© Estelle Laure Nankeu Moffo, 2019
L'expérience parentale de personnes ayant une
déficience visuelle
Mémoire
Estelle Laure Nankeu Moffo
Maîtrise en service social - avec mémoire
Maître en service social (M. Serv. soc.)
ii Résumé
Être parent avec une déficience visuelle (DV) est un phénomène peu exploré, mais s’avère un choix convoité par les personnes ayant une déficience visuelle (PADV). Or, ces parents peuvent se heurter à différents obstacles tels que l’insuffisance des services de soutien à la parentalité et la présence d’éventail d’idées reçues, de stéréotypes et de croyances négatives à l’endroit des personnes ayant une DV, plus particulièrement, à l’égard de leur capacité à répondre aux besoins d’un enfant. Afin de mieux comprendre cette situation, la recherche qualitative menée dans le cadre de cette maitrise en service social s’est intéressée aux facteurs qui facilitent ou entravent l’expérience parentale de pères et de mères ayant une déficience visuelle. Les objectifs de cette démarche sont : (1) identifier les facteurs personnels et environnementaux influençant l’expérience et les pratiques parentales des PADV ; (2) décrire les stratégies développées par les PADV pour vivre efficacement leur parentalité. Pour répondre à l'objectif de la recherche, le cadre conceptuel du processus de production du handicap a été utilisé afin de porter un regard sur les interactions entre les facteurs personnels et les facteurs environnementaux. Dix parents ont participé à des entrevues individuelles semi-structurées. L’analyse de contenu des données colligées a permis d’établir différents constats. D’abord, le simple fait d’avoir une déficience visuelle ne doit pas être considéré comme un empêchement à être parent. C'est l’interaction entre les facteurs personnels et les facteurs environnementaux qui semble influencer la capacité à satisfaire les besoins des enfants. Tous les participants ont mentionné avoir connu, à un moment ou un autre, des difficultés dans la vie avec leurs enfants. D’un côté, la parentalité est vécue de façon plus favorable si les parents estiment qu’ils ont accès à des services qui facilitent réellement la vie avec leurs enfants. Sur ce plan, ils présentent les ressources institutionnelles, le soutien informel, l’accessibilité universelle, l’aménagement de l’environnement, la planification et l’intervention adaptée comme des « ingrédients » d’une parentalité satisfaisante. Entre autres, les parents ayant développé différentes stratégies estiment que la parentalité symbolise fierté et croissance personnelle. D’un autre côté, la parentalité est associée à des sentiments d’injustice et de discrimination. Dans ce cas, ils soulignent que les idées reçues alimentent le doute au sujet de leurs capacités à satisfaire aux besoins d’un enfant. Plus qu’une description de l’expérience parentale, il faut voir dans ces résultats des points d’appui pour la réflexion, une sorte de grille de lecture et d’analyse d’un groupe de population donnée.
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Table des matières
Résumé ...ii
Liste des tableaux et des figures ... vi
Remerciements ... vii
Introduction ... 1
Chapitre 1 : Problématique ... 3
1. 1. Objet d’étude : l’expérience parentale de personnes ayant une déficience visuelle ... 3
1.1.1 Éléments de contexte ... 4
1.1.2 Politiques et programmes en lien avec l’incapacité ... 4
1.1.3 Rôles de l'État québécois en matière de soutien au rôle parental ... 6
1.2 Démarche exploratoire ... 7
1.2.1 Entretiens ... 7
1.3 Recension des écrits (démarche documentaire) ... 8
1.3.1 Expérience de parentalité avec une déficience visuelle ... 8
1.3.2 Préjugés à l’égard des PADV ... 9
1.3.3 Pratiques parentales de PADV ... 10
1.3.4 Réseau de soutien ... 10
1.3.5 Stratégies développées ... 11
1.3.6 Barrières dans le milieu de vie ... 11
1.4 Limites méthodologiques des études ... 12
1.5 Pertinence du projet de recherche ... 13
1.5.1 Pertinence scientifique... 13
1.5.2 Pertinence sociale ... 13
1.5.3 Pertinence professionnelle ... 14
1.5.4 Pertinence personnelle ... 15
Chapitre 2 : Cadre d’analyse ... 16
2.1 Éléments de contexte ... 16
2.2 Définition du modèle théorique ... 18
2.3 Principaux concepts du modèle théorique ... 19
2.4 Utilisation du modèle théorique ... 20
2.5 Définition des autres concepts ... 21
2.5.1 Concept de parentalité ... 21
iv Chapitre 3 : Méthodologie ... 24 3.1 Approche privilégiée ... 24 3.2 Type de recherche ... 24 3.3 Population à l’étude ... 24 3.4 Terrain de recherche ... 26 3.5 Procédures de recrutement ... 26
3.6 Techniques de collecte des données ... 26
3.7 Instrument de collecte des données ... 27
3.8 Analyse des données ... 28
3.9 Considérations éthiques ... 29
Chapitre 4 : Résultats ... 31
4.1 Présentation générale des participants ... 31
4.1.1. Profil des participants ... 32
4.2 Facteurs personnels ... 33
4.2.1 Système organique et aptitudes ... 34
4.2.2 Facteurs identitaires ... 38
4.3 Facteurs environnementaux ... 45
4.3.1 Facteurs microsociaux ... 45
4.3.2 Facteur méso-sociaux ... 54
4.3.3 Facteurs macrosociaux ... 58
4.4 Stratégies développées par les PADV ... 60
4.4.1 Stratégies personnelles ... 60
4.4.2 Stratégies environnementales ... 63
Chapitre 5 : Discussion ... 68
5.1. Facteurs qui entravent l’expérience de parentalité de PADV ... 68
5.2 Facteurs qui facilitent l’expérience de parentalité de PADV ... 73
5.3 Recommandations ... 77
5.4 Limite de l’étude ... 80
Conclusion ... 83
Références ... 86
Annexe I: Courriel de correspondance avec les intervenant(e)s pour le recrutement... 93
Annexe II Affiche ... 94
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Annexe IV Liste des ressources utiles ... 100 Annexe V Opérationnalisation des concepts ... 101
vi Liste des tableaux et des figures
Tableau 1: Mots clés utilisés pour la recherche documentaire ... 8
Tableau 2: Critères de sélection ... 24
Tableau 3: Caractéristiques sociodémographiques des participants ... 32
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Remerciements
Je tiens à souligner le travail et le soutien de ma directrice, Mme Émilie Raymond dans la réalisation de mon projet. Celle-ci m’a accompagnée dans le développement de mon sens critique et m’a appris à communiquer de manière plus rigoureuse et stratégique. Merci à Émilie pour ton assiduité, tes commentaires constructifs et tes encouragements, et ce, à travers chacune des étapes nécessaires à la réalisation de ce mémoire.
Un merci particulier à l’ensemble des participants et des participantes ayant pris part à la recherche, ainsi que les personnes qui ont soutenu nos efforts de recrutement. Merci à toutes ces personnes qui ont accepté de parler de leur vécu de parents. Elles l'ont fait en toute simplicité, ouverture et générosité.
Je tiens aussi à souligner le soutien financier de l’institut national canadien pour les aveugles INCA qui m’a permis de me consacrer à ce travail de recherche.J'ai également eu la chance de bénéficier du soutien de Mélanie pour la correction finale du document, ce qui m’a épargné bien des angoisses.
Je désire remercier toutes les personnes qui m'ont soutenu tout au long de ce projet d’étude de longue haleine. Toutes ces personnes qui ont su : accueillir mes joies; mes angoisses et mes déceptions; en se montrant toujours disponibles pour partager leurs avis à travers mon projet de rédaction! Bref, merci à vous tous chers amis et proches que j'ai négligés trop souvent.
