Accompagnement parental en néonatalogie : prévention des troubles de l’oralité du nouveau-né prématuré : création du livret PARENTALIM

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Accompagnement parental en néonatalogie : prévention

des troubles de l’oralité du nouveau-né prématuré :

création du livret PARENTALIM

Julia Lozachmeur

To cite this version:

Julia Lozachmeur. Accompagnement parental en néonatalogie : prévention des troubles de l’oralité du nouveau-né prématuré : création du livret PARENTALIM. Sciences cognitives. 2018. �dumas-01924578�

MÉMOIRE

En vue de l’obtention du Certificat de Capacité d’Orthophoniste

Présenté par :

Julia LOZACHMEUR


Née le 02 janvier 1993


Accompagnement parental en néonatalogie :

prévention des troubles de l’oralité du

nouveau-né prématuré

Création du livret PARENTALIM

Sous la direction de :

Maryse DELAUNAY-EL ALLAM


MCU, UFR de Psychologie, Caen

Christel BLAISON


Orthophoniste, Service de Pédiatrie, CHU de Caen

Anne-Sophie TRENTESAUX


PH, Chef de Service de Néonatalogie, CHU de Caen

REMERCIEMENTS

Je remercie tout d’abord Maryse Delaunay-El Allam d’avoir accepté d’encadrer notre mémoire. Merci à Christel Blaison de nous avoir formées et surtout fait confiance pendant ce stage. Merci également au Docteur Anne-Sophie Trentesaux pour sa disponibilité et ses conseils.

Je tiens aussi à remercier le Professeur Bernard Guillois et à toute l’équipe de néonatalogie du CHU de Caen pour leur accueil dans le service. Un merci tout particulier à Perrine Vincent pour nous avoir permis d’assister à des entretiens. Merci aux nouveau-nés prématurés et à leurs parents pour avoir accepté de participer à notre étude et pour tous ces moments partagés avec vous. Merci également à Aurore pour ce travail d’équipe. Merci aussi à Valérie Datin-Dorrière et Anne Lacherez pour leur participation à la création du livret.

Je remercie également l’ensemble des professionnels qui m’ont accueillie et si bien encadrée pendant ces cinq années d’études.

Un grand merci à mes amies de promo pour ces cinq belles années passées à vos côtés : Anaïs, Anne, Aurore, Cécile, Chloé, Lucille, Sidonie et Victoria.

Et pour finir, merci à Laura, Lucille et Justine pour votre précieuse relecture avec un regard avisé sur les troubles de l’oralité. Merci à Camille, Nassim et Romain pour leur traduction in english. Merci à mes parents et à toute ma famille pour leur soutien. Merci à mes amis pour leurs encouragements.

TABLE DES MATIÈRES

GLOSSAIRE...1

INTRODUCTION...2

PARTIE THÉORIQUE...3

1. DÉVELOPPEMENT TYPIQUE DE L’ORALITÉ ALIMENTAIRE...3

1.1. Succion...3

1.2. Déglutition...4

1.3. Coordination succion-déglutition-respiration...4

2. SPÉCIFICITÉS DU NOUVEAU-NÉ PRÉMATURÉ...5

2.1. L’environnement néonatal...5

2.2. Assistances respiratoire et nutritionnelle...7

2.3. Transition vers l’alimentation orale autonome...8

3. RÔLE DES PARENTS DANS LES SOINS DE DÉVELOPPEMENT...9

3.1. Soins de développement et programme NIDCAP...9

3.2. Sollicitations oro-faciales...10

3.3. Implication des parents...11

PROBLÉMATIQUE, OBJECTIFS ET HYPOTHÈSES...12

MÉTHODOLOGIE EXPÉRIMENTALE...13 1. POPULATION...13 1.1. Critères de recrutement...13 1.2. Description de la population...13 2. MATÉRIEL...15 3. PROCÉDURE...16 3.1. Déroulement du protocole...16

3.1.1. Formation préalable au protocole...16

3.1.2. Information aux équipes soignantes...17

3.2. Procédure d’accompagnement...18

5. ANALYSES STATISTIQUES...20

RÉSULTATS...22

1. EFFET D’UN ACCOMPAGNEMENT PARENTAL RENFORCÉ...22

2. EFFET ADDITIONNEL LIVRET...24

3. ESTIMATION DE L’ANXIÉTÉ-ÉTAT ET DE LA SATISFACTION PARENTALE ...25

3.1. Anxiété-état...25

3.2. Satisfaction parentale...27

3.2.1. Satisfaction de l’accompagnement...27

3.2.2. Satisfaction du livret...28

DISCUSSION...29

1. APPORTS DE CETTE ÉTUDE...29

1.1. Accompagnement parental...29

1.2. Livret...31

1.3. Mesures de satisfaction et d’anxiété ...32

2. PERSPECTIVES ...33

CONCLUSION...35

BIBLIOGRAPHIE...36

GLOSSAIRE

AG Âge Gestationnel

AC Âge Corrigé

CHU Centre Hospitalier Universitaire HAD Hospitalisation À Domicile

NIDCAP Programme d’Évaluation et de Soins Développementaux Individualisés du Nouveau-né prématuré

OMS Organisation Mondiale de la Santé

SA Semaine d’Aménorrhée

SD Succion-Déglutition

SDR Succion-Déglutition-Respiration SN Succion Nutritive

SNN Succion Non Nutritive SNG Sonde Naso-Gastrique SOF Sollicitations Oro-Faciales VNI Ventilation Non Invasive


INTRODUCTION

Selon l’OMS, le nombre de naissances prématurées est en constante augmentation dans le monde. En France, il représentait en 2011 6,6 % des naissances, soit environ 60 000 naissances prématurées par an selon l’étude EPIPAGE 2 (Ancel, 2014). Leur prise en charge et la prévention des risques à long terme sont donc un véritable enjeu de santé publique. Les progrès médicaux réalisés ces dernières années ont permis d’augmenter de manière significative la survie et la qualité de vie de ces enfants par une prise en charge dans des services de réanimation et de soins intensifs de néonatalogie jusqu’à leur stabilité physiologique et leur autonomie alimentaire (Bruwier et al., 2014).

La naissance prématurée nécessite des soins techniques qui peuvent être à l’origine de dystimulations. Le nouveau-né prématuré peut ainsi être privé d’expériences orales positives. La mise en place délicate de la coordination succion-déglutition-respiration peut donc retarder l’accès à l’autonomie alimentaire. La prise en charge orthophonique vise à favoriser le développement d’une oralité harmonieuse et à prévenir d’éventuels troubles des oralités alimentaire et verbale. Sur la période d’hospitalisation en néonatalogie, elle consiste à réduire la période de transition vers l’autonomie alimentaire et la durée d’hospitalisation et à développer des interactions parents-enfant (Haddad, 2017). Un protocole de prévention des troubles de l’oralité par sollicitations oro-faciales (SOF) a été développé et est pratiqué depuis 2011 dans le service de néonatalogie du CHU de Caen. Des travaux de recherche ont été initiés par Beaujean et Seurat en 2011-2012, et poursuivis par Frette et Le Crom (2012-2013), Nisole et Hamon (2013-2014) et Douillet-Nury et Csopaki (2014-2015). Notre recherche s’inscrit dans une démarche d’amélioration des pratiques de prévention et tente d’évaluer l’apport d’un livret et d’un accompagnement parental renforcé.

Nous décrirons tout d’abord le développement des compétences orales du nouveau-né, puis nous nous intéresserons plus particulièrement aux nouveau-nés prématurés et à la période de transition alimentaire d’une alimentation passive par voie entérale vers une alimentation active orale autonome. Enfin, le rôle essentiel des parents dans les soins de développement et l’importance d’un accompagnement parental seront développés. 


PARTIE THÉORIQUE

1. DÉVELOPPEMENTTYPIQUEDEL’ORALITÉALIMENTAIRE

Le processus physiologique de l'alimentation dépend de l'appétit et de l'intégrité des appareils digestif et cardio-respiratoire (Ramsay, 2001). Tous les sens sont impliqués dans ce processus physiologique afin de mettre en place des acquis sur les plans moteur et sensoriel (Leblanc & Ruffier-Bourdet, 2009).

