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a principal ou as principais mudanças, que a ELA introduziu na sua vida? P5: 14. A principal mudança foi ter mudado de casa, tive que ir, fui viver para Lisboa para um andar adaptado, todo, o ter deixado de guiar, o ter vindo para aqui, posteriormente a Lisboa vim para aqui...

14. Para P5 a principal mudança que a ELA introduziu na sua vida foi o ter tido que mudar de casa, para um andar todo adaptado. Para além disso, deixou de puder conduzir e teve de vir posteriormente para um hospital, aonde ainda se encontra

14. Maior mudança devido à ELA foi o ter mudado de casa, para um andar todo adaptado, o ter deixado de conduzir e a posterior mudança para o hospital

164 15. Porque eu gosto de

planear, ou seja, eu vim para aqui, muita gente não teria vindo, também é certo são condições especiais, ou seja isto para mim é quase casa, se calhar se fosse para outro hospital qualquer não era com a mesma facilidade, mas foi uma decisão tomada depois de muito pensar e a gente quer o melhor para mim e é... porque... aqui tenho tudo, apesar de ter estado com a minha irmã, e uma das minhas filhas, a outra não estava, não é a mesma coisa que tocar a campainha e pedir ao, sei lá por exemplo, na cama eu não me mexo não é, ás vezes preciso mudar de posição, uma coisa é isso, tocar uma campainha às quatro da manhã e saber que anda aí gente de propósito, outra coisa é acordar a minha filha tá a ver, isso não dá tanto, quando começou a acontecer, achei que era altura de mudar, a decisão foi minha, completamente minha e enfim com o meu marido, mas ponderada e decidida como sendo o melhor para a minha qualidade de vida... e é... porque é muito diferente, não me canso, porque eles...

15. P5 afirma decidiu em conjunto com o seu marido a mudança para o hospital aonde se encontra. Vê o hospital aonde está como uma “casa”, por já lhe ter tanta familiaridade devido ao voluntariado que sempre realizou no mesmo local, sendo que noutro hospital poderia não ter realizado a mudança com tanta facilidade. Explica que antes de estar num hospital a viver a tempo inteiro, estava a viver com a sua irmã e uma das suas filhas, o que em comparação ao apoio prestado num hospital, é muito diferente, tendo sido uma decisão ponderada e vista como o melhor para a sua qualidade de vida vir para o hospital, aonde acaba por não se cansar por ter sempre apoio 24h

15. Sentimentos de ser um cargo para os familiares. Mudança para o hospital, para ter uma maior qualidade de vida

165 16. Por exemplo, eu lá em

Lisboa tinha, tudo estava adaptado na casa, tudo, eu tomar duche era coisa para demorar uma hora e tal, entre ir para a cadeira, sentar na cadeira, despir-me e tal, uma hora e meia, e aqui, vá nos dias mais longos, meia hora rarissímo, vinte minutos, vinte cinco, toda de banho tomado, vestida, creme passado, perfume, dentes lavados, penteada... É porque eles são profissionais... e sem estar cansada.

16. P5 refere que na casa em que estava, toda adaptada para seu maior conforto, demorava mais de uma hora para tomar banho, devido à dificuldade para se movimentar, afirmando que no hospital, aonde agora se encontra, demora no máximo meia hora. Ter ajuda profissional para tomar banho leva a que não se sinta cansada no final do mesmo

16. Falta de mobilidade. Dificuldades em realizar as actividades diárias.

Dependência de

terceiros para um maior conforto

17. Portanto é o que eu digo, eu ando sempre à procura do melhor para eu viver isto da melhor maneira possível. Pronto agora, já tenho ali uma, pronto tou agora a tratar disso, que é o software de comunicação que é para se eu deixar de falar... já me estou a preparar para essa eventualidade, já estou a mexer no software a brincar que é para quando for preciso já está, pronto e tá a ver uma coisa, eu falo pelos cotovelos e pronto sou sociável, era uma coisa que me assustava... isso, o não conseguir... com aquele programa já estou na maior, aquilo faz tudo e mais alguma coisa, já deixei uma coisa tá a ver... Pronto é isso, eu tento tudo, tudo, tudo para ter o melhor que eu possa e pronto é assim.

17. P5 afirma que anda sempre à procura do melhor que existe para a ajudar a viver a doença da melhor forma possível. Com base nisto, já esteve a procurar um software de comunicação, afirmando que quer já estar preparada para a eventualidade de puder eventualmente deixar de falar, sendo o seu objectivo ter algo que a auxilie e lhe permita comunicar, caso deixe de o conseguir fazer devido à doença. P5 explica que se considera uma pessoa sociável e que fala muito, e que por isso mesmo o puder deixar de conseguir falar, era algo que a assustava, estando agora mais tranquila com o programa 17. Capacidade de resiliência e tentativa constante de superação das limitações da doença. Receio e preocupação face ao puder deixar de falar. Está mais tranquila desde que descobriu um programa que lhe permite comunicar

166 I: Há algo que lhe cause

mais receio?

P5: 18. Causava-me o deixar de falar, mas já está resolvido... Mas não gosto, não gosto de deixar de, da ideia de deixar de falar, ou seja era um receio que eu tinha, deixou de ser porque já há alternativa, mas é uma ideia da qual não gosto... de tudo essa é a pior coisa, deixar de falar.. pronto, já não é receio... é uma coisa desagradável, mais uma, mais desagradável do que as outras, percebe...

18. P5 afirma que o que lhe causava mais receio era o deixar de falar, acrescentando que essa preocupação agora já está resolvida e que já não é um receio, mas que continua a ser algo muito desagradável, sendo para si a pior consequência que a ELA pode levar

18. Deixar de falar é a pior consequência que a ELA pode levar

I: E as outras são quais?