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29 4.2 Diagramme de flux

6.4 Lien parents-enfant

L’attachement mère-enfant est décrit par Winnicott comme important tant pour l’enfant que pour la mère afin de solidifier le rôle maternel (Winnicott, 2015). Ce rôle se crée naturellement dès la grossesse et s’amplifie au moment de la naissance. n ce qui concerne le père, ce dernier s’investit davantage à partir du deuxième trimestre lorsqu’il peut sentir son bébé bouger Côté Arsenault et al., 1 . Ce phénomène a lieu aussi bien dans la grossesse physiologique que lors d’une grossesse atypique. n effet, peu importe le choix pris par les parents, tous ont pu créer un lien avec leur enfant (Fleming et al., 2016).

Les concepts de Holding & Handling décrit par Winnicott (2015) ont lieu au moment de la naissance et usqu’à la première année de vie du bébé. Ces soins maternels consistent respectivement à tenir le bébé en le berçant et en le protégeant mais aussi à lui offrir une contenance physique et psychique par le moi-peau. Ces deux éléments sont essentiels pour le développement de la relation mère-enfant (Winnicott, 2015). Or, lors de grossesses à risque, les soins prodigués à la naissance seront restreints voire nuls. C’est pourquoi nous estimons que ces concepts de Holding Handling ne sont pas adaptés à ces parents. Le lien ayant essentiellement lieu pendant la gestation, les parents devraient s’approprier ces concepts et les appliquer à ce moment clé en considérant le ventre de la mère comme un lieu de protection favorisant le Handling.

Pour les parents qui vivent cette transition de manière saine et naturelle, connaître le sexe du bébé et lui attribuer un nom fait partie de leur processus de transition de développement normal (Lathrop et al., 2011). Bien que ces derniers vivent une grossesse atypique, ils n’en restent pas moins des futurs parents qui souhaitent que l’enfant à naître soit reconnu aux yeux la société comme un être à part entière Côté-Arsenault et al., 2011).

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Cependant, d’autres parents éprouvent un sentiment d’échec dans leur rôle protecteur et culpabilisent face à la maladie (Branchett et al., 2012). Ils se refusent alors tout attachement avec l’enfant malade et la création du lien ne se fait pas de manière naturelle (Lalor et al., 2009). « Pour contrer leurs émotions néfastes, [les parents] vont adopter différentes stratégies [de coping négatives pour la transition] comme le combat, [la colère] ou la fuite » (Lalor et al., 2009, traduction libre, p. 467). Ces stratégies adoptées par les parents sont induites par une transition de santé-maladie inattendue qui vient perturber leur transition de développement tout juste débutée et encore fragile (Alligood, 2014 ; Lalor et al., 9 . De ce fait, nous pensons qu’une rupture dans le cheminement transitionnel du couple peut avoir lieu et que leur rôle propre de parent n’est pas correctement accompli. l est donc important de prendre en soins le couple mais également de considérer homme et femme de manière individuel dans leurs besoins respectifs, pour ne pas créer de biais au sein du binôme (Flemming et al., 2016).

Par conséquent, le rôle propre de l’infirmière vise à une prise en soins holistique en faisant preuve d’empathie, de communication et d’inclusion des parents dans la prise de décision pour leur enfant afin de reconnaître et valoriser leur rôle (Flemming et al., 2016 ; Branchett et al., 2012).

Une des manières de renforcer le rôle parental par le lien est la création de souvenirs dès le début de la gestation. Cet acte permet d'atténuer la souffrance et le sentiment de culpabilité d’avoir échoué dans leur rôle protecteur de cet être fragile Branchett et al., 1 . Ce sentiment est d’autant plus accentué chez les femmes qui estiment la grossesse comme étant un lieu de protection pour le fœtus et l’accouchement comme la finalité à cette sécurité (Lathrop et al., 2011).

La création de souvenir considérée comme une approche naturelle en tant normal est, lors de la grossesse à risque, le seul moyen qu’ont les parents de matérialiser leur futur enfant en vue de la finalité létale et incertaine à la naissance (Branchett et al., 2012). Cette méthode se fait par différents moyens comme les photographies, les objets symboliques tels que des colliers ou encore des empreintes de pieds ou des mains qui sont des éléments physiques les liant à leur bébé (Lathrop et al., 2011). En effet, tous les parents souhaitent avoir leur enfant avec eux, mais si cela s’avère impossible, les souvenirs sont tout ce qui leur reste (Branchett et al., 2012).

Un des aspects apprécié par le couple, est le sentiment de normalité lors de la création de ces remembrances : « une de mes photos préférée est celle … où mon bébé était au milieu des soins sans aide respiratoire … cela signifiait tellement pour moi »

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(Branchett et al., 2012, traduction libre, p.42). Cette opportunité de voir leur enfant dans un environnement, faisant abstraction de la maladie, leur offre un sentiment d’être de vrais parents et rend l'expérience plus facile à vivre (Branchett et al., 2012). Tous ces éléments permettent la reconstruction du rôle et de l’identité des parents après le décès de leur enfant en ayant un impact direct sur le processus de deuil (Lalor et al., 2009).

Bien que la création de souvenirs permet une normalité, les parents sont rapidement rattrapés par la réalité du décès imminent (Branchett et al., 2012). Cette période est marquée par la volonté d’assurer les meilleurs soins pour le nourrisson. Afin de faciliter cette dernière, les parents prennent la responsabilité de plaider pour leur bébé (Côté-Arsenault et al., 2016). Cette nouvelle tâche de développement met en avant l’importance du rôle des parents dans la défense des intérêts de leur enfant qu’il soit vivant ou mort. Nous supposons donc que les cinq principes éthiques doivent être appliqués car comme l’affirme les parents : « leur bébé était une personne de valeur et qui devait être traité avec soin et respect » (Côté-Arsenault et al., 2016, traduction libre, p. 106). Ces mêmes auteurs avaient déjà énoncé dans leur étude réalisée en

2011 que les parents voulaient que les « soignants reconnaissent le bébé comme une

personne avec un nom et une vie si courte soit-elle » (Côté-Arsenault et al., 2011,

traduction libre, p. 1307). Par cette tâche de développement, les parents accroissent leur transition de développement en assurant la non-malfaisance pour leur nourrisson. Cependant, cette tâche devient difficile à mesure que l’heure du décès approche car ils doivent faire la part entre leur désir de le garder le plus longtemps possible auprès d’eux et le bien-être du bébé (Côté-Arsenault et al., 2016). Malgré le chagrin, les parents relatent cette expérience comme une force pour leur couple qui « leur a beaucoup appris, qu'ils ont gagné de l'amour et des expériences inoubliables qu'ils ne voudraient pas échanger pour rien au monde » (Côté-Arsenault et al., 2016, p.107). Cette notion est appuyée par les auteurs Lalor et al. (2009) dans leur théorie « Recasting Hope » comme faisant partie du processus naturel de reconstruction de la mère qui font preuve d’un regain d’espoir de part leur adaptation et implication face au diagnostic létal fœtal. La mère pourra alors considérer une prochaine grossesse à venir, si elle estime n’avoir aucun regret de sa grossesse passée et que le deuil est achevé (Lalor et al., 2009).

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