Plus tard, j’apprendrai ce qui s’est exactement passé ce jour-là [...]
mon père avait dû voir dans la salle de bains un sexe de garçon anormalement petit. Plus tard, j’aurai la certitude que je suis né ni fille ni garçon, intersexué, et que mon père a décidé de faire de moi un homme. (Picquart, p.16)
Depuis un peu plus de 60 ans, la médecine s’attèle à normaliser les manifestations corporelles visibles que provoquent les variations du développement sexuel.
L’intersexuation ne se résume pourtant pas à une différence physique, mais représente un quotidien, une vie, une histoire personnelle à chercher, à découvrir, à accepter, à apprivoiser. Les témoignages racontent le besoin, mais également la difficulté de comprendre son corps, son identité, sa différence.
A l’âge où je voyais tous mes camarades se viriliser, ma voix ne muait pas, mes muscles ne se renforçaient pas, ma barbe ne poussait pas. Je ne comprenais pas pourquoi. Pendant que je grandissais, mon corps prenait des caractéristiques plutôt féminines (graisse au niveau des hanches me donnant une silhouette «gynoïde»). J’ai su beaucoup trop tard que le programme de base du corps est féminin et que l’absence de testostérone lui fait prendre une apparence féminine. Par conséquent on m’appelait de plus en plus souvent
«mademoiselle» ou «madame» dans la rue, ce qui était une source de grande honte pour moi. J’avais tendance à me cacher le plus possible. Le monde était dangereux, il me rappelait sans cesse que mon apparence n’était pas en accord avec le genre dans lequel j’avais été élevé (petit garçon).
(Picquart, p.22)
Cette différence que doit apprivoiser l’enfant peut être source de gêne et de honte de la part de l’entourage familial et se traduire par des paroles et des actes d’une violence intrinsèque rare:
Dans ma petite enfance se place un souvenir qui est resté inscrit en moi encore aujourd’hui: mon père m’avait un jour fait asseoir sur le lit dans la chambre parentale et m’avait mise en garde contre le fait que je n’étais pas
«comme les autres», et qu’il fallait que je fasse attention de ne pas montrer mon anatomie intime aux autres enfants avec qui je jouais. J’étais ressortie de cet entretien avec un sentiment de grande gêne qu’on évoque cet endroit de mon corps, et de culpabilité vis-à-vis de mes parents qui se faisaient du souci pour moi, bien que je fasse tout ce qui était en mon pouvoir pour leur faire oublier ma différence. [...] J’avais le sentiment distinct que je n’étais pas comme les autres, et qu’il fallait le cacher; les garçons etles filles n’étaient pas comme moi, ce qui me plongeait dans une abîme de perplexité. (Gosselin et al., p.25)
Le malaise familial, le silence et les secrets qui pèsent sur le quotidien d’enfants en plein développement sont stigmatisants, les privent des repères et du cadre sécurisant dont ils/elles ont besoin pour grandir:
Je vivais jusque là dans une terrible solitude existentielle, persuadé d’être le seul dans mon cas, comme mes parents me l’avaient affirmé, eux à qui on avait dit que je relevais de la «tératologie» (la science des monstres). Ils m’avaient fait comprendre qu’il ne fallait surtout pas que je dise et encore moins que je montre comment était fait mon corps, par peur de devenir un bouc émissaire et un objet de scandale. (Picquart, p.21)
Les incessantes questions dont-ils/elles font l’objet, les incertitudes, les peurs et les angoisses qu’ils/elles ne peuvent partager renforcent le sentiment de solitude, d’incompréhension et d’exclusion:
Dans la famille, à cette époque, mon frère et ma soeur n’ont jamais été informés de ma spécificité; mes parents considéraient probablement cette question comme un tabou, et n’en parlaient jamais ouvertement, ils pensaient certainement que c’était dans mon intérêt, pour ne pas me faire du mal. Seul-e-s quelques parent-Seul-e-s proches étaient au courant. Je sentais moi-même le poids du secret qui entourait ma situation, et j’étais terrorisée à l’idée que les autres, au sein de la famille ou parmi mes fréquentations, n’apprennent la vérité. C’était comme une malédiction, une tare, une infirmité honteuse qu’il fallait dissimuler à tout prix. (Gosselin et al., p.25-26)
Leur existence en dehors des normes et des cadres d’intelligibilité communs est parfois si éprouvante qu’elle pousse les enfants à se déprécier, se négliger, se détester.
