© Kodjo Alfred Toi, 2021
Évaluation des besoins décisionnels en matière de
santé et de services sociaux des aînés de 65 ans et plus
recevant des soins à domicile au Canada
Mémoire
Kodjo Alfred Toi
Maîtrise en épidémiologie - avec mémoire
Maître ès sciences (M. Sc.)
Évaluation des besoins décisionnels en matière de santé et
de services sociaux des aînés de 65 ans et plus recevant
des soins à domicile au Canada
Mémoire
Alfred Kodjo TOI
Sous la direction de :
III
Résumé
Face à une croissance soutenue du poids démographique des aînés de 65 ans et plus, engendrant des besoins croissants en services de soins à domicile (SAD) et communautaires, la prise de décision partagée (PDP) est une approche efficace pour soutenir les décisions en santé dans ce contexte. Les aînés sont souvent confrontés à davantage de décisions difficiles pouvant affecter considérablement leur santé et leur bien-être. Cependant, la PDP demeure peu pratiquée par les professionnels de la santé ; ainsi, les aînés canadiens recevant des SAD en font très peu l’expérience. Cette étude a permis d’estimer la prévalence de conflit décisionnel cliniquement significatif (CDCS) des aînés de 65 ans et plus qui recevaient ou avaient reçu au cours de la dernière année des services de SAD ou communautaires et qui avaient fait face à une décision difficile. Il a été estimé à partir des données d’un sondage pancanadien en ligne à l’aide d’un questionnaire basé sur le Modèle d’aide à la décision d’Ottawa (MADO). Le CDCS a été mesuré à l’aide de l’échelle de conflit décisionnel (ÉCD) à un seuil préétabli de 37,5/100. Le choix des variables indépendantes a été guidé par un cadre conceptuel adapté à notre étude. Celui-ci illustre les facteurs susceptibles d’être associés au CDCS. La prévalence de CDCS était de 16,3%. Les facteurs associés au CDCS étaient reliés aux caractéristiques des aînés (âge, ethnicité et qualité de vie), au processus de la prise de décision (rôle assumé, concordance entre l’option choisie et l’option préférée, information souhaitée sur la décision difficile, information souhaitée sur les options, autre type d’information souhaitée et professionnel de la santé comme source d’information fiable) et à certaines aides professionnelles reçues (organisation et planification des soins, entrainement et adaptation). Nos résultats contribueront à l’élaboration de stratégies visant la réduction du risque de CDCS et de ses conséquences délétères au sein de notre population cible.
IV
Abstract
Sustained growth in the demographic weight of seniors aged 65 and over is resulting in a growing need for home and community care services. Shared decision-making is an effective approach to informing health decisions in the care context, where seniors often face difficult decisions that gravely affect their health and well-being. Yet Canadian seniors receiving home care have little experience of share decision-making. We sought to estimate the prevalence of clinically significant decisional conflict (CSDC) among seniors aged 65 year and older who are receiving or have received home or community care over the past year and who have faced difficult decisions, and to identify factors associated with their CSDC. We used data from pan-Canadian online survey with a questionnaire based on the Ottawa Decision Support Model. CSDC was measured using the Decision Conflict Scale with a cut-off of 37.5/100. Independent variables were identified based on an adapted conceptual framework relevant to our study. The prevalence of CSDC in our target population was 16.3 %. Associated factors were related to seniors’ characteristics (age, ethnicity and quality of life), the decision-making process (role assumed, match between chosen option and preferred option, information wanted about the difficult decision, information wanted about the options, other types of information wanted, and health professional as a reliable source of information), and the kind of professional assistance the senior receive (organization and care planning, training and adaptation). Our results will inform the development of effective decision support strategies to reduce CSDC and its harmful consequences in our target population.
V
Table des matières
Résumé ... iii
Abstract ... iv
Liste des tableaux ... x
Liste des figures ... xi
Abréviations ... xii
Remerciements ... xiv
Avant-propos ... xv
Introduction ... 1
Pertinence pour la discipline de l’épidémiologie ... 3
Structure du mémoire ... 4
Chapitre 1 : État des connaissances ... 5
1.1 Le vieillissement de la population ... 5
1.2 Les soins à domicile ... 6
1.3 La prise de décision partagée ... 7
1.4 Les besoins en santé ... 9
1.5 Les besoins décisionnels en santé ... 9
1.6 Le conflit décisionnel cliniquement significatif en contexte de soins à domicile : analyse secondaire d’une revue de la littérature ... 10
1.6.1 Contexte et pertinence de l’étude du conflit décisionnel... 10
1.6.2 Méthode ... 11
1.6.2.1 Sources des données ... 11
1.6.2.2 Éligibilité des études... 12
1.6.2.3 La sélection des études ... 12
1.6.2.4 Extraction des données ... 12
1.6.2.5 Analyse ... 12
1.6.3 Résumé de l’état des connaissances ... 14
VI
1.6.3.2 Facteurs de risque du conflit décisionnel cliniquement significatif ... 14
1.6.3.3 Faiblesses de notre approche ... 16
Chapitre 2 : Objectifs ... 18 2.1 Objectif principal ... 18 2.2 Objectifs spécifiques ... 18 Chapitre 3 : Méthode ... 19 3.1 Contexte de l’étude ... 19 3.2 Devis de l’étude ... 19 3.3 Cadre conceptuel ... 19
3.4 Source des données ... 20
3.4.1 Critères d’inclusion et d’exclusion ... 20
3.4.2 Critères d’exclusion ... 20
3.5 Variables à l’étude ... 21
3.5.1 Décision difficile ... 21
3.5.2 Variable dépendante : Conflit décisionnel cliniquement significatif ... 23
3.5.3 Variables indépendantes ... 23 3.5.3.1 Âge ... 23 3.5.3.2 Sexe ... 24 3.5.3.3 Genre ... 24 3.5.3.4 Niveau de scolarité ... 24 3.5.3.5 Province de résidence ... 25 3.5.3.6 Zone géographique ... 25 3.5.3.7 Appartenance ethnique ... 25 3.5.3.8 État matrimonial ... 26
3.5.3.9 Nombre de personnes dans le ménage ... 26
3.5.3.10 Première langue apprise ... 26
3.5.3.11 Revenu du ménage ... 27
3.5.3.12 Options envisagées ... 27
3.5.3.13 Option choisie ... 27
VII
3.5.3.15 Personnes impliquées dans la prise de décision ... 27
3.5.3.16 Rôle assumé ... 28
3.5.3.17 Rôle préféré ... 28
3.5.3.18 Type d’information souhaité ... 29
3.5.3.19 Format de l’information ... 29
3.5.3.20 Source d’’information souhaitée... 30
3.5.3.21 Regret décisionnel ... 30
3.5.3.22 Qualité de vie ... 31
3.5.3.23 Aide professionnelle reçue les douze derniers mois... 31
3.5.3.24 Durée des soins à domicile ... 31
3.6 Collecte des données ... 32
3.7 Taille de l’échantillon ... 32
3.8 Plan d’analyse ... 33
3.8.1 Nettoyage de la banque de données ... 33
3.8.2 Description de la population d’étude ... 33
3.8.2.1 Variable dépendante ... 33
3.8.2.2 Variables indépendantes ... 33
3.8.3 Identification des facteurs associés au conflit décisionnel cliniquement significatif issus des analyses bivariées ... 34
3.8.4 Analyses multivariées ... 34
3.8.5 Estimation de la performance prédictive des modèles ... 34
3.9 Éthique ... 35 Chapitre 4 : Article ... 36 Avant-propos ... 36 Résumé... 36 Abstract ... 39 Background ... 40 Methods ... 41 Study design... 41
VIII
Participants and recruitment ... 41
Questionnaire development ... 42 Data collection ... 43 Sample size ... 44 Data Analysis ... 44 Ethics approval ... 45 Results ... 45 Characteristics of participants ... 45
Types of difficult decisions ... 46
Clinically significant decisional conflict and its risk factors ... 46
Discussion ... 47
Limitations ... 49
Conclusion ... 50
References ... 52
Figures and Tables ... 56
Chapitre 5 : Résultats supplémentaires ... 79
5.1 Analyses descriptives ... 79
5.2 Analyses multivariées ... 90
Chapitre 6 : Discussion ... 93
6.1 Forces et limites de l’étude ... 95
6.1.1 Forces ... 95
6.1.2 Limites ... 95
Conclusion ... 97
Références ... 96
Annexe A: Modèle conceptuel des facteurs associés au CDCS ... 100
IX
Annexe D : Modèle d’Aide à la décision d’Ottawa ... 103 Annexe E : Exemple de questionnaire ... 104 Annexe F : Courriel d’invitation à participer à un sondage Léger ... 130
X
Liste des tableaux
Tableau 1: Caractéristiques des études incluses... 16
Tableau 2: Codification de la variable décision difficile après analyse thématique ... 22
Tableau 3 : Codification de la variable niveau de scolarité ... 24
Tableau 4 : Codification de la variable province de résidence ... 25
Tableau 5: Codification de la variable appartenance ethnique ... 26
Tableau 6: Codification de la variable première langue apprise ... 27
Tableau 7: Codification de la variable format de l’information ... 29
Tableau 8: Statistiques descriptives des variables (données non-pondérées) (n=460) ... 79
Tableau 9: Statistiques descriptives des variables (données pondérées) (n=460) ... 85
Tableau 10: Facteurs prédicteurs du CDCS au seuil de 25/100 (données pondérées) (n= 420) ... 90
XI
Liste des figures
Figure 1 : Organigramme de la stratégie de recherche ... 13
Figure 2 : Modèle conceptuel des facteurs associés au CDCS ... 100
Figure 3 : Estimation démographique pour Canada ... 101
XII
Abréviations
CASSC Commission sur l'avenir des soins de santé au Canada CCS Conseil canadien de la santé
CDCS Conflit décisionnel cliniquement significatif CHU Centre hospitalier universitaire
ÉCD Échelle de conflit décisionnel
IRSC Institut de recherche en santé du Canada LCS Loi canadienne sur la santé
MADO Modèle d’Aide à la Décision d’Ottawa OAD Outil d’Aide à la Décision
PDP Prise de décision partagée SAD
XIII
XIV
Remerciements
La réalisation de ce mémoire a été possible grâce au concours de plusieurs personnes exceptionnelles à qui je me dois de témoigner toute ma gratitude.
