Soutien au deuil

Pour continuer dans cette perspective de soin, les auteurs Branchett et al. (2012) dénoncent un manque de suivi du deuil parental. Ce manque se traduit par une faille dans les soins apportés au couple (Branchett et al., 2012). En effet, les parents se retrouvent bien trop souvent abandonnés à leurs émotions et chagrin. Toutes ces transitions consécutives demandent au couple d’abdiquer de leurs rêves. Ainsi les deuils s’enchaînent et se suivent sur une courte durée depuis l’annonce de la maladie usqu’à l’après sans bébé: deuil de l’enfant rêvé, deuil du rôle parental et deuil d’une famille idéalisé.

Par ailleurs, il n’est pas rare que les parents, sous le choc, ne perçoivent plus l’en eu létal du diagnostic fœtal. ls tentent de se protéger en entrant dans une phase de déni. Le déni, comme décrit par Kübler-Ross (Beroud et al., 2014), est une attitude défensive visant à ignorer l’ob et douloureux. ci, le déni est soutenu par la religion et l’espoir que l’enfant soit encore en bonne santé Lalor et al., 9 .

Ces mécanismes de défense peuvent entraver la transition de développement du rôle parental et ainsi diminuer la capacité de prendre des décisions raisonnables pour le fœtus et la mère. C’est pourquoi, en accord avec Branchett et al. 1 , nous

59

estimons qu’un soutien infirmier pour le suivi du deuil devrait débuter dès le diagnostic et ce usqu’à la phase de reconstruction du couple quelques mois ou années après le décès de l’enfant. Afin d’offrir ce suivi de soin, plusieurs qualités sont requises : faire preuve de compassion et de réciprocité avec la famille, avoir une communication de qualité, reconnaître ses limites et travailler en collaboration avec d’autres intervenants spécialisés comme par exemple des psychiatres (Morgan, 2009). De plus, pour renforcer la reconstruction post-décès, l’infirmière doit collaborer avec les parents tout au long de la grossesse afin que ce processus aboutisse à la fin. Même si le père démontre avoir une capacité d'adaptation relativement plus facile que celle de la mère, il est important de les considérer ensemble pendant la gestation et l’après car il servira de soutien émotionnel pour la parturiente (Lalor et al., 2009 ; Côté-Arsenault et al., 2016). Ainsi, certaines stratégies telles que le « cinq minutes à la fois » sont adoptées avec les parents pour éviter l’anticipation négative des événements et profiter de chaque instant en participant aux soins (Côté-Arsenault et al., 2016, p.105). Par l’autonomisation empowerment), les parents ressentent que leur rôle est valorisé, qu’ils ont une place dans les soins et cela leur permet de garder un minimum de contrôle sur la situation complexe qu’ils vivent Branchett et al., 1 . L’élaboration du plan de naissance-soins-décès en est un bon exemple. Par conséquent, le rôle infirmier dans le suivi du deuil ne se limite pas qu’à l’écoute active mais aussi à un rôle formateur et accompagnateur pour favoriser l’empowerment de la famille (Branchett et al., 2012). Pour terminer, à la mort du bébé, les parents entament un nouveau processus de deuil où le décès affecte la cellule familiale (Swissinfo, 2017). Le nouveau-né qui a pu enfin être matérialisé disparaît aussi tôt. A ce stade, les parents expriment que le soutien post-décès est insuffisant (Bergsträsser et al., 2017). Pour ce faire, une cellule de soins aux HUG (2018) est destinée à la prise en charge de ces parents endeuillés. Une équipe pluridisciplinaire accueille les parents de manière individuelle ou en couple pour parler de « cette épreuve extrêmement éprouvante (HUG, 2018). La première consultation a lieu six à huit semaines après la perte. Ces consultations de type thérapie familiale ont pour but de favoriser la reconstruction du couple et envisager une éventuelle future grossesse (HUG, 2012 ; Swissinfo, 2017). Cela met en lien également la théorie de Recasting Hope de Lalor et al. (2009) qui apporte une vision plus centrée sur la femme dans sa reconstruction personnelle.

60

6.5.4 Prévention

n dernier point, il nous a semblé pertinent d’écrire quelques mots sur la prévention. Grâce à l’analyse de nos articles nous avons pu constater que les caractéristiques des femmes enceintes ayant participés aux différentes études sont très similaires. En effet, la ma orité d’entre elles sont des femmes caucasiennes de plus de 30 ans avec un revenu élevé de part leur haut niveau d’éducation Lathrop et al., 11 ; Lalor et al., 2009 ; Côté-Arsenault et al., 2016). Cette similitude amène une piste de réflexion sur l’importance de la prévention secondaire auprès des femmes concernées afin de les informer sur les risques qu’elles peuvent encourir lors d’une grossesse. Ces facteurs de risques étant non-modifiables, le rôle de l’infirmière se restreint à l’information et non pas à l’action. Les informations utiles à leur transmettre se portent essentiellement sur l’hygiène de vie, les tests éventuels à faire et les types de malformations congénitales. Bien évidemment, une consultation chez le gynécologue est nécessaire pour ces femmes qui envisageraient une grossesse.

61

7. CONCLUSION

Les attitudes et le mode de communication des soignants, ont des conséquences positives ou négatives sur le vécu des parents. Une approche ciblée en soins palliatifs pédiatriques est plus adaptée dans ce type de prise en soin de par l’expertise des professionnels de santé en communication et en techniques relationnelles. En effet, tous les parents ayant reçu des soins palliatifs lors de la grossesse ont estimé ces soins bénéfiques dans leurs transitions (Lathrop et al., 2011 ; Flemming et al., 2016 & Côté-Arsenault et al., 2016).

Le soutien émotionnel représente un véritable défi pour la prise en soin infirmière. xposée au chagrin et n’ayant pas forcément de formation appropriée, les infirmières ne savent pas comment accueillir à la fois leurs émotions ainsi que celles des parents. C’est pourquoi nous estimons que le développement d’une unité spécialisée en soins palliatifs pédiatriques, offrant des formations post-grades, est nécessaire en Suisse. Grâce à cette formation, elles seraient spécialisées à ce sujet. La pratique infirmière avancée a pour but d’enseigner le savoir infirmier et de développer la profession (Morgan, 2009). De ce fait, en lien avec notre problématique, les infirmières spécialisées pourraient coordonner les soins et apporter des stratégies aux équipes pour le soutien de la famille dans le but d’offrir des soins de fin de vie de qualité au nouveau-né.

Face aux différentes transitions que vivent les parents, ces derniers doivent adopter des stratégies de coping dont des tâches de développement comme le décrivent Côté-Arsenault et al. 1 qui ne sont pas tou ours facilitatrices de la transition. L’en eu des soignants est donc de repérer ces stratégies d’adaptations inefficaces pour le bien-être du couple parental ce qui entraîne par conséquent une reconstruction identitaire néfaste.

Dans cette dernière partie, les limites et les apports de ce travail vont être abordés et quelques recommandations pour la recherche, l’enseignement et la pratique seront proposées.