Regard des proches

des situations vécues par les usagers.

Lors des entrevues menées dans le cadre de ce projet de mémoire, les participants se sont livrés avec une grande générosité. L’expression libre de leurs vécus et perceptions quant aux consultations fréquentes des usagers à l’urgence a permis d’en apprendre davantage sur les expériences de ces derniers ainsi que de leurs proches. Le regard que portent ces derniers amène un éclairage nouveau sur la situation des usagers fréquents de l’urgence, notamment dans un contexte de santé mentale. Bien que cette section vise principalement à relater le regard des proches des usagers fréquents concernant les consultations de ces derniers à l’urgence, il nous apparait cependant crucial de nous attarder d’abord à leur vécu par rapport à la santé mentale d’un membre de leur famille.

Vécu par rapport à la santé mentale de l’usager

Vivre avec une personne ayant des problèmes de santé mentale n’est pas facile pour les proches, d’autant plus que la maladie prend parfois une place centrale dans les interactions entre eux. Une conjointe d’usager raconte : « il est arrivé tellement de choses, tellement de crises, tellement de points négatifs de la maladie […] qu’on allait se séparer à un moment donné. C’était trop pour moi, c’était beaucoup trop de pression pour moi. ». Gérer les symptômes de la maladie mentale demande beaucoup d’investissement de la part des proches « parce que c’est très lourd ». Plusieurs des proches que nous avons rencontrés nous ont expliqué la difficulté de composer avec les crises suicidaires de l’usager. Entre le désir d’aider son enfant, son conjoint, et la responsabilité qui incombe sur leurs épaules, les proches se sentent stressés, épuisés :

J’étais vidée, vidée, vidée. Parce que là tu écoutes, t’essayes de trouver des moyens, tu proposes des choses puis… Ce qu’il faut faire, comment je dirais, je veux m’assurer que le message ou l’information que je lui donne, qu’il la reçoive bien. Mais il ne la reçoit pas, il n’est pas réceptif. Il est trop envahi par son angoisse ou son anxiété ou son idée de se suicider. Ça fait que c’est pour ça que c’est vidant. Là, tu reformules d’une autre façon. […] Alors, c’est épuisant.

D'autres proches nous ont également rapporté ce genre de situation, et les sentiments partagés qui en découlent. « Je sens que c’est remis sur les épaules des parents. […] Mais je suis responsable à quelque part, vous comprenez. Je travaille fort pour. Je ne veux pas ça qu’il se suicide mais à quelque part, j’ai une limite », raconte un proche après avoir proposé plusieurs solutions d’aide, comme Info-Suicide, Centre de crise, 911 que l’usager a toutes refusées. En effet, plusieurs proches sont inquiets pour la sécurité de l’usager : « je m’attends à ce qu’un moment donné, la police m’appelle : "on vient de ramasser [nom de l’usager] à quelque part" ». Lors de situations de crise, il arrive également que les proches se remettent en question et se sentent coupables. Devant les réactions de l’usager qu’ils trouvent au départ démesurées, ils en viennent néanmoins à se questionner sur leur propre faute dans l’escalade précédant la crise : « Ce sont les regards des autres aussi. Même moi à un moment donné, je me disais que c’était peut-être moi qui n’étais pas correct, qui n’étais pas capable de gérer ça. Mais c’est vraiment l’extérieur qui m’a fait comprendre que ce n’était pas si gros que ça ».

Des proches ont mentionné combien il est difficile d’accepter le diagnostic de maladie d’un enfant : « se faire dire que ton enfant a un problème de santé mentale, ça fesse dans l’dash. […] C’est dur à accepter. »; « Tu ne veux pas le voir mais avec le temps qui passe, un moment donné, faut accepter la situation, voir la réalité en pleine face ». Quant aux proches qui n’ont eu que récemment un diagnostic pour l’usager, ou qui sont encore en investigation, la détresse et l’incompréhension sont palpables : « J’ai l’impression d’être dans un cauchemar dont je me réveille pas ». Il est en effet déstabilisant pour eux de ne pas savoir ce qui se passe, surtout lorsque l’usager n’a pas de diagnostic et qu’il n’est pas encore pris en charge par une équipe d’intervenants.

