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Évaluation des systèmes d’informations numériques
interprofessionnels dans l’amélioration de la
coordination des soins en médecine générale à La
Réunion: l’exemple de LIEN (programme OIIS)
Vincent Jugie
To cite this version:
Vincent Jugie. Évaluation des systèmes d’informations numériques interprofessionnels dans l’amélioration de la coordination des soins en médecine générale à La Réunion: l’exemple de LIEN (programme OIIS). Médecine humaine et pathologie. 2018. �dumas-01820205�
UNIVERSITÉ DE BORDEAUX
Thèse pour le Diplôme d’État
de Docteur en Médecine
par
Vincent JUGIE
Ancien externe des hôpitaux de Lyon, Ancien interne des hôpitaux de la Réunion.
Né le 17 février 1985 à Annemasse
Présentée et soutenue publiquement le 6 juin 2018 Thèse N°79
Évaluation des systèmes d’informations numériques
interprofessionnels dans l’amélioration de la coordination des
soins en médecine générale à la Réunion : L’exemple de LIEN
(programme OIIS).
Président de jury : Professeur Jean-Philippe JOSEPH
Directeur de thèse : Docteur François PIERSON
Membres du jury :
•
Dr Philippe DESMARCHELIER
•
Dr Bénédicte ROQUEBERT
Table des matières :
Table des matières : ... 2
Acronymes et définitions des concepts techniques : ... 4
Index des illustrations : ... 6
Index des diagrammes et tableaux : ... 7
Remerciements : ... 9
Avant -propos ... 1
1. La coordination des soins ... 1
2. Territoire de santé : la Réunion ... 4
3. Systèmes numériques existants : ... 5
3.1. Fonctionnalités proposées par les logiciels métiers (dit de gestion de cabinet) ... 5
3.2. Le DMP ... 6
3.3. Le problème : l’échange de données par voie électronique : Health Information Exchange (HIE) ... 8
4. La sécurité des données : ... 11
5. Diagnostic initial socio-organisationnel : ... 15
5.1. États des lieux de la transmission des LDL entre l’hôpital et les médecins généralistes exerçant en ville. ... 15
5.2. La coordination implique d’autres éléments qu’une bonne transmission de l’information : ... 17
1. Introduction : Le chaînon manquant : OIIS ! ... 30
1.1. Le projet : ... 30
1.2. Océan indien innovation santé (OIIS), le programme ? ... 32
2. Matériel et méthode : ... 36
2.1. Type d’étude, objectif et définition des indicateurs : ... 36
2.2. Matériel étudié : ... 38
2.3. Population étudiée : ... 38
2.4. Recueil des données : ... 39
2.5. Analyse des données : ... 39
2.6. Prévention des biais : ... 40
2.7. Aspect éthique : ... 42
2.8. Élaboration des questionnaires : ... 42
3. Résultats ... 45
3.1. Caractéristique de l’échantillon ... 45
3.2. État des lieux de la transmission des LDL au CHU de la Réunion : ... 47
3.3. Résultats de l’enquête sur l’apport de LIEN auprès des médecins généralistes et de leur secrétaire : ... 51
4. Analyse ... 60
4.2. Facteurs organisationnels : usage de LIEN dans les cabinets médicaux : ... 61
4.3. Commentaires des médecins et secrétaires par ordre de fréquence :... 62
4.4. Constat des utilisateurs de LIEN sur l’amélioration de la transmission de l’information médicale et de la coordination des soins en médecine de premier recours. ... 63
5. Discussions ... 64
5.1. Corriger les facteurs organisationnels défavorables à la bonne transmission de l’information entre l’hôpital et la ville. ... 64
5.2. Améliorer OIIS pro et LIEN : ... 68
5.3. Critique de la méthode : ... 71
6.Conclusion ... 73
Références documentaires : ... 75
Acronymes et définitions des concepts techniques :
• ASIP : Agence des Systèmes d’Information Partagée de Santé. • ASMR : Amélioration du Service Médical rendu.
• CNAMTS : Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés. • CRH : Compte Rendu d’Hospitalisation (ancien nom de la LDL). • CRBM : Compte Rendu de Biologie Médicale.
• DGOS : Direction Générale de l’Offre de Soin. • DIM : Département d’Information Médicale. • DMP : Dossier Médicale Partagé.
• EHR : Electronic Health Record ou dossier médical numérique. Par exemple :
le dossier patient issue du logiciel métier du professionnel de santé ou de celui utilisé à l’hôpital.
• E-santé : Pour l’OMS, l’e-santé se définit comme « les services du numérique au service du bien-être de la personne ». Elle se définit également comme « l’utilisation des outils de production, de transmission, de gestion et de partage d’informations numérisées au bénéfice des pratiques tant médicales que médico-sociales »
• GCS TESIS : Groupement de Coopération Sanitaire (GCS), TESIS pour "Télémédecine Échange et Systèmes d’Information de Santé Social. Ils ont à leur charge de développer le projet OIIS et ses services.
• HAS : Haute Autorité de Santé.
• HIE : Health Information Exchange ou échange d’information de santé. C’est
un flux électronique d’informations relatives à la santé, échangé entre des organisations selon des standards nationaux reconnus.
Les données médicales à partager sont issues des dossiers médicaux des professionnels de santé (de type EHR). Pour que ces données puissent être transférées automatiquement, les EHR doivent s’appuyer sur des systèmes d’échange de données médicales par voie électronique de type HIE qui permettent de stocker les données dans un espace auquel ont accès l’ensemble des professionnels autorisés par le patient.
L’HIE devrait aussi permettre de fournir, en données issues des EHR, les PHR comme le DMP. Il a pour but de faciliter la coordination des soins en permettant une automatisation des flux d’informations issues des EHR.
• HTTPS: L'HyperText Transfer Protocol Secure. Littéralement « protocole de transfert hypertexte sécurisé ». C’est la combinaison du HTTP avec une couche de chiffrement comme SSL ou TLS. Il permet au visiteur de vérifier l'identité du site web auquel il accède, grâce à un certificat d'authentification émis par une autorité tierce, réputée fiable. Il garantit théoriquement la confidentialité et l'intégrité des données envoyées par l'utilisateur (notamment des informations entrées dans les formulaires) et reçues du serveur. Il peut permettre de valider l'identité du visiteur, si celui-ci utilise également un certificat d'authentification client.
• LDL : Lettre De Liaison.
• OIIS : Océan Indien Innovation Santé.
• PHR : Personal Health Record ou enregistrement médical personnel. Par
exemple ; le nouveau DMP.
• ROSP : Rémunération sur Objectif de Santé Publique.
• QLS : L’indicateur QLS (qualité de la LDL de sortie) de la HAS sera diffusé publiquement en 2018 avec un objectif de performance 80 %. Il sera défini sur un échantillon aléatoire de 80 hospitalisations de plus de 24h.[6] Selon l’indicateur QLS
deux critères sont jugés indispensables : l’absence de LDL ou une LDL n’étant pas datée du jour de la sortie d’hospitalisation équivalent à un zéro lors de cette
évaluation. Le troisième critère non indispensable est la remise de la LDL au patient le jour de sa sortie.
• SNDS : Service National des Données de Santé.
• SROI : Social Return of Investment ou Retour social sur investissement
• SSL : Secure Sockets Layer.
• TSN : Territoire de Soin Numérique.
• VPN : Réseau privé virtuel, abrégé de Virtual Private Network.
