PARTIE IV : Prise en charge thérapeutique
IV- 3 Autres thérapeutiques
La diète cétogène consiste en un régime alimentaire strict et contraignant, apportant une grande quantité de matières grasses et une faible quantité d’hydrates de carbone, de protéines et d’eau. Il en résulte un état de cétose qui exercerait un effet antiépileptique dont le mécanisme reste inconnu. Les enfants présentant une épilepsie généralisée symptomatique ou cryptogénique réfractaire constitueraient l’indication de choix de la diète cétogène. (25)
Certains syndromes épileptiques nécessitent la prise de MAE ainsi qu’une corticothérapie. Parmi ces médicaments à base de cortisone, on note le tétracosactide, la prednisone, la prednisolone, le méthylprednisolone, la béthaméthasone, et la déxaméthasone.
Le tétracosactide est indiqué en deuxième intention dans le traitement du syndrome de West, en cas d’inefficacité des traitements corticoïdes par voie orale.
Les autres sont indiqués dans le syndrome de West et le syndrome de Lennox- Gastaut. (27)
PARTIE V : Etude sur l’observance des enfants épileptiques au comptoir
Nous avons mené une étude sur l’observance en officine de ville.
V-1 Contexte
L'observance thérapeutique est primordiale dans la prise en charge de l'épilepsie. Plus particulièrement chez les enfants pour lesquels on sait qu'une mauvaise observance peut engendrer des complications particulièrement sévères.
V-2 Objectif
A l'aide d'un questionnaire validé (grille de Girerd), nous avons essayé d'obtenir une photographie de l'observance chez notre population choisie.
V-3 Matériels et méthodes
(cf questionnaire en annexe)
Nous avons légèrement remanié la grille de Girerd.5.
La raison principale réside dans le fait que nos jeunes patients, pour la plupart, seraient incapables de répondre. Ainsi, nous avons soumis aux parents d’enfants épileptiques un questionnaire avec des questions à réponses fermées. Ce questionnaire a été déposé dans seize pharmacies de Beauvais (Oise) avec l'accord des pharmaciens d'officine.
Le questionnaire est sur la base du volontariat et de l’anonymat et présente des critères d'âge et de sexe. L’état de l’observance n’a pas été communiqué aux parents. Une question sur les génériques vient clôturer le questionnaire.
V-4 Résultats
Nous avons recueilli 33 questionnaires exploitables sur la période du 02/04/2015 au 11/06/2015.
La figure 3 nous permet de voir une illustration des résultats concernant le sexe ratio de notre enquête. La figure 4 montre la répartition des causes de refus du générique.
Figure 3 : Répartition selon le sexe
Notre étude comprend 60% de garçons, contre 40% de filles.
Moyenne d'âge : 6,93 ans
Acceptez-vous les médicaments génériques : oui : 19 / non : 14
Parmi les raisons qui poussent les parents à refuser le générique, on retrouve :
- 6 refus provenant de la mention « non substituable » du médecin - 3 refus provenant du manque de recul
- 2 refus provenant du refus de tout générique
- 1 refus dû à l’apparition de crises avec le générique - 1 refus dû à l’apparition d’allergie avec le générique - 1 refus sans raison connu de la part des parents
masculin 58% féminin 42%
Sexe ratio
masculin fémininFigure 4 : La répartition des causes de refus du générique
Le tableau suivant (Tab. V) détaille les résultats de notre étude.
Tableau V : Récapitulatif des résultats de l’étude
QUESTIONS REPONSES
Ce matin avez-vous oublié de donner à votre enfant son traitement ?
OUI : 3 (9,1%)
NON : 30 (90,9%)
Depuis la dernière consultation, votre enfant a- t-il été en manque de médicament ?
OUI : 4 (12,12%)
NON : 29 (87,88%)
Vous est-il arrivé de donner à votre enfant son traitement avec retard par rapport à l'heure habituelle ?