Je me considérais comme un monstre, une erreur de la Nature, quelque chose qui n’aurait jamais dû exister, et j’aurais souhaité par-dessus tout n’être jamais venu au monde. (Picquart, p.36)
Le rejet de son propre corps est une autre manifestation possible d’un profond mal-être:
Je camouflais mon corps sous des vêtements trop grands, je refusais d’en prendre soin, allant jusqu’à négliger mon hygiène personnelle, et faisais tout pour éviter d’entrer en contact avec mon corps de quelque manière que ce fût - je ne me changeais pas lors des cours d’éducation physique, je me déshabillais et me douchais dans le noir, j’évitais au maximum de devoir me toucher. (Picquart, p.36)
Lorsque le rejet sociétal, les tabous familiaux et les humiliations médicales sont récurrent-e-s, il devient extrêmement complexe de développer une bonne estime de soi, d’exister au-delà de sa différence, de se sentir aimé-e, valorisé-e et reconnu-e comme être à part entière.
J’étais dans une impasse; pour moi, il n’existait pas de solution à mon problème, j’étais simplement condamné à subir chaque jour en réfléchissant le moins possible à mon futur. [...] j’avais jusque-là la sensation de rater ma vie et d’être une erreur de la nature que rien ne pourrait jamais corriger, et il m’était difficile d’imaginer une issue heureuse à cette situation. (Picquart, p.40)
La violence latente et l’incompréhension qui entourent leur identité clandestine contribuent à développer un sentiment exacerbé de gêne, de honte voire de haine pour son corps, allant jusqu’à conduire certain-e-s d’entre eux/elles à retourner la violence qu’ils/elles subissent contre eux-mêmes. Dépressions, tendances suicidaires, addictions diverses ou encore automutilations ne sont pas rares, au point de mettre leur propre vie en danger:
Vers mes douze ans, j’ai commencé à avoir des comportements d’autodestruction active envers mon corps, principalement trichotillomanie31, coups et automutilation par coupures. Je souffrais depuis longtemps d’insomnie et l’alcool était pour moi un moyen de pallier mes angoisses et de me permettre de trouver le sommeil. [...] Cette rage envers mon corps me poussait à me défouler dessus, à le faire souffrir, peut-être comme une sorte de punition pour la trahison qu’il me faisait subir. [...] L’attitude des autres envers moi ainsi que mon dégoût grandissant de mon corps ont fini par me donner, sinon l’envie de mourir, du moins l’envie de ne plus vivre. [...] Après tout, je vivais mes journées dans la crainte, j’avais peur d’aller au collège en sachant ce qui m’y attendait, et lorsqu’en rentrant je me réfugiais seul dans ma chambre, mes angoisses vis-à-vis de mon corps se faisaient encore plus obsédantes. Je ne voyais pas dans cette survie quoi que ce fût à regretter si je venais à mourir, et ai un jour été sur le point de passer à l’acte, mais je n’ai pu me résoudre à imposer cela à ma famille. (Picquart, p.36-40)
Les recherches, les témoignages et les observations concernant la gestion de l’intersexuation dressent un constat dramatique, quoiqu’actuellement trop souvent minimisé: les enfants intersexué-e-s sont particulièrement exposé-e-s à la violence sexuelle.
