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6 IMPLICAÇÕES DO ESTUDO PARA A PRÁTICA PROFISSIONAL

A compreensão da experiência de adultos que convivem com a FC possibilitou desvelar fatores relevantes a serem considerados pelos profissionais da saúde no cuidado a esse grupo. Estes fatores dizem respeito às necessidades biopsicossociais explicitadas nos depoimentos dessas pessoas.

A FC, como uma doença multissistêmica e crônica, demanda um acompanhamento multidisciplinar às pessoas que a possuem, com vistas a obter qualidade e eficácia no atendimento. A equipe multidisciplinar mínima para o atendimento a estes pacientes deve conter os seguintes profissionais: pediatras (quando houver atendimento a crianças e adolescentes), pneumologistas, gastroenterologistas, fisioterapeutas, nutricionistas, enfermeiros, psicólogos, farmacêuticos e assistentes sociais (Athanazio et al., 2017).

Os impactos da FC no cotidiano de adultos que convivem com essa doença, revelados nos resultados deste estudo, em relação às limitações causadas pelos sinais e sintomas da doença e pelo tratamento, requerem o envolvimento dos profissionais de saúde na assistência a essas pessoas, uma vez que suas demandas são singulares e, portanto, necessitam de atenção especial.

Primeiramente, o profissional, especialmente o enfermeiro que permanece um maior tempo ao lado do paciente, deve estar atento às dificuldades enfrentadas por ele no que tange ao tratamento e suas demandas. A escuta atenta favorece a construção do vínculo com o paciente e permite ao profissional perceber e valorizar as questões que são singulares para a pessoa com FC. Favorece a construção de espaços para discussão sobre a terapêutica. Isso pode auxiliar no seguimento adequado do tratamento e na redução dos anseios e dificuldades vividos pelos pacientes (Hogan et al., 2015).

Oportunizar ambientes nos quais a pessoa com doença crônica possa ser ouvida e auxiliada na resolução das dificuldades favorece a construção do cuidado compartilhado com profissionais de saúde. Nessa relação de cuidado, o paciente com doença crônica assume uma posição reflexiva, participativa e ativa, o que o tira da posição de mero receptor de conhecimentos, com consequente aquisição de autonomia para participar do cuidado de acordo com a individualidade de cada um e segundo suas necessidades e desejos (Martins, Alvim, 2012).

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A equipe profissional deve ser capaz de identificar e cuidar da pessoa com FC em sua subjetividade, independentemente da fase da doença, do ciclo vital, de modo a considerar sempre o contexto em que ela está inserida, ajudando-a a descobrir e gerenciar suas forças, demandas e limitações. Desse modo, a relação estabelecida entre o profissional e o paciente com FC deve ser pautada no respeito e na ética.

É importante salientar que cada encontro entre o profissional de saúde e aquele que possui uma doença crônica como a FC deve ser considerado um momento terapêutico de cuidado. Neste contexto, possibilitar o protagonismo das pessoas com FC nas decisões terapêuticas poderá ajudar no empoderamento delas para vivenciar com segurança diferentes fases da doença, incluindo a decisão e aceitação do transplante pulmonar.

O enfermeiro, como membro da equipe multiprofissional que atua junto à pessoa com FC, tem formação humanista, possuindo um papel fundamental no acolhimento e apoio a esse público durante o processo de adoecimento e tratamento.

Considerando a especificidade da FC, faz-se necessário, além da formação humanística, o profundo conhecimento sobre esta doença crônica, afim de facilitar o acompanhamento da pessoa que a possui. Nesse sentido, considera-se que a temática que envolve a fibrose cística deve ser abordada desde a formação inicial nos cursos de graduação da área de saúde, com destaque para a Enfermagem.

Na atenção primária, o enfermeiro tem um papel relevante como educador e deve acompanhar a evolução do quadro do paciente. Auxiliar no seguimento da terapêutica, orientar quanto aos cuidados na administração dos medicamentos, higienização dos materiais usados para inalações, realizar supervisão da administração das enzimas pancreáticas, estímulo na realização das fisioterapias e ações para prevenção de infecções são atribuições do enfermeiro.

No ambiente hospitalar, principalmente no processo de transplante, o enfermeiro deve compor a equipe e apoiar a pessoa com FC na avaliação para a inserção na lista de espera, mantendo o acompanhamento da mesma durante o transplante e pós-transplante.

Os achados do presente estudo apontam a relevância de construir uma prática de cuidado da enfermagem às pessoas com FC pautada no estabelecimento do vínculo construído a cada encontro/consulta, com a oferta de informações adequadas e claras. Deve-se dividir com os pacientes e suas famílias a responsabilização pelo

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seu tratamento, auxiliando-os a superar seus medos e enfrentar os desafios advindos da doença.

