HAL Id: dumas-01069001
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Submitted on 26 Sep 2014
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Accompagnement psychomoteur de patients atteints de
la Sclérose Latérale Amyotrophique vers un soutien
identitaire : apports du toucher-thérapeutique
Laure Jacob
To cite this version:
Laure Jacob. Accompagnement psychomoteur de patients atteints de la Sclérose Latérale Amy-otrophique vers un soutien identitaire : apports du toucher-thérapeutique. Médecine humaine et pathologie. 2014. �dumas-01069001�
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Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie Site Pitié-Salpêtrière
Institut de Formation en Psychomotricité 91, Bd de l’Hôpital
75364 Paris Cedex 14
Mémoire présenté en vue de l’obtention du Diplôme d’Etat de Psychomotricité
Accompagnement psychomoteur de patients atteints de la Sclérose Latérale Amyotrophique vers un
soutien identitaire
Apports du toucher-thérapeutique
Présenté par Laure JACOB
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« LA SLA équivaut à un emprisonnement progressif sans
possibilités de libération conditionnelle »
1.
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4 Remerciements
Je tiens tout d’abord à remercier mon maître de mémoire, M. Marc Guiose, pour ses réflexions et son soutien.
Ma maître de stage, Emmanuelle, pour sa disponibilité et l’aide qu’elle m’a apportée pour cheminer dans ma pensée, tant pour mon mémoire que pour ma future vie professionnelle.
Je tiens également à remercier mon entourage, à savoir mes amis, mon conjoint et ma famille pour leur écoute et leur soutien au quotidien durant ces trois années d’études.
Et enfin, je tiens à rendre hommage à mes patients, et tout particulièrement à Madame O. et Monsieur J. pour leur partage émotionnel et leur gentillesse.
5 SOMMAIRE
Introduction
... 7I. Présentation succincte de l’institution ... 8
1. L’hôpital ... 8
2. Le service de SSR neurologiques ... 9
II. Présentation des cas cliniques ... 12
1. Madame O. ... 12
1.1. Anamnèse de la patiente ... 12
1.2. Bilan psychomoteur ... 17
1.3. Projet thérapeutique ... 20
1.4. Prise en charge et évolution ... 21
1.5 Retour de la patiente ... 25
2. Monsieur J. ... 25
2.1. Anamnèse ... 26
2.2. Bilan psychomoteur ... 27
2.3. Projet thérapeutique ... 31
2.4. Prise en charge et évolution ... 31
3. Madame B. ... 35
3.1. Anamnèse ... 36
3.2. Bilan ... 37
3.3. Projet thérapeutique ... 43
3.4. Prise en charge et évolution ... 43
3.5 Retour de la patiente ... 46
III. Bouleversement des étais psychocorporelles dans la SLA ... 46
1. Répercussions sur l’image du corps ... 46
1.1. Définition ... 46
1.1.1. Le schéma corporel ... 46
1.1.2. L’image du corps ... 48
1.2. Ébranlement narcissique ... 50
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1.4. Sentiment d’inquiétante étrangeté et la dépersonnalisation ... 58
2. Des processus psychiques considérables ... 59
2.1. Le travail de deuil et de déliaison... 60
2.2. Le travail du trépas ... 63
2.3. Mécanismes de défenses mis en jeu ... 63
IV. Intérêts du toucher thérapeutique ... 65
1. Définition ... 65
2. Les fonctions de la peau ... 66
2.1. Définition de la peau ... 66
2.2. Une enveloppe psychocorporelle ... 66
3. Les interactions précoces se rejouent… ... 71
3.1. Le Holding et le Handling ... 71
3.2. Dialogue tonique ou tonico-émotionnel ... 73
4. Soutien psychocorporel ... 76
5. Les limites de la prise en charge ... 79
Conclusion ... 83
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Introduction
Ma première rencontre auprès de sujets âgés lors de mon stage court de deuxième année m’a encouragée à approfondir mes connaissances de cette population.
C’est pourquoi, je me suis dirigée vers la gériatrie pour réaliser mon stage long de troisième année.
Mes interrogations sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) débutent lorsqu’une de mes connaissances décède de cette pathologie.
Cette maladie rare et peu connue, anciennement nommée la maladie de Charcot, a donc éveillé mon intérêt.
Lorsque j’ai rencontré pour la première fois un patient atteint de la SLA, je ne connaissais pas l’ensemble de ses répercussions.
C’est une maladie neurodégénérative dont l’apparition est soudaine et Il n’y a pas encore, à ce jour, de traitement curatif.
La SLA enferme progressivement le patient dans son corps, bien qu’il conserve toutes ses facultés intellectuelles.
J’avais véritablement envie de découvrir comment, en tant que Psychomotricien(ne), nous pouvons les accompagner dans le travail de deuil identitaire.
L’ensemble des pertes subies par le patient risque d’entrainer un désinvestissement corporel et une perte progressive de l’élan vital.
Pour éviter cela, je choisis de développer l’intérêt du toucher-thérapeutique qui permet tant un étayage corporel que psychique et participe à la valorisation de l’estime de soi en tant que sujet.
Comment le toucher thérapeutique permet-t-il de ressentir son corps différemment?
Comment vient-il nourrir positivement l’image du corps du patient?
Et dans quelle mesure permet-il de maintenir l’élan vital de ces patients condamnés?
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Je commencerai par décrire mon terrain de stage puis les cas cliniques choisis afin de présenter la pathologie et ensuite, je développerai l’incidence que cette maladie a sur l’identité du patient, tant les deuils à réaliser sont nombreux.
Puis, j’exposerai l’intérêt du toucher-thérapeutique pour accompagner ces patients vers un soutien identitaire et je terminerai par exprimer les difficultés et les limites de la prise en charge psychomotrice de ces malades tant pour eux que pour nous, les soignants.
I. Présentation succincte de l’institution 1. L’hôpital
Je réalise mon stage de troisième année au sein d’un Hôpital gériatrique de la région parisienne qui dispose de 390 lits et de 22 places d’hôpital de jour Il prend en charge les patients issus des hôpitaux parisiens, des établissements hébergeant des personnes âgées ou encore directement du domicile.
Il comprend de la médecine gériatrique, des soins de suite et de réadaptation (SSR), des soins palliatifs, l’hôpital de jour et des soins de longue durée. Des spécialités médicales ont été développées : Maladie d’Alzheimer et troubles apparentés (UHR : Unité d’Hébergement Renforcée), accidents vasculaires cérébraux, soins palliatifs, géronto-psychiatrie, maladie de Parkinson, états végétatifs chroniques (EVC), états pauci-relationnels (EPR), scléroses latérales amyotrophiques (SLA), troubles vésico-sphinctériens, trouble de l’équilibre (chute), cicatrisation des plaies et escarres, troubles de la nutrition, traitement de la douleur et accompagnement de la fin de vie. Il existe trois services :
-le premier comprend 95 lits répartis sur 3 étages : gériatrie aigüe, SSR Soins de Suite et de Réadaptation gériatriques et neurologiques (AVC et maladie de Parkinson).
-Le second compte 205 lits répartis sur 3 étages : Long séjour, Unité d’Hébergement Renforcé (UHR) en secteur fermé et SSR gériatriques.
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- le dernier dénombre 90 lits sur 4 étages : psycho-gériatrie, hôpital de jour, SSR neurologiques (SLA, EVC et EPR), SSR gériatriques et soins palliatifs.
Chaque service comprend une équipe de rééducation pluri-professionnelle constituée du cadre de santé rééducateur, de l’aide-soignant de l’atelier fauteuils roulants, des brancardiers, des ergothérapeutes, des kinésithérapeutes, de l’orthophoniste (une seule pour l’ensemble de l’hôpital), de la pédicure podologue et des psychomotriciens.