1.1. Succion

L'oralité est un terme relativement récent qui se définit comme l’ensemble des fonctions dévolues à la sphère orale (Delaoutre, 2007 ; Brin-Henry, 2017). L’oralité est double : alimentaire et verbale (Thibault, 2017). Jusqu'à six mois environ, l'oralité du bébé est régie par des réflexes sous le contrôle du tronc cérébral (Thibault, 2017). Elle devient ensuite volontaire et autonome lorsque la mastication et le langage se mettent en place et sont davantage contrôlés (Couly, 2010). Les professionnels ont longtemps pensé que ces deux fonctions ont une même et unique localisation neuro-anatomique, le tronc cérébral, et sont des réactions réflexes (Couly et al., 2015). Des études montrent aujourd’hui qu’elles impliquent des réseaux d’activation bien plus complexes dont les structures se trouvent aussi dans le cerveau, au niveau cortical, et sont dépendantes de l’expérience (Lau, 2007 ; Barlow, 2009 ; Mellul et al., 2010). Ces deux oralités se développent simultanément, un trouble de l’oralité alimentaire pouvant, à terme, entraîner un trouble de l’oralité verbale (Haddad, 2017).

Les premières manifestations de l'oralité alimentaire se réalisent au cours du 3ème

mois in utero (Thibault, 2017). La succion-déglutition-respiration (SDR) apparaît chez le foetus à des périodes différentes (Lau, 2007). Vers la 10ème _{semaine, lors du redressement}

de la tête, la langue descend et le palais se forme. La main touche les lèvres, la bouche s'ouvre et la langue sort pour toucher la main. Ce comportement a été nommé réflexe de Hooker. On peut observer les premiers mouvements antéro-postérieurs de succion (Thibault, 2017 ; Lau, 2007 ; Couly, 2015).

La succion est amorcée ou inhibée par une série de réflexes oraux qualifiés d’archaïques par certains auteurs (Thibault, 2017 ; Senez, 2015). Ces réflexes oraux sont en réalité des automatismes que l’on retrouve plus facilement au moment de la tétée. En

fonction du moment où l’on recherche ces automatismes, l’enfant peut ne pas toujours réagir car il n’est pas disposé à ce moment-là, par exemple il est fatigué, ou il n’en a pas envie (Senez, 2015). La tétée débute par la contraction des lèvres sur le mamelon ou la tétine guidée par l’olfaction (Schaal et al., 2011). La tétée est assurée par une dépression buccale et une force de compression linguale contre le palais suivi d’une déglutition (Thibault, 2017 ; Couly et al., 2015 ; Senez, 2015).

1.2. Déglutition

Entre la 12ème _{et la 15}ème _{semaine, les premières déglutitions apparaissent et}

succèdent aux séquences de succion qui ne sont pas encore coordonnées. La succion joue un rôle sur le développement de la déglutition et permet par son activité motrice une bonne croissance de la cavité buccale (Thibault, 2017 ; Lau, 2007 ; Couly, 2015). Vers 29 SA, la succion non nutritive (SNN) devient mature avec des mouvements de succion non suivis systématiquement de déglutitions. Vers 34 SA, la succion nutritive (SN) devient à son tour mature avec une coordination succion-déglutition (SD) (Guillerme, 2014).

Le fœtus entraîne la fonction de SD qui permettra une autonomie alimentaire dès la naissance. La succion et la déglutition sont des indices de maturation et d'autonomie néonatales : ce que le fœtus a appris in utero pourra être répété à la naissance et pendant la période néonatale (Haddad, 2017).

La succion stimule la respiration, puisque la ventilation nasale est la seule à être utilisée durant toute la durée de la tétée. La succion et la respiration sont étroitement liées étant donné que la succion reflète les conditions ventilatoires du nouveau-né et contribue à les améliorer (Couly et al., 2015 ; Thibault, 2017).

Une succion mature n’est plus la seule condition requise pour qu’un nouveau-né puisse se nourrir par voie orale sans risque. La condition requise pour l’oralité serait une coordination adéquate de la SDR permettant à chacune de ces fonctions de ne pas interférer l’une avec l’autre afin de minimiser les risques de fausse route, désaturation, bradycardie et/ou apnée (Lau, 2007).

1.3. Coordination succion-déglutition-respiration

L’alimentation par voie orale nécessite une coordination adéquate de la SDR. Cette coordination est caractérisée par une synchronisation rythmique de ces trois fonctions

(Lau, 2007). Le succès d’une tétée orale sans risque ne dépend pas uniquement d’une succion et d’une coordination SDR adéquates, mais aussi d’autres facteurs, tels que le comportement du nourrisson, l’environnement du service hospitalier (lumière, bruit environnant), et la méthode par laquelle le lait est offert à l’enfant (Lau, 2007). Les enfants prématurés qui présentent un poids de naissance trop faible, une succion peu efficace et une coordination imparfaite SDR sont généralement alimentés par voies non orales (Schaal et al., 2011).

Cette coordination SDR est relative à l’adaptation de l’environnement néonatal et au respect des comportements du nouveau-né. La SNN offre certains avantages qui ne sont pas impliqués directement dans l’oralité. Par exemple, elle favorise le gain pondéral, produit un effet analgésique, réduit le stress, stabilise le comportement du nouveau-né et accélère la progression de la nutrition par voie orale (Lau, 2007). Elle stimule la motilité gastro-intestinale (Lau, 2007 ; Barlow, 2009). La SNN semblerait être un bon marqueur du niveau de maturation de la succion même, mais ne serait pas prédictive de la coordination SDR, condition nécessaire pour l’oralité sans risque (Lau, 2007 ; Mellul et al., 2010). Vers 37 SA, la coordination SDR fonctionne efficacement avec la maturation totale de la fonction respiratoire (Thibault, 2017 ; Lau, 2007 ; Couly, 2015).

Il existe une relation prédictive significative entre la coordination désordonnée de la respiration et de la déglutition et les effets indésirables chez les nourrissons qui peuvent avoir un impact négatif sur les résultats neurodéveloppementaux (Barlow, 2009).

2. SPÉCIFICITÉSDUNOUVEAU-NÉPRÉMATURÉ

Selon l’OMS, un nouveau-né est prématuré quand il naît avant le terme de 37 semaines d’aménorrhée (SA). Il existe 3 stades de prématurité : la prématurité moyenne pour un bébé né entre 32 et 37 SA, la grande prématurité pour un bébé né entre 28 et 32 SA et la très grande prématurité pour un bébé né avant 28 SA. La limite de la viabilité est fixée à 22 SA et le poids à 500 grammes.

2.1. L’environnement néonatal

Le nouveau-né prématuré est d'une grande vulnérabilité pour plusieurs raisons   : l’imparfaite maturité de l’oralité, l’insuffisante force de succion-déglutition et l’immaturité des réflexes de protection des voies respiratoires. Les risques de fausses routes ventilatoires

et d’hypoxémie sont importants (Couly et al., 2015). Le prématuré se fatigue en tétant car sa musculature est peu développée et la coordination SDR mal adaptée (Couly et al., 2015). Généralement, le prématuré n'a pas acquis une maturité fonctionnelle orale de succion-déglutition nutritive et ventilatoire avec protection efficace des voies respiratoires avant 33-34 semaines (Couly, 2015).

L’unité néonatale est un environnement inapproprié pour le nouveau-né. Les soins sont davantage centrés sur les fonctions vitales et moins sur le développement du nouveau-né. Il vit dans des conditions extrêmes où l’on sollicite ses sens encore immatures qui ne respectent pas l’hétérochronie du développement sensoriel de la gestation du nouveau-né (Martel et Milette, 2006). Les stimulations auxquelles le bébé est soumis troublent son système sensoriel. Le bébé en réanimation néonatale est donc exposé à un risque de surstimulations sensorielles (Druon, 2009) qui peuvent avoir un impact sur ses capacités olfactives et gustatives (Senez, 2015). Ainsi, il peut y avoir sept sources de surstimulations : tactile, vestibulaire, olfactive, gustative, auditive, visuelle et motrice. Ces surstimulations peuvent aussi avoir des conséquences physiologiques, comportementales et motrices néfastes à plus ou moins long terme (Martel et Milette, 2006). Ces stimulations manquantes ou inappropriées peuvent entraîner un désinvestissement de la sphère orale (Guillerme, 2014).