Impacts sur le proche

Des sentiments d’impuissance, de stress et d’épuisement sont rapportés par l’ensemble des proches rencontrés. Plusieurs d’entre eux racontent vivre de l’épuisement devant la maladie de l’usager : « c’est épuisant. […] Je ne sais plus ce qui va se passer avec [nom de l’usager]. Je m’attends à tout, rendu là. […] On se sent impuissant. […] Ça devient difficile à gérer. Tu es proche de cette personne-là, tu ne peux pas l’abandonner, tu sais qu’elle souffre… mais en même temps… ». L’épuisement des proches est accentué par le manque de ressources ou

d’accès aux soins : « c’est extrêmement fatiguant, émotionnellement, surtout qu’on sait qu’elle n’a pas le soutien ailleurs ». Les proches doivent ainsi pallier au manque de ressources professionnelles qui tardent à être disponibles. L’épuisement peut aussi se manifester chez les proches qui reçoivent les confidences de l’usager sur sa maladie : « elle m’en parlait tout le temps au début. Elle me contait tout ce qu’elle faisait, et à tous les jours, ça devenait lourd. "Là, aujourd’hui, j’ai entendu tant de voix, j’ai eu des hallucinations". Donc, continuellement, elle me tenait au courant. C’était un peu lourd.». Les impacts sur le proche peuvent être si importants qu’il modifie son rythme de vie. Pour un proche, la sortie d’hospitalisation a été particulièrement difficile, se sentant démuni et abandonné alors que l’usager avait des idées suicidaires. « Quand il était en dépression, il voulait mourir […] J’attendais qu’il s’endorme et lui que je m’endorme pour passer à l’acte. C’étaient mes nuits, ça! Moi j’étais en congé maladie, j’étais incapable de travailler, j’étais inquiète. […] Je ne veux plus jamais vivre ça. J’avais toujours peur […] qu’il passe à l’acte. ». Lorsque la maladie mentale d’un usager prend beaucoup de place, les proches peuvent en venir à s’isoler, à se refermer sur leurs difficultés et leur vécu. Plus largement, les proches évoquent le stress vécu devant la maladie de l’usager : « Je trouve ça très stressant. Je trouve que c’est invivable. Ce ne sont pas des situations que… Je suis à l’école, mais quand je sais qu’il est dans une crise suicidaire et qu’on ne le trouve pas, c’est difficile pour moi de me concentrer. C’est un drame pour moi ».

Accompagnement par des ressources communautaires

La plupart des proches rencontrés ont raconté avoir fait appel à des ressources d’aide pour les accompagner auprès des usagers. La ligne téléphonique du Centre de prévention du suicide (« Info-Suicide ») et le Centre de crise sont des ressources maintes fois citées vers lesquelles nombre de proches se sont déjà tournés pour chercher informations et conseils en lien avec une situation particulière :

Il y a un organisme auquel j’avais fait appel avec elle compte tenu qu’elle avait fait une tentative de suicide […]. À ce moment-là, évidemment, avec elle, c’était compliqué. Donc, j’avais fait appel à Info-Suicide. Je les avais appelés parce que je m’inquiétais pour elle, elle entendait des voix. Est-ce que je dois l’amener à l’hôpital? Qu’est-ce que je dois faire? À ce moment-là, ils m’ont dit… ils ont fait un petit peu un suivi et ils m’ont rappelée la semaine d’après.