Je tiens à adresser toute ma reconnaissance en premier lieu à ma directrice, Dre France Légaré pour son encadrement, ses orientations, son aide. Ses judicieux conseils ont guidé ma réflexion. Les divers travaux de recherche sur lesquels elle m’a donné la chance de collaborer ont constitué pour moi une expérience suffisamment valorisante. Merci Dre France Légaré de m’avoir fait confiance et d’avoir accepté de m’accompagner. Ce fut un honneur de travailler avec Dre Légaré, de bénéficier de son expérience pendant ces deux années et d’avoir eu l’opportunité de participer à la réalisation du programme LEGACy financé par les Instituts de recherche en santé du canada (IRSC) dans lequel se situe mon projet de recherche.
J’adresse également mes sincères remerciements à toute l’équipe de de la Chaire de recherche du Canada
niveau 1 sur la décision partagée et l’application des connaissances, qui a su me donner le goût à la recherche
à travers un encadrement rigoureux. Ceci m’a permis de joindre mes connaissances théoriques à la pratique. Je veux nommer Karine Plourde, Sabrina Guay-Bélanger, Gérard Ngueta, Ghizlane Messaoudi, Codjo Djignéfa Djade, Lionel Adisso et Ali Ben Charif qui m’ont tous fourni, d’une manière ou d’une autre, les outils nécessaires à la réussite de ce travail. Tous les échanges que nous avons eu m’ont aidé à approfondir ma compréhension du travail et à réaliser des analyses poussées. Cela a été un véritable privilège d’avoir pu collaborer avec vous.
Toute ma reconnaissance à l’endroit des amis, proches, parents qui m’ont apporté leur soutien moral, logistique, psychologique, intellectuel (Carole Thiébaut, Diane Paquet, Tatiana Titilayo Agbadjê, Lysa Bergeron). À Hervé Tchala Vignon Zomahoun, Serge Djossa-Adoun et leurs petites familles ; merci pour l’encouragement et pour la présence tout au long de cette démarche. Ce travail est aussi le vôtre. Enfin toute ma gratitude à l’équipe de la firme Léger Marketing pour l’écoute, la patience, le dynamisme et la promptitude tout au long de notre phase de collecte de données.
XV
Avant-propos
Ce mémoire représente l’aboutissement d’un parcours de recherche de deux ans dans l’équipe de la Chaire de
recherche du Canada niveau 1 sur la décision partagée et l’application des connaissances dirigée par Dre
France Légaré. Ce travail s’inscrit dans le cadre de mon parcours académique et est présenté en tant que condition d’obtention du grade de Maître en sciences – Épidémiologie offert par la Faculté de médecine de l’Université Laval. Pendant mon séjour dans l’équipe de Dre Légaré, j’ai eu l’opportunité de mener cette étude qui est mon projet de maîtrise et de collaborer sur d’autres projets.
Ce mémoire présente les résultats d’une enquête sur les besoins décisionnels des aînés en contexte de soins à domicile (SAD) dans le but de leur permettre de prendre des décisions éclairées. Cette enquête s’inscrit dans le programme LEGACy (mise à l’échelle de la PDP pour les soins centrés sur le patient) du Dre Légaré. De plus, mon enquête complémente les résultats de deux autres enquêtes : une enquête sur les besoins décisionnels des aînés en SAD tels que perçus par les proches et une enquête sur les besoins décisionnels des aînés en SAD tels que perçus par les équipes cliniques. Le programme LEGACy est financé par les IRSC.
Contribution de l’étudiant au projet
J’ai rédigé mon protocole de recherche sous la supervision de Dre Légaré, tout en bénéficiant du soutien de Mme Karine Plourde, professionnelle de recherche et de celui des autres membres de l’équipe de la Chaire de recherche. J’ai mis en application les connaissances méthodologiques acquises pendant mes cours, notamment dans la façon dont j’ai fait la recension des écrits présentée au Chapitre 1, formulé mon objectif au Chapitre 2 et présenté la méthodologie au Chapitre 3. J’ai assumé la responsabilité du nettoyage, de la manipulation et de l’analyse des données nécessaires à ce mémoire avec le soutien et l’expertise de M. Gérard Ngueta, biostatisticien de VITAM, centre de recherche en santé durable. J’ai complété toutes les étapes nécessaires à la recherche dont il est question dans ce mémoire. J’ai rédigé ce mémoire et ai bénéficié du soutien du Dre France Légaré et des membres de son équipe de recherche dans cette rédaction.
Le manuscrit rapportant les résultats principaux de ma recherche est présenté au Chapitre 4. Ce manuscrit est rédigé en anglais et sera soumis dans un journal révisé par les pairs.
1
Introduction
Le vieillissement des populations s’accélère à un rythme sans précédent, et ce, dans le monde entier (1). Le nombre d’aînés âgés de plus de 60 ans devrait doubler d’ici 2050 (2). Au Canada, en 2017, plus d’une personne sur six (16,9 %) était âgée de 65 ans et plus. Ce groupe d’aînés représentait 17,5 % de la population canadienne en 2019 (3). Si la tendance se maintient d’ici 2031, une personne sur quatre sera âgée de 65 ans et plus et cela représentera le segment de population ayant eu la plus forte croissance au Canada (4). Cependant, les individus vivant plus longtemps, accumulent également davantage de maladies chroniques (5). Il existe un besoin croissant de SAD pour répondre aux besoins de santé des aînés (6). On estime à près de deux millions le nombre de bénéficiaires de SAD financés par l'État au Canada, dont 70 % sont âgés de 65 ans et plus (7-9). La population canadienne des 65 ans et plus consomme la plus grande quantité de ressources de soins de santé, notamment en termes de visites chez le médecin, de pharmacothérapie et de ressources de SAD (10).
