Étude des besoins décisionnels des aînés atteints de la maladie d'Alzheimer et de leurs proches aidants pour favoriser la prise de décision partagée en soins de première ligne

ÉTUDE DES BESOINS DÉCISIONNELS DES AÎNÉS ATTEINTS DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ET DE LEURS PROCHES AIDANTS

POUR FAVORISER LA PRISE DE DÉCISION PARTAGÉE EN SOINS DE PREMIÈRE LIGNE

Mémoire

Annie Poirier

Maîtrise en santé communautaire (évaluation) Maître ès sciences (M. Sc.)

Québec, Canada

ÉTUDE DES BESOINS DÉCISIONNELS DES AÎNÉS ATTEINTS DE LA MALADIE D’ALZHEIMER ET DE LEURS PROCHES AIDANTS

POUR FAVORISER LA PRISE DE DÉCISION PARTAGÉE EN SOINS DE PREMIÈRE LIGNE

Mémoire

Annie Poirier

Sous la direction de :

Anik Giguère, directrice de recherche Philippe Voyer, codirecteur de recherche

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Résumé

L’objectif de cette étude était d’évaluer les besoins décisionnels et de prioriser cinq décisions difficiles et fréquentes des aînés atteints de la maladie d’Alzheimer (MA) et leurs proches pour développer un programme de formation axé sur la décision partagée combiné avec des outils d’aide à la décision. Un sondage électronique de type Delphi avec 33 experts a permis d’établir un consensus sur cinq décisions. Les résultats concernent la décision des proches de recourir à une intervention de soutien (sélectionné par 83% des experts), la décision de recourir à des interventions pour réduire l’agitation, l’agressivité et les symptômes psychotiques (79%), déterminer l’objectif des soins chez les aînés atteints de la MA au stade avancé (66%), arrêter ou non la conduite automobile (66%) et établir ou non un régime de protection (62%). L’identification de ces besoins décisionnels médicaux et psychosociaux pourra aiguiller différentes parties prenantes dans le développement d’interventions pour faciliter la prise de décision.

Mots clés : maladie d’Alzheimer, proches aidants, soins de première ligne, décision partagée, analyse de besoins, méthode Delphi

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Table des matières

Résumé ... iii 

Table des matières ... iv 

Liste des tableaux ... vi 

Liste des figures ... vii 

Liste des abréviations ... viii 

Remerciements ... ix 

Avant-propos ... x 

Chapitre 1: Introduction ... 1 

1.1 Population québécoise et troubles cognitifs liés au vieillissement ... 1 

1.2 Le rôle des équipes de soins de première ligne ... 2 

1.3 Les proches aidants : une ressource fondamentale ... 3 

1.4 La prise de décision partagée : une approche pour répondre aux besoins ... 5 

1.5 Les interventions pour faciliter l’adoption de la PDP ... 6 

1.6 But du mémoire ... 7 

Chapitre 2. Pertinence du projet ... 8 

2.1 Contexte de l’étude ... 8 

2.2 Importance pour la santé publique ... 9 

Chapitre 3. Revue de la littérature ... 10 

3.1 Les besoins en santé ... 10 

3.2 Les besoins décisionnels en santé ... 11 

3.3 Les besoins populationnels et leur évaluation ... 12 

3.3.1 Approche épidémiologique ... 13 

3.3.2 Échelles validées d’évaluation des besoins en santé spécifiques aux aînés atteints de la MA et de leurs proches ... 13 

3.3.3 La méthode Delphi ... 14 

3.4 Les besoins spécifiques des aînés atteints de la maladie d’Alzheimer ... 16 

3.5 Constats généraux ... 18 

Chapitre 4. Cadre de référence ... 18 

4.1 Modèle intégré de prévention et de gestion des maladies chroniques ... 18 

Chapitre 5. Manuscript ... 20 

Chapitre 6. Discussion ... 45 

6.1 Forces et limites de l’étude ... 46 

v

Chapitre 7. Conclusion ... 50 

7.1 Pistes de recherche ... 50 

7.2 Suggestions pour la suite ... 50 

Annexe 1. Preuve de soumission... 55 

Annexe 2. Chercheurs associés au projet ... 56 

Annexe 3. Plan de communication ... 57 

Annexe 4. Questionnaire sociodémographique ... 64 

Annexe 5. Questionnaire du sondage Delphi - ronde 1 ... 67 

Annexe 6. Questionnaire supplémentaire du sondage Delphi - ronde 3 ... 71 

Annexe 7. Suggestions ... 73 

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Liste des tableaux

Tableau 1. Types de besoins individuels en santé à combler chez les aînés atteints de la MA et leurs proches (p.11)

Tableau 2. Attributs des besoins décisionnels selon le Modèle d’aide à la décision d’Ottawa (p.12)

Tableau 3. Synthèse de revue de littérature : Besoins non comblés des aînés avec des troubles cognitifs (p. 52)

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Liste des figures

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Liste des abréviations

BD : Boîte à décision MA : Maladie d’Alzheimer

PDP : Prise de décision partagée

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Remerciements

L’aboutissement de ce travail est le fruit d’un cheminement sur lequel de nombreuses personnes sont venues apporter leur soutien.

Je tiens d’abord à remercier les personnes qui ont justifié le choix de mon sujet de recherche et qui ont cru en moi tout au long de mon parcours de vie, soit mon défunt grand-père et ma grand-mère Thérèse Marseille. L’amélioration de leur qualité de vie aura été le moteur qui aura assuré ma progression et le gouvernail qui m’aura permis de maintenir le cap sur l’objectif.

Je remercie mon père pour son amour inconditionnel et son soutien financier ayant permis mon retour aux études. Puisse la vie faire en sorte qu’il veillera sur moi dans des jours ultérieurs. Le soutien et l’expertise culinaire de ma mère auront également été des plus réconfortants.

Mille grâces à ma meilleure amie Catherine Dionne ainsi qu’à mon ancienne collègue désormais grande amie Jennie Boutin qui auront été les oreilles et les voix encourageantes pour me permettre de me rendre jusqu’au bout.

Monsieur Gino Guy ne pourrait rester dans l’ombre, puisqu’il a motivé mon retour aux études et m’aura assisté dans tous mes événements de vie tel un grand frère, tout comme mon propriétaire, Stéphane Migneault, qui m’a de plus fait bénéficier de son expertise en révision linguistique.

Je ne pourrais passer sous silence les nombreuses instances de l’Université Laval qui m’ont conseillé et appuyé tout au long de cette expérience, dont ma Direction de programme, la Direction des affaires étudiantes, la Faculté des études supérieures et de sciences infirmières (Philippe Voyer, co-directeur), ainsi que les services des bibliothèques et de support informatique.

Finalement, je remercie ma directrice de recherche, Anik Giguère, pour m’avoir transmis ses nombreuses connaissances, pour avoir été d’une disponibilité hors pairs, et sans qui cette tranche de vie n’aurait jamais eu lieu, me permettant d’en sortir grandie et fière.

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Avant-propos

Ce manuscrit se veut le fruit d’un grand processus d’apprentissage, tant sur le plan pédagogique que personnel. À travers cette expérience, j’ai approfondi mes connaissances en ce qui a trait à la démarche scientifique et j’ai acquis les compétences pour occuper un emploi au sein des équipes de recherche et autres entreprises. J’ai parfait mes aptitudes en collaboration, aiguisé mon sens des responsabilités, approfondi mon sens critique et démontré ma proactivité.

