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Des sens au sens
Bénédicte Augst-Coscolluela
To cite this version:
Bénédicte Augst-Coscolluela. Des sens au sens. Médecine humaine et pathologie. 2014. �dumas-01017306�
UNIVERSITE DE BORDEAUX!
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Institut de Formation en Psychomotricité
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Des sens au sens
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De la sensorialité au processus identitaire
auprès de personnes porteuses de polyhandicap
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Augst-Coscolluela Bénédicte
Née le 28/01/1968 à Confolens (16)!
Juin 2014!
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Remerciements
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Mes premiers remerciements sont adressés à mon mari pour son aide et son soutien dans mes choix. Il aura été un conseiller fiable dans tous les instants de la formation.
Il est un père présent auprès de nos enfants en ma présence et en mon absence. C’est ce qui m’a donné la liberté de reprendre des études.
Merci à Inès, Zoé et Margot pour leur patience et leur compréhension.
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Je remercie Monsieur Denis Grabot, directeur de l’Institut de Formation des Psychomotriciens de Bordeaux, et Monsieur Daniel Goury, ancien Directeur Technique National de la Fédération Française de Gymnastique, d’avoir accepté ma candidature en tant qu’athlète de haut-niveau.
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Je remercie les nombreux professeurs de l’IFP pour leurs enseignements transmis avec passion.
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Je remercie les psychomotriciens d’avoir accepté nos rencontres et mes questions avec patience.
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Je remercie tous les maîtres de stage de m’avoir accueillie sur leurs lieux d’exercice afin de partager leur expérience. A ce titre, je remercie vivement Valérie Gosselin et Jean-Claude Loupias qui auront marqués très fortement mon regard sur les psychomotriciens.
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Enfin, j’adresse un remerciement tout particulier à Céline Robert et à François Lacombe pour leurs enseignements, conseils, accompagnements tout au long de ces trois années de formation…
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Et à mes camarades de promotion pour leur tolérance et leur soutien à mon égard.
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Avant-propos
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Avant le polyhandicap, avant la psychomotricité, toute une vie déjà ou presque ; enfin une bonne partie.
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Mais finalement, je retrouve traces régulièrement dans ma vie longue de 46 ans de la psychomotricité ; enfin pas nommément ; Durant mes années d’études à l’INSEP 1
des enseignants qui ont éveillés ma curiosité, des cours, des références que j’ai explorées et utilisées dans un tout autre contexte mais qui ont stimulé mon intérêt présent pour la psychomotricité.
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Finalement, mes questionnements se sont développés pendant plusieurs années, jusqu’à aiguiser ma curiosité pour avoir suffisamment envie au moment opportun d’aller chercher des réponses.
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Inimaginable le plaisir de reprendre des études quand on est maman. Cela n’est pas facile bien entendu mais ce fut un réel bonheur d’être élève. Je ne me souviens pas avoir vécu ce type d’expérience auparavant.
J’ai rencontré l’admiration et le soutien de mon mari, les encouragements de nos amis et parents, les questions de la part de nos enfants. A cet égard, les enseignants de l’IFP ont été particulièrement bienveillants.
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Je suis arrivée en formation nourrie de questions, sur moi-même et sur les autres. A l’issue de cette formation, je me sens armée pour affronter cette nouvelle aventure professionnelle.
Même si je n’en maîtrise pas tous les contours, j’ai reçu les connaissances indispensables et acquis un certain nombre de compétences qu’il me faudra parfaire à l’avenir.
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INSEP : Institut National des Sports et d’Education Physique.
Sommaire
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Remerciements 2 Avant-propos 3 Sommaire 4 Introduction 5Chapitre I
7
I. Le contexte institutionnel 8 II. Le polyhandicap : 10III. Réflexions relatives à l’accompagnement des personnes polyhandicapées 17
Chapitre II
37
I. La question polysémique du sens 39
II. L’approche phénoménologique 40
Chapitre III
51
I. Le cadre des ateliers sensoriels 52
II. Présentation du groupe 58
Vignettes cliniques 58
III. Vécu de l’atelier et argumentaire 66
IV. L’apport spécifique du psychomotricien au sein des ateliers multisensoriels 72
Conclusion 75
Liste des sigles 77
Annexes 78
Bibliographie 80
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Introduction
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Le choix d’un stage avec des personnes porteuses de polyhandicap ne s’est pas fait de lui-même. Ca n’était pas une évidence, bien au contraire. J’étais très impressionnée. Je ne crois pas m’être mise un défit pourtant.
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J’avais parlé à un enseignant de mes appréhensions envers les personnes handicapées. Il m’a proposé de venir faire une journée dans son institution en fin de première année. Cette journée fut riche et très intense. Pas totalement positive, sans choc pourtant, sans violence mais directement dans la réalité crue de ce type d’institut. En sortant de ce premier jour, j’ai eu l’impression de changer de monde, d’un retour dans la réalité peut être plus surprenant encore d’éprouver cette fracture entre ces deux mondes au retour.
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Quand je suis sortie, je me suis dit que j’avais été été capable d’aller parmi eux sans répulsion, sans dégout, mais consciente de mes difficultés malgré tout.
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Et puis retour à la vie quotidienne. Dans un coin de tête, les questions ont pris forme, les images sont restées.
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Au départ, je n’ai pas osé verbaliser mon ressenti. J’en avais honte.
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Les personnes handicapées font tellement peu partie de notre société qu’on ne les a pas dans les yeux, leur image est loin de nous, laissant place à toutes les représentations et les fantasmes.
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Ces jeunes, adolescents, jeunes adultes, sans le vouloir, juste en acceptant notre rencontre, ont occupés mes pensées jours et nuits, pendant plusieurs jours.
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Je voulais profiter de cette 3ème année pour approfondir ma pratique. Il me fallait orienter mon choix vers un professionnel ou cibler un public ou un établissement ou un type d’approches ou de méthodes.
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J’ai fait le choix d’une personne capable de me faire partager son expertise. Cela me semble important d’être dans une dynamique de transmission de savoir être parce que la maîtrise d’outils pourra se faire avec le travail et l’expérience.
En faisant ce choix, il me fallait affronter mes peurs. Ce fut une concession sans compromis possible.
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Parfois nous nous fixons nos propres limites sans avoir aucune idée de nos capacités ou de notre potentiel. C’est une question de confiance en soi.
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L’accompagnement de mon maître de stage a rendu possible ce dépassement. Il a été patient, m’a laissé le temps de la réflexion, de m’instruire et de la décision. Il m’a laissé cheminer progressivement, attentivement mais parfois aussi en forçant un peu mes appréhensions.
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Des appréhensions, j’en avais. Des craintes, j’en ai toujours. Ma représentation du polyhandicap a changé et celle du handicap certainement aussi.
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Ce mémoire est pleinement fondé sur mon vécu de stage de 3ème année, c’est pour cela qu’il me semble nécessaire en premier lieu de poser le contexte institutionnel mais aussi la particularité de la population que je rencontre, avant d’aborder une partie plus clinique autour de la sensorialité et de l’accompagnement spécifique du psychomotricien des ateliers en salle sensorielle.
