les offres de prestations

5.5.1 Les vacances Alzheimer.

Le soutien aux malades et aux proches aidants est l’objectif principal des vacances Alzheimer. Je me suis toutefois questionnée, surtout après avoir interviewé les proches aidants, si ce type de vacances n’était en réalité pas plus bénéfique au proche qu’au malade.

« Quel était votre objectif en venant aux vacances Alzheimer ? C’était pour elle ? Ah, c’était surtout pour moi ! C’était d’abord pour vous ? Oui, parce qu’elle, elle ne se rend pas compte. Parce que je lui dis qu’il faut que je fasse des vacances, qu’il faut que je me repose et elle, elle dit, « hé bien il faut y aller », mais elle ne se rend pas compte.»

« Et de côtoyer d’autres malades durant les vacances Alzheimer, qu’est ce que ça vous fait, vous apprend ? Ça vous gêne, vous fait peur ? Je vois que je ne suis pas seul dans la détresse, enfin je ne suis pas dans la détresse. »

« Est-ce que vous pensez qu’elle profite aussi de ses vacances à la Nouvelle Roseraie ? Oui ! Comment ? Elle en profite aussi c’est sûr. Voyez- vous un changement dans son comportement entre ici et à la maison, ou pas ? C’est un changement difficile pour elle d’être ici en vacances Alzheimer. »

5.5.2 Le Relais Dumas.

Une grande partie des malades qui participent aux vacances Alzheimer fréquentent le Relais Dumas. Le foyer de jour permet de décharger les proches aidants quelques heures, et offre aux malades la possibilité d’avoir des activités adaptées à leur pathologie. Les responsables des vacances Alzheimer connaissaient donc la plupart des malades avant la semaine de vacances, pour les avoir rencontrés dans le cadre du Relais Dumas.

Certains malades vont également au salon Sylvia, autre foyer de jour pour malades atteints d’Alzheimer.

Journal de bord p.9 Journal de bord p.12

Entretien 2 p.1

Entretien 1 p.6

« J’entendais parler du Relais Dumas (foyer de jour pour malades Alzheimer) et j’ai téléphoné. On m’a dit qu’il y avait 8 mois d’attente à peu près. La directrice du Relais Dumas m’a donné une autre adresse, le salon Sylvia (foyer de jour pour malades Alzheimer). J’ai téléphoné au salon Sylvia pour savoir s’ils avaient de la place et ils m’ont dit oui. Je l’ai mise le jeudi. Quelques temps après, le relais Dumas m’a téléphoné pour me dire qu’il y avait une place. Alors je l’ai mise le mardi au relais Dumas et le jeudi au salon Sylvia. »

5.5.3 Les soins et accompagnements à domicile.

La FSASD, Fondation des services d’aide et de soins à domicile, s’occupe des malades à la maison en déchargeant les proches de certaines obligations, comme les soins d’hygiène.

« Le soir elle était fatiguée. Ils venaient pour la douche et chaque fois elle leur rentrait dans le cadre. Je trouvais ça bizarre. Les jeudis quand je l’amène moi au foyer Sylvia, c’est moi qui l’amène et qui vient la rechercher, ça se passe bien.

Elle n’est pas énervée, elle est toute contente de me revoir, ça se passe bien.

Après j’ai dit au relais Dumas qu’on allait faire la même chose. Maintenant je l’amène le matin et je vais la chercher le soir. Ils viennent pour la douche et ça se passe impeccable. »

Les accompagnants de l’Association Alzheimer soulagent également les proches quelques heures par semaine en leur permettant de s’absenter du domicile.

« J’ai une dame de compagnie depuis 5 ans qui vient le mardi de 14 à 18h. La première fois, je suis tombé sur une dame merveilleuse. Elle avait 51 ans, on a beaucoup parlé de religion, je suis croyant mais je doute aussi, c’est normal. » 4.5.4 Les établissements médico-sociaux.

Les EMS subissent l’image négative qu’ils véhiculent auprès du grand public.

La plupart des proches aidants pensent, à juste titre ou non, que le malade est mieux à la maison entouré de ses affaires et des gens qui l’aime, que dans une maison de retraite. Qui aurait envie d’ailleurs de quitter son chez soi si cela n’est pas une obligation ?

« Une des solutions serait un placement, mais j’ai cru comprendre que vous y êtes opposé ?J’ai pas tellement envie, non, je ne dis pas qu’ils sont mal en EMS, mais on m’a toujours dit tant que vous pouvez la garder, gardez- la. Vous vous sentiriez coupable de la placer ? De moins en moins, à mesure que je vois l’évolution car je suis conscient que ça ne s’améliore pas. Du temps que c’est plus ou moins stable, je peux dire que je connais la situation, je peux faire face mais d’après ce que je sais, je serai un jour obligé de la placer. Si vous pouviez l’amener lundi prochain ? Non ! Je ne l’amènerai pas. On m’a dit si vous voulez on vous donne un troisième jour pour le Relais Dumas. Je sais que là-bas, elle est bien contente d’y aller.

Pourquoi ? Parce qu’elle sait que le soir on l’a raccompagne, les chauffeurs sont tous gentils, si elle est contente, je suis content. »

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« Vous avez pensé à la mettre dans un EMS ? Je suis allé voir aux Charmilles et à Châtelaine. Je l’ai mise en vacances aux Charmilles, une fois deux semaines et une autre fois trois, en UAT (unité d’accueil temporaire). Et là, au mois de juin, l’année passée, j’étais à Vaison-la-Romaine. J’ai le voisin qui me téléphone et me dit que ma femme se promène le long du cimetière à l’avenue d’Aïre, au chemin des Sports. Je lui demande si elle est accompagnée, mais il me dit que non. Elle est partie. Je lui ai demandé d’essayer de la rattraper et de la ramener. »

Ma participation à la semaine de vacances Alzheimer m’a permis de rédiger le journal de bord et de rendre compte de la vie quotidienne aux côtés des malades et de leurs proches aidants. Cette proximité, riche en découvertes, m’a interrogée sur la disponibilité nécessaire au rôle de proche aidant, soignant ou accompagnant selon les moments de la journée. Comment garder un malade atteint d’Alzheimer le plus longtemps possible à domicile, sous quelles conditions et à quel prix ? Des questions que le proche aidant doit ou devra se poser, même si le placement du malade semble être une épreuve insurmontable.

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Définitions du département des neurosciences cliniques des Hôpitaux universitaires de Genève.

1 Agnosie : perte de la reconnaissance des informations sensorielles, tactiles, visuelles et auditiives.

2 Echollalie : répétition systématique des derniers mots entendus.

3 Aphasie : perturbation pathologique du langage écrit ou oral.

4 Anosognosie : non conscience ou négligence par le malade d’un déficit neurologique