Neste primeiro capítulo apresentamos e clarificamos os aspetos teóricos centrais que iluminaram o trajeto que desenvolvemos. Começamos este capítulo pela contextualização do aumento da prevalência da DPOC no âmbito das doenças crónicas, seguido da apresentação das estratégias desenvolvidas para otimizar a capacidade de resposta dos sistemas de saúde face a estes desafios, dando especial enfase, às estratégias centradas na ação de enfermagem. Posteriormente, evoluímos para a apresentação e clarificação do conceito central do estudo - o autocuidado, seguido da definição do conceito de gestão do regime terapêutico. Terminamos este capítulo com uma síntese da problemática que esteve na origem deste estudo.
1.1 – A DPOC no contexto das doenças crónicas: desafios à
enfermagem
O desenvolvimento das tecnologias disponíveis para o diagnóstico, para o tratamento e/ou controlo da progressão das doenças conduziram ao aumento da esperança média de vida, ao envelhecimento da população e, ao aumento da prevalência das condições de saúde crónicas em Portugal10,11,12. O aumento da prevalência das doenças crónicas desafia a sustentabilidade dos sistemas de saúde. Este facto, associado à atual conjuntura económica, torna emergente a adoção de medidas estratégicas que permitam assegurar a continuidade, a qualidade e o custo-efetividade dos cuidados.
A inevitabilidade da reestruturação e redimensionamento do sistema de saúde implica o desenvolvimento de novas soluções ao nível político; organizacional; estrutural e de avaliação. A necessidade de desenvolver e implementar novas soluções é uma oportunidade para aprofundar o contributo dado pelo conhecimento dos diferentes domínios disciplinares e profissionais. A investigação em saúde emerge como uma das estratégias para desenvolver abordagens criativas e inovadoras, que contribuam para a saúde e para o bem-estar das populações.
Uma das estratégias que pode concorrer para a otimização dos recursos do sistema de saúde baseia-se, na promoção da capacidade do cliente com doença crónica para gerir a sua condição de saúde. Esta abordagem implica que o cliente assuma um papel mais ativo na gestão da condição de saúde, através do desenvolvimento de competências para tomar decisões relacionadas com a saúde. Quer isto dizer, que um dos eixos essenciais da promoção da saúde das populações passa pela promoção do autocuidado.
orientada para um objetivo. É uma conduta que existe em situações concretas da vida, dirigida pelas pessoas para si mesmas ou ao meio envolvente, para controlar os fatores que afetam o seu próprio funcionamento em benefício da sua vida, saúde e bem- estar”13.
Para ajudar os clientes a melhorarem as suas competências para tomarem decisões relacionas com a gestão da condição de saúde, os profissionais de saúde e os enfermeiros em particular, necessitam de mais e melhores níveis de evidência em diferentes domínios do conhecimento. Evidência, que os ajude a dar maior sistematização à sua ação.
Nesta discussão não podemos descurar aqueles clientes que não são elegíveis para o desafio de assumir um papel mais ativo na gestão da sua condição de saúde (clientes com diminuição das competências cognitivas; elevada dependência no autocuidado; alterações da volição; alteração dos processos de pensamento;…). Para estes, é necessário disponibilizar soluções que assegurem a efetiva continuidade de cuidados e uma adequada gestão das suas condições.
Os clientes que podem ser desafiados a gerir a sua condição de saúde necessitam de desenvolver um reportório de recursos internos baseados em conhecimentos e capacidades instrumentais, que podem funcionar como condicionalismos pessoais positivos para o desenvolvimento da gestão eficaz da condição de saúde. Este reportório de recursos internos, quando associado a uma consciencialização facilitadora das “mudanças” no quotidiano, pode agregar confiança e sustentar, ao longo do tempo, o autocuidado efetivo. O desenvolvimento deste reportório de recursos internos é indissociável da natureza dos recursos externos que rodeiam cada cliente.
O Plano Nacional de Saúde (PNS 2004-2010)14, preconizava a melhoria no acesso à informação pelos doentes crónicos, de forma a melhorar a gestão da condição de saúde, dando especial atenção às situações de maior vulnerabilidade. Neste contexto, realçamos que a mera disponibilização de informação pode não ser o único aspeto a considerar. Aspetos como a literacia, a literacia em saúde e a literacia tecnológica condicionam o acesso e a utilização da informação em saúde, pelos clientes.