L’augmentation de l’espérance de vie engendre de multiples conséquences liées à l’âge telles que la perte d’autonomie, des problèmes de santé mentale, des complications liées à des interactions médicamenteuses délétères et une plus grande vulnérabilité sociale. Ceci amène les aînés à avoir de plus grands besoins de soins de santé et ceux-ci deviennent de plus en plus complexes. Ainsi, ils ont besoin de services médicaux plus intensifs coordonnés entre plusieurs cliniciens (équipes de soins) et d’un large éventail de soutiens sociaux pour maintenir leur état de bien-être et leur fonctionnement (11). Compte tenu de l’augmentation de la population d’aînés, il est essentiel d’améliorer les stratégies de gestion des maladies les incapacitant le plus. Tout particulièrement, il est essentiel de s’intéresser aux multiples décisions qu’elles suscitent et aux stratégies nécessaires afin que les ainés soient soutenus dans le processus décisionnel (12). Une stratégie efficace pour soutenir les individus qui font face à des décisions en santé et d’en améliorer l’expérience consiste en la PDP. Celle-ci implique une discussion interactive entre le professionnel de la santé et l’aîné dans le but de faire un choix éclairé : un choix instruit par les données probantes et les valeurs et préférences de l’aîné. Les canadiens aux prises avec de multiples problèmes de santé impliquant des décisions difficiles auraient donc avantage à faire l’expérience de la PDP. Malheureusement, la PDP demeure peu pratiquée par les professionnels de la santé et les aînés canadiens recevant des SAD en font très peu l’expérience (13). En fait, ils représentent le sous-groupe de la population canadienne qui en fait le moins l’expérience (14). Également, plus de la moitié des canadiens ont fait l’expérience de conflit décisionnel (i.e. un inconfort avec la décision) après avoir pris une décision difficile concernant leur santé et il est fort probable que ce groupe de canadiens soit composé de plusieurs ainés (15).
2
par davantage de décisions difficiles devant être prises dans ce contexte. Ces décisions peuvent affecter considérablement leur santé et leur bien-être si elles ne sont pas soutenues de manière efficace. Elles peuvent concerner un large éventail de sujets, allant de décisions de traitement aux décisions sur le milieu de vie. Une décision difficile présente plus d’une option et il n’y a pas à priori d’option qui soit supérieure. Face à une telle situation, l’aîné recevra des informations détaillées sur les avantages et inconvénients de chaque option et peut être dépassé ou ne pas avoir confiance en sa capacité de faire un choix éclairé (16). C’est dans cette optique que les psychologues Janis et Mann ont défini le conflit décisionnel comme une ambiguïté ou une oscillation entre les options. Ceci cause du stress et des difficultés à décider (17). Le conflit décisionnel est une réponse normale lorsqu’une personne prend conscience qu’il est confronté à une décision intrinsèquement difficile. Des besoins décisionnels non résolus exacerbent l'incertitude et la détresse. Celles-ci entravent ainsi la prise de décision et sa mise en œuvre en temps opportun. Les déficits au niveau des connaissances, les attentes irréalistes, les valeurs personnelles qui ne sont pas clairement identifiées, le soutien et les ressources inadéquates, le déni, les émotions fortes, la fermeture prématurée du choix et d'autres facteurs personnels et cliniques sont des exemples de besoins décisionnels modifiables (18). Le MADO (annexe D) stipule que les besoins décisionnels non résolus peuvent nuire aux issues des patients, y compris la qualité et la mise en œuvre des décisions (19, 20).
De ce fait, un portrait global des décisions en santé qui sont difficiles à prendre pour les aînés recevant des SAD est nécessaire pour mieux appuyer les processus de PDP à travers l’élaboration d’intervention de soutien efficaces dont des Outils d’Aide à la Décision (OAD). Ces OAD seront utilisés afin de favoriser la PDP. Cette approche augmenterait l’engagement, la motivation et la satisfaction de l’aîné tout en optimisant les coûts des soins qui lui sont offerts (21, 22). Elle réduirait aussi le risque de regret décisionnel. Le regret décisionnel est une réaction émotionnelle négative qui se manifeste lorsque la personne s’imagine que sa situation serait meilleure si la décision prise dans le passé était différente. Il est caractérisé par le souvenir réitéré d’une occasion manquée, ou par le vain désir de se faire offrir une nouvelle opportunité de faire un autre choix.
La connaissance des besoins décisionnels des aînés en matière de santé et services sociaux permettra d’élaborer des stratégies de soutien efficaces à leurs processus de prise de décision. Cela pourrait se traduire par une augmentation du niveau de satisfaction des aînés à l’égard de la décision prise mais surtout par une amélioration des issues de santé et de bien-être. Conséquemment mon sujet de recherche portera sur « Une
évaluation des besoins décisionnels en matière de santé et services sociaux des aînés recevant des services de soins à domicile au Canada ».
3
Pertinence pour la discipline de l’épidémiologie
L’épidémiologie est une discipline scientifique dont l’objet est l’étude de la distribution et de la fréquence des facteurs qui influencent la santé dans une population. Comme dans de nombreux pays développés, la population canadienne vieillit et les aînés vivent plus longtemps que jamais. Généralement, les aînés sont peu engagés dans les décisions traitant de leur santé car ils font face à plusieurs défis (23). Ces défis sont en partie liés à l’incertitude ou aux désaccords personnels concernant les options possibles (conflit décisionnel) et les besoins décisionnels non satisfaits (acquisition de connaissances, identification des valeurs et préférences, soutien et ressources) (24). Ainsi, des processus de décision inadéquats peuvent mener à des choix présentant une balance de risques plus grande que les bénéfices et se traduire par plus d’issues délétères. Ces défis et d'autres encore ont donné lieu à des appels urgents et répétés en faveur du renforcement de la capacité d’agir des aînés, en particulier ceux recevant des SAD au Canada (13, 25). Conformément aux stratégies des « SAD » des autorités publiques, les SAD constituent le secteur de la santé qui connaît la plus forte croissance (26).
C’est dans cette optique que l’Organisation Mondiale de la Santé préconise l’approche sociétale en matière de vieillissement de la population. Celle-ci a pour objectif de construire un monde favorable aux aînés. Elle exige une transformation des systèmes de santé pour qu’ils abandonnent le modèle curatif basé sur les maladies au profit du modèle de prestations de soins intégrés centrés sur les aînés (27). L’opérationnalisation d’une telle approche intègre l’engagement des ainés en SAD dans les décisions concernant leur santé. Ainsi, elle nécessite la connaissance épidémiologique (ex. prévalence, facteurs de risque) des besoins décisionnels des aînés afin d’améliorer leurs processus de prise de décision. Par la suite, les aînés pourront être en mesure de jouer un rôle actif lors des processus décisionnels conduisant à des prises de décisions éclairées ; soit des décisions informées par les données probantes et qui représentent ce qui est important pour eux.
À ce jour, peu d’études ont été menées au Canada sur les processus décisionnels et les besoins décisionnels des ainés en SAD. De ce fait, nous étudierons un aspect des besoins décisionnels des aînés en SAD, soit le CDCS, sa prévalence et les facteurs qui y sont associés. Les résultats de cette étude permettront d’élaborer des interventions afin de prévenir le CDCS et de réduire les conséquences délétères de processus décisionnels inadéquats.
4
Structure du mémoire
Ce mémoire est divisé en 6 chapitres. Le premier chapitre est un état de connaissance sur les besoins décisionnels des aînés en SAD et une revue de la littérature ayant pour but d’explorer le concept de conflit décisionnel ainsi que de comprendre sa significativité sur le plan clinique. Le second chapitre présente mes objectifs de recherche. La méthodologie de l’étude est ensuite décrite dans le troisième chapitre. Le quatrième chapitre présente un article scientifique qui sera soumis dans une revue scientifique révisée par les pairs et qui présente les résultats de ma recherche. Le cinquième chapitre présente des résultats supplémentaires ne figurant pas dans l’article mais permettant de comprendre toute l’étendue du travail réalisé. Une brève discussion sur les résultats généraux de l’étude est présentée dans le sixième chapitre.
