directement aux individus et à la place que la société leur accorde. Nous allons pour cela décrire les réalités vécues par les personnes qui portent une déficience. Puis, nous proposons un cadre d’analyse de ces réalités sociales, en nous dotant d’un certain nombre de concepts pour penser le handicap dans le contexte social qui nous intéresse.
Ce cadre de pensée du handicap nous permettra ensuite de penser les actions et dispositifs développés par les musées. Si nous évoquerons brièvement et ponctuellement ces rapprochements conceptuels, nous l’expliciterons dans le chapitre suivant, consacré à l’approche muséologique.
I. Réalités vécues, exclusions et discriminations : le socle de l’expérience du handicap
La réalité sociodémographique du handicap aujourd’hui et les réalités vécues par les personnes concernées éclairent à la fois ce qu’est le handicap (dans la pluralité de ses facettes) et les implications concrètes des situations qu’il induit. En donnant la mesure de cette réalité, il s’agit d’en montrer l’envergure, notamment dans une perspective sociale ; pour ce faire, nous présenterons d’abord des données chiffrées et factuelles. Puis, à partir de ces données, nous mettrons à jour les logiques de discrimination et d’exclusion à l’œuvre dans notre société. Se manifestant à des échelles multiples, elles témoignent d’un système généralisé du traitement du handicap.
a) Définir le handicap par une approche sociodémographique ?
Ce que nous tâchons de présenter ici doit prendre en considération l’immense difficulté qui existe à produire et rapporter des données chiffrées, et ce en raison de l’élasticité des notions, notamment celle de handicap, mais aussi celles de
déficience, d’incapacité ou de limitation fonctionnelle. Chacune de ces notions
amène à des différenciations théoriques majeures et donc à des variations importantes dans les définitions, mais aussi les représentations, et notamment les représentations de soi. Le choix de l’approche sociodémographique permet donc de révéler à la fois un certain nombre de difficultés épistémologiques et méthodologiques dans la définition même du handicap, et les réalités qui en structurent le cadre de pensée. Franck Bodin, géographe en aménagement durable accessible, explique :
« La population handicapée ne constitue pas un groupe homogène facile à recenser. Réparties sur l’ensemble du territoire national et international, les personnes handicapées font partie de toutes les couches socioprofessionnelles existantes. Le caractère évolutif du handicap et la nécessité de contrôler sa véracité, son amplitude et son intensité temporelle, ajoutent une difficulté supplémentaire à la perspective d’une gestion précise de cette catégorie de population. »1
En conséquence, les chiffres supposés rendre compte du nombre de personnes concernées doivent toujours être compris dans le contexte qui les a produits. Contraints par la difficulté à définir le handicap, ils pourront s’avérer très différents selon le critère retenu (limitation fonctionnelle, sentiment d’exclusion, incapacité physique...) ou encore le mode de recueil des données. Certaines données peuvent en effet être obtenues par le biais d’enquêtes de type déclaratif (recensements), mais il est également possible de les recueillir en se basant sur les catégories administratives (par exemple par le nombre d’Allocations aux Adultes Handicapés (AAH) attribuées annuellement par la Caisse d’Allocations Familiales (CAF)). Dans les deux cas, des biais très forts amènent à des résultats présentant des écarts
1 Franck Bodin, Handicaps et sociétés, l’aménagement de l’espace comme concept d’intégration, Thèse de géographie, Université de Caen, 1999, in Arthur Guénat, Nature et handicap à la Réunion :
importants. Ainsi, selon une enquête menée en octobre 2000 par l’INSEE2, plus de
40 % des personnes vivant à domicile déclarent au moins une déficience, mais moins de 10 % de cette même population déclare bénéficier d’une reconnaissance administrative de leur handicap3. Ces chiffres témoignent de la pluralité des
réalités du handicap en France. Pour saisir d’un point de vue factuel et rendre compte de l’importance de la population en situation de handicap en France, nous acceptons néanmoins la proposition suivante :
« En 2013, selon l’enquête Emploi, 2,4 millions de personnes de 15 à 64 ans vivant en logement ordinaire déclarent bénéficier d’une reconnaissance administrative d’un handicap ou d’une perte d’autonomie. Si l’on ajoute à cette population les personnes déclarant souffrir d’une maladie ou d’un problème de santé chronique ou de caractère durable et être limitées depuis au moins 6 mois dans leurs activités quotidiennes, on estime alors que 5,5 millions de personnes sont concernées par le handicap. »4
Plus largement, la proposition de Dan Goodley nous interpelle : « Le handicap concerne tout le monde ». Il précise : « Le Rapport Mondial sur le Handicap de 2011, produit par l’Organisation Mondiale de la Santé et de la Banque Mondiale révèle que 15 % de la population mondiale (plus d’un milliard de personnes) est handicapé ».5
Il nous importe aussi de ne pas considérer le handicap comme une expérience purement individuelle, mais de la situer et la saisir dans un contexte plus large, impliquant un ensemble d’acteurs sociaux. Charles Gardou adopte ce point de vue en présentant le postulat suivant à l’échelle mondiale :
« Sur une population mondiale de 7 milliards, plus d’1 milliard est en situation de handicap. Si l’on inclut les membres de leur famille – parents, fratrie, conjoints – quotidiennement impliqués, plus d’un tiers des habitants de la planète se trouve donc concerné de façon directe ou indirecte. »6
2 Catherine Goillot et Pierre Mormiche, Enquête « Handicap, incapacités, dépendance » en institution en 1998, INSEE Résultats, Collection Démographie-Société, n°83-84, 2001.