Bien entendu, je termine ces remerciements en soulignant l’appui et le soutien perpétuel de mon réseau familial tout au long de mes études. Un merci bien spécial à mon père Valentin, à ma mère Christine, à mes sœurs Élisabeth, Josiane et à mes frères Hyacinthe, Edmond, Antoine, qui m’inspirent par leurs grandes qualités humaines, professionnelles, leur persévérance et leur dévouement. Merci aussi à ma belle-famille pour votre présence et vos encouragements. Finalement, Frederick, les mots me manquent pour formuler avec justesse ma reconnaissance pour ton appui à travers mon aventure aux études supérieures.
1 Introduction
Depuis les années 1980, au Québec, plusieurs lois, politiques et programmes sociaux ont été mis en place pour assurer la participation sociale des personnes ayant des incapacités, notamment sur le plan de l’accessibilité des services et des lieux publics (OPHQ, 2010). Cependant, bien que le gouvernement du Québec ait adopté ces mesures en matière d’accessibilité universelle et de réduction des inégalités, les politiques sociales portent peu d’attention au thème de la parentalité des personnes ayant des incapacités et aucune mesure spécifique de soutien n’existe présentement pour elles. D’ailleurs, la société ne perçoit pas toujours le statut de parent comme un droit fondamental pour les personnes ayant des incapacités (Molden, 2014; Preston, 2010). En effet, l’expérience de parentalité de personnes ayant des incapacités soulève des débats controversés et ambivalents sur la capacité de ces personnes à réaliser efficacement leurs pratiques parentales au quotidien (Kent, 2002; Kirshbaum & Olkin, 2002).
Le thème de ce mémoire est l’expérience parentale de personnes ayant une déficience visuelle(pour la suite, nous utiliserons souvent l’acronyme PADV). Notre recherche se situe dans un paradigme épistémologique constructiviste, lequel appréhende la réalité sous la forme de constructions mentales à base sociale et expérientielle. En ce sens, l’étudiante chercheuse en interaction avec la réalité étudiée produit des connaissances scientifiques qui peuvent changer à mesure que les informations deviennent plus éclairées ou complexes (Guba & Lincoln, 1994). La recherche vise à mieux comprendre les facteurs qui facilitent ou entravent l’expérience parentale de pères et de mères ayant une déficience visuelle (DV). Plus précisément, ce mémoire tente de répondre aux questions que voici: 1) Quels sont les facteurs personnels et environnementaux influençant l’expérience et les pratiques parentales des PADV? 2) Quelles sont les stratégies développées par les PADV pour vivre efficacement leur parentalité? Afin d’atteindre ces objectifs, nous avons utilisé un devis de recherche qualitatif. Ainsi, dix entretiens de recherche ont permis d’avoir le point de vue de parents ayant une DV sur leurs réalités.
Ce document est divisé en cinq chapitres. Le premier chapitre aborde la problématique de l’expérience parentale de PADV en tentant de rendre compte de l’état actuel des connaissances sur ce sujet. Le deuxième chapitre présente le cadre d’analyse
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retenu, soit le Modèle de développement humain-processus de production du handicap (MDH-PPH2) (Fougeyrollas, 2010). Ce modèle mènera à considérer l’interaction entre les facteurs personnels et les facteurs environnementaux afin de mieux comprendre l’expérience et les pratiques parentales de PADV. Le troisième chapitre décrit la méthodologie retenue pour le projet de recherche, incluant une justification de l’approche qualitative retenue, une présentation de notre outil de collecte de données, ainsi qu’une explication de notre méthode d’analyse des données. Le quatrième chapitre se consacre à la présentation de résultats, soit ceux se rapportant à la satisfaction des besoins de l’enfant. Pour terminer, une discussion ainsi que des recommandations et limites de la recherche sont formulées au cinquième chapitre.
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Chapitre 1 : Problématique
Ce chapitre comprend la problématique entourant l’expérience de parentalité de PADV, ainsi que la recension des écrits portant sur le phénomène étudié.
1. 1. Objet d’étude : l’expérience parentale de personnes ayant une déficience visuelle
La parentalité avec une DV est un axe de recherche peu développé. Pour l’instant, la recension des écrits nous a permis de trouver une quinzaine de publications. Ce sujet a particulièrement été peu exploré au Québec, bien qu'il ait intéressé certains chercheurs dans d'autres pays, surtout de langue anglaise. Il se situe au carrefour de deux domaines de recherche : celui de l’incapacité et celui de la parentalité. Contrairement aux premiers travaux, qui s'intéressaient aux effets de la déficience visuelle sur les capacités parentales (Chinnery & Westbrook, 1995; Portalier, 1991; Rossetti,1997), la présente étude aborde le sujet en explorant les perceptions et les expériences de parents vivant cette situation.
Rappelons que sur le plan historique, les personnes ayant une incapacité physique ou intellectuelle ont souvent été jugées inaptes à accomplir le rôle de parent (Farber, 2000 ; Grue & Laerum, 2002 ; Prilleltensky, 2004). D’ailleurs, les écrits rapportent que la stigmatisation sociale de ces personnes s’accroît lorsqu’elles font le choix de devenir parents. Au sujet de parents ayant une DV, Kent (2002) mentionne une pression sociale importante. Dans son article, l'auteure, qui est une femme ayant une DV, réfléchit aussi bien sur ses expériences de grossesse, d'accouchement, que sur ses pratiques parentales pour répondre aux besoins de son enfant. D’une part, elle examine les préjugés négatifs portés à l’endroit des femmes ayant une DV qui font le choix de devenir parent. D’autre part, elle souligne les effets de ces préjugés dans la vie du PADV. Par exemple, Kent (2002) mentionne que les membres de la communauté remettaient souvent en question sa capacité à faire face à la responsabilité de prendre soin de son enfant et de s'occuper de son propre bien-être. Vu sous cet angle, être parent avec une incapacité s'inscrit à l'extérieur des normes sociales dominantes (Kent, 2002; Kirshbaum et Olkin , 2002).
Au cours des dernières décennies, la réalité des familles québécoises s’est présentée de façon différente. Les modèles familiaux sont de plus en plus éclatés et il y a davantage de façon d’être père ou mère qu’auparavant (Camirand & Aubin, 2004; Deslauriers, 2002). Selon les époques, l’accomplissement du rôle parental résidait alors dans la répartition des
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tâches domestiques, dans la capacité d’être un bon pourvoyeur et dans la relation émotive maintenue avec l’enfant. (Deslauriers, 2002). Par ricochet, ces aspects ont influencé les normes sociales de la parentalité. Cependant, Parent et et ses collaborateurs (2008) et Young (1999) insistent sur la nécessité d'une conception plurielle de la parentalité, à laquelle cherchera à contribuer notre mémoire de maîtrise.
1.1.1 Éléments de contexte
Une proportion des femmes et des hommes ayant des incapacités souhaite, comme leurs concitoyens, devenir parents. D’ailleurs, des intervenants soulignent qu’il y aurait de plus en plus de personnes ayant des incapacités qui décident d’avoir un enfant (La Presse, 2015). Ces individus constituent une population hétérogène en raison de la nature de leur incapacité (sensorielle, physique, cognitive, etc.) et du mode de parentalité qu’ils choisissent (naissance ou adoption) (Preston, 2010; Rivera Drew, 2009).
Selon l’Enquête québécoise sur les limitations d’activités (EQLAV) 2010-2011, la proportion de personnes ayant une incapacité parmi la tranche d’âge comprise entre 15 ans et 64 ans1 est estimée à près de 28 % (ce qui correspond à environ 1 523 400 personnes)
(Institut de la Statistique du Québec, 2013). Plus précisément, les données statistiques indiquent que 3.7 % des personnes ont une incapacité liée à la vision à (Institut de la Statistique du Québec, 2013). Comparativement aux estimations d’enquêtes sur l’incapacité réalisées dans le passé, ces résultats montrent un accroissement du taux d’incapacité visuelle chez les personnes âgées de 15 ans à 64 ans. Ils indiquent également que les femmes sont davantage atteintes par ce type d’incapacité que les hommes en raison de l’âge, vu la plus grande longévité des femmes.
