CHANTALE DUBE
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ÉVALUATION D'UNE INTERVENTION TÉLÉPHONIQUE INDIVIDUALISÉE MENÉE AUPRÈS DE SOIGNANTS FAMILIAUX DE PERSONNES
ATTEINTES DE LA MALADIE D'ALZHEIMER
Thèse présentée
à la Faculté des études supérieures de !’Université Laval
pour l’obtention
du grade de Philosophiae Doctor (Ph.D.)
École de Psychologie
FACULTÉ DES SCIENCES SOCIALES UNIVERSITÉ LAVAL
QUÉBEC
AVRIL 2000
RÉSUMÉ
Cette recherche poursuivait l'objectif d'évaluer !'efficacité d'une intervention téléphonique individualisée visant à diminuer les symptômes dépressifs, l'anxiété, le sentiment de fardeau et le désir de placement en institution des soignants familiaux de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ayant des comportements physiquement non agressifs. L’intervention a été dispensée par un intervenant sur une période de douze semaines à raison d’un entretien téléphonique hebdomadaire et comporte plusieurs thèmes mais place l’accent principalement sur les stratégies de gestion des comportements physiquement non agressifs. L'échantillon comprenait 50 soignants familiaux et un nombre équivalent de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les soignants familiaux ont été répartis en deux groupes soit le groupe d’intervention (n = 25) et le groupe témoin (n = 25). Les résultats suggèrent que comparé au groupe témoin, les soignants qui ont pris part à !’intervention présentent des symptômes dépressifs, un degré d’anxiété, un sentiment de fardeau et un désir de placement en institution significativement moins élevés. Dans l’ensemble, les résultats obtenus montrent la pertinence de créer des programmes d’intervention téléphonique individualisée qui tiennent comptent des troubles de comportements de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et de leur gestion.
Jean Vézina
Directeur de recherche Chántale Dubé
RÉSUMÉ
La prise en charge d'une personne souffrant de la maladie d'Alzheimer génère des conséquences néfastes sur les différents aspects de la santé psychologique des soignants familiaux. Considérant cet état de fait, des programmes d’intervention ont été mis sur pied afin de contrer les effets dévastateurs de la prise en charge. Même si plusieurs programmes ont été proposés, les études qui ont mesurées leur efficacité ont obtenu des résultats plutôt décevants. En tenant compte des limites contenues dans les programmes, cette recherche présente donc un programme novateur d’intervention. L’objectif poursuivi dans cette recherche consiste à évaluer l'efficacité d'une intervention téléphonique individualisée visant à diminuer les symptômes dépressifs, l'anxiété, le sentiment de fardeau et le désir de placement en institution des soignants familiaux de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ayant des comportements physiquement non agressifs. L’intervention a été dispensée par un intervenant sur une période de douze semaines à raison d’un entretien téléphonique hebdomadaire et comporte plusieurs thèmes mais place l’accent principalement sur les stratégies de gestion des comportements physiquement non agressifs. L'échantillon comprenait 50 soignants familiaux et un nombre équivalent de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les soignants familiaux ont été répartis en deux groupes soit le groupe d’intervention (n = 25) et le groupe témoin (n = 25). Les résultats suggèrent que comparé au groupe témoin, les soignants qui ont pris part à !’intervention présentent des symptômes dépressifs, un degré d’anxiété, un sentiment de fardeau et un désir de placement en institution significativement moins élevés. Dans l’ensemble, les résultats obtenus montrent la pertinence de créer des programmes d’intervention téléphonique individualisée qui tiennent comptent des troubles de comportements de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et de leur gestion.
Jean Vézina
Directeur de recherche Chántale Dubé
AVANT-PROPOS
Mes remerciements les plus sincères s’adressent tout d’abord à Monsieur Jean Vézina, mon directeur de thèse, qui m’a soutenue tout au long du processus de cette étude. Je tiens à souligner que Monsieur Vézina a été pour moi un modèle par son souci de faire de la recherche rigoureuse. Je désire également lui exprimer toute ma reconnaissance pour m’avoir laisser toute l’autonomie nécessaire durant la réalisation de cette recherche.
Les commentaires judicieux des membres du comité de thèse composés de Madame Francine Dufort, Madame Francine Lavoie, et Monsieur Philippe Landreville ont grandement contribué à l'amélioration de cette recherche. Je les en remercie.
Je veux également souligner l'aimable collaboration des nombreuses personnes de différents organismes bénévoles qui ont permis de dénicher les sujets.
Cette étude n'aurait pu être réalisée sans la participation active des soignants familiaux, je les en remercie. De même, je remercie sincèrement Madame Elizabeth Fournier pour !'intervention qu'elle a prodiguée, de façon bénévole, aux soignants.
Je désire exprimer toute ma gratitude à ma mère, Madame Jeannine Bergeron, pour son affection, sa compréhension, son soutien sans relâche au cours de toutes mes années d’études.
Je remercie également certains membres de ma famille soit Madame Thérèse Villeneuve, Monsieur Luc Villeneuve, et Monsieur Denis Dubé pour les services rendus lors de mes études doctorales.
Je ne saurais passer sous silence le précieux soutien de Monsieur Claude Gagnon tout au long de mes années d’études doctorales.
Mes amies, Suzanne Simard, Guylaine Bellerose, Hélène Gagnon, Andrée Sévigny et Danielle Laurin méritent aussi d'être remerciées pour l'appui inébranlable qu'elles m'ont apporté tout au long de mes études doctorales.
En terminant, je remercie Monsieur Pierre Julien, qui a été pour moi une source d’inspiration lors des derniers moments de la rédaction de cette thèse.
TABLE DES MATIÈRES
TABLES DES MATIÈRES... i
LISTE DES TABLEAUX... v
LISTE DES FIGURES... vü INTRODUCTION GÉNÉRALE... 1
CHAPITRE 1. RECENSION DES ÉCRITS... ...5
1.1. Tendances démographiques de la population... 6
1.2. Les démences... 6
1.3. Les soignants familiaux... 10
1.4. L’impact psychologique de la prise en charge...15
1.4.1. Fardeau... 16
1.4.2. Dépression... 19
1.4.3. Autres conséquences... 21
1.4.4. Caractéristiques de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer...21
1.4.4.1. Déficit cognitif... 22
1.4.4.2. Déficit fonctionnel... 23
1.4.4.3. Troubles de comportement liés à la démence... 24
1.5. Les interventions destinées aux soignants...29
1.5.1. Les groupes de soutien... 31
1.5.2. Les interventions de nature éducatives... 39
1.5.3. Les interventions individuelles... 49
1.6. Synthèse critique...54
1.6.1. Format des pro grammes présentés... 55
1.6.1.1. Contenu des programmes... 55
1.6.1.2. Les troubles du comportements liés à la démence... 55
1.6.1.3. Les thérapies comportementales... 59
11
1.6.1.5. Durée des programmes... 64
1.6.2. Échantillonnage...64
1.6.2.1. Méthode de recrutement... 64
1.6.2.2. Type de répondants choisis...65
1.6.2.3. Taille de !'échantillon... 67
1.6.3. Instruments de mesure... 69
1.7. Originalité de l'étude et objectif... 69
1.8. Hypothèses... 70
CHAPITRE 2. MÉTHODE... 72
2.1. Description des sujets... ,... 73
2.2. Instruments... 78
2.2.1. Instruments pour les soignants...79
2.2.1.1. Fiche signalétique... 79
2.2.1.2. Troubles de comportements...79
2.2.1.3. Les symptômes dépressifs... 80
2.2.1.4. L’anxiété... 81
2.2.1.5. Le fardeau... 82
2.2.1.6. Les relations interpersonnelles... 82
2.2.2. Instruments pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer...83
2.2.2.1. Les fonctions mentales... 83
2.2.2.2. L’autonomie fonctionnelle... 83
2.2.2.3. Instrument pour !’intervenant... 84
2.2.2.3.1. Le journal de bord...84
2.3. Procédure... 84
2.3.1. Recrutement... 84
2.3.2. Entrevue...86
2.3.3. Formation de !’intervenant... 87
Ill
CHAPITRE 3. RÉSULTATS... 90
3.1. Plan de Γanalyse des données... 91
3.2. Comparaison entre le groupe de soignants prenant part à !'intervention et le groupe témoin... 92
