estabelecem com o alvo de cuidados, aceitam as trajectórias da doença de que estes padecem e incorporam o significado desta relação em constante mutação no contexto das suas vidas pessoais e sócio-familiares. Sendo reconhecível que a maioria dos familiares permanece no seu papel de cuidador durante longos períodos de tempo apesar das múltiplas adversidades que atravessam, afigurar-se-á determinante a existência de factores que facilitem tal posicionamento e que contribuam para a manutenção do papel de cuidador. Mais do que factores redutíveis a componentes motivacionais de cuidado, aos recursos sociais disponíveis que ajudem na execução das tarefas de cuidar ou à inexistência de alternativas formais/informais de apoio, tais
factores poder-se-ão sustentar em significações da experiência que apelem a dimensões oriundas das consequências positivas do cuidar (antecipadas ou não) e/ou de esforços, voluntários e involuntários, de integrar a experiência em significados mais amplos na vida do cuidador.
Reconhecendo a importância dos sistemas de significação pessoal no cuidar, algumas investigações têm dado conta de que os cuidadores procuram e tentam encontrar significado nas suas experiências (e.g. Ayres, 2000b; Buthcher & Buckwalter, 2002; Motenko, 1989; Rhoades & McFarland, 1999). Neste contexto, apesar das múltiplas variações que podem existir em torno do uso ou aplicação do conceito “atribuir significado” ou “dar sentido” a um determinado aspecto concreto do cuidar capaz de justificar a permanência no papel, este poderá estar orientado para aspectos mais globais, integrados num contexto mais amplo, existencial, da vida do cuidador. De entre os autores que têm abordado esses conceitos e que os têm investigado de forma mais sistemática, reconhecendo-lhe a sua multidimensionalidade comportamental, cognitiva e emocional, destacam-se Farran (1997), Farran et al. (1991, 1999), Noonan, Tennstedt & Rebelsky (1996) e Noonan & Tennstedt (1996), os quais apresentaram os principais contributos na compreensão do significado “global” atribuído à experiência de cuidar de um familiar dependente.
Farran et al. (1991, 1999), por exemplo, estudaram a prestação de cuidados sob a égide de uma perspectiva existencial baseada nos trabalhos de Frankl (1963; 1978 in Farran et al., 1999) e enfatizaram a ideia de que a experiência do cuidar, muitas vezes com consequências reconhecidamente negativas e indutoras de sofrimento, dá também aos cuidadores a oportunidade de procurar um sentido último nas suas vidas. Para aqueles autores, a capacidade de encontrar um significado global naquilo que se está a fazer constitui um processo individual que pressupõe uma livre aceitação da situação de cuidar. Havendo a possibilidade universal de qualquer cuidador encontrar um sentido estruturante, orientador ou gratificante nas suas circunstâncias, quando equacionado desta forma, tal nem sempre é atingido; assume-se como um processo fenomenológico que implica necessariamente uma opção individual. Do ponto de vista teórico, não se tratará de negar os aspectos danosos da situação de cuidar, mas de realizar opções pessoais na forma como essa experiência é (re)interpretada pelo cuidador: seja nos aspectos do quotidiano (significado provisional) seja numa perspectiva mais global (significado último).
Por sua vez, Noonan, Tennstedt & Rebelsky (1996) destacam a existência de dois componentes centrais das experiências pessoais que ajudam na manutenção do papel de prestador informal de cuidados. Um é o processo de ajustamento cognitivo que
atribui uma crença de inculpabilidade, o outro é a gratificação emocional, que mais não é do que a satisfação obtida aquando da execução do papel. Com base num estudo realizado com 48 cuidadores informais de idosos, os autores apresentam sete significados centrais do cuidar: (i) satisfação e gratificação; (ii) responsabilidade familiar e reciprocidade; (iii) amizade e companhia; (iv) fazer o que tem de ser feito; (v) responsabilidade de cuidar; (vi) crescimento pessoal e (vii) melhoria na relação. Estes temas ecoam a presença simultânea de uma dimensão cognitiva e de aspectos emocionais no cuidar. Além do mais, constituem processos dinâmicos envolvidos na génese do significado de cuidar: a procura de significado (tentativa de dar sentido à situação que se está a viver) e o estabelecimento de significado (experienciação do cuidar como relação significativa). Resultados posteriores dos mesmos autores (Noonan & Tennstedt, 1996) tornariam claro que os significados pessoais acerca do cuidar estão estreitamente associados às razões pelas quais as pessoas se mantêm nos seus papéis de cuidadores.
A prestação informal de cuidados, podendo ser perspectivada à luz de cada um destes enquadramentos de natureza existencial e simbólica assentará, de forma inevitável, na sua associação com o entendimento que o cuidador faz das suas várias constituintes, como, de resto, é apanágio dos modelos de stress e de “carreira” anteriormente expostos. O significado que é dado à experiência do cuidar ao longo do seu processo, designadamente nos seus vários momentos ou etapas (como a entrada no papel ou a sua cessação por morte da pessoa dependente), constitui uma dimensão intrínseca à acção humana em causa, seja no processo de avaliação dos stressores enquanto tal, seja no momento de interpretar de forma mais global a acção desenvolvida. Com efeito, ao atendermos aos modelos de stress anteriormente expostos, facilmente se antecipará a interligação entre as avaliações efectuadas em relação aos stressores e o significado que lhes é atribuído.