2. Le service de SSR neurologiques
J’effectue mon stage, tous les jeudis, au sein du troisième service, où il y a en poste deux psychomotriciennes dont mon maître de stage.
Elle intervient plus particulièrement, auprès des patients en SSR neurologiques et gériatriques et de manière ponctuelle, sur le service des soins palliatifs.
C’est aux patients atteint de SLA, admis dans le service du SSR neurologiques qu’est consacré ce mémoire.
L’unité SLA a été ouverte en 2005, par le centre de référence de la maladie pour toute l’Ile de France.
Les chambres se trouvent du côté droit du couloir et portent des numéros afin de conserver l’anonymat du patient.
Elles sont au nombre de huit, dont une qui est réservée pour un long séjour. Celles des malades atteints de la SLA sont domotisées :
C’est-à-dire qu’un certain nombre d’éléments est automatisé, ceci afin qu’ils puissent agir sur leur environnement plus aisément et donc faciliter leur autonomie et leur quotidien.
Le système permet l’ouverture des portes de chambre, des fenêtres, la gestion des prises électriques, des lumières, de l’appel infirmier, le changement de position du lit, de gérer la télévision, l’ordinateur si besoin et permet d’appeler les ascenseurs de l’hôpital.
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Ce contrôle de l’environnement se réalise par le biais d’une commande appelée le KEO, elle est située sur le fauteuil roulant (électrique ou manuel) ou sur le lit.
Les chambres des patients SLA sont signalées par la pancarte orange située sur la porte.
L’hospitalisation est demandée soit suite à une aggravation neurologique nécessitant la réévaluation de la prise en charge au domicile, soit devant un évènement intercurrent, soit en vue de la mise en place d’une gastrostomie ou encore pour un séjour de répit.
Les patients SLA viennent pour des séjours de répit qui varient entre trois semaines à deux mois environ. Ces séjours de répit soulagent aussi bien le patient que son entourage. Lors des vacances de leurs aides à domicile, ils peuvent également être dirigés vers un établissement, par le réseau SLA. Les réseaux SLA2 ont pour objectif de coordonner les interventions auprès du patient visant à améliorer sa prise en charge globale, sa qualité de vie et celle de son entourage.
À ce jour, il existe deux principaux réseaux SLA en France, en Provence Alpes Côte d'Azur et en Ile de France.
Une association appelée ARSLA, Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurone, a pour objectif d’écouter et de soutenir les patients et leur entourage.
Elle participe à la recherche par un travail en partenariat et par une sensibilisation de l'opinion et des pouvoirs publics.
Cette association joue donc un rôle de relais.
Le temps d’hospitalisation permet au patient de bénéficier de prises en charge multidisciplinaires, de faire un point sur la progression de la pathologie et d’ajuster ou de mettre en place certains traitements (antalgiques par exemple).
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Une approche pluridisciplinaire demeure incontournable et l’ergothérapeute joue un rôle important dans la conservation de l’autonomie, notamment, en réajustant le fauteuil et en proposant différentes aides techniques en fonction des possibilités du patient et de l’évolution de la maladie.
Le maintien à domicile reste à privilégier car il existe très peu de structures adaptées qui peuvent prendre en charge ces patients qui nécessitent un soutien quotidien avec une anticipation mesurée et des adaptations adéquates.
Un point à signaler concernant l’Hôpital qui ne comporte qu’une seule salle de Psychomotricité sur le bâtiment pour deux Psychomotriciennes.
Elles sont donc dans l’obligation de s’organiser pour se partager la pièce et c’ est pourquoi certaines prises en charge ont lieu soit en chambre soit dans d’autres salles disponibles sur le service.
Malgré ces conditions institutionnelles pas toujours optimales, l’adaptation elle demeure constante et au cœur de notre pratique.
Tous les patients que j’ai vu sur le SSR neurologiques présentaient une SLA à un stade avancé avec une atteinte de la motricité globale et du langage. La SLA étant une maladie neurodégénérative t même si les patients ne sont pas placés dans un service de soins palliatifs, il ne s’agit pas de soins curatifs mais bien d’accompagnement de la fin de vie de la personne.
Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale.
L’objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte les souffrances psychologique, sociale et spirituelle.
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II. Présentation des cas cliniques
J’ai choisi d’argumenter mon écrit à travers trois cas cliniques que je développe ci-dessous.
En fin de chaque cas, j’explique pourquoi mon choix s’est porté sur ces patients.
1. Madame O.
Je rencontre Madame O. pour la première fois le 31 octobre 2013.
Son évaluation a été réalisée le 28 octobre 2013 par la Psychomotricienne. Je la rencontre donc dès sa première séance de Psychomotricité, au niveau du troisième étage dans le service de soins palliatifs.
Elle est alitée, sa chambre est lumineuse, elle dispose de nombreuses photos et semble bien entourée, et en effet, à de nombreuses reprises, son entourage sera présent.
Elle nous accueille avec plaisir, elle est très souriante.
Madame O. est figée, en décubitus dorsal avec le haut du corps remonté par le lit électrique, ses mains reposent sur une peluche.
1.1. Anamnèse de la patiente
Madame O. est née le 15 mai 1951, elle est âgée de 62 ans. Elle était tapissière de métier.
Elle est séparée de son époux, le climat familial semble difficile car ils partagent toujours dans la même maison.
Ella a une fille avec laquelle elle n’a plus de contact, cette rupture de contact est antérieure à la maladie.
Madame O., atteinte de SLA, est admise à l’Hôpital au niveau du service des soins palliatifs, afin que son traitement antalgique soit adapté dans un premier temps et pour un séjour de répit.
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Ses premiers symptômes sont apparus en novembre 2011, elle présente alors des douleurs au niveau des doigts de la main droite qui progressent vers un œdème. Il s’agit d’une SLA à début spinal.
La SLA, Sclérose Latérale Amyotrophique, est une maladie neurodégénérative touchant les neurones centraux et périphériques, ce qui a pour conséquence une atrophie musculaire progressive.
Les motoneurones dits centraux se situent dans le cortex moteur (frontal). Les motoneurones dits périphériques sont situés dans la moelle épinière et le tronc cérébral.
Les premiers commandent les muscles des membres.
Les seconds commandent les muscles de la langue, du pharynx et du larynx (phonation et déglutition).
L’atteinte des motoneurones de la moelle épinière est à l’origine de troubles de la motricité des membres et de la forme dite spinale de la maladie.
L’atteinte des motoneurones du tronc cérébral est à l’origine de troubles de la phonation et de la déglutition et de la forme bulbaire de la maladie (les mouvements des yeux sont épargnés dans cette affection).
Ainsi, il existe trois formes de SLA.
Madame O. est atteinte d’une forme périphérique ou spinale, où l’atteinte débute au niveau des membres supérieurs ou inférieurs.
L’atteinte des membres peut débuter de façon distale ou proximale, le début distal étant le plus fréquent.
Le plus souvent, la maladie débute et progresse de façon asymétrique.
Le début est généralement marqué par des crampes3, et des fasciculations4 peuvent également apparaître.
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Les crampes sont des contractions involontaires, souvent brutales, d'intensité élevée, et le plus fréquemment très douloureuses d'un ou plusieurs muscles. Tiré de http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie-medicale/crampes (Vulgaris Médical est un site médical
permettant d’avoir accès à une Encyclopédie Médicale) et consulté le 23 mars 2014.
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Une fasciculation est une contraction involontaire de faisceaux musculaires contenus dans un gros muscle, de façon isolée par rapport à d'autres faisceaux de voisinage qui, eux restent
au repos. Tiré de http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie-medicale/fasciculation et consulté le 23 mars 2014.
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Ces dernières tendent à diminuer puis à disparaître complètement au cours de l’évolution de la maladie.