OUI : 19 (57,58%)
NON : 14 (42,42%)
Vous est-il arrivé de ne pas donner le traitement à votre enfant parce que, certains jours, votre mémoire vous fait défaut ?
OUI : 0 (0%) NON : 33 (100%) médecin 43% manque de recul 22% crises avec générique 7% contre les génériques 14% allergie 7% je ne sais pas 7%
Répartition des causes de refus du générique
médecin
manque de recul crises avec générique contre les génériques allergie
Vous est-il arrivé de ne pas donner le traitement à votre enfant parce que, certains jours, vous avez l'impression que son traitement lui fait plus de mal que de bien ?
OUI : 0 (0%)
NON : 33 (100%)
Pensez-vous que votre enfant a trop de médicaments à prendre ?
OUI : 11 (33,33%)
NON : 22 (66,67%)
Interprétation du score de Girerd : (39)
0 oui = une bonne observance
1 à 2 oui = un minime problème d’observance
≥ à 3 oui = une mauvaise observance
Plus il y a de réponses « OUI », moins l’observance médicamenteuse est bonne.
Dans notre échantillon les résultats étaient les suivants :
- Une bonne observance : 12 cas sur les 33 (36,36%)
- Un minime problème d’observance : 17 cas sur les 33 (51,51%) - Une mauvaise observance : 4 cas sur les 33 (12,12%)
V-5 Discussion
On constate que plus de 6 patients sur 10 ont un problème d’observance. Le pharmacien d’officine a donc un rôle à jouer à ce niveau.
Il doit réexpliquer aux parents la prise en charge globale de l’épilepsie de leur enfant (clinique et biologique), le traitement, les risques encourus (sans dramatiser) et de les alerter s’ils remarquent des changements dans le comportement de leur enfant (agressivité, irritabilité…) ou l’apparition d’effets indésirables. Il doit également faire part aux parents des éventuelles interactions médicamenteuses possibles.
Pour cela, le pharmacien d’officine se doit de créer, lors de la première délivrance, un accueil chaleureux et apaisant afin de donner l’image d’un professionnel de santé disponible et à l’écoute sur lequel ils pourront se reposer. Un fois ce dialogue ouvert, il doit vérifier deux points majeurs : la bonne compréhension de la pathologie par les parents et l’acceptation du médicament par l’enfant et les parents
Le pharmacien doit à faire comprendre aux parents que le MAE a deux objectifs majeurs : la diminution ou la suppression de la fréquence et/ou de la sévérité des crises tout en garantissant une bonne tolérance. (20)
Il explique le principe d’un traitement de fond : traitement à prendre tous les jours à la même heure sans jamais l’arrêter sans avis médical. Bien faire comprendre la différence entre traitement de fond et traitement symptomatique.
Une fois ces deux points expliqués et compris, le pharmacien explique étape par étape le traitement médicamenteux :
- La galénique (voie d’administration, mode et durée de conservation pour les suspensions buvables)
- Le mode d’action
- Le mode d’administration (différents type de pipettes pour les suspensions buvables et les compte-gouttes, les gélules pouvant être ouverte ou non…) - La posologie
- Que faire en cas d’oubli ? - Les effets indésirables
Une fois cette deuxième étape réalisée, le pharmacien se tient disponible et à l’écoute pour d’éventuelles questions des parents et/ou de l’enfant. En cela, il fait appel à ses qualités d’écoute, de patience, d’empathie, de disponibilité et de pédagogie. Il se doit aussi de vérifier la bonne prise du MAE lors des renouvellements. Les renouvellements doivent permettre aux pharmaciens d’avoir une vision globale de l’adhésion au traitement. Des peurs, des incompréhensions, des « ras-le-bol », des difficultés dans la vie de tous les jours, de la fatigue morale, psychologique et physique peuvent être présents. Le pharmacien, par sa proximité et le dialogue, est en mesure de détecter ces problèmes.