Considerando o constrangimento e o preconceito relatado pelos participantes, em função dos sintomas respiratórios e incômodos do tratamento, faz-se necessário investir na divulgação acerca do que consiste a FC, seu tratamento e prognóstico, nos meios de comunicação, mídias sociais, nos ambientes educacionais e de assistência à saúde. Fôlderes e cartazes que contenham informações sobre a doença podem ser confeccionados e distribuídos à população para que o conhecimento sobre a doença seja um elemento propulsor no combate ao estigma social.

É necessário que os profissionais da saúde tenham conhecimento sobre o estigma que a doença impõe àqueles que a possuem, pois, assim, poderão subsidiar o planejamento de cuidados e implementação das ações no que tange a esse aspecto, a fim de evitar que, por consequência do estigma sofrido, os adultos com FC deixem de realizar o tratamento de forma adequada.

As estratégias de enfrentamento elencadas pelos participantes incluem a percepção otimista em relação ao enfrentamento da FC e o suporte de sua rede de apoio social, como amigos, namorados e familiares. Para apoiar os pacientes nessas estratégias, os profissionais de saúde devem reforçar o olhar otimista frente às perspectivas acerca da doença, orientar e encaminhar essas pessoas para a Associação Paulista de Assistência à Mucoviscidose (Fibrose Cística) para que possam compartilhar experiências com pessoas que vivenciam a mesma situação.

A Apam pode ser uma alternativa para ampliar a rede de apoio, principalmente para aqueles que não são do Estado de São Paulo e aguardam pelo transplante nessa cidade. Esta instituição em São Paulo configura-se como um grupo de suporte para os que possuem FC e seus familiares. Nas reuniões da Apam, é possível compartilhar experiências, sanar dúvidas e ampliar a rede de contatos, favorecendo a construção de novos laços de amizade e apoio.

Também se faz necessário fomentar a participação em grupos de suporte on-

line, pois estes têm se configurado como uma ferramenta útil para troca de

experiências entre pacientes com doenças crônicas (Medina, Loques Filho, Mesquita, 2013).

Em conversas com os adultos com FC em reuniões da Apam, eles apontaram os softwares de relacionamentos ou softwares sociais, como o Facebook e grupos do

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entre eles, principalmente para aqueles que possuem colonização de trato respiratório por patógenos como Staphylococcus aureus, Pseudomonasaeruginosa, complexo

Burkholderiacepacia, entre outros. Destarte, reduz-se o contato com os demais

pacientes a fim de evitar contaminação cruzada.

Enfermeiras no sul do Brasil confirmaram o uso desses softwares como ferramenta de qualidade para o suporte emocional e troca de experiências entre aqueles que possuem FC. Evidenciaram ainda que estes grupos oportunizam o contato entre pessoas de diversos estados brasileiros, aproximam as pessoas desconhecidas e ao mesmo tempo promovem um sentimento de fraternidade entre os indivíduos, estabelecendo uma parceria no sentido de troca de informações e também de medicamentos (Pimentel et al., 2013).

Considerando o medo da morte relatado pelos participantes, é necessário que a equipe multiprofissional tenha a sensibilidade para compreender as demandas de cuidado nestes momentos de perda e reflexão sobre a própria finitude. Nesse sentido, é preciso estar atento não apenas às necessidades psicobiológicas, mas também às psicossociais e espirituais, considerando que a perspectiva de terminalidade leva o paciente ao sofrimento, desesperança e medo.

Assim, é preciso que a equipe multiprofissional discuta abertamente sobre as questões que envolvem a terminalidade da vida, encorajando os adultos com FC a partilharem sentimentos e auxiliá-los a encontrar estratégias para vivenciar estes momentos e superá-los. É importante salientar que não se pode negar o processo de morte, portanto se faz necessário ouvi-los, respeitando-os e cuidando de forma sensível, segura e competente. Neste contexto, é importante conhecer suas crenças e estimular o exercício da fé como geradora de esperança e meio para redução dos medos e ansiedades. Desenvolver o potencial máximo de cada indivíduo, fortalecendo a resiliência e motivando-os a elaborar planos para o futuro.

Os resultados do presente estudo realçam a importância da Política Nacional de Humanização como forma de garantir o desenvolvimento, implementação e, principalmente, o cumprimento de estratégias de acolhimento, integralidade, longitudinalidade e coordenação do cuidado necessário ao atendimento de pessoas com doenças crônicas, como é o caso da FC.