Salienta-se que, a informação não é o único elemento envolvido no desenvolvimento de competências para gerir a condição de saúde. Neste particular, a atitude face ao autocuidado, a perceção do suporte profissional e familiar, o desenvolvimento de uma
consciencialização facilitadora da necessidade de “mudanças”, o envolvimento na gestão da condição de saúde, a esperança e o desenvolvimento da perceção da autoeficácia assumem-se, como determinantes para o desenvolvimento das competências para gerir a condição de saúde.
O desenvolvimento de competências do cliente para gerir com mestria a condição de saúde, é um aspeto fundamental para o autocontrolo da progressão da doença crónica15. A doença crónica, pelo seu caráter permanente e pelas mudanças irreversíveis na condição dos clientes, desafia os clientes a desenvolverem conhecimentos e capacidades para gerirem a doença e o regime de tratamento, com o objetivo de controlarem a sua evolução, preservando a autonomia16.
As doenças crónicas, frequentemente, são progressivas e o seu controlo é um desafio aos clientes e aos profissionais de saúde. O desafio percebido pelos clientes pode ser interpretado à luz de Meleis e colaboradoras (2000)17, como transições com relevância para a enfermagem.
Em Portugal, cerca de 25,8% da população residente em 2005-2006, tinha uma doença crónica com confirmação médica e 3,2% apresentava a associação de cinco ou mais doenças crónicas18. O aumento da prevalência das doenças crónicas é uma consequência já observada e previsível nos países desenvolvidos. Este facto tem sido alvo da atenção multiprofissional e multidisciplinar, pelo que, temos assistido ao emergir de políticas e estratégias que visam dar resposta a esta problemática.
As estratégias em saúde que visam a resposta a esta problemática remontam ao início da década de 70, com o aparecimento das primeiras referências à preparação da alta hospitalar. Este conceito evoluiu até à atualidade para a preparação do regresso a casa19, com o objetivo de traduzir uma maior sistematização à ação de enfermagem. Ao utilizamos o termo “sistematização”, referimo-nos a uma estratégia de melhoria da qualidade da ação de enfermagem, centrada na intenção de agregar maior proficiência e sistemática a áreas tidas como definidoras do “core” da disciplina e da profissão20. Esta estratégia exige a incorporação nas práticas clínicas da melhor evidência, bem como abordagens criativas capazes de produzir os melhores resultados21.
O conceito de preparação do regresso a casa emerge, como uma evolução do conceito de preparação da alta hospitalar. Este conceito associa à preparação administrativa e clínica (médica) da alta hospitalar, o desenvolvimento do reportório de recursos internos
e externos do cliente e/ou do membro da família prestador de cuidados, para assegurar a continuidade dos cuidados e a otimização da qualidade de vida22.
A implementação de um processo de preparação do regresso a casa possibilita maior satisfação dos clientes23; diminuição do tempo de internamento24,25,26; diminuição dos custos com o internamento27,28; diminuição do número de reinternamentos29,30,31,32,33; e um aumento da perceção dos clientes e familiares cuidadores sobre as competências de autocuidado34. Permite ainda, diminuir a duplicação e a omissão de intervenções na preparação da alta hospitalar35, influenciando positivamente a qualidade de vida dos clientes e das pessoas significativas36,37,38.
No âmbito da preparação do regresso a casa, a literatura evidencia que o domínio da gestão do regime terapêutico é um dos que apresenta maiores oportunidades para o desenvolvimento da ação de enfermagem 39,40,41,42,43,44,45,46.
A partir da década de 80, assistimos ao desenvolvimento e implementação de estratégias de gestão de casos47 em enfermagem. Esta estratégia tem assumido especial relevância por contribuir para: o aumento da qualidade dos cuidados; a preparação efetiva dos serviços para a população que os utiliza; a redução do tempo de internamento; o aumento da eficiência da utilização dos recursos de saúde e, para o aumento da efetividade dos resultados48.
A preparação do regresso a casa e a gestão de casos são estratégias que têm sido implementadas pelos enfermeiros em clientes com doença crónica, sujeitos a regimes terapêuticos complexos.