5
Chapitre 1 : État des connaissances
1.1 Le vieillissement de la population
La composition par âge de la population mondiale a considérablement changé au cours du XXe siècle et ces changements se poursuivent au XXIe siècle (5). La proportion des aînés de 60 ans et plus dans la population mondiale va plus que doubler entre 2017 et 2050. Cette augmentation progresse plus rapidement dans les pays à faible revenu. La population mondiale âgée de 60 ans et plus vivant dans les pays à faible revenu devrait passer de 652 millions à 1,7 milliard tandis que dans les pays à revenu élevé, elle passera de 310 millions à 427 millions (2).
Une grande majorité des pays à faible revenus a traversé un processus progressif de transition démographique dans lequel, ils sont passés de taux de fécondité et de mortalité relativement élevés à des taux de fécondité et de mortalité faibles. A partir de 1950, les pays à faible revenu ont connu une baisse rapide du taux de mortalité suivi d’un déclenchement du taux de fécondité entre 1960 et 2015 (28). Cette transformation comporte trois étapes dont un premier stade au sein duquel les taux de natalité et de mortalité sont élevés et la population augmente lentement. La pyramide des âges à cette étape comporte peu d’aînés et un plus grand nombre d’enfants de 0 à 4 ans. Dans le deuxième stade commence la modernisation, en particulier l'industrialisation et l'urbanisation. Les soins médicaux et la santé publique s'améliorent, entraînant une forte baisse du taux de mortalité. Au stade final, les taux de mortalité continuent de baisser, mais les taux de natalité diminuent, la croissance démographique augmente et la pyramide des âges devient plus rectangulaire (5). L’espérance de vie passe alors de 65 à 70 ans en 1950, une date qui marque aussi le début de l’augmentation de la population des aînés dans la plupart des pays à revenu élevé (5, 29).
Le vieillissement de la population est devenu l’une des plus importantes transformations sociales du XXIème siècle (30). Au niveau mondial, la population âgée de 65 ans et plus augmente plus rapidement que celle des autres tranches d'âge (30). Actuellement, pratiquement tous les pays du monde connaissent une augmentation du nombre d’aînés de 65 ans et plus. La plupart des pays à revenu élevé ont une proportion relativement élevée d’individus âgés de 65 ans et plus, mais l’augmentation la plus rapide de la population âgée s’observe dans les pays à revenu faible et intermédiaire (5).
En juillet 2018, les personnes nées entre 1946 et 1965 (appelée génération baby-boom dans les pays à revenu élevé) étaient âgés de 51 à 71 ans. Depuis 2011, ce groupe de personnes contribue à accroître les effectifs des aînés de 65 ans et plus de façon remarquable (31) ; la proportion d’aînés de 65 ans et plus devrait continuer de
6
s’accroître et se distancera de plus en plus de celle des enfants âgés de 0 à 14 ans (annexe B) (31).
Au vu de ce qui précède, plusieurs nations doivent faire face à une augmentation de leur population d’aînés.
1.2 Les soins à domicile
Les SAD constituent une vaste gamme de services dispensés dans la collectivité, dans les résidences privées, les hôpitaux et les cliniques de soins ambulatoires. Ils font référence aux soins donnés aux aînés en perte d’autonomie pour les aider à vivre de manière aussi autonome que possible dans la communauté. Ces soins leur permettre de gérer leurs maladies chroniques, leurs incapacités ou leurs troubles de santé mentale. Les SAD aident également une personne après sa sortie d’un séjour à l’hôpital, ou une personne en soins palliatifs (32).
En 2002, l'importance croissante des SAD a été reconnue par la Commission sur l'avenir des soins de santé au Canada (CASSC nommée par le gouvernement fédéral. Celle-ci a recommandé de réviser la Loi canadienne sur la santé (LCS) pour y inclure les SAD comme un droit. Le Conseil canadien de la santé (CCS) a réaffirmé dans ses travaux ultérieurs, l'importance de l'intégration des SAD dans le système de santé canadien (33). Lors des dernières négociations d'accords sur la santé au Canada en 2004, les SAD ont été une priorité dans les discussions sur le programme de paiement du Transfert canadien en matière de santé (celui-ci assure un financement prévisible à long terme pour les soins de santé et appuie les principes de la LCS, qui sont l'universalité, l'intégralité, la transférabilité, l'accessibilité et la gestion publique) entre les gouvernements fédéral et provinciaux/territoriaux. En 2015, en reconnaissance de l'importance croissante des SAD, le gouvernement fédéral s'est engagé à y consacrer 3 milliards de dollars sur quatre ans (34). De plus dans le contexte de pandémie Covid-19, plusieurs experts préconisent de renforcer les SAD.
Les SAD et les soins en milieu communautaire font partie du continuum des soins de santé très appréciés des aînés Canadiens. En effet, les aînés préfèrent vivre de façon autonome ou dans leur cadre communautaire familier (35). Ils estiment que pouvoir accéder aux soins de santé en tant qu’aîné à partir de leur domicile est extrêmement important, car cela retarde le déménagement en maison de soins et contribue au maintien d’une bonne qualité de vie dans un environnement familial (35, 36). Ils souhaitent que le gouvernement fédéral puisse jouer un rôle accru auprès des professionnels de la santé afin qu’ils puissent donner des services aux aînés dans un environnement familial. En 2016, 81 % sur 1 000 Canadiens, ont déclaré dans un sondage auprès des adultes que le vieillissement à domicile avec accès aux soins de santé est important.
7
En présence d’une pandémie comme celle associée à Covid-19, les besoins et la pertinence des SAD ne font que croître. En effet, l’Association Médicale Canadienne (AMC) propose d’aider davantage les gens à vieillir chez eux avec dignité. Elle propose aussi de créer des conditions gagnantes pour renforcer le secteur des SAD et protéger la famille et les proches aidants afin que les Centres hospitaliers de soins de longue durée (CHSLD) ne soient qu’un dernier recours plutôt que le seul (37). Les services de SAD sont conçus pour permettre aux aînés de rester chez eux en toute sécurité aussi longtemps qu'elles le peuvent, en leur offrant des services de soutien. Ces services comprennent des soins infirmiers, de la réadaptation, des services de soutien personnel comme le bain, le transfert et le repositionnement, de l'aide pour la toilette, ainsi que du répit et du soutien aux aidants (8, 38).
La plupart des aînés désirent demeurer à domicile le plus longtemps possible, et ce, même lorsqu’ils souffrent d’un ou plusieurs problèmes de santé à long terme limitant leur autonomie (27). Les autorités publiques sont également favorables aux stratégies liées aux SAD, car celles-ci sont généralement moins coûteuses (39). Ainsi, fournir des SAD aux personnes qui en ont besoin pourrait encourager celles-ci à rester chez elles plus longtemps. Tout au long de la période de SAD, les aînés ont plusieurs décisions à prendre compte tenu de l’évolution de leur état de santé. La présence des comorbidités entraîne beaucoup d’incertitude dans les décisions pour les aînés. Ces décisions, peuvent porter aussi bien sur la pharmacothérapie (ex. opter pour un médicament ou non), la relocalisation (ex. opter pour rester chez soi ou déménager) que sur d’autres problèmes de santé et de services sociaux (ex. opter pour être réanimé/intubé ou non). Les équipes interprofessionnelles de SAD doivent mieux connaître les besoins en santé des aînés afin de se doter des connaissances et des outils appropriés capable de susciter un engagement plus actif des aînés dans les décisions concernant leur santé. Il a été montré que l’utilisation par les professionnels de la santé de l’approche « PDP » aide les patients à prendre des décisions optimales (16, 40).