Les enfants nourris par sonde entérale sont privés de stimuli oraux olfactifs et gustatifs et peuvent donc rester hypersensibles. Les enfants qui n’auront pas été stimulés pendant cette période vont manifester une grande aversion à tout contact buccal pouvant aller jusqu’au refus total (Senez, 2015). A cette hypersensibilité s’ajoutent les aversions conditionnées par le passage de la sonde naso-gastrique dans le carrefour aéro-digestif (Senez, 2015). Le cerveau de l’enfant de 0 à 5 ans est en plein développement et en cas de nutrition entérale, il est urgent d’intervenir, sinon la bouche sera mal intégrée dans sa fonction au schéma corporel (Bullinger, 2015). Ce qu’un enfant à terme perçoit comme une caresse peut être considéré comme une agression par l’enfant prématuré : son système étant encore fragile, une caresse peut lui être désagréable. Les nombreuses agressions sensorielles que subit l’enfant du fait de son hospitalisation et l’absence de lien parental peuvent être un stimulus nocif pour un système nerveux immature (Olry, 2017). Ces dystimulations peuvent entretenir l’hypersensibilité de ces nouveau-nés (Schaal et al., 2011).

2.2. Assistances respiratoire et nutritionnelle

La problématique de l’alimentation se pose dès les premières heures de vie du nouveau-né prématuré (Senez, 2007). L’immaturité de l'oralité du prématuré implique très souvent la suppléance nutritionnelle par sonde gastrique (Couly, 2015). Les techniques d’alimentation doivent s’adapter à la complexité développementale des fonctions de déglutition et de digestion du nouveau-né (Senez, 2015). Ce dernier ne pourra pas expérimenter les activités sensori-motrices essentielles à la prise alimentaire. En effet, la phase orale de la prise alimentaire est court-circuitée et ne permet donc pas l’entraînement à la succion. L’enfant nourri par sonde naso-gastrique sera privé des récepteurs chimio-sensoriels oraux et nasaux véhiculés par le lait. Il ne pourra donc pas construire très précocement son répertoire olfactif indispensable au développement alimentaire (Schaal, Goubet & Delauney-El Allam, 2011).

L’instabilité respiratoire est souvent traitée par une assistance respiratoire telle qu’une intubation ou une ventilation non invasive (VNI). L’immaturité pulmonaire et les difficultés rencontrées sur le plan cardio-respiratoire et métabolique chez l’enfant prématuré peuvent venir perturber la mise en place d’une alimentation active (Pfister et al., 2008 ; Bache et al, 2014).

L’étude de Fucile et al. (2009) montre que les performances d'alimentation orale s'améliorent sans changement significatif de l'effort d'aspiration avec un système de biberon vide à débit contrôlé. L’utilisation d’un tel système peut ainsi réduire la dépense énergétique. De plus, les bébés de très faible poids à la naissance peuvent tolérer un débit de lait plus rapide que ce que l'on suppose actuellement (Fucile et al., 2009 ; Lau et al., 2015). Lau et al. (2015) supposent que les propriétés physiques inhérentes aux biberons standards entravent la performance d'alimentation orale globale des nouveau-nés prématurés.

Les enfants prématurés alimentés par des voies non orales sont désavantagés pour l’exécution d’activités sensori-motrices essentielles à la prise alimentaire. Les nouveau-nés prématurés ont des difficultés à adapter leurs réponses aux stimuli internes et externes, et les stimulations tactiles peuvent ainsi être à l’origine d’effets négatifs de surcharge sensorielle (Schaal et al., 2011).

2.3. Transition vers l’alimentation orale autonome

Un grand nombre de prématurés ont des difficultés pour passer de l’alimentation entérale à l’alimentation orale autonome. Ceci retarde leur retour à domicile et le rapprochement mère-enfant (Lau, 2007). L’introduction d'une alimentation par voie orale débute par une phase d’essais. Au CHU de Caen, les propositions de lait par voie orale se font progressivement et ne sont que très peu protocolisées. Les soignants identifient d'abord des signes de succion au soin de bouche (compresse imbibée de bicarbonate) ou à la proposition de glucose à la seringue lors des soins douloureux. Ils proposent alors une compresse imbibée de lait, maternel ou de femme. Puis, en fonction des réactions de l'enfant, ils lui proposeront des gouttes de lait sur la tétine ou à l’aide d’une seringue : le lait est déposé sur les lèvres ou dans la bouche du nouveau-né. La transition alimentaire commence quand le nouveau-né prend par voie orale 5 ml de lait en 24 heures. En dehors de ces moments, il est important de le laisser dormir car le sommeil lui permet de grandir et de se développer (Senez, 2015). Lors des premiers essais au biberon, il faut éviter le forçage alimentaire qui viendrait s’ajouter aux expériences désagréables de la zone bucco-pharyngée. Ces forçages risquent également d’enfermer l’enfant dans un comportement de refus de toute alimentation. Aider l’enfant à s’alimenter activement et avec plaisir passe par des stimulations olfactives, gustatives et tactiles régulières. Dès que le bébé est en contact avec sa mère, en peau à peau, ses constantes se normalisent. Au niveau tactile, il peut également se désensibiliser la face en allant, par des gestes de fouissement, vers le sein de sa mère (Senez, 2015). La durée d’une tétée chez un nourrisson bien entraîné à la succion n’excède pas quinze minutes et c’est pendant les quatre premières minutes que l’essentiel de la prise de lait se fait. Le temps d’essai d’alimentation au sein ou au biberon ne doit pas excéder 20 à 30 minutes pour ne pas épuiser le bébé et rester dans un moment de plaisir, aussi bien pour lui que pour la maman (Senez, 2015).

L’autonomie alimentaire est une étape importante et décisive pour le retour au domicile (Pfister et al., 2008). Cette autonomie est atteinte quand le nouveau-né a pris toute sa ration, au sein ou au biberon, sans complément par sonde gastrique, pendant 48 heures.

3. RÔLEDESPARENTSDANSLESSOINSDEDÉVELOPPEMENT

3.1. Soins de développement et programme NIDCAP

Le concept de soins de développement est basé sur la théorie synactive élaborée par le Dr Als aux États-Unis (1982). Ce concept s’applique notamment à travers le programme NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program), programme d’évaluation et de soins développementaux individualisés destiné aux nouveau-nés prématurés. Ce programme permet, par l’observation fine des comportements de bien-être et de stress des bébés, de faire bénéficier à tous les enfants de soins de développement adaptés (Martel et Milette, 2006). Ces observations facilitent la compréhension entre les parents et leur enfant, permettant une interaction adaptée. L’observation est une occasion pour les parents et les soignants de lire et de comprendre le langage du bébé.

Les soins de développement visent à réduire le stress des nouveau-nés prématurés et à leur offrir des conditions optimales de développement (Martel et Milette, 2006). Si le nouveau-né manifeste un signe de stress, il est important de lui proposer un temps de repos avec un retour au calme progressif. Plus le nouveau-né est immature, plus les signes de stress surviennent tardivement après les soins donnés. Durant le toucher sensoriel, il est important d’avoir un contact visuel et vocal constant. Il existe deux façons de toucher le nouveau-né prématuré : lui proposer un doigt dans la paume de sa main ou l’entourer avec un bras qui fait office de barrière utérine et déposer l’autre sur son corps ou sous ses pieds. La méthode Kangourou, avec le peau-à-peau notamment, participe au bon développement du nouveau-né et à la relation parents-bébé (Martel et Milette, 2006 ; Senez, 2015). A court terme, les soins de développement permettent une meilleure organisation physiologique et neuro-comportementale du nouveau-né (Martel et Milette, 2006) ainsi qu’une diminution du temps de transition alimentaire et de la durée d’hospitalisation (Martel et Milette, 2006 ; Pfister et al., 2008). A long terme, ils diminuent le risque de séquelles neurologiques, motrices ou cognitives et de troubles du spectre autistique (Martel et Milette, 2006).

La communication avec un bébé de petit poids est possible s’il n’est pas trop malade, pendant un court moment, quand l’observateur est attentif et sensibilisé à de telles observations (Druon, 2009). L'activité de succion par son pouvoir d'apaisement parfait la

qualité motrice des tétées ultérieures. En augmentant l'éveil calme, la succion favorise les échanges inter-relationnels mère-enfant (Thibault, 2017).

