Vécu de l’entretien

- Parmi nos patientes (N=40, plusieurs réponses possibles à la question), plus de la moitié des patientes (57.5%) s’informent sur la T21 et les tests diagnostics par le biais d’internet. Suivi de près, 47.5% trouvent des informations auprès des professionnels de santé et 35% sur les livrets d’informations remis lors des consultations prénatales.

60,9 34,8

4,3

Professionnel de santé Conjoint Famille

47,5 57,5 35 10 15 0 10 20 30 40 50 60 70 Professionnel de santé Internet Livret d'information Personne ayant réalisé les examens Pas de recherche d'informations Diagramme 1 Répartition des patientes en fonction des ressources

utilisées pour trouver des informations concernant la T21 et les examens complémentaires à son diagnostic (en%)

5.3.1 L’entretien : une étape clef du parcours des patientes Comme vu ci-dessus, lorsque le test de dépistage révèle un risque supérieur à 1/250 pour le fœtus d’être porteur d’une T21, un entretien au sein de la maternité Jeanne de Flandre est proposé aux patientes. Celui-ci est conduit par une sage-femme. D’après le témoignage des patientes, il est une source d’information et un temps d’échanges apprécié des patientes.

Une source d’information

Pour un peu moins de la moitié des patientes, l’entretien représente d’abord une opportunité de comprendre les résultats du test de dépistage.

C’est ainsi que l’expriment les patientes suivantes :

Patiente 1 « Mieux comprendre pourquoi le test est positif […] » Patiente 2 « […] besoin de comprendre les résultats »

Patiente 9 « Eclaircissement de la situation »

Patiente 15 « Comprendre les résultats et découvrir la maternité. » Patiente 28 « Mieux comprendre le handicap »

Patiente 31 « Des explications »

Patiente 32 « Comprendre les résultats et bon moyen de diagnostic » Patiente 38 « Résultats précis + explications »

Patiente 39 « Des explications concernant les tests à effectuer » Patiente 40 « Mieux comprendre les résultats »

Pour une majorité des patientes, l’entretien représente l’étape au cours de laquelle, elles pourront obtenir des réponses à leurs questions, des explications sur le déroulement de leurs parcours et surtout, des informations sur les différents tests diagnostics (leur risque, leur fiabilité, la forme des résultats, le temps d’attente…).

C’est le cas des patientes 1/2/7/8/10/20/21/23/25/26/30/34 et 37 : Patiente 1 « (…) connaître la suite du parcours et ses risques » Patiente 2 « m’expliquer comment ça allait se passer » Patiente 7 « Connaitre la meilleure démarche à suivre. »

Patiente 8 « Avoir des réponses à mes questions et connaître les démarches. » Patiente 10 « Réponses aux questions »

Patiente 20 « D’en savoir plus sur les méthodes, sur la fiabilité des résultats. » Patiente 21 « Je recherchais des renseignements complémentaires. »

Patiente 23 « Avoir des réponses à nos questions (…) »

Patiente 25 « (…) Avoir des précisions sur le DPNI car la gynéco m’a envoyé vers l’hôpital sans aucune

explication. »

Patiente 26 « Avoir toutes les informations sur les démarches et les risques.» Patiente 30 « Des informations claires »

Patiente 34 « Complément d’infos et confirmation du choix »

Un temps d’écoute et de parole

Quelques patientes soulignent l’importance de l’entretien d’un point de vue psychologique. Celui-ci permet « d’humaniser » la prise en charge en accordant un temps de parole et d’écoute. Elles attendent de la sage-femme une attitude de « contenant » et de la réassurance.

Patiente 2 « J’étais anxieuse. J’attendais qu’on me rassure (…) » Patiente 3 « Besoin de réconfort (…) »

Patiente 10 « être rassurée » Patiente 13 « Etre rassurée »

Patiente 23 « être rassurée, pouvoir parler à quelqu’un » Patiente 24 « Etre rassurés, écoutés »

Patiente 25 « Etre rassurée. »

L’entretien : un manque d’introduction ?

Pour finir, une minorité de patientes ne connaissent pas l’objet de l’entretien et pensent venir réaliser l’examen à visée diagnostic le jour de celui-ci.

Ce manque d’introduction dans l’entretien engendre chez ces patientes un bouleversement de la chronologie qu’elles s’étaient fixées.