1.1.2 Politiques et programmes en lien avec l’incapacité
À partir des années 1950 et 1960, plusieurs pays occidentaux ont connu de nombreuses transformations économiques, familiales, sociales et politiques (Ministère de la Santé et des Services sociaux, & Desrosiers, 1996; Vaillancourt, 2011). Ces mutations sociales, inscrites dans le contexte de la prospérité d’après-guerre, période dénommée les « Trente glorieuses » ont amené les gouvernements à repenser les politiques sociales, ce qui
1 La tranche d’âge de 15 à 64 ans sera retenue comme étant reliée à la parentalité. Les données statistiques
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va contribuer à l'amélioration des conditions de vie de certains groupes sociodémographiques. Pour les personnes ayant des incapacités, l’émergence d’un mouvement social national et international visant la reconnaissance de leurs droits dans les années 1960 et 1970, va entrainer des changements majeurs (Fougeyrollas, 2010). Au Québec, par exemple, la Loi assurant l'exercice des droits des personnes handicapées en vue de leur intégration scolaire, professionnelle et sociale est adoptée en 1978 (Gouvernement du Québec, 2005). Quelques années plus tard, soit en 1985, c’est la politique d'ensemble « À
part... égale. L'intégration sociale des personnes handicapées : un défi pour tous » qui est
adoptée (OPHQ, 1984). Le 4 juin 2009, le gouvernement du Québec a adopté la politique À part entière : pour un véritable exercice du droit à l’égalité (Gouvernement du Québec, 2009). Ces efforts gouvernementaux jettent les premiers jalons de mesures visant une participation accrue des personnes ayant des incapacités dans diverses sphères de vie (professionnelle, familiale, sportive et autres). Plus spécifiquement, la politique « À part entière » appelle à l’innovation face aux nouvelles réalités observées dans les familles québécoises. Les familles où l’un des parents à une incapacité représentent une nouvelle forme de vie familiale, qui sera à l’examen dans notre projet de recherche.
À l’échelle internationale, le 13 décembre 2006, l'Assemblée générale des Nations Unies adoptait la Convention relative aux droits des personnes handicapées (Nations unies, 2008). En 2010, le Canada ratifiait ladite Convention des Nations Unies. L'article 23 de cette Convention traite spécifiquement des droits des parents ayant des incapacités:
« Il convient d'éliminer la discrimination dans ce qui a trait au mariage, à la famille et aux relations personnelles. Les personnes handicapées bénéficieront des mêmes chances d'exercer des fonctions parentales, de se marier et de fonder une famille, de décider du nombre de leurs enfants et de l'espacement des naissances, d'avoir accès à l'éducation en matière de procréation et de planification familiale, et auront les mêmes droits et responsabilités en matière de tutelle, curatelle, de garde et d'adoption d'enfants ».
La Convention, qui considère les personnes ayant une incapacité comme des membres actifs de la société, recommande que celles-ci puissent aussi bénéficier du droit de devenir parent. Elle insiste sur leurs capacités de prendre des décisions touchant leur quotidien.
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En synthèse, les données statistiques ci-dessus dressent un portrait d’ensemble de notre population cible, c’est-à-dire de la population pour laquelle l’étudiante-chercheuse a besoin de l’information. En outre, les politiques dans le domaine des incapacités représentent des efforts gouvernementaux qui combinent des discours aux actions concrètes. C’est dans un tel cadre qu’il devient pertinent d’examiner une partie de cette population de PADV, dans le but de dégager ce qu’il est possible d’apprendre à partir de l’expérience et des pratiques parentales d’un échantillon plus restreint. Les nouvelles connaissances développées permettront donc de mieux comprendre les réalités des PADV, soutenant des interventions et des services mieux adaptés à ces personnes. Il sera par ailleurs important de moduler les programmes en fonction des situations des personnes.
1.1.3 Rôles de l'État québécois en matière de soutien au rôle parental
L’énoncé de politique familiale des années 1980 mettait surtout des prestations monétaires au bénéfice de l’ensemble des familles québécoises. Au cours des années 1990, on assiste au développement d’une variété de programmes destinés aux parents (cours prénataux, congé parental, services de garde, soutien aux enfants, etc.). Aujourd’hui, les parents québécois peuvent s’appuyer sur un réseau de services de soutien au rôle parental. Les interventions sont conçues à l’intention des parents ayant des enfants en bas âge et mettent les parents au centre des actions. Ces initiatives poursuivent parfois le but de discipliner ou d’exercer un contrôle sur la cellule familiale, parfois celui d’accompagner, de soutenir ou d’encourager cette même cellule familiale (Conseil de la famille et de l’enfance, 2008). Autrement dit, certaines initiatives visent le soutien du rôle parental, d’autres l’augmentation des compétences parentales (Parent et Brousseau 2008). Ces nouvelles initiatives sociales considèrent les parents comme étant dès la naissance des déterminants essentiels au bien-être, au développement et à l’épanouissement de l’enfant. En cela, ces programmes marquent un changement d’objectif dans les politiques liées à la famille et l’enfance (Parent & Brousseau, 2008).
Ces programmes ne présentent pas de mesure spécifique pour les parents ayant des incapacités. Toutefois, des services dédiés à ces personnes existent afin de combler les besoins spécifiques auxquels sont confrontés les parents ayant des incapacités. Nommons le programme « Parent Plus » offert au centre de réadaptation Lucie-Bruneau à Montréal (Vincelli, 2003) et le centre Through The Looking Glass (TLG) à Berkeley aux États-Unis
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(Toms Baker & Maralani, 1997). La mise sur pied de ces services entendait favoriser l’accessibilité aux ressources, à la formation et à l'assistance technique pour les parents ayant des incapacités et leurs enfants.
1.2 Démarche exploratoire
Comptant des entretiens explorations et une recension des écrits, la démarche exploratoire que nous avons initiée avait pour but de confirmer la pertinence de notre étude, ainsi que de mettre en évidence les thèmes présents dans les écrits recensés et les questions restant sans réponses.
1.2.1 Entretiens
Trois personnes ressources (travailleurs sociaux) ont été consultées avant la mise sur pied de ce projet de recherche. Les entretiens avec ces intervenants et intervenantes exerçant auprès de la population cible ont permis un certain « défrichage » afin de compléter les connaissances tirées des lectures, de prendre en considération d’autres éléments pertinents de l’objet d’étude, de saisir la complexité de notre champ d’investigation et de faire émerger des nouvelles idées ou hypothèses (Van Campenhoudt & Quivy, 2011). Ce premier contact avec le terrain nous a aussi permis de cerner les écueils à éviter.
Selon le récit des intervenants, les PADV estiment que la société exige qu’ils puissent tendre vers la perfection dans les réponses apportées aux besoins de leurs enfants. Cela engendre un niveau de stress plus élevé chez les PADV. Les propos des intervenants n’étaient pas nécessairement concordants d’un sujet à l’autre. Par exemple, certains verbatim mettent en évidence que les PADV demandent de l’aide lorsqu’ils se sentent en difficultés (alimentation, éducation et sécurité). D’autres rapportent que quelques PADV se sont vus imposer une aide pour l’éducation de leurs enfants. Ce résumé présenté par les entretiens avec les intervenants ne tient pas compte de la réalité des PADV qui vivent sans l’aide des services sociaux. Les professionnels pensaient que la recherche pourrait être un regard moins intrusif qui permettrait, d’une part de mieux comprendre ce que les PADV vivent et d’autre part les résultats de l’étude pourraient contribuer à une meilleure intervention auprès de cette clientèle.
8 1.3 Recension des écrits (démarche documentaire)
La recherche documentaire réalisée visait tout d’abord à explorer le concept de parentalité en considérant uniquement les expériences de PADV. Confrontées à la rareté d’écrits sur ce sujet, nous avons élargi le champ de recherche aux parents ayant une incapacité physique. Cela nous a permis de répertorier une vingtaine d’articles qui examinent l’expérience et les pratiques parentales des parents se déplaçant en fauteuil roulant, ayant une déficience visuelle ou auditive.