Mon projet représente la phase initiale d’une grande initiative de recherche pour développer et évaluer une activité de développement professionnel continu. Cette dernière vise à perfectionner les connaissances et compétences des médecins et autres professionnels de la santé lors de leurs rencontres avec des aînés atteints de la maladie d’Alzheimer (MA) et autres troubles cognitifs liés au vieillissement et leurs proches. L’objectif ultime étant de favoriser la prise de décision partagée et d’améliorer la qualité de vie de cette population. Le premier chapitre de ce mémoire présente la problématique à l’étude. Vous y retrouverez la description de la situation, son ampleur et ses conséquences, tant pour les aînés et leurs proches que pour la société. L’importance et la formation des équipes de soins de première ligne est alors abordée ainsi que des moyens qui peuvent contribuer à rehausser la qualité des services de santé et services sociaux offerts à notre population, à savoir le modèle de la prise de décision partagée et les outils d’aide à la décision.

Le deuxième chapitre situe mon étude dans le contexte de la recherche au Québec et expose l’importance de ce projet pour la santé publique. Dans le chapitre trois, je reprends les grands concepts des analyses de besoins en tant qu’étape préalable nécessaire au développement d’initiatives en santé. J’aborde ensuite sur la méthode Delphi qui permet de prioriser des décisions. Les principaux besoins de nos aînés atteints de la MA et leurs proches sont alors retrouvés dans une brève recension des écrits afin de mettre en lumière ce qui est publié sur le sujet. L’objectif du projet, soit d’évaluer les besoins décisionnels des aînés atteints de la MA et leurs proches aidants en soins de première ligne est alors campé. Le chapitre quatre dresse les fondements sur lesquels peut s’appuyer ce projet, soit le modèle intégré de prévention et de gestion des maladies chroniques.

Le cinquième chapitre constitue le manuscrit rédigé en anglais, pour lequel je figure en tant que première auteure, et que j’ai soumis pour publication le 21 avril 2016 dans la revue

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Canadian journal of Public Health. Les parties classiques d’un article scientifique sont retrouvées et c’est dans ce cadre que vous retrouverez l’essentiel de la méthodologie et des résultats. La preuve de soumission du document peut être consultée à l’annexe 1. Les coordonnées et le statut de ma directrice, Anik Giguère, de mon co-directeur, Philippe Voyer, ainsi que des co-chercheurs qui ont participé à la révision de l’article sont inclus dans l’annexe 2. En aval de la rédaction, j’ai réalisé toutes les étapes de mon projet de maîtrise, soir le recrutement, la réalisation d’un sondage de type Delphi et l’analyse des données. Le sixième chapitre aborde de façon plus détaillée sur les forces et limites de l’étude. Le septième chapitre présente une conclusion qui inclut une synthèse des résultats, certains constats, leurs implications et suggère des pistes d’intervention issues de ce projet qui seraient pertinentes pour la santé publique.

De par la réalisation de ce travail, j’aspire à favoriser la qualité de vie des aînés atteints de la MA et de leurs proches aidants à l’aide de retombées concrètes, soit le développement d’outils d’aide à la décision jumelés à un programme de formation destiné aux professionnels de santé.

1 Chapitre 1: Introduction

1.1 Population québécoise et troubles cognitifs liés au vieillissement

En lien avec le vieillissement de la population, la maladie d'Alzheimer (MA) et les autres démences liées au vieillissement représentent des enjeux majeurs de santé publique [1-3]. Les estimations de la prévalence de la MA dans les pays développés mettent cette maladie à l'avant-plan des défis auxquels sont confrontés nos systèmes de santé et l’offre de soins de santé au cours des prochaines années [4]. En effet, on estimait à 120 000 le nombre de Québécois atteints de la MA en 2009 et l'on prévoit que ce nombre augmentera à 200 000 d’ici 2030 [5]. Selon l‘OMS, la MA est l’une des principales causes d’incapacité chez les personnes âgées dans les pays à revenu élevé et l'augmentation de l'incidence de la MA crée un défi substantiel pour les fournisseurs de soins primaires [6-8]. L’impact de la MA sur les ressources du système de santé est considérable, puisque l’on estimait à 15 milliards les coûts engendrés par les divers soins offerts à cette population en l’an 2000 [4].

Les personnes atteintes présentent une détérioration progressive de la mémoire, une réduction de leurs habiletés de raisonnement et des troubles de la communication, ce qui entraîne une perte de leurs capacités à accomplir les tâches de la vie quotidienne et les rend vulnérables à la dépendance à autrui [4, 9, 10]. Les déficits cognitifs sont de plus généralement accompagnés de symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD) [11]. En effet, les troubles neuropsychiatriques (agressivité, agitation, hallucinations et autres) sont présents chez 60 à 98% des personnes atteintes de MA et sont en grande partie responsables de l’institutionnalisation et de l’utilisation des antipsychotiques [12]. À eux seuls, ces troubles sont responsables d’une part considérable du fardeau financier relié à la MA. Les proches estiment à 30 $ par mois les coûts reliés à la simple gestion des SCPD [13].

Éventuellement, la maladie progresse inévitablement vers une inaptitude complète pendant laquelle la personne nécessite des soins à tous les niveaux et pouvant aller jusqu’à l’alimentation parentérale et la ventilation artificielle [14]. À ce stade, dit « avancé » ou « sévère », les lignes directrices préconisent une approche palliative au cours de laquelle le confort et la dignité figurent au premier plan. Les proches doivent alors recevoir l’information nécessaire pour prendre les décisions appropriées [4, 13, 15, 16].

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Au Canada, des plans stratégiques et plans d’action ont été élaborés pour viser l’amélioration du bien-être général et la qualité de vie de la personne atteinte [4, 17, 18]. Malgré une disponibilité croissante d’approches pharmacologiques et psychosociales susceptibles d’aider les personnes atteintes et leurs proches, il semble que la majorité des personnes concernées ne reçoivent pas les soins appropriés [9]. L’établissement du diagnostic, la prise en charge, la méconnaissance de certaines approches et la déstigmatisation sont autant d’éléments sur lesquels la santé publique tente d’agir [9]. En effet, un large éventail de médicaments, d'interventions non pharmacologiques et de services communautaires peuvent être proposés [19, 20]. L'adaptation du domicile ou des services d’hébergement et de répit seront éventuellement nécessaires, sans compter les aspects légaux et juridiques qui pourront être considérés en raison de l'inaptitude incontournable de la personne atteinte de la MA. Au cours de la progression de la maladie, les déficits cognitifs et les problèmes de communications font alors en sorte que l’entourage immédiat et les équipes de soins deviennent un soutien crucial pour la personne.

1.2 Le rôle des équipes de soins de première ligne

Les professionnels de la santé de toute profession œuvrant en première ligne, ici nommés cliniciens, sont en grande partie responsables des soins aux aînés atteints de la MA [11, 21]. Le médecin généraliste, premier contact dans 90 % des cas, est responsable de poser le diagnostic et d’effectuer le suivi à l’aide d’entrevues réalisées avec les proches, de questionnaires et d’examens [15]. Au fur et à mesure que la MA progresse, les cliniciens de première ligne doivent faire face à de nombreux défis en raison des besoins médicosociaux complexes de cette population [11, 22-24]. Le système de santé peine à adopter une approche globale et concertée permettant de combler ces nombreux besoins de façon adéquate et efficace [25, 26].

Les cliniciens de première ligne présentent un important besoin de formation pour bien suivre les aînés aux prises avec la MA[21]. Ils doivent donc s’engager à développer leur érudition par un apprentissage autogéré continu. Plusieurs études soulignent les besoins de formation des cliniciens de première ligne, en ce qui a trait au diagnostic, au traitement et à la gestion des demandes des aînés atteints de la MA et de leurs proches [12, 21, 27, 28]. D’autres font état du manque de connaissances concernant les services d’aide disponibles vers lesquels ils peuvent diriger leur clientèle [11, 24, 29, 30] ou de la difficulté

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d’avoir accès à un spécialiste pour obtenir des informations cliniques supplémentaires [28].