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Chapitre I
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I. Le contexte institutionnel
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A. La présentation de l’association :
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L’établissement qui m’accueille en stage est géré par une association créée en 1961 par des parents d’enfants atteints d’Infirmité Motrice Cérébrale, de paralysie cérébrale, de poly et plurihandicap. Celle-ci a été créée pour répondre à un besoin et s’est donnée pour mission l’éducation, les soins et l’intégration de ses usagers, la détection des souffrances et l’analyse des besoins spécifiques de la personne, tout comme le développement d’expériences novatrices.
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Elle gère à présent sept établissements qui ont permis à l’association de diversifier les possibilités d’accompagnement et répondre aux besoins des personnes handicapées.
C’est une association qui relève de la loi du 1er juillet 1901 et à ce titre, est à but non lucratif.
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B. Présentation de l’établissement :
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L’association est propriétaire de cet établissement créé en 1975, dans une chartreuse du XVIIIe siècle, au cœur d’un parc de sept hectares, à l’extérieur de Bordeaux. Il est situé dans une ancienne propriété viticole.
L’accès y est aisé pour les nombreux véhicules qui viennent quotidiennement pour les besoins des jeunes accueillis dans cet établissement. On peut voir un bâtiment principal avec des extensions plus récentes.
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Différents espaces dédiés permettent de répondre aux besoins de l’établissement : lieux de vie des jeunes accueillis, salles de classe, salles de soin et bureau médical, salles spécialisées pour chacune des professions médicales, paramédicales,
Références site internet FFAIMC
2
Références site de l'AGIMC
psychologue et assistante sociale, salle de réunion et de formation, salle sensorielle, bureaux divers, salle d’accueil pour les familles, cuisine, lingerie, ateliers de réparation, sanitaires.
Malgré la taille de l’établissement, dès la première visite, on se rend compte de la problématique de gestion de l’espace notamment autour de la circulation à l’intérieur des pièces de vie mais aussi dans les couloirs ou les différents accès importants (extérieurs et sanitaires). Environ quatre-vingt-dix personnes sont présentes dans l’établissement durant les temps d’accueil, chacun ayant un rythme, une capacité et des besoins variables. La gestion de la circulation à certains moments de la journée peut facilement devenir source de tensions, mais du fait de son classement historique et architectural, certains aménagements pour adapter l’établissement aux contraintes de mobilité des personnes accueillies ne sont pas possibles.
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Ce centre était destiné lors de sa création, à la rééducation des personnes porteuses d’infirmités motrices cérébrales. Depuis 1985, ce centre est désigné sous l’appellation d’Etablissement de Soins et d’Education Spécialisés (ESES) et relève des annexes 24 bis et 24 ter au décret n°89-798 du 27 octobre 1989 (en annexe 1).
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L’établissement propose des actions et des prestations , encadrées par une équipe 4
pluridisciplinaire médico-sociale (médicales, paramédicales, pédagogiques, éducatives) afin de répondre aux besoins évolutifs des usagers et aux attentes des familles sur la base d’un projet personnalisé.
Elles permettent le soutien au développement de l’enfant, en évitant le surhandicap. Le projet médical et paramédical tend non seulement à proposer des prises en charge en soins pluridisciplinaires mais aussi à agir en prévention des phénomènes douloureux, des déformations orthopédiques, des troubles de l’alimentation, etc…
Les prestations proposées pour les enfants IMC et polyhandicapés valorisent les possibilités d’expressions des émotions, de contact avec l’environnement et d’acquisition de l’autonomie.
Les propositions de prestations sont indissociables de la recherche d’adhésion des familles qui sont décideuses en dernier ressort.
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L’établissement dispose d’un accueil de jour de cinquante-trois places et un accueil de nuit de six places. L’accueil de nuit est un outil médico-social d’aide aux familles et d’accompagnement des potentialités d’autonomie des jeunes accueillis.
Références Op. cit 3 p8
Dans la journée, les jeunes sont accueillis du lundi au vendredi, de neuf heure à seize heure trente répartis en cinq groupes de vie, en fonction de leurs troubles et capacités, ceci dans le but de proposer des activités adaptées à chaque groupe et de favoriser la vie sociale au sein des groupes.
Cet établissement accueille des jeunes de douze à vingt-deux ans , infirmes moteurs 5
cérébraux avec troubles associés ou polyhandicapés. La proportion de la population accueillie se répartit actuellement comme suit : environ 80% de jeunes porteurs de polyhandicap et 20% de porteurs d’infirmité motrice cérébrale. L’évolution favorable à l’accueil des personnes polyhandicapées depuis quelques années engendre des modifications au regard des conditions d’accueil ; ces personnes étant généralement plus dépendantes.
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Certaines activités se déroulent dans le parc de l’établissement ou dans la structure dévouée à l’accueil de nuit ce qui permet d’enrichir les propositions d’activités faites aux jeunes du centre. Par ailleurs, certains d’entre eux bénéficient d’ateliers éducatifs avec des poneys, en piscine, de foot-fauteuil ce qui permet de rencontrer régulièrement des jeunes d’autres structures, et une structure d’escalade (qui n’est pas opérationnelle en ce moment).
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II. Le polyhandicap :
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Il me semble intéressant de revenir sur l’histoire de la prise en charge des personnes polyhandicapées. Leur prise en compte en tant que sujet et l’amélioration des soins qui leur sont apportés témoignent de l’évolution de notre société dans la considération de la dignité humaine, ce qui a permis aux professionnels de s’inscrire dans l’accompagnement d’un projet de vie et non plus de survie.
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NB : Du fait du manque de structures pouvant accueillir les adultes, la limite d’âge peut ne pas être
5
respectée selon l’amendement Creton, qui autorise ainsi un adulte à rester dans l’établissement pour adolescents dans lequel il se trouve, sans limite d’âge.
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A. Historique du polyhandicap : quelques repères
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Dans les années 1950-1960 débute une prise de conscience par les pédiatres des hôpitaux du nombre d’enfants dits «encéphalopathes» n’ayant aucun soin particulier ni structure d’accueil. Ils sont aussi désignés sous le terme «arriérés profonds». En opposition, les sujets «infirmes moteurs cérébraux» dont l’intelligence est conservée sont mieux connus et soignés grâce aux travaux du Pr.Tardieu. Le terme «polyhandicap» est utilisé dans une publication officielle par E.Zucman dans un article sur la guidance parentale paru dans la revue «Réadaptation».
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1965-1966 : l’Assistance Publique de Paris crée un service spécialisé à la Roche
Guyon (95).
Création du CESAP (Comité d’Études et de Soins aux Arriérés Profonds) qui met en place des lieux de consultations, des structures d’aide à domicile, puis des établissements spécialisés et organise une première réunion d’information sur le polyhandicap en janvier 1972.
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1972-1973 : le terme «polyhandicap grave congénital» est proposé par le Professeur
Fontan ; le Professeur Clément Launay, président du CESAP, insiste sur les prises en charge pluridisciplinaires, nécessaires à ces handicaps multiples.
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1975 : loi d’orientation en faveur des personnes handicapées et loi sur les
institutions sociales et médico-sociales. Le terme de polyhandicap n’y apparaît pas, mais l’Article 46 de la loi d’Orientation prévoit des «Maisons d’Accueil Spécialisées» (MAS) pour les adultes «n’ayant pu acquérir un minimum d’autonomie» (article précisé par la Circulaire 62 AS de juin 1978).