Pour la recension des écrits, les bases de données SocIndex, Social Services Abstracts, Sociological abstract, PsycINFO et Social Work Abstracts (Ovid) ont été consultées pour la période de 1990 à 2016. D'autres articles ont aussi été consultés à partir des références citées dans les divers articles recensés. Le tableau 1 présente les concepts qui ont été utilisés afin de dégager une littérature pertinente en lien avec le sujet.
Tableau 1: Mots clés utilisés pour la recherche documentaire
Parentalité Parenting, parenthood, motherhood, parental role,
parent-child relationship, conditions de parent, rôle parental, compétences parentales
Parents ayant une DV disability, disabled parent, disabled mother, parent with disability, physical disability, blindness, visual impairement, sight loss
Dans la prochaine section, nous présenterons les principaux aspects abordés par les chercheurs dans les publications recensées. Ces données ont été regroupées en fonction de cinq thèmes : les préjugés à l’égard des PADV, les pratiques parentales, le réseau de soutien, les stratégies développées et les barrières dans le milieu de vie.
1.3.1 Expérience de parentalité avec une déficience visuelle
Certaines études rapportent que la sévérité de la DV affecte la possibilité d’être en couple ou de devenir parent. Ainsi, l’étude de Kirshbaum & Olkin (2002) spécifie que le désir de maternité ou de paternité des personnes ayant une DV est inférieur de 56 %, comparativement à celui des adultes sans incapacités. De plus, lorsque le degré de sévérité de la DV est élevé, le trouble visuel altère les aptitudes des parents en ce qui concerne l'organisation de la vie quotidienne (Conley-Jung & Olkin, 2001; Kirshbaum & Olkin, 2002).
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Toutefois, même si la réalisation des pratiques parentales est rendue plus difficile par la DV, aucune des recherches consultées ne mentionne la négligence à satisfaire les besoins des enfants ou la compromission de l’état de santé des enfants en raison des incapacités du parent. Les écrits rapportent plutôt que lorsque les PADV éprouvent des difficultés dans leurs tâches parentales, elles délèguent certaines tâches à un autre membre de la famille ou de l’entourage (Conley-Jung & Olkin, 2001).
Rappelons qu’une grande partie des premières recherches sur la parentalité des personnes ayant des incapacités s’intéressait aux compétences parentales en relation avec les incapacités. Autrement dit, ces études mettaient l’accent sur les effets et les conséquences potentiellement délétères des incapacités sur la satisfaction des besoins de l’enfant (Chinnery & Westbrook, 1995). Par la suite, d’autres projets ont davantage examiné comment les PADV construisent, pensent et vivent la parentalité afin de mieux comprendre l’ensemble du processus par lequel les PADV répondent aux besoins de leurs enfants (Molden, 2014;
Pagliuca, Uchoa & Machado, 2009; Rosenblum, Hong & Harris, 2009). Les chercheurs se sont surtout intéressés à l'expérience des mères ayant une DV, et peu à celle des pères ayant une DV. Seulement deux études considèrent la fois l'expérience des mères et des pères (Pagliuca, Uchoa & Machado, 2009; Toms Barker & Maralani, 1997). Nous envisageons aussi de donner la parole aux hommes afin de combler cette lacune dans les écrits.
1.3.2 Préjugés à l’égard des PADV
Même si les écrits consultés montrent que la parentalité est perçue comme une expérience positive par les PADV (Rosenblum, Hong & Harris, 2009), plusieurs travaux soulignent les craintes des PADV d'être jugés par rapport à la satisfaction des besoins de leurs enfants, ou encore de perdre la garde de leurs enfants (Kent, 2002; Kirshbaum & Olkin, 2002 Molden, 2014). Des témoignages recueillis auprès de PADV au Royaume-Uni et aux États-Unis indiquent que la crainte de se faire retirer la garde de leurs enfants et la nécessité de devoir constamment démontrer leurs aptitudes en tant que parent est une source de stress (Molden, 2014). Dans l’imagerie populaire, les PADV sont généralement considérées comme inéligibles pour la maternité ou la paternité. D’une part, les PADV sont perçus comme des personnes asexuées (Begley et al., 2009; Kent, 2002). D’autre part, les PADV sont considérés comme des personnes incompétentes et incapables de prendre soin
d’eux-10
mêmes, et donc encore moins d’un enfant (Kent. 2002). La société leur exige constamment de confirmer leurs aptitudes et habiletés à prendre soin de leur enfant. De telles exigences de performances engendrent souvent chez les PADV des sentiments de détresse et de colère envers les membres de la communauté, les intervenants du réseau institutionnel et ceux des organismes communautaires (Molden, 2014).
1.3.3 Pratiques parentales de PADV
Maintes études démontrent que dans un contexte où la place et la valorisation de la parentalité sont si fragiles, les PADV parlent non seulement des difficultés, mais également de leur cheminement et de leur plaisir à être parent (Molden, 2014; Pagliuca, Uchoa & Machado, 2009; Rosenblum, Hong & Harris, 2009). Selon ces chercheurs, pour les PADV, comme pour la grande majorité de parents, l’enfant est un enjeu et ils s’investissent pour prendre une position active au sein de la relation parent-enfant. D’autres études laissent voir que ces parents ont conscience de tâches qui leur incombent. Ils reconnaissent leurs difficultés à réaliser certaines tâches de la vie courante. Leurs inquiétudes sont liées à l'allaitement maternel, les bains, l'alimentation, les accidents domestiques et l’administration de médicaments. Les PADV utilisent fréquemment le toucher, l'ouïe, l'odorat, les technologies adaptées et le réseau de soutien pour répondre aux besoins de leurs enfants. Par exemple, ils surveillent la température de l’enfant malade à l’aide d’un thermomètre sonore (Kirshbaum & Olkin, 2002; Pagliuca, Uchoa & Machado, 2009).
1.3.4 Réseau de soutien
Les recherches présentent une diversité de forme de soutien dont les PADV peuvent bénéficier. Cela inclut l’aide de professionnels de la santé et des services sociaux qui constituent le réseau de soutien institutionnel (Kirshbaum & Olkin, 2002). Les bénévoles, le chien-guide, les amis, les membres de la famille ou du voisinage quant à eux se retrouvent dans le réseau de soutien informel (Kirshbaum & Olkin, 2002; Molden, 2014). En outre, les groupes de soutien en ligne renforcent le sentiment de sécurité, de contrôle et de confiance en soi des PADV et favorisent le partage de connaissances entre parents vivant les mêmes réalités (Kent, 2002; Molden, 2014). Ainsi, la nécessité de briser l’isolement par le biais d’un bon réseau de soutien est un besoin réel documenté dans les écrits consultés (Conley-Jung & Olkin, 2001; Kent, 2002; Kirshbaum & Olkin, 2002; Molden, 2014; Pagliuca, Uchoa &
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Machado, 2009). Les besoins de soutien des PADV englobent à la fois la dimension émotionnelle et pratique dans la vie avec leur enfant (Molden, 2014).
1.3.5 Stratégies développées
Les difficultés personnelles rencontrées par les parents ayant une DV concernent non seulement les aspects émotifs habituels liés à la maternité ou à la paternité (Kent, 2002; Preston, 2010; Rivera Drew, 2009), mais aussi les soins aux enfants, ainsi que les tâches domestiques (Camirand & Aubin, 2004; Kirshbaum & Olkin, 2002). Comme les autres parents, les PADV aiment leurs enfants et accordent une grande importance à la parentalité Molden, 2014; Pagliuca, Uchoa & Machado, 2009; Rosenblum, Hong & Harris, 2009). Ils prennent soin des enfants, de leur éducation, de leur socialisation, et assurent des tâches domestiques. Par contre, la déficience visuelle est une différence qui transforme les conditions dans lesquelles elles exercent leurs rôles familiaux et sociaux (Camirand & Aubin, 2004; Kent, 2002 ; Molden, 2014). Ils ont besoin d'être bien organisés, de planifier minutieusement leurs tâches et de se construire un bon réseau de soutien (Kent, 2002).
