Support for accident management and emergency planning

A doença nutre-se de um sentimento de vida para não ceder lugar àquele de morte, embora se torne presente.

Seguindo os fundamentos da Pesquisa (auto)biográfica em educação, nosso trabalho se ancora em Passeggi (2014, p.233), quando diz: “não se busca uma ‘verdade ontológica’, mas compreender como as pessoas enquanto sujeitos da experiência percebem o que as afetou no processo de formação intelectual, profissional e humana [...]”. Ousamos desvelar por meio das narrativas o experienciado por Jhons Phyllyppe e Ingrid, o que os afetou e os formou enquanto sujeitos do conhecimento nas experiências com o adoecimento crônico na infância.

Buscamos neste capítulo apresentar as análises das narrativas de Jhons e Ingrid sobre a experiência com o adoecimento crônico na infância. Eles contam através das entrevistas narrativas e das cartas que fizeram para uma criança com doença crônica os sentidos que atribuem ao adoecimento na infância. Para tanto, elencamos três categorias de análise, perdas e rupturas, sentimentos de incerteza, de morte e de finitude, e enfrentando o adoecimento crônico. Jhons e Ingrid contam em suas entrevistas narrativas as memórias e a idade do período em que obtiveram o diagnóstico que estavam doentes.

Eu não me lembro exatamente o que aconteceu quando estava doente com câncer. Eu fiquei internado, se eu não me engano dos 3 aos 5 anos ou 6 anos, eu acho. Mas como frequentei a Casa de Apoio por muito tempo, eu ouvia alguns pais falarem da situação de seus filhos.

Eu estava no ensino fundamental, se eu não me engano, 2ª ou 3ª série, quando fui diagnosticada aos 8 anos de idade, com uma doença crônica, que não tem cura, muito rara, hereditária e desconhecida ainda, principalmente, na época que fui diagnosticada, chamada doença falciforme.

Jhons e Ingrid demonstram em suas narrativas a não lembrança exata do período em que receberam o diagnóstico; entretanto, ambos associam informações complementares que os ajudam a buscar em suas memórias esse fato. Jhons nos fala da situação de outras crianças e suas famílias que atravessaram o adoecimento, e Ingrid nos diz do período escolar apresentando informações relevantes sobre a doença falciforme. Essa diferenciação sobre a doença se revela especialmente pelo tipo de doença que Jhons e Ingrid foram diagnosticados na infância.

Jhons teve um câncer abdominal aos 3 (três) anos de idade; o tratamento se constituiu de cirurgia e quimioterapia, do qual, posteriormente, continuou fazendo acompanhamento ambulatorial. Ao se apresentar na carta que fez para uma criança com câncer, Jhons diz: “Assim como você, fui diagnosticado na infância com câncer. O meu tratamento começou aos três anos de idade e me acompanhou até o início da adolescência. Hoje estou curado, mas sempre fazendo as revisões em um espaço de tempo”. Observamos na narrativa de Jhons, que a infância com

câncer é vista como algo distante de sua vida hoje, pois ele se considera curado; contudo, demonstra o cuidado e atenção às revisões que são necessárias para seu bem-estar.

Estar curado do câncer infantil não significa que tudo passou, implica na necessidade de um acompanhamento à saúde, carregando consigo a necessidade de (con)viver com as implicações e riscos de ter atravessado uma grave enfermidade na infância. Teles e Valle (2009, p. 360) diz que “ser sobrevivente do câncer na infância pode acarretar um maior risco de desenvolver um novo câncer”.

Ingrid, diferentemente de Jhons, teve na infância o diagnóstico de doença falciforme. Soube que era uma enfermidade genética, o que a obrigou a (con)viver com sintomas e intercorrências ao longo da vida. Na carta que Ingrid fez para uma criança com doença crônica diz:

Ainda não tivemos um tempo para eu te contar tudo que já passei nesses meus 29 anos de vida com falciforme, mas posso te garantir que não foi nada fácil, sofri, chorei, desisti, recomecei, estudei, me formei, cresci, e tudo isso quando o mundo apontava para mim dizendo que eu não conseguiria.

O excerto acima demonstra que a convivência com a doença crônica trouxe para Ingrid a capacidade de enfrentar um turbilhão de emoções e desafios frente ao adoecimento ao longo de sua vida. Esta narrativa indica que as emoções suscitadas pela experiência com o adoecimento estão em plena atividade, não há um distanciamento do estar doente. O conviver com o adoecimento crônico é permanente.