3.2.1. Comparaisons sur les variables contrôlées... 92
3.2.1.1. Caractéristiques des soignants familiaux...92
3.2.1.2. Caractéristiques des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer...94
3.2.2. Comparaisons sur les variables dépendantes...94
3.3. Effets du programme sur les soignants familiaux... 97
3.4. Effets du programme sur les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer... 109
3.5. Analyse qualitative complémentaire... 119
3.6. Compétences de !'intervenant...141
CHAPITRE 4. DISCUSSION...143
4.1. Rappel de la recension des écrits...144
4.2. Hypothèses... 150
4.3. Considérations pratiques... 156
4.4. Avenues de recherches futures...158
CONCLUSION GÉNÉRALE... 161
RÉFÉRENCES... 164
ANNEXE A. QUESTIONNAIRE D'ÉLIGIBILITÉ... 180
ANNEXE B. FICHE SIGNALÉTIQUE... 184
ANNEXE C. TROUBLES DE COMPORTEMENTS...190
ANNEXE D. SYMPTÔMES DÉPRESSIFS...193
ANNEXE E. ANXIÉTÉ... 197
ANNEXE F. FARDEAU... 200
IV
FONCTIONS COGNITIVES... 208
AUTONOMIE FONCTIONNELLE... 213
JOURNAL DE BORD... 221
PROGRAMME DE FORMATION...258
MANUEL DE L’INTERVENTION TÉLÉPHONIQUE... 302 FORMULE DE CONSENTEMENT POUR LE SOIGNANT
ET LA PERSONNE ATTEINTEDE LA MALADIE
D'ALZHEIMER... ANNEXE H. ANNEXEE ANNEXE J. ANNEXE K. ANNEXEE. ANNEXE M. 318
LISTE DES TABLEAUX
Tableau Page
1. Description des soignants d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer...11
2. Synopsis des études recensées portant sur les groupes de soutien... 32
3. Synopsis des études recensées portant sur les interventions de nature psychoéducative... 40
4. Synopsis des études recensées portant sur les interventions individuelles...51
5. Caractéristiques des soignants familiaux sur les variables sociodémographiques, l’état de santé, le réseau de soutien social et les services de soutien reçus selon le groupe... 75
6. Caractéristiques des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sur la fréquence des troubles de comportements et leur sévérité, les fonctions cognitives et l’autonomie fonctionnelle selon le groupe...78
7. Moyennes, écarts-types et pourcentages sur les symptômes dépressifs, l’anxiété, le fardeau et le désir de placement en institution en fonction des groupes... 95
8. Résumé de l’analyse de variance sur les symptômes dépressifs...96
9. Résumé de l’analyse de variance sur l’anxiété... 96
10. Résumé de l’analyse de variance sur le sentiment de fardeau...96
IL Moyennes, écarts-types et pourcentages sur les symptômes dépressifs, l’anxiété, le sentiment de fardeau et le désir de placement en institution en fonction des groupes pour chaque temps de mesure... 98
12. Résumé de l’analyse de variance sur les symptômes dépressifs au temps 2... 104
13. Résumé de l'analyse de variance sur l'anxiété au temps 2...104
14. Résumé de l'analyse de variance sur le sentiment de fardeau au temps 2... 104
15. Résumé de l'analyse de variance sur les symptômes dépressifs au temps 3... 105
VI 17. Résumé de l'analyse de variance sur le sentiment de fardeau au temps 3...105 18. Moyennes et écarts-types sur la fréquence des troubles de
comportements et leur sévérité, les fonctions cognitives et Γ autonomie
fonctionnelle en fonction des groupes pour chacun des temps de mesure...110 19. Résumé de l'analyse de variance sur la fréquence des troubles
de comportements au temps 2...116 20. Résumé de l'analyse de variance sur la sévérité des troubles
de comportements au temps 2...116 21. Résumé de l'analyse de variance sur fonctions cognitives au temps 2...116 22. Résumé de l'analyse de variance sur Γ autonomie fonctionnelle au temps 2... 117 23. Résumé de l'analyse de variance sur la fréquence des troubles
de comportements au temps 3...117 24. Résumé de l'analyse de variance sur la sévérité des troubles
de comportements au temps3...117 25. Résumé de l'analyse de variance sur fonctions cognitives au temps 3...118 26. Résumé de l'analyse de variance sur Γautonomie fonctionnelle au temps 3... 118 27. Synthèse des connaissances des soignants familiaux sur la
maladie d'Alzheimer...120 28. Synthèse des activités réalisées au cours de la journée d'un soignant familial... 124 29. Synthèse des conséquences de la prise en charge sur les soignants familiaux... 125 30. Synthèse des problèmes de communication du soignant avec la personne
atteinte de la maladie d'Alzheimer...128 31. Description des troubles de comportements de la personne atteinte
de la maladie d'Alzheimer et de leurs conséquences sur le soignant... 129 32. Description des interventions prodiguées par les soignants pour chacun
des troubles de comportements manifestés... 132 33. Synthèse des facteurs précédents et suivants l'apparition du
Vil 136 34. Synthèse des interventions prodiguées par les soignants et de leurs effets
Pourcentages obtenus pour chacun des blocs de soignants sur les
symptômes dépressifs, l'anxiété et le sentiment de fardeau au deuxième temps de mesure... 35.
LISTE DES FIGURES
viii
Figure Page
1. Moyennes obtenues pour chacun des temps de mesure en regard
des symptômes dépressifs... 101 2. Moyennes obtenues pour chacun des temps de mesure en regard
de l'anxiété... 102 3. Moyennes obtenues pour chacun des temps de mesure en regard
du sentiment de fardeau... 103 4. Pourcentages de soignants familiaux ayant obtenus un score entre
0 et 2 sur le désir de placement en institution en regard de chacun
des temps de mesure...107 5. Pourcentages de soignants familiaux ayant obtenus un score de
3 et plus sur le désir de placement en institution en regard de chacun
des temps de mesure... ...108 6. Moyennes obtenues pour chacun des temps de mesure en regard de
la fréquence des troubles de comportements du proche...112 7. Moyennes obtenues pour chacun des temps de mesure en regard de
la sévérité des troubles de comportements du proche... 113 8. Moyennes obtenues pour chacun des temps de mesure en regard des
fonctions cognitives du proche des temps de mesure... 114 9. Moyennes obtenues pour chacun des temps de mesure en regard de
1
INTRODUCTION GÉNÉRALE
Depuis les années 60’, l’effectif des personnes âgées s’est accru d’une manière considérable. Ainsi, les statistiques indiquent que 11,6% des canadiens étaient âgés de plus de 65 ans et qu’en l’an 2001, leur nombre devrait atteindre 12,9% (Statistique Canada, 1993). Au Québec, les personnes âgées de 65 ans et plus représentent 10,9% de la population totale et cette proportion s’élèverait à 15,3% en l’an 2011 (Bureau de la statistique du Québec, 1995). Vu l’arrivée massive de la génération de l'après-guerre au stade de la vieillesse, les démographes prévoient que la proportion doublera au cours des trente prochaines années.
Devant cet accroissement inéluctable du taux de personnes âgées au sein de la population, il est légitime de se questionner sur les conséquences sociales d’un tel vieillissement. On présume, entre autres, qu’il y aura des répercussions importantes sur l’état de santé de la population en générale de même que sur celui de la cohorte des personnes âgées. Certaines études démontrent en effet que les personnes âgées de 65 ans et plus présentent des problèmes de santé plus fréquents que les jeunes (Ministère de la Santé et des Services Sociaux, 1991). Au sein des problèmes de santé de la population âgée, les troubles de santé mentale occupent une place prépondérante. On observe que, parmi les troubles de santé mentale de la population vieillissante, les démences constituent un problème important. Des données statistiques indiquent à cet égard que 4% à 6% des personnes âgées souffrent d’une démence (Canadian Study of Health and Aging Working Group, 1994; Kokmen, Beard & Offord, 1989; Letenneur, Commenges, Dartigues, & Barberger, 1994). Il existe plusieurs types de démences dont peuvent être victimes les personnes âgées mais, parmi celles-ci, la maladie d’Alzheimer s’avère l’un des syndromes mentaux organiques largement répandu. Au Canada, par exemple, la moitié des personnes âgées de 65 ans et plus qui présente une détérioration sévère des fonctions cognitives souffrent de la maladie d’Alzheimer (Canadian Study of Health and Aging Working Group, 1994).