Index des illustrations :
Figure 1 : Conception de rôle et positionnement dans la chaine thérapeutique. P20 Figure 2 : Légende des figures 3 et 4 relatant les types de communications et de coopérations décrites par les 45 professionnels interviewés par l’équipe EVA TSN. P22 Figure 3 : Organiser le maintien à domicile. P23 Figure 4 : Suivi et observance de la prise en charge. P25 Figure 5 : Facteurs entravant la coordination des soins selon les 45 professionnels
interviewés par l’équipe EVA TSN. P27
Figure 6 : Flux de données médicales à répartir entre les parties prenantes du parcours
Index des diagrammes et tableaux :
Diagramme n°1 : Diagramme des flux. P45
Diagramme n°2 : Délais date de sortie du patient - date du document (=début de
production) pour l’ensemble des LDL. P47
Diagramme n°3 : Délais date de sortie du patient - date du document (=début de
production) pour les LDL signées électroniquement. P47
Diagramme n°4 : Taux de signature électronique. P48
Diagramme n°5 : Délais date de sortie - date de la dernière mise à jour (=fin de
production) pour l’ensemble des LDL. P48
Diagramme n°6 : Délais date de sortie - date de la dernière mise à jour (=fin de
production) pour les LDL non signées électroniquement. P49
Diagramme n°7 : Délais date de sortie - date de la dernière mise à jour (=fin de
production) pour les LDL signées électroniquement. P49
Diagramme n°8 : Comparaison des délais de fin de production pour l’ensemble des LDL
entre 2016 et les 9 premiers mois de 2017. P50
Diagramme n°9 : Comparaison des délais de fin de production pour les LDL signées
électroniquement entre 2016 et les 9 premier mois de 2017. P50
Diagramme n°10 : Proportion des médecins expérimentateurs du programme OIIS dans
l’échantillon. P51
Diagramme n°11 : Début d’usage de Lien. P51
Diagramme n°12 : Proportion des médecins constatant une amélioration de la
disponibilité des LDL lors de la 1ère consultation en sortie d’hospitalisation grâce à l’usage
de Lien. P52
Diagramme n°13 : Proportion des médecins jugeant l’application Lien simple et efficace.
P52
Diagramme n°15 : Proportion des médecins jugeant l’absence de LDL, lors de la 1ère
consultation en sortie d’hospitalisation, comme entrave fréquente à leur prise de décision. P53
Diagramme n°16 : Fréquence de connexion à Lien (médecins + secrétaires médicales).
P54
Diagramme n°17 : Modalités d’usage de Lien en cabinet de ville. P55
Diagramme n°18 : Proportion des secrétaires médicales constatant une réduction du délai
de réception des LDL grâce à l’usage de Lien par rapport à la version papier envoyée par
voie postale. P55
Diagramme n°19 : Proportion des secrétaires médicales déclarant avoir reçu une LDL
papier par voie postale avant la version électronique via Lien. P56
Diagramme n°20 : Proportion des secrétaires médicales déclarant avoir reçu une LDL
papier par voie postale sans recevoir la version électronique via Lien. P56
Diagramme n°21 : Proportion des secrétaires médicales déclarant intégrer
quotidiennement les LDL aux dossiers patients. P57
Diagramme n°22 : Proportion des secrétaires médicales jugeant l’application Lien simple
et efficace. P57
Diagramme n°23 : Proportion des secrétaires déclarant penser gagner du temps grâce à
Lien après l’abandon de la filière papier. P58
Diagramme n°24 : Nombre de LDL moyen reçu chaque jour selon les déclarations des
secrétaires interrogées. P58
Diagramme n°25 : Filière de confiance pour la transmission des LDL selon les secrétaires
médicales interrogées. P59
Tableau n°1 : Comparaison des dates de fin de production des LDL, signées
électroniquement ou non, pour les 9 premiers mois de 2017 par rapport à la date de sortie
du patient. P60
Tableau n°2 : Comparaison entre les groupes de médecins expérimentateurs et non
expérimentateurs d’OIIS pro pour les réponses aux questions 3,4 et 5.
Remerciements :
A la mémoire de Pierre Jugie et de Christian Badiane.
Dr Debaux J.B., Dr Zrounba H. Mr Fontaine P-L. Dr Legrand F. Dr Bohrer M. Mme Molin S. Dr Pierson F. Dr Viel R.
Dr Khuong Huu Long.
Dr Kowalczyk Ch.
Dr Pastor P-L.
Dr Humbert P.
Dr Randriajohanny. A.
Dr Gaudron D.
Floris, Pamela, Françoise, Geneviève, Reine Claude, Karine.
Coralie Ramin, Cinalli Maria-Helena, Adeline et Jugie Marc.
Merci à Mr BESACIER Christian ; Ingénieur Système et Réseau diplômé d'un Master " Expert en informatique et systèmes d'information" délivré par SUPINFO Paris, certifié Checkpoint Certified Security Expert et Cisco Certified Network Associate in Security; pour son expertise concernant la partie Sécurité informatique (4.) de l’avant-propos.
Merci à ROBERT Stéphanie et Élie pour leur travail de relecture.
La famille, les amis et les membres du jury.
1
Avant -propos
1. La coordination des soins
Durant notre exercice médical ; nous sommes souvent mis en difficulté par manque d’information lors d’une prise de décision, notamment après une hospitalisation. Cela est plus souvent le cas avec des patients en situation complexe, faisant intervenir plusieurs praticiens, dont l’interrogatoire est souvent difficile, la compliance aux soins très variable, l’autonomie précaire et la situation sociale encore plus précaire. Ces situations peuvent conduire à une perte de temps, d’efficacité, voire à une sur-hospitalisation et des situations de mise en danger préjudiciables pour le patient et les soignants (stress).
En effet, certains patients nécessitent plus d’attention et de coordination dans leur parcours de soin car ils confrontent le professionnel à une situation complexe. [1]
Le guide méthodologique « Améliorer la coordination des soins : comment faire évoluer
les réseaux de santé », publié par la DGOS en 2012, définit les situations complexes comme
des « situations appelant une diversité d’intervenants et auxquelles le médecin traitant ne
peut répondre avec ses propres moyens. Il s’agit essentiellement de patients atteints d’affections chroniques sévères, avec comorbidités, et problèmes sociaux ou problèmes de dépendance surajoutés. »
Le patient se trouve ainsi exposé à un risque accru d’hospitalisations non-programmées et de ruptures dans son parcours.
D’autre part ces patients en situation complexe, ayant souvent de multiples traitements médicamenteux, ont un risque iatrogène plus élevé notamment lors des hospitalisations non programmées et du retour à domicile.
En tant que médecin généraliste la coordination des soins de nos patients est une de nos missions fondamentales [2]. Faire le lien entre le patient, les intervenants, essayer d’avoir une vision globale du patient et de sa pathologie est un objectif important pour une prise en charge adaptée et efficace. Cependant ce temps n’est pas valorisé et de nombreux problèmes entravent cette coordination.