1.3 La prise de décision partagée
La PDP est un processus par lequel les professionnels de la santé et les bénéficiaires de soins prennent ensemble des décisions éclairées, basées sur des données probantes ainsi que sur les valeurs et préférences des bénéficiaires (41). Elle se compose de neuf éléments essentiels : 1) la définition du problème et l’identification du point de décision, 2) la présentation des options incluant celle de s’abstenir (i.e. observation prudente), 3) la discussion sur les bénéfices et les risques de chaque option (ex. la nature probabiliste des données probantes), 4) l’identification des valeurs et des préférences du patient, 5) la discussion sur le sentiment d’auto-efficacité du patient, 6) la formulation de recommandations par le professionnel de la santé, 7) la vérification de la compréhension par le patient des informations transmises, 8) la prise ou le report de la décision
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et 9) le suivi (42). Elle se situe au centre d’un continuum avec d’un côté le modèle traditionnel paternaliste, basé uniquement sur le professionnel de la santé et de l’autre celui du consommateur où le patient est l’unique décideur (43). La prise de décision contrôlée par les professionnels de la santé entraine souvent une mauvaise utilisation et une surutilisation des services de santé (16). Il a été démontré que la PDP peut avoir un impact vital en termes d’amélioration des résultats de santé, sur la population (16).
En effet les décisions en santé dans différents contextes cliniques se caractérisent généralement par de mauvaises communications, des lacunes importantes dans les connaissances et un manque d’attention aux préférences des patients quant aux différents états de santé mais surtout quant à leurs valeurs et préférences. La maladie et son traitement perturbent la vie et peuvent entraîner plusieurs décisions difficiles surtout chez les aînés. La PDP pourrait être plus appropriée pour les décisions difficiles telles que celles pour lesquelles les préférences des utilisateurs sont au centre de la décision (42, 44). Certaines décisions en matière de santé et services sociaux sont faciles à prendre ; il peut y avoir une option de soins qui domine toutes les autres c’est-à-dire un ‘’meilleur choix’’. Mais le plus souvent pour les aînés, les décisions sont difficiles à prendre. Une décision est difficile lorsqu’il y a plus d’une option (y compris celle nommée : observation prudente) et qu’il n’y a pas, à priori, d’option qui soit supérieure. Pour ce type de décision, son choix dépendra non seulement des données probantes mais aussi de la situation personnelle de l’aîné et par conséquent, de ce qui représente le mieux ce qui est le plus important pour lui (l’aîné doit peser les pour et les contre de chacune des options possibles). Son choix devra être informé par les meilleures données scientifiques disponibles mais aussi par ses valeurs et ses préférences. Lorsqu’il fait face à une décision difficile, il peut en discuter avec un professionnel de la santé (ex. médecin, infirmière, travailleur social), les membres de sa famille ou son entourage. Il peut lire des documents et prendre le temps nécessaire afin de réfléchir à ce qui lui convient le mieux. Les aînés ressentent aussi la pression afin de choisir l’option qui plait le plus à leur entourage et non celle qui correspond à leurs valeurs et préférences. Ceci pourrait amener les aînés à se sentir plus que jamais vulnérables et confus quant à leur rôle et leur responsabilité dans le choix à opérer (5, 11). L’approche « PDP » permettra une bonne relation et une bonne communication entre les aînés, leurs proches et les professionnels de santé pour que les décisions tiennent compte à la fois des connaissances scientifiques disponibles sur les diverses options de soins et services sociaux puis des valeurs et préférences des aînés.
Vu la complexité du processus décisionnel en matière de santé et services sociaux, plusieurs recommandations sont formulées pour identifier les besoins les plus urgents afin d’améliorer la qualité des décisions (5).
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1.4 Les besoins en santé
Les besoins en santé peuvent être catégorisés soit en besoins subjectifs, objectifs ou normatifs, soit en besoins individuels ou sociétaux (45). Un besoin de nature subjective a trait par exemple au confort et à la compassion ; on entend une déficience que les personnes ressentent de manière subjective (perspective interne). Le besoin subjectif peut être relié à la détresse psychologique, au besoin de contacts sociaux et d’information ou d’activités quotidiennes (45). Un besoin objectif est directement observable chez la personne, Il s'agit de l'examen de faits et de leur analyse par des professionnels de santé en rapport avec une déficience en règle générale constatée et démontrée sur le plan scientifique dans certains groupes précis de la population (perspective externe). Alors qu’un besoin normatif est fondé sur l’opinion des professionnels de santé en fonction des connaissances générales qu’ils possèdent dans un domaine particulier (46); Ce besoin est en relation directe avec l’état des connaissances au moment de sa définition et les valeurs du professionnel de santé.
Les besoins sont individuels, puisqu’ils peuvent varier d’un individu à l’autre malgré une condition commune (46). Finalement, les besoins ont une composante sociale lorsqu’ils sont reliés à certains aspects de la vie quotidienne, tel le fait de recevoir de l’aide à domicile (45).
1.5 Les besoins décisionnels en santé
Les besoins décisionnels en santé sont une catégorie spécifique de besoins de santé. En effet, les besoins de santé entrainent souvent des prises de décisions pour des choix d’options de soins ou de service de santé en vue de les combler. La prise de décision génère un autre type de besoin que l’on nomme « besoin décisionnel ». Le besoin décisionnel se définit comme un écart ressenti entre les informations ou ressources qu’une personne possède et celles dont elle aurait besoin mais ne possède pas pour prendre une décision éclairée (47). Quand les besoins décisionnels restent non satisfaits, ils affectent la qualité de la décision (ex. décision mal informée, incompatible avec les valeurs de l’aîné et non soutenue socialement). Cela peut à son tour influer sur le comportement (adoption et maintien de l’option choisie) ou mener à des émotions négatives (ex. regret décisionnel) (48) et influer sur l’utilisation des soins de santé (ex. mauvaise utilisation des ressources soit une surutilisation ou une sous-utilisation). Selon le MADO (annexe D), les besoins décisionnels se décrivent en fonction de quatre déterminants de la prise de décision (47):
1- la perception de la décision telle que le type ou la nature de la décision, le calendrier de la décision, les avantages et inconvénients perçus de chaque option, les manifestations de l’incertitude, les facteurs cognitifs contribuant au conflit décisionnel ;
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2- les perceptions des autres à savoir les facteurs sociaux qui contribuent au conflit décisionnel comme le fait de ne pas savoir ce que les autres recommandent, la pression exercée par les autres pour le choix d’une option particulière et un soutien inadéquat à la prise de décision ;
3- les ressources nécessaires à la prise de décision comme la motivation ou la volonté de faire des choix et les compétences nécessaires pour prendre des décisions et ;
4- les caractéristiques personnelles (ex. âge, sexe, scolarité, statut matrimonial, revenu).
Pour soutenir la création d’interventions efficaces de soutien à la prise de décision éclairée permettant de combler les besoins décisionnels, une analyse des besoins décisionnels auprès de la population s’avère nécessaire (20).
1.6 Le conflit décisionnel cliniquement significatif en contexte de
soins à domicile : analyse secondaire d’une revue de la littérature
1.6.1 Contexte et pertinence de l’étude du conflit décisionnel
Les décisions optimales en matière de santé pour un individu sont celles qui sont informées par les données probantes mais aussi congruentes avec ses valeurs personnelles et ses préférences. Lors de la prise de décision en contexte d’incertitude (situations pour lesquelles il n’y a pas une décision qui est meilleure), plusieurs obstacles tels que le manque d’information, le manque de connaissances sur les choix, la détresse émotionnelle et la pression ou le manque de soutien des pairs peuvent faire en sorte que la décision soit difficile à prendre. Il est nécessaire que le professionnel de la santé limite ces obstacles pour que le processus décisionnel soit de la plus grande qualité possible. Pour ce faire, le professionnel de la santé devra disposer d’informations pertinentes sur la décision, avoir du temps nécessaire pour le processus interactif, disposer de données probantes et connaître les valeurs et préférences du bénéficiaire de soins.