Daly et coll. ont évalué les besoins en matière d'information de 160 infirmières travaillant auprès des patients atteints de MA dans les résidences de soins. Ces professionnels ont majoritairement manifesté de l’intérêt pour la gestion des SCPD et désiraient également des outils faciles d’utilisation pour échanger avec la famille [31]. Feteanu et coll. soulignent que les infirmiers/ères nécessitent une formation spécialisée qui incorpore des approches environnementales et comportementales. Elles ont également tout à gagner à travailler de pair avec les aînés et leur proches en sollicitant leur implication dans le projet thérapeutique [32].

Avec des connaissances globales de la problématique et les moyens de répondre aux besoins, les cliniciens seront en meilleur position pour intervenir rapidement et adéquatement dès l’annonce du diagnostic. Il importe donc de former les cliniciens pour leur permettre d'offrir des soins respectueux et de qualité aux aînés atteints de MA dans le but d’assurer la sécurité de tous, la diminution des coûts et le fardeau de la maladie en général [3]. À cette fin, une collaboration avec tous les acteurs clés s’impose.

1.3 Les proches aidants : une ressource fondamentale

La MA entraîne une perte d'autonomie graduelle qui requiert des soins de nature variée et un soutien continu pouvant être assumé par le réseau social immédiat et/ou certains organismes communautaires si la personne demeure à son domicile [18, 33]. Toute personne sans qualification professionnelle qui offre des soins de santé à autrui, généralement sans rémunération, peut être défini comme étant un proche aidant ou aidant naturel [34]. Le proche aidant est en général un membre de la famille immédiate, plus généralement un conjoint [15]. Plus la maladie progresse, plus les proches aidants sont sollicités au quotidien. Selon le rapport sur l’Alzheimer de l’Organisation mondiale de la santé, les proches aidants constituent la pierre angulaire du système de soins en matière de troubles cognitifs liés au vieillissement [35]. Jusqu’à 90 % des soins à domicile seraient donnés par les proches aidants, et ce, de façon bénévole. On estime à 230 millions le nombre d’heures passées par les proches aidants auprès des aînés atteints de la MA en 2008, et ce nombre est appelé à tripler d’ici 2038 [36].

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En conséquence de ses responsabilités toujours croissantes face à la personne aidée, le proche aidant est plus à risque de vivre certaines difficultés : contraintes financières, maladies cardiovasculaires, dépression, autres morbidités et même mortalité [25, 34, 37]. En raison de l’importance de leur rôle face aux aînés atteints de la MA, le système de santé doit s’attarder à prévenir les problèmes de santé qu’ils pourraient connaître dû à leurs responsabilités d’aidant, et à valoriser leur bien-être et leur qualité de vie. Leurs besoins sont donc à considérer afin de leur permettre d’offrir une présence de qualité à leur proche.

Les services d’hébergement et de répit seraient un manque à combler selon une étude effectuée auprès de 1945 proches aidants [38]. Ce type de soutien serait primordial pour maintenir la santé des proches aidants des aînés atteints de la MA [9, 38]. Par ailleurs, les proches aidants ont également besoin d’informations sur la maladie et son évolution, désirent acquérir les habiletés nécessaires pour offrir une aide appropriée au quotidien et souhaitent être guidés vers des ressources d’aide adaptées et en temps opportun [28, 33, 34, 39, 40]. Dans une revue de littérature réalisée en 2009 [3], on souligne que les proches aidants déplorent les difficultés d’accès aux cliniciens et les délais dans l’établissement du diagnostic et de référence vers d’autres ressources. Des auteurs canadiens rapportent que plus de 40 % des proches aidants souhaiteraient discuter par téléphone avec un professionnel ou un pair ayant une expérience similaire [41]. D’autres rapportent qu’ils aimeraient bénéficier de soutien émotionnel de la part des cliniciens devant les différentes options de soins [36]. Une étude réalisée auprès de 1220 proches aidants rapporte leur frustration dans leurs relations avec les équipes de soins et une inadéquation entre leurs besoins et la réponse obtenue [42].

Non seulement les proches aidants voient la personne atteinte de la MA qu’ils aident adopter des comportements nouveaux et imprévisibles, mais ils doivent aussi s’adapter et gérer de nombreux éléments inconnus en raison de la perte d’autonomie. En effet, au fur et à mesure que la maladie progresse, ils apportent une assistance croissante dans les activités de la vie quotidienne comme s’habiller, se laver et manger. Ils s’assurent de la sécurité de la personne aidée lorsque les déplacements sont encore possibles et une prise adéquate de la médication [33]. Ils identifient et coordonnent l’utilisation de services en tout genre allant de l’aide à domicile en passant par des services médicaux spécialisés. Vu les capacités physiques et communicationnelles limitées de l’aîné atteint de la MA au stade avancé de la maladie, les membres de la famille ou les autres personnes

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significatives participent également à la prise de décisions de toutes sortes relativement aux soins, aux aspects financiers ou légaux [33, 43, 44]. De nombreuses questions éthiques sont alors soulevées en ce qui a trait aux décisions à prendre en fin de vie en cas d’inaptitude de la personne [14, 16, 45, 46].

En somme, les aînés atteints de la MA et leurs proches ont plusieurs décisions à prendre au cours de l’évolution de la maladie. Ces décisions peuvent porter autant sur la pharmacothérapie que sur le soulagement des SCPD, et se situer tant dans les sphères psychologiques ou sociales qu’environnementales. Une bonne relation et une bonne communication entre les patients, leurs proches et les professionnels de santé sont primordiales pour que ces décisions tiennent compte à la fois des connaissances scientifiques disponibles sur les diverses options de soins et de services et des valeurs et préférences de la clientèle visée. Pour ce faire, les équipes de soins doivent être dotées des connaissances et des outils appropriés.

1.4 La prise de décision partagée : une approche pour répondre aux besoins

Selon le Code civil du Québec (article 11), le professionnel de la santé a le devoir d'obtenir le consentement libre et éclairé du client ou de son représentant légal avant de prodiguer des soins. Une personne ne peut donc être soumise à des soins, qu'il s'agisse d'examens, de prélèvements, de traitements ou de toute autre intervention, sans son consentement. Pour que ce consentement soit bien éclairé, il devrait impliquer une discussion entre le clinicien, l’aîné atteints de la MA et son proche aidant portant sur les avantages et inconvénients des diverses options offertes devant un problème de santé donné [36]. L’approche connue sous le nom de « prise de décision partagée » (PDP) représente un processus systématique pour assurer ce consentement éclairé. Elle propose que le clinicien et les patients échangent de l’information et négocient dans le but de prendre une décision qui soit (1) informée par les données probantes sur les avantages et inconvénients des différentes options de santé, et (2) congruente avec les valeurs de ces patients relativement à ces bénéfices et ces risques [47, 48]. La PDP vise ainsi d'autant plus le confort du patient et ses préférences quant au niveau de soin auquel il est prêt à consentir puisqu'elle intègre la clarification des valeurs et préférences du patient dans le processus décisionnel. [48].

Des études démontrent que les patients engagés dans les décisions qui les concernent connaissent mieux leurs options, perçoivent plus souvent être bien informés et connaître ce

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qui est important pour eux, et ont des attentes plus réalistes face à l’efficacité des options de santé disponibles [49, 50]. La participation active du patient dans le processus décisionnel est associée à une plus grande satisfaction du patient [51], à une réduction de son anxiété [50] et à une meilleure qualité de vie [52].

De plus, en clarifiant les valeurs du patient et en améliorant son sentiment d'être bien informé, la PDP réduirait l'utilisation des services qui n'ont pas de bénéfices clairement démontrés [53]. En ce sens, les outils d'aide à la décision peuvent permettre de faciliter l'implantation de la PDP entre les cliniciens, les patients et leurs proches.