2
prevalence de cette maladie. En conséquence, les montants déboursés par l’État pour offrir des services et des soins de santé risquent d’augmenter considérablement. De plus, puisque la maladie d’Alzheimer est de nature dégénérative chronique, elle s’avère un facteur important de placement en institution (Canadian Study of Health and Aging Working Group, 1994; Holstein, Chatellier, Piette & Moulias, 1994). Une hausse considérable de personnes âgées demeurant en institution générera également des coûts substantiels. Mais, les conséquences ne seront pas uniquement pécuniaires, il faut également se demander si les systèmes de santé actuels sont structurés afin d’affronter cette nouvelle réalité qui se profile à l’horizon. Si la tendance se maintient, la société aura à faire face à d’importants défis en regard de la maladie d’Alzheimer chez les personnes âgées.
La maladie d’Alzheimer est considérée comme un désordre cérébral organique qui se distingue par une atrophie graduelle et irréversible du cerveau. Cette atrophie du cerveau implique une détérioration progressive des fonctions cognitives et motrices de la personne atteinte (Habib, Joannette & Puel, 1991). Au cours de l’évolution, des changements dans la personnalité et des troubles comportementaux peuvent aussi être remarqués. La connaissance précise de la symptomatologie clinique demeure encore obscure. L’expérience clinique révèle toutefois des variations dans le type, la gravité et l’ordre d’apparition des modifications apparaissant sur les fonctions cognitives et motrices des personnes victimes de cette maladie. On observe, par exemple, que le rythme d’évolution peut varier d’une personne à l’autre même si les symptômes de la maladie deviennent généralement, avec le temps, de plus en plus graves. Or, bien que la détérioration puisse être rapide, elle se développe dans la plupart des cas de façon lente et subtile. Enfin, la progression s’effectue différemment malgré que l’on retrace des stades similaires particulièrement dans les dernières phases de la maladie.
Compte tenu du caractère dégénératif et irréversible de la maladie, une assistance constante dans les activités de la vie quotidienne est nécessaire. Puisque bon nombre de personnes atteintes de la maladie d’AJzheimer résident dans la communauté, les familles fournissent la plus grande partie des soins et du soutien (Zarit, Reever & Paterson,
3
1980). En raison de la charge qu’elle impose aux familles, cette maladie ne fait pas qu’une seule victime. Les déficits dévastateurs sur le plan cognitif, fonctionnel et comportemental qu’elle entraîne peuvent générer un stress important chez les membres de la famille et engendrer des conséquences néfastes tant sur la santé psychologique que physique de ceux-ci. Cette observation n’est pas étrangère à l’émergence d’un courant de recherche depuis une vingtaine d’années sur les conséquences de cette maladie au sein de la famille. Les membres de la famille ayant à charge une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer manifestent notamment des symptômes dépressifs (Williamson & Schulz, 1993), un sentiment de fardeau ou présentent de l’anxiété (Vitaliano, Russo, Young, Teri & Maiuro, 1991), des sentiments d’hostilité (McNaughton, Patterson, Smith & Grant, 1995) et de colère (Gallagher-Thompson & DeVries, 1994). Afin de contrer les effets négatifs de la prise en charge, ceux-ci peuvent aussi privilégier le placement en institution du proche (Haupt & Kurz, 1993).
Les conséquences néfastes subies par les soignants familiaux ont accentué l’urgence d’apporter des solutions efficaces. À cet égard, différents programmes d’intervention ont été mis sur pied. Sans dresser une liste exhaustive, mentionnons que des groupes de soutien, des interventions de nature psychoéducative et des interventions individuelles ont été créés. À l’heure actuelle, bien que de plus en plus de programmes aient été mis sur pied et que ceux-ci soient offerts par de nombreux organismes, les études qui ont tenté d’évaluer leur efficacité ont obtenu des résultats mitigés. L’analyse des recherches laisse entrevoir des faiblesses méthodologiques importantes qui en affaiblissent leur portée et leur utilité. Au nombre des critiques formulées à l’égard de ces études notons 1) celles en regard du format des programmes présentés soit un intérêt modeste est porté envers les troubles de comportements, le contenu est principalement centré sur l’apport d’information et de soutien ainsi que le choix du groupe et de l’entretien en face à face, 2) celles au niveau de !’échantillon telles que l’hétérogénéité des soignants, l’absence d’informations concernant la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et le nombre limité de sujets et enfin, 3) celles sur le plan des méthodes de recrutement et des instruments de mesure choisis. Il va de soi que de nombreux
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réajustements sont requis dans les programmes actuellement proposés afin de soulager le fardeau des soignants familiaux de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
En présence d’un tel constat, cette recherche propose un programme novateur d’intervention. Ce programme, élaboré au préalable par la chercheuse, consiste en une intervention téléphonique individualisée dispensée par un intervenant sur une période de douze semaines à raison d’un entretien téléphonique hebdomadaire. Son contenu se subdivise en 6 volets principaux soit les connaissances sur la maladie d’Alzheimer, les conséquences de la maladie sur le soignant, les problèmes de communication rencontrés, les troubles de comportements liés à la démence et les façons de mieux les gérer et enfin, les ressources d’aide. Même si le programme se compose de plusieurs thèmes, il faut cependant noter que l’on met principalement l’accent sur les stratégies de gestion des comportements physiquement non agressifs. L’objectif premier de cette recherche est donc d’évaluer l’efficacité d’une intervention téléphonique individualisée visant à diminuer les symptômes dépressifs, l’anxiété, le fardeau et le désir de placement en institution des soignants familiaux de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ayant des comportements physiquement non agressifs.
Cette thèse se divise en quatre chapitres distincts. Dans un premier chapitre, la problématique des soignants familiaux, l’état de la recherche sur les programmes d’intervention et une synthèse critique des lacunes retrouvées au sein des études sont abordés. Le deuxième chapitre décrit !’échantillon, les procédures employées et les instruments de mesure utilisés. Les résultats de recherche sont rapportés au troisième chapitre. Enfin, le quatrième chapitre comprend !’interprétation des résultats, les implications de cette étude et les avenues de recherches futures.
CHAPITRE 1
6
CHAPITRE 1
RECENSION DES ÉCRITS
1.1. Tendances démographiques de la population
Depuis les dernières décennies, la société canadienne et québécoise connaît un bouleversement démographique. En effet, les personnes âgées de 65 ans et plus ont vu leurs effectifs augmenter. Au Canada, par exemple, elles représentent actuellement 11,6% de la population totale. Cette tendance ira en s’accentuant et le pourcentage se situera à 12,9% d’ici l’an 2001 (Statistique Canada, 1993). Dans la société québécoise, 10,9% des personnes sont âgées de 65 ans et plus alors qu’en l’an 2011, cette proportion atteindra 15,3% (Bureau de la statistique du Québec, 1995). Il est également possible d’observer que la croissance de la population des personnes âgées s’effectue selon certaines particularités sociodémographiques. Ainsi, on constate une féminisation importante de la vieillesse de même qu’une augmentation substantielle de personnes âgées de plus de 75 ans (Bureau de la statistique du Québec, 1995; Ministère de la Santé et des Services Sociaux, 1991). Ce vieillissement de la population laisse aussi présager que le nombre de personnes âgées qui souffrent de troubles chroniques de santé, d’incapacités fonctionnelles et plus particulièrement de démences, vont augmenter considérablement au cours des prochaines décennies.
1.2. Les démences
Les démences sont des syndromes mentaux organiques qui se caractérisent par le développement de multiples déficits cognitifs dont entre autres l’altération de la mémoire, de la pensée abstraite et du jugement ainsi que des perturbations sur le plan des fonctions supérieures telles que l’aphasie, l’apraxie et l’agnosie. Les déficits cognitifs doivent être suffisamment sévères pour compromettre la normalité des activités sociales ou professionnelles voire les relations avec les proches (American Psychiatrie Association, 1994). Il existe différents types de démences soit les démences corticales comme par exemple la maladie d’Alzheimer, la maladie de Pick et la démence
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artériapathique ainsi que les démences sous-corticales telles que la chorée de Huntington, la maladie de Creutzfeldt-Jacob et la maladie de Parkinson (Habib et al., 1991). Parmi l’ensemble de ces démences, la maladie d’Alzheimer est reconnue comme étant la plus répandue (Canadian Study of Health and Aging Working Group, 1994; Evans, Funkenstein, Scherr, Cook, Chown, Hebert, Hennekens & Taylor, 1989; Jeans, Helmes & Merskey, 1987; Kokmen et al., 1989; Letenneur et al., 1994; Ministère de la Santé et des Services Sociaux, 1991; Pfeffer, Afifi & Chance, 1987).
