a) L’émergence d’un cadre de pensée du handicap : les disability studies
Les années 1970 ne marquent pas le début de l’histoire du handicap, mais elles sont fondamentales car elles initient une transition dans la façon de penser ce dernier : il est peu à peu perçu dans ses dimensions sociales, s’affranchissant d’une approche uniquement biomédicale. Les évolutions qui ont marqué le champ du handicap dans les années 1970 ont amené à qualifier cette période et ses conséquences de « changement de paradigme »18. Cela doit se comprendre dans le
contexte des mouvements de reconnaissance initiés par les personnes en situation de handicap, prenant corps dans une période marquée par l'activisme contestataire, qui anime les États-Unis dans les années 1960-1970. Les personnes en situation de handicap elles-mêmes ont donc joué un rôle capital. Les mouvements portés par les personnes handicapées insistent sur les droits civils de chaque citoyen, handicapé ou non : on parle alors de « l’ère des droits ». La déficience, en tant que lésion fonctionnelle, est une composante de la personne, mais ne remet pas en cause son intégrité de citoyen. La lutte portée par les
18 De Jong Gerben, Independant living: from social movement to analytic paradigm. Archives of physical medicine and rehabilitation. 60, 435. 1979.
personnes handicapées a amené à établir une distinction entre la déficience en tant que fait médical et ses conséquences, qui créent la situation de handicap. Ces mouvements se sont largement développés aux États-Unis (avec par exemple l’Independant Living Movement, mouvement pour une vie autonome, né au début des années 1970 et analysé par De Jong dans son article de 197919) et en
Angleterre (citons l'Union of the Physically Impaired Against Segregation20
(UPIAS)) ; ces mouvements mettent un point d’honneur à affirmer l’égalité entre tous les citoyens, la déficience n’intervenant qu’en second lieu, et étant perçue comme une expérience vécue par un individu, entraînant ou non un handicap, selon l’adaptation de l’environnement. Ce texte produit par l’UPIAS en 1975 en dit long sur l’importance de ce mouvement dans la constitution de la pensée contemporaine du handicap :
« À notre avis, c’est la société qui handicape les personnes ayant une déficience physique. Les personnes handicapées sont donc un groupe opprimé dans la société. Il résulte de cette analyse que l’existence de faibles revenus, par exemple, n’est qu’un aspect de notre oppression. C’est la conséquence de notre isolement et de notre ségrégation dans la vie quotidienne [...] La pauvreté est un symptôme de notre oppression, mais ce n’est pas la cause. (UPIAS, 1975). »21
C’est aussi à ce moment que se dessine la création d’une identité partagée liée au handicap (le handicapé), autour d’un sentiment d’appartenance à un groupe social, construit notamment autour d’une expérience partagée d’oppression. Constituées en communauté, les personnes peuvent alors plus facilement porter et faire entendre des revendications communes, issues d’une expérience sociale partagée. La déficience n’est donc plus perçue uniquement comme une tragédie personnelle, mais ses conséquences sociales, engendrant la situation de handicap, sont prises en considération.
Dès les années 1970, la recherche autour du handicap s’est aussi fortement constituée au Québec autour de cette évolution, prenant pour fondement la