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1984 : Le CTNERHI réunit un groupe d’études qui fait le point sur les trois grands 7
groupes de handicaps associés :
• polyhandicap : handicap grave à expressions multiples avec restriction extrême de l’autonomie et déficience mentale profonde ; prévalence : deux pour mille.
- Association des paralysés de France - Dr Lucille Georges-Janet, ancien directeur du Comité
6
d’Etude et de Soins Aux Polyhandicapés!
- Gérard Zribi - Polyhandicaps et handicaps graves à expression multiple! - Publications INSERM
CTNERHI : Centre Technique National d’Études et de Recherche sur les Handicaps et les
7
• plurihandicap : association circonstancielle de deux ou plusieurs handicaps avec conservation des facultés intellectuelles ; prévalence 0,5 pour mille.
• surhandicap : surcharge de troubles du comportement sur handicap grave préexistant ; prévalence : trois pour mille.
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1985 : le CTNERHI propose dans un rapport une définition du polyhandicap : « Enfants en général atteints de lésions cérébrales majeures et diffuses, dont la traduction fonctionnelle touche tous les axes du développement. Ils associent dans la plupart des cas [...] une arriération mentale sévère ou profonde [...] avec une infirmité motrice cérébrale grave privant l’enfant de toute autonomie motrice. De nombreuses autres déficiences viennent [...] aggraver leur état : comitialité, déficiences sensorielles, altération de l’état général avec dénutrition, troubles respiratoires... ».
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1986 : circulaire ministérielle concernant les enfants atteints de handicaps associés.
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1989 : refonte des Annexes XXIV par décret du 29.10.1989 et circulaire
d’application, créant des conditions particulières d’accueil, d’éducation et de soins pour les enfants polyhandicapés, conditions regroupées dans une Annexe XXIV ter.
" Handicap grave à expressions multiples avec déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation. Ce polyhandicap nécessite le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles concourant à l’exercice d’une autonomie optimale».
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À la suite de ce décret et dans les années 1990, création progressive de services de soins à domicile, d’établissements spécialisés ou de sections spécialisées, par diverses associations françaises accueillant auparavant soit des enfants inadaptés ou déficients mentaux, soit des enfants infirmes moteurs.
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En 1993-1994, le CTNERHI propose une nouvelle définition : « Association de
déficiences graves avec retard mental moyen, sévère ou profond (QI<50) entraînant une dépendance importante à l’égard d’une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée. »
En 2002, le Groupe Polyhandicap France propose une définition qui se veut assez 8
complète : il s’agit d’«une situation de vie spécifique d’une personne présentant
un dysfonctionnement cérébral précoce, ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain. Il s’agit d’une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter de manière transitoire ou durable des signes de la série autistique».
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Avec les lois du 2 janvier 2002 et du 11 février 2005, s’amorce un rééquilibrage important de la relation entre les structures et les usagers, à savoir le pouvoir de ces derniers de disposer d’un droit à la participation et à l’expression, d’avoir un projet de vie, de bénéficier d’un contrat avec les établissements d’accueil, de faire appel à des médiateurs en cas de conflit, de co-décider chaque fois que possible des prestations (avec leurs parents ou tuteurs) et des activités qu’ils souhaitent pratiquer.
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Le 1er janvier 2011, le CTNERHI est devenu la Maison des Sciences Sociales du Handicap à l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique (MSSH-EHESP) et reprend cette définition du polyhandicap en insistant sur la présence :
• de lésions cérébrales majeures et diffuses ;
• d’arriération mentale sévère ou profonde avec infirmité cérébrale ;
• d’autres déficiences associées : comitialité, déficiences sensorielles, troubles respiratoires, troubles du comportement…
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En 2013, l’Inserm publie une expertise collective à la demande de la CNSA : 9 10
«Handicaps rares : contextes, enjeux et perspectives». Ce rapport présente une synthèse assez complète sur la réalité des pratiques sur le polyhandicap actuellement en France. Ils s’appuient et référencent un grand nombre de publications françaises et étrangères pour étayer leur propos.
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Le GPF (Groupe Polyhandicap France) est un groupe associatif rassemblant des parents, des
8
professionnels et des associations, gestionnaires ou non d'établissements.
INSERM: Institut national de la santé et de la recherche médicale
9
CNSA : Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie.
Ainsi, de toutes ces approches, nous pouvons retenir :
• l’aspect précoce et massif du tableau clinique de déficiences ;
• une association, dans tous les cas, d’une déficience intellectuelle sévère à profonde avec une déficience neuro-motrice ;
• un tableau variable de déficiences associées ; • un tableau variable de troubles du comportement ;
• un risque d’évolution vers davantage de sévérité en l’absence de soins adéquats ;
• une vulnérabilité physique et psychologique, se présentant différemment durant l’enfance et à l’âge adulte ;
• une difficulté particulière et singulière de la communication avec l’entourage.
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B. Au-delà des définitions
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On voit qu’au cours de l’histoire récente des recherches autour du polyhandicap, il a régulièrement été nécessaire d’apporter des précisions et sans cesse besoin de reprendre des définitions, peut-être parce qu’au-delà de la volonté de répondre de manière adaptée aux besoins des personnes porteuses de polyhandicap, la complexité des situations de ces personnes dépasse l’entendement.
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Il m’a été nécessaire d’aller par de-là les définitions convenues afin de mieux comprendre la problématique des jeunes handicapés que je rencontre dans ce centre.
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Je retiens la lecture proposée par Georges Saulus pour une avancée pas à pas dans 11
la compréhension du polyhandicap :
1. Le terme polyhandicap désigne un genre de handicap dans la famille des multihandicaps infantiles : c’est-à-dire que le polyhandicap est un genre de
handicap infantile dû à une association de déficiences et d’incapacités. Définir le
polyhandicap comme un handicap infantile indique que les premières manifestations de polyhandicap apparaissent typiquementdans l’enfance et que pour être, en toute rigueur, qualifié de polyhandicapé, un adulte doit avoir été un enfant polyhandicapé.
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Saulus G., « Modèle structural du polyhandicap, ou : comment le polyhandicap vient-il aux
11
2. Le polyhandicap est caractérisé par l’association de quatre types de déficiences qui engendrent un handicap grave :
- une déficience du fonctionnement électrique du cerveau ;
- des déficiences des fonctions physiologiques de base, digestive et respiratoire en particulier ;
- une déficience tonico-motrice sévère ;
- une déficience psychologique sévère, à la fois cognitive et psychoaffective. Ces déficiences et les incapacités qu’elles entraînent constituent les critères
sémiologiques de la définition du polyhandicap.
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3. Ces déficiences et incapacités reconnaissent comme origine commune une atteinte anatomique et/ou fonctionnelle précoce (c’est-à-dire intervenant typiquement avant l’âge de deux ans) et sévère de l’encéphale. Ce sont les critères étiologiques de la définition du polyhandicap.