Le professeur m’invite à me déshabiller complètement et à m’allonger sur le lit [...] La peur m’envahit de nouveau [...] tandis que l’homme en blouse blanche quitte la pièce. Le professeur revient presque immédiatement, accompagné d’autres personnes en blouse blanche, peut-être huit ou neuf, qui m’encerclent et me regardent. [...] Le professeur commence par m’ausculter, puis il me palpe entre les cuisses. Cela me fait mal, il cherche des choses dans mon ventre. Il prononce des paroles incompréhensibles à l’intention des autres médecins, ainsi qu’à mon père. Je l’entends dire que «le développement pour un garçon de dix ans n’est pas correct». Quelques minutes plus tard, nous sortons de l’hôpital. Dans la voiture de mon père, je ne dis rien. J’ai mal au ventre après ce que le professeur m’a fait. Quelque chose a changé. Rien ne sera plus jamais pareil. (Picquart, p.14-15)
Les visites médicales humiliantes, invasives et répétées endommagent certains organes sexuels et reproductifs de façon permanente et marquent les esprits à vie:
Je fus hospitalisée une première fois vers 13 ans, où l’on réalisa, sans aucune explication à mon égard, une castration chirurgicale (ablation des glandes
31 Trouble caractérisé par un besoin irrépressible et compulsif de s’arracher les cheveux
sexuelles qui se trouvaient dans l’abdomen). Je gardai donc une cicatrice au bas ventre, signe concret d’une violence à mon encontre, car sans aucune préparation psychologique ni information. Un an plus tard, j’étais hospitalisée près d’un mois durant l’été, pour ce qui allait être un des pires moments de mon existence. Dans une immense salle commune de ce même hôpital qui m’avait «accueillie» dans ma petite enfance, je subissais, à nouveau sans aucune préparation ni évaluation psychologique, une plastie de mes organes génitaux, c’est-à-dire une plastie clitoridienne, accompagnée de la création d’un vagin artificiel. Le réveil et les suites postopératoires furent terribles, l’aspect extérieur était horrible, plein de cicatrices, et le vagin rempli de compresses que l’on devait changer régulièrement. Les soins étaient humiliants et je ne me reconnaissais plus avec cette chose entre les jambes. Mais je me disais que je n’avais pas le choix, et qu’il fallait bien que je sois «normale».
Néanmoins, je voyais bien que le résultat n’était pas vraiment ressemblant avec un sexe féminin habituel, malgré le peu que j’en savais. (Gosselin et al., p.26)
Les conséquences de la chirurgie sur la sexualité et la sensorialité génitale ne sont pas négligeables et peuvent altérer la vie sentimentale et sexuelle des personnes opérées:
Aujourd’hui, j’ai arrêté le dilatateur de vagin, arrêté les pénétrations. Ca ne m’intéresse pas de me pénétrer avec ce formateur en inox, pour en avoir aucun plaisir et pour un plaisir qui ne sera jamais là. J’ai renoncé au plaisir sexuel, je suis un morceau de bois pourri. C’est ça que j’ai entre les cuisses. J’ai pleuré là-dessus, mais maintenant il faut vivre, avec ce regret. (Picquart, p.70)
Les nécessaires dilatations vaginales conséquentes à la pratique d’une vaginoplastie, afin d’assurer que l’orifice nouvellement créé ne se referme pas, portent atteinte à l’intégrité de l’enfant, sont d’une brutalité inouïe et ont des implications sexuelles pouvant être extrêmement traumatiques pour les enfants:
Les médecins avaient recommandé à mes parents d’effectuer des dilatations vaginales régulières, pour éviter la fermeture de cette «chose» créée de toutes pièces, ce qui ne manquerait pas d’arriver si on ne faisait rien, car l’orifice extérieur était particulièrement étroit. Pendant des années, ma mère allait donc devoir, stoïquement, armée d’une «bougie» métallique, procéder à des dilatations douloureuses et surréalistes sur sa fille, dans ma chambre, dans le secret et en essayant de faire ne sorte que le reste de la fratrie n’en sache rien. Il est inutile de préciser que cet épisode a laissé de profondes séquelles dans mon esprit, sous la forme d’angoisses et de souvenirs indélébiles.
(Gosselin et al., p.26)
Le mépris, les moqueries, la violence physique et sexuelle poursuivent les enfants parfois jusqu’à l’école:
Pour ce qui est des gestes des autres vis-à-vis de moi, la violence prédominait.