As narrativas autobiográficas dos jovens participantes da pesquisa expressam como suas vidas foram atravessadas pela doença crônica na infância. Jhons demonstra um distanciamento do (con)viver com o adoecimento, apresenta a força de dizer que “Fui diagnosticado na infância com câncer” e as implicações de assumir o que isso representa; afinal, reconhecemos que “a doença pode ser estigmatizante” (ADAM; HERZLICH, 2001, p. 124). Ingrid apresenta o furor da narrativa de quem (con)vive com as incertezas do adoecimento diariamente, bem como a necessidade de superar apesar do sentimento de sofrimento: “[...] sofri, chorei, desisti, recomecei, estudei, me formei, cresci [...]”.

Viver com o fenômeno do adoecimento na infância é deparar-se com o que aparentemente é improvável. O Adoecimento crônico surge como um imprevisto (DELORY- MONBERGER, 2016), uma ameaça à “normalidade” na vida infantil, algo sem resposta. Jhons situa a doença como uma punição, conforme admite: “[...] Não uma punição por si, mas como se fosse um pequeno castigo [...]”. Adam e Herzlich (2001) afirmam que o adoecimento surge como algo divino, de Deus, que vem para o homem por causa do pecado, uma percepção

recorrente na história humana, e Jhons, de alguma forma, traz isso em sua narrativa: “[...] não é decisão nossa ter a doença, ela aparece! […]”. Descobrir-se uma pessoa com doença crônica é aceitar-se em uma nova categoria, uma “nova ou outra” condição de vida, que exige da pessoa doente aprendizagens para (con)viver com a doença e enfrentar os desafios postos.

Quando se sofre com uma doença crônica, e não precisa ser somente a falciforme, aprendemos muitas coisas que outros não se atentariam. Ampliamos em nós o amor à vida, a valorização das coisas, da família, dos pequenos momentos, dos dias sem dor, enfim. Não que necessariamente a gente precise ter uma patologia para valorizar a vida, mas é quase certeza de que quem tem valorizará muito mais.

Ao contar na entrevista narrativa sobre a condição de doente crônica, Ingrid reflete sobre o que se aprende ao estar nessa categoria; pondera que os outros, pessoas saudáveis, talvez não tenham os mesmos aprendizados, não desenvolvam os mesmos valores. Ela traz o aprendizado à valorização da vida, e os “dias sem dor” como algo precioso que deve ser aproveitado ao extremo. A pessoa com doença falciforme apresenta frequentes crises dolorosas que ocasionam o uso excessivo de analgésicos e recorrentes internações hospitalares, além do risco de morte (LORENCINI, PAULA, 2015). A narrativa de Ingrid aguça o processo de reflexividade autobiográfica, faz emergir na jovem uma “relação da dialética entre a reinvenção de si e a ressignificação da experiência”, onde as aprendizagens da experiência oportunizam a valorização da vida de forma diferente para pessoa com doença crônica (PASSEGGI, 2011, p. 147).

Jhons apresenta em sua entrevista narrativa reflexões sobre ter câncer na infância e ter câncer na fase adulta, expõe um comparativo tomando como parâmetro a própria experiência, ponderando sobre quão sofrido, doloroso e longo é o tratamento. Ele se refere à dor física e à dor emocional que são provocadas pela enfermidade. Cada indivíduo atribui um significado à experiência vivida com o adoecimento. Carvalho (2003, p.106) assevera que a dor do câncer se apresenta de duas formas, orgânica e psicológica.

Passar por uma quimioterapia, por uma radioterapia, é muito pesado, ainda mais para uma criança que não está entendendo o contexto disso tudo. O adulto tem a uma consciência em relação à questão de hospital, repouso em casa, que vai fazer um tratamento mais pesado. Tem noção do tratamento em si, como vai ser, se vai ser mais doloroso, mais longo. A criança não. A criança está na infância dela, não sabe o que é um tratamento longo e doloroso. Eu fiquei internado se eu não me engano dos 3 aos 5 anos ou 6 anos.