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4. Les multihandicaps infantiles qui ne répondent pas à l’ensemble de ces deux critères ne doivent pas être, en toute rigueur, appelés polyhandicap. Néanmoins, sous réserve d’une part d’un accord au moins relatif avec les critères étiologiques (le critère de précocité, en particulier) et d’autre part de la présence d’une déficience psychologique sévère, certains d’entre eux peuvent être appelés, sans conséquence épistémologique fâcheuse, «multihandicaps apparentés au polyhandicap». Parmi les multihandicaps infantiles qui ne sont ni des polyhandicaps ni des multihandicaps apparentés au polyhandicap, figurent l’IMOC (infirmité motrice d’origine cérébrale) qui associe une déficience motrice à une déficience intellectuelle moyenne, tandis que dans l’IMC (infirmité motrice cérébrale) une déficience motrice est associée ou non à une déficience intellectuelle seulement légère. On voit que l’IMOC et l’IMC sont exclues des champs du polyhandicap et des multihandicaps apparentés au polyhandicap en raison de la gravité insuffisante de la déficience psychologique qu’elles comportent.
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5. Une (ou des) déficience(s) sensorielle(s) (accompagnées ou non de syndrome de déafférentation) et/ou certains troubles de nature autistico-psychotique peuvent surcharger les tableaux de polyhandicap ; mais, malgré leur fréquence, ils n’entrent pas dans la définition du polyhandicap.
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Au-delà de la nécessité pour les instances dont dépendent les aides accordées, les établissements ou certains professionnels de catégoriser les personnes accueillies, toutes ces précisions permettent d’engendrer une meilleure connaissance de la réalité du polyhandicap qui n’est pas une simple association mosaïque de déficiences et d’incapacités. Dans la plupart des cas, comme l’a remarqué S.Tomkiewiez , «les différents handicaps ne s’ajoutent pas mais se potentialisent 12 et s’aggravent mutuellement».
Ou encore, la nature même du polyhandicap , «expression des interactions des déficiences 13 qui le constituent, où chacune d'elles intervient pour modifier l'expression clinique des autres».
Toutefois, Georges Saulus souligne que «parfois l’enfant polyhandicapé emprunte des voies
développementales originales, que la considération de déficiences simplement juxtaposées ne laissait absolument pas prévoir, et qui réservent d’heureuses surprises.»
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C. Etiologie
14!
À ce jour, la littérature évoque entre 30 et 40% de cas pour lesquels l’étiologie est inconnue.
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Pour les autres cas :
• 50% des cas auraient une cause d’origine prénatale : affection chromosomique ; maladie métabolique (mucopolysaccharidose, lipidose); malformation cérébrale, vasculaire; infection par rubéole, CMV, VIH, toxoplasmose ; intoxication par médicaments, drogue, alcool ;
• 15% des situations auraient une cause périnatale, surtout des séquelles de grande prématurité ou de dysmaturités et aussi encéphalite, méningite, ictère nucléaire ; les souffrances obstétricales seraient impliquées dans peu de cas ; • 5% seraient d’origine postnatale : traumatisme, arrêt cardiaque, noyade, méningite, intoxication au CO, hémorragie, oedème…
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Tomkiewiez, S. - 1975 cité par Saulus, 2008, p. 159
12
Saulus, G. - «conception structurale du polyhandicap»
13
Expertise collective de l’INSERM - handicaps rares : contextes, enjeux et perspectives.
III. Réflexions relatives à
l’accompagnement des personnes
polyhandicapées
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Au regard de toutes ces données et informations, il est aisé de comprendre que les tableaux les plus divers peuvent cohabiter dans un même établissement même pour une tranche d’âge donnée.
Cette complexité est un défi lancé aux professionnels qui du fait de la singularité des situations, sont dans une perpétuelle recherche d’équilibre, car même si être polyhandicapé est un état permanent, la stabilité n’est jamais que relative et fragile, pour une durée inconnue, avant des phases aigües qui nécessiteront des traitements et des prises en charges spécifiques.
C’est cette particularité de l’accompagnement des personnes polyhandicapées qui peut créer la richesse professionnelle d’avoir, sans cesse, à réinventer des solutions nouvelles. Cette créativité des équipes pluridisciplinaires se reconnait dans les établissements qui savent offrir à leurs professionnels (sans distinction, car ici aussi c’est en appréhendant la globalité d’une institution, sans clivage) un cadre sécurisant, garant de l’éthique, offrant des conditions de travail qui permettent la disponibilité intellectuelle, qui valorise et reconnaît les compétences, sait générer les échanges et le partage de compétences.
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Nous comprenons aussi que la priorité dans l’intervention est la mise en place d’un projet de soins qui donne sens et rassemble les professionnels autour du sujet pour l’accompagner dans son projet de vie.
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Dans mon expérience de stage, j’ai le sentiment d’être dans un établissement «charnière».
Ce sentiment s’explique parce que l’on s’adresse d’abord à des adolescents et que même en étant une personne polyhandicapée, c’est à cet âge que les projets se rêvent et se construisent. L’établissement participe à l’opération «la grande lessive ». 15
Il s’agit d’une invitation à partager une pratique artistique individuelle sur le thème
www.lagrandelessive.net
de «j’ai rêvé de…». Du fait de son installation, artistique et éphémère, c’est une oeuvre collective.
Un grand fil traverse l’institution, avec des rêves de vitesse, de baisers échangés, de dîners en tête à tête, de bébé, de vacances, de liberté…Je suis à chaque fois étonnée de trouver en eux des désirs si ordinaires. Je dois encore m’interroger de mon propre étonnement face à cette situation.
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Ensuite, parce que les familles et ces jeunes ont dépassé le stade de la violence de l’annonce même s’il peut perdurer de la colère, de la rancoeur, ou un déni, ils finissent généralement par accepter l’état et la situation dans le sens défini par Georges Saulus : 16
«L’état d’une personne, désigne la manière d’être, plus ou moins permanente, de cette personne ;
manière d’être en particulier, aux plans physique et psychologique.»
«Tandis que la situation d’une personne, se définit, non seulement comme ce qui englobe la
personne, mais aussi et surtout comme l’ensemble dynamique que forme cette personne avec ce qui l’englobe.»
C’est aussi parce que ces jeunes sont accueillis de douze à vingt-deux ans. Dix années, qui permettent d’être accueilli, de se reposer, d’être soigné, d’exister en tant qu’individu capable d’exprimer ses choix, de tisser des liens, et de construire son projet. Pas si simple ni pour les familles, ni pour ces jeunes. La peur et l’inquiétude ont été tellement présentes durant de nombreuses années qu’il est difficile d’avoir confiance dans un avenir, de penser qu’ils seront capables de vivre un peu plus loin de ceux qui les ont protégés depuis toujours.
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Voilà comment je perçois le sens de ce que font ces professionnels. Dans un ajustement permanent entre l’urgence et le long terme, à accompagner l’évolution et l’involution, en étant dans une attention permanente aux petits changements, aux signes qui doivent alerter ou rassurer.
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Pas facile d’être à cette jonction entre les familles toutes différentes et ces jeunes qui ont tous des rêves et auront des besoins d’émancipation un jour.
