Le stade initial
La personne atteinte ne mémorise plus de nouvelles informations. Elle oublie des rendez-vous, des nouveaux prénoms, ce qui vient d’être dit. L’entourage se rend compte de ses problèmes et le malade réagit souvent avec agressivité lorsqu’ on le rend attentif à ses oublis.
Le malade ne trouve plus le mot pour désigner un objet. Il est désorienté dans un endroit inconnu.
A cause de ces symptômes, la personne atteinte change d’humeur, elle devient passive, ne prend plus d’initiative. Elle peut avoir peur, être déprimée. Le malade Alzheimer peut parallèlement développer une activité physique de plus en plus importante. Il voudra sortir, marcher beaucoup, ou encore ne pas rester assis à table.
A ce stade, un traitement médicamenteux est efficace. Les médicaments (Aricept, Reminyl) agissent sur l’acétylcholine, une substance chimique qui véhicule les informations entre les cellules cérébrales et ralentit la détérioration des fonctions intellectuelles.
Le stade modéré
Au stade modéré, un médicament (Ebixa) améliore les facultés cognitives telles que la réflexion ou la perception, et agit également sur les troubles du comportement.
Le malade Alzheimer devient dépendant de l’aide d’autrui. Il ne peut plus exprimer ses désirs ou ses sentiments avec des mots. Les proches doivent essayer de comprendre et interpréter les désirs et besoins du malade. Celui ci est souvent conscient de la perte de son autonomie, il se révolte, parfois avec colère et agressivité contre ces attentions qu’il n’a pas demandées. Mais il peut également souffrir d’anosognosie 5 et penser que son entourage lui veut du mal. Le malade peut s’effrayer et pleurer lorsque plusieurs personnes, qu’il ne reconnaît pas, s’occupent de lui. Les fugues et l’agitation peuvent parfois le mettre en danger.
Il peut se désinhiber et ainsi perdre tout contrôle sur les règles sociales ou sexuelles établies.
Le stade avancé
Le malade Alzheimer présente à ce stade des problèmes physiques car il est plus vulnérable aux infections. Il réagit de moins en moins aux personnes qui l’entourent, aux stimulis qui avant lui provoquaient une réaction. La mémoire disparaît totalement, et le malade peut sombrer dans un mutisme entrecoupé de sons ou de syllabes dites au hasard. Il peut ne plus reconnaître personne, et lui donner à manger devient un problème. Les fausses routes sont fréquentes, qui peuvent avoir comme conséquence une pneumonie fatale.
Le malade Azlheimer avance à tout petits pas, ce qui peut entrainer des chutes à répétition avec les conséquences que l’on connait. Il devient incontinent. A ce stade de la maladie, un placement dans une institution spécialisée dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer devient inévitable.
1 Neurofibrilles : Structure filamenteuse du neurone. (neurone: cellule nerveuse)
2 Mini-mental-status-test. Dépistage des troubles cognitifs sur une échelle de 1 à 30 points.
En dessous de 20 points: démence modérée. En dessous de 10 points : démence sévère.
3 Test de la montre : il s’agit de dessiner une montre sur une feuille, puis de placer les chiffres et les aiguilles. Ce test permet d’évaluer les prestations mentales.
4 Les différents stades sont tirés de la brochure éditée par l’Association Alzheimer Suisse.
« Vivre avec la maladie d’Alzheimer, conseils utiles pour les proches et les soignants »
5 Anosognosie : Méconnaissance par l’individu de la maladie dont il est atteint alors que celle-ci apparaît de façon évidente. ( Définition dictionnaire médical)
6 Cost of dementia in Switzerland, Swiss Medical Weekly, septembre 2010
Conclusion
Le diagnostic clinique d’une maladie d’Alzheimer serait exact dans 80%
des cas. C’est en autopsiant le cerveau après la mort du patient que l’on peut poser un diagnostic sûr afin de savoir de quelle forme de démence le malade était atteint.
Les différentes formes de démences et leurs diagnostics inquiètent et destabilisent le malade et son entourage. Au stade initial de la maladie, le patient ne se rend souvent pas compte de ses déficits et n’ira donc pas consulter pour des problèmes de mémoire. Pourtant, lorsque ceux-ci prennent de l’importance et que la personne ne peut plus vivre comme elle en avait l’habitude, une consultation médicale s’impose. A l’heure actuelle, on ne peut ni prévenir ni stopper ni guérir les formes irréversibles de démences dites primaires, mais les traitements contribuent à l’amélioration des conditions de vie du malade.
Une étude6 publiée en septembre 2010 montre qu’en Suisse une personne at-teinte de démence coûte en moyenne 55 301 CHF par année lorsqu’elle reste à domicile, et 68 891 CHF lorsqu’elle habite en EMS. Mais si l’on considère seu-lement les coûts directs, c’est-à-dire sans tenir compte des tâches assumées gratuitement par le proche à domicile, un malade qui reste chez lui coûte 87% de moins qu’un autre placée en EMS. La maladie frappant principalement les per-sonnes âgées et très âgées. 40% des malades vivent en EMS, une bonne partie d’entre eux vivent donc encore à la maison.
L’enjeu du maintien à domicile et de la prise en charge des malades démentifiés est donc de taille pour les années à venir. La maladie d’Alzheimer devient un problème de société qui va concerner, avec l’augmentation de l’espérance de vie, un nombre de personnes de plus en plus important. Dans ce contexte, l’Association Alzheimer Suisse a été crée pour soutenir toutes les personnes atteintes de démence, celle d’Alzheimer étant la plus courante. Pour venir en aide aux malades ainsi qu’à leurs proches, l’Association Alzheimer Suisse compte 21 sections cantonales. Chaque antenne développe l’aide directe, le soutien, l’accompagnement et les conseils à toute personne concernée par ce type de maladie. L’Association Alzheimer s’engage à améliorer les conditions de vie des malades. Elle a créé le foyer de jour « le relai Dumas » et des groupes d’entraide pour soutenir les proches aidants.
L’Association Alzheimer Genève a également mis sur pied, avec le soutien de l’Hospice Général, les vacances Alzheimer à la Nouvelle Roseraie, pour les malades à domicile et leur proche aidant. Ma participation à une semaine de vacances Alzheimer a servi de base à la réalisation de mon travail de bachelor.
4 / Méthodologie
Généralités.
La particularité de ce travail, c’est de l’avoir commencé par la fin. Sans idées préconçues ou théorie déjà définie ni objectifs précis, je participerai à la semaine de vacances Alzheimer les yeux et les oreilles grands ouverts, ceci afin d’observer le quotidien des proches et des malades atteints d’Alzheimer. Je définirai ensuite l’utilisation que je souhaiterai faire de cette expérience.
La seule contrainte imposée sera la rédaction d’un journal de bord.