Recherche d’informations hors système de santé et problèmes administratifs

chercheur lors de l’entretien sur ce point –, la plupart des patients et/ou des aidants cherchaient aussi d’autres informations relatives aux problèmes vécus hors du système de santé. Internet apparaissait alors comme la panacée de ces recherches d’informations, de divers ordres. Ces recherches avaient notamment lieu – mais pas exclusivement – lorsque patients ou aidants évoquaient une forme d’insatisfaction quant aux réponses données par le milieu médical (ou leur absence). C’était notamment le cas pour la patiente 2, où nous avons vu qu’elle se posait de nombreuses questions suite aux complications successives aux opérations réalisées par la première chirurgienne.

Ben, j'y suis allée surtout après la première reconstruction avec les prothèses pour voir s'il y avait eu beaucoup de cas comme ça où on mettait directement les prothèses et s'y ça se passait bien. [Et les réponses que vous avez eues vous ont satisfaites ?] Non, parce que je les ai posées au deuxième chirurgien esthétique alors, ces questions-là. (Patiente 2)

De la même manière, la patiente 4, insatisfaite des modalités proposées par la diététicienne en matière d’aménagement des repas, a aussi été cherché des informations sur Internet pour pallier cette prise en charge qui lui déplaisait. La démarche de recherche d’informations sur Internet était peu ou prou similaire pour l’aidante 3, qui reprochait aux médecins spécialistes de rechigner à répondre à ses questions.

J’avais regardé sur Internet de moi-même et j'avais trouvé 2-3 trucs qui m'intéressaient et que j'avais fait mais... je vais pas tous les jours aller voir sur internet qu'est-ce que vais faire à manger, hein ! (Patiente 4)

Donc si je vois qu'on [les médecins] va me répondre un peu sèchement, ben j’vais peut- être arrêter de poser mes questions et je chercherai ... par moi-même, voilà. […] Ben, par rapport à la suite des choses, s'il y a un traitement, si... Voilà. Qu'est-ce qui va se passer après. C'est ça. (Aidante 3)

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Pour autant, patients et aidants n’en restaient pas moins critiques quant aux informations recueillies par ce medium, se posant la question de la pertinence et de la véracité scientifique des éléments obtenus.

J'y suis allée une fois ou deux et puis, voilà... je me dis : « Sur Internet, est-ce que tout est toujours vrai ? » Voilà, je crois qu'on peut un petit peu raconter un peu ce qu'on veut sur Internet. (Patiente 2)

On dit toujours qu'il ne faut pas faire, même les notices des médicaments, faut pas les lire... Mais voilà, moi j’suis quelqu'un de curieux... Maintenant, je dis, les informations qu'on trouve sur internet ne sont peut-être pas toujours correctes, mais bon, voilà. Oui, non, quand elle avait eu le souci – on appelait ça une démence... je ne sais plus quoi, enfin, j'ai oublié le nom - j'avais été voir ce que c'était. (Aidante 3)

De même, le caractère parfois anxiogène des informations obtenues constituait un frein supplémentaire à accorder un trop grand crédit à ces informations ; en conséquence, les informations fournies par les professionnels de santé restaient les informations les plus révérées.

J’pense qu'une fois, je l'ai vue en consultation, elle était tout à fait abrac' ... 'fin... elle a été voir des images sur Internet de nécrose. C'était horrible ! Y a des gens qui en meurent, hein, qui font des infections nosocomiales et qui en meurent. Ça arrive. Donc, j’me rappelle, une fois de l'avoir ramassée à la petite cuiller parce qu'elle était allée voir sur internet. (Pro 2)

Y a des choses que je vais voir que je ne devrais pas aller voir parce que... Oui... qui me font un peu peur quoi, hein. Mais autrement non. C'est un bel outil, hein ! (Patiente 4) À la limite, j'aime mieux de pas savoir, faire confiance à, je dirais, au corps médical. Parce que j'ai déjà eu l'occasion 2-3 fois, où on me disait « Oui, mais attention ! Les recherches sur Internet, les sites comme Doctissimo ou quoi que ce soit, faut se méfier parce que… » Et c'est vrai que si vous regardez sur Internet – vous avez une grippe –, quand vous avez fini de regarder, vous avez le cancer... le cancer des poumons. 'fin, vous êtes… vous êtes foutu, quoi ! Alors je m’dis « Non. C'est pas… c'est pas une source de… de… de choses. Je vais faire confiance. (Patient 6)

La complexité administrative entourant la prise en charge des maladies chroniques a aussi affleuré dans quelques entretiens. S’y exprimait notamment une difficulté à appréhender le fonctionnement de ce système, qui leur semblait parfois ubuesque.

Y’a des choses qui devraient être gratuites ! Regardez ! Ceci : le coussin anti-escarres. Bon, moi, j'ai fait appel à la CSD pour avoir son lit, pour avoir son fauteuil roulant. Ça, j'ai payé, je crois que c'est 110 ou120 euros ! Ben j'ai demandé pour avoir un coussin ; le docteur V [le MG] a rempli les papiers. Refusé ! Pourquoi ? Parce que j'ai pris le

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fauteuil roulant à la CSD. Alors que la CSD fait partie de la mutuelle, hein ! Non, ils ont refusé. Ça, c'est pas logique ! (Aidante 5)

On avait notre voisine qui faisait aussi… Elle aide les gens… Quand il y a des dialyses, elle circule les personnes… Et alors, ça vous coûte 17€. On se dit « Bon là, c’est un peu cher ! » On l’a fait une fois. Et malheureusement, c’est pas remboursé par la mutuelle. Tandis qu’un dialysé, lui est remboursé. Et un problème de cœur, ça n’est pas remboursé. J’trouve que c’est pas… c’est pas normal, quoi. (Aidante 6)

De même, le coût financier des soins de santé a parfois aussi été évoqués, rendant d’autant plus complexe une prise en charge optimale.

Comment est-ce que tu veux qu’il [son administrateur de biens] paye les dettes, plus payer mon appareil auditif ? Il ne saurait pas, hein ! Il saurait pas. A ce moment-là, il me resterait plus rien. A ce moment-là, je n'aurais plus mes 75 euros par semaine, j'aurais plus mes 80 euros pour recharger mon gaz. Je ferais quoi ? Je retournerais sur la rue ? (Patient 1)

L'argent. J’pense qu'il est vraiment très court fin de mois et je me souviens d'avoir déjà dit... Il a déjà fait des remarques comme quoi c'était très dur les fins du mois, qu'il ne mangeait pas tout ce qu'il voulait fin du mois. Ça, je m'en souviens. (Pro 1)

Ce qui est cher, c'est par exemple tout ce qui est pansement et tout ça. Ça, c'est aberrant ! Quand je lui prends des sparadraps comme ça... oui, en plaquettes, ben c'est pas donné, hein ! D'ailleurs quand je vais chez le pharmacien, je dis toujours : je préférerais les mettre à côté chez le boucher, que chez le pharmacien ! parce que ça, ça revient quand même cher, hein ! (Aidante 5)

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