interpretar o processo de cuidar de um familiar dependente. Através deles tem-se vindo a obter uma compreensão holística acerca da forma como os cuidadores enfrentam factores indutores de stress inerentes à condição em que se encontram.
De acordo com Kinney (1996), são modelos que definem o stress como o resultado de uma interacção entre indivíduos e o seu contexto, e na qual um potencial stressor é interpretado em termos da sua capacidade para activar uma ameaça. As interacções subjacentes são conceptualizadas como dinâmicas, recíprocas, e numa contínua gradação com todas as variáveis do sistema interrelacionando-se e mudando ao longo do tempo. Nesta perspectiva, os indivíduos interpretam as interacções, enfrentam as suas exigências e reinterpretam-nas à luz de outras, novas, continuamente estabelecidas. Dada a complexidade das transacções em causa, a maioria da investigação disponível limita o seu foco de atenção à interrelação entre algumas variáveis (vide quadro 1.1. em 2., neste capítulo), podendo-se afirmar, porém, que, de um modo geral, todas as investigações examinam as características do cuidador, da pessoa alvo de cuidados (nomeadamente da doença em causa ou grau de dependência) e das dimensões contextuais, com vista a entender as suas consequências, designadamente a sobrecarga.
De entre os vários modelos existentes, aqueles propostos por Lazarus & Folkman (1984) e por Pearlin et al. (1990) são tidos como os mais completos e inclusivos. Ambos conceptualizam o stress em termos de interacções específicas entre o sujeito e o contexto, reconhecendo o papel determinante das avaliações pessoais feitas nessas transacções, embora difiram na extensão em que diferentes acontecimentos de vida se encontrarão envolvidos na indução de stress. Enquanto a ênfase no modelo proposto por Lazarus & Folkman é o processo de avaliação e os aspectos mais de “nível micro” do processo de stress, no outro modelo verifica-se uma ênfase maior no
contexto e em aspectos “de nível macro”, mais abrangentes e contextuais. Este último modelo, o de Pearlin et al. (1999), foi originalmente desenvolvido num estudo americano de grande escala realizado com 555 cuidadores de familiares com demência (Aneshensel et al., 1995) e apresenta uma grande aplicabilidade em diferentes situações de prestação de cuidados. Com efeito, tem sido utilizado em múltiplas condições clínicas não apenas processos demenciais, como situações em que o idoso apresenta declínio da autonomia funcional e física (associado à idade ou resultado de condição médica), sendo o modelo que mais tem guiado a investigação actualmente realizada sobre prestação de cuidados (Montorio, Yanguas & Díaz-Vega, 1999). Será sobretudo pela conjugação destas duas últimas razões que ser-lhe-á aqui atribuído maior destaque.
Assim, de um modo abreviado, o primeiro modelo, o proposto por Folkman & Lazarus, constitui a base de muitos outros sobre os quais tem sido descrito o cuidar e descreve três momentos centrais no processo de stress: (i) a avaliação primária (identificação de um potencial stressor como irrelevante, benigno/positivo ou negativo); (ii) a avaliação secundária (identificação das opções para enfrentar o stressor e eficácia das mesmas) e; (iii) o coping13 (mobilização de acções no sentido de confrontar as situações percebidas como ameaças ou desafios). Trata-se de um modelo no qual a reacção ao stress oriundo do cuidar é mediada pelo tipo de avaliações realizado e pelo tipo de estratégias de coping utilizadas. Estas últimas definem-se como “esforços
cognitivos e comportamentais para responder a exigências específicas, internas e/ou externas, que são avaliadas como excedendo os/ou estando nos limites dos recursos do indivíduo” (Folkman & Lazarus, 1988:2 in Pais Ribeiro & Santos, 2001:491) e
possuem como características centrais a orientação para o processo, o pressuposto de gestão das situações em detrimento do seu domínio ou mestria, a ausência de julgamentos apriorísticos acerca da qualidade do processo de coping utilizado e o distanciamento em relação a comportamentos adaptativos automáticos.