Quant aux organismes communautaires apportant soutien aux proches de personnes atteintes de maladie mentale, seulement quelques-unes des participantes avaient déjà bénéficié de leurs services. Que ce soit par le biais de leur ligne d’écoute, de leur site internet ou de rencontres individuelles ou de groupe, les services offerts par ces organismes semblent bénéfiques pour les proches qui peuvent y puiser des informations sur la maladie de l’usager et la façon de la

comprendre et de la gérer : « moi, avec [l’organisme], j’avais été à quelques ateliers, dont un, c’était la famille dont un proche a des troubles psychotiques. Il y avait des parents qui avaient parlé de d’autres médications. Alors, j’avais abordé cette question avec les intervenants ». Dans le cadre de rencontres individuelles, les proches sont écoutés par des professionnels : « j’étais déjà allée rencontrer une travailleuse sociale [à l’organisme], il y a deux ans […] Je l’avais adorée. Je l’avais beaucoup aimée». Ceux-ci les accompagnent dans les situations que peuvent vivre les proches avec la personne atteinte de maladie mentale :

Moi, je rapporte des faits ou des évènements, je raconte, je peux demander de l’aide. Ce sont des outils, de l’aide que [l’intervenante] m’apporte. Par exemple, si j’ai mis une limite. Ça arrive, on n’est pas infaillible, et en tant que parent, on ne les respecte pas. Je vois [l’intervenante] et je lui raconte. « Madame, ce n’est pas grave, ça va vous arriver. C’est normal. Remettez votre cadre et essayer de le maintenir. » Il faut le maintenir.

Quant aux rencontres de groupe, les proches y trouvent le sentiment de ne plus être seuls à vivre les contrecoups de la maladie mentale: « Il y avait dix ateliers. On ne les a même pas vus passer. C’était extraordinaire et on s’est créé des liens entre nous. On s’est rendu compte qu’on n’est pas tout seul. Moi, en tout cas, je m’en suis rendu compte »; « On ne la voit plus notre force, notre force intérieure. Ça nous encourageait, on se motivait entre nous », dit un proche par rapport aux bénéfices des groupes de soutien, de partager sur son vécu.

Un proche explique plus largement l’importance pour l’entourage de consulter dans des ressources appropriées : « Il faut vraiment aller chercher ces ressources-là. Ce qui fait que les parents, les proches n’y vont pas, c’est parce qu’on n’accepte pas la situation mentale de notre proche. On ne la voit pas ou plutôt on ne l’accepte pas. À partir du moment que tu acceptes la situation de ton enfant ou proche, c’est là que tu es prêt à aller chercher de l’aide, des ressources. Là, tu te rends compte de tes limites. ».

Au-delà des réactions face à la maladie mentale de l’usager, les consultations fréquentes à l’urgence font tout aussi partie intégrante du vécu des proches. Leurs témoignages donnent un éclairage peu exploré sur cette réalité.

Opinions quant aux consultations fréquentes

Les expériences relatées par les proches quant aux consultations fréquentes des usagers sont teintées par plusieurs variables. Tout d’abord, les raisons qui amènent les usagers à consulter à l’urgence varient beaucoup, tel que nous avons pu le constater précédemment, et cela a un impact sur les réactions de l’entourage face à la « porte tournante ». Selon la raison qui pousse

un usager à consulter à l’urgence, les témoignages des proches semblent diverger, et parfois se recouper.

Les personnes âgées

Lorsqu’un usager âgé se présente fréquemment à l’urgence, les témoignages des proches diffèrent largement des situations causées par la détresse d’une santé mentale précaire. Pour les proches dont un parent âgé consulte souvent dans un contexte de chutes répétées, force est de constater qu’ils manifestent davantage d’incompréhension, comme le reflète ce proche :

Quand on chute quatre fois dans la même semaine, bien là, ça y est. C’est vraiment important même si ça faisait longtemps que j’envoyais des signaux, […] qu’on voyait que sa sécurité était compromise depuis longtemps […] Lui, les urgences, il est allé soit parce qu’il était en dépression mais on ne le gardait pas parce qu’il n’était pas suicidaire2, soit parce qu’il tombait mais on ne le gardait pas parce que finalement, on le vérifiait, il n’avait pas de fractures, pas de TCC. Alors, bye, à domicile! Plutôt que dire, bien là, ça fait deux fois cette année que vous tombez, non, ce n’était pas assez. Fallait qu’il tombe quatre fois dans une semaine. Alors, c’est ça. […]. Je trouve ça vraiment ridicule. Je trouve ça très ridicule.