Par ailleurs, les écrits consultés révèlent que la sévérité de la DV n’explique qu’une partie des difficultés rencontrées par les parents dans la vie avec leur enfant. Ceci laisse croire que d’autres facteurs (personnels ou environnementaux) ont une influence sur l’expérience de parentalité de personnes ayant une DV (Kent, 2002). Voici ce que disent les publications quant aux facteurs environnementaux qui peuvent influencer la satisfaction des besoins de l’enfant chez des PADV.
1.3.6 Barrières dans le milieu de vie
Begley et ses collaborateurs (2009) présentent les défis auxquels font face les personnes ayant des incapacités sous l’angle des « barrières » et « facilitateurs » dans l'accès aux services au cours de la grossesse, l'accouchement et la satisfaction des besoins des enfants en bas âge. L’interaction des PADV avec l’environnement social et physique peut affaiblir leurs aptitudes dans l’accomplissement de leurs tâches parentales en raison des nombreux obstacles auxquels ils doivent faire face (Begley et al.,2009). Ainsi, ils peuvent éprouver des difficultés à bien répondre aux besoins de leur enfant et ressentir la nécessité de recourir à des services plus spécialisés pour les aider dans la vie avec leur enfant. Ces difficultés concernent principalement la mobilité et l'orientation aussi bien dans les établissements de
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soins de santé que dans l’espace urbain. Par exemple, le transport est très souvent mentionné par les chercheurs comme un défi majeur. Les PADV rencontrent également des difficultés sur le plan de la communication. L’utilisation du Braille, des systèmes sonores, des impressions agrandies dans les différents services faciliteraient leur accès à l’information (Begley et al., 2009).
En résumé la recension des écrits nous amène à constater que les connaissances concernant l’expérience de parentalité lorsque la personne présente une DV restent à développer. Largement étudié sur le plan sociologique, anthropologique, juridique et social, le concept de parentalité demeure peu documenté lorsque la situation de handicap est prise en compte, une carence étayée par plusieurs auteurs (Kirshbaum et Olkin, 2002, Molden, 2014).). Même s’il y a de nombreuses études portant sur les enfants ayant des incapacités, les chercheurs examinent moins la vie de ces derniers à mesure qu'ils grandissent. Le vide dans les connaissances est exacerbé lorsqu’il s’agit de la sexualité, de la vie familiale et conjugale, de la maternité et de la paternité des adultes ayant des incapacités (Cowley, 2007, Rivera Drew, 2009). Cette rareté des études renforce l’invisibilité de cette population dans les différentes sphères gouvernementales (Preston, 2010). Cette invisibilité contribue par le fait même à la méconnaissance collective des enjeux liés à la parentalité des personnes ayant des incapacités (Le Blanc, 2009). Plus susceptibles de vivre de l’exclusion sociale, les personnes ayant des incapacités doivent constamment s’ajuster à une société qui érige des barrières visibles et invisibles compromettant l’exercice de leurs droits et leur pleine participation sociale (Preston, 2010).
En somme, malgré le nombre croissant, depuis peu, d'écrits scientifiques sur la réalité des parents ayant des incapacités, l'état de la recherche reste à un stade exploratoire et se caractérise par un manque de connaissances à l'égard des stratégies développées par les PADV pour vivre leur parentalité (Kirshbaum et Olkin, 2002).
1.4 Limites méthodologiques des études
Les résultats et les conclusions tirées des études présentées doivent être interprétés en tenant compte des limites de ces dernières. D’abord, la recension des écrits réalisée dans le cadre de cette étude rapporte en majorité des résultats de recherches réalisées dans des zones anglophones (Grande-Bretagne, États-Unis, Canada anglais, Australie). Or, parmi les limites
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évoquées se trouve la portée des résultats, qui est restreinte à un contexte géographique particulier. Ainsi, certains facteurs sociaux en lien avec l’expérience de parentalité, notamment les politiques sociales et programmes sociaux, peuvent être différents dépendamment de l’endroit où se déroule l’étude. Bien que plusieurs facteurs aient été relevés à travers les écrits, peu d’études s’adressent directement au contexte particulier québécois, alors qu’on sait que l’environnement peut influencer les besoins de parents ayant une DV. Il est également important de noter que certaines études quantitatives utilisées avaient un échantillon de moins de 30 participants, ce qui peut générer un biais de surreprésentativité. Par ailleurs, le recrutement des participants s’est fait uniquement à travers les organisations institutionnelles et non au sein de la communauté de manière générale.
1.5 Pertinence du projet de recherche
La parentalité de personnes ayant une déficience visuelle est un phénomène peu exploré, mais d’une grande pertinence scientifique, sociale et professionnelle. À cet égard, la pertinence de cette recherche peut s’apprécier successivement sur ces trois plans.
1.5.1 Pertinence scientifique
Depuis les trente dernières années, il faut souligner une littérature grandissante portant sur l’expérience de parentalité et sur les personnes ayant des incapacités. Pourtant, ces deux champs ne sont que rarement mis en relation, avec pour conséquence que ce que signifie aujourd’hui être une mère ou un père ayant des incapacités soulève encore plusieurs questions. À ce sujet, très peu de travaux analysent l’expérience de vie quotidienne de parents ayant une DV. Faire connaitre leur expérience parentale et les pratiques qu’ils développent pour répondre aux besoins de leurs enfants s’avère utile. Ainsi, notre recherche est une contribution pour combler les lacunes de la recension des écrits. Elle s’attarde aux facteurs personnels et environnementaux influençant l’expérience de parentalité. À partir du point de vue des personnes concernées, la recherche favorise une compréhension à la fois large et de l’intérieur du thème étudié.
1.5.2 Pertinence sociale
Tel que mentionné précédemment, la recherche a longtemps sous-estimé les capacités des parents ayant une incapacité. Il s’agissait d’une vision qui favorisait le maintien des préjugés envers les PADV et renforçait, par le fait même, une sorte d’exclusion sociale (Kent, 2002; Molden, 2014). Bien que le Québec fasse preuve d’un intérêt pour le développement
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de programmes de soutien à la parentalité ajustés aux changements de la société (Parent et Brousseau 2008), des réponses plus ciblées tardent à être développées pour les parents ayant des réalités différentes. Les résultats de notre projet de recherche permettent non seulement de mieux connaître les besoins des PADV afin d’y répondre plus adéquatement, mais également de promouvoir le bien-être des parents ayant une DV, deux éléments qui représentent des déterminants essentiels dans le bien-devenir de leurs enfants (Molden, 2014). Par exemple, nos résultats peuvent aider à la conception et la mise sur pied de programmes spécialisés pour l’intervention auprès des PADV.
1.5.3 Pertinence professionnelle
Si les ergothérapeutes et les psychoéducateurs sont les intervenants couramment associés à la réadaptation physique, les travailleurs sociaux jouent aussi un rôle crucial dans les services offerts aux personnes ayant des incapacités. En fait, l’intervention dans le champ des incapacités implique généralement une équipe interdisciplinaire au sein de laquelle chaque professionnel joue un rôle spécifique. Le travailleur social aide la personne à optimiser son autonomie dans la réalisation de ses activités quotidiennes. S’appuyant sur des valeurs telles que l’acceptation, l’autodétermination et le respect de la personne, les actions du travailleur social visent l’augmentation de la confiance, la restauration de l’espoir et l’optimisation de l’autonomie (Association canadienne des travailleurs sociaux ACTS, 2016).
Plus spécifiquement, l’évaluation du fonctionnement social est le cadre de référence par excellence du travail social qui permet aux intervenants « de prendre en considération les interactions et la relation de réciprocité entre la personne et son environnement, tout en analysant ses conditions de vie et les problèmes sociaux auxquels elle peut être confrontée » (Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec (OTSTCFQ), 2012, p. 5). En ce sens le travailleur social fait une analyse contextuelle de la situation vécue par la personne, en intégrant les éléments de l’environnement social et physique qui influencent la situation-problème. Ce mode d’intervention met donc en perspective les facteurs personnels et environnementaux qui aident ou au contraire freinent l’individu dans la réalisation de ses activités de la vie quotidienne et de ses rôles sociaux. À ce titre, les travailleurs sociaux peuvent devenir des acteurs clés dans la mise en place des mesures spécialisées et de dispositifs adaptés pour soutenir la parentalité de PADV.
