Tab IV : Chronologie des travaux réalisés
VII- 6. Utilité de la démarche qualité
La perception de l’utilité de la démarche qualité a été exprimée de façon consensuelle par les patients et parents et les professionnels de équipes de pilotage à travers les assertions suivantes : une satisfaction sur la participation en tant que membre de l’équipe de pilotage et le souhait de rester dans une telle équipe pour travailler à l’amélioration de la qualité des soins dans le CRCM ; l’utilité du travail réalisé par l’équipe pour améliorer la qualité des soins et le fait que ce travail a
répondu aux besoins de l’organisation ; la nécessité de maintenir une démarche qualité continue pour continuellement améliorer la prise en charge.
OS3 : Appréhender l’évolution de la représentation de la place de l’usager par les professionnels et les patients/parents suite à l’expérience de participation des patients/parents au programme qualité PHARE-M (place de l’usager)
VII-7. L’évolution au fil du temps de la représentation de la place de l’usager dans cette démarche qualité
Entre 2011 et 2013, la démarche qualité collaborative incluant la participation de patients et parents était tout à fait innovante dans la filière mucoviscidose en France, bien qu’étant l’objet de communications par les équipes américaines ou canadiennes dans les congrès nord-américains depuis plusieurs années. Des différences notables de culture et de pratiques pluridisciplinaires et collaboratives avec les patients et parents, existaient entre les équipes engagées dans le programme : certaines équipes étaient bien formées à l’éducation thérapeutique, participant au groupe national de développement de l’ETP et ayant développé un programme local (pédiatrie), certaines équipes animant un collectif de parents d’enfants pour partager des idées d’amélioration des pratiques, d’autres équipes étant davantage dans une culture médico-centrée prescriptive associant ponctuellement des paramédicaux selon les besoins perçus par le médecin et la disponibilité des soignants lors des consultations.
Lors de la session 1 du PHARE-M, l’évaluation externe a identifié des tensions entre les médecins, les paramédicaux et les patients ou parents sur la participation de ces derniers à la démarche qualité. Si les parents manifestaient leur volonté d’apporter un témoignage de leur expérience des soins et de la vie avec la maladie – en veillant à ne pas paraître « donneurs de leçons » vis-à-vis des soignants, les patients
exprimaient une prudence vis-à-vis de l’équipe et des médecins pour s’exprimer en tant qu’usager, en étant néanmoins motivé par la curiosité pour l’organisation de leur CRCM et de l’équipe, ainsi que par la comparaison des indicateurs de santé des patients des différents centres. Le niveau de tension chez les patients et parents était plus fort sur des sujets ravivant une insatisfaction pour des soins reçus dans le passé, ou pour des annonces difficiles. Du côté des professionnels, des différences entre les équipes sont apparues, avec en point saillant partagé : le fait d’être confronté à un « vrai » patient (ou parent) et de ne plus s’autoriser à parler au nom « des patients », à leur place. De plus, la présence du patient ou parent a obligé à prendre en compte ses réactions et ses suggestions lors des échanges sur les objectifs d’amélioration et les idées de changements. Les soignants ont indiqué avoir dû modifier leur façon de s’exprimer et d’envisager les choses, dès les réunions nationales de formation puis lors des réunions locales en équipe, tout en invoquant parfois la question de la représentativité du point de vue du patient recruté dans l’équipe.
Après trois années de travail en commun au sein des équipes de pilotage, les réponses ont été unanimes sur l’item : « la présence d’un patient ou parent dans
l’équipe de pilotage est une évidence et un atout ». Pour rappel, leur contribution
a été jugée forte au cours des réunions locales de l’équipe, leurs idées ont été généralement prises en compte, et tous, professionnels et patients ou parents, souhaitent prolonger leur implication dans une telle équipe pluridisciplinaire pour l’amélioration de la qualité des soins. Le patient ou parent a développé une relation de confiance privilégiée avec l’équipe sur les sujets touchant à l’amélioration des soins et à l’organisation du CRCM et est sollicité plusieurs années après pour avis, partage des informations sur les résultats obtenus ainsi que pour sa participation à l’enquête. A noter : un parent a cessé son implication pour raison d’aggravation de la santé de son enfant – il a pu être remplacé sans délai ; un CRCM a souhaité revenir à son fonctionnement antérieur avec le collectif plutôt que de prolonger la participation du parent à l’équipe de pilotage.
OS4 : Appréhender le niveau de qualité des soins et de culture de l’organisation après trois années de démarche qualité continue, perçue par les professionnels et des patients/parents (qualité des soins)
VII-8. La vision de la qualité des soins & de la culture de l’organisation après trois années de démarche qualité
La caractérisation de la qualité des soins a utilisé le Chronic Care Model décliné à la prise en charge de la mucoviscidose, dans ses 6 dimensions, à l’aide de 44 items, ainsi que le questionnaire de Shortell concernant le leadership et la culture centrée sur le patient.
Les deux groupes de répondants ont souligné les caractéristiques suivantes après 3 années de programme PHARE-M : l’existence d’objectifs de progrès dans le CRCM et le suivi d’indicateurs s’y rapportant ; une équipe pluridisciplinaire stable et experte dans la prise en charge de la mucoviscidose ; une équipe bien formée à l’éducation thérapeutique et l’existence d’un programme ETP ; des processus optimisés de consultation et de réponse aux appels téléphoniques entre les visites et l’existence
d’un dossier électronique du patient. Le leadership est perçu comme conduisant
l’organisation à satisfaire les besoins des patients et assurer la sécurité des soins. La culture du CRCM est qualifiée comme prenant en compte les besoins et les
demandes des patients et analysant les causes des réclamations pour éviter que les
problèmes ne se reproduisent.