3 Pascale Roussel et Cécile Brouard, HANDICAP EN CHIFFRES, CTNERHI, Paris, 2005. (Centre Technique National d’Études et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations).
4 Mériam Barhoumi et Léa Chabanon, « Emploi et chômage des personnes handicapées », ministère du travail, de l’emploi, de la formation professionnelle et du travail social, Direction de l’animation de la recherche, des études et des statistiques, 2015, (« Synthèse Stat »), p. 98. (p. 4).
5 Dan Goodley, Disability studies: an interdisciplinary introduction, 2nd edition, Thousand Oaks, CA, Sage Ltd, 2016. p. 1. Traduction personnelle.
De plus, d’autres éléments viennent nuancer et affiner ces premières données, comme le degré d’autonomie des personnes, leur situation socioprofessionnelle, ou encore le type de déficience. Autant de nuances révélées par le traitement statistique, et qui seront à prendre en considération dans notre tentative de cerner le handicap, à la fois en tant que fait et que groupe social.
Nous dressons pour les personnes en situation de handicap sensoriel le même constat que pour le reste de la population en situation de handicap, à savoir celui d’une prévalence importante (et très probablement sous-estimée) dans la population globale. En effet, les résultats de l’enquête HID (Handicap-Invalidités- Dépendances) menée par l’INSEE font état d’une prévalence globale de 89 pour 1000 habitants7 en ce qui concerne le handicap auditif (soit environ 5 182 000
personnes), et estiment à 2,9 % de la population le nombre de personnes en situation de handicap visuel (soit 1 700 000 personnes concernées en France métropolitaine)8. Sur ce dernier point, il est important de noter que l’OMS prévoit –
selon ces mêmes auteurs – un doublement du nombre de personnes déficientes visuelles ces vingt-cinq prochaines années.
L’approche statistique, si elle est indispensable pour rendre compte de la prévalence du handicap dans notre société, révèle avant tout la difficulté à saisir cette réalité dans toutes ses dimensions. Serge Erbersold s’est penché sur la question de la comparaison internationale : il explique les limites des statistiques utilisées à visée comparative, car « les catégories statistiques sont des conventions administratives qui reflètent la forme instituée et instituante des modes d’orchestration des problèmes sociaux, à partir desquels se construisent des langages permettant de les représenter et d’intervenir sur eux ». Selon lui, elles sont la traduction d’un « travail de catégorisation réalisé par une société donnée
2012. p. 21 L’auteur fait ce constant en se fondant sur le rapport mondial sur le handicap, élaboré conjointement par l’organisation mondiale de la santé et la Banque Mondiale, rendu public à New York le 9 juin 2011.
7 Françoise Lelievre, Marie-Sylvie Sander et Anne Tallec, « Le handicap auditif en France : apports de l’enquête Handicaps, incapacités, (...) - Drees - ministère des Affaires sociales et de la Santé », Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES), 2014.
8 Marie-Christine Bournot, Françoise Lelièvre, Marie-Sylvie Sander [et al.], « Les personnes ayant un handicap visuel. Les apports de l’enquête Handicaps - Incapacités – Dépendance », DREES, 2005, (« Études et résultats n°416 »).
afin de rendre un problème social socialement signifiant, et officialiser les dimensions distinguant le normal et le pathologique ».9
Même constat pour les définitions législatives : elles aussi officialisent une vision et un traitement particulier du handicap et de la déficience. Dan Goodley l’explique, « Les définitions officielles du handicap reflètent les exigences bureaucratiques des gouvernements pour définir leur population, leurs institutions et les principaux professionnels du secteur social ».10
Les définitions autant que les catégories statistiques révèlent donc le traitement social du handicap avant d’en exprimer la réalité. La difficulté à cerner et définir du handicap est ainsi mise en lumière : elle sera au cœur de notre propos, car nous parlons d'un groupe constitué d’individus dont nous refusons de nier la diversité, mais aussi un fait social, avec des implications multiples dans tous les champs de la vie citoyenne.