No modelo de Pearlin et al. (1990), por exemplo, é sugerido que a presença e manutenção temporal do papel de cuidador por familiares radica nos valores pessoais deste (necessariamente enquadrados no seu contexto social) e em três aspectos básicos além da gestão da situação e dos sintomas da pessoa dependente - a redução das expectativas, o recurso a comparações positivas (contraposição a uma situação pior àquela em que se encontra o cuidador) e a procura de um significado atribuível à situação. Folkman (1997), por outro lado, ao recorrer ao modelo de stress e coping por si delineado uns anos antes, mas desta feita especificamente aplicado a cônjuges/companheiros de doentes terminais com HIV/SIDA, revelou que quando os cuidadores procuravam e encontravam sentido nas suas experiências mostravam
capacidade para vivenciar estados psicológicos positivos, mesmo em situações de extrema adversidade. Enquadrando-se em perspectivas recentes da Psicologia Positiva, a continuidade dos trabalhos da mesma autora, designadamente com casais/parceiros homossexuais, tem vindo a destacar a significância adaptativa do afecto positivo no processo de coping, sustentando-se aquele, inevitavelmente, num eixo de significação específico, situacional, além do global na vida do cuidador (Folkman & Moskowitz, 2000a; 2000b).
Ao associar-se atribuição de significado ao stressor, e por concomitância à delineação de estratégias de enfrentamento ao mesmo, vários autores diferem quanto ao papel atribuível ao significado, interpretando-o quer como algo distinto do coping, mas nele entrançado, quer como sendo um factor que molda de forma inexorável o processo, já que poderá conferir um significado global, talvez adaptativo, a um stressor crónico. Esta última perspectivação, tendencialmente interpretada como dimensão adjacente ao cuidar, tem sido, segundo Kinney (1996), indevidamente subestimada, facto que se traduz na sua reduzida presença enquanto eixo de abordagem e linha orientadora de estudos, ainda que se reconheça a complementaridade desta com outras, mais utilizadas, formas de abordagem e de conceptualização do cuidar. Esforços recentes têm, todavia, vindo a revelar um interesse crescente sobre a construção de significado no cuidar, designadamente pela sua associação com aspectos positivos, em particular o bem-estar emocional. São investigações que, no âmbito da prestação de cuidados, contemplam não só populações de idosos dependentes com doenças crónicas (e.g. Spruytte et al., 2002) como populações mais jovens com doenças específicas como o HIV/SIDA (e.g. Carlisle, 2000; Stajduhar & Davies, 1998), a doença de Parkinson (Konstan et al., 2003) ou condições mais genéricas de doença mental (Rhoades & McFarland, 1999; Schwartz & Gidron, 2002).
Advogando uma complementaridade de paradigmas, designadamente aqueles mais filosófico-existenciais de interpretação da experiência do cuidar com aqueles dos modelos transaccionais de stress mais focalizados em aspectos concretos da experiência, Farran (1997) e Farran et al. (1997) operacionalizaram o constructo de atribuição de sentido na prestação de cuidados com o desenvolvimento de um instrumento específico para a sua avaliação, o FMTCS (Finding Meaning Through
Caregiving Scale)14. Independentemente das opções acerca do seu uso no plano da
investigação e/ou prática clínica (os autores avançam várias vantagens para a sua
14 Trata-se de um instrumento constituído por 43 itens que se distribuem em três subescalas: “Perda/Impotência” que
identifica as dificuldades do cuidador, nomeadamente sentimentos de perda em relação à pessoa dependente e a si mesmo e sentimentos de impotência e falta de controlo em relação à situação; “Sentido Provisional” que identifica o significado positivo atribuído aos pequenos aspectos instrumentais e relacionais presentes no dia-a-dia do cuidar e; “Sentido Último” que identifica atribuições de tipo religioso ou espiritual associadas ao cuidar.
utilização no contexto da consulta psicológica com cuidadores), o reconhecimento da necessidade de apreender as várias significações atribuídas à experiência de cuidar pelos seus agentes parece cada vez mais consentâneo entre os investigadores, na medida em que a atribuição de significado é, sem dúvida, o aspecto central de qualquer aproximação interpretativa à experiência do cuidar que se queira compreensiva e abrangente. Ao acompanhar qualquer acção humana, o significado é responsável inevitável pela complexificação das experiências do quotidiano e pela sua reformulação constante. Como afirmam Lévesque, Cossette & Lachance (1998:253), “over time the meaning given to a stressor seems more important than its occurrence”, seja ele um stressor específico, eventualmente crónico, inerente às demandas do quotidiano, seja ele um stressor mais abrangente, entendido como a globalidade da experiência de cuidar.
6. Síntese do capítulo