L’effet négatif de la ventilation non invasive sur la succion est compensé par les soins de développement dans lesquels s’inscrivent les programmes de stimulation de l’oralité (Pfister et al., 2008). Le cerveau de l'enfant va donc connaître des modifications à force de stimulations répétées et quotidiennes (Lacour, 2004).

3.2. Sollicitations oro-faciales

L’acquisition d’un certain niveau de dextérité pour l’oralité peut être facilitée ou avancée par des interventions visant l’entraînement de fonctions liées aux structures oro-motrices impliquées dans la SDR (Lau, 2007). Ces interventions sensori-oro-motrices permettent de renforcer la formation et le développement de déglutitions efficaces (Barlow, 2009 ; Fucile et al., 2011 ; Boiron, Da Nobrega, Roux, Henrot, & Saliba, 2007). La SNN peut être entretenue naturellement par la sonde orogastrique ou une tétine physiologique mise à disposition dans les services de néonatalogie. Elle est un témoin d’évaluation important pour le début de la stimulation (Mellul et al., 2010). L’étude de Pfister et al. (2008) a montré que les sollicitations oro-faciales permettent d’augmenter le temps de succion avec l’âge. C’est un bon indice de l’installation de l’alimentation quand cette hausse a lieu pendant le temps de transition alimentaire. Les SOF permettent aussi de diminuer la durée d’hospitalisation de 7 jours et d’augmenter le temps d’autonomie alimentaire de 6 jours (Delaoutre, 2005). De plus, ces sollicitations péri-orales permettent de prendre en compte l’état du bébé et de le rendre partenaire de ses soins. Ce changement de perspective est aussi important pour les soignants.

Il n'y a pas de consensus sur l'âge gestationnel idéal pour l'introduction des SOF. Selon Mellul (2010), elles ne peuvent intervenir avant 28 à 30 SA. Il estime qu'avant cela, le degré de maturation neurologique n'est pas suffisant pour obtenir une réponse à la stimulation. Pfister (2008) débute les stimulations péri-orales dès l'inclusion dans l'étude des bébés nés entre 24 et 32 SA. Selon Hamon et Nisole (2014), la période la plus favorable pour commencer les SOF se situe entre le premier essai oral et le début de la transition alimentaire, et donc fonction de chaque bébé.

Peu de travaux portent sur l’implication des parents dans les soins de leur enfant, et plus particulièrement l’alimentation (Bruwier et al., 2014).

3.3. Implication des parents

Le rôle du personnel soignant en service de néonatalogie est d’accompagner et soutenir les familles dans le processus de parentalité (Olry, 2017). Il est important qu’ils travaillent ensemble, de façon complémentaire, autour d’un objectif commun (Albert, 2011). L’équipe soignante doit aborder précocement avec les mères les risques de difficultés alimentaires de façon à ne pas laisser des situations s’envenimer. Une fois les troubles installés, leur prise en charge doit inclure à la fois les soins de la pathologie, la stimulation multisensorielle orale et corporelle globale du nourrisson et le soutien psychologique de son entourage (Abadie, 2004).

Il est important que les parents soient formés aux SOF et sensibilisés à l’observation de leur enfant pour lui proposer des sollicitations adaptées. Lorsqu’ils sont présents sur des temps de repas, ces sollicitations visent à favoriser le passage à une alimentation orale (Senez, 2015). L’accompagnement de la prématurité vise aussi bien l’amélioration de l’environnement du bébé que l’élargissement des pratiques d’évaluation individualisées associant les parents. Les parents sont placés comme des partenaires de soin à part entière dans la prise en charge de leur bébé. Ils deviennent des partenaires de l’équipe hospitalière. Leur implication facilite une diminution de leur stress, une meilleure appréciation des capacités de leur enfant, un meilleur contact et, de fait, une amélioration du lien d’attachement (Olry, 2017). Un nourrisson prématuré offre peu d’opportunités pour entrer en contact, en raison de son état clinique : faibles capacités à communiquer et à regarder, fatigue importante, état cardio-respiratoire, etc. Dans un tel univers, les parents peuvent ne pas trouver leur place.

Le soignant met en place une sorte d’étayage de position de parent en suscitant le récit et le désir de parentalité. Il apprend aux parents à « lire » et à détecter les besoins d’attachement de leur enfant. L’action des professionnels est de valoriser le rôle de la mère dans le sens où elle seule est en mesure de réconforter son enfant. Tout l’art du personnel sera de les aider à prendre possession de leur enfant, à faire émerger leur capacité à être de « bons parents », ceci en tenant compte de la singularité de chacun, de leur rythme et de leurs possibilités. La plupart du temps, c’est en incitant et en invitant les parents à prendre des initiatives que le lien se noue. Il faut faire agir les parents, les rendre acteurs (Olry, 2017).


PROBLÉMATIQUE, OBJECTIFS ET HYPOTHÈSES

Pour que l’alimentation soit fonctionnelle à la naissance, la succion doit être efficace et se coordonner avec la déglutition et la ventilation. Or, chez le nouveau-né prématuré, ces fonctions ne sont pas toujours matures. Il est donc primordial de comprendre tous les éléments nécessaires à un bon développement de l’oralité chez les nouveau-nés prématurés (Lau, 2007).

Les parents sont encore trop peu impliqués de façon active dans le processus de transition alimentaire (Bruwier et al., 2014). Principaux acteurs de soins de leur bébé, ils doivent être les premiers à profiter de moments de stimulations avec leur nouveau-né. Le travail déjà mené auprès des équipes soignantes et des familles au CHU de Caen avec les SOF doit donc être maintenu et poursuivi dans le but de favoriser l’accès à l’autonomie alimentaire du bébé prématuré (Csopaki & Douillet-Nury, 2015). Cependant, pour éviter toute dystimulation, il est important que les parents sachent observer leur enfant pour identifier les signes de bien-être et d’inconfort (Ratynski, 2002).

Martel et Milette (2006) soulignent le manque d’ouvrages français sur la néonatalogie, et plus particulièrement les soins de développement. Ils évoquent l’intérêt de l’élaboration d’un « dépliant informatif » sur des informations spécifiques à destination des parents qui viendrait étayer un accompagnement parental. Nous avons jugé bon de nous pencher plus particulièrement sur les troubles de l’oralité alimentaire et la délicate transition à une alimentation orale autonome.

L’objectif de ce mémoire est de mieux informer les parents pour optimiser leur implication dans les soins alimentaires de leur bébé et favoriser l’accès à une alimentation orale autonome.

La durée de transition d’une alimentation entérale à une alimentation orale devrait être raccourcie chez les enfants dont les parents formés aux SOF ont bénéficié d’un livret et d’un accompagnement parental renforcé.

L’accompagnement devrait permettre aux parents d’interagir davantage avec leur bébé et favoriser leur satisfaction à participer aux soins alimentaires.

MÉTHODOLOGIE EXPÉRIMENTALE

1. POPULATION

Nous avons recruté spécifiquement pour notre étude des nouveau-nés prématurés hospitalisés dans le service de néonatalogie du CHU de Caen pendant notre stage de fin d’études.

1.1. Critères de recrutement

Les enfants nés prématurément et hospitalisés dans le service de néonatalogie du CHU de Caen entre septembre 2017 et avril 2018 ont été concernés par notre étude. Les nouveau-nés ont été inclus dans l’étude à partir de 28 semaines d’âge corrigé (AC) et à au moins 24 heures de vie. Dès lors qu’ils étaient intubés ou présentaient une pathologie neurologique, génétique ou digestive, ils étaient exclus. Les bébés trop instables sur le plan cardio-respiratoire ne peuvent recevoir de tétine ni de SOF. Leur durée d’intubation prolongée pourrait retarder la durée de transition alimentaire et d’hospitalisation et ainsi représenter un biais pour notre étude.

1.2. Description de la population

Notre population se compose de 42 familles réparties en 2 échantillons : 24 nouveau-nés hospitalisés en 2017-2018 avec accompagnement renforcé et 18 nouveau-nouveau-nés hospitalisés en 2013 sans accompagnement renforcé. Nous avons apparié les sujets en fonction du sexe, du terme de naissance et du poids de naissance en suivant une logique d’appariement un pour un.