Pour témoigner de l’ampleur du phénomène, des études épidémiologiques menées à travers le monde ont fait état de la prévalence de cette maladie. Malgré la diversité des groupes culturels étudiés et des méthodes d’évaluation employées, les données obtenues sont relativement concordantes. Ainsi, des études conduites notamment au Canada, en France et aux États-Unis estiment que 2,5% à 3% des personnes âgées de plus de 65 ans en sont affligées mais que ce pourcentage atteint 10,5% chez les personnes de plus de 80 ans (Canadian Study of Health and Aging Working Group, 1994; Kokmen et al., 1989; Letenneur et al., 1994). Lorsque les chercheurs examinent, par ailleurs, les proportions de sujets qui sont atteints de la maladie d’Alzheimer et ceux souffrant d’autres types de démences, ils rapportent que près de 50% des personnes âgées de leur échantillon sont atteints par la maladie d’Alzheimer (Holstein et al., 1994; Morris & Rubin, 1991). Les démences vasculaires représentent, pour leur part, entre 15% à 20% des cas alors que les autres types de démences se partagent le pourcentage restant (Holstein et al., 1994; Morris & Rubin, 1991). Il convient de noter qu’au sein de ce pourcentage résiduel, la maladie de Parkinson s’empare d’environ 9% des cas (Holstein et al., 1994). L’ensemble des études démontrent, sans l’ombre d’un doute, que la maladie d’Alzheimer occupe une place prépondérante au sein des divers types de démences dont sont victimes les personnes âgées.
La maladie d’Alzheimer est un désordre neurologique qui se caractérise par une atrophie graduelle et irréversible du cerveau (American Psychiatrie Asssociation, 1994). L’atrophie résulte de la perte des neurones du cortex entraînant ainsi une dilatation des
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ventricules et une baisse du poids du cerveau (Habib et al., 1991). L’examen microscopique post mortem révèle également la présence de plaques séniles et d’enchevêtrements neurofibrillaires principalement situés dans l’hippocampe et dans des zones du tronc cérébral riches en acétylcholine (Blass, Ko & Wisniewski, 1991). Certaines altérations du métabolisme cérébral telles que le métabolisme du glucose et le flux sanguin s’avèrent aussi présentes (Epelbaum & Lamour, 1990). Sur le plan clinique, l’atrophie du cerveau entraîne une détérioration progressive et irréversible des fonctions cognitives et motrices. Cette maladie débute de façon insidieuse et le rythme d’évolution varie considérablement d’un individu à l’autre. Elle évolue généralement sur une période de 2 à 19 ans et la mort survient habituellement quelques années après l’apparition des premiers symptômes de la maladie (Baron, 1987). Bien que l’évolution puisse variée d’un individu à l’autre, il existe toutefois un développement sensiblement commun à la maladie d’Alzheimer (Reisberg, 1983). Ainsi, la phase initiale de la maladie se caractérise généralement par !’installation insidieuse, d’un trouble de la mémoire qui prend la forme d’un oubli banal mais qui attire cependant !’attention par son caractère particulièrement fréquent. À ce stade, les pertes de mémoire surviennent surtout pour les événements récents comme par exemple, oubli de noms qui étaient auparavant bien connus, oubli d’acquitter les factures, oubli des rendez-vous, oubli de la place des objets familiers. Lorsque la personne s’adonne encore à des activités professionnelles, les difficultés mnésiques retentissent sur son efficacité.
Par la suite, outre les difficultés mnésiques, la personne présente des perturbations au niveau linguistique (pauvreté du langage, phrases incomplètes, syntaxe pauvre), praxi que (difficultés à exécuter des activités motrices bien que les fonctions motrices soient intactes ex: la personne est incapable de se peigner les cheveux ou d’agiter la main pour saluer une personne) et gnosique (difficultés à reconnaître ou identifier un objet malgré que les fonctions sensorielles soient intactes ex: ne pas identifier une chaise, un crayon, un membre de la famille bien que la vision soit normale). A cet ensemble de perturbations s’ajoutent des troubles du raisonnement et du jugement accompagnés par une difficulté à réaliser des tâches complexes et à résoudre
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des problèmes d’arithmétique simples. Des troubles de la personnalité, voire un changement dans les traits de caractère de même que des modifications de l’humeur apparaissent aussi dans le cours évolutif de la maladie.
Finalement, au stade évolué, !’aggravation des troubles mnésiques conduit à une désorientation temporelle et spatiale, les repères tels que le jour, le mois, l’année et la saison disparaissent, de plus, la personne ne distingue plus le nouvel environnement de l’endroit familier. Le discours est souvent incohérent, il existe des troubles marqués dans la compréhension orale et écrite, s’ajoutent à cela des troubles de !’attention et de la concentration de même qu’une incapacité à réaliser les gestes de la vie courante (l’habillement, la toilette, l’alimentation) et à poursuivre les activités favorites (bricolage, tricot). Enfin, suite aux modifications sur le plan de la personnalité ainsi que de l’émotivité, on observe chez la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer des troubles de comportements qui peuvent prendre la forme par exemple d’agitation, d’errance, d’affirmations répétitives, d’agressivité et de violence, de troubles du sommeil et de l’appétit, d’instabilité de l’humeur, d’hallucinations, d’idées délirantes, de nervosité, d’anxiété, de phobies ou de peurs (Rapp, Flint, Herrmann & Proulx, 1992). Ces troubles de comportement causent habituellement de sérieuses difficultés aux soignants familiaux de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et leur aggravation entraîne généralement un placement dans une institution (Cohen, Gold, Shulman, Tracy-Wortley, McDonald & Wargon, 1993; Gold, Reis, Markiewicz & Andres, 1995; Haupt & Kurz, 1993; Martinson, Muwaswes & Gilliss, 1995; O’Donnell, Drachman, Barnes, Peterson, Swearer & Lew, 1992).
Malgré l’évolution des connaissances, il n’existe jusqu’à présent aucun traitement médical spécifique et efficace pour soigner les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Les interventions qui sont actuellement offertes sont de nature pharmacologiques et psychosociales (Rapp et al., 1992). Ces interventions ont pour objectif d’aider la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer de même que sa famille et les professionnels de la santé afin qu’ils puissent composer avec cette maladie.
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chez les personnes âgées et ce, non seulement en raison de sa fréquence mais également pour ses conséquences sur la personne âgée, sa famille et l’ensemble du système de santé.
1.3. Les soignants familiaux
Les lourdes pertes occasionnées par la maladie d’Alzheimer laissent croire que la majorité des personnes atteintes demeurent en hébergement. Mais, contrairement aux mythes véhiculés, bon nombre de ces personnes vivent dans leur milieu naturel (Zarit et al., 1980). Cependant, en raison de sa maladie, il s’avère plutôt ardu pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer de vaquer à ses activités quotidiennes (Ory, Williams, Emr, Lebowitz, Rabins, S alio way et al., 1985; Pratt, S chm all & Wright, 1986). Celle-ci doit donc bénéficier d’une aide continuelle pour l’exécution de ses tâches quotidiennes (Kiecolt-Glaser, Shuttleworth, Dyer, Ogrocki & Spencer, 1987). Cette aide peut provenir des personnes de l’entourage. Cependant, suite à un examen attentif des études s’intéressant principalement aux soignants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, il ressort que la famille constitue la ressource première d’aide. A la lumière du Tableau 1, il est possible de constater que les échantillons sont constitués de 33,1% (Schulz & Williamsom, 1991) à 100% (Coen, Swanwick, O'Boyle, & Coakley, 1997; Fuller & Haley, 1995; Hooker, Monahan, Shi fren, & Hutchinson, 1992; Neundorfer, 1991; Pagel & Becker, 1987; Pearson, Teri, Wagner, Truaux & Logsdon, 1993; Pruchno & Resch, 1989; Russo, Vitaliano, Brewer, Katon & Becker, 1995; Vetter, Krauss, Steiner, Kropp, Moeller, Moisés, & Koeller, 1999; Vitaliano, Maturo, Ochs & Russo, 1990; Vitaliano et al., 1991) des conjoints de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et de 25,9% (Quayhagen & Quayhagen, 1988) à 100% (Parks & Pilsuk, 1991) des enfants de celle-ci.