1.5 Les interventions pour faciliter l’adoption de la PDP

Afin de faciliter un transfert des connaissances scientifiques aux patients et leur permettre de faire des choix éclairés qui reflètent leurs valeurs, les études démontrent l'efficacité de la formation professionnelle [54, 55], en particulier si elle est associée à la dissémination d’outils d’aide à la décision pour les patients [56]. Ces derniers permettent d’améliorer les connaissances des patients de leurs options et leur confort avec la décision [50]. Ils peuvent se présenter sous divers formats, tels une brochure, une capsule vidéo ou un tutoriel en ligne. On y retrouve la décision à prendre, les options disponibles devant cette décision, et les avantages et inconvénients probables reliés à chaque option [57].

La Boîte à décision (BD) est une approche qui comprend à la fois une formation professionnelle et un outil d’aide à la décision. En effet, la BD dyadique comprend un sommaire scientifique pour le clinicien (BD-Clinicien) et un outil d’aide à la décision pour le patient et son proche aidant (BD-Patient). D’une part, la BD-Clinicien transmet au clinicien les informations sur les avantages et inconvénients des options de santé disponibles, avec une appréciation de la qualité des données probantes. Elle vise à le convaincre d’adopter la PDP et à le préparer à discuter des options de santé avec les patients et leurs proches aidants. D’autre part, la BD-Patient qui est plus simple et qui comprend des figures, vise à faciliter un échange entre tous les acteurs lors de la rencontre clinique, pour aider les patients et leurs proches aidants à clarifier et exprimer leurs valeurs quant aux diverses options de santé. Les BD présentent de façon équilibrée et objective les avantages et inconvénients associés aux diverses options de santé sous la plus courte formule possible. Leur format et leur contenu visent à permettre aux utilisateurs de s'approprier rapidement l'information pertinente sur le sujet et d’en discuter dans un processus de prise de décision partagée [58].

7 1.6 But du mémoire

Dans ce mémoire, les besoins décisionnels des aînés atteints de la MA et de leurs proches aidants sont étudiés. Cette étude permettra de développer des Boîtes à décision pour répondre à ces besoins, pour répondre aux besoins de formation des professionnels de santé de la première ligne et pour faciliter la prise de décision partagée. Ultimement, ce projet permettra un meilleur engagement des personnes atteintes de la MA et de leurs proches aidant dans le processus de prise de décision clinique pour qu’ils clarifient leurs préférences, ce qui permettra des choix qui respectent leurs priorités et maximisent leur qualité de vie.

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Chapitre 2. Pertinence du projet

2.1 Contexte de l’étude

Devant l’ampleur de la problématique de la MA au niveau mondial, plusieurs pays se sont dotés de plans d’action pour y faire face. À ce titre, le Québec présente de nombreuses lacunes en matière de recherche, de prévention, de ressources et d’éducation [2]. À la suite du rapport du comité d’experts pour le développement d’un plan d’action sur la MA et les maladies apparentées [18], plusieurs priorités ont été établies et des projets d’implantation ciblés ont été entrepris dans 19 milieux cliniques de première ligne [59]. Parmi ces priorités, on trouve 1) le rehaussement de la qualité de vie et de la qualité des soins alloués lors de la fin de vie des personne vivant avec l’Alzheimer et de leurs proches aidants, 2) le rehaussement de la formation et de la motivation du personnel soignant, 3) la réalisation des recherches qui contribuent à offrir des soins de qualité, et 4) un accès accru aux soins en fonction des réalités locales et régionales dans un esprit de collaboration. De nombreuses recommandations en matière d’information et de formation du personnel de soins y sont également incluses [18].

Dans une étude récente, 350 cliniciens travaillant dans les 43 Unités de médecine familiale du Québec ont rapporté d’importants besoins de formation pour mieux soigner les aînés atteins de la MA, notamment en ce qui concerne la connaissance des ressources disponibles pour faciliter leur travail et la communication avec cette clientèle [60].

Une veille internationale des formations met en évidence une absence de formation traitant des clientèles visées dans le présent projet. À ce jour, sur les 101 formations en PDP destinées aux professionnels de la santé, aucune ne porte sur le suivi d’aînés atteints de la MA [61]. Par ailleurs, aucun des outils d’aide à la décision n’est actuellement accessible en français pour les aînés atteints de MA et d’autres démences et leurs proches aidants [62].

Mon projet de recherche émerge de ces constats et s’insère dans une initiative de recherche plus grande visant à développer et évaluer une formation professionnelle continue et des outils d’aide à décision pour répondre aux besoins de formation perçus. Cette initiative de recherche consiste à développer, optimiser et évaluer des Boîtes à décision (BD-clinicien et BD-patient) combinées à un module de formation professionnelle en ligne sur la PDP. Mon projet réalisé dans le cadre de la maîtrise représente la première

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étape de cette initiative, soit l'évaluation des besoins décisionnels des aînés atteints de la MA et ceux de leurs proches.

2.2 Importance pour la santé publique

De plus, les besoins non comblés en matière de soins, de services et de soutien augmentent les risques de conséquences indésirables sur la santé du patient, tels l’institutionnalisation, la perte de suivi et même le décès [33, 63, 64]. Nous ne pouvons offrir des soins adaptés et de qualité aux aînés atteints de la MA et à leurs proches aidants que si le contexte et les besoins des acteurs en jeux sont compris [28]. Il importe donc d’identifier les besoins non comblés, de développer des interventions ciblées et de mettre en œuvre des actions concertées pour répondre à ces besoins [65].

La mission de santé publique du clinicien travaillant en première ligne devient alors évidente dans le domaine de la MA [11]. Ainsi, le transfert des connaissances et l’optimisation des processus décisionnels sont des facteurs importants à considérer pour améliorer la qualité et l’utilisation des services [66]. Ils constituent des cibles à atteindre en santé des populations, d'autant plus lorsque l'on considère une clientèle aussi vulnérable que les aînés atteints de la MA.

Par ailleurs, le développement professionnel continu est une stratégie qui peut permettre aux cliniciens d’intégrer les données probantes et de développer leurs compétences pour améliorer la qualité des soins qu'ils offrent. Cependant, les ressources développées doivent cibler les besoins, tant ceux des cliniciens que ceux des patients. Par l’identification des besoins des aînés atteints de la MA et ceux de leurs proches, ce projet de recherche permettra le développement de BD qui seront à l'image des préoccupations des parties prenantes et facilitera la PDP. De plus, ces préoccupations sont directement reliées aux divers déterminants de la santé comme le logement, la sécurité, le réseau de soutien, l'accès aux ressources et la qualité des soins [67]. Notons également que la prise de décision est elle-même considérée comme un déterminant de la santé et que des mauvaises décisions seraient reliés au déclin cognitif des personnes âgées [68]. Cette initiative se veut donc une stratégie d’intervention pour atténuer le fardeau de la maladie.

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Chapitre 3. Revue de la littérature

Afin de mieux préciser le but de l’étude, il est important de bien définir le concept de besoin ainsi que les éléments qui font en sorte qu’un besoin est comblé. Selon la pyramide de Maslow, les besoins physiologiques se situent à la base, suivi des besoins de sécurité, d’appartenance, d’estime de soi puis de réalisation de soi [69]. Plus récemment, en sciences sociales et de la santé, et particulièrement en promotion de la santé, le concept de besoins s’est précisé en un concept de « besoins en santé » [70]. Les besoins en santé sont alors catégorisés en besoins subjectifs, objectifs ou normatifs, ou en besoins individuels ou sociétaux [63].

Un besoin est de nature subjective lorsqu’il a trait au confort et à la compassion, par exemple. Ils peuvent être reliés à la détresse psychologique, au besoin de contacts sociaux et d’information ou d’activités quotidiennes [63]. Un besoin objectif est directement observable chez la personne, alors qu’un besoin normatif est fondé sur l’opinion des professionnels de santé en fonction des connaissances générales qu’ils possèdent dans un domaine particulier [71]. Les besoins sont individuels, puisqu’ils peuvent varier d’un individu à l’autre malgré une condition commune. Ils sont de plus considérés évaluatifs, puisqu’ils sont basés sur des jugements de valeurs [71]. Finalement, les besoins ont une composante sociale lorsqu’ils sont reliés à certains aspects de la vie quotidienne, tel le fait de recevoir de l’aide à domicile [63].