Lorsqu’une personne fait face à une prise de décision qui implique de faire un choix parmi plusieurs options auxquelles sont potentiellement associés des risques, des pertes, du regret ou qui se situent en contradiction avec des valeurs personnelles, la personne peut être sujette à des doutes et/ou des remises en question. Ce concept est connu sous le nom de conflit décisionnel. Il est induit par la difficulté de devoir prendre une décision qui aura des implications sur la vie du bénéficiaire de soins concerné ; une décision pour laquelle un degré de compromis est nécessaire entre les risques, les bénéfices et leur contextualisation relativement aux valeurs et préférences de l’aîné. Le conflit décisionnel est un construit psychologique individuel. Il reflète le niveau de confort d’un individu face à une décision. Le conflit décisionnel peut être le résultat de : 1) connaissances insuffisantes, 2) attentes irréalistes, 3) valeurs qui ne sont pas clairement identifiées, 4) normes incertaines, 5)
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pressions indues par les pairs et 6) ressources inadéquates personnelles et/ou extérieures à soi-même afin de prendre une décision. Les manifestations cliniques d’un conflit décisionnel non résolu incluent 1) la verbalisation des conséquences non-désirées de certaines options, 2) la tergiversation du patient entre les options, 3) le report de la décision en plus de 4) certains symptômes mentaux et physiques de détresse psychologique. Le conflit décisionnel se révèle un des éléments-clés de la prise de décision en contexte d’incertitude que l’opérationnalisation du MADO (annexe D) vise à réduire afin d’assurer un processus décisionnel optimal.
La mesure du conflit décisionnel est possible à l’aide de l’ÉCD. Dans les dernières années, un intérêt plus prononcé pour la mesure du CDCS a pris forme. Celui-ci correspond à une dichotomisation du score de conflit décisionnel qui permet d’informer les professionnels de la santé dans un format qu’il leur est plus familier sur la présence d’un CDCS ou non. En effet il a été démontré qu’au seuil de 37,5/100 sur l’ÉCD, les personnes confrontées aux décisions difficiles manifestent un fort conflit décisionnel et un retard à la mise en oeuvre de la décision. Ce seuil est celui indiqué par le manuel d’utilisation de l’ÉCD traduisant un CDCS. Puisque le CDCS est une mesure fiable et validée du processus décisionnel, et qu’il peut être résolu par une approche de PDP, l’identification de ses facteurs de risque pourrait permettre aux professionnels de la santé d’identifier les patients les plus à risque et ainsi de les soutenir afin de résoudre leur CDCS et en réduire les effets délétères.
Afin de vérifier l’état actuel des connaissances sur le CDCS dans les SAD, nous avons procédé à une approche de revue systématique de la littérature. De manière globale, nous désirions pouvoir identifier toute étude sur le conflit décisionnel et plus spécifiquement, le CDSC auprès des ainés en SAD. Ainsi, nous nous sommes intéressés aux questions suivantes au sein de la revue systématique la plus exhaustive à ce jour sur le conflit décisionnel (49): 1) quelles sont les études qui incluent des participants de 65 ans et plus?, 2) quelles sont les études qui portent sur les SAD?, 3) pour ces études, comment a été défini le CDCS? et 4) pour ces études, quels sont les facteurs associés au conflit décisionnel? C'est pourquoi nous avons privilégié une analyse secondaire de cette revue et nous détaillons ci-dessous notre approche.
1.6.2 Méthode
1.6.2.1 Sources des données
Les 404 articles inclus dans la revue systématique de Garvelink et al. qui ont examiné l’utilisation de ÉCD au cours des vingt premières années (1995-2015) (49, 50).
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1.6.2.2 Éligibilité des études
Pour être éligibles, les études devaient : 1) être des études primaires présentant des résultats de recherche (condition déjà vérifiée avec la revue initiale), 2) être publiées en français ou en anglais, 3) utiliser l’ÉCD à 16 items, 4) inclure des participants âgés de 65 ans et plus, 5) avoir été menées en SAD afin d’assurer l’applicabilité des résultats au contexte de notre mémoire. Il est important de noter qu’en dépit de notre sujet de recherche qui prend en compte les soins communautaires, nous n’avons pas considéré un centre communautaire en oncologie comme un centre offrant des services vu sous l’angle de soins et service communautaire (SAD) dans la sélection de nos articles.
1.6.2.3 La sélection des études
Nous avons mené une recherche en plusieurs étapes : dans un premier temps, nous avons exclu les études qui ont utilisé une ÉCD au nombre d’items différents de celui de l’échelle traditionnelle (16 items). Deuxièmement, nous avons exclus les études publiées dans d’autres langues que le français et l’anglais. Par la suite, nous avons déterminé les âges des participants aux études potentiellement éligibles afin d’exclure celles qui concernent les personnes âgées de moins de 65 ans. Enfin nous n’avons retenu que les études qui ont été menées dans le contexte des SAD.
1.6.2.4 Extraction des données
Nous avons extrait les caractéristiques suivantes : 1) auteurs, 2) années de publication, 3) pays, 4) langue, 5) type d’étude, 6) le(s) site(s) de recrutement des patients, 7) nombre de participants, 8) type de décision pour laquelle l’ÉCD a été administrée, 9) caractéristique des patients (âge : tranche d’âge ou âge moyen), 10) prévalence du CDCS et 11) tout facteur de risque qui était associé ou non au CDCS par modélisation (régression ou corrélation) sur la mesure d’ÉCD dichotomisée à 25/100 et/ou 37,5/100 (ou en continue lorsque la modélisation employait le score de L’ÉCD). Le seuil de 25/100 est rapporté dans la littérature comme seuil en deçà duquel les scores sont associés à la mise en œuvre de la décision et une absence de difficulté à prendre la décision (51). Les auteurs des études incluses n’ont pas été contactés pour des détails supplémentaires.
1.6.2.5 Analyse
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1.6.3 Résumé de l’état des connaissances
1.6.3.1 Caractéristiques des études
La Figure 1 présente l’organigramme de la stratégie de recherche. Sur les 404 études, seules 5 (52-56) remplissaient tous les critères d’inclusion. Les études incluses proviennent de l’Australie (53), du Canada (55), des États-Unis (52, 54), du Royaume-Uni (56) et ont été toutes publiées en anglais entre 2001 et 2015. L’article de Margaret M. Ross et col. sur « la prise de décision des personnes âgées concernant la gestion de la douleur » (55) présentaient plus d’informations pertinentes sur des déterminants du conflit décisionnel comparativement aux 4 autres études qui évaluaient l’efficacité d’intervention (OAD) sur la prise de décision (52-54, 56). Parmi ces 4 études, une portait sur les proches aidants d’aînés (53). On pouvait identifier les types d’étude suivant : une étude avant-après (52), une étude séquentielle en méthode mixte (53), une étude pré et post-test (essai non contrôlé) (54), une étude qualitative (exploratoire-descriptive) (55) et une étude de comparaison prospective non randomisée (56). Les types de décision incluaient le dépistage du cancer de la prostate (52), les soins de répit (proches aidants) (53), subir ou non un dépistage de cancer colorectal (54), la gestion et contrôle de la douleur musculo-squelettique (55) et la décision du choix de traitement de dialyse (56). Toutes les 5 études ont évalué la différence de moyenne du confit décisionnel. Aucune étude n’a examiné des associations par modélisation entre le conflit décisionnel et d’autres variables. Seule l’étude de Margaret M. Ross et col. a fait un rapprochement de manière qualitative entre le niveau de conflit décisionnel et certaines variables de l’étude. Enfin, le conflit décisionnel n’était pas la variable dépendante principale dans aucune des études et nous n’avons aucune prévalence de CDCS présentée.
1.6.3.2 Facteurs de risque du conflit décisionnel cliniquement significatif
L’étude de Margaret M. Ross et col. a évalué la prise de décision en terme de gestion et contrôle de la douleur musculo-squelettique chez les aînés ; on y trouve beaucoup d’informations sur la prise de décision rapportés par les aînés. Cette étude a rapporté une moyenne de conflit décisionnel inférieur au seuil de 25/100 (2,2 (IC : 1,8 à 2,6)) (55) ; traduisant une absence de CDCS chez la plupart des individus. Les discussions de groupe ont révélé l’importance de la famille et des amis comme fournisseurs de conseils utiles à la prise de décision. Les médecins ont été mentionnés comme soutien en dernier ressort (55). L’avis des médecins était considéré comme ayant une valeur particulière, lorsqu’ils étaient consultés. Des ressources matérielles comprenant des programmes offerts dans la communauté, matériel de lecture (non professionnels et professionnels) et programmes télévisés et publicités ont été utilisées pour aider à la prise de décision (55). L’utilisation de ces ressources matérielles aurait contribué à l’absence du CDCS. Les études qui évaluaient l’efficacité d’intervention ont toutes rapporté une diminution du score de conflit décisionnel. Mais seule celle qui portait sur un OAD pour
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soutenir la décision de faire un dépistage de cancer colorectal a rapporté une diminution statistiquement significative du score de conflit décisionnel (score moyen passant de 34 à 28 après exposition à l’outil; valeur-p <0.01) (54).