Bien qu’il soit reconnu que l’aide apportée à la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer puisse être fournie par un conjoint ou un enfant, les études révèlent que dans la majorité des cas, cette responsabilité est assumée par une seule personne (Aneshensel, Pearlin, Schuler, 1993; Cohen et al., 1993; Cohen, Luchins, Eisdorfer,
Tableau 1
Description des soignants familiaux d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer
EDUCATION ET/OU
SEXE LIEU DE RESIDENCE NIVEAU
AUTEURS N ETENDUE D’AGE AGE MOYEN % DE FEMMES LIEN DE PARENTE DU SOIGNANT SOCIOECONOMIQUE
Ansshensel et al. (1993) 555 non précisée 62 ans 67% 59 % épouses 41 % entants
non précisé non précisé Coen et al. (1997) 50 non précisée 61 ans 100% 100% conjoints 100 % demeure avec l'aidé non précisé Cohen et al. (1990) 516 45-75 et plus non précisé 73,3% 38,2 % épouses 58 % demeure avec l'aidé non précisé
45,3 enfants
Cohen et al. (1993) 196 non précisée 64,4 ans 76% non précisé non précisé non précisé Donaldson et al. (1998) 100 56-93 non précisé non précisé non précisé 78% demeure avec Γ aidé non précisé Dura et al. (1991) 156 nonpécisée 49 ans/groupe 1
52 ans/groupe2
85 % les 2 groupes non précisé non précisé non précisé
Fuller & Haley (1995) 105 non précisée 74,5 ans Aucune femme 100% conjoints 100 % demeure avec l'aidé non précisé Hadjis ta vropoulos et al 136 non précisée 63 ans 59% 74 % conjoints 82 % demeure avec l’aidé non précisé (1994)
Haupt et Kurz (1993) 66 non précisée non précisé non précisé non précisé 66,6 % demeure avec l’aidé non précisé Hooker et al. (1992) 51 non précisée 69 ans 51 % 100 % conjoints 100 % demeure avec l'aidé non précisé Kiecolt-Glaser et al. 34 34-82 59,32 ans 67,6 % 58,8 % conjoints 50 % demeure avec l’aidé 1-3 ans de collèges et - :41%
(1987; 1988) 38,2 % enfants collège et plus: 56 %
29,9 % beaux-enfants revenu: 39 999 et -: 68,8 % Kosberg et al. (1990) 127 non précisée 66 ans 64% 68 % conjoints 66 % demeure avec l’aidé non précisé Lawton et al. (1991) 632 non précisée 60 ans 78%
32 % autres 45 % conjoints
39 % enfants non précisé non précisé Mangone étal. (1993) 25 28-78 54 ans 64% non précisé non précisé scolarité: X = 10,6 ans Neundorfer (1991) 61 non précisée 72 ans 63 % 100 % conjoints 100 % demeure avec l'aidé non précisé Pagel et Baker (1987) 68 37-85 65 ans 36,8 % 100 % conjoints 69,1 % demeure avec l’aidé collège: 50 % Parks et Pilsuk (1991) 176 non précisée non précisé 60% 100 % enfants aucun non précisé
Tableau 1 (suite)
EDUCATION ET/OU
AUTEURS N ETENDUE D’AGE AGE MOYEN
SEXE
% DE FEMMES LIEN DE PARENTE
LIEU DE RESIDENCE DU SOIGNANT
NIVEAU SOCIOECONOMIQUE Pearson et al. (1993) 70 non précisée non précisé non précisé 100 % conjoints uon précisé non précisé Pratt et 31.(1986) 240 non précisée 61,3 ans 77,9 % 13,8 % conjoints
44,2 % conjointes 30 % enfants
50 % demeure avec l'aidé non précisé
Pruchno etResch(1989) 262 45-92 69,8 ans . 67% 100 % conjoints 100 % demeure avec l’aidé non précisé Quayhagen et Quayhagen (1988) 58 non précisée 63,7 ans 70,7% 44,8 % conjointes
29,3 % conjoints 25,9 % filles
100 % demeure avec l’aidé scolarité: X- 13.9 ans
Reese et al. (1994) 75 non précisée 56,3 ans 76% non précisé 48 % demeure avec l’aidé scolarité: X = 13.3 ans revenu: 68 % 40 000 et moins Russo et al. (1995) 168 non précisée 69,7 ans 65% 100 % conjoints 100 % demeure avec l’aidé scolarité: X = 14 ans
revenu: 69 % moins de 40 000 Savoranietal. (1998) 140 51-89 67,5 ans non précisé 55% conjoints
45% enfants
100 % demeure avec l’aidé non précisé Schulz et Williamson (1991) 172/79 non précisée 57,8 ans 71% 33,1 % conjointes
56,2 % filles
non précisé revenu: 50 % entre 20 000 et 25000 Seltzer et al. (1997) 40 52-87 65,7 ans non précisé 100 % demeure avec l’aidé non précisé Talkington-Boyer et Snyder (1994) 110 28-81 60,2 ans 76% non précisé non précisé scolarité: X = 14.5 ans
revenu: 93,6 % moins de 40 000 Vetteret 31.(1999) 72 non précisé 64,7 ans 100 % 100 % conjoints 100 % demeure avec l’aidé non précisée Vitaliano et al. (1990) 63 50-85 68 ans 68,4 % 100 % conjoints 100 % demeure avec l’aidé scolarité: X= 13.8 ans Vitaliano étal. (1991) 95 non précisé 67,4 ans 68,4 % 100 % conjoints 100 % demeure avec l’aidé scolarité: X = 13.8 ans Williamson et Schulz (1993) 170 23-89 57,9 ans 70,7 % 40,8 % conjoints
50 % enfànts 9,2 % autres
non précisé non précisé
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Paveza, Ashford, Gorelick, Hirschman, Free! s, Levy, S emi a, & Shaw, 1990; Dura, Stukenberg, & Kiecolt-Glaser, 1991; Hadjistavropoulos, Taylor, Tuokko & Beattie, 1994; Kiecolt-Glaser et al., 1987; Kiecolt-Glaser, Dyer & Shuttleworth, 1988; Kosberg, Cairl & Keller, 1990; Lawton, Moss, Kleban, Glicksman, & Rovine, 1991; Mangone, Sanguinetti, Baumann & Gonzalez, 1993; Pratt et al., 1986; Pruchno & Resch, 1989; Quayhagen & Quayhagen, 1988; Schulz & Williamsom, 1991; Reese, Gross, Smalley & Messer, 1994; Russo et al., 1995; Talkington-Boyer & Snyder, 1994; Vetter et al., 1999; Vitaliano et al., 1990, 1991; Williamson & Schulz, 1993). Ainsi, au sein des études, les échantillons sont composés d’une plus grande proportion de sujets féminins. Le Tableau 1 montre à cet effet que la proportion de femmes varie de 50% (Vitaliano et al., 1991) à 100% (Coen et al., 1997; Vetter et al., 1999).
Par ailleurs, tel qu’indiqué au Tableau 1, plus de la moitié des soignants familiaux demeurent avec la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. À preuve, la proportion de soignants qui partagent la même résidence que la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer varie entre 50 % (Kiecolt-Glaser et al., 1987; 1988) et 100 % (Neundorfer, 1991; Pruchno & Resch, 1989; Quayhagen & Quayhagen, 1988; Russo et al., 1995; Savorani, Vulcano, Boni, Sarti, & Ravaglia, 1998; Seltzer, Vasterling, Yoder, & Thompson, 1997; Vetter et al., 1999; Vitaliano et al., 1991; Zanetti, Frisoni, Bianchetti, Tamanza, Cigoli, Trabucchi, 1998). Il est également important de souligner qu’un bon nombre de soignants fait partie de la cohorte des personnes âgées. L’âge moyen de ces derniers varie respectivement entre 54 ans (Mangone et al., 1993) et 74,5 ans (Fuller & Haley, 1995) et l’étendue d’âge pour l’ensemble des recherches est de 23 à 93 ans.
Selon la majorité des écrits, il est possible de constater que le soignant est un conjoint ou un enfant, principalement de sexe féminin, âgée de plus de 55 ans, et dans la plupart des cas, ce dernier cohabite avec la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Ce portrait reflète la tendance actuelle de la société dans laquelle !’organisation des soins est assurée par les femmes et fait foi de l’apport considérable de celles-ci dans le maintien à domicile d’une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer.