Nesta tese assumimos o conceito de regime terapêutico complexo49 comoum programa de tratamento da doença que coloca desafios aos clientes na sua integração com fluência e mestria no quotidiano. Este programa de tratamento engloba componentes farmacológicas e não farmacológicas, que podem coexistir e que têm por objetivo, o tratamento ou a prevenção da doença e a manutenção ou recuperação da autonomia nas atividades de autocuidado.
Os desafios que os clientes com doença crónica e com regimes terapêuticos complexos enfrentam no quotidiano expõem-nos, à vulnerabilidade. Esta possibilidade torna-os mais suscetíveis à progressão da doença e à consequente degradação da condição de saúde. Com o provável aumento do consumo de recursos dos cuidados de saúde.
A complexidade do regime terapêutico tem sido alvo da atenção multidisciplinar e multiprofissional e é reconhecida como um fator concorrente para a sua gestão ineficaz50,51. A evidência aponta como recomendação para os prescritores, a redução da complexidade da terapêutica farmacológica prescrita. Esta recomendação tem sido acompanhada pelo crescente esforço da indústria farmacêutica para desenvolver novas apresentações e combinações de fármacos, que facilitem a sua utilização. Este esforço da indústria farmacêutica tem contribuído para a redução do número de tomas necessárias, para a redução dos efeitos secundários e, para a disponibilização de apresentações mais amigáveis para os utilizadores.
Uma variedade de definições sobre a complexidade da farmacoterapia pode ser encontrada na literatura, baseadas no número de diferentes fármacos em utilização; no número de unidades por dose a administrar; no número total de doses diárias e nos cuidados inerentes à autoadministração52,53,54. Nestas definições, emergem como fatores de maior vulnerabilidade, a idade avançada e o número de fármacos em utilização, por parte dos clientes.
Os desafios colocados aos clientes pelos regimes terapêuticos e a perceção da sua complexidade são mediados pelos recursos internos percebidos (competências cognitivas; literacia; acuidade visual; competências instrumentais; suporte percebido;…) e pelos recursos externos (acesso e disponibilidade aos serviços de saúde). Os recursos percebidos para lidar com regimes terapêuticos complexos não podem ser dissociados da força de vontade, da esperança, das crenças e das experiências prévias pessoais ou de pessoas significativas com tratamentos de saúde, bem como da atitude face às propostas terapêuticas disponibilizadas.
Outro fator que influencia a complexidade percebida é a perceção da dimensão da mudança que é necessário implementar no quotidiano, para incorporar o tratamento e atingir os objetivos de saúde desejados. Todos estes factos estão para além do número de fármacos que o regime terapêutico engloba ou a complexidade instrumental percebida na sua utilização.
A complexidade dos regimes terapêuticos é um dos fatores que pode concorrer para o insucesso no desenvolvimento da capacidade de gerir com eficácia a condição de saúde, o que pode ter repercussões negativas na qualidade de vida e no nível de saúde.
Nos países desenvolvidos, estima-se que o grau de adesão às terapêuticas crónicas seja apenas de 50%55. Este facto pode ser utilizado como um preditor do custo efetividade dos programas de tratamento. Contudo, devemos ter especial prudência na análise deste valor, dado que, este se refere a um indicador ou a um resultado que pode ser consequência de uma gestão ineficaz do regime de terapêutico.
As mais recentes estimativas indicam que a prevalência das doenças crónicas continue a aumentar até 2020. Os custos que lhes estão associados representam, atualmente, cerca de 65% das despesas totais em saúde, no mundo. A partir destes dados, resulta claro que a otimização da capacidade para gerir o regime terapêutico, pode ter um impacte positivo nos resultados em saúde dos clientes e nos sistemas de saúde. Dado o potencial de otimização do custo-efetividade dos tratamentos56.