L’examen clinique révèle une atrophie musculaire plus ou moins marquée, des paralysies, des réflexes ostéo-tendineux déréglés (vifs et diffusés, diminués ou même abolis) et une inversion d’un ou des réflexes cutanés plantaires. Il existe très souvent une association d’une hypotonie musculaire et d’une spasticité(4).
Aujourd’hui, elle présente une tétraplégie spastique, c’est-à-dire une paralysie des quatre membres marquée par une spasticité musculaire5.
Elle présente également une atteinte de la sphère orale avec une perte du port de la tête (donc une hypotonie axiale).
Elle ne présente pas d’atteinte respiratoire majeure.
En mars 2013, le diagnostic de SLA est posé chez Madame O.
En effet, pour poser le diagnostic de SLA, il est nécessaire et suffisant d’avoir une atteinte d’au moins deux territoires, à savoir au membre supérieur et/ou au membre inférieur avec des signes périphériques et centraux dans ces deux territoires.
Le diagnostic clinique peut-être initié par l’apparition de certains troubles tels qu’une difficulté à tenir les objets ou à les serrer, des problèmes pour marcher sur un terrain régulier ou un trouble de la parole.
Des examens neurologiques complémentaires sont nécessaires pour affirmer ou écarter le diagnostic de SLA.
L’annonce du diagnostic est une étape primordiale dans la prise en charge, elle permet d’énoncer au patient l’affection dont il souffre et surtout ses conséquences.
Il est fondamental que le caractère définitif du handicap soit entendu et compris.
Ce point est primordial afin que le patient ne continue pas à vouloir à tout prix maintenir une activité quotidienne parfois épuisante.
5La spasticité musculaire correspond à l'augmentation exagérée et permanente du tonus
musculaire (tension musculaire) d'un muscle au repos. Tiré de http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie-medicale/spasticite-musculaire et consulté le 23 mars 2014.
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La rééducation aura pour objectif de maintenir les fonctions restantes. En effet, une activité physique importante a un effet souvent aggravant sur l’évolution de la pathologie.
Il n’y a pas de traitement curatif mais les traitements actuels sont symptomatiques et visent à ralentir l’évolution de la maladie, à prévenir les complications et à maintenir la qualité de vie.
Le seul médicament prescrit dans le cadre de la SLA est, depuis 1996, le Rilutek, il prolongerait la vie des patients de deux mois en repoussant la mise en place de la trachéotomie ou de la ventilation mécanique assistée.
C’est un médicament de survie, il s’agit donc bien de soins palliatifs.
Aucune action n’a été mise en évidence sur les fonctions motrices, respiratoires, sur les fasciculations ou sur la force musculaire.
Le Rilutek ne montre pas d’effet bénéfique aux stades avancés de la SLA. Il se prend à raison de deux fois par jour associé à de la vitamine E.
L’approche multidisciplinaire est fondamentale pour la complémentarité des visions des professionnels de santé : une prise en charge médicale et paramédicale, à savoir en kinésithérapie, en orthophonie, en psychomotricité, en ergothérapie et en diététique entre autres.
Selon Rouet6: « Ces mesures multidisciplinaire permettent sans doute de prolonger la vie des patients avec une efficacité plus importante que le Rilutek»7.
On ne peut pas prédire l’évolution de la SLA, mais sans traitement, la durée de vie est d’environ 36 mois.
On note que 20% des patients vivent en moyenne 5 ans et 10% vivent environ 10 ans.
Il existe des formes dites « bénignes » qui demeurent stables durant plus de 30 ans.
Dans plus de 80% des cas, la mort est entraînée par une détresse respiratoire aggravée par une surinfection bronchique.
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Patient atteint de la SLA qui narre son histoire dans un roman intitulé Trois ans avec la SLA, De la force
de l’esp it ê e ua d le o ps a a do e (cf. Bibilographie).
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La maladie peut débuter vers l’âge de 56 ans, il existe une légère prédominance masculine. Pourtant rare, la SLA est un peu plus fréquente que la Sclérose en Plaques.
Son incidence, en France se situe autour de 1,5 pour 100 000, elle est en augmentation constante dans les pays industrialisés sans qu’on en connaisse encore la raison.
M.Rouet J-P. pose l’hypothèse que « Des différents témoignages il ressort que la déprime profonde serait un élément favorable au déclenchement de la maladie »8.
Pour en revenir au cas de Madame. O, elle nous est adressée en Psychomotricité pour des troubles émotionnels.
Madame. O a des séances de Kinésithérapie qu’elle vit douloureusement. Elle présentait une SLA à début spinal qui s’est diffusée sur l’ensemble des territoires, soit une forme complète ou évoluée de la SLA.
Dans tous les cas, quels que soient le territoire et la forme de début, la maladie se complète plus ou moins rapidement dans les trois territoires : membre supérieur, membre inférieur et bulbaire (dernière forme que je développerai plus loin).
Cette diffusion est complètement aléatoire dans sa topographie et son rythme.
Cependant, certaines formes atteignant les membres peuvent rester très longtemps, voire toujours, indemnes d’atteinte bulbaire.
Cette labilité émotionnelle constitue un symptôme de la maladie, et non pas un état dépressif chez Madame O.
La pathologie dépressive se manifeste par des troubles émotionnels également très importants, ce qui peut porter à confusion.
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17 1.2. Bilan psychomoteur
Le bilan psychomoteur réalisé n’est pas standardisé et se base principalement sur l’observation psychomotrice.
L’évaluation se constitue de six items qui sont les plus pertinents à constater dans cette pathologie : la communication verbale et non verbale, le tonus et les qualités motrices, le schéma corporel et l’image du corps, la respiration, la douleur, le comportement et l’humeur du patient.
Je n’ai pas assisté à ce bilan qui a été réalisé par la psychomotricienne du service.
En ce qui concerne la communication verbale, Madame O. présente une dysarthrie majeure, certains mots et certaines lettres qu’elle épèle sont compréhensibles mais bien souvent le tableau de lettre est nécessaire.
Elle investit encore beaucoup le canal verbal et fait beaucoup d’effort pour se faire comprendre.
La communication non-verbale est entravée du fait de l’atteinte tonico-motrice, aucune gestuelle n’est possible ni aucun engagement corporel. Cependant, elle utilise de nombreuses mimiques pour se faire comprendre qui sont toujours adaptées malgré une diminution de la motricité faciale.
Les émotions sont reconnaissables, le regard est beaucoup utilisé et elle s’efforce de le maintenir pour demeurer en relation.
Le toucher est tout à fait accepté et même vivement apprécié par la patiente.
L’examen du tonus se réalisera de manière passive étant donné que la patiente est tétraplégique.
Nous pourrons relever une hypertonie majorée au niveau de l’hémicorps droit avec des parties hypotoniques telles que les poignets, le cou.
Cette hétérogénéité caractéristique de la pathologie pourrait induire un sentiment de morcellement corporel.
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Des mouvements latéraux au niveau de la tête sont réalisables, ceux de flexion-extension sont irréalisables.
Des coussins ont été positionnés afin d’éviter une extension de la tête.
La patiente se présente en extension au niveau des membres inférieurs, les membres supérieurs sont le long du corps et les mains sont positionnées au niveau de ses hanches.
Quant à sa représentation du corps, la patiente est très attentive aux différentes parties mobilisées de son corps et aux éprouvés corporels qu’elle est capable de mettre en lien avec son vécu.
Elle observe chaque partie du corps touchée et mobilisée. Son corps est investi émotionnellement de façon positive.
La patiente se saisit de ce que peut lui apporter l’approche corporelle et en tire des bénéfices.
Elle verbalise apprécier le toucher et la mise en mouvement.
Son schéma corporel et son image du corps se retrouve appauvris par cette immobilité et ce manque de toucher.
On peut parler de désafférentation sensorielle.
On note une diminution de la sensibilité au niveau du pied droit.