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D’après le dernier rapport de l’Inserm en 2013 sur le polyhandicap, l’impact de 17
l’environnement ne serait plus à démontrer : «Les conditions de vie dans lesquelles les
familles se trouvent (logement, matériel adapté, conditions de transport mais aussi la
Saulus, G. - polyhandicap : paradigme de la complexité. Actes 2011 Groupe Polyhandicap France
16
www.ipubli.inserm.fr/bitstream/handle/10608/4556/Chapitre_11.html
monoparentalité de plus de 50% des familles) ont un impact évident sur la qualité de vie et les possibilités d’expériences positives pour le développement des enfants polyhandicapés. Confinées de manière quasi permanente dans les mêmes lieux et soumises à des routines de soins, ces personnes ne bénéficient pas de stimulations susceptibles de favoriser le développement sensori-moteur (qui demande que la personne puisse être active dans ses interactions, qu’elle puisse prendre des initiatives et « tester » des situations, du matériel, des modes de relations avec son entourage). De même, les compétences nouvelles en communication ne sont guère sollicitées.»
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Cela justifie d’autant plus que la personne soit abordée dans sa situation propre plutôt qu’à partir de son état ou à partir de ses déficiences et de ce fait, au-delà des préoccupations immédiates des besoins.
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A. Les besoins
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Toutes ces définitions témoignent de l’évolution du regard porté sur le handicap d’une manière générale.
Comme le souligne AM.Boutin : «Ces déficiences et incapacités directement liées à la 18 lésion cérébrale dérivent l’une de l’autre, retentissent l’une sur l’autre et entraînent des perturbations majeures dans l’établissement des interactions de la personne polyhandicapée avec son environnement et dans son développement physique et psychique».
Le dernier rapport de l’Inserm souligne que malgré un tableau clinique souvent 19
très spectaculaire, les capacités émotionnelles de la personne sont, dans la majorité des cas, préservées.
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Les déficiences secondaires viennent « surhandicaper » la personne, aggravant ses difficultés de développement et occasionnant maintes souffrances. Elles sont essentiellement de trois ordres : viscéral, orthopédique et psychique.
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- Au niveau des surcharges viscérales, on notera les troubles de la déglutition et leurs conséquences sur les plans respiratoire et digestif : désordres nutritionnels, dysfonctionnements digestifs, reflux gastro-oesophagien, retard d’évacuation du contenu gastrique, divers problèmes intestinaux, constipation, ulcères mais aussi
Boutin AM. « Le bien-être physique et mental de la personne polyhandicapée » . In : Euforpoly II
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Europe-Formation-Polyhandicap. Rapport réalisé dans le cadre d’un projet du programme communautaire Leonardo da Vinci. Besançon 2001, AIR, 9-28. p11
www.ipubli.inserm.fr/bitstream/handle/10608/4556/Chapitre_11.html
complications respiratoires dues à des encombrements broncho-pulmonaires et des lésions des voies respiratoires.
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- Au niveau des surcharges orthopédiques, les troubles moteurs ont des répercussions sur les os, les articulations, les muscles, entraînant des déformations (luxation des hanches) et une gêne fonctionnelle dans la posture (déviation grave de la colonne vertébrale) et le mouvement ainsi qu’un inconfort et surtout des douleurs importantes. Ces surcharges viennent aggraver encore les difficultés respiratoires et digestives.
- Au niveau des troubles psychiques, divers comportements stéréotypés, hyperactifs, automutilatoires ou agressifs se présentent et dont leurs significations sont difficiles à décoder.
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Depuis quelques années, la notion de handicap rare apparaît et avec lui le besoin de pouvoir mieux différencier les déficiences et incapacités. Derrière cette nécessité de pouvoir mieux évaluer les capacités, peuvent se cacher différentes logiques dont les objectifs varient voire s’opposent.
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Au-delà de ces considérations, la réalité montre que l’on est régulièrement confronté à la difficulté de soulager la douleur qui peut trouver sa source dans les déformations orthopédiques, le reflux gastro-œsophagien ou les problèmes dentaires. Le recours à la chirurgie orthopédique est fréquent avec des douleurs post-opératoires parfois intenses. Les convulsions, l’encombrement pulmonaire, la constipation sont à l’origine d’inconfort et de sensations pénibles.
Néanmoins, d’après Patrick Collignon «Au fil des ans, les équipes soignantes impliquées 20 auprès d’enfants polyhandicapés ont défini une véritable approche préventive basée sur le confort et le bien-être corporel. Les postures ont un objectif de prévention orthopédique de façon à limiter les déformations ostéo-articulaires de caractère évolutif. (…)Les corsets-sièges sont capitonnés par des matériaux plastiques thermo-moulables, de façon à s’adapter au mieux à la corpulence de l’enfant. Les points d’appui font l’objet de soins attentifs par des massages à l’aide d’onguents. Les manipulations de l’enfant au cours de la toilette et de l’habillage nécessitent des techniques adaptées permettant de détendre des articulations enraidies par la spasticité.»
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Ainsi, le savoir-faire des uns s’est étendu dans les usages courants pour permettre à chaque intervenant d’agir dans la cohérence permettant de favoriser la qualité de
Collignon P. - «Éthique du soin et qualité de vie chez les enfants sévèrement polyhandicapés»,
20
vie, et de donner un sens aux actions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques. Le projet de soin dépasse la dimension médicale pour prendre en compte les actes de la vie quotidienne, dans un contexte de relation, d’apprentissage et de communication.
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Les usages de bien-traitance s’en sont trouvés favorisés dès lors que l’on a su trouver dans les personnes les plus dépendantes notre part d’humanité. L’éthique ainsi introduite, comme on le sait, a essentiellement pour objet notre rapport à autrui référé à certaines valeurs dites altruistes . Cette formule de Kant cité dans ce 21
même article de Georges Saulus vient étayer mon propos : « Agis de telle sorte que tu
traites l’humanité aussi bien dans ta personne que dans celle de tout autre toujours en même temps comme une fin, et jamais simplement comme un moyen .» 22
Il souligne la prégnance singulière et particulièrement fréquente d’une 23
«distorsion» du contre-transfert chez les personnes travaillant auprès de personnes en situation de handicap extrême. Il observe la déviation du mouvement éthique relatif à
autrui, depuis sa voie moyenne habituelle vers une voie extrême, qu’il appelle «phénomène de diffraction éthique».
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Il me semble effectivement avoir pu observer que le personnel porte et soulève les jeunes, aide au repas sans penser au respect de sa propre ergonomie. Ces usages, parfois susceptibles de provoquer des tensions entre les membres du personnel (entre ceux qui se préservent et ceux qui voudraient que chacun porte) sont aussi certainement à l’origine d’une partie des tensions interprofessionnelles et d’arrêts maladies qui ont à chaque fois des conséquences sur le comportement des jeunes.
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Saulus, G. - « Situations de handicaps extrêmes et phénomène de diffraction éthique », in Régine
21
Scelles , Handicap : l'éthique dans les pratiques cliniques ERES « Connaissances de la diversité », 2008 p. 87-97.
Kant, E. (1785), Fondements de la métaphysique des mœurs, édit. Delagrave, traduction V.
22
Delbos, 1943.
Op. cit. 21
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Témoin de tensions récurrentes entre professionnels sur un des groupes de vie, il m’est venu le sentiment que la Communication Non Violente pourrait être adaptée dans ce contexte professionnel.