Tableau 1 : Description de l’échantillon de 2017-2018 (N=24)

Variables indépendantes Moyenne

Écart-type Médiane Valeurs extrêmes 1er quartile 3ème quartile

Terme de naissance (SA) 29,18 2,41 29 23,86 - 33,71 27,89 31,14 Poids de naissance

(grammes) 1154,17 388 1105 470 - 1730 877,5 1560

Durée d’intubation (jours) 2,42 6,74 0 0 - 29 0 0,25

Durée de VNI (jours) 37,42 26,49 29 0 - 101 19 56,5

Durée d’alimentation

entérale (jours) 55,33 25,01 48,5 15 - 121 40,75 70

De septembre 2017 à avril 2018, nous avons recruté 38 familles : 26 auxquelles nous avons proposé un accompagnement renforcé sans livret et 12 un accompagnement renforcé avec livret ; 24 familles ont été retenues pour notre étude et 14 perdues de vue pour différentes raisons : 


- Des triplés dont les parents ont refusé de participer à l’étude ;
 - Deux nouveau-nés dont les parents étaient trop peu présents ;


- Trois nouveau-nés pour des pathologies associées faisant partie des critères d’exclusion (cardiopathie, retardant l’autonomie alimentaire, laparoschisis et hernie inguinale) ;


- Trois nouveau-nés pour des complications médicales et un état trop instable (intubation prolongée ou réintubation à la suite d’une pneumopathie d’inhalation) ; 


- Et trois nouveau-nés transférés dans un hôpital périphérique et dont l’autonomie alimentaire n’était pas encore atteinte au moment de la rédaction de ce mémoire.


Notre retenons dans notre échantillon final 24 nouveau-nés, 14 filles et 10 garçons, dont 8 sont issus de grossesses gémellaires (parmi lesquelles 3 paires de jumeaux). Ils sont nés autour de 29 SA (valeurs extrêmes : 23,86 - 33,71 SA) avec un poids de naissance autour de 1105 grammes (valeurs extrêmes : 470 - 1730 grammes). Parmi ces nouveau-nés, 11 sont allés en HAD. Nous avons proposé à ces familles autour de 4 entretiens (valeurs extrêmes : 2 - 9). Notre échantillon final se divise en 2 groupes : 18 nouveau-nés sans livret et 6 nouveau-nés avec livret.

Nous avons recueilli les données de 18 nouveau-nés hospitalisés dans le service en 2013 issus du travail de recherche de Nisole & Hamon (2014) pour constituer un groupe rétrospectif n’ayant pas bénéficié d’un accompagnement renforcé en comparaison aux 18

Variables indépendantes Moyenne

Écart-type Médiane Valeurs extrêmes 1er quartile 3ème quartile

Terme de naissance (SA) 29,1 2,3 28,72 25,57 - 34 27,57 30,72 Poids de naissance

(grammes) 1128,33 326,47 1020 700 - 1800 880 1322,5

Durée d’intubation (jours) 11,89 14,09 4,5 0 - 41 1 20,25

Durée de VNI (jours) 33,17 21,09 37,5 0 - 63 13 50,75

Durée d’alimentation

entérale (jours) 62,28 24,38 61 19 - 96 46 83

nouveau-nés avec accompagnement renforcé et sans livret que nous avons recrutés spécifiquement pour notre étude. 


Cet échantillon se compose de 18 nouveau-nés, 9 filles et 9 garçons, dont 4 sont issus de grossesses gémellaires. Ils sont nés autour de 28,72 SA (valeurs extrêmes : 25,57 - 34 SA) avec un poids de naissance autour de 1020 grammes (valeurs extrêmes : 700 - 1800 grammes). Parmi ces nouveau-nés, 5 sont allés en HAD. Nisole et Hamon (2014) n’ont vu pas plus de 2 fois chaque famille car leur objectif principal était de proposer le plus de SOF possible, qu’elles soient réalisées par les parents ou par les soignants, afin de raccourcir la durée de transition alimentaire et d’hospitalisation.

La proximité de la valeur des médianes du groupe «   non-2017   » avec accompagnement renforcé sans livret concernant le terme de naissance 28,71 SA (valeurs extrêmes : 23,86 - 33,43 SA) et le poids de naissance 1065 grammes (valeurs extrêmes : 470 - 1710 grammes) et du groupe «   non-2013   » sans accompagnement renforcé respectivement 28,72 SA (valeurs extrêmes : 25,57 - 34 SA) et 1020 grammes (valeurs extrêmes : 700 - 1800 grammes) montre que les sujets ont été appariés au plus proche (Annexe 1). 


De la même façon, la proximité de la valeur des médianes du groupe « oui-2018 » avec livret concernant le terme de naissance 31,14 SA (valeurs extrêmes : 26,43 - 33,71 SA) et le poids de naissance 1345 grammes (valeurs extrêmes : 550 - 1730 grammes) (Annexe 2.1) et du groupe « non-2017-apparié » sans livret respectivement 31 SA (valeurs extrêmes : 25,86 - 33,43 SA) et 1515 grammes (valeurs extrêmes : 470 - 1710 grammes) (Annexe 2.2) montre que les sujets ont également été appariés au plus proche.

2. MATÉRIEL

Pour réaliser notre étude, nous avons utilisé cinq outils : le livret, trois questionnaires et une fiche de suivi des sollicitations parentales de l’oralité. 


Pour encourager l’implication des parents dans le développement progressif et individualisé de l’alimentation orale de leur nouveau-né hospitalisé, nous avons participé à la création du livret «   PARENTALIM - Soins de développement pour accompagner

l’alimentation des nouveau-nés hospitalisés   ». Nous avons utilisé cet outil comme un

médiateur pour soutenir les propos que nous avons eus lors des entretiens avec les parents.
 Concernant l’évaluation du niveau d’anxiété, nous avons utilisé le questionnaire d’auto-évaluation de l’anxiété STAI-Etat (forme Y-A) (State Trait Inventory Anxiety) de

Spielberger (Annexe 3). Cette échelle E permet d’évaluer ce que le sujet ressent sur le moment-même.


Nous avons créé une fiche de suivi de proposition de tétine et de réalisation de SOF (Annexe 4). Nous avons également créé deux questionnaires : l’un portant sur la satisfaction de l’accompagnement parental (Annexe 5) et l’autre sur la satisfaction du livret (Annexe 6).

3. PROCÉDURE

Étant deux à participer à cette étude, nous avons décidé de suivre un protocole et une procédure d’accompagnement bien définis pour pouvoir comparer nos données.

3.1. Déroulement du protocole

Avant de pouvoir transmettre l’information aux équipes soignantes, nous avons réalisé un stage d’immersion dans le service pour être formées notamment au protocole de SOF.

3.1.1. Formation préalable au protocole

De janvier à septembre 2017, nous avons effectué un stage de préparation auprès de Christel Blaison, l’orthophoniste du service. Ce stage nous a permis de découvrir le service de néonatalogie et ses différentes unités (réanimation, soins intensifs, pré-sortants et unité kangourou), de rencontrer les soignants et de se familiariser avec les dossiers. Nous ne sommes intervenues que dans les trois premiers services, l’unité kangourou étant souvent destinée aux mères allaitantes, sans difficulté particulière, qui souhaitent avoir des conseils de la part du personnel soignant. Les nouveau-nés dans ce service n’ayant que très peu de difficultés à s’alimenter. À l’occasion de ce stage, nous avons pu être formées aux gestes du protocole de SOF et sensibilisées à l’observation des réactions de bien-être et d’inconfort du nouveau-né prématuré. Ce stage nous a également permis d’appliquer de façon pratique nos connaissances théoriques. Durant cette période, nous avons participé à la création du livret et nous avons élaborer la fiche de suivi et les questionnaires de satisfaction parentale sur l’accompagnement et le livret.

3.1.2. Information aux équipes soignantes

Dès notre premier jour de stage, nous avons tout d’abord affiché un trombinoscope dans chacun des trois services où nous sommes intervenues précisant le sujet de notre étude, notre période de stage et nos coordonnées. De plus, nous avons affiché l’aide-mémoire modifié des gestes des SOF à destination des parents dans chacune des chambres de ces services (Annexe 7) et nous avons mis à disposition le dépliant modifié à l’usage des soignants (Annexe 8).

Ensuite, nous avons organisé des réunions d’informations à destination des médecins et des puéricultrices pour leur faire part des changements dans la démarche orthophonique. Nous leur avons également présenter le livret.