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En plus de faire ressortir les caractéristiques sociodémographiques des soignants, certaines études cherchent à définir plus précisément ce qu’est un soignant (Kiecolt- Glaser et al., 1987, 1988; Kosberg et al., 1990; Mangone et al., 1993; Pratt et al., 1986; Quayhagen & Quayhagen, 1988; Reese et al., 1994; Russo et al., 1995; Schulz & Williamsom, 1991; Vitaliano et al., 1991; 1990; Williamsom & Schulz, 1993). La conception du soignant diffère d’une étude à l’autre. Certains chercheurs décrivent uniquement le soignant comme étant le conjoint (Russo et al., 1995; Vitaliano et al., 1991; 1990) ou un adulte responsable des soins (Quayhagen & Quayhagen, 1988). Une étude mentionne que le soignant est la personne qui procure un certain niveau de soins (Kosberg et al., 1990). Quelques études tentent toutefois de mieux définir le concept (Kiecolt-Glaser et al., 1987; 1988; Pratt et al., 1986; Mangone et al., 1993; Reese et al., 1994; Schulz & Williamsom, 1991; Williamsom & Schulz, 1993). Ainsi, des chercheurs considèrent le soignant comme le donneur de soins primaires (Kiecolt-Glaser et al., 1987; 1988; Schulz & Williamsom, 1991; Williamsom & Schulz, 1993) tandis que d’autres le définissent comme la personne ayant la responsabilité de procurer ou de superviser les soins (Pratt et al., 1986; Mangone et al., 1993). Reese et ses collaborateurs (1994), quant à eux, décrivent le soignant comme la personne qui procure un soutien émotionnel, physique et financier à la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Il est également intéressant de noter que certaines études n’offrent aucune définition de ce terme (Cohen et al., 1993; Hadjistavropoulos et al., 1994; Haupt & Kurz, 1993; Pagel & Baker, 1987; Pruchno & Resch, 1989; Pearson et al., 1993; Talkington-Boyer & Snyder, 1994).
Malgré que certaines recherches qualifient le soignant comme étant la personne responsable des soins, elles n’apportent pas de précision sur la définition de ce concept. Cette lacune importante des études représente une limite pour la comparaison des résultats. L’inclusion de critères telles que le type de tâches exécutées et le nombre d’heures consacrées aux soins s’avérerait indispensable pour mieux définir le soignant et faciliter la reproduction des résultats. Sans être inclus dans les définitions, les tâches exécutées par les soignants ont toutefois été étudiées par des chercheurs qui les ont
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regroupées sous les concepts d’activités de la vie quotidienne et d’activités de la vie domestique (Katz, Ford & Moskowitz, 1963; Lawton & Brody, 1969). Les tâches reliées à l’hygiène, à l’habillement ou à l’alimentation réfèrent aux activités de la vie quotidienne (Katz, Ford & Moskowitz, 1963) alors que la préparation des repas, les achats, les travaux domestiques et la gestion du budget sont considérés comme des activités de la vie domestique (Lawton & Brody, 1969). Puisque les chercheurs précisent les tâches reliées à la prise en charge, celles-ci pourraient donc être incluses dans la définition du soignant. D’autre part, l’absence de données concernant le nombre d’heures consacré à ces tâches ne permet pas de comparer adéquatement les études entre elles car le temps passé auprès de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer n’est pas nécessairement le même pour tous les soignants. Afin de s’assurer que le concept de soignant ait la même signification pour tous les chercheurs, l’opérationnalisation de ce terme de même que celle des qualificatifs qui lui sont attribués est donc souhaitable.
Dans le cadre de cette étude, le soignant familial sera considéré comme la personne ayant la responsabilité de procurer les soins reliés aux activités de la vie courante telles que l’alimentation, l’hygiène corporelle, la préparation des repas, l’habillement, les achats, les travaux domestiques et la gestion du budget. En outre, la présence continuelle du soignant sera nécessaire pour dispenser les soins.
1.4. L’impact psychologique de la prise en charge
Le soutien offert par les soignants s’avère un élément essentiel pour le maintien de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer dans son milieu naturel (Baumgarten, 1989; Ory et al., 1985). Il est permis de croire que sans ce soutien, plusieurs personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer pourraient être logées dans une institution. Mais, la prise en charge d’une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer n’est toutefois pas sans conséquences pour les personnes qui jouent le rôle de soignant. Malgré que les motivations sous-jacentes à la prise en charge relèvent souvent du sens du devoir, de la volonté de rendre heureuse la personne qui s’est dévouée pour soi antérieurement et de l’affection à son égard (Stryckman & Paré-Morin, 1985), il n’en demeure pas moins que
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la responsabilité d’aider une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer dans la poursuite de ses activités quotidiennes constitue une expérience très exigeante. La prise en charge d’une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer génère en effet de nombreuses demandes pour le soignant principal. Tel que mentionné précédemment, ces demandes se situent entre autres à l’intérieur de deux sphères d’activités soit les activités de la vie quotidienne et celles de la vie domestique. Par ailleurs, la détérioration lente et graduelle de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer affectera le soignant psychologiquement. Par exemple, ce dernier devra faire face à une relation dans laquelle l’intimité et la réciprocité ne sont plus les mêmes. Au cours des quinze dernières années, les conséquences d’une telle prise en charge sur le soignant ont fait l’objet d’une attention particulière de la part des chercheurs.
1.4.1. Fardeau
Les conséquences de la prise en charge ont souvent été regroupées sous le concept de fardeau (Zarit et al., 1980; Zarit, Orr & Zarit, 1985). Le fardeau réfère à la présence de problèmes, de difficultés ou d’événements inopportuns qui affecte la vie de l’entourage significatif, c’est-à-dire les conjoints ou les membres de la famille (Platt, 1985). Les différences individuelles pouvant être retrouvées dans l’habileté des soignants à composer avec des situations qui apparaissent objectivement similaires amènent les chercheurs à établir une distinction entre les dimensions objectives et subjectives du fardeau (Mongomery, Gonyea & Hooyman, 1985; Platt, 1985; Vitaliano, Young & Russo, 1991). Mongomery et ses collaborateurs (1985) considèrent les coûts concernant le temps, l’argent et les activités comme étant les aspects objectifs du fardeau. D’autre part, Vitaliano et ses collaborateurs (1991) estiment que le fardeau objectif correspond aux changements réels des divers aspects de la vie quotidienne du soignant causés par la situation de soins. Lors d’une étude réalisée auprès de patients atteints de troubles mentaux, Platt (1985) distingue, quant à lui, deux types de fardeau objectif. Le premier réfère aux effets spécifiques sur la vie du soignant soient les effets sur la santé, les finances, les enfants et la routine familiale. Le second se rapporte à des
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comportements anormaux de la personne souffrante comme par exemple la perte d’objets importants, le sommeil diurne excessif et l’incontinence. Par ailleurs, pour Montgomery et ses collaborateurs (1985), les aspects subjectifs du fardeau concernent des dimensions de la vie privée telles que les relations interpersonnelles et les sentiments. Platt (1985) pour sa part, suggère que le fardeau subjectif réfère au sentiment de porter un fardeau, d’être malheureux ou dérangé par la situation. Enfin, Vitali ano et ses collaborateurs (1991) proposent que le degré de détresse du soignant causé par la situation de soins constitue le fardeau subjectif.
La distinction faite par les chercheurs entre la notion de fardeau objectif et subjectif apporte une meilleure compréhension du concept bien que ces derniers n’offrent pas les mêmes définitions. Les similitudes retrouvées au sein des définitions permettent ainsi d’identifier ce qui caractérise principalement chacune des dimensions du fardeau. La première notion de fardeau fait référence à un état de fait objectif alors que la seconde implique une perception subjective de perte, de dérangement.
Les études empiriques mesurant l’expérience du fardeau des soignants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer arrivent à des résultats plutôt concluants. Vitaliano et ses collaborateurs (1991) par exemple, montrent que le groupe des soignants comparé à un groupe témoin éprouvent significativement plus de fardeau. Dans le même ordre d’idée, Reese et ses collaborateurs (1994) rapportent que comparativement au groupe témoin, les soignants d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ressentent significativement plus de fardeau. Une étude récente rapporte que les soignants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer étant à un stade avancé de la maladie présentent un sentiment de fardeau significativement plus élevé comparés à ceux qui ont à la maison une personne atteinte d’une démence vasculaire (Vetter et al.,
1999).
D’autre part, des études montrent une association significative entre le sexe du soignant et le sentiment de fardeau ressenti (Kosberg et al., 1990; Pruchno & Resch, 1989). Selon ces auteurs, les soignants de sexe féminin éprouvent plus de fardeau que les soignants de sexe masculin. Deux études constatent cependant aucune différence
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significative entre les hommes et les femmes dans !’expérience du fardeau ressenti (Pratt et al., 1986; Vitaliano et al., 1990).