Selon Baker et coll. [72], un besoin sera comblé lorsqu’une difficulté dans un domaine particulier est rencontrée et que la personne reçoit l’aide appropriée. Cela fait en sorte que la personne ne ressent plus les impacts négatifs sur sa qualité de vie. Le tableau1 donne un aperçu des types de besoins individuels que peuvent ressentir les aînés atteints de la MA et leurs proches, inspiré d’une revue de littérature portant sur les besoins subjectifs et personnels non comblés de cette population [63].

11 Types de besoins individuels en santé

Psychosociaux Physiques et pratiques

Information (A*, P**) Santé physique (A, P)

Gestion des comportements (A, P) Soins de la vue et de l’audition (A) Soutien émotionnel, dépression, anxiété (A, P) Mobilité et prévention de chutes (A)

Interactions sociales (A, P) Soins et hygiène personnel (incontinence) (A) Maintien à domicile et institutionnalisation (A) Aide ménagère (A, P)

Sécurité (A) Préparation des repas (A)

Activités quotidiennes (A) Aide à la supervision (P)

Répit (P) Aide financière (A, P)

Estime de soi et autodétermination (A) Spiritualité (A)

Tableau 1. Types de besoins individuels en santé à combler chez les aînés atteints de la MA et leur proches (adapté de [63])

*A : Aîné

**P : Proche-aidant

3.2 Les besoins décisionnels en santé

Les besoins en santé, au sens élargi, entrainent souvent des prises de décision pour choisir une option de soins ou de service de santé en vue de les combler. Cette prise de décision génère un autre type de besoin que l’on nomme « besoins décisionnels ». Les besoins décisionnels ressentis constituent alors l'écart entre les éléments qu’un individu possède déjà en soutien à une décision et ceux qui lui manquent [73]. Selon le Modèle d’aide à la décision d’Ottawa (MADO), les besoins décisionnels se décrivent en fonction de quatre déterminants de la prise de décision : 1) les perceptions de la décision, 2) les perceptions des autres, 3) les ressources nécessaires à la prise de décision, et 4) les caractéristiques sociodémographiques et cliniques de la personne ayant à prendre la décision (Tableau 2).

12 Perceptions de la décision Perceptions des autres personnes importantes Ressources nécessaires à la prise de décision Caractéristiques sociodémographiques et cliniques • Connaissances • Attentes • Valeurs • Conflit décisionnel • Décision: type, moment, étapes, prédisposition • Opinions (accord, désaccord) • Influences (soutien, pression) • Rôle dans la prise de décision Personnelles : • Expérience • Confiance en soi • Aptitudes • Motivation Soutien extérieur (informationnel, financier, social, professionnel) • Âge • Sexe • Ethnicité • État matrimonial et situation familiale • Éducation • Occupation • État de santé et diagnostics

Tableau 2. Attributs des besoins décisionnels selon le Modèle d’aide à la décision d’Ottawa (adapté de [74])

Ainsi, les besoins décisionnels sont influencés par le type de décision à prendre, le conflit décisionnel, les connaissances, valeurs et attentes de l’individu et le soutien et les ressources qu’il détient pour prendre sa décision [73]. Les besoins individuels dépendent de l’expérience, des influences, des capacités ou de toute autre caractéristique propre à chaque individu.

Les outils d’aide à la décision sont conçus selon le MADO et visent à combler certains des besoins décisionnels, en particulier le manque de connaissances relatives à la décision à prendre et la clarification des valeurs de l’individu face aux différentes options disponibles lors de la prise de décision [75]. Ils sont également destinés à faciliter la délibération fondée sur les connaissances, en fonction des valeurs et préférences du patient. Pour soutenir la création d’interventions de soutien permettant de combler les besoins décisionnels, une analyse de ces besoins auprès de la population est nécessaire [76].

3.3 Les besoins populationnels et leur évaluation

Dans une perspective de santé publique, les besoins individuels et décisionnels doivent être évalués dans l’ensemble d’une population, pour supporter l’implantation de solutions pour les combler chez le plus grand nombre de personnes possibles. L'évaluation des besoins d'une population représente une priorité en santé publique puisqu’elle est

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préalable au développement, à l’implantation et à l’évaluation de programmes et de politiques favorables à la santé [71, 77, 78].

Plusieurs approches peuvent être adoptées pour consulter une population lorsque l’on effectue une évaluation de ses besoins: études épidémiologique, échelles validées forums, entrevues, sondages téléphoniques ou groupes de discussion [71].

3.3.1 Approche épidémiologique

Plusieurs approches d’évaluation des besoins sont utilisées en santé publique. Plus traditionnellement, l’approche épidémiologique consiste à utiliser les données de morbidité et mortalité pour évaluer les besoins et déterminer les priorités pour l’allocation des ressources. Un besoin est alors mesuré en fonction des années potentielles de vie perdues ou de diminution du fonctionnement social. Cette approche évalue aussi les grands déterminants de la santé pour comprendre les facteurs qui peuvent influencer les besoins, tels l’âge, le réseau de soutien social, ou l’origine ethnique [71].

Même si les critères de qualité d’une évaluation des besoins populationnels ne sont pas définis explicitement, ils s’apparentent à ceux reliés à l’évaluation des programmes de santé publique tels que l’implication des parties prenantes, l’identification et la priorisation des éléments clés, la considération du contexte local, l’instauration d’objectifs mesurables, des stratégies basées sur les données probantes et la considérations des déterminants sociaux de la santé [77].

3.3.2 Échelles validées d’évaluation des besoins en santé spécifiques aux aînés atteints de la MA et de leurs proches

Afin d’identifier les besoins individuels en santé, il existe plusieurs échelles spécifiques aux aînés atteints de la MA et de leurs proches. Scholzel et coll. ont recensé ces dernières [63]: La Camberwell Assessment of Needs for the elderly (CANE) et la Care Needs Assessment Pack for Dementia (CareNap-D) sont validées auprès des personnes atteintes de démence légère à modérée. La CANE couvre 24 domaines de vie reliés à la santé physique et psychologique et les aspects psychosociaux et environnementaux. La CareNap-D évalue sept domaines de fonctionnement en fonction de 57 activités et comportements. L’échelle Johns Hopkins Care Needs Assessment (JHDCNA) permet d’identifier les besoins des patients et de leurs proches. La Goal Attainment Scaling (GAS), quant à elle, offre la possibilité aux deux parties d’identifier leurs besoins

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prioritaires en fonction d’une échelle basée sur la qualité de vie. La Carer’s Needs assessment for Dementia (CNA-D) a pour objectif l’évaluation des besoins des proches et consiste en une entrevue semi-structurée incluant 18 domaines où plusieurs interventions sont possibles [63]. Finalement, l’outil Family Caregivers Support Agreement (FCSA) s’adresse également aux proches et comprend 38 items inclus à l’intérieur de quatre domaines de besoin [40]. Si ces échelles permettent d'identifier les besoins non comblés, elles ne font pas le lien avec les options existantes pour combler ces besoins, ni avec les décisions que doivent prendre les aînés atteints de la MA et leurs proches pour combler ces besoins. De plus, ces études rapportent des résultats sur des catégories de besoins qui demeurent assez générales et elles ne nous donnent pas d'information sur les interventions spécifiques qui peuvent être mises en place pour répondre à des besoins plus précis. En somme, les nombreuses catégories de besoins à combler entraînent chacune, plusieurs options d'interventions. Celles-ci demandent de prendre des décisions pour choisir les options qui permettent une amélioration de la qualité de vie de l’aîné et de son proche.