Le pharmacien informe les parents de la conduite à tenir en cas d’oubli d’une prise. Si la prise habituelle est de trois fois par jour, la conduite à tenir est la suivante :
- Si l’oubli est inférieur à 2 heures, il faut prendre immédiatement le médicament à la posologie habituelle
- Si l’oubli est supérieur à 2 heures, il est recommandé de sauter la prise puis de prendre le traitement à la dose habituelle à l’heure habituelle
Si la prise habituelle est de deux fois par jour, les règles sont les mêmes avec un délai de 3 heures. (15), (30), (20)
Concernant la tolérance médicamenteuse, le pharmacien explique les différents effets indésirables possibles du MAE. Puis, il surveille qu’ils n’apparaissent pas avec le temps. On a pu voir précédemment qu’il existe deux types d’effets indésirables. Le premier impose l’arrêt du traitement. Le pharmacien appellera alors le médecin pour le prévenir. Le second nécessite une consultation afin que le médecin décide ou non d’une réduction de dose voire même d’un changement de MAE. Le pharmacien a un rôle de relai entre le médecin et le patient.
Le pharmacien d’officine peut proposer si c’est possible une alternative lorsque l’enfant ne peut utiliser certaines formes galéniques en raison de son âge ou d’un éventuel handicap.
Le pharmacien d’officine informe les parents et l’enfant sur l’administration du médicament (avant, pendant ou après les repas). Pour cela, il peut inverser les rôles : c’est aux parents de répondre aux questions du pharmacien. Enfin, il rappelle aux parents que l’automédication n’est pas sans danger.
Le pharmacien peut conseiller aux parents d’aménager le domicile pour éviter les chocs et traumatismes en cas de chute lors des crises d’épilepsie. Ainsi, on peut conseiller aux parents des protections bords de meubles coupants, un casque de protection, une poussette mesure, un fauteuil roulant, un lit médicalisé… (1)
Il avertit les parents des facteurs pouvant favoriser une crise d’épilepsie comme :
- Le manque de sommeil - La fièvre
- Stress
- Les écrans de télévision ou d’ordinateur et les jeux vidéo (crises « photo- induites »)
- Les sports de combat
Une bonne hygiène de vie est conseillée. Eviter les excitants (boissons caféinées), le surmenage, le stress, le manque de sommeil ou des heures de sommeils irrégulières. Concernant les crises « photo-induites », les enfants doivent éviter les stimulations lumineuses (spot lumineux...). Il faut conseiller aux enfants de porter un casque lors des sports à risque de chutes comme le vélo, l’escalade, etc... Il peut proposer aux parents de laisser leur enfant faire un sport collectif si possible afin d’améliorer sa confiance. Enfin, en cas de voyage à l’étranger le pharmacien d’officine conseille aux parents d’emporter une quantité suffisante de médicaments ainsi que connaitre le nom du médicament à l’étranger. Par ailleurs, il est préconisé de faire attention au décalage horaire : maintenir un nombre d’heures suffisant de sommeil et ajuster les heures habituelles de prise du MAE. (15)
Dans l’optique d’une prise en charge globale, le pharmacien d’officine peut rappeler aux parents qu’ils peuvent se tourner vers d’autres professionnels de santé comme le psychologue, le kinésithérapeute, l’ergothérapeute et l’orthophoniste. (1)
Tous ces conseils permettent aux parents de prendre conscience de l’importance d’une bonne prise en charge et donc d’une bonne observance.