Les troubles sensitifs subjectifs ne sont pas si rares dans la SLA, souvent les patients ressentent des paresthésies9 et/ou des dysesthésies10 au début ou au cours de la maladie.
Ce canal sensoriel constitue un point d’ancrage pour les modalités de prise en charge.
9 Une paresthésie est un trouble de la sensibilité, désagréable et non douloureux, donnant
l'impression de palper du coton (sensation de fourmillement), et pouvant s'accompagner d'une anesthésie (disparition plus ou moins importante de la sensibilité). Tiré de
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie-medicale/paresthesie, consulté le 10 avril 2014.
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La dysesthésie est une diminution ou une exagération de la sensibilité. Dans ce dernier cas, elle peut se manifester par des sensations de douleurs, d'engourdissement, picotements ou de brûlures et être en rapport avec une lésion de la moelle épinière. Tiré de
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Pour ces patients, la mise en mouvement est de plus en plus compliquée. C’est pourquoi, les utilisations du toucher et de mobilisations passives permettent l’accès à des sensations variées qui viennent enrichir la représentation du corps du patient.
D’un point de vue respiratoire, Madame. O. mobilise difficilement une respiration abdominale et elle perçoit une sensation d’essoufflement à la parole.
La patiente n’exprime spontanément aucun ressenti douloureux mais une douleur apparait lors de la mobilisation du coude gauche.
Elle nous témoigne que le traitement antalgique est efficace.
D’un point de vue comportemental, Madame. O. est très agréable et souriante.
Elle apprécie la mise en relation avec la psychomotricienne et souhaite varier les propositions de mobilisations comme si elle percevait que les différents médiateurs proposés lui permettaient un enrichissement sensori–moteur. Par ailleurs, ses pertes fonctionnelles surtout au niveau de ses mains engendrent une profonde tristesse, il est important de l’accompagner dans ce deuil.
La patiente oscille entre des phases de tristesse et d’apaisement. Elle se montre désireuse de séances de psychomotricité.
Madame O. évoque une aggravation de la maladie en novembre 2013. Elle signale des insomnies qui sont présentes depuis son plus jeune âge. Elle est correctement orientée dans le temps.
Elle se trouve soit au lit, toujours installée de la même manière en décubitus dorsal, soit au fauteuil roulant manuel.
Elle ne possède pas de fauteuil électrique car elle est dans l’incapacité d’en conduire un.
20 Diagnostic psychomoteur :
Au total, Madame O. présente une SLA entravant toute motricité fonctionnelle et la conduisant à l’immobilité.
La patiente contrôle encore les mouvements latéraux de la tête.
La dysarthrie massive l’oblige bien souvent à utiliser le tableau de lettres (la patiente épelle ainsi les mots).
Elle est très expressive malgré une diminution des différents aspects de la communication non-verbale.
Elle est bien soulagée au niveau des douleurs.
Elle présente un moral fluctuant et une labilité émotionnelle, elle contrôle difficilement ses pleurs.
Madame O. présente un maintien de l’investissement corporel, particulièrement dans les domaines affectifs et relationnels.
1.3. Projet thérapeutique
Nous souhaitons que les séances accompagnent Madame. O vers un enrichissement du schéma corporel et de son image du corps en lui apportant des sensations tactiles et proprioceptives variées auxquelles elle n’a plus accès dans cet état d’immobilité.
Par le biais du toucher thérapeutique, un étayage tant corporel que psychique sera apporté à la patiente, dans le but de la revaloriser en tant que sujet. Cela permettra à la patiente de réinvestir la globalité de son corps par le biais de sensations agréables et ainsi de maintenir son élan vital.
Rappelons que la prescription médicale a été établie pour des troubles émotionnels.
Grâce aux séances de psychomotricité, nous solliciterons l’expression du vécu psychocorporel afin que la patiente parvienne davantage à identifier les émotions qui la traversent.
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Les modalités de prise en charge seront : deux séances par semaine, en individuel et en chambre.
J’ai choisi cette patiente car dès le début de la prise en charge, elle a pleinement investi les séances de psychomotricité avec une écoute corporelle et des verbalisations très riches.
Les séances ont été ponctuées d’évènements marquants forts en émotions.
1.4. Prise en charge et évolution
Chaque séance auprès de cette patiente fut très enrichissante, elle était toujours heureuse de nous voir et n’hésitait pas à congédier sa famille afin de prendre ce temps pour elle.
Lors de la première séance, Madame. O. nous présente une représentation morcelée de son corps : elle décrit ses jambes comme mortes en début de séance.
Nous avons donc axé cette dernière sur les membres inférieurs suite à ce ressenti.
Elle apprécie le froid, elle nous le manifeste lors du contact de nos mains froides sur sa peau.
Dans la thermosensibilité, les points sensibles au froid sont beaucoup plus nombreux que ceux sensibles au chaud.
Nous sommes donc mieux équipés pour percevoir le froid que le chaud. La psychomotricienne lui propose alors une séance avec l’eau.
L’eau est une bonne médiation, par sa contenance, elle permet d’apporter un sentiment d’unité corporel.
L’utilisation de l’eau a fait resurgir des souvenirs agréables qui ont provoqués de vives émotions chez Madame O.
Nous avons alors appris qu’elle faisait régulièrement de la natation.
Elle appréciait effectivement beaucoup cet élément en nous témoignant son bien-être par des mimiques de béatitude et de profonds soupirs.
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Nous pouvons faire un lien ici avec l’aspect régressif de l’eau, comme « un retour aux sources », c’est-à-dire aux premiers mois de la vie in utero où l’enfant est porté et enveloppé par le liquide amniotique.
Ainsi par le contact de l’eau, Madame O. réalise un « flash-back » au moment des relations précoces où la mère et l’enfant sont en fusion et constituent la première dyade.
Ici, c’est le thérapeute qui fait office de mère en sécurisant et en répondant aux besoins de la patiente.
Dans la SLA, la succession de pertes conduit à un tel état de dépendance que cette régression lui est imposée. Cela n’est pas négatif, bien au contraire, cela permet de repartir des soubassements même de l’identité de l’individu et ainsi d’essayer qu’il la répare ou qu’il la reconstruise.
Nous pouvons même remonter plus loin, à l’origine de la vie où les premiers organismes vivants provenaient de l’eau.
Selon Ferenczy, l’homme descend du poisson et le développement embryonnaire reproduit en raccourci toute l’évolution de l’espèce. Il décrit la « régression thalassale »qui est le « désir de retourner à l’océan abandonné aux temps primitifs »11 et exprime que c’est la mère qui est un substitut de l’eau et non pas l’inverse.
A l’issu de cette séance, par l’effet contenant de l’eau et de la relation, elle a pu nous dire qu’elle ressentait de nouveau ses jambes et qu’elle les percevait légères.
L’ajustement de son traitement antalgique fût rapide.
A la demande de son mari, Madame O est descendue au niveau du Service de Soins de Suites et de réadaptation neurologiques pour le prolongement de son séjour de répit.
Ce dernier, épuisé et plus âgé qu’elle, ne pouvait la garder au domicile.
Au fil des séances, Madame. O parvient à mieux gérer ses émotions et profite de la séance au maximum en restant très vigilante à ce qui se passe (refuse de fermer les yeux et d’écouter de la musique dans un premier temps).
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Elle est capable d’exprimer ses désirs quant aux médiateurs suggérés et elle apprécie toutes les propositions.
Elle possède une grande facilité à associer ses sensations corporelles à une image définie et adaptée.
Elle retrouve certains souvenirs de son histoire par le biais des mobilisations (images toujours en lien avec son identité).
Au cours d’une séance, l’utilisation d’un foulard comme médiateur lui a fait ressurgir des souvenirs en rapport avec sa profession.
Le contact de cette matière, notamment au niveau de ses mains, lui rappelle des pratiques précises de son ancien métier de tapissière.