Les approches consensuelles sont aussi souvent utilisées dans les situations où la production de connaissances ou la prise de décisions sont nécessaires [79]. En santé publique, ces méthodes sont fréquemment utilisées pour prendre des décisions, générer des idées ou les hiérarchiser lorsque les données probantes manquent, ou lorsqu'il y a des informations contradictoires [79]. Bien que ces méthodes soient fondées sur l'implication d'un groupe de participants souvent définis comme « experts », les méthodes de consensus ne sont pas réservées à la consultation d'autorités scientifiques du domaine concerné. L'expert est une personne ayant une bonne connaissance personnelle, pratique, politique, légale et/ou administrative d'un sujet précis et ayant une légitimité suffisante pour exprimer un avis représentatif du groupe d'acteurs auquel elle appartient [79, 80].

3.3.3 La méthode Delphi

La méthode consensuelle de type Delphi est de plus en plus utilisée en santé publique lorsque l’on veut explorer les attitudes, les besoins et les priorités de divers groupes [39, 81, 82]. Ce processus de consultation par itération/rétroaction permet d'obtenir un consensus entre des experts sélectionnés selon des critères définis par les enquêteurs [83]. Quatre caractéristiques sous-tendent le Delphi: l’anonymat des participants, les

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itérations, la rétroaction contrôlée, et l’agrégation statistique des résultats [84]. Le Delphi est fondé sur le principe que les choix d’un groupe structuré interactif sont plus exacts que ceux de groupes non-structurés, dû à l’apport de connaissances de sources variées et à la synthèse créative qui en résulte [84].

Jusqu’à récemment, seules les autorités, les professionnels de la santé ou les chercheurs contribuaient à l’identification des besoins prioritaires [85]. Un courant s’est récemment instauré pour valoriser la participation des bénéficiaires des soins et services à la priorisation des besoins et à la conception ou au choix des interventions de santé [86, 87]. Selon cette optique, l’allocation des ressources et la priorisation des activités doit passer par la consultation des fournisseurs de soins, de concert avec les utilisateurs du système de santé [85]. En ce sens, l’Institut de recherche sur les résultats de santé axé sur les patients rapporte que [traduction libre]:

L'engagement des patients dans la recherche en santé favorise la responsabilisation et la transparence des investissements dans la recherche, apporte de nouvelles idées susceptibles de mener à des découvertes novatrices et produit des résultats de recherche correspondant mieux aux besoins des patients. Les expériences internationales en matière d'engagement des citoyens et des patients dans la recherche ont montré que la participation tôt dans le processus, idéalement dès l'étape de la planification, débouche sur de meilleurs résultats (p.8) [88].

Avec leur savoir expérientiel, les utilisateurs de services de santé et de services sociaux amènent une perspective unique qui nécessite d’être prise en compte [89]. De plus, les patients et leurs proches sont les parties prenantes les plus importantes dans la prise de décision et ils se doivent donc d’être considérés comme des experts à intégrer dans la recherche en santé [90].

La méthode Delphi consiste à consulter des experts au cours de plusieurs rondes, en général de deux à quatre, au cours desquelles les participants ont la possibilité de modifier leur jugement après avoir pris connaissances de l’opinion globale des membres du groupe [91]. Bon nombre d’auteurs ont tenté d’établir des lignes directrices afin de rehausser la qualité des études Delphi et proposent de nombreuses recommandations pour améliorer le taux de participation et la rétention des sujets [81, 83, 91, 92]. Plus précisément, on suggère des communications soignées, répétées, où les participants seront assurés de

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leur anonymat, auront la chance de réaliser l’étude dans un climat flexible et en peu de temps. Un retour sur les résultats et des remerciements sont également suggérés. À cet effet, vous trouverez l’essentiel des courriels transmis aux participants dans le plan de communication à l’annexe 3.

Dans la présente étude, l'utilisation d’un sondage de type Delphi était donc une méthode conviviale et appropriée pour prioriser les besoins décisionnels des aînés atteints de la MA et des proches qui les accompagnent.

3.4 Les besoins spécifiques des aînés atteints de la maladie d’Alzheimer

Les besoins non comblés des aînés atteints de la MA et leurs proches varient selon les diverses études en fonction, entre autres, de la sévérité de la maladie, de la localisation de la personne, de la méthode d’évaluation et des gens qui sont consultés. Les études recensées dans les chapitres suivants présentes des méthodologies variées puisqu'elles ont étudié des populations hétérogènes, des milieux de soins différents et qu’elles ont employés diverses échelles de mesure. Malgré cette diversité, on remarque que certains besoins sont plus récurrents: interactions sociales, activités quotidiennes, gestion des SCPD et sécurité, soutien psychologique et besoin d'information sur la maladie. Vous trouverez une synthèse de la revue de littérature à ce sujet dans le tableau 3.

En effet, les besoins de contacts sociaux semblent fréquemment demeurer non comblés [65, 72, 93-97]. Plusieurs études rapportent également des besoins non rencontrés d’activités quotidiennes [33, 72, 93, 94, 96, 97]. Les interventions reliées à la santé mentale seraient également déficientes [27, 65, 93, 94, 96, 97]. Des besoins plus généraux, reliés à la sécurité (incluant la conduite automobile), sont également fréquemment rapportés dans la littérature [27, 33, 72, 94, 95], ainsi qu’en ce qui a trait à la mobilité et à l’hygiène [94]. Dans une importante étude finlandaise, les besoins non comblés des aînés atteints de la MA identifiés par 1943 proches aidants avaient trait au soutien financier et aux services d’aide-ménagère [38]. Finalement, une étude réalisée par Black et coll. a mis en lumière que les aspects légaux et les directives avancées (planification préalable des soins) se retrouvent parmi les principaux besoins non comblés [33].

Les besoins peuvent également être issus d’un manque d’information sur les conséquences de la maladie [70, 93, 95, 97]. Les besoins d’informations concernant les

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SCPD en sont un bon exemple [27, 65, 95]. Par ailleurs, si les besoins primaires d’une personne demeurent non comblés, cela pourrait entraîner des SCPD, spécialement lorsque la personne n’est plus en mesure de s’exprimer de façon conventionnelle, par exemple par la communication verbale [98]. Les besoins non comblés de socialisation, de relations intimes, de confort et d’appartenance semblent aussi générer des SCPD [72, 99].

Dans tous les cas, les besoins non comblés semblent corrélés avec l’institutionnalisation et le décès [64]. Devant les importants besoins des aînés atteints de la MA et ceux de leurs proches, de nombreuses décisions doivent être prises. Dans le contexte présent, l’évaluation des besoins sert à identifier les problématiques spécifiques, plus précisément les besoins décisionnels des aînés atteints de la MA, et qui nécessitent de faire un choix parmi plusieurs options et où l’accès à de l'information fiable s’avère nécessaire.

À notre connaissance, une seule étude des besoins décisionnels généraux en santé a été réalisée dans la population canadienne [100] ainsi qu’une étude sur les besoins décisionnels des femmes ménopausées [101]. Tout au plus, St-Amant et coll. souligne que l’arrêt de la conduite automobile, la gestion du quotidien, la relocalisation de la personne, l’objectif des soins sont autant de décisions difficiles auxquelles devront faire face la population à l’étude [36]. Aucune étude ne porte spécifiquement sur les besoins décisionnels des aînés atteints de la MA, probablement en raison du caractère relativement récent du concept de besoin décisionnel. La réalisation d'une telle évaluation auprès de notre population d'intérêt, soit les aînés québécois atteints de la MA et leurs proches représente donc la première étape nécessaire, puisqu'ils sont les utilisateurs ciblés par les outils cliniques qui seront développés par la suite. L’objectif de cette étude est donc d’évaluer les besoins décisionnels des aînés atteints de la MA et ceux de leurs proches aidants pour favoriser la prise de décision partagée en soins de première ligne. Toutefois, pour respecter l’allocation de nos ressources, nous avons effectué une priorisation parmi les nombreuses décisions difficiles à prendre. La participation des acteurs concernés dans l’amélioration des soins aux aînés est donc primordiale et les parties prenantes ont dû s'entendre sur des décisions à privilégier pour le développement des outils. L'intérêt pour les types de décision qui ressortent de l’étude est un gage de l’utilisation future des BD [73].