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L’échange et le dialogue semblent souvent absent, ce qui ne permet pas de clarifier les intentions, d’être
entendu dans les besoins fondamentaux, de trouver par soi-même des solutions, adaptées et durables, en exprimant des demandes. La CNV a pour but prioritairement, avant d’aboutir à un résultat, de rétablir le lien
entre les personnes pour qu’elles installent et/ou restaurent une relation qui favorise la reconnaissance et l’accueil de la réalité de chacun.
L’intention de la Communication Non Violente selon Marshall B. Rosenberg : «Le lien avant le résultat», «la 24
connexion avant la solution».
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Le processus CNV invite la personne à une qualité de présence dans l’ici et maintenant.
Au-delà de la restauration d’une entente dans une équipe de professionnels, se relier dans le respect de ses propres besoins, à soi-même et à autrui me semble particulièrement pertinent.
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http://ai-cnv.blogspot.fr/ 24Un simple bonjour est déjà très complexe dans ce contexte précis où les codes diffèrent. Il faut aller à leur rencontre, singulière, s’adapter à leur capacité de perception, capacité motrice mais aussi à leur volonté ou non de cette rencontre, au temps qu’il leur faut pour identifier, une personne présente de temps en temps dans l’établissement. Et puis il est possible que cela ne soit pas le bon moment pour le groupe ou pour lui-même. C’est déjà tellement difficile de dire bonjour.
Pourtant, le « bonjour ! » et le sourire constituent le mouvement proprement éthique relatif à autrui, c’est-à-dire le mouvement proprement altruiste, qui est l’essence de l’éthique . 25
Même si cela semble une évidence, face à la réalité de leur situation, toutes les difficultés de la mise en oeuvre de ces principes demeurent. Les bonnes intentions n’effacent pas les difficultés de communication ni les troubles que nous avons cités précédemment. Leur degré de perception n’est pas au même stade que le nôtre. Des éléments qui peuvent nous paraître anodins, un tissu qui accroche, une sangle qui glisse, le creux d’un carrelage qui secoue le lève-personne, deviennent une agression de leur point de vue. A leur échelle, aucun détail n’est superflu, tout est important. Dans tous les cas, ils n’ont pas la même valeur.
Aborder le polyhandicap par la pensée complexe d’Edgar Morin permet d’affronter 26
le polyhandicap dans ce qui est tissé ensemble, dans un enchevêtrement, un entrelacement, avec discernement dans la complexité du réel. Il me semble que ce besoin de définir, comprendre, connaitre le polyhandicap permet d’appréhender la personne dans tout ce qu’il y a de singulier tout en prenant compte l’ensemble de ce qui le
compose, univers intérieur et extérieur de l’être humain.»
Mais c’est aussi en ouvrant notre compréhension de la personne, en se plaçant dans une «démarche de la divergence et de la convergence » que l’on doit pouvoir trouver 27
l’ajustement nécessaire à partir des informations (communication verbale, non verbale, état tonique, mimique, interaction, etc.) et de notre propre capacité à extraire de l’ordre (la redondance) et du désordre (le bruit) . 28
C’est peut-être pour cela qu’être dans une approche globale de la personne en prenant en compte tout d’elle, de ce qu’elle est à cet instant précis dans la situation
Op. cit. 2
25
Morin, E. - « Introduction à la pensée complexe ». p 9 à 37
26
ibid.
27
Ibid.
permet d’être cohérent. En effet, difficile de penser installer une personne sans prendre en compte son hypotonie, la faire manger sans entendre sa douleur, la faire participer au change sans considérer son état de tension. Mais avant toute action, avant même l’intention, n’est-il quand même pas nécessaire de se poser la question de leurs besoins ?
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1. Les besoins des personnes polyhandicapées
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Nous l’avons vu, les personnes polyhandicapées ont certes des besoins très spécifiques mais elles ont d’abord les besoins qui caractérisent l’espèce humaine.
E.Zucman fait référence au modèle développé par A.Maslow (1943) qui détermine 29
six types de besoins qu’il hiérarchise. E.Zucman reformule le dernier niveau par le «besoin d’humanisation».
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Une telle présentation, dans ce cadre, pourrait laisser entendre que les besoins secondaires ne sont pas essentiels, ce qui pourrait représenter un risque face à une logique comptable rigoureuse et obtuse.
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= «Besoin d’humanisation» d’E.ZucmanZucman, E. - « Accompagner les personnes polyhandicapées ». Réflexion autour des apports d’un
29
G.Petitpierre , quant à elle, suggère l’utilisation du modèle de Pourtois et Desmet 30
qui permet d’élargir la représentation des besoins de la personne.
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Ce modèle présente l’intérêt d’articuler les besoins, les objectifs et les actions professionnelles de différents ordres sans les hiérarchiser.
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S’appuyant sur des travaux sur les privations sensorielles et affectives, elle considère le besoin de stimulation comme un besoin fondamental indispensable au développement : 31
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le « besoin d’exploration » avancé par McDougall en (1908)-
le « besoin de perception » décrit par Woodworth (1947)-
le « besoin de manipulation » identifié par Harlow (1959)-
le «besoin de stimulations extérieures» décrit par Hebb (1961) cités par Pourtois et Desmet (1997)-
le « besoin de contacts sociaux » issu des recherches de Bowlby (1959), de Spitz (1968) ou encore d’Ainsworth (1983)-
le « besoin de cohérence cognitive » identifié par Festinger (1957)!
Le paradigme des 12 besoins psycho-sociaux proposé par Pourtois
Petitpierre-Jost, G. (2010). Le projet interdisciplinaire individualisé (PII) : comment le construire
30
ensemble ; Suisse. [Page Web]. Accès: www.autisme.ch/portail/attachments/article/ 430/2Presentation-Petitpierre.pdf
Petitpierre-Jost G. - « Programmes de stimulation pour personnes polyhandicapées » Suggestions
31
pour l'amélioration du cadre d'application pédagogique et thérapeutique, Devenir, 2005/1 Vol. 17, p. 39-53. DOI : 10.3917/dev.051.0039
Dans cette volonté de vouloir modéliser l’idée de globalité, Andréas Fröhlich et Ursula Haupt ont développé dans le cadre de l’approche de la stimulation basale, 32
un hexagone structuré, qui ouvre un voie pour aborder la personne, non pas par ses déficits, mais l’être humain dans son ensemble. Dans cet article, il est fait référence au philosophe anglais Sir Karl Popper qui a montré que l’on ne peut pas représenter d’une
manière complète des systèmes complexes, dans leurs interactions internes et externes, si l’on est soi-même impliqué dans un tel système ou si l’on constitue soi- même, en tant que personne, un tel système. Cette approche vient faire écho me semble-t-il à la pensée complexe
d’Edgar Morin évoquée plus haut.
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Andréas Fröhlich propose, par cette représentation de l’hexagone, d’exprimer ce
processus vivant, qui se déroule dans un échange interne et externe constant.
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Ces approches systémiques témoignent de la complexité à vouloir ramener à une activité exclusivement professionnelle, matérielle et standardisée, alors qu’elle adresse
à l’être humain à part entière, avec ses compétences existentielles globales . 33
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Fröhlich, A. (2011) « La globalité du développement - schéma de l’Hexagone »
32
Ibid.