b) L’expérience du handicap : exclusions et discriminations
Une fois ce cadre statistique posé, nous pouvons proposer une première approche de la réalité quotidienne vécue par ces personnes en situation de handicap, en posant la question de l’accessibilité réelle de la société. En abordant ici le handicap par le biais de l’accessibilité, nous cherchons à mettre en lumière la persistance de processus sociaux relevant de l’exclusion et de la discrimination ; notre propos amènera donc inéluctablement au constat d’une réalité constituée de discriminations et de limitations des capacités réelles dans les différents domaines de la vie sociale, économique, culturelle, etc. L’ancrage dans la réalité quotidienne nous semble constituer une porte d’entrée vers la compréhension de l’expérience du handicap, mais cela s’entend évidemment en complémentarité avec d’autres
9 Serge Ebersold, Les savoirs de la comparaison internationale, in Charles Gardou, Handicap, une
encyclopédie des savoirs : des obscurantismes à de Nouvelles Lumières, Érès, Toulouse, 2014, p. 79-
94.
approches de la situation (notamment s’intéressant davantage à l’individu lui- même) afin de mettre à jour la pluralité des facettes de l’expérience vécue.
Les données du Baromètre européen 54,2, enquête de 2001 (tableau 6)11 donnent
une idée de la réalité de l’accessibilité en France et en Europe, en prenant pour points de repère les difficultés rencontrées par les personnes en situation de handicap dans différents secteurs tels que les transports, l’école, les équipements de tourisme, de loisirs ou sportifs. Des notes de 1 à 4 sont attribuées en fonction de la facilité d’accès : elles démontrent le manque d’accessibilité globale de la société en ce qui concernent des lieux et activités du quotidien. Toutefois, ces chiffres et ces estimations datent de 2001 et, si nous pensons qu’ils restent pertinents et reflètent toujours au moins pour partie la réalité actuelle, il faut rappeler l’évolution du cadre juridique depuis cette date (notamment avec la loi de 200512).
Nous pouvons supposer qu’elle ait eu un effet positif sur ces éléments d’accessibilité. Ces données sont donc à comprendre dans le contexte d’alors.
Équipements et
services Visuel Moyenne sur une échelle de 1 à 4Auditif Moteur Mental
Europe France Europe France Europe France Europe France
Transports publics 3,46 3,6 2,65 2,72 3,26 3,56 3,16 3,34 Services publics 3,32 3,52 2,7 2,9 3,21 3,41 3,18 3,43 Restaurants et hôtels 3,12 3,3 2,51 2,69 3,04 3,23 3,08 3,32 Universités et écoles 3,12 3,44 2,82 2,07 2,93 3,26 3,27 3,56 Lieux de travail 3,16 3,43 2, 2,97 3,02 3,28 3,27 3,51 Événements sportifs 3,21 3,52 2, 2,87 2,99 3,24 3,02 3,38 Événements culturels 3,12 3,47 2,73 2,99 2,95 3,22 3,07 3,43
Tableau 6 : « Difficultés d’accès aux équipements par type de handicap en France et en Europe », issu de KOMPANY, 2008. ; 1 = l’accès n’est pas difficile ; 2 = l’accès n’est pas très difficile ; 3 = l’accès est
assez difficile ; 4 = l’accès est très difficile
11 Soraya Kompany, Accessibilité pour tous : la nouvelle réglementation : analyse des textes
réglementaires issus de la loi du 11 février 2005 relative aux personnes handicapées et à leur accessibilité, Héricy, France, Puits fleuri, 2008.
12 « LOI n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », 2005-102, 2005.
Détailler la réalité vécue dans chacun de ces sphères permettrait bien sûr de confirmer le constat précédemment dressé d’un manque global et criant d’accessibilité, qui s’immisce avec de fortes conséquences dans tous les pans de la vie sociale. Nous présentons quelques données pour l'illustrer, mais reviendrons essentiellement dans la suite de notre propos sur ces constats et ses conséquences dans la sphère culturelle.