La coordination des soins est définie par l’Agency for Healthcare Research & Quality (AHRQ) selon ces termes [3] :
« La coordination des soins est l’organisation des activités de soins du patient conçue entre au moins deux participants (incluant le patient) impliqués dans les soins du patient afin
2
de faciliter la délivrance appropriée de soins de santé. Organiser les soins implique d’organiser les participants et les autres ressources nécessaires pour mener à bien toutes les activités de soins nécessaires au patient, ce qui est souvent réalisé par l’échange d’informations entre les intervenants responsables des différents aspects du soin. »
➢ Selon le Décret n° 2016-995 du 20 juillet 2016 relatif aux lettres de liaison [4],
sont obligatoires à compter du 1 janvier 2017 :
Une lettre de liaison (LDL) remise au patient le jour de sa sortie d’hospitalisation par le médecin hospitalier est transmise par messagerie sécurisée (ou par tout moyen garantissant la confidentialité des informations) au médecin traitant et au médecin ayant adressé le patient en hospitalisation (Art R1112-1-2). Elle remplace l’ancien Compte rendu d’hospitalisation (CRH) qui arrivait souvent trop tard pour que le médecin traitant puisse assurer la continuité des soins. Ainsi à l’article R1112-60 « Le médecin traitant est informé le plus tôt possible après la sortie de l'hospitalisé des prescriptions médicales auxquelles le malade doit
continuer à se soumettre. Il reçoit toutes indications propres à le mettre en état de poursuivre, s'il y a lieu, la surveillance du malade. » a vu la mention en gras remplacé par « par la lettre
de liaison prévue à l'article R. 1112-1-2 ». Elle doit être consignée dans le dossier patient et transmise vers son DMP si celui-ci a été créé.
Le praticien hospitalier à l’obligation de s’assurer que les informations utiles à la continuité des soins ont été comprises par le patient ou son entourage.
Cette lettre de liaison contient les éléments suivants :
• Identification du patient, du médecin traitant, le cas échéant du praticien adressant, ainsi que l'identification du médecin de l'établissement de santé qui a pris en charge le patient avec les dates et modalités d'entrée et de sortie d’hospitalisation ;
• Motif d’hospitalisation ;
• Synthèse médicale du séjour précisant le cas échéant, les événements indésirables survenus pendant l'hospitalisation, l'identification de micro-organismes multi-résistants ou émergents, l'administration de produits sanguins ou dérivés du sang, la pose d'un dispositif médical implantable ;
3
• Traitements prescrits à la sortie de l'établissement (ou ordonnances de sortie) et ceux arrêtés durant le séjour et le motif d'arrêt ou de remplacement, en précisant, notamment pour les traitements médicamenteux, la posologie et la durée du traitement ;
• Annonce, le cas échéant, de l'attente de résultats d'examens ou d'autres informations qui compléteront cette lettre de liaison ;
• Suites à donner, le cas échéant, y compris d'ordre médico-social, tels que les actes prévus et à programmer, les recommandations et surveillances particulières.
Une LDL lors de l’envoi d’un patient vers un établissement de santé par le médecin traitant (ou le médecin ayant adressé le patient) doit être remise en main propre au patient avant admission ou transmise par messagerie sécurisée puis stockée sur le DMP. Elle comprend notamment les motifs de la demande d'hospitalisation, les traitements en cours et les allergies connues.
En cas de manquement, la responsabilité du médecin ou de la structure de soins peut être engagée.
La HAS définit le contenu d’une lettre de liaison en sortie d’hospitalisation [5], ainsi que des critères d’évaluation [6] ayant inspiré le décret.
Ainsi il serait intéressant de voir si la mutation de nos pratiques et l’utilisation de nouveaux outils d’information et de communication numérique suscitent déjà des gains ressentis dans la coordination des soins en médecine générale.
4
2. Territoire de santé : la Réunion
La Réunion est une île de 2 500 km² située au sud-ouest de l'océan Indien, au niveau du tropique du Capricorne.
Département d'outre-mer le plus peuplé, la population au 1er janvier 2013 était de 840 974 habitants. La population est très diversifiée sur le plan ethnique, culturel, spirituel. Il existe aussi de grandes disparités économiques. Elle pourrait atteindre le million d'habitants à l'horizon 2030. La population réunionnaise représente 1,3 % de la population nationale et son PIB 0,8 % de PIB national. 42 % de la population vit sous le seuil de pauvreté. L’illettrisme touche 22,6 % des adultes ayant été scolarisés en France (7,4 % en métropole). [7]
L’offre de soins en Médecine Générale est semblable avec celle retrouvée en métropole. Le territoire de santé est divisé en 3 pôles : Nord –Est, Ouest, Sud. L’âge moyen des praticiens est similaire, estimé aux alentours de 50 ans. La densité de praticien pour 100 000 habitants est sensiblement plus faible qu’en métropole avec respectivement 143 / 100 000 contre 162 / 100 000 (INSEE 2008, Ars OI). Si l’on regarde la part des médecins généralistes libéraux, la densité de praticien est supérieure à celle de la métropole (109 / 100 000h.) pour le secteur Ouest (115 / 100 000h.) et semblable au Sud (105 / 100 000h.). Elle est de 91 / 100 000h dans le secteur Nord-Est, très probablement au détriment de la zone Est plus rurale et souvent décrite comme moins attractive. [7]
La densité des médecins spécialistes est moins importante à La Réunion qu’en métropole. Le territoire le moins pourvus est l’Ouest de La Réunion (98 / 100 000 contre 174 / 100000 en métropole). Mais la différence est plus significative pour les spécialistes libéraux : on compte deux fois moins de spécialistes à La Réunion par rapport à la métropole.
Chaque secteur possède un pôle hospitalier le CHFG à Saint Denis pour le Nord et le GHSR à Saint Pierre pour le Sud constituant le CHU de la Réunion. L’Est est représenté par le GHER à Saint Benoît et l’Ouest par le CHGM à Saint Paul.
L’offre de soins psychiatrique est divisée en quatre secteurs gérés par 2 entités distinctes : L’EPSMR (Établissement Publique de Santé Mentale de la Réunion) qui regroupe le secteur Ouest, Nord et Est ; Le GHSR (Groupe Hospitalier Sud-Réunion, part du CHU) qui intègre le pôle psychiatrique Sud. De nombreuses cliniques privées complètent l’offre de soins notamment en cancérologie, cardiologie, chirurgie, psychiatrie, dans la prise en charge de l’obésité voire des soins en addictologie.
5
3. Systèmes numériques existants :
3.1. Fonctionnalités proposées par les logiciels métiers (dit de gestion de
cabinet)
Les principaux logiciels métiers utilisés en médecine générale n’ont pour objectif que la gestion du cabinet (facturation), la gestion de dossier et l’aide à la prescription [8].
Les données médicales restent stockées chez le praticien sauf pour certains nouveaux logiciels qui proposent une interface web avec stockage des données sur des serveurs informatiques distants certifiés comme pouvant héberger des données de santés. [9]
Il existe divers modules ajoutant des fonctionnalités permettant d’aider le médecin dans des situations variées et spécifiques (calendrier de suivi de grossesse, questionnaire médicaux, fiche de conseil au patient, annuaire des praticiens, etc.). [10]
Pour tous les logiciels, l’intégration au dossier des documents (LDL, compte-rendu de consultation) se fait manuellement et requiert du temps de secrétariat.
La communication d’information entre professionnel passe obligatoirement par la réalisation d’une LDL dont la plupart des éléments du dossier (antécédents, traitement, paramètres vitaux, consultation, etc.) s’implémentent de manière automatique sous réserve que le dossier soit rempli et le logiciel paramétré correctement. Cela requiert un temps médical nécessaire qu’est celui de la coordination des soins.
Le document est ensuite remis au patient qui le remettra (ou non) au praticien à qui celui-ci est destiné ou sera envoyé par fax ou par mail, sécurisé en théorie via MSSANTE.fr [11], ce qui nécessitera encore un temps de secrétariat.