En plus de ces différents rôles, le pharmacien d’officine peut aussi avoir un rôle à jouer dans les années à venir dans l’éducation thérapeutique (ETP), bien qu’elle soit aujourd’hui plus un programme hospitalier que de ville. Selon l’OMS, l’ETP vise à
« aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assurer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. » (42)
En cela, l’ETP permet au patient de devenir un acteur actif de sa maladie en lui informant comment gérer sa maladie. Les intérêts pour les parents et leur enfant sont multiples :
- Améliorer la confiance en soi de l’enfant
- Apporter des connaissances fondées aux parents et/ou à l’enfant - Permettre un meilleur contrôle des crises
- Comprendre les examens complémentaires - Apporter un soutien psychologique
- Accepter les handicaps possibles grâce aux connaissances acquises - Obtenir une meilleure observance
- Diminution des complications, des hospitalisations et de la mortalité - Réduction de la consommation de médicaments
Le pharmacien d’officine, de part sa place de professionnel de santé disponible et à l’écoute des patients peut être l’éducateur de cette ETP. Cependant, il lui faut une formation spécialisée, avoir l’accord des parents, l’accord et la disponibilité des professionnels de santé indispensables à ce projet (au moins un médecin généraliste, un neurologue et un psychologue dans le cas de l’épilepsie), un local et du temps. Si ces conditions sont réunies, le pharmacien d’officine peut tout à fait mener à bien l’ETP. Chaque professionnel de santé s’occupera de sa partie. Le pharmacien d’officine s’occupera de toute la partie pharmacologie en plus de son rôle de coordinateur et d’éducateur. (1)
CONCLUSION
L’épilepsie est une maladie complexe, multiple et mal connue du grand public. Le traitement, tout aussi complexe et multiple, est contraignant et pas toujours efficace à 100%. Des alternatives non médicamenteuses existent afin de traiter le plus souvent des résistances à la thérapie médicamenteuse. Un des facteurs essentiels dans l’efficacité du traitement est l’observance et la bonne connaissance des traitements. Dans notre étude, nous avons constaté que pour notre échantillon, l’observance est plutôt bonne bien que le nombre de répondeurs soit limité (33). Enfin, le pharmacien a un rôle central dans la prise en charge globale de la pathologie par son rôle d’information, parfois de motivation et très prochainement d’éducation thérapeutique. Les recherches récentes donnent de l’espoir quant au traitement des formes d’épilepsie échappant à tous traitements.
ANNEXE 1
Questionnaire sur l'évaluation de l'observance thérapeutique des enfants atteints d'épilepsie
Bonjour, Madame, Monsieur,
Nous effectuons, dans le cadre d'une thèse de doctorat en pharmacie une étude anonyme auprès des parents d'enfants épileptiques (0-12 ans), dans le but d'optimiser la prise en charge de votre enfant qui souffre d’épilepsie, et nous vous demanderons ainsi de bien vouloir répondre aux quelques questions suivantes.
Nous tenons à insister sur le caractère anonyme de l’enquête.
Nous vous remercions vivement de votre participation !
Ali MATSAR (Pharmacien UPJV Amiens)
Pour chaque question veuillez entourer les réponses qui vous conviennent
Ce matin avez-vous oublié de donner à votre enfant son traitement ?
OUI NON
Depuis la dernière consultation, votre enfant a-t-il été en panne de médicament ?
OUI NON
Vous est-il arrivé de donner à votre enfant son traitement avec retard par rapport à l'heure habituelle ?
Vous est-il arrivé de ne pas donner le traitement à votre enfant parce que, certains jours, votre mémoire vous fait défaut ?
OUI NON
Vous est-il arrivé de ne pas donner le traitement à votre enfant parce que, certains jours, vous avez l'impression que son traitement lui fait plus de mal que de bien ?
OUI NON
Pensez-vous que votre enfant a trop de médicaments à prendre ?