Jhons diz em suas narrativas que a criança está “na infância dela”, e que nessa fase da vida ela não “sabe” sobre o tratamento. Ponderamos que há um “saber da infância” e um “saber do adulto”, ela sente a experiência que lhe é imposta, ela “sabe” como criança. Rocha (2014) apresenta que a criança aceita os procedimentos dolorosos como estratégia de enfrentar a doença, compreende que necessita colaborar com o tratamento, a fim de (con)viver da melhor forma com a doença. A criança em situação de adoecimento crônico vivencia situações comuns à infância, acrescidas das experiências do (con)vívio do tratamento de saúde. Perina (2003, p. 81) nos diz que: “A aprendizagem com a experiência do sofrimento traz enriquecimento ao self, fazendo-a compreender melhor o que passa consigo mesma e ao redor; desfruta de maneira significativa suas relações e descobre o verdadeiro sentido da vida”. A criança é capaz de entender (saber) a sua condição e aprender com ela. Quanto mais informação a criança tiver sobre seu tratamento, melhor vai ser a adesão e a compreensão da situação vivida, entretanto é necessário respeitar a condição emocional, afetiva, cognitiva e social dela.

5.1 Perdas e rupturas

A perda da saúde talvez seja a primeira ruptura enfrentada pela criança com doença crônica e, juntamente com ela se seguem outras perdas. Os jovens estavam no curso normal do desenvolvimento infantil e subitamente foram retirados de uma vida saudável para uma vida com doença crônica. Eles expressam por meio das narrativas os sentimentos e vivências relacionadas a essa categoria. Jhons nos fala na entrevista narrativa da perda de possibilidades quando se estar doente.

A criança perde algumas possibilidades quando está doente. Uma criança que está no estágio inicial da vida, começando seu amadurecimento. A vida é retirada dela. [...] Com a doença, ela tem que se ausentar dos espaços. [...] poderia estar brincando em algum outro lugar, poderia estar fazendo outra coisa. Poderia estar com outras pessoas, outros colegas, e é retirado.

Para Jhons, o adoecimento na infância está relacionado à perda da vida: a vida é retirada da criança. Sua narrativa parece rodeada de indignação quanto ao fato de a criança ser atingida em plena fase de desenvolvimento. Com o adoecimento crônico na infância emergem as ausências dos espaços – de sua casa, de sua escola, da rua e da cidade em que mora. Em seguida vem a perda dos colegas, que não podem acompanhar durante o período de hospitalização. Por último, a perda das pessoas que gosta, ficando longe dos tios, tias, primos, avós. Não uma perda

definitiva, mas um afastamento compulsório das pessoas e coisas que gosta. Durante a hospitalização ou hospedagem na casa de apoio só é possível a companhia de um responsável. Adoecer cronicamente ocasiona na vida da criança um distanciamento da vida saudável, mesmo que seja apenas por um tempo, até ela voltar ou ocorrer uma “acomodação” da nova condição. A perda da saúde ocasiona sofrimento físico e emocional para a criança, pois ficar compulsoriamente no hospital, tomar medicamentos e passar por procedimentos algumas vezes invasivos são algumas das mudanças que ocorrem. A rotina imposta pelo adoecimento obriga inúmeras hospitalizações. Ingrid expressa em sua narrativa um sentimento de cansaço e desânimo em decorrência da doença falciforme. Neste fragmento da carta, Ingrid fala para a criança sobre os sentimentos de desalento:

Sei que você tem vivido momentos bastante difíceis, e viver uma rotina em hospitais e clínicas não é nada bom, dá vontade de largar tudo e desistir de viver, sei também que a tristeza tem tomado conta do seu coração e que cada vez mais passa pensamentos negativos em sua cabeça, pois viver com a doença falciforme é um fardo muito pesado [...].

O adoecimento crônico obriga compulsoriamente a pessoa a (con)viver com reorganizações que lhes são impostas. Não há escolha, o adoecimento simplesmente acontece. Na carta, Ingrid desvela seus sentimentos de experiência traumática, aludindo ao desespero que certamente vivenciou, e imagina que a criança a quem se dirige vivencia a doença com seus mesmos sentimentos. Projeta para a criança sua própria experiência, como se conversasse consigo mesma, manifestando alteridade. Reconhece a criança como outro, como ela mesma, mas, ao mesmo tempo, diferente de si. Nesse sentido, esse outro a quem ela se dirige não parece ser um outro diferente dela mesma, mas um outro eu. Na carta, ela parece não se distanciar dela mesma para conceber o outro diferente dela mesma. Como sugere Larrosa (2011, p.5), ela não se distancia efetivamente para ver a criança, “Não outro eu, ou outro como eu, mas outra coisa que eu. Quer dizer, algo outro, algo completamente outro, radicalmente outro”. Ingrid coloca na carta o sofrimento vivido na infância que não superou apesar do esforço. Ao se dirigir a essa criança imaginária demonstra um sentimento de exaustão, a ponto de pensar em “desistir de viver”, por ser a doença falciforme um “fardo muito pesado”, que obriga a pessoa a “ajustar-se à ruptura que, tantas vezes, a doença provoca” (ADAM; HERZLICH, 2001).