C’est le cas pour les patientes 11/14/16/18 et 36 :

Patiente 11 « Je ne savais pas en quoi il consistait, je pensais venir pour le geste. Ça m’a perturbé » Patiente 14 « Quand je suis arrivée, je pensais qu’on faisait les examens tout de suite. Pas

d’explications. »

Patiente 16 « Je pensais faire l’examen tout de suite le premier jour du RDV car j’étais déjà avertie du

déroulement. »

Patiente 18 « Faire les tests le plus vite possible, le jour de la convocation car l’attente est longue. Pas

d’explications. »

Patiente 36 « Je pensais faire l’amniocentèse. Maintenant le rendez-vous arrive rapidement.»

- Dans notre échantillon (N=40), plus des trois quarts des patientes (87.5%) définissent l’entretien proposé par les sages-femmes de Jeanne de Flandre comme rassurant. En revanche 12.5% d’entre elles le définissent comme anxiogène.

87,5 12,5

Figure 10 Répartition des patientes en fonction du qualificatif utilisé pour définir l'entretien (en%)

5.3.2 Analyse de l’entretien par les patientes Des informations et des explications : un temps important de l’entretien

Pour la majorité des patientes de notre échantillon, le temps, les informations et les explications apportées par les sages-femmes lors de l’entretien contribuent à rassurer les patientes. Les notions de risque, de dépistage et de diagnostic sont expliquées et intégrées par les patientes, ce qui permet d’améliorer leur vécu. La chronologie des différentes étapes est posée avec les patientes, ce qui leur permet de se projeter dans leur parcours.

C’est ce qu’expriment les patientes 1/3/8/9/10/11/14/15 et 17 :

Patiente 1 « Car la sage-femme explique clairement les différents cas. En fait, mon enfant n’était pas

sûr d’être porteur de la trisomie. »

Patiente 3 « Réponses à toutes les questions posées »

Patiente 8 « J’ai eu des réponses à mes questions. Je me projette un peu plus dans la grossesse.» Patiente 9 « Très bonnes explications. Informations complètes et détaillées »

Patiente 10 « J’ai toutes les réponses à mes questions. Les explications sont claires. On m’a laissé le

choix. »

Patiente 11 « J’ai compris les résultats et la prise en charge a été programmée. Je suis rassurée. » Patiente 14 « Rassurée car j’ai compris les résultats. »

Patiente 15 « Bien détaillé et bien expliqué. On s’était imaginé le pire (...) »

Patiente 17 « C’est mon mari qui a été rassuré surtout. Il a compris ce qui se passait, il a pu poser ses

questions. »

L’attitude verbale et non verbale de la sage-femme : un élément de réassurance des patientes

Dans notre échantillon, certaines patientes se sont montrées sensibles à l’attitude de la sage-femme au cours de l’entretien. Son « calme », sa disponibilité, ses « paroles » sont des éléments analysés par les patientes qui ont des conséquences dans le vécu de leur parcours.

Nous retrouvons ces éléments dans le témoignage des patientes 2/13/15 et 36 : Patiente 2 « La sage-femme était calme, posée et rassurante. »

Patiente 13 « Le fait de parler avec la sage-femme, ça nous rassure. Elle était rassurante, sereine. » Patiente 15 « La sage-femme a pris son temps pour nous, elle était calme et gentille. Ça nous a

rassurés. »

Patiente 36 « Sage-femme très rassurante, calme et gentille qui a pris son temps pour répondre à

toutes mes questions »

Les suites de l’entretien : un univers qui reste angoissant pour les patientes

Pour la totalité des patientes, ce qui est angoissant lors de l’entretien, c’est la projection dans la suite de celui-ci et notamment, la réalisation des examens invasifs à caractère diagnostic. Les risques des examens n’avaient pas été envisagés avant l’entretien.

C’est ainsi que l’expriment les patientes 4/5/12 et 25 :

Patiente 4 « Le risque de trisomie 21 était encore plus concret. Peur de réaliser l’amniocentèse. » Patiente 5 « Amniocentèse non envisagée avant l’entretien. »

Patiente 12 « Je n’avais pas pensé aux complications de l’amniocentèse. »

Patiente 25 « A l’idée de réaliser un examen invasif avec des risques de fausse couche que je n’avais

5.3.3 Méthode choisie avant/après entretien

- Sur l’ensemble des patientes ayant répondu au questionnaire (N=40), 40% des patientes n’avaient pas d’idée sur la méthode envisagée pour la réalisation du test diagnostique avant l’entretien. A la suite de celui-ci, la totalité des patientes se sont orientées vers une méthode :

▪ 42.5 % des patientes vers l’amniocentèse ou la biopsie de trophoblaste ▪ 57.5 % des patientes vers le DPNI