Figure 1 : Déroulement du protocole

JANVIER 
 2017 AVRIL 
 2018 SEPTEMBRE 
 2017

- Formation aux SOF - Création du livret

- Élaboration de la fiche de suivi et des questionnaires

- Entretiens avec les familles - Recueil des données

Remise du livret Délais des accords

de protection et de validation du livret

Enfin, nous avons pu échanger de façon plus informelle avec les médecins et puéricultrices lors des entretiens avec les parents par exemple. Les puéricultrices nous ont beaucoup appris sur le fonctionnement du service, leurs soins techniques, leur rapport avec les familles et les autres professionnels. Nous avons pu aborder certaines notions concernant les soins alimentaires comme les soins de bouche, les propositions de lait à la seringue, les mises au sein (sein contact), etc.

3.2. Procédure d’accompagnement

Dès lors qu’un nouveau-né correspondait à nos critères d’inclusion, nous consultions son dossier médical, dans lequel se trouvent les informations concernant le contexte familial, le suivi de la grossesse et l’accouchement, et son dossier de suivi d’hospitalisation en néonatalogie. Ensuite, nous allions demander à la puéricultrice si le nouveau-né était suffisamment stable sur le plan cardio-respiratoire et si la famille pouvait être réceptive à notre étude. Ce n’est qu’après l’accord de la puéricultrice que nous allions rencontrer la famille. Nous leur avons alors présenté notre étude et leur avons remis un consentement écrit (Annexe 9) et une fiche de suivi pour comptabiliser les propositions de tétine et de SOF. Nous avons également remis le livret au groupe «   oui-2018   » que nous avons parcouru avec les parents.

Nous avons accompagné les parents dans l’observation et l’identification des signes de bien-être et d’inconfort de leur nouveau-né. Nous avons abordé les propositions de tétine et de SOF aux moments de repas en état d’éveil calme. Nous avons encouragé l’allaitement maternel quand les mères en faisaient le choix, et ce d’autant plus que c’est la politique du service. Nous avons également soutenu les parents et les puéricultrices dans les propositions de lait par voie orale, à la seringue, sur la tétine ou lors de mises au sein. L’accompagnement était progressif et dépendait de l’état du bébé, de la présence de la famille et de notre présence.

4. RECUEILDESDONNÉES

Lorsque nous avons recruté un nouveau-né, nous avons relevé : la date de naissance, le sexe, le terme de naissance, le poids de naissance, une éventuelle pathologie associée, la parité utérine et le choix alimentaire initial. Ensuite, nous avons recueilli, des informations concernant le service où il se trouve, sa ventilation et son alimentation. En ce qui concerne son alimentation, nous avons relevé ses apports nutritionnels par voie parentérale, entérale

Figure 2 : Procédure d’accompagnement

Entretien initial (sur accord des puéricultrices)

- Présentation de notre étude

- Information sur l’oralité

- Remise du consentement et de la 1

fiche de suivi

- Remise du livret (groupe oui-2018)

E1

Entretien d’accompagnement

- Entraînement aux SOF

- Reprise du livret

- Passation T1 des questionnaires de satisfaction (accompagnement et livret) et

d’auto-évaluation de l’anxiété (STAI-E)

E2

Entretien(s) d’accompagnement

- Reprise des SOF

- Reprise du livret

- Accompagnement de l’alimentation orale (propositions de lait per os - seringue/paille, mises au sein)

- Passation T2 des mêmes questionnaires

E3+

Entretien final

Quand le nouveau-né :

- a atteint l’autonomie alimentaire

- part en HAD

- ou est transféré dans un hôpital

et orale (seringue, paille, sein et biberon) depuis sa naissance jusqu’à son autonomie alimentaire. Nous avons aussi noté les prescriptions médicales, les quantités réellement prises et nous avons identifié les périodes de jeûne. Pour un suivi régulier, nous avons noté toutes ces informations dans un document Excel anonymisé. Quand un nouveau-né partait en HAD ou était transféré dans un hôpital périphérique, avec l’accord des parents, nous prenions leur numéro de téléphone pour pouvoir les contacter et ainsi suivre le nouveau-né jusqu’à son autonomie alimentaire.

5. ANALYSESSTATISTIQUES

L’objectif de ce mémoire est de mieux informer les parents pour optimiser leur implication dans les soins alimentaires de leur bébé et favoriser l’accès à une alimentation orale autonome. La durée de transition d’une alimentation entérale à une alimentation orale devrait être raccourcie chez les enfants dont les parents formés aux SOF ont bénéficié d’un livret et d’un accompagnement parental renforcé. L’accompagnement devrait permettre aux parents d’interagir davantage avec leur bébé et favoriser leur satisfaction à participer aux soins alimentaires. Notre étude regroupe les variables suivantes : 


- Variables indépendantes : le sexe, le terme de naissance, le poids de naissance, la durée d’intubation, la durée de VNI, la durée de l’alimentation entérale et le nombre d’entretiens ; 


- Variables dépendantes : la durée de transition alimentaire, la durée d’hospitalisation, la satisfaction parentale concernant l’accompagnement et le livret et l’anxiété.

Des statistiques descriptives décriront les caractéristiques des groupes appariés. Elles apporteront des informations, sur chacun des groupes, concernant les variables suivantes : la durée d’intubation, la durée de VNI, la durée d’alimentation entérale, la durée de transition alimentaire et la durée d’hospitalisation.

Pour évaluer l’effet de l’accompagnement renforcé par un livret, nous utilisons le test non paramétrique de Mann-Whitney car nous avons moins de 30 sujets dont la distribution des réponses ne suit pas une loi normale. Ce test nous permet de comparer les variables dépendantes de durée de transition alimentaire et d’hospitalisation mesurées chez deux groupes de sujets indépendants «   non-2017   » et «   non-2013   » pour l’effet de l’accompagnement renforcé, puis « oui-2018 » et « non-2017-apparié » pour l’intérêt du

livret. Nous analysons les données de groupes indépendants : les sujets ne sont appariés que pour la constitution des groupes. Nous utiliserons donc les médianes, quartiles et valeurs extrêmes pour caractériser nos données. Les moyennes permettent également d’avoir un aperçu de nos résultats.

Afin d’estimer les liens entre l’accompagnement renforcé et le niveau de satisfaction parentale et d’anxiété-état, nous avons analysé les données à l’aide de corrélations de Spearman sur l’ensemble des 21 réponses aux questionnaires des enfants de l’échantillon de 2017-2018.

Nous avons réalisé deux évaluations : 


- Une évaluation quantitative avec les fiches de suivi sur lesquelles les parents relevaient le nombre de proposition de tétine et de SOF ; 


- Une évaluation qualitative avec des questionnaires sur la satisfaction parentale de l’accompagnement et du livret et une auto-évaluation de leur état d’anxiété. Les réponses aux questionnaires se présentent sous la forme d’une échelle de Likert, intuitive, et facilement analysable.

RÉSULTATS

1. EFFETD’UNACCOMPAGNEMENTPARENTALRENFORCÉ

Les nouveau-nés recrutés en 2017, avec un accompagnement parental renforcé, avaient une durée médiane d’intubation de 0 jour dont les valeurs extrêmes s’étendaient de 0 à 29 jours alors que les nouveau-nés hospitalisés en 2013 avaient une durée médiane d’intubation de 5 jours mais des valeurs extrêmes s’étendant de 0 à 41 jours. La durée de VNI se répartit équitablement autour de 47 jours (valeurs extrêmes : 0 - 101 jours) en 2017 et de 38 jours (valeurs extrêmes : 0 - 63 jours) en 2013. La durée médiane d’alimentation entérale était de 60 jours (valeurs extrêmes : 16 - 121 jours) pour le groupe de 2017 et de 61 jours (valeurs extrêmes : 19 - 96 jours) pour le groupe de 2013.