Il est également intéressant de constater que le niveau de fardeau tel que mesuré par le Burden Interview de Zarit et ses collaborateurs (1985) n’est pas significativement différent pour les soignants dont le proche est institutionnalisé et ceux dont le proche demeure dans la communauté (Haupt & Kurz, 1993; Pratt et al., 1986). Pratt et ses collaborateurs (1986) trouvent cependant des différences significatives entre ces groupes sur le plan des sources de fardeau. Ainsi, pour le soignant dont le proche réside dans la communauté, le fardeau est éprouvé en raison du manque d’argent et de l’impact négatif sur le vie sociale ainsi que sur le plan des relations avec les parents et amis. Quant au soignant dont le proche est institutionnalisé, le fardeau est ressenti suite à un manque d’argent, au sentiment de vouloir en faire davantage pour le proche et à l’incapacité de poursuivre les soins. Par ailleurs, les résultats d’une étude de Cohen et ses collaborateurs (1993) démontrent que lorsque mesuré par le Burden Interview de Zarit et ses collaborateurs (1985), les soignants qui ont planifié de placer leur proche en institution ressentent significativement plus de fardeau que les soignants qui désirent garder leur proche à la maison.
Les conclusions des recherches établissent que les soignants d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ressentent plus de fardeau que ceux dont le proche ne souffrent pas d’une telle maladie. Un tel constat ne peut toutefois être généralisé puisque peu d’études rapportent des données comparatives avec un groupe témoin. D’autre part, certains résultats se révèlent contradictoires tels que ceux reliés à l’influence du genre et du lieu de résidence du parent atteint de la maladie d’Alzheimer sur le fardeau du soignant. Comme le souligne Montgomery (1989), le manque de consensus sur le plan de la conceptualisation du fardeau de même que la disparité dans son évaluation peuvent expliquer ces conclusions plutôt contradictoires. En effet, même si des chercheurs ont tenté de définir le fardeau et que ce concept ait été étudié au sein d’études empiriques, aucune définition ne fait encore de consensus dans le monde scientifique (Braithwaite, 1992; Montgomery, 1989). H est ainsi possible d’observer
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dans certaines études empiriques que les chercheurs utilisent le terme fardeau sans tenir compte de la distinction entre les faits objectifs et la perception subjective (Cohen et al., 1993; Kosberg et al., 1990; Reese et al., 1994). Des chercheurs traitent également du fardeau en se référant uniquement à sa dimension subjective (Pratt et al., 1986). Une seule étude celle de Pruchno et Resch (1989) tient compte des deux dimensions du fardeau. Le manque de consensus au niveau de la conceptualisation et de 1 ’opérationalisation de ce construit rend difficile la comparaison de même que la généralisation des résultats. De plus, bien que les chercheurs établissent une distinction entre les deux dimensions du fardeau, la prudence est de rigueur lorsqu’on tente de mesurer chacune de ces dimensions du fardeau. La dichotomie entre celles-ci n’apparaît plus aussi clairement. Lorsqu’on s’intéresse à connaître la fréquence à laquelle certaines situations comme par exemple les heures données pour les soins d’hygiène, le nombre de déplacements ou les heures de travail perdues, les réponses du soignant peuvent être filtrées par le dérangement qu’il ressent face à la situation. Dans cette optique, les conditions objectives du fardeau sont évaluées à partir de l’expérience subjective du soignant. Afin de mesurer le fardeau en tant que fait objectif, les chercheurs pourraient notamment observer le soignant sur une période de temps prédéterminée et noter le nombre de fois que chacune des situations reliées à la prise en charge s’est produite. Malheureusement, les études effectuées jusqu’à maintenant n’emploient pas cette procédure. Comme il peut être constaté, les chercheurs tiennent compte davantage de l’évaluation subjective faite par le soignant ou ne font aucune distinction entre les dimensions. Uniformiser les définitions pour mieux comprendre le concept de fardeau s’avérait le défi premier à relever afin que ce concept soit mesuré de façon rigoureuse au sein des études et que les résultats soient représentatifs de la situation réelle. Cette étude ne s’engage pas à relever ce défi, mais pour éviter toute confusion, seule la dimension subjective du fardeau sera prise en considération.
1.4.2. Dépression
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apparaissent comme d’autres conséquences de la prise en charge d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. En effet, des chercheurs ont observé que la manifestation de symptômes dépressifs se révèle comme une réalité liée à la prodigad on de soins envers la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer (Cohen et al., 1990; Dura et al., 1991; Fuller & Haley, 1995; Hooker et al., 1992; Kiecolt-Glaser et al., 1987, 1988; Neundorfer, 1991; Pagel & Becker, 1987; Reese et al., 1994; Russo et al., 1995; Schulz & Williamson, 1991; Vitaliano et al., 1991; Williamson & Schulz, 1993). Parmi ces études, six révèlent que le groupe des soignants présentent des niveaux de symptômes dépressifs significativement plus élevés comparativement au groupe témoin (Dura et al., 1991; Kiecolt-Glaser et al., 1987; 1988; Fuller & Haley, 1995; Reese et al., 1994; Russo et al., 1995).
Il ressort également des études (Cohen et al., 1990; Neundorfer, 1991; Pagel & Becker, 1987; Schulz & Williamson, 1991; Vitaliano et al., 1991; Williamson & Schulz, 1993) qu’environ 50% des sujets des échantillons présentent de la dépression. A cet égard, Pagel et Becker (1987) rapportent que selon les critères du Reasear ch Diagnostic
Criteria (RDC, Spitzer, Endicott, & Robins, 1979), 41,2% des soignants sont dépressifs
au moment de leur étude, que 40% l’ont déjà été lors de stades antérieurs de la maladie du proche tandis que seulement 19,1% n’ont jamais rencontré les critères de dépression. D’autre part, deux études ayant mesuré les symptômes dépressifs à l’aide du Center for
Epidemiologie Studies Depression Scale (CES-D) de Radloff (1977) révèlent la présence
de tels symptômes chez les soignants dans 27,9% (Cohen et al., 1990) et 31,4% (Williamson & Schulz, 1993) des cas. Neundorfer (1991), quant à lui, trouve que 25% des soignants présentent des symptômes dépressifs tel que mesuré par le Brief Symptom
Index (BSI) de Derogatis et Spencer (1982). Finalement, lors d’une étude longitudinale,
Vitaliano et ses collaborateurs (1991) observent que 30% et plus des soignants manifestent de la dépression d’une intensité variant de faible à modérée.
Les données divulguées au sein de ces études permettent de faire le constat que la dépression s’avère significativement plus présente chez les soignants d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer que dans la population en générale.
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1.4.3. Autres conséquences
Le fardeau et la dépression se révèlent comme étant des conséquences étudiées au sein des recherches. Toutefois, afin d’apporter un éclairage plus complet, certains chercheurs ont tenté de découvrir d’autres conséquences psychologiques reliées à la prise en charge.
À cet égard, les études révèlent que les soignants sont plus anxieux (Vitaliano et al., 1991; Russo et al., 1995), ont moins de contacts sociaux (Reese et al., 1994; Thompson, Futterman, Gallagher-Thompson, Rose & Lovett, 1993), expriment de l’hostilité (McNaughton et al., 1995) ou de la colère (Gallagher-Thompson & DeVries, 1994), possèdent des traits de personnalité rendant plus difficile la prise en charge (Hooker, Monahan, Bowman, Frazier-Leslie, Shi fren, 1998), ont recours à des processus de communication nécessitant la coopération et la compétition avec la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer (Speice, Shields, & Blieszner, 1998) et ont un style d’attachement de type insécure avec le proche (Magai, & Cohen, 1998). De plus, lorsque la prise en charge devient excessive, elle peut accroître la possibilité de placement en institution de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer (Aneshensel et al., 1993; Haupt & Kurz, 1993; Jerrom, Mian & Rukanyake, 1993).
1.4.4. Caractéristiques de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer
En outre, afin de mieux saisir les conséquences de la prise en charge d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, des chercheurs tiennent compte également des variables qui sont les plus étroitement liées à ces conséquences. De façon générale, les variables les plus couramment rencontrées concernent les déficits du parent souffrant de la maladie d’Alzheimer. En effet, les soins prodigués à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer impliquent une exposition constante à des stresseurs tels que les déficits cognitifs, fonctionnels et comportementaux. Les nombreux déficits de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer constitueraient une source importante de stress pour les soignants. Ainsi, à l’intérieur de certaines études, des chercheurs ont évalué l’impact des déficits cognitifs (Donalson, Tarder, & Burns, 1998; Coen et al.,
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1997; Hadj istavrop oui os et al., 1994; Pruchno & Resch, 1989; Seltzer et al., 1997; Williamson & Schulz, 1993; Zanetti et al., 1998), fonctionnels (Kosberg et al., 1990; Mangone et al., 1993; Pagel et al., 1987; Schulz & Williamson, 1991; Talkington-Boyer & Snyder, 1994; Vitaliano et al., 1990; Zanetti et al., 1998) ou comportementaux (Coen et al., 1997; Donalson et al., 1998; Kiecolt-Glaser et al., 1987; Kosberg et al., 1990; Mangone et al., 1993; Neundorfer, 1991; Pruchno & Resch, 1989; Quayhagen et Quayhagen, 1988; Savorani et al., 1998; Talkington-Boyer & Snyder, 1994; Schulz et Williamson, 1991; Zanetti et al., 1998) sur la santé psychologique des soignants.