19 Ibid.
20 Union des personnes handicapées physiques contre la ségrégation.
21 Thomas Abrams, « Re-Reading Erving Goffman as an Emancipatory Researcher », Disability Studies
conception du handicap comme une une construction sociale. Des chercheurs comme Patrick Fougeyrollas ont notamment conceptualisé de façon très approfondie le processus de production du handicap, en dénonçant des « modes de contrôle social de ceux qui savent la Vérité et l’imposent à l’Autre par la violence de la stigmatisation et de la négation ». Il insiste sur l’implication de la société dans la création du handicap, se distinguant clairement de la déficience et de la limitation fonctionnelle :
« Le phénomène du handicap se situe dans l’interaction entre une personne ayant une déficience et une différence fonctionnelle ou comportementale et un environnement, une organisation sociale qui produit des situations systémiques de discrimination, de marginalisation, de stigmatisation ou encore de privilège et de pouvoir sur la base de ces différences. C’est l’effet de la matrice normative historique sur les conditions de participation sociale des corps et esprits différents. »22
Des mouvements similaires ont vu le jour en France dans ces mêmes années 1970, avec par exemple celui des « handicapés méchants » (fondé en 1974, à la veille de la loi de 1975 sur le handicap). Ses revendications étaient relayées dans un journal, publié de 1974 à 1979 en France sous le titre « Handicapés méchants, journal des comités de lutte des handicapés », et dont le premier numéro commence ainsi : « ce n’est qu’un début, nous ne nous tairons plus ! » (fig. 2). Il porte dès la première page la revendication suivante : « Le budget des armées aux handicapés ! Le droit de vivre ne se mendie pas, il se prend ! Y’en a marre de la charité ! »23
22 Patrick Fougeyrollas, « Processus de production du handicap et lutte pour l’autonomie des personnes handicapées », Anthropologie et Sociétés, vol. 10/2, 1986, p. 183.
23 « Handicapés méchants, journal des comités de lutte des handicapés », n°2, février 1974. Notons que le premier numéro est intitulé « n°2 ». Le suivant, paru en janvier 1975, porte la mention « n°1 ». Les numéros sont tous consultables en ligne : www.archivesautonomies.org/spip.php?article9. Consulté le 5 avril 2018.
Cependant, l’aspect contestataire diffère de la perspective anglo-saxonne, du fait d’un traitement particulier du handicap en France, qui bénéficie d’une protection de l’État organisé sur le mode d’un « État-providence »24. La présence
d’associations à la fois puissantes et historiques, comme l’APF, explique aussi cette faible prise des mouvements contestataires en France25. Toutefois, l’harmonisation
des concepts est perceptible, à travers par exemple l’internationalisation des mouvements, comme le Disabled People’s International (Organisation mondiale des personnes handicapées) créé en 1981, avec pour ambition de donner une visibilité mondiale aux nouvelles conceptions du handicap.
Cette mobilisation collective – et les discours qu’elle produit – va trouver écho dans un nouveau courant de pensée académiques, les disability studies, qui s’affirme comme un champ disciplinaire autonome dans ce contexte d’effervescence qui a vu naître d’autres courants, comme les ethnic studies, women's studies, gender studies. À cette période le monde académique tend à se structurer autour de champ thématique d’étude plus que de disciplines. L’intérêt de ces approches est sans aucun doute leur implication transversale tant sur un plan politique, académique, législatif et intellectuel ainsi que dans l’ensemble des pans de la vie sociale et citoyenne. Pour Rosemary Garland-Thomson, les disability studies constituent « une matrice de théories, de pédagogies et de pratiques ».26
Les disability studies constituent donc l’écho académique de ces mouvements contestataires de défense des droits des personnes handicapées27. Elles se fondent
sur les principes énoncés et portés en revendications par les personnes en situation de handicap, notamment dans les pays anglo-saxons. L’approche sociale et environnementale constitue le socle sur lequel va se construire ce courant académique ; Henri-Jacques Stiker, Jean-François Ravaud et Gary L. Albrecht explicitent la pensée sur laquelle s’est constitué le travail des chercheurs fondateurs du mouvement :
24 Isabelle Ville, Emmanuelle Fillion, Jean-François Ravaud[et al.], Introduction à la sociologie du
handicap histoire, politiques et expérience, Louvain-la-Neuve, De Boeck, 2014.
25 Henri-Jacques Stiker, Jean-François Ravaud et Gary L. Albrecht, « L’émergence des disability
studies : état des lieux et perspectives », Sciences sociales et santé, vol. 19/4, 2001, p. 43-73.
26 Rosemary Garland-Thomson, Integrating disability, transforming feminist theory, NWSA Journal, 14 (3), 1-32, In Dan Goodley, op. cit. p. 11. Traduction personnelle.