Aucune interopérabilité fonctionnelle n’est actuellement possible avec un système d’échange d’information tel OIIS ou un DMP. Cependant des procédures d’homologations ont débuté dès 2010 pour obtenir une interopérabilité entre la 2ème version du DMP, OIIS et les nombreux logiciels métiers utilisés en France [12] [13].
6
3.2. Le DMP
Le DMP nouvelle génération est relancé en 2014 lors du projet de loi santé. Sa gestion et son déploiement sont réattribués à la CNAMTS. [14]
Cette nouvelle version vise à favoriser la prévention, la coordination, la qualité et la continuité des soins. Le patient doit donner son accord à la création de son DMP dont il est le titulaire. Il peut le créer seul ou via un professionnel de santé, le fournir et le consulter à sa guise. Il peut rendre certaines données inaccessibles sauf pour le médecin traitant. Tout professionnel de santé intervenant dans la prise en charge est en droit d’accéder au DMP du patient. Ce dossier ne se substitue pas au dossier médical du patient. Il peut contenir vaccinations, fiche médicale de synthèse, compte rendu d’hospitalisation, d’imagerie, de biologie, les prescriptions (dont le dossier pharmaceutique) ainsi que des données administratives voire à caractère social. [15]
Ces informations devraient être versées dans le dossier médical partagé le jour de la consultation, de l'examen ou de son résultat, à l'origine de leur production et au plus tard le jour de la sortie du patient après une hospitalisation.
Le patient et le médecin traitant sont prévenus par voie dématérialisée de la mise à jour du DMP.
Dans certain cas, le professionnel peut rendre temporairement inaccessible un document au titulaire du DMP s’il estime que cette information ne peut être portée à la connaissance du patient sans accompagnement (ex : compte rendu d’anatomopathologie confirmant un cancer sera ajouté après la consultation d’annonce).
Le DMP contiendra également les directives anticipées des patients, opposition ou non au prélèvement d’organes ; les coordonnées de la personne de confiance, des proches à prévenir et du médecin traitant. Il gardera aussi la liste des professionnels de santé ayant déclaré être autorisés à accéder au DMP du patient. Ainsi si des connexions au DMP du patient sont jugées illégitimes, des sanctions pourront être prises. L’assurance maladie est responsable des données. [16]
Les modalités d’identification pour accéder au DMP, auraient dû être connues au plus tard le 31 décembre 2017. L’accès au DMP pour les professionnels devrait en principe se faire via la carte CPS.
7
Le DMP permettra donc un accès aux données de santé des patients mais ne permettra pas d’entrer en communication directe avec les acteurs de la prise en charge du patient, ni d’échanger des données directement contrairement à OIIS.
8
3.3. Le problème : l’échange de données par voie électronique : Health
Information Exchange (HIE)
Selon une évaluation de la HAS [17], il faut articuler 3 éléments afin de créer un système efficace.
• Le Personal Health Record (PHR) : dossier électronique d’information relative à la santé d’un patient qui peut être extrait de sources multiples tout en étant géré, partagé et contrôlé par le patient. À noter qu’il y a deux types de systèmes appelés PHR : les PHR dont les informations sont issues des dossiers des professionnels de santé (par
exemple : le nouveau DMP) et les PHR dits indépendants, entièrement complétés par
les patients (ex : l’ancien DMP, OIIS ma santé) et un tiers autorisé.
• Electronic Health Record (EHR) : dossier électronique d’information relative à la santé d’un patient qui peut être créé, géré et consulté par les professionnels de santé et l’équipe autorisée au sein d’une structure de soins. Par exemple : le dossier patient
issue du logiciel métier du professionnel de santé ou de celui utilisé à l’hôpital.
• Health Information Exchange (HIE) est un flux électronique d’informations relatives à la santé, échangé entre des organisations selon des standards nationaux reconnus.
L’HIE fournit les informations clés aux personnes pour promouvoir la santé et le bien-être à travers les PHR comme le nouveau DMP. Il peut bien-être aussi utilisé pour supporter la recherche, la santé publique (ex: SNDS), la réponse aux urgences et l’amélioration de la qualité.
En outre, l’HIE permet le partage de l’information relative à la santé parmi les organisations de soins et avec les individus sur une base locale, régionale et nationale. Il a pour but de faciliter la coordination des soins en permettant une automatisation des flux d’informations issues des EHR.
C’est l’objectif principal d’OIIS : Organiser le partage d’informations de santé entre hôpitaux, laboratoire, médecins libéraux et DMP.
Le lien entre ces trois technologies de l’information dans le cadre du partage d’informations tel que le permettra le DMP est le suivant :
9
Les données médicales à partager sont issues des dossiers médicaux des professionnels de santé (de type EHR).
Pour que ces données puissent être transférées automatiquement, les EHR doivent s’appuyer sur des systèmes d’échange de données médicales par voie électronique de type HIE qui permettent de stocker les données dans un espace auquel ont accès l’ensemble des professionnels autorisés par le patient.
L’HIE devrait aussi permettre de fournir, en données issues des EHR, les PHR comme le DMP.
Exemple du Scotland’s Emergency Care Summary: pour améliorer la sécurité des patients pris en charge par les services d’urgences ou de garde, les écossais ont développé l’Emergency Care Summary (ECS)qui ne contient que les médicaments, les allergies et les effets indésirables ainsi que les données administratives du patient. C’est un PHR couplé à un HIE. L’ECS est disponible dans une base de données nationale accessible, pour lecture seulement, par :
• Le centre d’appel H24 du NHS.
• Les services de prise en charge des patients en dehors des heures d’ouverture. • Les services d’urgences et les services d’ambulance.
Pour s’assurer de la mise à jour de ces données, celles-ci sont copiées automatiquement 2 fois par jour tous les jours depuis les EHR contenues dans les logiciels métiers des médecins généralistes. Il couvre la population écossaise (5 millions d’habitants).
➢ Le principal frein au déploiement d’un réseau de soin numérique efficace se situe
au niveau de l’échange des données par voie électronique (HIE) dû à plusieurs barrières :
• Organisationnelles :
Son implémentation doit être envisagée dans le cadre de changement de mode d’organisation et de culture des professionnels de santé, modelé à leurs besoins. Il se doit d’être centré sur l’intérêt du patient. Il doit être porté par toutes les parties et intégré à un cadre de confiance quant à l’utilisation et l’intégrité des données.
10
• Techniques :
o Peu de standards d’interopérabilité.
o Sécurité des données et respect de la confidentialité.
• Craintes supposées des professionnels et des utilisateurs : o Manque d’intérêt, absence de gain.
o Utilisation chronophage et difficile dans le flux des consultations.
o Perte de confidentialité des données et de la confiance de leurs patients.
o Manque de fiabilité, qualité des données.
o Peur d’être surveillé, tracé, jugé dans sa pratique professionnelle.
o Perte d’autonomie du professionnel.
o Perte de revenu (ROSP).
➢ Donc pour se déployer, cette technologie devra, en plus d’être opérante, susciter
un intérêt pour les professionnels de santé :
• Utilité : amélioration des flux d’information.
• Facilité d’utilisation, interopérabilité avec les systèmes existants. • Fiabilité et sécurité.
• Adaptabilité à des besoins et contextes évolutifs. • Avoir zéro coût supplémentaire pour le professionnel.