1.4.4.1. Déficit cognitif
Comme il a pu être remarqué précédemment, la maladie d’Alzheimer entraîne chez la personne atteinte de nombreux problèmes d’ordre cognitif. On retrouve notamment les pertes de mémoire, les troubles du langage de même que les troubles du raisonnement et du jugement (Habib et al., 1991). Ces déficits cognitifs font en sorte que la personne atteinte doit être sous une surveillance continuelle (Ory et al., 1985). Considérant cet état de fait, des chercheurs ont supposé que les déficits cognitifs pourraient affecter psychologiquement le soignant.
Les études (Donalson et al., 1998; Coen et al., 1997; Hadjistavropoulos et al., 1994; Pruchno & Resch, 1989; Williamson & Schulz, 1993; Zanetti et al., 1998) qui ont tenté de vérifier la relation entre les déficits cognitifs de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et le sentiment de fardeau ou la dépression du soignant ont cependant obtenu des résultats peu concluants. À cet égard, l’étude réalisée par Hadjistavropoulos et ses collaborateurs (1994) ne fait état d’aucune relation significative entre les déficits cognitifs de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer tels que les troubles de la mémoire, les difficultés sur le plan du langage, la désorientation et le sentiment de fardeau ressenti par le soignant. Plus récemment, deux études révèlent également que les déficits cognitifs ne sont pas en relation avec le sentiment de fardeau ressenti par le soignant (Coen et al., 1997; Donalson et al., 1998). D’autre part, Pruchno et Resch (1989) indiquent qu’il n’existe aucune différence significative en regard de la
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dépression des soignants et ce, peu importe la fréquence des troubles de la mémoire et des comportements de désorientation manifestés par la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Williamson et Schulz (1993) de même que Zanetti et ses collaborateurs (1998) trouvent également qu’il n’existe aucune corrélation significative entre les déficits cognitifs de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et la dépression du soignant.
Il est toutefois important de souligner qu’une étude rapporte cependant un résultat significatif en regard de la relation entre les déficits cognitifs et le sentiment de fardeau des soignants (Seltzer et al., 1997).
1.4.4.2. Déficit fonctionnel
La maladie d’Alzheimer génère également de nombreux déficits sur le plan fonctionnel. La limitation fonctionnelle de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer se traduit dans la réalité quotidienne par une incapacité de réaliser des activités nécessitant la motricité du corps (Boult, Kane, Louis, Boult & McCaffrey, 1994). Les principales sphères d’activités touchées comprennent les activités quotidiennes (Katz et al., 1963) de même que les activités de la vie domestique (Lawton & Brody, 1969). L’inhabileté des ces personnes à mener à bien leurs tâches, les rend donc souvent dépendante d’un soignant. Tel qu’indiqué auparavant, la prise en charge d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer par un soignant impliquera que celui- ci aura à assumer plusieurs tâches. Suite à une telle constatation, il a donc été postulé que les déficits fonctionnels d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer constitueraient une source importante de stress et pourraient avoir un impact négatif sur le soignant.
Les conclusions des recherches sont plutôt mitigées. Ainsi, certaines études mettent en évidence que les déficits fonctionnels de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ne sont pas en relation avec la dépression (Pagel et al., 1987; Schulz & Williamson, 1991; Zanetti et al., 1998) ni avec le sentiment de fardeau ressenti par le soignant (Talkington-Boyer & Snyder, 1994). Mangone et ses collaborateurs (1993)
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suggèrent cependant une corrélation significative entre le sentiment de fardeau ressenti par le soignant et les déficits fonctionnels tels que ceux relatifs aux activités quotidiennes et au maintien de la personne. Dans un même ordre d’idée, Vitaliano et ses collaborateurs (1990) indiquent que les difficultés de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer sur le plan de l’alimentation, de l’hygiène personnelle ou du déplacement sont reliées au sentiment de fardeau du soignant. Finalement, Kosberg et ses collaborateurs (1990) rapportent une corrélation significative entre la présence de déficits fonctionnels et le sentiment de fardeau éprouvé par le soignant.
1.4.4.3. Troubles de comportement liés à la démence
Dans le cours évolutif de la maladie d’Alzheimer, en plus des altérations cognitives et fonctionnelles apparaissent des déficits au niveau comportemental. Etant donné la nature des troubles du comportement liés à la démence, les chercheurs ont présumé que ceux-ci seraient en relation avec la santé psychologique du soignant. Leurs résultats s’avèrent concluants puisque les recherches rapportent qu’il existe une corrélation positive significative entre la fréquence des troubles de comportements et le sentiment de fardeau ressenti par le soignant (Coen et al., 1997; Donaldson, et al., 1998; Kosberg et al., 1990; Mangone et al., 1993; Pruchno & Resch, 1989; Savorani et al., 1998; Talkington-Boyer & Snyder) de même elles font état d’une corrélation positive significative entre la dépression chez le soignant et les troubles du comportement chez la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer (Kiecolt-Glaser et al., 1987; Neundorfer,
1991; Schulz & Williamson, 1991; Zanetti et al., 1998).
Il ressort que les troubles du comportement de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer s’avèrent une des variables reliées à la dépression et au sentiment de fardeau ressenti chez les soignants. La prudence est cependant de mise car la majorité des études ayant statué sur ce fait sont de type corrélationnel. D’autres études visant à observer une telle relation et utilisant des analyses statistiques plus rigoureuses sont nécessaires pour confirmer le fait que les troubles de comportements constituent l’une des variables les plus déterminantes dans la détérioration de la santé psychologique des
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soignants.
De plus, force est d’admettre que les altérations comportementales sont un concept difficile à définir. Il est possible d’observer, dans un premier temps, que les termes employés pour désigner ces troubles sont variés. Des chercheurs utilisent ainsi le terme trouble de comportement (Kiecolt-Glaser et al., 1987; Kosberg et al., 1990; Mangone et al., 1993; Pearson et al., 1993; Reisberg, Borenstein, Salob, Ferris, Franssen & Georgotas, 1987; Savorani et al., 1998; Schulz & Williamson, 1991; Talkington- Boyer & Snyder, 1994; Teri, Borson, Kiyak, & Yamagishi, 1989) tandis que d’autres préfèrent employer le terme comportement d’agitation (Cohen-Mansfield & Billing, 1986; Cohen-Mansfield, Billig, Lipson, Rosenthal & Pawlson, 1990), ou celui de comportement perturbateur (Coen et al., 1997; Donalson et al., 1998; Pruchno & Resch, 1989; Rapp et al., 1992; Teri et al., 1989; Teri, Larson & Reifler, 1988; Zanetti et al., 1998). Cohen-Mansfield, Marx et Werner (1992) suggèrent toutefois que ces termes ont tous la même signification. Ils indiquent, par exemple, que le terme comportement d’agitation a été privilégié dans certaines études car les professionnels oeuvrant dans les institutions préféraient l’employer. Le tenue d’agitation apparaît cependant comme une expression générique non spécifique. De plus, avoir recours au terme d’agitation pour désigner l’ensemble des altérations comportementales peut provoquer un imbroglio avec l’agitation qui constitue une manifestation comportementale comme il pourra être constaté plus loin. En ce qui a trait au terme comportement perturbateur, on ne peut présumer a priori du caractère perturbateur du comportement car les réactions qu’ils provoquent dans l’entourage peuvent être différentes pour chacun des membres. A cet effet, en 1996, une équipe de chercheurs propose de remplacer le terme comportement perturbateur par celui de trouble comportemental et psychologique lié à la démence (Finkel, 1996). Malgré la pertinence de l’emploi de ce terme en raison de sa spécificité, lors de cette étude, le terme trouble du comportement lié à la démence sera favorisé. Les paragraphes qui suivent permettront de justifier l’emploi de celui-ci au sein de la présente recherche.