OUI NON
Sexe de votre enfant : o masculin
o féminin
Age de votre enfant :
ANNEXE 2
Classification des crises épileptiques (1981)
I- Les crises partielles
A- Crises partielles simples (sans altération de la vigilance) 1- Avec signes moteurs
a. Focale motrice sans marche
b. Focale motrice avec marche (jacksonnienne) c. Versive
d. Posturale
e. Phonatoire (vocalisation ou arrêt de la parole)
2- Avec symptômes somatosensoriels ou symptômes sensoriels simples (simples hallucinations, flashs lumineux, picotements, bourdonnements)
a. Somatosensorielle b. Visuelle c. Auditive d. Olfactive e. Gustative f. Vertigineuse
3- Avec symptômes ou signes autonomes (incluant sensations épigastriques, pâleur, sueur, flush, piloérection et dilatation)
4- Avec symptômes psychiques (perturbation des fonctions supérieures). Ces symptômes surviennent rarement sans :
a. Dysphasiques
b. Dysmnésiques (déjà vu)
c. Cognitifs (rêve éveillé ? distorsion de la sensation du temps) d. Affectifs (peur, angoisse…)
e. Illusions (macropsie)
f. Hallucinations complexes (musique, scène)
B- Crises partielles complexes (avec altération de la vigilance) 1- Avec altération de la vigilance dès le début de la crise a) Avec uniquement altération de la vigilance
2- Une crise partielle simple secondairement complexe (altération de la vigilance apparaît après la crise partielle simple)
a) Avec des signes simples suivis par une altération de la vigilance b) Avec des automatismes
C- Crise partielle secondairement généralisée
1- Crise partielle simple secondairement généralisée 2- Crise partielle complexe secondairement généralisée II- Les crises généralisées
1- Absence
a. Seulement altération de la vigilance b. Avec une légère composante clonique c. Avec une composante atonique
d. Avec une composante tonique e. Avec automatisme
f. Avec une composante végétative 2- Absence atypique
3- Crises myocloniques 4- Crises cloniques 5- Crises toniques
6- Crises tonico-cloniquess 7- Crises atoniques (astatiques)
III- Crises inclassables : Crises ne pouvant être classées du fait de données inadéquates ou incomplètes. Crises qui ne correspondent à aucune des crises décrites dans les classifications précédentes.
ANNEXE 3
Classification internationale des épilepsies et des syndromes épileptiques (1989)
1- Epilepsies et syndromes épileptiques en relation avec une localisation (focaux, partiels)
1-1 Idiopathiques
1-1.1 Epilepsie bénigne de l’enfant avec paroxysmes centrotemporaux (rolandiques)
1-1.2 Epilepsie de l’enfant avec paroxysmes occipitaux 1-1.3 Epilepsie primaire de la lecture
1-2 Symptomatiques
1-2.1 Epilepsie du lobe frontal 1-2.2 Epilepsie du lobe temporal 1-2.3 Epilepsie du lobe occipital 1-2.4 Epilepsie du lobe pariétal
1-2.5 Epilepsie partielle continue progressive chronique de l’enfant (syndrome de Kojewnikow)
1-2.6 Epilepsie partielles réflexes avec crises déclenchées par un stimulus spécifique (moteur, auditif, visuel…)
1-2.7 Epilepsie du lobe indéterminé
1-3 Cryptogéniques (présumées symptomatiques mais d’étiologie inconnue) 1-3.1 Epilepsie du lobe frontal
1-3.2 Epilepsie du lobe temporal 1-3.3 Epilepsie du lobe occipital 1-3.4 Epilepsie du lobe pariétal 1-3.5 Epilepsies partielles réflexes 1-3.6 Epilepsie du lobe indéterminé
2- Epilepsies et syndromes épileptiques généralisés
2-1Idiopathiques (liées à l’âge)
2-1-1 Convulsions néonatales familiales bénignes
2-1-3 Convulsions myocloniques bénignes du nourrisson
2-1-4 Epilepsie-absences de l’enfant (pycnolepsie)
2-1-5 Epilepsie-absences de l’adolescent
2-1-6 Epilepsie myoclonique juvénile
2-1-7 Epilepsie avec crises grand mal du réveil
2-1-8 Autres épilepsies généralisées idiopathiques n’appartenant pas aux syndromes définis ci-dessus
2-1-9 Epilepsies généralisées réflexes (crises caractérisées par un mode spécifique de provocation, ex : photosensibilité)
2-2 Cryptogéniques ou symptomatiques
2-2-1 Syndrome de West
2-2-2 Syndrome de Lennox-Gastaut
2-2-3 Epilepsie myoclonoastatique
2-2-4 Epilepsie avec absences myocloniques
2-3 Symptomatiques
2-3-1 Etiologie non spécifique
2-3-1-1 Encéphalopathie myoclonique précoce
2-3-1-2 Encéphalopathie épileptique infantile précoce avec suppression-bursts
2-3-1-3 Autres épilepsies généralisées symptomatiques non définies ci- dessus
2-3-2 Syndromes spécifiques : sont incluses ici les maladies dans lesquelles les crises se présentent comme un fait dominant. Malformation (syndrome d’Aicardi),
phacomatoses, erreurs innées du métabolisme, affections considérées comme dégénératives (épilepsies myocloniques progressives lentes).