Pour ces proches, ils estiment que la consultation à l’urgence devrait être un signal d’alarme, mais « ce n’est pas interprété comme tel. C’est interprété comme une fausse alerte ». Les proches nous ont mentionné que ces réflexions étaient également partagées par les autres membres de leur famille: « Je pense [que ma sœur] trouve ça plate et frustrant. Un peu les mêmes réflexions que je vous fais là. Comment ça se fait qu’il va là? Il a un médecin de famille, lui? Comment ça se fait qu’il n’est pas plus pris en charge que ça? ». La frustration se fait ressentir chez ces familles : « On [les enfants de l’usager] a tous la même idée. Le va-et-vient, c’est ça qu’on en pouvait plus, c’était comme la fois de trop »; « [On ressent] beaucoup de frustration. Le fait de consulter aux urgences, c’est un signal qu’il avait besoin d’être outillé mais les intervenants ne décodent pas, ils ne posent pas plus de questions et son médecin, je suppose, semble-t-il ne fait aucun move ».

À la suite des expériences vécues avec un usager âgé, un proche partage cette réflexion quant à l’expression « porte tournante », empreinte d’un certain fatalisme : « Les portes tournantes. On patche le bobo mais on ne règle jamais vraiment et là, on revient. Et dans l’état où sont les hôpitaux actuellement, on le sait et on le dit, l’achalandage et la mauvaise communication. C’est un petit peu épeurant, compte tenu que la population vieillit, ces problèmes-là risquent d’augmenter. »

2_{Les événements auxquels le proche fait référence se sont déroulés il y a plus d’un an, soit non comptabilisés dans}

60 La santé mentale

Pour les proches d’un usager qui visite souvent l’urgence pour des raisons de santé mentale, les opinions varient. Certains reconnaissent la pertinence de consulter à l’urgence alors que l’usager traverse une période critique où les manifestations de la maladie se sont multipliées sans avoir de diagnostic ni de suivi : « J’étais contente que [l’usager] veuille aller chercher de l’aide, pour se donner une chance, qu’elle voit qu’il y a des ressources là, qu’elle réessaye. Je voyais un certain espoir à vouloir se sortir de cette situation ». Il semble en effet que dans ces situations où l’absence de diagnostic explique le manque de prise en charge et le peu de ressources alternatives proposées, le recours à l’urgence est perçu comme légitime par les proches : « Quand on pense à aller à l’urgence, ce n’est pas qu’on pense que c’est la solution la plus facile. On sait qu’on va attendre longtemps. On pense que c’est ça la solution la plus efficace, ça veut dire qu’il manque d’informations à quelque part. » Des proches estiment même que : « pour certaines personnes, ça n’existe pas une formule meilleure », justifiant le passage à l’urgence comme inévitable pour ces patients en situation d’errance médicale. Questionné sur l’expression « porte tournante », un proche explique : « Pour les personnes qui n’ont pas les soins, ça veut dire qu’il y a clairement un problème de prise en charge des patients. Donc, ça ne fait qu’alourdir les tâches en bout de ligne, on multiplie les évaluations sans avoir de résultats. Les gens reviennent, il y a clairement un problème dans la considération du patient à traiter. […] [Mon proche] me le dit quand il y a de quoi mais ce n’est pas tout le monde qui a ce support-là.».