➢ Les principaux besoins auxquels doivent répondre la mise en place de PHR et
HIE selon les propositions de la HAS sont :
• Partager des données en vue de coordonner les parcours et sécuriser les prises en charges.
• Avoir accès aux données de la science en cours de consultation afin d’améliorer la prise de décision par une interface unique.
• Évaluer la qualité des soins dans le cadre de démarches d’amélioration des pratiques ou des dispositifs de rémunération à la performance.
11
4. La sécurité des données :
Comme vu ci-dessus, la sécurité des données et le respect de la confidentialité sont une barrière au déploiement d’un réseau de soin numérique efficace. [17]
Une part des médecins généralistes était apparue formellement opposée à l’utilisation d’un transfert par internet pour des raisons de sécurité de l’information médicale dans une étude parue en 2015. [19]
➢ La sécurité informatique est régie par 3 principes de base (en anglais CIA triad ou plus communément Confidentiality, Integrity, and Availability).
Ces trois critères doivent être au cœur du design de chaque solution informatique que l’on souhaite sécuriser :
• Confidentialité
Le principe de confidentialité a pour but de rendre l'information inaccessible à toutes autres personnes que les seuls acteurs identifiés d’une transaction
• Intégrité
Le principe d’intégrité vise à garantir que la donnée n’a pas été modifiée ou altérée durant son transit et que la donnée reçue et bien identique en tout point à la donnée émise
• Disponibilité
Le principe de disponibilité vise à garantir que chaque personne habilitée puisse accéder à l’information en tout temps, tant que l’information est pertinente. Par conséquent il convient de s’assurer que les mesures adéquates sont mises en œuvre pour pallier aux risques d’attaques de type Déni de service (DoS) ou Déni de service distribué (DDoS) qui visent à saturer le serveur par des multiples requêtes visant à le rendre indisponible. Les mesures de sauvegardes nécessaires doivent être prises pour répondre à un effacement qu’il soit accidentel ou non, ou à une défaillance matérielle.
➢ Pour ce qui est d’OIIS pro, le système offre-t-il des conditions de sécurité
permettant de garantir la confidentialité, l’intégrité et la disponibilité des données ?
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Le protocole HTTPS peut être vulnérable à des attaques type « Man in the middle ». Le pirate se positionne entre le client et le serveur et change les liens « https » en « http ». Ainsi le client envoie ses informations en clair via le protocole HTTP et non HTTPS. Le pirate peut ainsi récupérer les identifiants de connexion, informations personnelles et toutes données émises, aucune personne ne se doutant de l'attaque en cours. Les révélations d’Édouard Snowden évoquent également des « portes dérobés » permettant aux services de la NSA de voir en clair des communications pourtant cryptés. [35]
➢ Quelles méthodes peuvent être mise en place pour renforcer la sécurité du
système ?
• D’autres solutions plus sûres que le HTTPS existent :
Le VPN est un système permettant de créer un lien direct entre des ordinateurs distants, en isolant ce trafic d’internet. Il crée un tunnel crypté à travers l’internet réalisant un réseau local. On utilise notamment ces dispositifs dans le travail à distance, surtout dans les entreprises.
Il existe 2 types de VPN ne permettant pas la même qualité de chiffrement. Le moins sécurisé utilise une couche de chiffrement SSL ou TLS comme le HTTPS. Le plus sécurisé étant un VPN point par point (site to site) chiffré par un protocole IPsec.
En bref, un tunnel crypté d’identification est créé. Si les clefs d’identifications correspondent et tant que le tunnel d’identification reste effectif, s’établit un tunnel crypté de données permettant les échanges. Chaque paquet de données est vérifié en amont et en aval de la connexion, permettant d’assurer l’intégrité des données. Contrairement à une connexion HTTPS, aucune attaque connue à ce jour ne permet d’écouter, d’intercepter ou d’altérer le signal transmit.
Les inconvenants d’un réseau VPN point par point utilisant le protocole IPsec :
o Nécessité d’un routeur ou pare feu prenant en charge cette technologie chez chaque usager pour un cout unitaire minimum d’environ 1000 euros
o Nécessité de routeurs ou pare-feu capables de prendre en charge toutes les connexions coté serveurs beaucoup plus onéreux (plusieurs dizaines voire centaine de milliers d’euros).
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• Les procédures d’authentification forte ou d’authentification à facteurs multiples
(MFA) par carte CPS (et code CPS) ou par mot de passe à usage unique reçu par SMS
ou Courriel, présentent de nombreux avantages et permettent de renforcer la confidentialité et donc d’augmenter la sécurité en obligeant la personne qui souhaite s’authentifier à la faire par plusieurs moyens.
L’authentification à facteur multiples (MFA) présente néanmoins des désavantages.
- La multiplication de facteurs d’authentification est souvent perçue par les utilisateurs comme plus fastidieuse et prenant plus de temps.
- Dans le cas d’authentification à l’aide de mot de passe à usage unique envoyé par courriel ou SMS, il faut que la personne puisse accéder à ses e-mails ou ait une couverture de téléphonie mobile pour recevoir les SMS ce qui peut réduire les possibilités de mobilité lors de l’utilisation du système.
Pour conclure, le niveau de sécurité d’OIIS pro est bon voire très bon mais en l’isolant du trafic internet par un système VPN point par point chiffré en IPsec : il serait excellent. Cependant cela empêcherait toute utilisation mobile. En l’état actuel, cela semble un bon compromis entre sécurité et fonctionnalité. Le HTTPS avec chiffrement TLS 1.2 utilisé par OIIS pro est extrêmement difficile à déjouer et le TLS 1.3 est en cours de finalisation. En tout état de cause la sécurité à un prix que devra prendre en charge
la société.
Même si la sécurité des données informatiques n’est pas absolue et doit constamment être réévaluée et renforcée pour pallier aux nouvelles méthodes d’attaques, en termes de risque de rupture du secret médical, rien ne prouve que la sécurité des données électroniques soit inférieure à celle des données échangées sur support papier. La sécurité des communications matérielles n’est pas meilleure. Les papiers peuvent se perdre, être intercepté, arrivés entre les mains d’un mauvais destinataire…
Il ne faut pas perdre de vue que la sécurité et la santé du patient priment sur la sécurité de ses données. Ainsi il ne semble pas éthique de faire perdre des chances à un patient dont la prise en charge pourrait profiter des dernières informations le concernant pour optimiser ses soins, au motif de protéger ses données de santé.
Dernier point important, le maillon faible de la sécurité informatique est souvent l’utilisateur. Ainsi si l’ordinateur de l’utilisateur, n’est pas utilisé à des fins strictement
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professionnelles, s’il est obsolète ou qu’il ne possède aucune solution antivirus : le risque de perte de confidentialité et d’intégrité des données est majeur indépendamment du niveau de sécurité du système HIE.
A la question : Auriez-vous confiances que vos données de santé transitent par OIIS pro via LIEN ?
La réponse de Mr Besacier Ch., expert en sécurité informatique : « Oui, j'aurais confiance dans la mesure où je sais que tous les efforts sont faits pour garantir une sécurité optimale que le dossier papier n’offre pas de toute façon.
De plus, au niveau fonctionnalité : je serais absolument pour un Dossier Médical Électronique en ligne accessible par tout praticiens
Imagine le rêve : tu vas chez n'importe quel praticien, il peut voir tout ce que tu as eu, tout ce qu'on t'a fait (traitement / imagerie), donc mieux te connaitre établir des diagnostiques plus précis et plus rapidement. Bref la santé v2.0. ».
