La mise en concurrence entre prises en charge profane et professionnelle

La forte implication de l’entourage dans le quotidien des personnes malades peut aussi conduire, particulièrement dans les situations les plus chroniques, où l’autonomie du malade est la plus faible, à une forme de concurrence entre les deux types de prise en charge. Ce cas de figure s’est ainsi parfois retrouvé dans quelques entretiens.

Cela semblait notamment se produire lorsque le malade ne souhaite pas recourir à une aide professionnelle ; l’entourage se trouve alors dans l’obligation de devoir compenser ce manque en réalisant lui-même les actes normalement dédiés à un professionnel.

Ça, c'est ma maman qui n'a pas voulu [l’intervention d’un infirmier à domicile] ! Je pense qu'on y avait droit mais elle a eu du mal à accepter tout ça, donc elle ne préférait pas. […] Oui. Et ça, ça a été la partie un peu compliquée pour moi. [...] Parce que... Ben voilà, déjà je ne suis pas médecin, donc soigner une plaie : je n'ai pas choisi de faire ça. Donc déjà je n'aime pas. (Aidante 2)

Ce qu’eux vont faire avec elle [aller dans un centre pour personnes ayant des problèmes de mémoire], donc... elle dit « Pourquoi est-ce que je dois aller là-bas, puisque tu le fais,

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toi ? ». Je me dis ce serait peut-être une autre approche, au moins elle aurait une... ergothérapeute, c'est ça ? (Aidante 3)

Alors chaque fois que je vais à l’hôpital, ils me disent « Il faut aller un petit peu en repos. Allez en repos. » Mais en repos, je n'aime pas ! Je dis « Ma fille habite ici, je ne fais rien. J'ai tout ce qu'il me faut, moi. Elle me soigne bien. Ah, elle me soigne ! La kiné vient un jour et pas l'autre. Ben quand la kiné vient, c'est la kiné. Autrement, c'est ma fille, hein ! Quand j'ai mal au dos, elle me masse, elle met de la pommade... Elle fait tout pour moi ! Je dis : c'est mon ange gardien! (Patiente 5)

Si je devais faire venir une infirmière pour faire son insuline, je crois... Non, elle préfère que ce soit moi, quoi. Et puis, je les fais bien donc y’a pas de souci. Pas de souci. Non, ça va. (Aidante 5)

Mais si tôt qu'elle fait une infection, elle désature, elle retombe à 74-78. Et là, de moi- même, je mets à 4 l, quoi, hein. Je prends des risques, mais enfin, c'est ce qu'il faut faire quoi ! (Aidante 5)

Oui, c'est... Oui. Je suis un peu devenue infirmière. […] Je suis un peu son médecin. Je suis sa canne de sauvetage, quoi. Oui, sans moi, elle saurait rien faire. […] Je n'ai pas la blouse blanche, mais presque, quoi ! (Aidante 5)

La situation est très très compliquée pour son épouse. Ils ont des aides à la maison : ils ont une infirmière qui vient tous les deux jours pour l'aider à se laver. Mais elle, elle peut à peine sortir de chez elle aussi parce qu'elle a peur qu'il tombe et qu'il lui arrive quelque chose. Donc, je leur ai suggéré la semaine passée, de faire appel à une garde- malade une ou deux fois par semaine pour qu'elle puisse un peu sortir, mais j’crois que Monsieur n'est pas tout à fait d'accord pour ça. […] Juste la dernière fois pour les gardes-malade, mais sinon Monsieur n'est tellement pas demandeur ! Déjà l'infirmière un jour sur deux, c'était déjà pas mal, donc… Lui ne veut pas en fait, de l'aide extérieure, alors qu’elle en a besoin ! Mais, je crois que, pour le moment, c'est encore lui qui décide. (Pro 7)

En fait, moi, je lui propose des solutions, mais à chaque fois, elle me dit qu'il ne voudra pas et que ça n'ira pas, qu’elle voudrait bien mais… Même quand je parlais de la garde- malade une fois par semaine, je voyais qu’elle… elle… enfin, elle ça lui aurait fait du bien, mais je voyais qu'elle était freinée par sa réaction. Elle anticipait sa réaction en fait. (Pro 7)

L’entourage peut, lui aussi, constituer une entrave à la prise en charge professionnelle, en préférant réaliser lui-même les actes ou en évaluant la pertinence des professionnels et de leur intervention à l’aune de ce qu’eux-mêmes auraient fait, soulignant ainsi cette mise en concurrence – qui se retrouve justement dans le cas de la triade 5 où l’aidante semble avoir le plus développé une expertise profane, reconnue et valorisée par certains professionnels de santé.

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Elle a fait un peu attention, mais ça ne dure pas. C'est... Au début, elle fait un peu attention, puis elle reprend ses mauvaises habitudes. […] Ben, elles sont vraiment ancrées dans ces mauvaises habitudes là, donc... […] Maintenant, c'est pas quelqu'un qui se nourrit comme quelqu'un qui est diabétique, hein. Ça, elle n'a pas changé ses habitudes. […] Si je parle du coca par exemple, ben elle [la fille, l’aidante] va me dire « C’est du light et donc c'est pas sucré! » et des choses comme ça. Elle est dans le déni ! Suivre un régime alimentaire, ils n'y arrivent pas du tout ! Mais ça... la fille, n'y arrive pas ! J’sais pas comment on pourrait trouver une solution à ça. (Pro 5)

J'ai d'autres patientes par exemple qui ont des aides familiales qui viennent et qui sont très adéquates et qui, quand elles sont prévues pour faire le repas, font quand même participer la personne, des choses comme ça. Oui ! Ça, ce serait vraiment une amélioration ! Ne pas sur-aider. Ne pas tout le temps surprotéger, tout faire pour l'autre. (Pro 5)

Cela semble d’ailleurs se vérifier chez l’aidante au cours d’une phrase :

J’vais dire : toute l'équipe médicale, ils sont tous super. Ah oui ! Même les infirmières : nickel ! (Aidante 5)

Effectivement, la précision « même les infirmières » revêt un intérêt particulier analysé à travers le prisme de sa propre action d’aidante proche : cette aidante se distinguant par une intervention très prononcée dans la gestion de l’état de santé de sa mère, y compris dans les actes infirmiers, la précision apparaît alors symboliquement comme une comparaison de l’action desdites infirmières vis-à-vis de la sienne propre, révérant cette concurrence entre prises en charge professionnelle et profane dont les frontières apparaissent, dans cette triade, des plus poreuses.