18 3.5 Constats généraux

Cette revue met en évidence une littérature riche sur les besoins individuels en santé des personnes atteintes de la MA et de leurs proches et sur les diverses approches pour évaluer ces besoins. La revue met toutefois en évidence un manque d’études sur les meilleures approches pour impliquer les personnes atteintes et leurs proches dans le choix de stratégies pour combler ces besoins. Elle met aussi en évidence des lacunes dans l’information portant sur les besoins décisionnels de ces populations. Les approches consensuelles existantes représentent une avenue intéressante pour impliquer les parties prenantes dans l’identification des besoins décisionnels, pour assurer une priorisation des interventions permettant de combler ceux qui sont identifiés comme étant les plus criants.

Chapitre 4. Cadre de référence

4.1 Modèle intégré de prévention et de gestion des maladies chroniques

Le modèle de soins aux maladies chroniques est un cadre visant à améliorer l’organisation des soins offerts aux individus et populations atteintes de maladies chroniques. Il vise aussi à améliorer la coordination des soins pour les personnes qui reposent sur un amalgame complexe de soins spécialisés, communautaires et sociaux. Par sa représentation des multiples acteurs du système de santé, ce modèle cadre très bien avec la réalité des aînés atteints de la MA et celle de leurs proches.

Ce modèle de soins tend à arrimer les soins primaires et aigus avec ceux offerts dans le réseau communautaire, afin d’améliorer l’efficience et l’efficacité des interventions. Il assume que la qualité des soins requiert une approche qui intègre les patients, les fournisseurs de services de santé et les interventions au niveau systémique. Il propose que les organisations concentrent leurs efforts dans six grands domaines : 1) l’organisation de l’offre et de la prestation des services ; 2) le soutien à l’autogestion par les personnes ; 3) le soutien à la décision clinique ; 4) le développement de systèmes d’information clinique ; 5) l’instauration de ressources communautaires et de politiques publiques ; 6) l’organisation d’ensemble du système de santé [102]. Les fournisseurs qui possèdent l’expertise et les ressources doivent développer des interactions productives avec les patients et leurs proches qui prennent une part active dans leur propre prise en charge. Le modèle a donc une approche centrée sur le patient informé par des équipes de soins proactives qui sont en mesure de reconnaître les besoins de la personne. Ces

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équipes doivent aussi apporter un soutien décisionnel fondé sur les données probantes. Le modèle inclut de plus des visites planifiées avec des intervenants dont les rôles sont définis. Il s’assure aussi que la personne reste engagée dans l’apprentissage, la prise de décision et la gestion de ses soins. Il maximise l’expertise des acteurs en redistribuant les ressources de façon rentable [4].

Dans cet optique, les individus peuvent prendre une part active dans l’apprentissage, la planification et le choix des interventions, et cela dès le diagnostic. En fonction des besoins de la personne, les acteurs sont identifiés et leurs rôles sont déterminés. On peut alors penser aux proches aidants, aux professionnels de première et seconde ligne et à une kyrielle de ressources communautaires, formant ainsi une équipe interdépendante et complémentaire.

Dans sa version plus récente, le modèle dit « élargi » (modèle intégré de prévention et de gestion des maladies chroniques) met d’autant plus l’accent sur la promotion, la prévention, la reconnaissance des déterminants de la santé et la participation active de la communauté. Le développement de partenariats avec les ressources communautaires est fondamental afin de répondre aux besoins de la population visée [103] (Figure 1).

Figure 1. Modèle intégré de prévention et de gestion des maladies chroniques (adapté de [103]

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Chapitre 5. Manuscript

Étude des besoins décisionnels des aînés atteints de la maladie d’Alzheimer et de leurs proches aidants pour favoriser la prise de décision partagée en soins de première ligne

Ce chapitre constitue le manuscrit rédigé en anglais, pour lequel je figure en tant que première auteure, et soumis pour publication le 21 avril 2016 dans la revue Canadian Journal of Public Health. Les noms de tous les co-auteurs ayant participé à la révision sont retrouvés à l’annexe 1. Les parties classiques d’un article scientifique sont retrouvées et c’est dans ce cadre que vous trouverez l’essentiel de la méthodologie, des résultats et de la discussion. La preuve de soumission du document se trouve à l’annexe 6.

NB : Les outils de collecte de données sont accessibles aux annexes 3 (plan de communication), 4 (questionnaire sociodémographique), 5 (questionnaire Delphi pour la première ronde), 6 (questionnaire supplémentaire de la ronde 3).

21 Résumé

L’objectif de cette étude était d’évaluer les besoins décisionnels en priorisant cinq décisions difficiles et fréquentes que doivent prendre les aînés atteints de la MA et leurs proches, pour développer un programme de formation axé sur la décision partagée combiné avec des outils d’aide à la décision. Un sondage électronique de type Delphi avec 33 experts a permis d’établir un consensus sur cinq décisions. Les résultats concernent la décision des proches de recourir à une intervention de support (sélectionné par 83% des experts), la décision de recourir à des interventions pour réduire l’agitation, l’agressivité et les symptômes psychotiques (79%), déterminer l’objectif des soins chez les aînés atteints de la MA au stade avancé (66%), arrêter ou non la conduite automobile (66%) et établir ou non un régime de protection (62%). L’identification de ces besoins décisionnels pourra aiguiller différentes parties prenantes dans le développement d’interventions pour faciliter la prise de décision.

Mots clés : maladie d’Alzheimer, proches aidants, soins de première ligne, décision partagée, analyse de besoins, Méthode Delphi

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Top decision-making needs of seniors with dementia and their caregivers: a Delphi study

Annie Poirier1,2,3,5_{, Philippe Voyer}1,2,4_{, France Légaré}1,5_{, Michèle Morin}2,6_{, Holly O.} Witteman1,3,5_{, Edeltraut Kröger}1,2,7_{, Bernard Martineau}8_{, Charo Rodrìguez}9_{, Anik MC} Giguere1,2,3,5

1 _{Research Centre of the CHU de Quebec, Quebec}

2 _{Quebec Excellence Center on Aging, St-Sacrement Hospital, Quebec (QC)} 3 _{Office of Education and Continuing Professional Development}

4 _{Faculty of Nursing, Laval University}

5 _{Department of Family and Emergency Medicine, Laval University} 6 _{Department of Medicine, Laval University, Quebec}

7 _{Faculty of Pharmacy, Laval University, Quebec}

8 _{Department of Family and Emergency Medicine, Sherbrooke University} 9 _{Department of Family Medicine, McGill University}

Condensed title for running head: Decision-making needs in dementia

*Corresponding author: Anik MC Giguere

Laval University, Department of Family and Emergency Medicine Pavillon Ferdinand-Vandry, room 2881-C

1050 avenue de la Médecine Quebec (QC), Canada, G1V 0A6 Phone: 418 656-2131 ext. 8026 Fax: 418 656-2465

Email: anik.giguere@fmed.ulaval.ca

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Financial support for this study was provided by the Ministre de l’Économie, de l’Innovation et des Exportations du Québec, by SOVAR, by Laval University Department of Family Medicine and Emergency Medicine, and by the Research Chair in Aging at Laval University. The funding agreement ensured the authors' independence in designing the study, interpreting the data, writing, and publishing the report. No conflict of interest is identified.

24 Abstract

OBJECTIVES: This study prioritized the most frequent and difficult decisions that seniors with dementia, their caregivers and healthcare providers have to make in primary care settings in the province of Quebec.

METHOD(S): A three-round electronic Delphi survey was used to prioritize decisional needs. A purposive sample of experts with experience in the healthcare of seniors with dementia was recruited among community-based organizations, healthcare networks and universities. The survey initially comprised 24 decisions implying trading off benefits and harms or multiple options. To measure consensus, we calculated the frequency of experts who selected each decision. We also asked them to prioritize the care options involved in some decisions.