Toutefois, d’autres proches se sentent plus désemparés devant un usager très fréquent dont le recours à l’urgence semble rarement justifié : « J’aimerais assez ça que ça s’arrête! Parce qu’on sait qu’elle y va souvent, je ne dirais pas tout le temps pour rien mais… Il faudrait qu’elle trouve d’autres moyens. C’est ça l’idée, qu’elle y aille vraiment, vraiment quand il y a urgence. C’est ça qu’on souhaite, qu’elle réussisse à comprendre ». Parfois, les proches peuvent ressentir de la déception et de la honte devant les consultations fréquentes de l’usager :

Ça me déçoit. […] Ouais, parce que je trouve qu’il y a de l’abus de sa part. Il abuse. Je vous dis : tant que ça ne sort pas de nos poches, qu’on ne voit pas qu’il y a de l’abus. Il n’est pas conscient de ça, il ne sait pas l’impact de ça, à quel point on est chanceux d’avoir un système de santé comme on a. C’est sûr qu’on les paye par nos impôts mais on est tous conscients de ça. Moi, je veux dire, j’ai travaillé, je paye des impôts, […] mais on est vraiment chanceux en tant que pays ou province que tout nous est payé. Ça fait que lui, il se rend là puis les psychiatres, les urgentologues sont là, c’est pour moi. Je vais les utiliser, je vais m’en servir. J’ai un besoin. Il ne voit pas toute l’implication monétaire, et ce que ça coûte en arrière de ça

Un autre proche parle des coûts associés aux consultations fréquentes des usagers : « À mon avis, si ça coûte trop cher à la société que [l’usager] aille à outrance comme ça aussi souvent à l’urgence, c’est un peu honteux ».

D’autres proches sont plutôt perplexes par rapport à ces consultations fréquentes, ne sachant dire si elles sont justifiées ou non : « N’empêche que je comprends, elle est seule. À un moment donné, elle n’avait plus de repères, savoir ce qui est pertinent ou pas. Elle transmet sa panique de toute façon par téléphone. Les gens sentent qu’elle a besoin de ne pas être seule ». Sans se dégager de l’usager, des proches vont plutôt opter pour la responsabilisation de l’usager devant le choix de consulter à l’urgence. Si ce dernier choisit de se rendre à l’urgence, les proches l'encouragent à s’y rendre par ses propres moyens pour ne pas endosser cette décision: « Organise-toi. Prends l’autobus. Avec [l’organisme fréquenté par le proche] ils nous donnent un plan de match. Oui, faut l’encadrer. Quand ils nous disent ça, il faut vraiment mettre ça en application. C’est dur, pour une maman, c’est dur. Mais il ne faut pas plier. C’est difficile mais il faut le faire. ». Dans cette optique de responsabilisation de l’usager, certains proches choisissent de ne pas se rendre à l’urgence : « Quand elle y va, ils ne la gardent pas longtemps, puis ils la retournent. Moi, je ne veux pas me rendre non plus. Et à quelque part, qu’elle soit capable, là elle n’est pas intoxiquée, c’est différent. Qu’elle se responsabilise face à ça ». Tout en constatant la détresse de l’usager, les proches n’endossent pas nécessairement le recours fréquent à l’urgence. Leur opinion quant à l’expression « porte tournante » se traduit ainsi : « Est-ce que c’est correct de s’adresser aux urgences? Je pense que des personnes ont besoin de soutien, d’un réseau de plus mais pour [nom de l’usager], j’ai l’impression que c’est ça la ressource à moins qu’il y ait d’autres choses comme les cliniques médicales mais elles ne sont pas ouvertes tout le temps. À moins qu’il y ait un médecin à domicile, là, ce serait super. » Dans le cas où l’état de crise lié au problème de santé mentale force le recours aux policiers, les proches peuvent alors se sentir coupable d’avoir contacté les services d’urgence, surtout lorsque le déploiement des ressources est important et impressionnant : « La dernière fois qu’ils

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