Tableau 4 : Description du groupe « non-2013 » (N=18) Tableau 3 : Description du groupe « non-2017 » (N=18)

Variables Moyenne

Écart-type Médiane Valeurs extrêmes 1er quartile 3ème quartile

Durée d’intubation (jours) 3,22 7,66 0 0 - 29 0 1

Durée de VNI (jours) 42,06 26,41 47 0 - 101 25,5 57,5

Durée d’alimentation entérale (jours) 59,94 25,96 59,5 16 - 121 45,25 73 Durée de transition alimentaire (jours) 33,33 14,97 31,5 13 - 79 22,25 37,75 Durée d’hospitalisation (jours) 60,44 21,89 58,5 25 - 112 52 63,75 Nombre d’entretiens 4,33 2,03 4,5 2 - 9 2,25 5,75

Variables Moyenne

Écart-type Médiane Valeurs extrêmes 1er quartile 3ème quartile

Durée d’intubation (jours) 11,89 14,09 4,5 0 - 41 1 20,25

Durée de VNI (jours) 33,17 21,09 37,5 0 - 63 13 50,75

Durée d’alimentation entérale (jours) 62,28 24,38 61 19 - 96 46 83 Durée de transition alimentaire (jours) 40,39 16,09 39,5 15 - 66 28,75 48,5 Durée d’hospitalisation (jours) 60,82 25,13 59 19 - 99 48 77

La durée de transition alimentaire des nouveau-nés dont les parents ont eu un accompagnement renforcé se situe autour de 32 jours (valeurs extrêmes : 13 - 79 jours) alors que pour les nouveau-nés hospitalisés en 2013 elle se situe autour de 40 jours (valeurs extrêmes : 15 - 66 jours). La durée médiane d’hospitalisation était de 59 jours (valeurs extrêmes : 25 - 112 jours) pour les nouveau-nés de 2017 avec un accompagnement renforcé et de 59 jours (valeurs extrêmes : 19 - 99 jours) pour les nouveau-nés de 2013.

Les tests U de Mann-Whitney n’ont révélé qu’une différence significative (U = 109 ; Z = -2,54 ; p < 0,01) entre la durée d’intubation des nouveau-nés hospitalisés en 2013 et de ceux hospitalisés en 2017 qui ont bénéficié d’un accompagnement parental renforcé.


Aucune autre différence significative n’est manifeste selon les tests U de Mann-Whitney. L’apparente différence de durée de transition alimentaire de 8 jours en termes de médiane, 40 jours (allant de 15 à 66 jours) pour le groupe de 2013 et 32 jours (allant de 13 à 79 jours) pour le groupe de 2017, est non significative.

Figure 3 : Durée d’intubation en fonction de l’accompagnement

D uré e d’i nt uba ti on (j ours ) 0 10 20 30 40 50 Groupes Non-2017 Non-2013 Médiane 25%-75% Min-Max *

2. EFFETADDITIONNELLIVRET

Les nouveau-nés hospitalisés en 2018 qui ont reçu un livret, tout comme ceux hospitalisés en 2017 qui n’ont pas reçu de livret, avaient une durée médiane d’intubation de 0 jour (valeurs extrêmes pour les familles sans livret : 0 - 17 jours). La durée de VNI se répartissait équitablement autour de 18 jours (valeurs extrêmes : 2 - 68 jours) pour les

Variables Moyenne

Écart-type Médiane Valeurs extrêmes 1er quartile 3ème quartile

Durée d’intubation (jours) 0 0 0 0 0 0

Durée de VNI (jours) 23,5 23,36 18 2 - 68 10,75 24,5

Durée d’alimentation entérale (jours) 41,5 16,69 42 15 - 67 38,25 45 Durée de transition alimentaire (jours) 22,5 7,56 24 12 - 30 17 28,75 Durée d’hospitalisation (jours) 38,83 20,3 34 16 - 77 33 38 Nombre d’entretiens 4 1,41 4 2 - 6 3,25 4,75

Figure 4 : Durée de transition alimentaire en fonction de l’accompagnement

D uré e de t ra ns it ion a li m ent ai re (j ours ) 0 10 20 30 40 50 60 70 80 Groupes Non-2017 Non-2013 Médiane 25%-75% Min-Max

familles avec livret et de 17 jours (valeurs extrêmes : 0 - 69 jours) pour celles sans livret. La durée médiane d’alimentation entérale était de 42 jours (valeurs extrêmes : 15 - 67 jours) avec livret et 34 jours (valeurs extrêmes : 16 - 101 jours) sans livret.


La durée de transition alimentaire des nouveau-nés dont les parents ont bénéficié d’un livret se répartit équitablement autour de 24 jours (valeurs extrêmes : 12 - 30 jours) et celle des nouveau-nés dont les parents n’en ont pas bénéficié autour de 22 jours (valeurs extrêmes : 13 - 53 jours). La durée médiane d’hospitalisation était de 34 jours (valeurs extrêmes : 16 - 77 jours) pour les nouveau-nés avec livret et de 38 jours (valeurs extrêmes : 25 - 94 jours) pour les nouveau-nés sans livret.

Au vu de la faiblesse statistique de l’échantillon, les tests U de Mann-Whitney ne permettent pas d’objectiver une différence significative. Cependant, une différence de médiane de 4 jours concernant la durée d’hospitalisation est à noter : 34 jours (valeurs extrêmes : 16 - 77 jours) pour les nouveau-nés avec livret et 38 jours (valeurs extrêmes : 25 - 94 jours) pour les nouveau-nés sans livret. Cette différence est corrélée à une moyenne de 39 jours pour les nouveau-nés avec livret et de 47 jours pour les nouveau-nés sans livret.

3. ESTIMATIONDEL’ANXIÉTÉ-ÉTATETDELASATISFACTIONPARENTALE

3.1. Anxiété-état

Sur les 21 familles qui ont répondu au questionnaire d’auto-évaluation de l’anxiété-état, 20 ont un niveau moyen d’anxiété-état avec un score compris entre 46 et 55 et 1 un

Variables Moyenne

Écart-type Médiane Valeurs extrêmes 1er quartile 3ème quartile

Durée d’intubation (jours) 2,83 6,94 0 0 - 17 0 0

Durée de VNI (jours) 22,17 25,87 16,5 0 - 69 3,5 28

Durée d’alimentation entérale (jours) 43,33 29,74 33,5 16 - 101 31,5 42,25 Durée de transition alimentaire (jours) 27,67 14,27 22 13 - 53 21 32 Durée d’hospitalisation (jours) 46,83 24,82 38 25 - 94 34 49,5 Nombre d’entretiens 4,67 2,42 4,5 2 - 9 3,25 5

niveau élevé avec un score compris entre 56 et 65. Les scores sont répartis équitablement autour de 52 (valeurs extrêmes : 48 - 56).

Le test de Spearman a révélé une corrélation entre le nombre d’entretiens et le niveau d’anxiété-état des parents. En effet, plus le nombre d’entretiens est élevé, moins les parents sont anxieux (r=-0,43). Aussi, plus les parents arrivent à observer et à identifier les réactions de leur enfant, moins ils sont anxieux (r=-0,46) et plus ils prennent de plaisir dans l’accompagnement des soins alimentaires (r=0,45).

Nous avons obtenu trop peu de réponses au questionnaire d’auto-évaluation de l’anxiété-état (N=8) à distribuer dans un second temps (lors du troisième entretien) pour pouvoir l’analyser.

Tableau 7 : Coefficients de corrélation de Spearman entre les variables dépendantes (N=21) Variables D-H D-T N-E A-E SOF T O-R P-A St-A Sa-A

Durée de transition alimentaire 0,64 1,00 0,40 -0,02 -0,24 0,36 0,10 0,32 0,45 0,04 Durée d’hospitalisation 1,00 0,64 0,47 -0,36 -0,14 0,15 0,06 0,28 0,28 0,14 Nombre d’entretiens 0,47 0,40 1,00 -0,43 0,14 -0,24 0,27 0,41 0,21 0,19 Anxiété-état -0,36 -0,02 -0,43 1,00 -0,34 0,13 -0,46 -0,50 -0,05 -0,11 Aisance pour

réaliser les SOF -0,14 -0,24 0,14 -0,34 1,00 0,01 0,30 0,00 0,10 -0,17 Aisance pour proposer la tétine 0,15 0,36 -0,24 0,13 0,01 1,00 -0,15 0,16 0,50 0,01 Observation des réactions 0,06 0,10 0,27 -0,46 0,30 -0,15 1,00 0,45 0,13 0,20 Plaisir dans l’accompagnement 0,28 0,32 0,41 -0,50 0,00 0,16 0,45 1,00 0,37 0,25 Stress dans l’accompagnement 0,28 0,45 0,21 -0,05 0,10 0,50 0,13 0,37 1,00 0,49 Satisfaction de l’accompagnement 0,14 0,04 0,19 -0,11 -0,17 0,01 0,20 0,25 0,49 1,00

3.2. Satisfaction parentale

3.2.1. Satisfaction de l’accompagnement

Le questionnaire portant sur la satisfaction de l’accompagnement autour des soins alimentaires a été complété par 21 parents. Parmi eux, 71,43 % se sentent à l’aise pour réaliser les SOF ; 85,72 % sont à l’aise pour proposer la tétine à leur enfant au moment du repas ; 52,38 % arrivent bien à observer et à comprendre les réactions de leur bébé ; 80,95 % prennent du plaisir à accompagner leur bébé dans les soins alimentaires ; 52,38 % ne sont pas stressés au moment d’accompagner leur enfant dans les soins alimentaires ; 71,43 % sont satisfaits de l’accompagnement qui leur est proposé autour des soins alimentaires de leur bébé (voir annexe 10.1).