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1.6.3.3 Faiblesses de notre approche
Notre stratégie de recherche fut limitée aux articles de 1995 à 2015 puisque la banque de données de la revue systématique n’a pas pris en compte les articles de 2015 à nos jours. Aussi la revue systématique pourrait ne pas retracer toutes les études potentiellement éligibles. En conclusion il n’existe aucune étude sur les aînés en SAD ayant rapporté la fréquence du CDCS.
Tableau 1: Caractéristiques des études incluses
Auteurs, pays et année Langue de publication Type d’étude Site(s) de recrutement Nombre de participants Type de décision Âge des participants Sultan États-Unis 2014
Anglais Étude avant-après Lieux communautaires 152 Dépistage du cancer de la prostate 40 à 70 ans Stirling Australie 2012 Anglais Étude séquentielle en méthode mixte Lieux communautaires (P.S. et pub. médias) Gr. témoin n = 15 Gr. int. n = 16 Choix de service de répit M=66,60 ans M=66,67 ans Lewis États-Unis 2010 Anglais Étude pré post-test (essai incontrôlé) Centre local pour personnes âgées 46 Subir ou non un dépistage du cancer colorectal 75 à 95 ans Ross Canada 2000 Anglais Étude qualitative (exploratoire-descriptive) Services de soins de santé (cabinets médicaux, centres communautaires de santé et 47 Gestion de la douleur 60 ans et plus
17 centres pour personnes âgées) Winterbottom Royaume-Uni 2015 Anglais Étude comparaison prospective non randomisée 6 centres de référence (Yorkshire-Humber, Royaume-Uni) pour les patients présentant une détérioration durable de la fonction rénale 189 Choix de traitements de dialyse M=62,6 ans Educ.= éducation Gr.= groupe Int.= intervention P.S.= professionnel de la santé Pub.= publicité M= moyenne
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Chapitre 2 : Objectifs
2.1 Objectif principal
Évaluer le CDCS des aînés de 65 ans et plus qui reçoivent ou ont reçu au cours de la dernière année des services de SAD ou communautaires et qui ont fait face à des décisions difficiles au Canada.
2.2 Objectifs spécifiques
1- Estimer la prévalence du CDCS, auprès des aînés de 65 ans et plus qui reçoivent ou ont reçu au cours de la dernière année des services de SAD ou communautaires et qui ont fait face à des décisions difficiles au Canada.
2- Identifier les facteurs associés au CDCS manifesté par les aînés de 65 ans et plus qui reçoivent ou ont reçu au cours de la dernière année des services de SAD ou communautaires et qui ont fait face à des décisions difficiles au Canada.
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Chapitre 3 : Méthode
3.1 Contexte de l’étude
Ce projet fait partie du premier des cinq objectifs du programme LEGACy dirigé par la Dre France Légaré et financé par la subvention Fondation des IRSC. Ce programme de recherche consiste à développer et tester de nouvelles approches de mise à l’échelle de la PDP dans les SAD. Signalons que tous les projets du programme seront exécutés au sein d’une stratégie de recherche axée sur le patient qui tient compte des priorités des utilisateurs de connaissances finaux. Mon projet fait partie de l’ensemble qui forme l’analyse des besoins décisionnels des ainés de 65 ans et plus qui reçoivent ou ont reçu dans les douze derniers mois des SAD. Mon enquête complémente les résultats de deux autres enquêtes : une enquête sur les besoins décisionnels des aînés en SAD tels que perçus par les proches et une enquête sur les besoins décisionnels des aînés en SAD tels que perçus par les équipes cliniques.
3.2 Devis de l’étude
Nous avons mené une étude transversale avec une approche quantitative pour identifier les besoins décisionnels des aînés, soit un sondage pancanadien en ligne. Nous avons utilisé les lignes de communication des résultats des enquêtes électroniques sur Internet pour guider la communication des résultats (57). Ces lignes directrices exigent la description du contenu et de la nature du site sur lequel le sondage a été affiché afin de mieux connaître les caractéristiques de la population des répondants ; la description avec suffisamment de détails sur la méthode d’administration du questionnaire et la précision de la nature de l’enquête (enquête ouverte/fermée avec incitation ?)
3.3 Cadre conceptuel
Notre étude visait dans un premier temps à répertorier les décisions difficiles en matière de santé et services sociaux auxquelles sont confrontés les aînés recevant des SAD. Dans un second temps, pour ce qui concerne l’analyse quantitative dudit projet, il s’avérait indispensable d’avoir une compréhension plus fine du nœud de décisions. Le cadre de Sepucha et Mulley (2009) (52) a été adapté afin de déterminer des facteurs associés au CDCS. Ce cadre identifie quatre étapes clés dans le processus de prise de décision (Annexe A) :
1) L’aîné et les prestataires de soins doivent être conscients de l’urgence d’une décision et disposer de la capacité cognitive de participer à un processus analytique et comprendre leur rôle et celui des autres participants.
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2) L’aîné et les prestataires de soins doivent comprendre la situation médicale, les options et l’information pertinente sur les avantages et inconvénients de chaque option y compris la nature probabiliste des données probantes.
3) L’aîné doit s’exprimer clairement et le prestataire doit comprendre ce qui est le plus important pour lui. En se basant sur l’identification de ses valeurs et préférences en matière de santé, l’aîné choisit son option préférée ou peut déléguer la décision aux prestataires de soins ou à son proche aidant (rôle assumé délégué).
4) Enfin la mise en œuvre de la décision qui consiste à s’assurer que l’aîné dispose de la motivation, la confiance et la compétence nécessaire pour la faire.
Il convient de préciser que les caractéristiques socio démographiques de l’aîné sont prises en considération.
3.4 Source des données
Les données furent recueillies à partir d’un questionnaire auto administré en ligne à des participants joints par l’entremise de Léger qui est la plus grande firme de sondage, de recherche marketing et analytique à propriété Canadienne (https://leger360.com). Une invitation à compléter un sondage en ligne (annexe F), ne comportant aucune information sur l’objet du sondage a été envoyée aux membres de leurs panels (regroupement d’internautes au Canada avec plus de 400 000 membres représentatifs et actifs). Parmi ces membres, ceux qui ont rempli les conditions d’inclusion à notre étude, sont passés à l’étape du questionnaire qui commence par le formulaire de consentement à signer.
3.4.1 Critères d’inclusion et d’exclusion
Les participants à notre étude ont respecté les critères d’inclusion suivants : - Être âgé de 65 ans et plus ;
- Recevoir ou avoir reçu au cours de la dernière année des services de SAD ou communautaires ; - Être cognitivement apte à consentir à la recherche ;
- Savoir lire, écrire et comprendre le français ou l’anglais.