Pelo exposto, na década de 80 emergiu o conceito de gestão integrada da doença. Este conceito surgiu como uma estratégia para reduzir os custos em saúde e melhorar os resultados dos clientes. Atualmente é definido pela Associação Americana de Gestão da Doença (Disease Management Association of America) como “um sistema de
intervenções e de comunicações coordenadas de cuidados de saúde para populações, com condições nas quais os esforços de autocuidado são significativos"57. A gestão integrada da doença fundamenta-se na otimização da coordenação dos cuidados de saúde entre diferentes contextos e diferentes profissionais. Esta estratégia baseia-se na disponibilização da melhor evidência para a decisão clínica e na prevenção de exacerbações da condição de saúde. A avaliação desta estratégia centra-se nos resultados clínicos, humanísticos e económicos, que resultam da otimização dos fluxos de informação em saúde e da capacitação dos clientes para o autocontrolo da condição de saúde58. Esta estratégia tem no essencial os mesmos propósitos da “gestão de casos”. A capacitação dos clientes, tal como a Associação Americana de Gestão da Doença aponta, assenta no conceito de autocuidado, conceito este que se insere no domínio59,60 disciplinar de enfermagem.
No contexto das doenças crónicas, com regimes terapêuticos complexos que colocam desafios à capacidade dos clientes assegurarem o autocuidado, a DPOC (Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica) é uma das mais prevalentes no mundo e em Portugal. A DPOC é uma das principais causas de morbilidade crónica, de perda de qualidade de vida e tem uma elevada mortalidade. Sendo previsível o aumento da sua prevalência nas próximas décadas61. Os dados disponíveis em Portugal, apontam para uma prevalência
de 14,2%62,63 na população com mais de 40 anos. A WHO (WORLD HEALTH
ORGANIZATION) prevê que a DPOC passe de quarta causa de morte na atualidade para terceira em 203064. Em Portugal, no ano 2009, a DPOC foi a quinta causa de morte mais frequente.
Face à evolução epidemiológica da doença e às suas repercussões sobre as populações, a OMS adotou medidas estratégicas que visavam o controlo do impacte e da progressão da doença. Estas medidas visavam o desenvolvimento de uma resposta integrada e coordenada a nível mundial, e foram viabilizadas pela criação da GOLD (GLOBAL
INITIATIVE FOR CHRONIC OBSTRUCTIVE DISEASE)65.
Em Portugal, o Plano Nacional de Saúde (PNS) 2004-201066 preconizava a elaboração de um programa nacional de prevenção e controlo da DPOC, que foi publicado em 2005. Este programa baseia-se em princípios orientadores como: a definição da doença; o diagnóstico; a classificação da gravidade; o controlo do tabagismo; a melhoria no diagnóstico; a melhoria no acompanhamento do cliente; a melhoria do controlo do cliente; a melhoria no acesso à reabilitação; a melhoria no acesso a oxigenoterapia de longa duração (OLD); e na reestruturação da rede de cuidados disponibilizada ao cliente com DPOC.
Neste programa estavam definidos objetivos gerais como: inverter a tendência do crescimento da prevalência da DPOC; melhorar o estado de saúde e a funcionalidade do cliente. E objetivos específicos como: reduzir os episódios de internamento hospitalar por DPOC; reduzir o recurso à urgência hospitalar por agudização ou complicações da DPOC; racionalizar a prescrição e consumo dos meios terapêuticos a utilizar; contrariar a tendência evolutiva da DPOC, nos diversos graus da doença e reduzir a mortalidade por DPOC. Este programa tem continuidade no PNS 2012-2016 e no Plano Nacional para as doenças respiratórias.
Os dados mais recentes indicam que a mortalidade por DPOC foi de 7% em 2010, e que os internamentos entre 2009 e 2010 diminuíram 9%67. Estes factos verificaram-se na faixa etária entre os 41-79 anos e aumentaram acima dos 80 anos. Estes dados apontam- nos para uma maior vulnerabilidade dos clientes mais idosos.
O PNS 2012-201668 aponta como meta a redução de 29,4 para 17,9 (/100 000 habitantes) na taxa padronizada de internamentos sensíveis aos cuidados de ambulatório. O objetivo da diminuição do número de episódios de internamentos
hospitalares pressupõe a redução das causas subjacentes a esses internamentos. As principais causas de internamento hospitalar dos clientes com DPOC estão associadas às exacerbações da doença e à descompensação das comorbilidades associadas. Estas causas de internamento exigem tratamentos farmacológicos, tecnologias de monitorização e intervenção de profissionais de saúde, que não estão acessíveis noutro contexto dos cuidados. Estes internamentos podem resultar de uma gestão ineficaz do regime terapêutico, associada à incapacidade dos clientes sozinhos, desenvolverem um reportório de recursos que viabilize o autocontrolo da doença.
