associés à la
moyenne de la proportion du salaire habituel perdu. Nous avons utilisé un modèle de régression linéaire généralisé (procédure GEMOD avec une distribution normale et un lien identité). Puisque les données ne suivaient pas une distribution normale, ce qui est fréquent pour les données portant sur les coûts, des transformations log ont été appliquées10. Les résultats sont donc présentés sous forme de moyennes géométriques. Pour chaque série d’analyse (i.e. caractéristiques associées au fait d’avoir eu ou non des pertes de salaire et caractéristiques associées à la proportion du salaire habituel perdu en raison du cancer du sein), nous avons d'abord construit des modèles univariés. Nous avons ensuite construit des modèles multivariés. Pour ce faire, nous avons d’abord inclus toutes les variables dans un seul modèle. Nous les avons ensuite enlevées une à une en commençant par la variable ayant la plus grande valeur P selon le test de maximum de vraisemblance. Ce processus a été répété jusqu'à ce que toutes les variables restantes aient une valeur-p < 0,05. Cette méthode de sélection de variable a été choisie parce que l'identification des facteurs influençant les pertes de salaire pour les conjoints des patients atteints d’un cancer nécessite une approche exploratoire10,11. Pour chaque modèle nous avons effectué les vérifications suivantes : valeurs extrêmes, colinéarité, normalité et homoscédasticité10.
Toutes les analyses ont été effectuées en utilisant le logiciel SAS 9.4 (SAS Institute Cary, NC).
2.6.3 Puissance statistique
La taille de l’échantillon pour l’étude « Coûts du cancer du sein pour la patiente et sa famille : ampleur, déterminants et relation avec la qualité de vie » a été déterminée à partir de l’objectif de l’étude visant à comparer le niveau de détresse psychologique selon le niveau de coûts. Plus précisément, il s’agissait de comparer le score de détresse psychologique sur l’échelle du Psychiatric Symptom Index (PSI) chez les femmes ayant les coûts les plus élevés (quartile supérieur) à celui des femmes ayant les coûts les plus faibles (quartile inférieur). Pour une puissance de 80% et un alpha de 0,05, il a été déterminé qu’il était nécessaire d’inclure 780 femmes dans les analyses afin de détecter
des différences dans les scores du PSI ayant une signification au niveau clinique (deux symptômes sévères ou plus de deux symptômes de plus faible intensité).
La puissance statistique pour notre analyse portant spécifiquement sur les pertes de salaire des conjoints a été calculée a posteriori. Nous avons comparé la proportion moyenne du salaire habituel perdu dans un groupe de 139 conjoints à celui d'un groupe de 140 conjoints en utilisant un test t bilatéral à un niveau alpha de 0,05 et un écart type de ± 12,1%. Nous avons choisi ce nombre de conjoints dans les deux groupes à comparer parce que ceci représentait le scénario le plus conservateur. En effet, il est plus difficile de détecter une différence statistiquement significative lorsque les deux groupes comparés sont de taille similaire. Pour ce calcul, nous avons utilisé l'écart-type de la proportion de salaire habituel perdu chez les conjoints dans notre étude. En utilisant ces paramètres, il été estimé que nous avions une puissance de 80% pour détecter une différence de 4,1 points de pourcentage dans la proportion moyenne de salaire habituel perdu.
2.7 Considérations éthiques
Les comités d’éthique des huit hôpitaux participant au projet ont approuvé cette étude et chaque participant a signé un formulaire de consentement. Les participants étaient libres de refuser de participer à cette étude ou de se retirer à n’importe quel moment sans affecter la qualité des soins de la patiente. Les renseignements recueillis sont traités de façon confidentielle et ne servent qu’à des analyses statistiques. Les questionnaires sont gardés dans des classeurs fermés à clé et ont été codés afin que le nom des participants ne soit pas identifiable. La base de données est encryptée et est hébergée dans un serveur sécurisé avec firewall. Seules les personnes autorisées peuvent accéder au serveur dans le Centre de Recherche du CHU de Québec – Université Laval.
2.8 Participation
Durant la période de recrutement, les infirmières de recherche des centres participants ont identifié 962 patientes qui répondaient aux critères d’admissibilité. De
ce nombre, 829 femmes (taux de participation 86,0%) ont consenti à participer. Enfin, 800 femmes ont répondu aux trois entrevues à 1, 6 et 12 mois suivant le premier traitement (taux de rétention 96,5%).