As estratégias de coping englobam, como tipologia base, duas grandes categorias: as focadas no problema e as focadas nas emoções, e são ambas passíveis de ser utilizadas alternadamente ao longo do processo de cuidar. As primeiras referem-se aos esforços desencadeados para a gestão ou alteração da fonte de stress (e.g. estratégias de evitamento, descarga emocional) e as segundas aos esforços desenvolvidos pelo indivíduo para regular emoções resultantes da situação stressante (e.g. análise lógica da situação, recurso a ajudas adicionais). O coping centrado no
13
Apesar da tradução disponível para português do termo coping, como “enfrentamento”, “confronto” ou mesmo “mecanismos para lidar com”, o uso generalizado do termo original na linguagem psicológica, e em grande parte da literatura científica nacional, levou à opção pela sua utilização ao longo da presente dissertação.
problema pode ser adaptativo se for flexível, facilitador da comunicação interpessoal, assegurar o apoio social e informação relevante, aumentar os sentimentos de controlo, preservar o funcionamento social ou proporcionar sentimentos positivos (Lazarus & Folkman, 1984). Por outro lado, o coping centrado na emoção será desajustado se contribuir para um isolamento passivo e/ou comportamentos de evitamento, facilitar sentimentos de culpa, manter uma dependência excessiva ou contribuir para sentimentos negativos.
Apesar da distinção “coping focado no problema” vs “coping focado na emoção” ser das mais utilizadas na literatura psicológica e de configurarem as categorias mais conhecidas, a riqueza e complexidade destes processos tem vindo a identificar uma maior variedade de estratégias, das quais se destacam oito, às quais a maior parte das pessoas recorre perante acontecimentos de stress (vide quadro 1.4.).
Quadro 1.4. Estratégias de coping
(Adaptado de Folkman & Lazarus, 1988 in Pais Ribeiro & Santos, 2001)
Coping confrontativo Esforços agressivos de alteração da situação; sugere certo grau de hostilidade
e risco.
Distanciamento Esforços cognitivos de desprendimento e minimização da situação.
Auto-controlo Esforços de regulação dos próprios sentimentos e acções.
Procura de suporte social Esforços de procura de suporte informativo, suporte tangível e suporte emocional.
Aceitação da responsabilidade Reconhecimento do próprio papel no problema e concomitante tentativa de recompor as coisas.
Fuga - evitamento Esforços cognitivos e comportamentais desejados para escapar ou evitar o problema.
Resolução planeada do problema Esforços focados sobre o problema no sentido de alterar a situação; associados a uma abordagem analítica de solução do problema.
Reavaliação positiva Esforços de criação de significados positivos; crescimento pessoal. Possível dimensão religiosa.
O modelo de Pearlin et al. (1990) propõe uma conceptualização mais interactiva e multidimensional do stress na prestação de cuidados e apela à importância dos
stressores nos papéis sociais do cuidador. Estes devem ser devidamente
considerados na medida em que papéis sociais diferentes apresentam desafios diferentes que resultam, por sua vez, na utilização de mecanismos de coping distintos. O modelo defende que os stressores podem emergir de várias situações de cuidado, repetir-se e até mesmo tornar-se crónicos, desencadeando o surgimento de outros e a
sua proliferação (Pearlin, 1994). O modelo identifica, assim, dois tipos de stressores que podem influenciar a experiência de cuidar: os primários, objectivos e subjectivos, e os secundários.
• Os stressores primários centram-se, essencialmente, na relação existente entre o cuidador e a pessoa alvo de cuidados, e aludem, por um lado, às exigências desta última e aos cuidados necessários para a sua satisfação (condições objectivas da prestação de cuidados, como ajuda nas AVD e AIVD, lidar com comportamentos problemáticos; tempo dispendido nas tarefas de ajuda) e, por outro, à reestruturação da relação díade dela consequente (indicadores subjectivos de sobrecarga e privação relacional).
• Os stressores secundários evidenciam as fontes de stress “fora” da relação
cuidador - alvo de cuidados e referem-se às repercussões experienciadas nos papéis e actividades externas ao cuidar (e.g. conflitos familiares, problemas económicos, restrições na vida social) bem como às repercussões nas dimensões intrapsíquicas que envolvem a alteração de auto-conceitos (e.g. diminuição da auto-estima). Resultando dos stressores primários, estes são denominados de secundários apenas pela sua ocorrência temporal e não por um eventual menor impacto das suas consequências.