A diminuição do número de internamentos pode ser conseguida através da evicção e do controlo precoce das exacerbações e do controlo das comorbilidades associadas. Esta estratégia pressupõe um aumento da intensidade da ação dos profissionais de saúde, quer ao nível dos cuidados de saúde primários, quer ao nível dos cuidados de saúde diferenciados. Este desafio implica a reestruturação da capacidade de resposta instalada e o desenvolvimento de estratégias de ação centradas no cliente. Estratégias que sejam efetivamente multidisciplinares, multiprofissionais e multicontextuais. A definição e a implementação destas estratégias implicam ainda, a otimização dos fluxos de informação entre profissionais e entre contextos dos cuidados.
Neste contexto da promoção da capacidade dos clientes para gerirem a sua condição de saúde, o enfermeiro pode adotar um papel central na gestão e coordenação dos cuidados. O desafio que se coloca à profissão é o de encontrar as soluções que nos contextos melhor se adequem às necessidades dos clientes com DPOC. Estas soluções implicam o desenvolvimento de linhas de orientação da ação, que nos diferentes ambientes de cuidados sejam integráveis em programas multidisciplinares e multiprofissionais, direcionados para a promoção da capacidade dos clientes autogerirem a condição de saúde.
As alterações fisiopatológicas decorrentes da evolução da DPOC têm grandes repercussões sobre os processos corporais (Cfr. ICN, 2011), nomeadamente respiratório, cardíaco e musculosquelético. Estas alterações conduzem a uma redução progressiva da energia disponível, para a implementação das atividades de autocuidado, exigindo do cliente, o desenvolvimento de estratégias adaptativas que lhe permitam gerir a energia disponível de forma a otimizar a autonomia no autocuidado. As alterações percebidas pelo cliente, ao longo da evolução da doença, podem constituir-se como “eventos críticos”69 que podem funcionar como elementos “chave” para o desenvolvimento da
perceção da necessidade de implementar mudanças duradouras no quotidiano.
Os clientes com DPOC, frequentemente atribuem maior relevância à sintomatologia quando esta já não pode ser “ignorada” nas atividades associadas aos requisitos universais de autocuidado (tomar banho, vestir-se, alimentar-se, …). Os baixos níveis de energia disponíveis em fases avançadas da doença e os compromissos da autonomia são determinantes para a perceção da necessidade de adotar medidas que permitam controlar a progressão da doença.
Os clientes que desenvolvem uma consciencialização facilitadora das “mudanças” no quotidiano, por via da perceção do compromisso dos processos corporais decorrentes de estadios avançados da DPOC, encontram maiores desafios à preservação da autonomia no autocuidado. Face ao exposto, importará ajudar os clientes a desenvolverem, numa lógica antecipatória (antes da instalação de compromissos significativos nos processos corporais), uma consciencialização facilitadora das “mudanças” no quotidiano. Mudanças dirigidas ao desenvolvimento de autocontrolo da condição de saúde, e à preservação da autonomia no autocuidado.
As respostas cognitivas, comportamentais e emocionais a desenvolver pelos clientes face a estes desafios, podem ultrapassar a sua capacidade de resposta num dado momento. Motivo pelo qual, emerge a oportunidade para que os enfermeiros se tornem mais significativos para estes clientes, através da ajuda à integração fluida e com mestria das mudanças no quotidiano, promovendo a preservação da autonomia no autocuidado e a autogestão da condição de saúde. Desenvolver respostas com maior proficiência neste domínio é o desafio que se coloca à enfermagem enquanto disciplina e profissão.
A partir do exposto e do proposto pelas entidades que a nível internacional70,71 e nacional72 se ocupam desta problemática, emerge como central para o controlo da progressão da doença, o desenvolvimento de competências de autocuidado dos clientes. O autocuidado não é uma “ideia” ou conceito novo. Desde o início da humanidade que as pessoas desenvolvem e implementam comportamentos para se adaptarem aos desafios que se colocam à gestão da sua condição de saúde.