RESULTS: Thirty-three experts participated (78% response rate), including (non-mutually exclusive categories) informal caregivers (35%), healthcare professionals (77%), managers (23%) and researchers (23%). The prioritized decisions covered supportive care for informal caregivers, management of behavioral symptoms, stopping driving or not, care goals and protective supervision. These decisions were selected by 62-83% of experts, demonstrating a high level of consensus. Home help services were ranked as most needed to support informal caregivers. Experts prioritized environmental approaches, education and support, and social interactions to manage aggressiveness, agitation and psychotic behaviours.

CONCLUSION: These results highlight the central role played by informal caregivers, in making decisions about the safety, comfort and protection of seniors with dementia, and their unique decisional support needs. Findings from the study will inform not only the development of professional development activities and decision support tools, but also new interventions.

Key words: shared decision making, needs assessment, continuous professional development, dementia, Delphi technique

25 Résumé

OBJECTIF : Identifier cinq décisions importantes et fréquentes chez les aînés présentant des troubles cognitifs (APTC), leurs proches aidants et les cliniciens en contexte de soins primaires au Québec.

MÉTHODES : Nous avons réalisé un sondage électronique de type Delphi, en trois rondes, auprès d’un échantillon de convenance d’experts en soins aux APTC recrutés dans le réseau de la santé, les milieux universitaires et les organismes communautaires. Le sondage visait à établir un consensus quant à cinq décisions prioritaires. Il comportait initialement 24 décisions impliquant un choix entre plusieurs options présentant des avantages et inconvénients. Nous avons aussi demandé aux experts de prioriser les options pour deux décisions. La fréquence d’experts ayant sélectionné chaque décision a servi à déterminer le consensus.

RÉSULTATS : Trente-trois experts (taux de participation : 78 %) comprenant (catégories non-exclusives) 24 cliniciens, 7 chercheurs, 7 gestionnaires et 11 proches aidants ont complété le sondage. Un haut niveau de consensus a été atteint relativement aux décisions d’offrir du support aux proches aidants (83%), de réduire l’agitation, l’agressivité et les symptômes psychotiques (79%), d’arrêter ou non la conduite automobile (66%), d’établir l’objectif des soins (62%) et d’ouvrir un régime de protection (62%). Les experts ont choisi les services d’aide à domicile comme étant le support le plus important pour les proches aidants. Pour gérer les symptômes comportementaux, ils ont priorisé les approches environnementales.

CONCLUSION : Ces résultats pourront aiguiller différentes parties prenantes dans le développement d’interventions novatrices pour faciliter la prise de décision partagée.

Mots clés : Décision partagée, analyse de besoins, développement professionnel continu, démence, technique Delphi

26 Introduction

The impact of dementia on seniors, their caregivers and the healthcare system is a major public health issue.1 _{Most seniors with dementia report unmet needs, mostly to socialize} and to relieve their eventual behavioral and psychological symptoms of dementia (BPSD), as these symptoms increase their risks of undesirable health outcomes.2, 3

Given the diminished cognitive capacity of seniors with dementia, family members and significant others often play the role of informal caregivers and surrogate decision makers.4 _{Informal caregivers of persons with dementia (up to 85%) report unmet needs} for education on topics such as how dementia affects individuals, the availability of community-based services, and caregiving skills.1, 5 _{Primary care physicians, who also} play a central role in the diagnosis of dementia and the management of symptoms, report challenges meeting the complex medical psychosocial needs of this population.6, 7

The progressive nature of dementia requires making many difficult decisions related to care, medication, safety, relocation and protection. In order to address the gap between the decisional needs of seniors and their informal caregivers on one hand, and the low level of decisional support currently offered on the other hand, it is crucial to identify the unmet decisional needs and to develop tools that support decision making in areas that are important to this population.

To our knowledge, to date no assessment has been conducted to identify unmet decisional needs and to inform the development and implementation of innovations, services or policies in the care of seniors with dementia. The goal of this study was thus to build on a method proposed by Jacobsen8 _{and consult with users of dementia healthcare resources} in order to prioritize the most frequent and difficult decisions that seniors with dementia and their informal caregivers have to make in primary care contexts in the Province of Quebec.

Methods

Study design

We conducted a descriptive study using an online Delphi survey of experts. Following the Delphi survey methodology that is often used in healthcare services research to identify

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priorities,9, 10 _{experts answered a questionnaire in multiple rounds. At the end of each} round we shared the summary results of the preceding round with them, to facilitate reaching consensus before continuing on to the next round.

Recruitment of experts

Between July and September 2015, we invited a purposive sample of experts by e-mail. To be included in the study, experts had to have clinical, administrative or personal experience in the care of community-dwelling seniors with dementia, and be recognized representatives in their area.10 _{To ensure that we captured a diversity of perspectives on} key decision points of seniors with dementia and their caregivers, we invited experiential experts (informal caregivers), representatives of community-based organizations, healthcare providers and healthcare services researchers. Ethical and logistical constraints did not allow us to include seniors with dementia.

Data collection and analysis

Experts were sent a personal email with a link to the online survey. Survey experts were asked to prioritize 24 predetermined statements (decisions), selected by the research team based on prior work and on a preliminary literature review to check that some evidence is available on the given topic to develop the tool content. Experts were asked to prioritize decisional areas based on two criteria: were perceived as difficult and involved trade offs between benefits and harms either because of scientific uncertainty about outcomes or because of multiple acceptable health options; and, were commonly made in primary care settings in Quebec. During each round, we sent two follow-up reminder emails to non-respondents. At each round the survey was open for eight days. We used Qualtrics (Qualtrics Labs Inc, Provo, UT) to conduct the online survey.

In the first round, and based on the criteria listed above, we asked experts to select a maximum of 10 out of the 24 decisional that they thought were most important for seniors with dementia. Experts also provided information on their sociodemographic and professional characteristics, and had an opportunity to propose additional decisional areas that they felt were important, and comment on the survey itself in two open-text fields. In the second round, we only presented decisional areas selected by at least one expert, ordered from the most to the least frequently selected, and indicated the frequency with

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which each decision was selected. To this list, we added additional decisional areas proposed by the experts. We sent experts the revised survey employing the same strategy used in the first round, except that we now asked the experts to select a maximum of five decisional areas. An open-text field was again provided for to express any general comments on the survey.

After the second round, we observed that two decisional areas would likely be prioritized, and that these decisions involved several health options (respectively five and 16 options). Hence, we decided to ask experts to rank the importance/value of the various options related to these decisions in the third round. To prioritize these options, we computed the median, maximum and minimum priority values given to each option by all experts. In the third and last round, we also again reported the frequencies of responses from the previous round and again asked experts to select the five decisions they perceived as most important. We then selected the five decisions preferred by the greatest proportion of experts and calculated the frequencies of experts who selected each decision. Although the study sample comprised a greater number of healthcare providers, all self-reports were equally weighted.

Ethical approval

The study was submitted to the Comité Central d’Éthique de la Recherche du Ministre de la Santé et des Services Sociaux du Québec and deemed exempt from review.

Results

Of the 45 experts invited to participate in the survey, 35 agreed (78% response rate), and 33 participated in at least one round. Completion rates were 94%, 91% and 88% for rounds 1, 2 and 3, respectively. The survey was completed on average in less than 15 minutes. The experts were mainly women (77%) aged 35 to 45 years old (32%) (see Table 1). The majority of experts (non-mutually exclusive categories) were healthcare providers (77%), followed by informal caregivers (35%), managers of community-based or institutional organizations (23%), and researchers (23%). Participating healthcare providers (n=24) were mainly physicians (38%) or nurses (29%). They reported having an average of 18 years experience (SD 10.8) caring for seniors with dementia. Other experts’ characteristics are shown in Table 1.