3.4.2 Critères d’exclusion
Les critères d’exclusion suivants ont été appliqués ;
- Ne pas recevoir les SAD / services communautaires ou les avoir reçus plus de douze mois en arrière ; - Disposer en permanence d’infirmiers pour répondre aux besoins médicaux dans les résidences
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3.5 Variables à l’étude
3.5.1 Décision difficile
La variable décision difficile a été mesurée à l’aide de la question semi-ouverte suivante : ‘’Quelle est la décision la plus difficile que vous avez eu à prendre pendant que vous avez reçu des SAD?’’. Le répondant a choisi la réponse qui s’applique à lui parmi les points de décision suivants : « Dois-je opter de rester chez moi ou déménager? (ex. CHSLD, chez un proche de ma famille, une résidence privée pour aînés) », « Quelle est la meilleure option pour moi pour rester en sécurité à mon domicile? (ex. adapter ou rénover mon domicile, utiliser des appareils d’assistance, augmenter mes aides à domicile) », « Quelle est la meilleure option pour moi pour prévenir les chutes? (ex. une chaise roulante, une marchette, un télésiège, un pot portable) », « Quelle est la meilleure option pour moi pour me faire soigner immédiatement? (ex. appeler l’ambulance, aller à l’urgence, appeler mon médecin) », « Dois-je opter de recevoir de l’assistance pour mes activités quotidiennes ou non? (manger, s’habiller, se laver) », « Dois-je arrêter de conduire ou non? », « Dois-je opter pour une chirurgie ou non? », « Dois-je opter de prendre un médicament ou non? », « Quelle est la meilleure option pour moi pour gérer ma douleur? (ex. analgésiques, marijuana, physiothérapie) », « Quelle est la meilleure option pour moi pour gérer ma santé? (ex. accepter des traitements supplémentaires, changer de niveau de soins, accepter d’être hospitalisé, aller passer des examens) », « Dois-je opter pour les soins palliatifs ou non? », « Dois-je opter pour la planification préalable de mes soins ou non? », « Dois-je opter d’être réanimé/intubé ou non? », « Quelle est la meilleure option pour moi en ce qui concerne l’endroit où je désire mourir? (ex. hôpital, chez moi, maison de soins palliatifs) », « Dois-je opter pour l’assistance médicale à mourir ou non? », « Autre, svp spécifiez ». Cette variable a fait l’objet d’une analyse thématique et a été traitée suivant quatre catégories « décision relative au milieu de vie », « décision sur la gestion des conditions », « décision en lien avec la fin de vie » et « autre ».
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Tableau 2: Codification de la variable décision difficile après analyse thématique
Décision difficile, telle que collectée Décision difficile, telle qu’analysée a. Dois-je opter de rester chez moi ou déménager? (ex. CHSLD,
chez un proche de ma famille, une résidence privée pour aînés)
b. Quelle est la meilleure option pour moi pour rester en sécurité à mon domicile? (ex. adapter ou rénover mon domicile, utiliser des appareils d’assistance, augmenter mes aides à domicile) c. Quel est la meilleure option pour moi pour prévenir les chutes?
(ex. une chaise roulante, une marchette, un télésiège, un pot portable)
d. Quelle est la meilleure option pour moi pour me faire soigner immédiatement? (ex. appeler l’ambulance, aller à l’urgence, appeler mon médecin)
e. Dois-je opter de recevoir de l’assistance pour mes activités quotidiennes ou non?
f. Dois-je cesser de conduire ma voiture ou non?
Décision relative au milieu de vie
g. Dois-je opter pour une chirurgie ou non?
h. Dois-je opter pour la prise d’un médicament ou non?
i. Quelle est la meilleure option pour moi pour gérer ma douleur? (ex. analgésiques, marijuana, physiothérapie)
j. Quelle est la meilleure option pour moi pour gérer ma santé? (ex. accepter des traitements supplémentaires, changer de niveau de soins, accepter d’être hospitalisé, aller passer des examens)
Décision sur la gestion des conditions de santé
k. Dois-je opter pour les soins palliatifs ou non?
l. Quelle est la meilleure option pour ma planification préalable de mes soins? (ex. discuter avec mon médecin, discuter avec mes proches)
m. Dois-je opter pour la réanimation/intubation ou non?
n. Quelle est la meilleure option pour moi en ce qui concerne l’endroit où je désire mourir? (ex. hôpital, chez moi, maison de soins palliatifs)
o. Dois-je opter pour l’assistance médicale à mourir ou non?
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Autre Autre
3.5.2 Variable dépendante : Conflit décisionnel cliniquement significatif
La variable dépendante de notre étude est le CDCS. Elle a été mesurée à l’aide de l'ÉCD à 16 questions (items) qui visent à obtenir de l’information sur cinq dimensions de la prise de décision (information, clarification des valeurs, soutien social, certitude décisionnelle et qualité de la décision). Les 16 items sont mesurés sur une échelle de type Likert à cinq points (0 = fortement en accord à 4 = fortement en désaccord). Les scores des items sont additionnés, divisés par 16 et multipliés par 25 afin de produire un score continu de conflit décisionnel (SCD) entre 0 et 100, où 0 indique une absence complète de conflit décisionnel et 100 indique un conflit décisionnel maximal. Les SCD ≤ 25 sont associés à la mise en œuvre de la décision (58); Les scores SCD > 25 sont associés à un conflit décisionnel (51), des scores plus élevés indiquant un conflit décisionnel plus élevé; les scores SCD > 37,5 sont cliniquement significatifs, car ce niveau est associé à un retard de décision et à un sentiment incertain de la mise en œuvre de la décision (59).
Depuis sa première publication en 1993, l’ÉCD a été validée et ses propriétés psychométriques ont été jugées satisfaisantes : le coefficient test-retest est de 0,81 et la cohérence interne de l’échelle varie entre 0,78 et 0,92 (51). Elle établit une distinction entre ceux qui prennent et ceux qui retardent la décision (la taille de l'effet varie de 0,4 à 0,8) et réagit au changement due à une intervention (la taille de l'effet varie de 0,4 à 1,2) (51). D’autres versions de l’ÉCD ont été publiées, dont une version à 10 items conçue pour des patients à plus faible niveau de littératie ainsi qu’une version de dépistage à 4 items pour utilisation clinique (le test SURE). Dans le cadre de ce mémoire, seule la version à 16 items de l’ÉCD a été considérée. Nous avons dichotomisé le score de conflit décisionnel au seuil de significativité clinique de 37,5/100 selon le manuel d’utilisation de l’ÉCD et avons expliqué notre choix de seuil en détail dans notre article.
3.5.3 Variables indépendantes
3.5.3.1 Âge
La variable âge a été mesurée à partir de la question : ‘’quelle est votre date de naissance?’’. Nous avons calculé l’âge en soustrayant la date de naissance de chaque répondant de la date à laquelle celui-ci a complété le questionnaire de la collecte d’information.
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3.5.3.2 Sexe
La variable sexe a été mesurée à partir de la question fermée : ‘’Quel est votre sexe à la naissance?’’ avec des modalités de réponse : « masculin », « féminin » ou « préfère ne pas répondre ». Cette question est tirée d’un questionnaire pilote réalisé en 2019 par statistique Canada (60).
3.5.3.3 Genre
La variable genre est l’expression de l’identité d’une personne, il peut être différent du sexe biologique. L’aîné a fait un choix de réponse entre « homme », « femme », « autre genre », « préfère ne pas répondre » en réponse à la question fermée : ‘’Quel est votre genre?’’, tirée d’un questionnaire pilote réalisé en 2019 par statistique Canada (60).
3.5.3.4 Niveau de scolarité
Le niveau de scolarité obtenu par l’aîné a été mesuré à l’aide de la question fermée : ‘’Quel est votre plus haut niveau de scolarité obtenu?’’. Elle présente sept modalités dont certaines compatibles entres elles (ex. les différents cycles du niveau université). Cette question provient de l’enquête sociale générale (EHG3, 2018) réalisée par statistique Canada. Nous avons regroupé la variable niveau de scolarité en quatre catégories qui sont les suivantes :
Tableau 3 : Codification de la variable niveau de scolarité
Niveau de scolarité, tel que collecté Niveau de scolarité, tel qu’analysé Niveau inférieur à un diplôme d’études secondaires ou à son
équivalent
Primaire
Diplôme d’études secondaires ou un certificat d’équivalence d’études secondaires
Secondaire
Certificat ou diplôme d’un collège, d’un cégep ou d’un autre établissement non universitaire (autre que les certificats ou diplômes de métiers)
Collège/ cégep
Certificat ou diplôme universitaires au-dessous du niveau du baccalauréat
Baccalauréat (p.ex. B.A., B.Sc., LL.B.),
Certificat, diplôme ou grade universitaire au-dessus du niveau baccalauréat
