Vie sociale et vie affective en institution

a. Consentir à partir

L’épreuve du placement est une étape difficile dans la vie des familles. Souvent vus comme le signe d’un abandon, les établissements d’hébergement sont dépréciés. Dans le cas de

91 _{LEFEBVRE DES NOETTES, Véronique. « Anticiper ensemble l’inenvisageable de l’entrée en institution », in}

63 la maladie d’Alzheimer, le placement est d’autant plus difficile qu’il se fait généralement quand le patient ‘’n’a plus toute sa tête’’. On retrouve ici le rôle éminemment important du consentement. En effet, pour chaque placement, l’approbation de l’intéressé est toujours demandée au détour d’une signature. Cette approbation recherchée est problématique dans la maladie d’Alzheimer car comme le signale Malherbe,

« Est-il sensé, au nom du respect de son autonomie de demander à une personne son consentement alors qu’elle ne sait plus la valeur de décision ni la valeur d’exécution que porte une signature et donc, alors qu’elle n’est plus à même de se déterminer comme un être pleinement rationnel92 _{? »}

Il est souvent observé que c’est le proche du patient qui signe car d’une part il peut s’agir de la personne de confiance et que donc la délégation de consentement est légalement opérante et d’autre part car il juge que c’est la meilleure solution qui s’offre à lui.

Le placement opère comme un réel déménagement et ce à un double niveau. Le malade déménage de sa maison où il y laisse tous ses souvenirs voire son compagnon, sa compagne ou ses enfants, mais il déménage aussi dans son être :

« Le déménagement qui amène à l’entrée en institution est souvent pour lui une rupture radicale, une perte des racines, accompagnée de l’angoisse primaire profonde qui est la perte du chez-soi, du lien entre soi et les autres, entre le dedans et le dehors93_{. »}

Pour traiter de ce dernier point à savoir cette notion de déménagement dans l’être, nous allons d’une part étudier le nouveau rapport qui s’installe au sein de l’établissement entre le patient et sa famille et d’autre part comment la vie en institution s’organise afin de reproduire un semblant de vie normale.

b. Un proche réduit au statut de visiteur

L’entrée en établissement bouleverse la temporalité de la vie quotidienne et notamment les liens affectifs. Pour le proche, le lieu de vie que représente l’établissement ne signifie qu’un

92 _{MALHERBE, Michel. Alzheimer. La vie, la mort, la reconnaissance, op. cit., p. 85.}

93 _{LEFEBVRE DES NOETTES, Véronique. « Anticiper ensemble l’inenvisageable de l’entrée en institution », in}

64 lieu de visite94 régie par des codes propres, notamment par des horaires de visite ou encore des chambres numérotées. Le proche, passé la porte d’entrée de l’établissement, devient un visiteur95. Il rend désormais visite à un proche malade se trouvant dans une chambre avec un numéro précis. L’intimité du chez-soi est perdue. La chambre devient un lieu public. Comme le montre Kévin Charras et Colette Eynard, cette transformation du privé en public est « une

intrusion de l’espace privé due à une anomalie de fonctionnement du corps institutionnel altérant le contrôle de l’espace96_{. » Ni le proche ni le malade n’est maître de cet}

environnement ; ils sont dépassés par la réalité institutionnelle à laquelle ils doivent convenir et consentir. Ce n’est plus eux qui maitrisent l’environnement, c’est l’environnement qui les maitrise et qui les assigne à un rôle bien précis.

c. Reproduire la vie quotidienne. Réalité ou apparence de l’institution ? Vers la vie normale.

L’intimité du chez-soi dans son habitat se retrouve désormais au main d’un établissement. Dorénavant, il n’est plus un habitant mais un résident, un objet de soin. Voici ce que dit Malherbe à propos des établissements d’hébergement :

« Ces lieux ont l’étrange pouvoir de rendre normal l’anormal, de rendre ordinaire ce qui n’est définitivement pas dans l’ordre97

. »

Cette réflexion a le mérite de nous introduire en plus de la vie quotidienne que nous avons développée, la vie normale. Les établissements d’hébergement, en voulant reproduire la vie quotidienne que vivait chacun de ses résidents ne reproduirait qu’une vie normale, à savoir une vie artificielle. La vie normale n’est alors qu’un artifice où chacun occupe un rôle institué par l’institution. Le proche est un visiteur et le malade est à la fois un résident et un objet de soin. La vie quotidienne serait une sorte de train naturel à reproduire dans la vie normale, laquelle tient à reproduire les valeurs qu’étaient celles de la vie quotidienne.

94 _{MALHERBE, Michel. Alzheimer. De l’humanité et des hommes, op. cit., p. 257.} 95 _{Ibid, p. 225.}

96 _{CHARRAS, Kévin, EYNARD Colette. « Maîtriser son environnement. Enjeux éthiques, enjeux d’usages. », in}

Alzheimer, éthique et société, log. cit..

65 Ces analyses nous montrent que la personne malade glisse peu à peu vers un statut qui lui ôte toute sa singularité. Après la maladie, c’est au tour de l’établissement de l’effacer face aux autres malades.

Mais une autre question est celle des soins apportés dans la fin de vie et notamment dans la fin de vie des patients touchés par la maladie d’Alzheimer. La question qui sera le fil directeur de ce dernier point sera la suivante : existe-t-il des enjeux d’identité dans les soins de fin de vie ?