Interrelacionadas com estas fontes de stress estão as características do contexto em que é prestado o cuidado (relação de parentesco, qualidade da relação prévia, nível sócio-económico, raça) e as características do cuidador (mestria, auto-estima, competência e ganho pessoal), nomeadamente os seus mecanismos de coping e o apoio social de que dispõe (designadas aqui de variáveis mediadoras) que constituem potenciais redutores da sobrecarga em múltiplos momentos ao longo do processo de
stress e que explicam, em grande parte, a variabilidade individual da experiência. A
sua existência supõe, de forma mais ou menos implícita, que o cuidador tem recursos para enfrentar a situação, i.e., que é capaz de a entender, controlar e modificar. Especificamente sobre as estratégias de coping, estas poderão ter três funções estratégicas: lidar com a situação que dá origem ao stress, lidar com o seu significado com vista a reduzir a sua ameaça, e lidar com os sintomas de stress que dela advêm. Já o apoio social, bifurca-se na sua dimensão instrumental (existência de ajuda no cuidar e na vida doméstica) e expressiva, mais orientada para o estado emocional (existência de confidente, apoio afectivo).
A interligação fundamental dos componentes presentes no modelo, associada ao dinamismo inerente à actividade de prestação de cuidados, suscita reacções em cadeia, com alterações num dos seus componentes a provocar mudanças noutros. As consequências, ou resultados, constituem as repercussões da experiência no cuidador e envolvem dimensões como o seu bem-estar, a satisfação com a vida, a saúde física e mental e a capacidade de se manter nos seus papéis sociais.
Este modelo é apresentado na figura 1.3., com as setas a indicar algumas das possíveis direcções de causalidade. A forma como as fontes de stress se repercutem nas consequências finais, não sendo linear nem fixa, é descrita de acordo com a vulnerabilidade da adaptação às várias exigências por parte do cuidador (Aneshensel
et al., 1995). Essa relação ocorre com base na extensão de dois mecanismos: quando
o cuidador se sente preso no seu papel, dadas as repercussões do mesmo em todas as áreas da sua vida, já que o aparecimento de um stressor potencia o surgimento de outros (stress proliferation) e quando o cuidador usa recursos de que dispõe, designadamente sociais, que podem limitar ou circunscrever os efeitos dos stressores primários e secundários (stress containment).
Figura 1.3. Modelo de stress de Pearlin et al. (1990)
Ultrapassando a implicação que as situações concretas têm na prestação de cuidados, as representações cognitivas que os indivíduos têm do processo de cuidar em que estão envolvidos, nomeadamente as dificuldades percepcionadas sobre a sua situação, são aquelas que detêm um papel central. Efectivamente, considerando os
Factores pessoais e contextuais
Stressores Primários Stressores Secundários (intrapsiquicos) Resultados Stressores Secundários (papéis sociais) Mediadores
dois modelos apresentados, apesar das diferenças na sua complexidade, um dos processos-chave de ambos recai na avaliação subjectiva de um potencial acontecimento ou situação como stressor. Esta avaliação resulta, fundamentalmente, da extensão da sua percepção pelo cuidador como ameaça ou desafio: (i) em relação aos recursos pessoais, se atendermos ao modelo de Lazarus & Folkman (1984) que avança a hipótese de que a presença de aspectos positivos pode proteger os indivíduos das consequências deletérias das avaliações negativas que são realizadas, ao diminuí-las; (ii) em relação ao sentido de mestria (controlo pessoal) se atendermos ao modelo de Pearlin et al. (1990), que advoga que variáveis como o coping e apoio social podem funcionar, directa e indirectamente, para facilitar a adaptação do cuidador ao processo. Aspectos relacionais, nomeadamente os ganhos pessoais percepcionados pelos cuidadores na execução do seu papel, deterão também um papel importante.
À semelhança da perspectiva de “carreira”, nos modelos transaccionais de stress o universo das significações pessoais surge como determinante central ilustrativo da grande variabilidade individual ao longo do processo de cuidar. A sua associação a potenciais efeitos positivos no cuidador (sabendo-se que estes últimos são muitas vezes coexistentes com os aspectos negativos) tem dado lugar à atribuição de uma importância mais abrangente da sua existência na experiência. No entanto, os significados do cuidar, embora de elevada pertinência, ainda se encontram desprovidos de um quadro de investigação tão sistematizado quanto aquele existente para o stress e para a sua medida de referência, a sobrecarga.
5.3. Sistemas de significação pessoal