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B. Etre en présence, un cheminement sensible
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Au-delà de la complexité à définir le polyhandicap, la difficulté d’être en présence de personnes aussi dépendantes et démunies, génère des appréhensions et des questionnements qui nous ramènent directement à notre capacité à voir en eux les signes de leur vie interne, leur capacité et volonté propre à nous communiquer leurs désirs.
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Il n’est pas aisé de parler de ses appréhensions, de ses dégoûts, de ses craintes face à ces plastiques qui sortent du conventionnel et de l’entendement, où la rencontre ne peut être habituelle. Difficile d’oser en parler sans avoir honte du ressenti éprouvé parfois même avant de les rencontrer. Il peut arriver de faire l’impossible pour éviter la situation ou la personne, de détourner le regard, comme si elle n’était pas là. L’évitement est la solution finalement bien pratique pour tous. Notre société a bien du mal, elle aussi, malgré les lois, à intégrer toutes ses composantes, sans cliver, sans occulter, sans rejeter.
Je me suis demandée à combien de personnes handicapées j’avais adressé la parole avant ce stage. Très peu certainement.
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En ce sens, il m’a fallu emprunter un cheminement singulier afin de me rendre disponible à la relation, rendre possible la rencontre ;
Mes appréhensions étaient si élevées que j’ai amorcé ce processus bien avant le début du stage. Cependant, l’accueil bienveillant qui m’a été octroyé, le respect de mes ressentis, la prise en compte de mes questionnements, sans jugement, ni sarcasme, m’ont permis rapidement de construire une relation positive avec les jeunes.
Enfin, à travers de nombreuses lectures, j’ai pris conscience que je n’étais pas seule face à ce désarroi. Avoir été privilégiée dans mon éducation et mon environnement, ne me protégeait pas de cette différence. Le malaise justement vécu n’en n’était pas moins humain.
Ressentir le dégoût ou la crainte n’avait rien de rédhibitoire. Il me fallait aller aussi à la rencontre de mes propres monstres.
Gaëtan Munoz parle de ses «premières rencontres desquelles, il lui reste un vague malaise, 34 un sentiment confus de ne pas se sentir là où il aurait voulu être, c’est à dire ailleurs que devant eux. (…) Images qui se déguisent en pensées, et qui prennent corps pour finalement devenir mots. Des mots pas très rassurants, des questions à dire vrai. A tenter de rencontrer ces personnes aux apparences physiques difformes, sans paroles, je suis tombé sur moi, sur mon monstre à moi, celui qui peut penser, même un court instant, qu’il y aurait peut-être des vies qui ne voudraient pas être vécues, des vies monstrueuses, des vies de monstres, des monstres.»
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De ma première visite au centre, je conserve le souvenir de m’être tellement préparée à rencontrer des corps inertes, déformés, des odeurs, des cris, que j’ai été agréablement surprise de la vitalité qui émanait de toutes ces personnes, bien au-delà des apparences.
Heureuse surprise.
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P...,comme personnes polyhandicapées
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"Il vient pour tout homme une heure où il se demande avec stupéfaction : comment peut-on vivre? Et l’on vit cependant. Une heure où il commence à comprendre qu’il possède une inventivité du genre de celle qu’il admire dans la plante qu’il voit ramper et grimper pour conquérir un peu de lumière et un peu de terre, et se créer sa propre joie dans un sol inhospitalier. Dans les récits qu’un homme fait de sa vie il y a toujours un moment où l’on s’étonne que la plante puisse vivre dans de telles conditions et le faire avec une bravoure inébranlable. Mais il y a des vies où les difficultés touchent au prodige : ce sont les vies des p... *. Et il faut prêter l’oreille à ce qui nous est raconté à leur sujet, car on y découvre des "possibilités de vie" dont le seul récit nous donne de la joie et de la force et verse une lumière sur (notre propre vie)**’’.***
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* C’est le mot "penseurs" qui figure dans le texte original.
** C’est l’expression "la vie de leurs successeurs" qui figure dans le texte original.
*** Texte original : F. Nietzsche, La naissance de la philosophie à l’époque de la tragédie grecque, introduction (1875), trad. Geneviève Bianquis.
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Munoz, G. est psychomotricien, a fait différents écrits et conférences sur son expérience avec des
34
personnes polyhandicapés !
«et si on avait quelques choses à se dire»1999 et «Adultes polyhandicapés, quand la rencontre ne va pas de soi.»
Saulus, G. - «Petit Conservatoire du Polyhandicap»
Et puis, ensuite, G.Haag, B.Golse, B.Lesage, G.Saulus m’ont apporté des réponses, aidé à comprendre pourquoi leurs corps sont tendus, tordus, mous, déformés, leurs regards évitants ou perçants, la peau qui se défait, le contact tellement froid ou si chaud…
Au fil de jours passés dans cette proximité, je me suis apaisée.
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Après sept mois de stage, je réalise ce miroir d’eux-même en moi, présent dès le début dont je n’ai conscience que maintenant. Dans ces appréhensions partagées par ces nouvelles rencontres, c’est le dialogue tonico-émotionnel dont parlent H.Wallon et J.de Ajuriaguerra qui s’est mis en jeu à mon insu. Dans mon inconscience totale, ouverte à mon ressenti, je n’ai pas su l’identifier. Cette qualité de présence se joue dans le non-verbal ; encore aujourd’hui, il me faut l’accompagnement de mon maître de stage pour en prendre conscience.
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C. L’équipe pluridisciplinaire
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A partir de la valorisation de la qualité de vie des personnes polyhandicapées, c’est autour du «projet de vie» que des équipes de professionnels se sont rassemblés en prenant en compte la situation de la personne. Dans cette perspective, le rapport Inserm souligne la nécessité absolue d’un partenariat parents-professionnels en 36
faveur du bien-être et de la qualité de personnes polyhandicapées. Même si cet aspect présente parfois une difficulté supplémentaire pour les professionnels, cela permet d’aller plus avant encore dans la considération des patients en tant que sujet, mais aussi permet à ce même patient d’être au centre des préoccupations dans une harmonisation des usages et des pratiques.
Ce même rapport cite le travail Hostyn et Maes (2009) sur la base d’études explorant les interactions entre personnes polyhandicapées et leurs partenaires.
Quatre composantes essentielles sont retrouvées dans ces interactions : une capacité à répondre aux sollicitations, l’attention conjointe, la co-régulation des comportements et une composante émotionnelle. La capacité qu’ont les partenaires à prendre conscience de leurs stratégies d’interaction avec la personne polyhandicapée, la perception qu’ils ont de ces personnes ainsi que le contexte particulier dans lequel se déroulent les interactions, sont autant de variables qui interfèrent avec une possible expression des compétences chez les personnes en situation de handicap.
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Op. cit 18
Le projet de vie se construit sur la base du projet de soin et du projet éducatif. Pour certains, une scolarisation est possible et se fait en faveur d’une meilleure intégration sociale.
Tous les arguments favorables à une approche globale convergent avec la non-pertinence d’une opposition entre soins et éducation. Cette convergence met au centre des pratiques de chacun, le respect de la personne, lui reconnaissant sa valeur humaine, habitant chaque geste de l’attention et de l’expression en toute cohérence avec l’éthique.