Le test de Spearman a également révélé des corrélations concernant l’accompagnement parental. En effet, plus la durée de transition alimentaire est longue, plus la durée d’hospitalisation l’est également (r=0,64) et plus les parents sont stressés dans l’accompagnement des soins alimentaires de leur enfant (r=0,45). Plus la durée d’hospitalisation est longue et plus le nombre d’entretiens est élevé (r=0,47). Moins les parent sont stressés dans l’accompagnement des soins alimentaires de leur enfant, plus ils sont à l’aise pour proposer la tétine (r=0,50) et plus ils sont satisfaits de l’accompagnement proposé autour des soins alimentaires de leur bébé (r=0,49).

Figure 5 : Durée d’hospitalisation en fonction de la durée de transition alimentaire

D uré e d’hos pi ta li sa ti on (j ours ) 0 30 60 90 120

Durée de transition alimentaire (jours)

Nous avons obtenu trop peu de réponses au questionnaire de satisfaction parentale sur l’accompagnement (N=8) à distribuer dans un second temps (lors du troisième entretien) pour pouvoir l’analyser.

3.2.2. Satisfaction du livret

Le questionnaire portant sur la satisfaction du livret a été complété par six parents. Parmi eux, trois ont consulté le livret, deux l’ont plutôt consulté et un ne l’a plutôt pas consulté. Aucun des parents n’a eu de difficulté à s’approprier le livret. Le livret a répondu à certaines questions que se posaient trois des parents, en partie pour deux d’entre eux et n’a répondu à aucune question pour un parent. Tous les parents trouvent le livret clair. Le livret a aidé trois des parents à s’impliquer dans les soins alimentaires de leur bébé, deux d’entre eux en partie et un parent pas du tout. Parmi les parents, quatre sont satisfaits du livret et deux sont plutôt satisfaits (Annexe 10.2).

Au vu de la faiblesse statistique de l’échantillon, le test de corrélation Spearman ne permet pas de réaliser de corrélations entre les variables pour la satisfaction parentale du livret (N=6). Nous n’avons réalisé des corrélations uniquement pour la satisfaction de l’accompagnement et pour l’anxiété (N=21) sans en faire un score global car le calcul du coefficient alpha de Cronbach ne le permettait pas.

Nous avons obtenu trop peu de réponses au questionnaire de satisfaction parentale sur le livret (N=3) à distribuer dans un second temps (lors du troisième entretien) pour pouvoir l’analyser.

DISCUSSION

L’objectif de notre étude était d’évaluer l’effet d’un accompagnement parental renforcé par un livret sur la durée de transition alimentaire et d’hospitalisation des nouveau-nés prématurés. Notre étude s’inscrit dans la continuité des travaux menés par Csopaki et Douillet-Nury (2015). Leurs travaux avaient conclu à un effet bénéfique de la régularité de l’offre de lait pendant la période de transition alimentaire sur l’accès à l’autonomie alimentaire. Cette année, l’objectif était de plus informer les parents pour optimiser leur implication dans les soins alimentaires de leur bébé et favoriser l’accès à une alimentation orale autonome.

1. APPORTSDECETTEÉTUDE

1.1. Accompagnement parental

Notre hypothèse principale supposait que la durée de transition d’une alimentation entérale à une alimentation orale devrait être raccourcie chez les enfants dont les parents formés aux SOF ont bénéficié d’un accompagnement parental renforcé. Les tests U de Mann-Whitney ont montré une différence significative concernant la durée médiane d’intubation des nouveau-nés hospitalisés en 2013 et de ceux hospitalisés en 2017 qui ont bénéficié d’un accompagnement parental renforcé. Cette différence va de pair avec l’évolution des pratiques dans le service, à savoir optimiser la VNI, moins invasive que l’intubation. Depuis 2013, le service tend de plus en plus à limiter les dystimulations et à veiller au confort du nouveau-né prématuré. Ceci d’autant plus que le service de néonatalogie du CHU de Caen a reçu la certification NIDCAP. On note également une différence, non significative, de la durée de transition alimentaire de 8 jours.

Nous sommes toujours intervenues après l’accord des puéricultrices, dès lors qu’elles considéraient l’enfant suffisamment stable sur le plan cardio-respiratoire et les parents disponibles. Cette alliance s’est créée pour pouvoir intervenir au meilleur moment, et ne pas proposer de sollicitations de l’oralité de façon trop précoce (Mellul, 2010 ; Hamon et Nisole, 2014). En effet, les travaux de Csopaki & Douillet-Nury (2015) montrent que plus le nouveau-né est âgé au début de la transition alimentaire, plus vite il est autonome. Les puéricultrices coordonnent les informations autour du nouveau-né dont elles s’occupent et facilitent la communication entre les différents intervenants (médecins, psychologue,

kinésithérapeute, psychomotricienne, orthophoniste, assistante sociale, etc.). Lors de l’accompagnement, nous prenions souvent des nouvelles auprès de la puéricultrice référente de l’enfant pour savoir si des événements récents particuliers avaient eu lieu, comme cela a pu être le cas (ex. retour en réanimation pour une pneumopathie par inhalation à la suite d’une fausse-route, décès d’un triplé dans le service). L’accompagnement était progressif (Olry, 2017) et dépendait de l’état du bébé, de la présence de la famille et de notre présence.

De septembre 2017 à avril 2018, nous étions en stage dans le service deux jours par semaine. Le nombre d’entretiens réalisés avec chaque famille dépendait de nos jours de présence mais également de la présence des parents. Notre rôle était donc d’essayer d’impliquer les parents le plus possible pour qu’ils prennent conscience de l’intérêt de leur présence auprès de leur enfant, pour qu’ils soient acteurs des soins de leur enfant (Olry, 2017). Les puéricultrices, parfois très occupées, pouvaient compter sur nous pour accompagner les parents lors des essais alimentaires par voie orale, au sein ou au biberon. C’est un travail d’équipe qui s’est opéré avec un objectif commun : accompagner les familles dans le désir de parentalité (Olry, 2017).

Nous avons constaté que les informations recueillies sur la fiche de suivi n’étaient pas toujours représentatives. En effet, lors des entretiens, nous avions remarqué que certains parents qui proposaient souvent la tétine et les SOF ne le notaient pas toujours. Nous n’avons donc pas pu obtenir de données quantitatives fiables concernant ces propositions. Néanmoins, lors des entretiens, les parents ont pu nous dire que, lorsqu’ils sont présents dans le service, ils peuvent proposer la tétine et les SOF au moins une fois par jour. Ces données étaient nettement variables en fonction de l’état du bébé, de la puéricultrice qui s’occupe de lui, de l’implication des parents et de leur présence dans le service. Pour les prochains travaux, il pourrait être intéressant de revoir la façon dont recueillir ces informations pour qu’elles soient le plus représentatives possible et pouvoir ainsi les analyser.

Les soins de bouche, réalisés à l’aide d’une compresse imbibée de bicarbonate, permettent aux puéricultrices d’identifier les premiers signes de succion chez le nouveau-né. Ce n’est qu’à partir de ce moment-là qu’elles se permettent de proposer, pour le plupart d’entre elles, une tétine ou du lait par voie orale, à la seringue ou sur la tétine. Cette compresse propose des sollicitations olfactives et tactiles pas très agréables pour le