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5. Diagnostic initial socio-organisationnel :
5.1. États des lieux de la transmission des LDL entre l’hôpital et les
médecins généralistes exerçant en ville.
La Lettre de liaison (LDL) à la sortie d’hospitalisation, anciennement CRH, est un outil important de la coordination du parcours de soins du patient. Il permet de sécuriser le parcours en donnant les informations nécessaires au médecin traitant pour assurer la continuité des soins (surveillance, prévention des complications, modification thérapeutique). [4].
Un article publié en 2003 dans la revue Annals of Internal Medicine intitulé “The
Incidence and Severity of Adverse Events Affecting Patients after Discharge from the Hospital”, réalisée aux USA, suggère que 6% des patients ont des effets indésirables évitables
à la sortie de l’hospitalisation. Cela serait dû au manque d’informations sur les résultats d’examens biologiques ou le traitement médicamenteux, qui pourrait être évités avec une lettre de liaison. [18]
Les médecins sont demandeurs d’un retour d’informations sur les séjours hospitaliers de leurs patients, notamment pour être en situation de répondre à leurs questions dès leur sortie.
Dans un article paru en 2015, dans la revue Santé publique, intitulé « Revue systématique sur les documents de sortie d’hospitalisation et les attentes des médecins généralistes » [19] les auteurs concluent : « En France, le délai entre la sortie d’hospitalisation et la première
consultation était de deux jours pour 22 % des patients et entre deux et sept jours pour 52 % d’entre eux. Plus de deux-tiers des médecins généralistes déclaraient ne pas avoir eu le CRH à disposition lors de la première consultation. La disponibilité de celui-ci était
un des facteurs principaux de qualité du CRH pour ces derniers.
Le moyen de transmission du CRH utilisé en France restait principalement le courrier
postal dans 86 % des cas, suivi par une transmission directe via le patient pour près de la
moitié des situations. Le vecteur souhaité par les médecins généralistes français n’était pas clairement déterminé. En effet, entre 45 % et 60 % des médecins généralistes français souhaitaient un envoi par courrier et près de 50 % d’entre eux semblaient privilégier un envoi par courriel sécurisé. Il convient de préciser qu’une part des médecins généralistes était apparue formellement opposée à l’utilisation d’un transfert par internet pour des raisons de sécurité de l’information médicale. Du point de vue de la transmission au décours d’une
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hospitalisation, le vecteur le plus sûr pour la transmission de l’information médicale était
apparu être le patient lui-même selon Devaux X. [19]. En effet, moins de 4 % des CRH remis en main propre au patient n’étaient pas transmis au médecin traitant. Cette transmission avait réduit également d’un à quatre jours le délai de réception [6] du document par le médecin traitant en évitant les délais postaux. La standardisation du CRH
avait semblé accélérer sa production et ainsi diminuer son temps d’acheminement au destinataire.
Les résultats de cette revue de littérature, même si elle ne démontre rien, suggère qu’une amélioration des délais de transmission et de la qualité des LDL est une attente des médecins généralistes et un impératif dans l’amélioration de la continuité des soins.
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5.2. La coordination implique d’autres éléments qu’une bonne
transmission de l’information :
Selon le Dr Marc BREMOND et le Professeur de santé public Marius FIESCHI, dans un article publié en 2008 dans la tribune de la santé [20], l’idée du partage organisé d’informations entre les intervenants qui peuvent être amenés à prendre en charge un patient s’est progressivement imposée ces dernières années comme un principe incontournable de la coordination des soins. Dans tous les pays ce principe s’impose en raison du développement des connaissances médicales qui contribue à segmenter les savoir-faire, les compétences, les rôles et oblige à une coordination renforcée entre les professionnels.
Cependant, ils font remarquer que de nombreuses questions se posent autour des projets de transmission d’informations médicales et de partages numériques, sortant du simple cadre technologique.
Toutes ces questions et leurs dérivées constituent aujourd’hui la trame de fond d’un raisonnement sur la montée en puissance d’un système d’information qui exige le partage mais ne s’y réduit pas.
Il existe trop de modes de fonctionnement différents pour généraliser efficacement un partage organisé d’information. Il existe une difficulté à organiser le partage d’information entre des entités dont les rôles, les fonctionnements et les processus ne s’inscrivent pas dans une logique d’organisation collective.
Il ne peut y avoir de système d’information efficient sans évaluation objective et indépendante.
De leur réflexion découlent 3 questions clefs conditionnant la réussite d’un tel programme :
1. Quels sont les contextes organisationnels dans lesquels les acteurs se sentent tenus
de coopérer ?
o Quels sont les modèles et les outils permettant de soutenir cette coopération ?
o Cette question impose de réfléchir sur les liens entre les modes de rémunération et les modes de fonctionnement des intervenants du soin. Elle nécessiterait la mise en place d’un système de soins coordonnée, le
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système d’information partagée n’étant que la conséquence logique de cette construction organisationnelle.
2. Comment classer les données produites en fonction de leur impact décisionnel ?
Le professionnel doit pouvoir sélectionner aisément, les informations pertinentes à la résolution du problème en cours.
3. Quel est l’ensemble des fonctionnalités prioritaires (les prises de rendez-vous hospitaliers, les réservations de place, les services à domicile de télésurveillance, la télémédecine, etc.) qui pourrait s’imposer aux professionnels de santé comme
ayant une utilité immédiate pour accroître leur efficience ?
La télémédecine pourrait jouer un rôle important dans cette organisation. Mais parallèlement, ces changements organisationnels pourraient soulever des interrogations de la part du médecin sur son rôle dans la chaine de soins. En effet, il pourrait se dessiner un exercice qui mettrait en avant, de façon institutionnellement visible, la valence de santé publique.
Un travail d’étude sur ces fonctionnalités (ou ces services) devrait être entrepris en insistant très clairement sur les aspects du partage qui doivent donner naissance à des glissements de tâches, source probable de conflit…
Au total, il apparaît que le partage des informations n’est pas un outil mais bien un « discours de la méthode » qu’il convient de définir.
Le DMP doit être resitué dans ce contexte. Il peut permettre de faire advenir de nouvelles dynamiques constructives, pour autant qu’elles puissent se construire dans des espaces d’interprétation et de créativité qui permettent une mise en débat des injonctions au changement portés par l’industrie des technologies et l’administration de la santé.
Cette démarche est à la base du développement des outils proposé par OIIS dans le cadre d’ateliers de co-construction avec les professionnels de santé.
Dans le rapport de juin 2016 (T0) [21] produit par l’équipe EVA TSN, il existe de nombreuses convergences avec la tribune du DR BREMOND et du Pr FIESCHI. Il existe également une évolution de l’approche institutionnelle en France sur ce sujet. En effet, le projet TSN comprend un volet numérique et organisationnel intrinsèque (PTA pour les patients en situation complexe) et extrinsèque fixé par la stratégie nationale de santé.
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Comme on l’a vu ci-dessus, la médecine a changé. Ces changements entraînent une complexification du parcours de soins, une multiplication des intervenants médicaux, paramédicaux et psycho-sociaux auquel le système de soin de premiers recours, peine à répondre.
La stratégie nationale de santé 2013 et le projet TSN fixent, dans ses grandes orientations, le cadre attendu de la nouvelle organisation des soins de premiers recours comme « une organisation simplifiée, recentrée autour du médecin traitant, décloisonnée, articulant les interventions des professionnels, services et établissements d’un territoire autour du parcours de la personne (personne handicapée, personne âgée, patient), encourageant la coopération entre professionnels, la coordination ville-hôpital et la démocratie sanitaire».