L’accès au travail est par exemple un des points centraux pour évaluer l’accessibilité d’une société. Considéré comme un pilier de la vie sociale, il est à ce titre fortement investi par les politiques publiques, la législation et les personnes en situation de handicap elles-mêmes. Pourtant, le constat d’une discrimination à l’embauche et d’un faible taux d’intégration de la population en situation de handicap dans le secteur du travail est flagrant. Plusieurs enquêtes le montrent, tant à l’échelle nationale qu’à celle de l’Île-de-France :
« En 2013, plus de la moitié des personnes disposant d’une reconnaissance administrative de leur handicap leur permettant potentiellement de bénéficier de la loi sur l’obligation d’emploi de travailleurs handicapés sont en situation d’inactivité [...]. Elles sont seulement 37 % à se déclarer en emploi ou en rechercher un, alors que ce taux d’activité atteint 72 % parmi l’ensemble de la population des 15-64 ans. »13
« 8 % des franciliens entre 20 et 59 ans sont en situation de handicap ou d’incapacité identifiée ou reconnue. Leur taux d’inactivité est bien supérieur à celui du reste de la population francilienne : 36 % au lieu de 13 %. »14
Les processus de discrimination et d’exclusion s’observent également en ce qui concerne le droit à la mobilité. Les transports en commun sont en effet si peu accessibles qu’ils constituent un frein à la participation citoyenne :
« Si 95 % des personnes non gênées n’éprouvent aucune difficulté pour accéder aux transports en commun ordinaires, le pourcentage précédent tombe à 29 % pour les personnes ne pouvant se déplacer seules que sur certains itinéraires et à 15 % pour
13 Mériam Barhoumi et Léa Chabanon, « Emploi et chômage des personnes handicapées », ministère du travail, de l’emploi, de la formation professionnelle et du travail social, Direction de l’animation de la recherche, des études et des statistiques, 2015, (« Synthèse Stat »), p. 98.
14 Michael Boyadjian, « L’insertion professionnelle des Franciliens âgés de 20 à 59 ans en situation de handicap ou d’incapacité », Saint-Quenti-en-Yvelines, INSEE, 2010, (« Faits et Chiffres »).
les personnes ne pouvant se déplacer seules sur aucun itinéraire. »15
Ces données rapportent une situation qui constitue une réalité quotidienne avec laquelle les personnes en situation de handicap ont conscience de devoir composer. Les discriminations font partie de l’expérience vécue du handicap :
« Parmi les jeunes de 10 à 24 ans, 5 % déclarent être touchés par des déficiences et des limitations d’ordre moteur, sensoriel ou cognitif pouvant les mettre en situation de handicap. 41 % d’entre eux déclarent avoir subi au cours de leur vie une discrimination à cause de leur état de santé ou d’un handicap. C’est huit fois plus que chez les jeunes sans handicap. »16
La méconnaissance du handicap et les peurs qu’elle engendre sont très probablement à l’origine de ces processus sociaux à l’œuvre ; nous y reviendrons :
« La méconnaissance du handicap dans la société entraîne l’existence de préjugés et de stéréotypes vis-à-vis de la personne handicapée, qui produisent à leur tour des discriminations – pour la plupart involontaires – vis-à-vis des personnes handicapées. Cette méconnaissance est également à l’origine d’une certaine peur vis-à-vis du handicap, lié au fait de son invisibilité dans la société. On craint le handicap parce qu’on ne le voit pas, on s’imagine des choses parce qu’on n’y est pas confronté. Cette peur est partagée à la fois par le grand public et par les professionnels qui peuvent rencontrer des personnes handicapées dans leur travail, sans faire partie du secteur du Handicap (services généralistes, fédérations sportives, enseignement, etc.). Cette méconnaissance du handicap peut entraîner une certaine forme d’exclusion sociale, lorsque les personnes handicapées se trouvent isolées et craignent le regard, souvent jugeant, des "autres". »17
Les réalités observées dans tous ces secteurs – mises en lumière par ces quelques illustrations statistiques – seront mobilisés au cours de la thèse ; elles constituent le socle sur lequel s’ancre l’expérience du handicap. Nous mobilisons donc ici la
15 Eric Hauet et Jean-François Ravaud, « Handicap, gênes ou difficultés ressentis par les personnes dans le cadre de leurs déplacements en dehors du domicile », Rapport CERMES/CNRS UMR, vol. 8559, 2002.
16 Gérard Bouvier et Xavier Niel, « Les discriminations liées au handicap et à la santé », Paris, INSEE, 2010.
17 « Une démarche inclusive pour construire le décret inclusion. Processus de concertation collective en vue de la proposition d’un nouveau décret relatif à l’inclusion des personnes handicapées en Région de Bruxelles-Capitale », Bruxelles, CES, Centre d’études sociologiques, 2011, p. 36.
notion d’accessibilité comme un cadre dans lequel se construit l’expérience, mais pas comme l’expérience en elle-même. Nous reviendrons sur les implications de l’usage de la notion d’accessibilité.
Autour de ces réalités ainsi exposées s’est constituée une tradition de pensée, que nous prendrons comme fondement de nos recherches. Nous allons à présent nous intéresser à l’évolution de la pensée sociale du handicap, fondée sur ce socle d’expérience vécue, mais portée et concrétisée par un ensemble de mouvements identitaires, textes juridiques, politiques et académiques que nous allons ici expliciter.