27 Pierre-Yves Baudot, Céline Borelle et Anne Revillard, « Politiques du handicap », Terrains &
« Au lieu de considérer le handicap comme une imperfection apparente dans la constitution physique ou mentale d’un individu, signifiant un défaut de fonctionnement physique, mental ou psychique, ils remirent en cause l’importance accordée aux déficiences individuelles, pour rendre compte des problèmes rencontrés par les personnes handicapées. Ils se centrèrent au contraire sur l’environnement physique et les barrières socialement construites comme l’exclusion, l’inaccessibilité, les préjugés et la discrimination. »28
Le changement de paradigme auquel font référence de nombreux auteurs se fonde principalement sur la transition d’un modèle de la réadaptation – construit autour d’un modèle biomédical jusqu’alors hégémonique – à un modèle social. Alors que l’approche biomédicale réduit le handicap aux conditions fonctionnelles de la déficience, le modèle social au contraire reconnaît le rôle de l’environnement dans la constitution de la situation de handicap, qui est donc pensée comme le résultat de l’inadaptation de ce dernier. Cela signifie que la personne porteuse d’une déficience n’est plus seule responsable de son handicap, mais c’est bien l’environnement physique et social qui, par son inadaptation, induit une situation de handicap : « Le modèle social rompt le lien de causalité entre déficience et handicap. La "réalité" de la déficience n’est pas niée, mais n’est pas la cause du désavantage économique et social des personnes handicapées ».29 L’accent est mis
– surtout dans les disability studies britanniques – sur les barrières sociales, véritable cause du handicap.
Dan Goodley, dans son ouvrage consacré aux disability studies, explicite la différence entre les deux approches30 :
28 Henri-Jacques Stiker, Jean-François Ravaud et Gary L. Albrecht, « L’émergence des disability
studies : état des lieux et perspectives », Sciences sociales et santé, vol. 19/4, 2001, p. 43-73.
29 Mike Oliver et Colin Barnes, « Disability studies, disabled people and the struggle for inclusion »,
British Journal of Sociology of Education, vol. 31/5, septembre 2010, p. 547-560.
Modèle individuel Modèle social Focus sur la déficience Focus sur la société
Handicap = déficience Handicap au-delà de la déficience Déficience individuelle Déficiences sociales
Tragédie individuelle Tragédie sociale
Adaptation de l’individu Changement social et révolution
Les professionnels savent mieux Les personnes en situation de handicap savent mieux
Médicalisation Activisme
Tableau 7 : le modèle individuel et le modèle social du handicap, GOODLEY, 2016.
Il n’est pas sans intérêt d’évoquer ici la sociologie interactionniste – portée notamment par Erving Goffman – et qui a largement contribué à la constitution de ce modèle social. En effet, dans cette perspective, c’est la situation créée par les interactions entre personnes valides et personnes porteuses d’une déficience qui constitue véritablement le handicap31. Affirmer le handicap comme une expérience
façonnée par les interactions sociales amène à le penser davantage en tant qu’une unité culturelle, à laquelle peut être attachée une identité de groupe. Les disability
studies s’appuient sur cette idée pour affirmer l’égalité de traitement de ce groupe
minoritaire, au même titre que d’autres groupes minoritaires (femmes ou minorités ethniques). Le refus de la discrimination et la reconnaissance du handicap comme facteur identitaire sont au cœur des travaux fondateurs des
disability studies. Ainsi, une place centrale et capitale est donnée aux personnes
concernées, ouvrant la voie à une recherche plus qualitative, intégrant leur parole dans la constitution de la recherche et l’interprétation des résultats.32
Nous allons à présent poser notre regard sur la façon dont ces évolutions ont permis la constitution d’un cadre juridique et politique solide, autour de convictions partagées, avant de revenir plus précisément sur les concepts clés de la pensée contemporaine du handicap, dont nous avons déjà explicité les fondements.
31 Erving Goffman, Stigmate, les usages sociaux du handicap, Paris, Ed. de Minuit, 1975.
32 Henri-Jacques Stiker, Jean-François Ravaud et Gary L. Albrecht, « L’émergence des disability
b) Vers un consensus législatif et politique ? Le cadre juridique du handicap et de l’accessibilité
En premier lieu, un consensus moral s’impose dans la pensée contemporaine, autour de textes phares et fondateurs, comme la Charte des Nations Unies, signée à San Francisco le 26 juin 1945, ou la Déclaration universelle des droits de l’Homme et du Citoyen, adoptée à Paris le 10 décembre 1948.