Le chapitre VI « Pratiques usuelles de coordination et recours aux outils numériques chez les professionnels à T0 » dresse un état des lieux des pratiques se basant sur 45 entretiens avec médecins libéraux, médecins hospitaliers, infirmières libérales et professionnels psycho-sociaux.
Les résultats indiquent un certain attrait des professionnels au changement vers le numérique ainsi qu’une bonne pénétration de ces technologies (matériel) chez les interviewés.
Ils notent que devant un patient en situation complexe, les principaux facteurs de complexité sont souvent d’ordre psycho-social et à la difficile articulation entre la clinique et le secteur médico-social.
Un des freins à la coordination évoqué par les professionnels de santé et du médico-social tient à l’incertitude autour de la distribution des rôles de chacun dans la prise en charge collective des patients. Certains réclament un rôle plus central, d’autres regrettent leur marginalisation alors que d’autres se trouvent bien positionnés.
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Fig. 1 : Conception de rôle et positionnement dans la chaîne thérapeutique
Ainsi, selon la figure 1, nous pouvons voir que plusieurs rôles peuvent être définis dans le processus de coordination des soins.
Le profil du médecin généraliste, chef d’orchestre de la prise en charge (rôle n°1 de la
figure ci-dessus) renvoie à une coordination de proximité et à un engagement captant du
professionnel sur la coordination des soins de son patient.
Le code de la sécurité sociale en application de la loi de 2004 relative à l’assurance maladie a introduit la notion de parcours de soins coordonnés dans lequel le médecin traitant endosse un rôle pivot. Les résultats des entretiens révèlent que ce rôle de pivot est bien assimilé des généralistes. Ils sont les mieux placés pour avoir une vision globale de la santé et du mode de vie de leurs patients. Cependant, on note parfois certaines résistances à prendre en charge et à assurer la coordination d’interventions qui ne relèvent pas de la clinique. On observe aussi une certaine variation dans les styles de pratique et dans la mise en œuvre de ce rôle de coordonnateur.
On observe des processus de partage informel des responsabilités de la coordination entre le médecin généraliste et d’autres intervenants. L’analyse empirique a ainsi fait émerger trois autres rôles pouvant capter, de manière plus ou moins informelle, le rôle de pivot de la prise en charge du patient :
• Une coordination de proximité informelle (rôle n°2 de la figure ci-dessus) qui renvoie à un engagement captant de proximité de la part de professionnels qui endossent un rôle non prescrit. L’exemple des infirmiers libéraux illustre pleinement cette catégorie. La fréquence de leur passage au domicile du patient (alors que cette pratique se raréfie chez les médecins
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généralistes) les place dans une relation de proximité avec le patient, ce qui leur confère un rôle de professionnel de premier recours pour identifier les difficultés ou les besoins du patient. Ils endossent également un rôle de médiateur/coordonnateur entre le médecin traitant, le patient et les intervenants du médico-social.
• La coordination de parcours spécifiques (rôle n°3 de la figure ci-dessus) fait référence au transfert du rôle de pivot de la coordination d’un médecin généraliste à un médecin spécialiste qui devient animateur et décisionnaire du parcours de soins du patient car la spécificité et la complexité de la pathologie le nécessitent.
• Le troisième cas concerne les dispositifs de type de « réseaux de soins » dont la fonction manifeste consiste à gérer l’orientation des patients et la coordination des interventions. Autrement dit, la coordination est externalisée dans un dispositif spécifique. La coordination d’appui (PTA) ou « les réseaux de liaison » (rôle n°4 de la figure ci-dessus) sont appelés à intervenir pour les cas les plus complexes afin d’apporter des solutions aux différents problèmes que les professionnels rencontrent. Il s’agit d'un service proposé par des équipes d'experts ou par un gestionnaire de cas. On trouve ici également certains services du secteur médico-social comme les services d’aides et de soins à domicile. L’engagement dans la chaîne thérapeutique est dans la plupart des cas ponctuel.
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L’analyse des entretiens avec les professionnels de santé et du médico-social et plus particulièrement des modes de coordinations usuels a permis d’élaborer une typologie des situations qui nécessitent la coopération et la communication des professionnels entre eux. L’objectif est de proposer une photographie de ces situations à T0.
Cinq situations typiques de coordination ont été identifiées : • Orienter, adresser le patient
• Alerter, signaler en cas de dégradation soudaine de l’état de santé du patient • Demander un avis médical, une expertise, partager une décision
• Organiser la prise en charge à domicile
• Assurer l’observance et le suivi au long cours du patient
Ces situations typiques de coordination ont fait l’objet de constructions schématiques qui reposent sur l’articulation de trois questions : qui communique ? (les acteurs) À quel effet ? (enjeux de la communication, motifs de l’échange) et comment ? (outils utilisés). Ces schémas ont été construits à partir d’exemples concrets. Ils ne se veulent pas représentatifs mais illustrent de façon exhaustive les types de communications et de coopérations relatées par les 45 professionnels rencontrés.
Deux d’entre elles nous intéressent dans le cadre de ce travail.
Fig. 2 : Légende des figures 4 à 8 relatant les types de communications et de coopérations décrites par les 45
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Fig. 3 : Organiser le maintien à domicile.
Le schéma typique de communication et de coopération pour l’organisation du retour ou
du maintien à domicile témoigne de la multiplicité des pratiques, des intervenants et de leurs
initiatives informelles.
Le médecin traitant ne se positionne pas comme central dans cette organisation et n’est pas perçu comme tel par les autres intervenants. Trois acteurs sont moteurs dans la
coordination du retour à domicile : les infirmières libérales, les divers intervenants du médico-social et l’hôpital. L’intervention des services d’aides et de soins à domicile est
souvent à l’initiative d’une demande de l’infirmière libérale et de l’assistance sociale de l’hôpital. Ces derniers peuvent également activer, en fonction des besoins du patient, certains réseaux ou services tels que l’équipe mobile de gériatrie, ou encore orienter le patient (après accord du médecin traitant et du patient) vers une plateforme de coordination, lorsque la complexité de son cas le nécessite.
L’organisation du retour à domicile génère des liens entre les assistantes sociales de l’hôpital et de la Ville pour évaluer la situation du patient, pour recueillir de l’information sur le domicile auprès de l’infirmière libérale. À l’inverse, les acteurs du domicile, infirmières et Services d’Aides et de Soins à Domicile (SSIAD) notamment, sont aussi amenés à solliciter
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les médecins hospitaliers ou généralistes pour s’informer sur le diagnostic, les changements thérapeutiques.
Ils peuvent également informer le service de leur prise en charge avant l’hospitalisation et de la nécessité d’être prévenu de la sortie du patient pour organiser son retour à domicile.
De façon générale, les demandes d’intervention et le recueil d’informations sur le patient (son domicile ou sa pathologie) reposent sur l’usage du téléphone, et plus rarement du mail. Des outils de soutien à la coordination sont mis en place au domicile du patient, tels que les classeurs de transmission ou encore des réunions regroupant l’ensemble des intervenants.
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Fig.4 : Suivi et observance de la prise en charge.