3- Epilepsies et syndromes épileptiques dont le caractère focal ou généralisé n’est pas déterminé
3-1 Epilepsies avec association de crises généralisées et de crises partielles
3-1-1 Crises néonatales
3-1-2 Epilepsie myoclonique sévère du nourrisson
3-1-3 Epilepsie avec pointes-ondes continues pendant le sommeil (POCS)
3-1-4 Epilepsie-aphasie acquise (syndrome de Landau-Kleffner)
3-1-5 Autres épilepsies indéterminées non définies ci-dessus
3-2 Epilepsies sans caractère généralisé ou focal certain : sont rassemblés ici tous les cas de crises généralisées tonico-cloniques dans lesquelles les éléments cliniques et EEG ne permettent pas clairement de les considérer comme généralisées ou partielles.
4- Syndrome spéciaux
4-1 Crises survenant uniquement lors d’une agression cérébrale aiguë, directe ou indirecte, métabolique ou toxique (alcool, drogue, éclampsie, hyperglycémie…) mais également infectieuse, vasculaire, traumatique, hyperthermique, iatrogène…
4-2 Crises isolées ou état de mal isolé
ANNEXE 4
Classification des facteurs de risques (1993)
1- Crises provoquées
a. Traumatisme crânien (crises survenant dans la semaine suivant le traumatisme crânien)
b. AVC (crises survenant dans la semaine suivant l’AVC) c. Infection du SNC
d. Tumeur du système nerveux e. Post-opératoire
f. Toxique
g. Accident de sevrage h. Métabolique
i. En rapport avec une hyperthermie j. Arrêt cardiorespiratoire
k. Causes multiples l. Causes non définies
2- Crises ou épilepsies non provoquées symptomatiques non évolutives
Les crises sont liées à un antécedant précis présentant un risque épileptogène et les lésions neurologiques sont fixées.
a. Traumatisme crânien : crises survenant plus de 1 semaine après un traumatisme crânien grave
b. Affection vasculaire cérébrale : crises survenant plus de 1 semaine après un épisode cliniquement identifié comme infarctus cérébral ou hémorragie intracérébrale ou hémorragie sous-arachnoïdienne
c. Infection ou infestation du SNC : crises survenant comme séquelles d’une infection du SNC ou d’une infestation parasitaire (méningite, encéphalite, abcès) y compris celles de la période pré et périnatale d. Facteurs de risques pré et périnataux : crises associées à
1. Une malformation du développement cérébral (anomalie de la migration…)
2. Une encéphalopathie néonatale sévère avec des troubles moteurs résiduels
3. Un retard mental et/ou des troubles moteurs chez des sujets sans étiologie définie par ailleurs
e. Liées à l’alcool : crises chez un alcoolique chronique, sans contexte évident de sevrage ou d’intoxication aiguë
f. Etats postencéphalopathiques : crises chez des sujets ayant un antécédent d’encéphalopathie toxique ou métabolique
g. Causes multiples : plus d’une cause de celles citées ci-dessus
h. Autres causes : crises observées avec des lésions neurologiques fixées non répertoriées ci-dessus et clairement associées à un risque d’épilepsie
1. Malformations cérébrales vasculaires
2. Atrophies cortico-sous-corticales diffuses (patients âgés