On me poussait brusquement, on me faisait tomber - en prenant soin de me donner des coups de pied une fois à terre -, on me tirait les cheveux, on me crachait dessus, on me tordait les bras. J’ai reçu bon nombre de coups au visage et à la tête, sans aucune raison, ou des raisons triviales. J’ai plusieurs fois
été poussé tout habillé sous la douche dans les vestiaires lors des cours de sport, ou été enfermé dans les toilettes. [...] Après quelques mois, au cours de ma première année de collège, j’ai subi un viol de la part de trois élèves plus âgés, après que j’avais refusé de leur dire de quel sexe j’étais; ils ont décidé de le vérifier eux-mêmes. Je me souviens du grand silence lorsqu’ils m’ont déshabillé, puis de leurs ricanements dégoûtés et des insultes qui ont suivi, en particulier «sale monstre». (Picquart, p.38-39)
Les traitements hormonaux induisent des transformations physiques radicales, remettent en question l’identité sociale développée et bouleversent l’image de soi:
Mon traitement hormonal a fait pousser ma barbe et il a fallu environ cinq ans pour que les gens cessent de me prendre pour une femme. Cependant je vivais très mal ce traitement. J’avais l’impression d’être violé de l’intérieur. Je sentais qu’une force extérieure pénétrait au plus intime de mon être en cassant tout, pour me faire aller là où mon corps ne voulait pas aller. (Picquart, p.24)
Qui-suis-je ? La question de l’identité est centrale et les interrogations liées au corps, à l’identité de genre sont parfois difficiles à vivre:
En m’examinant un soir, je découvre une fine cicatrice au niveau de mon scrotum. D’où vient-elle? La question m’effleure, mais j’y réponds aussitôt: une trace de plus de mon anormalité, voilà ce qu’elle est. Je sais bien qu’il y a quelque chose en moi qui ne va pas, qu’un mal secret me ronge. Mon médecin m’a appris la nature du traitement que je prends: des hormones masculines pour stimuler mon développement sexuel. Comme suis-je sensé me comporter «sexuellement»? Je regarde les filles par ce que je les envie.
J’aimerais avoir leur silhouette, leurs seins, leur visage, leurs cheveux. Leur corps entier. Le fait que les garçons s’intéressent à elles différemment me met mal à l’aise. Je ne me vois pas les draguer, elles ne m’attirent pas, ni les garçons d’ailleurs. Je sens que je ne suis pas à ma place dans mon corps. J’ai envie d’autre chose, mais je ne sais pas de quoi. Je me regarde vivre de l’extérieur, coupé des autres, coupé de moi-même. (Picquart, p.32-33)
Des questionnements liés à l’orientation sexuelle sont récurrents, et le rapport à soi, aux autres et à sa sexualité est une préoccupation majeure:
Je ne voulais pas montrer ce corps que je ne m’étais pas approprié. Je ne savais pas comment m’en servir. Je n’avais pas de sexualité. Je me demandais comment ça allait marcher. Est-ce que j’étais une vraie fille? La sexualité a toujours été difficile. Autour de vingt ans, j’étais comme un bonne soeur: le cloître, le couvent, rien. J’étais mal dans ma peau. J’étais complètement neutre. [...]Je me suis intéressée aux trans*, aux gays, aux lesbiennes. Je voulais trouver dans quelle famille j’étais, mais je ne trouvais pas.
Si j’avais pu choisir, j’aurais été un garçon hétéro. (Picquart, p.30)
Au quotidien, le label de l’intersexuation est lourd à porter. Le système juridique impose deux catégories sociales de sexe exclusives: certificat de naissance, passeport, sécurité sociale, inscriptions à l’école, permis de conduire, documents
de voyage,... autant de documents qui requièrent une identification sexuelle claire et unique. Pour celles et ceux qui ne correspondent pas au système d’identité sexuelle binaire, des droits fondamentaux tels que l’accès à l’éducation, la protection contre le harcèlement sexuel, le mariage, l’adoption ou encore l’héritage, ne sont pas garantis équitablement (Martin, 2002).