Malgré le fait que la communication soit entravée et donc ralentie, elle ne diminue pourtant pas ses verbalisations.
Cela doit être très difficile d’un point de vue identitaire, le corps ne répond déjà plus comme on le souhaiterait et si à cela s’ajoute l’incapacité à se faire comprendre, le corps est véritablement vécu comme une prison.
Je pense que Madame. O. était une personne qui utilisait beaucoup ce canal verbal et cela doit lui manquer, c’est un trait de caractère de sa personnalité qu’elle essaie certainement de conserver.
Lors de stimulations vestibulaires, la patiente fait le lien avec un rituel d’endormissement qu’elle avait mis en place, à type de balancements, pour contrer ses appréhensions lors de l’endormissement.
Elle exprime qu’elle faisait enfant beaucoup de cauchemars et confie que les rapports avec sa mère étaient compliqués.
Elle nous faire part qu’elle n’était pas souhaitée et que sa mère n’était pas contenante avec elle durant son enfance.
Cela témoigne de la manière dont les propositions psychomotrices peuvent raisonner au sein du patient dans ces instants archaïques de la vie. Il est important que cette patiente ait pu déposer cette souffrance enfouie dans le cadre de la séance.
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A l’issue d’une des séances réalisées avec la psychomotricienne, par le biais d’un ballon mou positionné sous la plante des pieds et de propositions de mouvements, Madame. O est parvenue à remobiliser ses orteils.
Elle verbalise « Je sens mon corps revivre, je l’avais perdu ».
Cela faisait un an qu’elle ne pouvait plus mobiliser son corps, des pleurs de joie l’ont envahies. Elle a pu les remobiliser seule ensuite.
Cela doit représenter un réel changement de pouvoir agir de nouveau sur son corps de son propre chef, cet évènement vient valoriser la patiente en tant que sujet.
De nouveau avec la médiation de l’eau, les deux mains plongées dans une bassine, elle a retrouvé des micromouvements au niveau des doigts lors de notre dernière séance ensemble.
L’émotion partagée fut très forte, même si cet évènement sonne comme un miracle de plus, la patiente a conscience qu’il ne s’agit pas d’une possible récupération.
Le séjour de répit de Madame. O. touche à sa fin et c’est avec émotion que nous nous disons au revoir.
Elle s’est engagée pleinement dans les séances de psychomotricité dès le commencement, son appétence relationnelle a facilité la prise en charge tant pour nous que pour elle.
Je ne pense pas me tromper en disant avoir perçu les bénéfices pour cette patiente.
Je suppose que cette perte totale de mouvements était due à un désinvestissement corporel dû à un appauvrissement du schéma corporel et par conséquent une dépréciation de son image du corps.
Grâce à un étayage psychocorporel (toucher thérapeutique), elle est parvenue à habiter de nouveau son corps et à se nourrir d’expériences positives nécessaires à son élan vital.
Elle est en demande d’une poursuite de prise en charge psychomotrice à l’extérieur. Ce désir exprimé est une bonne chose, cela témoigne que la
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patiente continue à avoir des envies et donc qu’elle n’a pas abandonné son souhait de vivre.
1.5 Retour de la patiente
Madame O. est de retour sur le service des soins palliatifs au début du mois de janvier pour l’accompagner dans sa fin de vie.
Elle exprime être épuisée et ne souhaite plus s’alimenter.
Elle revient au sein du service avec un escarre profond dont la douleur n’est pas complètement prise en charge par les antalgiques.
La patiente ne souhaite pas d’acharnement thérapeutique et demande une sédation afin de ne pas souffrir.
Les séances de psychomotricité ont repris mais je ne reverrais Madame O. qu’une seule fois, son état s’étant fortement aggravé et la patiente était peu répondante.
Elle décèdera peu de temps après.
2. Cas clinique de Monsieur. J
Lorsque je rencontre Monsieur J., pour la première fois, une séance a déjà eu lieu avec la psychomotricienne.
Les séances se déroulent en dehors de sa chambre, mais lorsque nous venons le chercher, il semble heureux de nous voir et nous accueille avec un large sourire. Il accepte le fait que je puisse intervenir au sein des séances.
Il présente un essoufflement à la parole qui l’oblige à faire des pauses et à parler lentement pour reprendre son souffle. Il a également la tête en extension pour lutter contre son hypotonie axiale.
Ses membres supérieurs sont tendus jusqu’au bout des doigts, et partent en extension lorsqu’il reprend sa respiration. L’angoisse de s’étouffer à tout moment est terrible.
26 2.1. Anamnèse
Monsieur J. est né le 23 février 1949, il a donc 64 ans au moment de notre rencontre.
Il intègre l’unité pour un séjour de répit d’environ un mois. Le patient présente une SLA avec atteinte respiratoire et des quatre membres soit une forme évoluée de la maladie.
Antérieurement à la maladie, il présentait des apnées du sommeil qui ont conduits à la mise en place d’une VNI : Ventilation non invasive, la nuit. Actuellement, la VNI est utilisée 24h/24 et cela depuis avril 2013.
Le patient présente donc un masque sur le visage en permanence. Cela doit-être oppressant et ce masque change radicalement l’aspect de son visage. De plus, même lorsque nous lui retirons ce masque, des traces de ce dernier demeurent sur le visage et celui-ci s’en retrouve modifié.
Malgré les changements de types de masques à VNI, le patient est contraint de s’y adapter, même si ces derniers blessent le nez et provoquent des mycoses.
Antécédents : ce patient a eu un cancer de la prostate en 2005.
Dans ce contexte est demandé un bilan psychomoteur, l’évaluation se réalise le 31 octobre 2013.
L’anamnèse ayant fournit peu d’éléments, nous pourrons en apprendre davantage sur le patient, lors de la première rencontre avec la Psychomotricienne.
27 2.2. Bilan psychomoteur
L’évaluation se réalise en une séance en chambre et le patient est installé en fauteuil roulant.
Il se montre très coopérant et satisfait de la rencontre. Monsieur J. revient avec précision sur les débuts de sa maladie.
Les premiers symptômes ressentis, en 2011, ont été une fatigue à la marche avec un essoufflement puis l’apparition de crampes douloureuses à la jambe gauche.
Monsieur. J est atteint d’une SLA à début spinal. Le diagnostic est posé en juillet 2012.
Il est marié et insiste sur la fatigue actuelle de sa femme.
Il est père d’une fille de 40 ans et d’un fils handicapé de 35 ans placé en institution mais présent le week-end au domicile.
Sa femme doit-être épuisée tant physiquement que psychiquement, son mari et son fils sont tous deux dépendants d’elle.
C’est pourquoi, il est fondamental de rester présent auprès des familles afin de les soutenir dans cette épreuve en leur expliquant certains éléments de la maladie et en leur apportant une écoute attentive.
Monsieur. J, ancien chef de studio graphique bien qu’à la retraite, a conservé après un statut d’auto-entrepreneur.
Il était un homme actif avec des responsabilités et se retrouve dans une dépendance quasi-totale à autrui, ce qui constitue un réel bouleversement identitaire chez Monsieur J.
Le patient rapporte de fréquentes crises de pleurs. Il présente une labilité émotionnelle essentiellement avec des larmes qui jalonnent nos rencontres. Il dit avoir une bonne qualité de sommeil, pourtant les troubles du sommeil sont très répandus dans cette pathologie. Les malades ne peuvent plus se retourner dans le lit de manière autonome, ce qui les réveille à intervalles réguliers.
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Parfois, par peur de déranger le personnel soignant, il se refuse de les appeler et conserve cet inconfort durant plusieurs heures.
A cela s’ajoutent des angoisses nocturnes aggravées par les difficultés respiratoires qui contraignent le patient à dormir avec le buste surélevé. La communication verbale est maintenue et intelligible malgré une hypotonie axiale. Le langage est cohérent et informatif.