Parmi les 541 femmes qui vivaient avec un conjoint, 391 conjoints admissibles ont consenti à participer à l’étude (taux de participation 72,3%) et tous ont répondu aux trois entrevues (taux de rétention 100,0%). Les 279 conjoints qui travaillaient le mois précédent le diagnostic ont été retenus pour cette analyse.
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Chapitre 3
Wage losses incurred among spouses of
women with non-metastatic breast cancer in the
six months following diagnosis
Brittany Humphries, B.A. (candidate à la maîtrise)Sophie Lauzier, Ph.D. Mélanie Drolet, Ph.D. Douglas Coyle, Ph.D. Benoît Mâsse, Ph.D.
Louise Provencher, M.D., M.A., F.R.C.S.C. André Robidoux, M.D., F.R.C.S.C.
Elizabeth Maunsell, Ph.D.
RÉSUMÉ
Problématique: Les proches fournissent souvent du soutien aux patients atteints de
cancer, ce qui peut les amener à s’absenter du travail et ainsi entrainer des pertes de salaire. Nous avons évalué les pertes de salaire occasionnées par le cancer du sein non-métastatique aux conjoints de femmes atteintes de cette maladie et ce, au cours des six mois suivant le diagnostic.
Méthodologie: Cette analyse inclut les conjoints des femmes diagnostiquées avec un
cancer du sein non-métastatique recrutées dans 8 hôpitaux du Québec. L’information pour calculer les pertes de salaire a été recueillie à partir d’entrevues téléphoniques réalisées 1 et 6 mois après le début des traitements. Des régressions log-binomiales ont été utilisées afin d’identifier les caractéristiques personnelles, médicales et professionnelles associées au fait d’avoir eu des pertes de salaire. Des régressions linéaires généralisés ont été utilisées afin d’identifier les caractéristiques associées à la proportion du salaire habituel perdu.
Résultats: Au total, 829 femmes (participation 86%) et 391 conjoints (72%) ont
participé à l’étude. Parmi les 279 conjoints ayant un emploi, 78,5% ont eu des absences du travail en raison du cancer du sein. En moyenne, les conjoints ont été compensés à 66,3% de leur salaire. En tentant compte de ces compensations, la valeur médiane des pertes de salaire était de 0$ (moyenne = 1 819$). Les conjoints étaient plus susceptibles d’avoir des pertes s’ils étaient des travailleurs autonomes ou vivaient à plus de 50km de l’hôpital. Une proportion plus élevée du salaire habituel perdu était associée au statut de travailleur autonome et au cancer du sein invasif.
Conclusion: Les absences du travail touchent la plupart des conjoints des femmes
atteintes d’un cancer du sein non-métastatique. Cependant, les pertes de salaire demeurent modestes pour la majorité des conjoints en raison des compensations reçues.
ABSTRACT
Background: Breast cancer affects patients and their spouses, who often assume
caregiving responsibilities. Consequently, employed spouses can experience work absences and wage losses. We evaluated the wage losses incurred by spouses of women with non-metastatic breast cancer in the six months after diagnosis.
Methods: This study includes women diagnosed with non-metastatic breast cancer
recruited in 8 Quebec hospitals, and their spouses. Information for estimating wage losses were collected by telephone interviews conducted 1 and 6 months after the start of treatment. Log-binomial regression models were used to identify personal, medical, and employment characteristics associated with experiencing wage losses, and general linear regression models to identify characteristics associated with the proportion of usual wages lost.
Results: Overall, 829 women (participation 86%) and 391 spouses (participation 72%)
were included. Among the 279 employed spouses, 78.5% experienced work absences because of breast cancer. Spouses were compensated for an average 66.3% of their salary during their absence. The median wage loss was $0 (mean = $1,819). Spouses were more likely to experience losses if they were self-employed or lived farther than 50 km from the hospital. A higher proportion of wages lost was associated with self-employment and invasive breast cancer.
Conclusion: Work absences affected the majority of spouses of woman diagnosed with
non-metastatic breast cancer. However, wage losses were modest for most spouses because of compensation received.