Le facteur du langage vient également renforcer cette violence structurelle, puisque la langue française ne permet pas de parler d’un-e individu-e ou de s’adresser à une personne autrement qu’au féminin ou au masculin (Gosselin et al. p.9). Il n’est d’ailleurs pas possible non plus de parler de soi autrement que de façon genrée.
L’intersexuation dépasse l’intimité physique. Elle interroge au plus profond l’intimité psychique et trop souvent, ce qui devait être un acte médical de normalisation s’est transformé en un acte médical de mutilation du corps et de l’esprit. Difficulté de parler de soi, solitude, violences, secrets, invisibilité... les enfants intersexué-e-s vivent dans une situation de clandestinité qui met en péril leur santé, leur bien-être et leurs droits fondamentaux. L’identité sexuelle et de genre, en tant que partie intégrante de l’identité personnelle, de l’intimité et de l’intégrité de tout enfant, devrait être respectée et par là, protégée contre toute forme de discriminations, de violences ou d’abus.
Il est indispensable que les acteurs et actrices étatiques et non-étatiques mettent tout en oeuvre pour garantir le respect des droits humains et sexuels des enfants né-e-s avec une variation du développement sexuel. Le respect de la dignité humaine de ces enfants est essentiel et doit être l’affaire de tou-te-s.
IV. CONCLUSION
Parler de l’intersexuation est une entreprise délicate. Il est difficile d’évaluer l’ampleur de la réalité, puisque les chiffres avancés par la communauté scientifique sont disparates et ne prennent en compte que les formes d’intersexuation médicalement répertoriées. Le langage quant à lui, est pour l’heure tristement stigmatisant: désordre, anomalie, ambiguïté, dysfonctionnement. Les termes vont au delà d’une simple description ou d’un diagnostic médical ; ils pathologisent une différence et ne sauraient exprimer toute la complexité que représente un parcours de vie intersexué. A ce titre, certain-e-s luttent pour la reconnaissance du terme de «variation» plutôt que celui
de «désordre» du développement sexuel et revendiquent l’intersexuation comme
«identité» plutôt que comme «maladie».
Voilà une soixantaine d’années que la médecine moderne s’est emparée de la question intersexe. Depuis, la gestion de ce phénomène se fait de façon quasi exclusivement médicale, en appliquant des protocoles de réassignation sexuelle préétablis, comprenant traitements hormonaux et actes chirurgicaux correctifs. Le présent travail a montré que les pratiques en vigueur ne respectent pas certains droits humains fondamentaux reconnus par la CDE comme le droit à la non-discrimination, le droit d’être entendu et le droit de disposer d’informations adaptées. De plus, les conséquences d’une réassignation sont lourdes: les traitements hormonaux doivent être pris à vie, les actes chirurgicaux sont irréversibles et mutilants et les impacts psychologiques sur le développement identitaire de l’enfant sont conséquents. En outre, nous avons montré que les critères déterminant le sens vers lequel s’orientera la réassignation sexuelle sont basés sur des présupposés sexistes, phallocentrés et implicitement homophobes.
A partir des années 1990, un mouvement de contestation a émergé, visant les protocoles médicaux en vigueur. Ce mouvement initié par des associations LGBTQI a obligé la médecine à remettre en question ses pratiques et a eu pour effet de générer une révision des protocoles. Désormais, la prise en charge doit se faire par une équipe multidisciplinaire, tenir compte des impacts psychosociaux de la réassignation et répondre à la nécessité de fournir un soutien et des informations adéquates pour les parents et les enfants. Une prise de conscience s’opère, des améliorations sont en cours, mais la gestion actuelle de la question intersexe reste critiquable dans la mesure où elle perpétue les mêmes stéréotypes et les mêmes violences qu’auparavant, en les différant simplement dans le temps.
Dans le même temps, après des décennies de vide juridique et d’invisibilité pour
Dans le même temps, après des décennies de vide juridique et d’invisibilité pour