La communication non-verbale est efficace, il utilise de nombreux regards, mimiques et gestes pour accompagner son discours. Il possède également une possibilité d’engagement postural dans la relation. Le toucher est accepté. Au niveau de son tonus et de ses qualités motrices, le patient présente un déficit tonico-moteur des quatre membres majoré aux membres inférieurs avec très peu de mobilité active retrouvée à ce niveau.
L’engagement du buste est possible en flexion, rotation et inclinaison mais en se tractant. On note une hypotonie axiale conduisant à un enroulement de la tête contre lequel le patient lutte en se positionnant en extension cervicale. La tenue de tête est maintenue ainsi que les possibilités de mouvements en latérale, mais le patient est très fatigable.
Au niveau des membres supérieurs, globalement, le patient possède davantage de facilité au mouvement du côté gauche. Leurs élévations sont incomplètes, il mobilise ses coudes et ses poignets des deux côtés.
Il parvient à ajuster son masque de VNI en enroulant sa tête. (Important pour son autonomie et son confort).
Au niveau des membres inférieurs, le patient possède peu de mobilité à gauche. La flexion du genou est très limitée et il n’existe pas de mouvement possible au niveau de la cheville.
A droite, la flexion plantaire est réalisable ainsi que des mouvements fins des orteils. Le patient ne parvient pas à réinstaller ses membres inférieurs au fauteuil en autonomie.
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Du point de vue de la motricité fine, la flexion et l’extension des doigts sont correctes. Le pianotage et la pince pollicidigitale12 sont incomplets, principalement du côté droit.
La tenue du stylo est possible à droite (latéralité usuelle droite) et le patient parvient à écrire son prénom mais s’épuise très rapidement.
Le patient parvient à saisir des objets dans son espace de préhension en prise palmaire. Il parvient également à manger seul mais exprime sa difficulté à finir son repas sans aide.
Il est très fatigable et ne peut plus se verticaliser seul.
En passif, nous constatons une limitation des amplitudes particulièrement au niveau scapulaire.
En position allongée, il ne peut changer de position et se trouve contraint à la position en décubitus dorsal si personne n’intervient.
Au niveau de son schéma corporel et de son image du corps : Monsieur J. possède une bonne connaissance des différentes parties de son corps et de ses possibilités de mouvements.
Monsieur J. vit difficilement ses modifications corporelles, cela l’angoisse beaucoup.
Il maintient un investissement fonctionnel de son corps, montrant un point d’honneur à continuer certaines actions seul (manger, se laver les dents…). L’image du corps est atteinte avec un sentiment d’inutilité et d’être un poids au quotidien.
Il est capable d’exprimer son vécu corporel en verbalisant que les séances de kinésithérapie lui font du bien en terme de ressentis corporels.
Du point de vue respiratoire, la VNI13 est constamment portée mais le patient dit pouvoir rester sans cette dernière, le temps de la toilette, soit environ 45 minutes, mais il exprime que cela le fatigue énormément.
12 Action d’opposer chaque extrémité des doigts au pouce un à un. 13
Ventilation Non Invasive. La ventilation correspond à l'ensemble des phénomènes
physiologiques qui concourent à permettre la respiration c'est-à-dire le passage de l'oxygène et du gaz carbonique à l'intérieur des voies aériennes. Globalement la ventilation non invasive regroupe des méthodes qui n'ont pas recours à la voie endotrachéale (nécessité de passer par la trachée pour apporter de l'aire ou de l'oxygène). Il s'agit des
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Il n’évoque pas de plainte douloureuse spontanée lors des mobilisations passives et actives. Il témoigne d’une apparition douloureuse au niveau de son pied gauche liée à une installation prolongée au lit.
Le comportement et l’humeur du patient : Monsieur J. présente un moral atteint par la pathologie avec des pleurs très fréquentes et des ruminations anxieuses.
Il souffre de se sentir comme un poids pour sa femme et les autres. Il semble très anxieux quant à l’évolution de la maladie (angoisses d’étouffement liées à un encombrement ou à une fausse route) et à la nécessité des aménagements à mettre en place pour son quotidien.
Il exprime son angoisse quant à son décès et des conséquences que cela engendrera pour sa famille, notamment, pour sa femme qui est assez isolée et face à la dépendance de son fils handicapé.
Diagnostic psychomoteur :
Monsieur J. présente une SLA entrainant une atteinte respiratoire et motrice des quatre membres le contraignant à rester en fauteuil roulant.
L’atteinte est prépondérante aux membres inférieurs tandis que certaines capacités de mouvements sont conservées au niveau des membres supérieurs. L’atteinte distale et la diminution de la force musculaire représente une entrave à la tenue des objets et donc à son autonomie.
On ne note pas de douleur particulière durant le bilan. Le patient ne présente pas d’atteinte du schéma corporel mais s’adapte douloureusement à l’évolution de ses repères corporels.
Un investissement corporel est maintenu mais il passe essentiellement par la fonctionnalité.
respirateurs (type volumétrique) comportant un masque facial. Tiré de http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie-medicale/ventilation-artificielle, consulté le 23 mars 2014.
31 2.3. Projet thérapeutique
Les objectifs consisteraient en un apaisement psycho-corporel et une sollicitation du schéma corporel dans ses composantes sensitives et proprioceptives.
Ceci pour un maintien de l’investissement corporel et de l’élan vital via la proposition d’un vécu corporel plus positif valorisant l’image du corps.
Les séances pourront le conduire à mettre de côté l’aspect fonctionnel de son corps, pour ainsi privilégier la dimension affective et émotionnelle de son image du corps.
Les modalités sont de deux séances par semaine en individuel, en dehors de sa chambre.
J’ai choisi d’exposer ce cas clinique car c’est un Monsieur qui m’a marqué, il était gêné de fondre en larmes devant nous, les retenait tant qu’il pouvait et nous expliquait que ce n’était pas du tout dans son caractère et que cela lui déplaisait.
Il ajoutait que sa femme ne le reconnait pas dans cette labilité émotionnelle et l’incitait à modifier ce comportement.
2.4. Prise en charge et évolution
Les séances ont été axées sur de la détente par le biais de mobilisations passives variées dans le rythme, l’amplitude, le type de mouvement (étirements, circulaires, vibrations, pressions…).
Monsieur J. souhaite d’abord que l’on s’occupe préférentiellement de ses membres supérieurs, nous percevons cette demande comme un souhait de récupération fonctionnelle étant donné que certains mouvements demeurent possibles à ce niveau.
Ceci est fondamental pour son autonomie et il est important de soutenir les possibilités du patient.
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Il nous présente, dès la première séance, une bonne capacité à verbaliser son vécu. Suite aux mouvements passifs, il exprime un sentiment de légèreté ainsi que la perception d’une modification de la taille et du volume de ses membres supérieurs liée à la détente.
Néanmoins, une tension subsiste au niveau cervical, liée à l’hypotonie axiale contre laquelle il lutte au quotidien en se positionnant en extension.
La mise en place d’une minerve, qu’il mettra lorsqu’il en ressentira le besoin, lui permettra d’abaisser cette tension cervicale (le patient va voir cela avec l’ergothérapeute).
Ses verbalisations se teintent d’émotions, il a souvent les yeux au bord des larmes, lorsqu’il exprime son ressenti à l’issue de la séance.
Il nous confie qu’il est très satisfait de son hospitalisation car il parvient à se reposer et apprécie le contact avec d’autres patients ayant la même pathologie.
Il doit se sentir compris lors de ses échanges avec les autres patients atteints de la SLA. En leur compagnie, il peut certainement retrouver de son identité, il ressent que ce n’est plus sa maladie qui prime mais bien sa personnalité. Lors des séances suivantes, il exprime sa surprise quant aux bienfaits ressentis Il avait la sensation d’être sur un nuage, c’est une image positive qui renvoit à la liberté qu’il n’a malheureusement plus vraiment.
