4. Vers une contribution française à la recherche internationale sur les démarches qualité des soins intégrant la participation des patients et sur

leur apport dans l’introduction des innovations dans les organisations de soin

De nombreuses expériences de démarches qualité sous le format des Learning and Leadership Collaboratives sont menées dans les pays d’Amérique du Nord ou d’Europe, notamment en Suède et en Angleterre, ainsi qu’en Asie du Sud-Est. Une communauté internationale est active sur ces sujets, à la fois autour des « microsystèmes cliniques » (Festival annuel des microsystèmes cliniques de Jongköping, Suède) et des forums « Quality and Safety in Healthcare » organisés par BMJ Quality Safety et le IHI. Des recherches sont menées pour identifier les facteurs de succès et les éléments de contexte favorisant l’efficacité de ces démarches et évaluer leur performance. Elles ont permis de concevoir des méthodes d’évaluation des interventions complexes, complémentaires des méthodes quantitatives classiques.

Participer à la recherche internationale sur ces questions, et en particulier sur le thème de la participation des patients à ces démarches qualité collaboratives permettrait une contribution à la réflexion internationale et motiverait les équipes soignantes, notamment médicales, à s’impliquer dans l’amélioration de la qualité des soins en vue de valoriser leurs résultats.

Par ailleurs, la transformation émergente du système de soins, notamment avec l’introduction des nouvelles technologies de la e-santé et l’empouvoirement accru des patients, laisse entrevoir des évolutions importantes dans les processus de prise en charge. Innover, c'est introduire de manière structurée et collective, un

changement qu'il soit majeur ou mineur dans ses fonctions. Innover dans le

système de santé peut procéder d’une démarche incrémentale (évolution progressive du modèle de soins) ou de rupture technologique et/ou organisationnelle (e-santé). La mise en place de l’innovation dans le système de soins implique au premier chef les équipes soignantes et les patients en ce qui concerne le changement des pratiques, des outils et des habitudes. L’intégration de l’innovation dans une organisation de soins, qu’elle soit technologique ou clinique – et plus vraisemblablement les deux à la fois, relève d’une démarche structurée qui doit permettre une réelle modification des pratiques quotidiennes des acteurs pour être un succès.

La vision organisationnelle associée à la conduite du changement qui est le propre des démarches qualité permet de structurer l’introduction de l’innovation, tandis que leur dimension pluridisciplinaire et collaborative, incluant les patients, permet de s’approprier l’innovation en co-construisant ses usages dans le cadre d’une prise en charge adaptée aux besoins des patients et aux valeurs du soignant. Les deux étapes clés de préparation du terrain (acteurs et organisations) et d’appropriation de l’innovation, sont facilitées dans le cadre d’une démarche qualité focalisée sur le changement des pratiques et qui intègre un accompagnement par le porteur de

l’innovation technologique, médicale ou culturelle. Le développement de la mise en

pratique de l’éducation thérapeutique du patient dans les équipes pluridisciplinaires des CRCM au cours du programme PHARE-M a été soutenu par l’étroite collaboration avec les porteurs de la démarche ETP mucoviscidose nationale et l’offre d’outils éducatifs aboutis et adaptés. La recherche sur la synergie entre les

démarches qualité et l’introduction de l’innovation dans les organisations de soins constitue encore un champ important à explorer.

Tableau VI : Facteurs de succès de la participation des patients et parents dans une

démarche qualité des soins (Traduction française) Facteurs dépendants des patients et parents :

• Avoir développé une bonne relation avec l’équipe soignante

• Avoir surmonté l’épreuve du diagnostic de la maladie ou de ses complications récentes, et le poids de la gestion des traitements

• Se trouver dans un moment relativement stable du développement de la maladie ou de celle de son enfant

• Se trouver dans une situation économique et familiale relativement stable (pas dans une situation d’’urgence)

• Être motivé par l’amélioration de la prise en charge pour tous, au-delà de l’amélioration de sa propre prise en charge

• Recourir à plusieurs patients ou parents dans l’équipe de pilotage pour s’assurer de la présence permanente d’au moins un représentant sur l’ensemble des réflexions, ou pour apporter des points de vue plus divers sur la problématique traitée (parents d’enfants d’âges différents ou patients de conditions différentes : âge, complications, statut vis-à-vis de la transplantation…)

• Capacité du patient ou parent à consacrer du temps au projet, en participant à des réunions locales et aux réunions de formation nationales, maîtrise des outils de communication via internet au domicile

Facteurs dépendants des professionnels de l’équipe soignante :

• Avoir développé une relation mature avec le patient ou parent : une attitude partenaire pour les soins individuels, la mise en œuvre du processus de prise de décision partagée, et l’accent mis sur éducation thérapeutique du patient ou parent

• Avoir développé un mode de leadership encourageant la participation de chaque membre de l’équipe, y compris le patient ou parent, en jouant la transparence sur les résultats de l’organisation, prenant la responsabilité du projet et des actions de changement retenues et mises en œuvre

• Un professionnel paramédical est le correspondant privilégié du patient ou parent pour le programme qualité et l’aide à résoudre ses difficultés de participation de toute nature

• Les professionnels sont bien informés des recommandations de soins, et sont prêts à les partager de façon ouverte et objective avec le patient ou parent.

• Les professionnels sont vigilants à l’impact psychologique de la participation du patient ou parent sur lui-même ou sur d’autres membres de l’équipe.

Facteurs dépendants de la démarche qualité :

• Indiquer que la participation des patients/parents est un prérequis pour l’inscription d’une équipe, grâce à un cadre pour leur recrutement et des conditions adaptées à leur participation et informer l’administration de l’hôpital de cette participation

• Prendre en charge les frais de mission du patient ou parent au même titre que ceux des professionnels participants

• Informer les patients ou parents suivis par le centre du rôle du patient ou parent recruté et les tenir régulièrement informés de l’avancement du programme

• Former les patients ou parents recrutés à la démarche qualité comme tous les membres professionnels des équipes de pilotage

• Attribuer des ressources pour que l’équipe de pilotage puisse se réunir et travailler dans le centre, et pour associer le patient ou parent, physiquement autant que possible, via internet si besoin

• Définir des règles d’éthique de collaboration permettant l’entière participation de chaque membre, en rappelant les rôles et responsabilités de chacun

• Prendre en compte la situation de départ de chaque équipe en termes d’indicateurs de santé des patients, de disponibilités des professionnels, de processus, d’habitudes de travail et de culture

• Motiver les équipes afin qu’elles identifient elles-mêmes leurs problèmes et qu’elles choisissent un objectif d’amélioration atteignable à la fin de la durée de leur projet.

• Proposer de nouvelles perspectives, organiser un benchmarking de pratiques dans un centre ayant de bons résultats ou connus pour une pratique innovante, donner accès aux recommandations et publications scientifiques à toute l’équipe y compris le patient ou parent.

• Accompagner sur site les équipes dans la démarche qualité pour soutenir le travail de l’équipe, analyser les processus de soin (shadowing a patient) et réaffirmer la place du patient ou parent participant

• Renforcer l’appropriation de la méthode des cycles PDSA par l’équipe à travers une revue fréquente de son utilisation sur site, en assurant le suivi des résultats du test par toute l’équipe et en facilitant l’expression d’ajustements si nécessaire • Considérer que les résultat obtenus sont le fruit du travail en commun de toute

l’équipe et au-delà de l’équipe pluridisciplinaire du centre, et non pas à un membre en particulier, afin de développer la solidarité et la cohésion de l’équipe

X- CONCLUSION, LIMITES & OPPORTUNITES