Le suivi et l’observance du patient génèrent l’intervention d’un plus grand nombre d’acteurs que dans les précédentes situations typiques de coordination. Les laboratoires, les pharmaciens et les centres de radiologie ont été mentionnés. Les connexions sont multiples et le patient et/ou ses aidants ont un rôle important de relais de l’information entre les différents intervenants.
Le partage de l’information liée au suivi et à l’observance recouvre les enjeux suivants :
• L’observance des bilans sanguins ;
• Le suivi des consultations chez les spécialistes ; • Le suivi post-hospitalisation ;
• L’observance des traitements et des phénomènes d’iatrogénie ; • L’observance générale de l’état de santé du patient ;
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• Les adaptations ou modifications thérapeutiques (ordonnances) qui découlent des résultats d’examens, des bilans sanguins ou des consultations.
Le téléphone est l’outil le plus utilisé pour obtenir de l’information sur l’ensemble des traitements du patient, notamment pour éviter le risque iatrogène. Les infirmières y ont recours auprès des médecins généralistes et des spécialistes hospitaliers ou libéraux. De façon générale, les comptes rendus de consultation sont délivrés en mains propres au patient et l’information du médecin traitant et de l’infirmier dépend de la dynamique du patient dans la circulation de l’information. Néanmoins, on observe de plus en plus l’usage du mail ou de la messagerie sécurisée entre médecins. Autre constat intéressant est le lien entre le laboratoire et les infirmières. Avec le consentement du patient, ces dernières peuvent recevoir les bilans sanguins via une messagerie sécurisée.
Leur alerte en premier recours est liée à leur disponibilité. Elles réalisent un premier filtre et contactent le médecin si nécessaire. À noter qu’en cas d’urgence le médecin biologiste contacte directement le médecin traitant.
D’autres usages du numérique ont pu être identifiés et jugés efficaces quant au gain de temps : l’envoi par le médecin généraliste d’une photographie de l’ordonnance à l’infirmière, le partage des imageries médicales via une messagerie sécurisée entre les centres de radiologie et le médecin, la numérisation d’une ordonnance et son envoi par mail par le médecin généraliste au pharmacien.
Comme nous avons pu le voir, la coordination ne peut se réduire à un simple canal de communication. Elle met en jeu une structure administrative, une organisation définit par cette dernière qui va permettre d’articuler les rapports entre les intervenants et fixer des règles visant notamment à assurer la conformité des contenus.
Cependant l’organisation actuelle des échanges interprofessionnels, construite dans un monde papier, n’a que très peu évolué avec l’arrivée des outils numériques et des systèmes d’informations.
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➢ Lors de cette évaluation TSN, l’analyse des difficultés ressenties par les professionnels au regard de leur pratique de coordination a fait émerger trois grandes catégories de facteurs :
• Les facteurs externes liés au système de santé. • Les facteurs organisationnels.
• Les facteurs liés aux relations interprofessionnelles.
Au total, 41 professionnels sur 45 ont évoqué au cours de l’entretien des éléments bloquants dans les pratiques de coordination. L’arborescence ci-dessous présente le détail de ces facteurs.
Fig. 5 : Facteurs entravant la coordination des soins selon les 45 professionnels interviewés par l’équipe
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La question des outils de la coordination, des moyens techniques et pratiques à disposition pour communiquer et coopérer se pose à travers un certain nombre de constats :
• Les limites de la communication directe par téléphone liées à l’indisponibilité des professionnels.
• Le délai des courriers de sortie, des comptes rendus de consultation. • Le manque d’usage de la messagerie sécurisée.
Ces derniers sont autant d’obstacles à la transmission de l’information en temps réel.
Au-delà de la question des outils technologiques, des logiques organisationnelles formelles ou informelles régissent la circulation de l’information. Mais l’échange d’information apparaît comme le vecteur essentiel de la bonne coordination des soins et des parcours de santé.
Un tiers des professionnels rencontrés témoignent d’un défaut de communication entre l’Hôpital et la Ville. Si les médecins hospitaliers font état du manque d’information qu’ils reçoivent concernant le patient hospitalisé (sur son environnement et son mode de vie, ses antécédents, ou encore sur l’organisation de sa prise en charge à domicile), les médecins généralistes et les professionnels intervenant au domicile regrettent également que l’information sur l’hospitalisation d’un patient ou sur sa sortie de l’hôpital ne soit pas automatisée et systématique.
L’échange d’information répond également à des logiques de hiérarchie symbolique entre corps professionnels. Les infirmières libérales qui sont au cœur de la prise en charge de proximité, dans des logiques de coordination d’appui informel aux médecins, ne sont toujours pas officiellement destinataires de l’information (LDL). Leur information dépend de leur bon vouloir et de leur dynamisme. Elles se sentent alors bien souvent perçues comme de simples « exécutantes » du soin, et regrettent de ne bénéficier d’aucun échange concernant les tenants et les aboutissants d’un changement thérapeutique ou d’une pathologie.
L’absence de fluidité de la transmission d’informations par manque d’outils adéquats explique en partie le manque de réactivité et d’anticipation qui viennent entraver la coordination et la continuité des soins. L’information tardive de la sortie d’hospitalisation et son manque d’anticipation illustrent parfaitement cette situation.
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Parmi les freins organisationnels (catégorie la plus citée par les 45 interviewés), les difficultés les plus évoquées par les professionnels sont celles liées aux outils de la
coordination.
L’objet du programme OIIS est justement d’apporter un outil de coordination complet et moderne. Plus modestement son application LIEN a pour objet d’améliorer la transmission de l’information entre l’hôpital et la ville.
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1. Introduction : Le chaînon manquant : OIIS !
1.1. Le projet :
En 2013, le gouvernement et la caisse des dépôts ont lancé un appel d’offre concernant la création de 5 territoires de soins numériques (TSN).
80 M€ ont été consacrés dans le cadre des « investissements d’avenir ». Ils doivent permettre de soutenir des projets innovants en matière de partage et d’échange d’information grâce aux outils numériques.
Pour ce projet, ont été sélectionnées les régions anciennement appelées Rhône-Alpes, Aquitaine, Bourgogne, Île de France et la région Océan Indien. Pour cette dernière, le projet s'appelait PLEXUS OI, renommé par la suite OIIS. [22]
Leur but est de permettre une prise en charge mieux coordonnée des patients entre la médecine de ville et tous les intervenants du parcours de soins (établissements de santé, secteur médico-social). [23].
Dans le cadre du programme OIIS, de nombreux services à destination des professionnels de santé et des usagers ont été mis en place, grâce à un socle d’interopérabilité permettant l’échange et le partage des données de santé entre les différents professionnels de santé intervenant dans la prise en charge du patient. [24] [25]
La HAS et son indicateur DEC (Délai d’Envoi CRH) ont étudié les délais de transmission des CRH (ancien nom des LDL) entre l’hôpital et le médecin traitant de 2008 à 2013 [26]. Le
taux moyen des CRH disponibles le jour même était seulement de 37 %. Seul 48 % des
CHR avaient un contenu jugé conforme aux recommandations visant à assurer la continuité des soins.
Selon le travail de thèse du Dr Balouet Bastien [27], de nombreuses études se sont intéressées à la coordination des soins. Malgré leur hétérogénéité, plusieurs messages pouvaient en être dégagés :
• L’absence de rémunération des médecins pour les actes de coordination est un frein à la mise en œuvre d’une coordination efficace. [28]
• Les difficultés liées aux moyens de communication et à l’indisponibilité des professionnels sollicités sont un frein important à la coordination des soins. [28]