Ingrid conta em sua entrevista narrativa a difícil trajetória com a doença falciforme, narra as múltiplas rupturas que cruzaram sua vida.

Minha trajetória com doença crônica não foi nada fácil. Sofri, chorei, mas ao mesmo tempo não deixei de viver. Nos momentos de doença, eu tinha que me ausentar da escola, especialmente nos momentos de crises dolorosas. Só que não foi fácil esse período, aliás durante todo o período, porque eu tinha essas necessidades especiais de precisar me ausentar, de precisar fazer exames, de precisar estar hospitalizada, passar meses em hospital. Foi difícil fazer Universidade, precisei me ausentar várias vezes.

O adoecimento crônico suscitou na vida de Ingrid perdas educacionais com o afastamento da escola, perdas emocionais com sentimentos de dor e tristeza e perdas na saúde ao necessitar ser hospitalizada. O adoecimento crônico necessita de atenção e cuidado permanente. Para Delory-Momberger (2016, p.26), a doença “desvia o curso dos dias e das noites, dobra-o segundo sua exigência, modula-o na imprevisibilidade da sua progressão [...]”. A trajetória de Ingrid é rodeada de incertezas e pautada nos desvios para construir uma vida escolar e acadêmica exitosa, para a qual se utiliza de sua capacidade de resiliência para não desistir.

5.2 Sentimentos de incerteza, de morte e de finitude

O desconhecido e o inesperado quando emergem na vida de uma pessoa podem ocasionar sentimentos de medo e incerteza, especialmente quando está associado a uma grave doença. Helman (2003) diz que o súbito adoecimento gera sentimento de insegurança e ansiedade. Ingrid conta sobre essa incerteza na entrevista narrativa, ao dizer o que ouvia dos médicos sobre a sua doença: “Ouvi de vários médicos diversas previsões de qual idade eu alcançaria. Ultrapassei todas”. A afirmação e postura de superação frente ao adoecimento é permanente na narrativa de Ingrid. Pensar na possibilidade de finitude da vida aos oito anos de idade parece doloroso; entretanto, Ingrid diz com satisfação que superou o prognóstico dos médicos. Na carta que fez para a criança, Ingrid fala que a doença falciforme era uma “sentença de morte”:

Às vezes faço coisas que muitos dizem que não posso ou não deveria fazer, mas pelo menos após o feito vem o prazer de poder dizer: ao menos consegui. Sei dos riscos, mas a realização é muito importante para todos. Não dá para deixar de realizar as coisas por medo do que virá depois. Não me permito deixar de fazer algo por medo. É preciso tomar os devidos cuidados e ir em frente, tendo medo ou não.

Ingrid destaca na entrevista narrativa a sua capacidade de enfrentar a doença falciforme, mesmo diante da incerteza do que virá depois. Ela reconhece a possibilidade de morte que a doença determina, ao afirmar “sentença de morte”, contudo o medo não a paralisa, mesmo tendo consciência dos riscos que corre ao se expor a situações não recomendadas, pois há uma ponderação sobre os cuidados necessários em respeito aos limites impostos ao corpo pela doença. Ingrid parece viver situações limites - fazer ou não, seguir adiante ou recuar. A jovem apresenta na entrevista narrativa inquietações e conflitos por ser uma doente crônica. É por meio da reflexividade autobiográfica que ela se volta sobre ela mesma e reelabora o narrado (PASSEGGI, 2016).

A falta de compreensão sobre o tratamento pode prejudicar a constituição ou a preservação da subjetividade da criança enferma, gerando sentimento de insegurança e incerteza. O atendimento educacional domiciliar pode e deve auxiliar a criança a compreender a situação de adoecimento vivida. Fontes (2008) apresenta a escuta pedagógica no AED como uma forma de acolher as dúvidas da criança e criar situações que provoquem reflexões para a construção de novos conhecimentos e compreensão do processo de adoecimento, ocasionando o bem-estar. Jhons e Ingrid dispunham de uma escuta atenta e acolhedora no AED que favorecia essa compreensão.