Les professionnels indiquent en outre revoir régulièrement en staff pluridisciplinaire les situations des patients, disposer de l’accès aux recommandations de soin et
organiser des ressources de soin dans l’environnement du patient – alors que les
patients et parents n’ont pas de réponses consensuelles sur ces items. Le consensus des professionnels n’est plus acquis sur l’utilisation du dossier
électronique du patient lors des revues de leurs situations au cours des staffs
pluridisciplinaires, ni sur l’accès aux mises à jour récentes des recommandations de soin– les patients et parents affichant leur méconnaissance sur ces questions. Enfin, aucun consensus ne se dégage dans les deux groupes sur les items : les patients sont éduqués à hauteur de leurs besoins ; le dossier électronique contient les résultats de biologie et de radiologie ; des données provenant des patients sont utilisées pour améliorer les services.
Les visions des deux groupes convergent donc pour les aspects de la qualité de la prise en charge qui ont été ciblés au cours du programme, à savoir les processus organisationnels, notamment les processus en contact avec les patients, la culture centrée sur les besoins du patient, et la mise en valeur de l’ETP. Toutefois la mise en pratique de l’ETP, dans le cadre des venues en consultation, reste insuffisante par rapport aux besoins des patients avec des effets centre à rechercher. Les patients et parents ne sont pas informés des processus internes à l’équipe professionnelle tels que le fonctionnement des staffs pluridisciplinaires, la gestion du dossier électronique ou l’information sur les mises à jour des recommandations de soin.
En conclusion, les résultats de l’étude montrent la faisabilité de la participation des patients et parents dans le cadre structuré de la démarche qualité PHARE-M, l’appropriation de cette démarche par les professionnels et les patients/parents, son utilité perçue pour améliorer la qualité des soins et l’évolution de la représentation de la place de l’usager dans l’amélioration de l’organisation et des processus jusqu’à la considérer comme une évidence et un atout.
L’article IV (Volume 2) présente les résultats de l’apport du partenariat patient dans la démarche qualité PHARE-M. L’abstract (traduction française) est présenté ci-dessous. L’article complet est présenté à la suite.
Lessons from patient and parent involvement (P&PI) in a Quality Improvement Program in Cystic Fibrosis care in France
Auteurs : D Pougheon Bertrand1, G Minguet2, R Gagnayre1, P Lombrail1 1 Sorbonne Paris Cité Université, LEPS EA 3412
2 Ecole des Mines, Nantes
Introduction
Les démarches qualité des soins en mucoviscidose ont émergé comme de nouvelles stratégies pour réduire la variabilité des soins et des indicateurs de santé des patients en diffusant les meilleures pratiques dans tous les centres. La Fondation américaine a développé un programme qualité collaboratif qui a été introduit en France en 2011. La participation de patients et de parents dans les équipes de pilotage de la qualité des centres est une dimension innovante de cette démarche.
Méthode
Un patient ou parent a été recruté par chaque CRCM pour participer à l’équipe de pilotage de la qualité. Tous les membres des équipes de pilotage ont été formés à la démarche et ont apporté leur expertise pour améliorer les processus de soins. La participation des patients et parents a été analysée dans le cadre de l'évaluation de l’efficacité de l’intervention PHARE-M. Les observations et les interviews menées au cours de la première année de formation PHARE-M ont pris acte des motivations des patients et des parents et de la vision des professionnels sur leur participation. Dans le cadre de la recherche, un questionnaire d’enquête a été développé pour analyser les différentes composantes de contexte et les mécanismes de l’intervention PHARE-M, et recueillir les opinions des professionnels et des patients et parents, après 3 années sur les changements intervenus dans les soins, les effets sur l’équipe et la représentation de la participation des usagers à cette démarche qualité. Les réponses sur l’ensemble des items ont été analysées en vue d’identifier les consensus et dissensus entre les 2 groupes de répondants.
Résultats
L’évaluation de la session1 du PHARE-M a mis en évidence des tensions liées à la participation des patients et parents, entre leurs positions respectives de patients et d’usagers du système de soins. Les patients étaient motivés par la curiosité vis-à-vis du fonctionnement des équipes, la vision des diverses organisations ainsi que les résultats des CRCM. Soixante-seize personnes, dont 12 patients ou parents des 14 CRCM pilotes, ont répondu au questionnaire d’enquête après 3 ans. Un consensus s’est dégagé sur les items caractérisant la performance du programme, l'efficacité des équipes de pilotage et leur fonctionnement interne, ainsi que sur les caractéristiques de la prise en charge, notamment l’optimisation des processus, la multidisciplinarité et la délivrance de soins centrés sur les besoins du patient. Concernant l'utilisation des dossiers électroniques des patients, l’application des recommandations ou l'organisation de ressources dans la communauté du patient, les réponses n'étaient pas consensuelles et sources de dissensus entre les deux groupes. Les conditions créées par le PHARE-M pour la participation des patients et parents ont été jugées bonnes.
Discussion
Des facteurs de réussite de la participation du patient/parent à la démarche qualité ont été identifiés. Des réponses ont été apportées aux questions de recherche concernant la faisabilité, l'efficacité et l'utilité de la participation des patients et parents au PHARE-M. De nouvelles questions ont été posées sur la soutenabilité de la démarche d’amélioration continue de la qualité. Des pistes de réflexion ont été tracées : 1) un cadre de formation pour les professionnels impliqués dans des pratiques collaboratives en équipe pluridisciplinaire et avec des patients et parents, afin de développer leurs compétences d’animation et de gestion d’équipe, de résolution des conflits et de motivation au changement ; 2) le développement d’enquêtes sur l’expérience patient dans le système de soins pour obtenir une vision plus représentative des processus pour la démarche qualité.