15 1.5.4 Pertinence personnelle
Je suis atteinte de rétinite pigmentaire depuis l’âge de 8 ans. C’est une maladie dégénérative qui requiert une constante adaptation en raison de la perte progressive du champ visuel et de l’acuité visuelle. Au quotidien, je fais des efforts importants pour être autonome et pour aller plus loin dans la réalisation de mes rôles sociaux, notamment de mère et d’étudiante. En 2013, suite à la naissance de mon fils, j’ai dû surmonter des défis particuliers pour répondre à ses besoins. J’ai demandé conseil aux intervenants du Centre de réadaptation en déficience physique de Québec pour des services d’aide à la parentalité des PADV. J’ai réalisé qu’il n’existait aucune structure pour soutenir les PADV lorsqu’ils deviennent parents. De plus, la documentation de l’expérience parentale de PADV était pratiquement inexistante dans les centres de réadaptation et les centres de santé et de services sociaux. En plus de répondre à un besoin criant, tel que démontré plus haut, le choix de mon sujet de recherche est donc ancré dans ma trajectoire personnelle, rehaussant mon intérêt à son égard.
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Chapitre 2 : Cadre d’analyse
Ce chapitre présente le cadre conceptuel sur lequel s’appuie cette étude. D’une part, il décrit le modèle de processus de production du handicap (MDH-PPH2) élaboré par Fougeyrollas (2010). D’autre part, les principaux concepts associés au sujet à l’étude, soit la parentalité et l’expression « personnes ayant une déficience visuelle » y sont définies.
2.1 Éléments de contexte
Élaboré spécifiquement dans le champ du handicap, le modèle de développement humain et de processus de production du handicap (MDH-PPH) constitue un cadre d’analyse propice pour notre projet de recherche. Il fournit un modèle conceptuel et explicatif pour tenir compte des causes et des conséquences liées aux limitations que peuvent rencontrer les individus en raison de maladies, de traumatismes ou de toutes atteintes au développement (Fougeyrollas, 2010).
Historiquement, le modèle biomédical, fortement inspiré du paradigme positiviste représentait le cadre de référence pour l’élaboration des politiques en matière d’incapacités. La biomédecine s’attardait principalement à diagnostiquer et à traiter le mal déclaré. Elle a ainsi contribué au développement d’une « vision mécaniste » axée sur des explications de cause à effet linéaires des phénomènes (Fougeyrollas, 2010). À la fin des années 1940, l’approche de guérison du modèle biomédical est remise en question due à la chronicité et aux états persistants de certaines maladies mentales, évolutives et invalidantes (Fougeyrollas &Roy, 1995).
À partir du milieu des années 1960, la conception du handicap connaît de profonds changements. Elle s’éloigne progressivement de la vision biomédicale et inclut le rôle des facteurs environnementaux pour comprendre comment se construit socialement la situation des personnes ayant des incapacités (Fougeyrollas,2010). Dans le même sens, les travaux issus de la conférence internationale tenue au Québec en 1987 sur l’application et l’amélioration du cadre conceptuel de la classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH) mettent davantage l’accent sur la prise en considération des variables environnementales (Fougeyrollas, 1991). C’est donc dans cette foulée de travaux internationaux que s’amorce la conceptualisation du PPH. En 1989, Fougeyrollas publie des écrits proposant une définition nouvelle du concept de handicap et un répertoire des habitudes
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de vie (Fougeyrollas (2002). Le modèle conceptuel proposé démontre pour la première fois « la relation d’interaction entre les déficiences, les incapacités et les obstacles environnementaux » (Fougeyrollas (2002). À travers ce modèle théorique, Fougeyrollas souhaite démontrer que le handicap est un construit déterminé par des variables environnementales et socioculturelles servant de régulateur à l’autonomie et à l’intégration sociale de la personne dans son milieu (Fougeyrollas & Roy, 1995).
En 2010, Fougeyrollas apporte plusieurs précisions et changements à l’ancienne proposition du PPH. Une nouvelle nomenclature est alors mise de l’avant tenant compte de l’interaction entre l'individu et son environnement. Les facteurs de risques sont désormais intégrés aux facteurs personnels, environnementaux et aux habitudes de vie. Concernant les facteurs environnementaux, ils se décomposent en environnement sociétal (macro), en environnement communautaire (méso) et en environnement personnel (micro). Les habitudes de vie sont dorénavant définies par les concepts d’activités courantes et de rôles sociaux. Finalement, le domaine des facteurs personnels intègre désormais les facteurs identitaires qui insèrent la fonction du concept de résilience. Tous ces changements donnent naissance au Modèle de développement humain et de processus de Production du handicap (MDH-PPH). Ce dernier vient bonifier la première version du PPH. Son schéma conceptuel est présenté à la figure 1.
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Figure 1: MDH-PPH 2
2.2 Définition du modèle théorique
Le MDH-PPH est un modèle conceptuel qui appréhende de manière simultanée l’interaction entre l’individu et son environnement physique et social. En d’autres termes, ce modèle propose une analyse des interactions entre les facteurs liés à la personne (sexe, âge et identité culturelle) et à l'environnement (le contexte de vie de la personne) pour voir si la personne est capable de réaliser ses habitudes de vie et donc d’être en situation de participation sociale (Fougeyrollas, 2002).
Ce modèle récuse la vision biomédicale selon laquelle le handicap serait une condition intrinsèque de la personne. Le MDH-PPH est plutôt issu du paradigme constructiviste. En effet, il est le résultat d’une combinaison des théories interactionniste et écosystémique (Fougeyrollas, 2002). Ainsi, le MDH-PPH permet de déconstruire la vision
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du handicap comme une fatalité ou une carence individuelle, ainsi que d’adopter une vision plus positive et moins culpabilisante de cette différence. Par conséquent, le handicap doit alors toujours être envisagé en tant que condition situationnelle plutôt que comme relevant d’un certain déterminisme (Fougeyrollas, 2002).
Les récents travaux dans le champ du handicap ne conçoivent donc plus le handicap comme le produit de la présence d'une déficience organique, mais le fruit d'une construction sociale qui « se traduit par des restrictions à la participation sociale, un accès limité aux conditions de survie et d’épanouissement ou aux droits garantis à chacun des citoyens valides » (Fougeyrollas, 2010, p.22). Ce sont les barrières socialement érigées qui créent l'incapacité, la situation de handicap et l'exclusion sociale (Fougeyrollas, 2002; Thomas & Curtis, 1997). Dans le cadre de notre mémoire, nous avons essayé d’identifier et de comprendre le rôle déterminant de l'interaction entre les facteurs personnels et les facteurs environnementaux sur la réalisation des habitudes de vie notamment celui de la parentalité de PADV. D’ailleurs la recension des écrits apporte un éclairage intéressant sur le thème de la parentalité de personnes ayant une DV. Elle montre l'existence possible de plusieurs facteurs que le chercheur devrait prendre en compte dans l’analyse des expériences et pratiques parentales de PADV. Les résultats des travaux soulignent que les types de difficultés rencontrées par les PADV ne peuvent s'expliquer uniquement par l'existence d'un élément personnel. Quelques éléments environnementaux ont également alimenté les réflexions des chercheurs relativement aux infrastructures, aux ressources matérielles et aux réseaux de soutien.