Chaque professionnel se devant d’adopter un savoir être au-delà de sa discipline, tout en développant son expertise dans sa spécialité auprès des personnes polyhandicapées. Les équipes pluridisciplinaires de l’établissement où je suis en stage sont composées :
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d’un cadre de santé-
d’un médecin de rééducation fonctionnelle-
d’un médecin psychiatre-
d’une infirmière-
de kinésithérapeutes-
d’un psychomotricien-
de deux ergothérapeutes-
d’une orthophoniste-
d’une psychologue-
d’une assistante sociale-
de deux enseignants spécialisés-
d’éducateurs spécialisés-
de moniteurs-éducateurs-
d’aides-soignants-
d’aides médico-psychologiquesViennent se rajouter à l’équipe une secrétaire, des personnels d’entretien du linge et des locaux, tous en contact avec les jeunes accueillis et ayant un rôle au moins social auprès des jeunes.
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La composition de cette équipe correspond à celle préconisée par le GPF qui, lors de son congrès du 21 juin 2007 évoquant les différents métiers du polyhandicap, a également décrit trois catégories de métiers : les métiers de la filière éducative et sociale, les métiers du soin et les métiers de la réadaptation.
Jean Piaget propose une conception circulaire des «domaines disciplinaires». Dans 37
cette perspective, toute connaissance dépend à la fois de l'objet de connaissance et du sujet connaissant, mais également de toutes les disciplines qui abordent cet objet, et qui sont donc de fait interdépendantes.
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Lorsque les objets d’étude peuvent être décomposés en niveaux d'organisation inférieurs, chacune d’elle se divise en sous-disciplines de plus en plus précises, dans l’espoir que la compréhension du tout réside dans celle des parties. Ces nouvelles divisions n’ont souvent plus, avec la discipline mère, qu’un lointain lien d’attachement. Ces sous-disciplines tendent à constituer leur propre patrimoine conceptuel, leur propre langage, et à s'autonomiser dans l’hyperspécialisation . 38
E.Morin nous rappelle que «La frontière disciplinaire, son langage et ses concepts propres
vont isoler la discipline par rapport aux autres et par rapport aux problèmes qui chevauchent les disciplines .» 39
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Je n’ai qu’une vision partielle du fonctionnement de l’équipe pluridisciplinaire. J’assiste notamment à la réunion hebdomadaire paramédicale durant laquelle l’évolution de l’état de certains jeunes est évoquée, les projets de changement de matériel, les absences, les informations importantes transmises aux représentants de chaque groupe et professionnels paramédicaux. Ce temps d’échange est important car il permet, quand cela est possible, d’évoquer des situations complexes et de tenter d’élaborer transversalement des stratégies pour améliorer une situation ou résoudre un problème concret.
La participation aux soins de personnes issues du secteur socio-éducatif, scolaire et médical nécessite une organisation favorisant la collaboration. Les choix d’orientation de gestion de cette équipe déterminent sa cohérence et son efficacité.
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Assez rapidement se pose la question du champ de compétence des différentes spécialités réunies autour d’un jeune qui doivent partager un processus de pensée dans l’intérêt de la personne. Il arrive que ces réunions soient plus l’occasion de justifications dont l’enjeu est centré sur la place dogmatique que sur l’élaboration concertée et clinique.
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Piaget, J. - 1967
37
Claverie, B. «La transdisciplinarité : à travers les réseaux de savoir» 2009
38
Morin, E. - 1994
Il est difficile d’avoir une vision pertinente de l’ensemble reconstitué d’après les différentes spécialités sans une définition des priorités et une compréhension des ressentis aussi divers soient-ils.
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Empruntées à Glykos (1999), voici trois définitions sur lesquelles reposent des 40
positions épistémologiques distinctes :
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La pluridisciplinarité réside dans l’association de «disciplines qui concourent à uneréalisation commune, mais sans que chaque discipline ait à modifier sa propre vision des choses et ses propres méthodes».
-
L’interdisciplinarité «a pour but d’élaborer un formalisme suffisamment général et précispour permettre d’exprimer dans ce langage unique les concepts, les préoccupations, les contributions d’un nombre plus ou moins grand de disciplines».
-
La transdisciplinarité est «ce qui est au-delà de toute discipline et ce qui traverse toutes lesdisciplines possibles».
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Les accords du premier «Congrès mondial de la transdisciplinarité» de 1994 ont alors permis l’adoption d’une Charte : «La transdisciplinarité est incompatible avec une 41 réduction de l'Homme à une structure formelle et à une réduction de la réalité à un seul niveau et à une seule logique. La transdisciplinarité offre une nouvelle vision de la Nature, en ouvrant les disciplines à ce qui les traverse et les dépasse. Elle va au-delà du domaine des sciences exactes qu'elle doit réconcilier avec les sciences de l'Homme. La transdisciplinarité situe l'Homme dans l'Univers. Elle postule que l'économie doit être au service de l'Homme. Elle dialogue avec toutes les idéologies humanistes et non totalitaires»
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Ainsi, G.Saulus conditionne la transdisciplinarité par «la capacité d'un professionnel à 42 enrichir sa pratique professionnelle de connaissances issues de disciplines qui ne sont pas les siennes, sans perdre sa spécificité professionnelle».
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L’implantation au sein d’une équipe d’une approche transdisciplinaire est basée sur la communication entre collègues et le temps inhérent à ces échanges. Pour cela il est important de bien définir la terminologie propre à chaque discipline et de la
Glykos, A. (1999). Approche communicationnelle du Dialogue Artiste/Scientifique, Note de synthèse
40
pour l’Habilitation à diriger des recherches. Paris : Université Diderot Paris 7.
Charte de la transdisciplinarité, 1995
41
Saulus, G. (2004). Polyhandicap-Concepts fondamentaux: notes sur la transdiscplinarité.
rendre accessible aux autres ; l’objectif étant de casser les limites disciplinaires, les rendre plus claires pour les franchir plus aisément.
Cela suppose de s’éloigner des modèles où chacun cherche à préserver sa propre zone d’intervention en apportant sa propre solution à un problème donné notamment par une reconnaissance des compétences collectives. D’autres difficultés peuvent être aussi relevées, telles que l’implication inégale des différents groupes de professionnels ou encore la valorisation salariale de certaines professions (quel que soit l’argument évoqué).
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L’illustration de B.Claverie met en relief, le va et vient possible d’un modèle à 43
l’autre en fonction de certains paramètres. Il ne s’agit pas de décréter que l’on travaille en transdisciplinarité. C’est une activité dynamique.
Schéma des niveaux cognitifs (inspiré de Bourret & Louis, 1974)
correspondance avec les modalités de réflexion mono-, inter-, pluri et trans-disciplinaires.
La pluridisciplinarité et l’interdisciplinarité nécessitent un effort de pensée, un souhait de dépassement de la routine, une stratégie collaborative avec une énergie de partage des valeurs de communautés différentes. Ce processus correspond à une pensée volontaire, guidée par un souhait d’association entre représentations. Ce sont ces points de vue distincts, (…) qui perturbent sa propre représentation. Le recours au symbolique est omniprésent, difficile et fatiguant. Le
Bernard Claverie est Professeur de psychologie à l’Ecole Nationale Supérieure de Cognitique -
43