Jhons afirma na entrevista narrativa que observava como as crianças estavam e faz uma análise comparativa do estado físico e de saúde.

Eu via o que acontecia, às vezes eles chegavam com cadeira de rodas, era porque estava fraco e debilitado. [...] Eu me lembro, já estava muito bem, melhorando, comparado a outros meninos que nem podiam vir para a SAP [Sala de Apoio Pedagógico], a imunidade não deixava, inúmeras coisas, às vezes, eu me sinto um pouco sortudo.

A fala de Jhons apresenta uma memória distante da fragilidade física e emocional imposta pelo tratamento oncológico. Ele afirma que “estava muito bem” e, em seguida, fala que estava “melhorando”. A incerteza que ronda a oncologia infantil fica implícita em sua narrativa. O sentimento de “sorte”, de se sentir um ser privilegiado por estar bem se contrapõe à percepção da doença “como uma espécie de castigo”. Perina (2003) apresenta a incerteza da cura e a possibilidade da morte durante o adoecimento oncológico como algo que ronda a mente de quem está enfrentando essa situação, estando sujeito à intensa angústia diante de um diagnóstico tão sombrio. Jhons apresenta na entrevista narrativa a experiência da morte de colegas quando ele frequentava a Casa Durval Paiva.

Ver muito dos meus colegas indo embora, sempre vinha a notícia que alguém estava indo embora. De morte. De alguém indo embora, indo se mudar. Mas é assim, é um pouco duro lembrar. Lembrar de... [triste]. Lembrei! Geovane! Eu lembrei agora! Ele faleceu, se não me engano foi de leucemia. E aí, colegas indo embora e você ficando. Tendo que criar uma responsabilidade de manter eles vivos na sua cabeça.

Talvez seja para Jhons uma forma de amenizar sua dor falar sobre a morte. Ele inicia dizendo que tinha notícias que os colegas estavam “indo embora”, indo para não mais voltar. Ele conta que a notícia de morte de algum colega “vinha”, mas não se falava diretamente sobre ela. Esse é um comportamento comum dos adultos que têm a concepção errônea de que vão poupar a criança ou que ela não irá compreender a morte. Entretanto, ela percebe os fatos ocultados apesar de na maioria das vezes não expressarem oralmente e sim por meio de uma linguagem própria, desenhos, jogos, brincadeiras ou histórias (BORGES et al, 2006).

Ainda sobre a narrativa de Jhons, ele demonstra que é difícil lembrar-se dos colegas que “foram embora”. Ele frequentou a Casa diariamente por muitos anos, construiu vínculos e possivelmente guarda muitas recordações afetivas. Durante a entrevista, ele faz um silêncio e demostra tristeza ao trazer à memória “Geovane” e o seu falecimento. Geovane representa muitos outros que se foram, e Jhons assume o desejo de não esquecê-los. Para Borges et al (2006), falar da morte, ou de um colega que fez o tratamento oncológico, faz emergir o sentimento de medo e sofrimento, relacionados à própria condição, “Pensar na morte nos faz pensar na própria vida e em como estamos vivendo” (BORGES et al., 2006, p. 367).

(Con)viver com uma grave enfermidade coloca em xeque a própria existência. As intercorrências do adoecimento e recorrentes hospitalizações despertam em Jhons e Ingrid sentimentos de incerteza e possibilidade de morte e de finitude. Narrar sobre a “partida” dos colegas oportuniza a atribuição de novos significados à morte e às instabilidades da vida.

5.3 Enfrentando o adoecimento crônico

As narrativas de Jhons e Ingrid demonstram a capacidade de enfrentar a adversidade do adoecimento crônico na infância. Ravagnani, Domingos e Miyazaki (2007) asseveram que enfretamento é uma reação de controle que o sujeito cria diante de uma situação de estresse. O enfrentamento contradiz uma postura de passividade, em que o “paciente” se sobrepõe à pessoa enferma.

Jhons, na entrevista, afirma que o adoecimento com câncer foi um período de uma “enorme jornada com muitas tristezas e alegrias. [...] era difícil ver as crianças fracas, a gente