Ainsi, sa visualisation constitue, durant ce temps de séance, un échappatoire. Monsieur J. possède une bonne capacité à se relâcher, il parvient à fermer les yeux. Il manifeste sa surprise et son plaisir par des rires lors de mobilisations peu habituelles (bras positionné le long du corps, induction de mouvements de rotations brèves et rapides).
Le rire c’est prendre du plaisir à vivre, alors entretenons ceci !
La séance suivante est axée sur les membres inférieurs à sa demande.
Il verbalise ressentir chaque segment corporel mobilisé et perçoit comme une circulation interne. Il exprime que ces stimulations « font revivre ses membres inférieurs » et exprime qu’il est comme « prêt à se mettre debout ». A travers cette verbalisation, il nous témoigne de son besoin de verticalité.
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Monsieur J. se montre très investi dans ses séances.
Lors des prochaines séances, le toucher thérapeutique se réalise sur l’ensemble des quatre membres.
Au cours de l’une d’elles, il exprime spontanément une douleur localisée au niveau des membres supérieurs gauches qu’il associe à une mauvaise posture prise pour dormir la nuit dernière.
Cette douleur est plutôt ressentie dans l’immobilité et non majorée à la mise en mouvement.
Il la qualifie comme une « douleur de croissance » qui tiraille. Il nous confie avoir mal dormi à cause de son installation et qu’il n’a pas osé déranger le personnel.
Nous échangeons autour de ceci, afin de lui faire comprendre qu’il est ici pour se reposer et qu’il faut donc qu’il s’autorise à interpeller les soignants lorsque c’est nécessaire.
Lors d’une séance, il ressent une forte douleur au niveau du membre supérieur gauche alors que le droit est mobilisé qu’il n’exprime pas spontanément mais seulement lors du temps de verbalisation.
Cette douleur s’efface lors de la mobilisation du membre supérieur concerné et ne resurgit pas durant la séance.
J’émets l’hypothèse que cette douleur apparaît comme pour signifier l’existence de son bras droit.
A travers cet épisode douloureux, le patient perçoit ce dernier mais lorsqu’enfin la mobilisation arrive, la douleur n’a alors plus lieux d’être et disparaît.
Nous lui proposons un fond musical qu’il accepte et qui lui permet de s’installer rapidement dans la détente.
Il verbalisera dans la suite, que la musique contribue à créer un univers de légèreté avec cette sensation d’être sur un nuage.
Ses verbalisations sont toujours très positives, avec une impression de globalité corporelle. Il exprime avec une vive émotion le bonheur que lui a procuré le passage des danseurs dans l’hôpital.
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Il pleure en nous narrant le bienfait de la musique et de la mise en mouvements des corps des danseurs. Il exprime que lui aussi est dorénavant prêt à danser.
Il nous confie avoir du mal à refreiner ses pleurs avec le sentiment d’être submergé par l’émotion positive ou négative ressentie. Pourtant, cela n’est pas dans son tempérament, il nous explique qu’il était très réservé et traduisait peu ses sentiments. Nous évoquons la labilité émotionnelle comme un symptôme possible de la maladie.
Au début d’une de nos séances, Monsieur. J est très contrarié. Il pensait ne pas avoir pu se retenir avec la sensation d’avoir déféqué dans sa protection. Il semblait très angoissé avec une respiration rapide et une difficulté à reprendre son souffle, un état de tension interne était clairement visible. Cet évènement le renvoi directement à son incapacité de se rendre seul aux toilettes et à son état de dépendance au quotidien.
Une blessure narcissique qui atteint de nouveau son identité. Cet incident nécessite de prendre un temps pour mettre de la distance avec cet évènement traumatisant.
Il nous parle de son souhait d’écrire ses mémoires une fois de retour chez lui, évoquant une vie riche en évènements. On lui répond que cela est une superbe idée, il est important de l’encourager à réaliser les projets qui lui tiennent à cœur.
Les projets donnent un sens à notre vie et valorise notre identité.
La douleur récurrente du membre supérieur gauche apparait par intermittence au quotidien et s’efface lors de mobilisations actives.
Le fait qu’il puisse avoir une incidence sur cette douleur nous traduit qu’il est davantage à l’écoute de son corps et donc qu’il l’investit.
Lors de propositions de mouvements au niveau des membres supérieurs, apparentées à la danse, Monsieur. J parvient à accompagner les mouvements dans des amplitudes et des rythmes difficilement accessibles au quotidien. Un réel accordage tonique se réalise entre lui et moi, comme si nous dansions tous deux ensembles.
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Lors de la verbalisation, il exprime qu’il souhaitait partager ses mouvements, il associe cette envie à la venue des danseurs. Il s’est autorisé à se laisser aller dans son désir de danser.
Le fait de partager des émotions à travers le mouvement et le toucher lui a fait beaucoup de bien.
Au cours de l’ultime séance, Monsieur J. exprime sa satisfaction quant à son hospitalisation et espère pouvoir y revenir.
Le patient est non douloureux et dit avoir été dans un sentiment de « béatitude » après la séance dernière.
Il a la sensation que sa femme ne comprend pas cette modification comportementale, ce qui génère de la souffrance chez lui.
Malgré cette recherche de fonctionnalité sous-jacente, lors des séances, il est parvenu à se nourrir des expériences positives induites.
Ce patient est décédé en dehors de l’hôpital durant le mois de mars, nous n’avons pas connaissance des circonstances de son décès.
3. Madame. B
Au moment de la rencontre avec cette patiente, une séance de psychomotricité a eu lieu en mon absence.
Je reste observatrice dans un premier temps car c’est une patiente très douloureuse et j’appréhendais de la faire souffrir davantage.
La patiente est très souriante et désireuse que ce soit moi qui prenne le relai pour les séances à venir.
Lorsque nous venons la chercher en chambre, elle est bien souvent endormie. Malgré son état de fatigue, elle tient à venir en séance.
36 3.1. Anamnèse
Madame. B est née le 21 janvier 1954, elle est alors âgée de 59 ans au moment de l’évaluation psychomotrice du 6 novembre 2013.
Elle présente une SLA dont l’évolution date de 2005, celle-ci a commencée par des troubles phonatoires. Il s’agit donc d’une forme à début bulbaire. Cette forme de SLA se caractérise par une atteinte de toute la sphère ORL14 avec des troubles de la déglutition automatique, respiratoires, une dysarthrie15, une hypersialhorrée16 et une labilité émotionnelle17.
Cette atteinte entraine des difficultés au niveau des praxies buccales, tel que siffler, faire un baiser ou gonfler une joue.
Cette forme est plus fréquente chez la femme, le début est souvent plus tardif et l’évolution est généralement plus rapide.
Les formes à début bulbaire se complètent toujours d’une atteinte d’au-moins un membre.
Tout cela peut conduire à un amaigrissement car le patient restreint ses apports alimentaires, notamment par peur de s’étouffer.
A terme, une gastrostomie18 peut-être mise en place.
Elle présente une tétraparésie19 prédominante aux membres inférieurs et des douleurs liés à la spasticité.
14
Oto-Rhino-Laryngologie.
15
La dysarthrie est la difficulté à parler et à émettre des sons (au sens large), d'origine centrale donc liée à une lésion anatomique du système nerveux sans qu'il existe une paralysie, ou des lésions des organes de la phonation, c'est-à-dire de la langue, des
mâchoires, du larynx, entre autres. Tiré de http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie-medicale/dysarthrie-definition, consulté le 21 mars 2014.
16 L' hypersialorrhée est la sécrétion exagérée des glandes salivaires (souvent la salive devient
plus collante°. Tiré de http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie-medicale/hypersialorrhee, consulté le 21 mars 2014.