2.3 Principaux concepts du modèle théorique
Le MDH-PPH comprend donc trois principaux concepts. Le premier concept est celui des facteurs personnels, qui renvoient aux caractéristiques propres à l’individu telles que l'âge, le sexe et l'identité socioculturelle. Ces facteurs personnels englobent à la fois les systèmes organiques, les aptitudes et les facteurs identitaires. Les systèmes organiques correspondent à l’ensemble des composantes du corps humain (organes, cellules, muscles, etc.). Les aptitudes réfèrent au potentiel d’un individu à accomplir une activité physique ou mentale sans aucune considération des variables environnementales (Fougeyrollas, 2010). Les aptitudes se mesurent donc sur « une échelle allant de la capacité optimale à l’incapacité complète » (Fougeyrollas, 2010, p.158). Quant aux facteurs identitaires, ils englobent les éléments sociodémographiques, les parcours de vie, les valeurs, croyances et autres. Il faut
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souligner l’importance accordée aux obstacles ou facilitateurs qui influencent la qualité de participation sociale ou l’exercice des droits de la personne (Fougeyrollas, 2010).
Le deuxième concept comprend les facteurs environnementaux qui se subdivisent en trois dimensions : « le micro environnement personnel (proximal, domestique) ; le méso environnement communautaire et le macro environnement sociétal »(Fougeyrollas, 2010, p. 178). Ces dimensions couvrent à la fois les facteurs physiques et facteurs sociaux qui peuvent représenter un facilitateur ou un l’obstacle à la réalisation des habitudes de vie. (Fougeyrollas, 2010).
Le troisième concept est celui des habitudes de vie. Ces derniers désignent l’ensemble des activités que font les individus tout au long de leur vie. Les habitudes de vie englobent à la fois les activités nécessaires à la survie (se nourrir, se vêtir, se soigner, etc.), les relations interpersonnelles (amitié, vie de couple, vie sociale, etc.) et la réalisation des tâches de la vie quotidienne (être étudiant, être parent, être employé, etc.). Autrement dit, elles couvrent deux dimensions : les activités de la vie sociale et les rôles sociaux. Ces habitudes de vie résultent principalement de l’interaction des facteurs personnels et des facteurs environnementaux.
Le MDH-PPH offre donc une vision holistique qui favorise une compréhension globale de la réalité de la population cible. Le modèle a donc permis de dresser le portrait des obstacles et des facilitateurs qui influencent l’expérience parentale de PADV. Par exemple, les diverses dimensions de l’environnement social qui influencent les habitudes de vie des participants à l’étude ont été examinées. De plus, les influences mutuelles des différents facteurs ont été considérés. Il s’agissait d’explorer l’univers des interactions entre les divers éléments du modèle. L’accent a donc été mis sur l’interaction entre les facteurs personnels, les facteurs environnementaux et la réalisation des habitudes de vie. L’importance que ce modèle accorde à l’interaction entre les facteurs personnels et environnementaux est centrale, puisque son schème favorise une meilleure compréhension des incapacités et du processus du handicap dans leur globalité et leur complexité.
2.4 Utilisation du modèle théorique
Le MDH-PPH se distance de l’approche diagnostique et de son effet stigmatisant, il tend plutôt à normaliser la situation de vie des personnes ayant des incapacités. Ce cadre théorique met de l’avant les éléments de l’environnement social et physique qui influencent
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la pleine participation sociale, sans pour autant négliger les facteurs personnels qui entrent aussi en ligne de compte. Ainsi, l’utilisation du PPH dans le cadre de notre projet de recherche nous a permis d’analyser à la fois les facteurs environnementaux et personnels. Il a aidé à mieux saisir l’interaction entre les facteurs personnels et les facteurs environnementaux qui déterminent le résultat situationnel de la performance dans la satisfaction des besoins de l’enfant (Fougeyrollas et al., 1998).
2.5 Définition des autres concepts
Dans cette section, nous proposons des définitions du concept de parentalité afin de décrire le phénomène et de dégager des distinctions dont il faudra tenir compte dans la collecte et l’analyse de données. Par la suite, nous précisons la définition donnée par ce projet de recherche à l'expression « personne ayant une déficience visuelle PADV ».
2.5.1 Concept de parentalité
De nombreuses définitions de la parentalité existent et elles tendent à varier selon le champ disciplinaire dont il est question. Dans le domaine des sciences sociales, le concept de parentalité peut être vu de façon large comme une fonction incluant à la fois des responsabilités juridiques, morales et éducatives (Dictionnaire d’action sociale, 1995). Pour mieux cerner et comprendre le concept de parentalité, le Centre d’études interdisciplinaires sur le développement de l’enfant et de la famille (CEIDEF), s’appuyant sur les travaux de Houzel (1999) et de Sellenet (2007) propose de considérer trois axes interdépendants : l’expérience parentale, la pratique parentale et la responsabilité parentale (Lacharité, Pierce, Calille, Baker, & Pronovost, 2015).
2.5.1.1 Expérience parentale
L'expérience parentale réfère à l’ensemble des pensées et des sentiments qui animent le parent lorsqu’il réalise son rôle parental (Lacharité, Pierce, Calille, Baker & Pronovost, 2015). Cet axe englobe « des éléments tels que les attitudes, les croyances et les valeurs parentales, la satisfaction parentale, le sentiment d’efficacité parentale, le stress parental et la détresse parentale » (Lacharité, Pierce, Calille, Baker & Pronovost, 2015, p.3). L’expérience parentale fait davantage référence aux aspects affectifs et psychologiques de la réponse aux besoins des enfants.
22 2.5.1.2 Pratique parentale
La pratique parentale désigne les comportements et les interactions du parent lorsqu’il réalise son rôle parental. Plus spécifiquement, il s’agit des décisions et des gestes concrets que pose le parent pour répondre aux besoins de l’enfant. Cet axe couvre trois dimensions : les formes d’engagement parental; la disponibilité physique et psychologique du parent et les actions indirectes que pose le parent pour répondre aux besoins de l’enfant (Lacharité, Pierce, Calille, Baker & Pronovost, 2015). La pratique parentale fait davantage référence aux fonctions parentales, c’est-à-dire aux tâches quotidiennes que les parents remplissent auprès de l’enfant (Lacharité, Pierce, Calille, Baker & Pronovost, 2015).
2.5.1.3 Responsabilité parentale
La responsabilité parentale renvoie à l’ensemble des droits et des devoirs (sens juridique socioculturel) qui incombent à tout parent d'un enfant et qui l'investissent d'une obligation de choix et de protection quant à l'éducation et à la santé de son enfant (Lacharité, Pierce, Calille, Baker & Pronovost, 2015). Cet axe englobe la manière dont un parent négocie les valeurs et les normes de la communauté à laquelle il ou elle appartient. Il faut souligner que la responsabilité parentale est évoquée dans le cadre de procédures administratives ou judiciaires (protection de la jeunesse, séparation parentale, adoption, etc.)
Tout au long de notre recherche, nous faisons surtout référence à l’axe de l’expérience parentale et à celui de la pratique parentale lorsque nous nous référons à la parentalité. Plus spécifiquement, ces axes incluent les soins physiques et les soins affectifs apportés à l’enfant. La parentalité désigne non seulement les aspects affectifs et psychologiques, nais également l’ensemble des tâches quotidiennes que les parents remplissent auprès de l’enfant. L’accent est principalement mis sur les sentiments, les pensées, les attitudes, les croyances, la réalisation des tâches domestiques, des activités éducatives et du lien parent-enfant.
2.5.2 Personnes ayant une déficience visuelle
Au Québec, l’expression déficience visuelle est associée à la perte de l’acuité visuelle ou du champ visuel. Une PADV a « la difficulté à lire les caractères ordinaires d’un journal ou à voir clairement le visage d’une personne à une distance de 4 mètres » (Camirand, 2010, p.61). À partir de ce seuil désignant la déficience visuelle, cette dernière possède des degrés variables de perte de la vue, allant de la perte partielle de la vue à la cécité totale. Nous
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utiliserons l’expression personne ayant une déficience visuelle à l’image de ce cadre de référence.
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Chapitre 3 : Méthodologie
Ce chapitre présente le cadre méthodologique de l’étude. Prenant appui sur le paradigme épistémologique constructiviste dans lequel se situe cette recherche, il se propose d’aborder les phénomènes sociaux comme étant socialement « construits par les individus qui agissent en fonction de leur réalité subjective (Morris, 2006). Plus spécifiquement, il décrit l’approche privilégiée, le type de recherche, la population à l’étude, le terrain de recherche, les procédures de recrutement, les techniques et instruments de collecte des données, le plan d’analyse, et finalement les considérations éthiques.
3.1 Approche privilégiée
Une méthodologie qualitative est proposée pour la réalisation de cette recherche dans le but de documenter la parentalité de PADV et les facteurs personnels et environnementaux pouvant favoriser ou entraver cette parentalité. Cette approche qualitative est utile pour décrire de façon globale une réalité sociale (Deslauriers, 1991) et explorer en profondeur le phénomène social étudié (Mayer, Ouellet, Saint-Jacques & Turcotte, 2000). En effet, notre recherche fournit des informations détaillées sur ce que vivent des PADV, puisque nous faisons l’analyse de l’expérience de vie quotidienne de ces personnes en mettant l’accent sur leurs perceptions, croyances et émotions (Mayer, Ouellet, Saint-Jacques & Turcotte, 2000).
3.2 Type de recherche
Notre recherche est à la fois de type descriptif et exploratoire. La recherche est dite exploratoire parce que les connaissances sur le sujet à l’étude sont encore à un stade embryonnaire (Alain & Dessureault, 2009). Elle est aussi dite descriptive parce qu’elle permet de documenter et d’exposer, grâce aux données directement recueillies auprès des participants, les facteurs personnels et environnementaux qui influencent leur expérience parentale
3.3 Population à l’étude
Pour la réalisation de l’étude, l’échantillon retenu est non probabiliste et constitué de volontaires disponibles à participer à l’étude (Rubin et Babbie, 2014). Ces personnes devront respecter les critères de sélection suivants :
Tableau 2: Critères de sélection
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Parents ayant une DV n estimé ≤ 10 :
5 ayant une DV modéré et 5 ayant une DV grave
Avoir une
déficience visuelle avant de devenir parent ;
Être parent d’au moins un enfant âgé de moins de 18 ans; Avoir la garde à temps plein ou la garde partagée (1/2 temps) de l'enfant ; Être âgée de plus de
18 ans; Comprendre la langue française; Résider dans la région 03 de Québec (Capitale-Nationale). Avoir un autre handicap associé; Connaitre personnellement l’étudiante-chercheuse.
Afin de diversifier au maximum les données recueillies, nous avons recruté des participants dont les situations et caractéristiques sont variées sur le plan du sexe des participants, de l’âge des enfants, de la structure familiale, du type de garde et de l'origine ethnique.
Par ailleurs, nous avons formé deux sous-groupes dans l’échantillon, puisqu’il nous semble important de prendre en considération la sévérité de la déficience visuelle afin de tenir compte de la spécificité des interactions, des besoins et des difficultés de chacun des parents participants à l’étude. Cinq parents ont une DV modérée, alors que cinq autres ont une DV grave. Dans l’analyse, nous cherchons à déterminer si certaines réalités sont exclusives à l’un ou l’autre groupe, tout en identifiant les tendances ou situations qui semblent faire écho à la parentalité des personnes participantes, sans égard à la sévérité de leur déficience visuelle. Par ailleurs, il est à noter que si la déficience visuelle peut se présenter et évoluer de manière différente selon le type de maladie de l’œil, cet aspect a été pris en compte par le biais des questions portant sur les facteurs personnels, construites à partir du MDH-PPH2.
26 3.4 Terrain de recherche
La recherche s’est déroulée dans la région administrative 03, soit la Capitale-Nationale, qui inclut la région métropolitaine de Québec et les régions plus rurales de Charlevoix et Portneuf. Le choix de cette zone géographique repose sur la présence de l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ), une institution qui a soutenu le recrutement des participants. L’IRDPQ offre des services aux usagers résidant dans la ville de Québec ou demeurant dans les milieux environnants tels que Portneuf et Charlevoix. Les participants devaient donc résider dans la région 03.
3.5 Procédures de recrutement
Le recrutement s’est réalisé grâce au déploiement d’une démarche rigoureuse. Nous avons établi une collaboration avec l’Institut national canadien pour les aveugles (INCA) et l’IRDPQ, notamment des intervenants en ophtalmologie et en service social, pour faire connaître notre projet auprès de leurs usagers. Nous avons également sollicité le soutien des organismes communautaires de la ville de Québec spécialisés en déficience visuelle, soit le Regroupement des personnes handicapées visuelles et le Carrefour québécois des personnes aveugles. Les intervenants de ces milieux ont été contactés suite à l’obtention de l’approbation du Comité éthique et de la recherche dans le but de leur expliquer les objectifs de la recherche et la procédure à suivre pour le recrutement des participants à l'étude (voir Annexe I). Nos explications ont tenu compte de la réalité de chaque organisation. Afin de préserver le lien de confiance avec l’intervenant(e), le projet a d’abord été présenté par le milieu. L’étudiante-chercheuse est ensuite entrée en contact avec les personnes ayant confirmé à l’intervenante leur intérêt d’être contactées pour recevoir davantage d’informations sur le projet de recherche.
3.6 Techniques de collecte des données
L’entrevue représente une méthode judicieuse de collecte de données qualitatives. Elle permet de recueillir la perception des participants et de comprendre de façon approfondie les dimensions plus subjectives et complexes de leur vécu (Mayer, Ouellet, Saint-Jacques & Turcotte, 2000). Nous avons recueilli nos données par le biais d’entretiens semi-dirigés. Cet instrument de collecte de données nous a permis d’explorer la réalité telle qu’elle est perçue par les participants (Mayer, Ouellet, Saint-Jacques & Turcotte, 2000). Ces derniers étaient des mères et des pères ayant une DV et résidant dans la région administrative 03 du Québec.
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Lors des entretiens, nous avons posé des questions et avons eu une attitude favorable à la mise en lumière du vécu des participants, qui étaient considérés comme les experts du sujet étudié (Boutin, 2006). Les données des entrevues ont été enregistrées, puis retranscrites aux fins d’analyse. Les données recueillies par ces deux sources ont fait l’objet d’une analyse de contenu approfondie (Mayer & al, 2000).
Les entrevues ont eu une durée d’entre 90 et 120 minutes, ont eu lieu soit dans un des milieux nommés plus haut (IRDPQ, INCA ou organisme communautaire), soit au domicile des participants, selon le choix de ces derniers. Cette façon de procéder a été retenue pour favoriser la participation de la population à l’étude, puisque faire l’entrevue dans un endroit que les personnes apprécient a contribué à limiter les malaises pouvant être engendrés par l’entretien (Boutin, 2006). D’autres stratégies pour assurer le confort des participants étaient de poser les questions du schéma d’entrevue d’une manière souple et flexible, ainsi que d’utiliser certaines habiletés et techniques de communication (clarification, renforcement, reformulation, établir le lien de confiance, adapter le rythme de l’entrevue et autres) pour stimuler l’expression des participants, effectuer un retour sur des éléments considérés importants, ou approfondir des aspects spécifiques du thème de recherche (Mayer & al, 2000). De plus, selon Boutin (2006), certaines précautions doivent être prises lors d’un entretien avec des personnes ayant des incapacités ou des difficultés. Ainsi, il a été important de leur demander leurs préférences au sujet de l’organisation de l’espace où a eu lieu l’entrevue, par exemple sur le plan de la lumière, du son, etc.
Le guide d’entrevue développé par l’étudiante-chercheuse a fait l’objet d’un prétest auprès d’une personne répondant aux critères de sélection de l’étude. Cette phase de prétest a permis non seulement de s’assurer de la validité de l’instrument de collecte de données, mais aussi de vérifier la bonne compréhension et la pertinence des questions et d’y apporter des changements si nécessaire.
3.7 Instrument de collecte des données
Après la signature du formulaire de consentement, l’entrevue a débuté par des questions permettant de recueillir des données sociodémographiques des participants (sexe, âge, lieu de naissance, date du diagnostic, type de pathologie, langue d’usage, nombre d'enfants âgés de moins de 18 ans et âge, situation concernant la garde et statut matrimonial