17 Elle se caractérise par une exagération des réponses émotionnelles.
18 La gastrostomie est une intervention qui permet de mettre en place au niveau de
l'abdomen un orifice faisant communiquer l'estomac avec l'extérieur. La mise en place d'une sonde permet ensuite d'introduire l'alimentation directement dans l'estomac. Tiré de http://sante-medecine.commentcamarche.net/faq/9578-gastrostomie, consulté le 27 mars 2014.
19 C’est une paralysie légère consistant en une diminution des possibilités de contraction des
muscles des quatre membresdue à des perturbations neurologiques survenant au niveau de la moelle épinière, de localisation cervicale. Tiré de
37
Elle aussi, est atteinte de la forme évoluée de la SLA.
La marche est perdue en 2011 et les transferts au printemps 2012.
Son précédent séjour remonte à Août 2012, à l’issue de celui-ci, elle a regagné son domicile.
Madame. B connaît bien les lieux, y ayant fait plusieurs séjours, elle s’y déplace de façon autonome, en fauteuil roulant électrique.
Madame. B est une dame toujours très apprêtée et élégante.
La patiente était jusqu’ici d’un tempérament très optimiste et s’astreignait à tout positiver.
Lors de son précédent séjour, elle s’était montrée très atteinte par la diminution de sa mobilité et la perte des transferts.
A ce jour, elle présente un moral plus instable dû à l’évolution de la pathologie.
Elle accepte la rencontre dans le but d’effectuer une réévaluation tout en faisant part de sa grande fatigabilité.
Elle évoque l’évolution de la maladie très spontanément, elle perçoit une fatigue grandissante depuis septembre 2013. Elle évoque également des traitements mis en place afin de lutter contre ses douleurs mais elle n’observe pas d’incidence positive sur les raideurs.
Madame B. a acheté un appartement afin de se rapprocher de son fils, elle est hospitalisée durant les travaux réalisés dans ce dernier.
3.2. Bilan
Au niveau de la communication verbale et non-verbale : la patiente présente une dysarthrie importante qui la rend plus difficilement compréhensible qui s’accentue lorsqu’elle est fatiguée.
Cette dysarthrie peut-être source de sensations inconfortables, un effet de fatigue et de contracture est ressenti au niveau de la gorge et du menton parfois. Il y a même une sensation douloureuse au niveau du diaphragme.
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Elle dit que le langage est impossible le matin au réveil et le soir tant en station assise que debout. Pour autant, elle ne restreint pas son langage. Ce dernier est cohérent et adapté.
Sur le plan non-verbal, les mimiques sont adaptées bien que le visage soit beaucoup plus triste à ce jour. Il n’y a cependant pas de fuite du regard. Cet élément est important à noter, car le regard est généralement ce qui reste fonctionnel jusqu’à la phase terminale de la maladie.
Si cet ultime canal est désinvestit, alors le patient ne communique plus et s’enferme progressivement. L’ajustement corporel dans la relation est gêné par une rigidité importante.
Au niveau du tonus et des qualités motrices : l’atteinte tonico-motrice s’est généralisée.
Les membres supérieurs ont perdu en amplitude dans les mouvements actifs et sont source de douleurs (mouvement de supination impossible).
Elle parvient à porter ses mains au visage mais la répétition des mouvements induit des douleurs (enraidissement des mains).
Il lui devient difficile de conserver son autonomie lors des repas mais elle s’y astreint.
Elle ne parvient plus à mouvoir ses membres inférieurs au fauteuil. La spasticité est très importante avec une rotation interne du membre inférieur gauche entrainant un chevauchement des pieds.
La patiente a besoin d’un tiers pour repositionner ses jambes de façon plus confortable. Le pied droit est source de douleur si on le repositionne dans son axe (position antalgique).
A ce jour, Madame B. ne peut plus réaliser ses transferts assis-debout seule qui lui permettaient de se rendre en autonomie aux toilettes. Le verticalisateur est utilisé.
La motricité fine est davantage entravée à gauche, des contractures diffusant dans le bras empêchent de temps à autre la réalisation du geste graphique ou la tenue du crayon.
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Le geste graphique demeure très fatigant et s’épuise rapidement. Elle ne peut plus signer, cela témoigne d’une perte d’autonomie et d’une blessure identitaire.
Notre signature nous est propre, elle témoigne de notre présence au monde et de notre faculté à prendre des décisions en tant que sujet. Lorsqu’elle se perd, c’est un morceau de notre identité qui nous est enlevé.
Les gestes fins sont plus lents. Le pianotage est dorénavant plus difficile et induit des douleurs. La patiente constate des tremblements plus fréquents et des enraidissements consécutifs aux mouvements volontaires.
Le tonus de fond est marqué par une spasticité majeure conduisant à des injections de toxine botulique20 au niveau des membres inférieurs qui agissent bien sur les douleurs mais peu sur l’hypertonie perçue par la patiente.
Globalement, les mouvements volontaires entraînent rapidement des enraidissements et des douleurs qui diffusent sur la globalité du corps l’obligeant à cesser le mouvement.
Au niveau du schéma corporel et de l’image du corps de la patiente : elle ne présente pas de troubles somatognosiques21.
L’image du corps, qui était jusqu’à maintenant investie positivement, est dorénavant très malmenée et conduit à une perte de l’élan vital.
Madame B. manifeste l’inutilité de vivre, elle ne ressent plus de plaisir au quotidien.
Le corps, qui était auparavant mis à distance dans son discours, est aujourd’hui omniprésent (repli sur soi).
Son image du corps est extrêmement entamée par la perte de son indépendance et la stérilité de son existence, ce qui la conduit à s’isoler davantage.
20 Neurotoxine agissant sur la jo tio euro us ulaire e e p ha t la li ratio d’a t l holi e
eurotra s etteur , l’i flu erveu ’est alors pas tra s it au fi res us ulaires, il ’ a do pas de contraction musculaire. Tiré de http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie-medicale/toxine-botulique, consulté le 20 mars 2014.
21
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Elle exprime se sentir « rabaissée » et « à la merci de l’autre ». La patiente vit difficilement la dépendance à autrui lors des soins d’hygiène particulièrement et s’interroge alors sur le sens de son existence.
La maladie touche l’ensemble de l’être, même dans son intimité.
Elle verbalise se sentir parfois comme statufiée, avec des « muscles en bois, qui se recroquevillent, comme aimantés », prisonnière de son corps. Ce sentiment envahit l’ensemble de son corps.
Elle est très à l’écoute de ses ressentis et montre une bonne capacité à exprimer son vécu corporel qui ne s’exprime qu’à travers des sensations et affects négatifs (incapacités, douleurs, dépendance), elle se sent mécanisée et instrumentalisée.
L’identité de Madame. B est atteinte, elle confit ne plus se reconnaitre à la fois dans son corps et dans sa personnalité car elle s’est installée dans ce repli sur soi et l’isolement.
Nous percevons ce sentiment d’étrangeté que ressent la patiente vis-à-vis de soi-même (ce concept sera développé plus loin)
Néanmoins, la patiente demeure très sensible à l’image qu’elle peut renvoyer aux autres.
Elle met un point d’honneur à son apparence ou encore « à déguiser » son fauteuil afin que l’autre « aille voir au-delà de la maladie et du handicap », dit-elle.
Son fauteuil est déguisé en lapin, ce choix ne me parait pas anodin, nous pouvons faire le lien entre la lenteur de la patiente et la rapidité du lapin. De même, un lapin est un animal attendrissant que l’on a envie de toucher et de cajoler.
La patiente nous témoigne ici, son besoin de relation, l’être humain n’existe que par la relation avec les autres.
La patiente n’évoque pas de gêne respiratoire, cela est très rare dans la forme bulbaire de la SLA.