L’article 25 de la Déclaration universelle des droits de l’Homme et du Citoyen (1948) nous intéresse particulièrement, puisqu’y apparaît l’idée de droit citoyen associé aux personnes en situation de handicap, ainsi que d’une responsabilité de la société à leur égard :
« Toute personne a droit à un niveau de vie suffisant pour assurer sa santé, son bien- être et ceux de sa famille, notamment pour l’alimentation, l’habillement, le logement, les soins médicaux ainsi que pour les services sociaux nécessaires; elle a droit à la sécurité en cas de chômage, de maladie, d’invalidité, de veuvage, de vieillesse ou dans les autres cas de perte de ses moyens de subsistance par suite de circonstances indépendantes de sa volonté. »33
Pour autant, si le handicap apparaît de manière plus ou moins directe dans les textes fondant les grands principes organisateurs de la pensée contemporaine, aucune action concrète en direction des personnes discriminées, et notamment en situation de handicap, n’est initiée. Ces textes ne sont pas contraignants juridiquement, mais ils constituent un socle – nécessaire – sur lequel pourront se développer des législations, des actions et donc une réflexion plus engageante sur la voie de la considération des groupes minoritaires et discriminés.
L’influence de mouvements sociaux et identitaires, notamment dans les pays anglo- saxons, a été décisive. Les années 1970 voient donc entrer dans le cadre législatif et dans le débat politique la question du handicap, dans des termes concrets et avec un impact réel sur la réalité vécue par les personnes en situation de handicap. En
33 L’article 25 de la Déclaration universelle des droits de l’Homme et du Citoyen (1948), consultable en ligne : www.un.org/fr/universal-declaration-human-rights/.
se focalisant sur la situation actuelle, posons le cadre dans lequel s’ancrent les diverses actions en direction des personnes en situation de handicap, et au sein duquel les personnes vivent leur expérience du handicap. C’est ce cadre qui servira de socle au développement d’actions en direction des personnes en situation de handicap dans les établissements muséaux.
De nombreux pays ont mis en place une législation spécifique relative aux droits des personnes en situation de handicap : sans tenter d’en dresser une liste, notons que cet engagement politique marque une prise de conscience générale du pluralisme qui compose nos sociétés. En mettant en place des contraintes juridiques réelles, la loi peut être l’un des moteurs de l’action, et donc d’une mutation sociétale globale.
Loi du 11 février 2005 : le cadre français
En France, c’est la LOI n° 2005-102 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, dite « loi handicap » ou « loi de 2005 » (nous nous y référerons régulièrement en ces termes), qui régit le traitement et la prise en compte du handicap. Succédant à la loi de 197534, elle
ancre un certain nombre d’évolutions conceptuelles, instaurant par exemple le droit à la compensation : en ce sens, elle traduit un passage « d’un traitement catégoriel à un traitement personnalisé du handicap ».35 Elle introduit l’idée de
projet de vie, autour du droit de la personne à décider de son avenir et de sa vie. La participation citoyenne, et se rapprochant du concept d’empowerment, se retrouve dans la loi :
« La loi met en œuvre le principe nouveau du droit à compensation des conséquences du handicap. Quels que soient l’origine et la nature de la déficience, l’âge ou le mode de vie de la personne. La prestation de compensation du handicap (PCHI), à domicile ou en établissement, est au cœur du plan personnalisé de compensation. La prestation de compensation permet de prendre en compte, au- delà des aides humaines, l’ensemble des besoins de la personne handicapée. »36
34 « Loi n° 75-534 du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées », 1975.
35 Isabelle Ville, Le handicap comme « épreuve de soi ». Politiques sociales, pratiques
institutionnelles et expérience, mémoire d’HDR, Université Rennes 2, 2008, p. 7.
36 « Aspects essentiels de la loi du 11 février 2005, dite loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », Reliance, vol. 22/4, 2006, p. 81.
En insistant sur la notion de compensation et sur l’approche environnementale du handicap, la loi de 2005 place l’accessibilité au cœur de ses principes, en prévoyant que « les établissements publics et privés recevant du public doivent être tels que toute personne handicapée puisse y accéder, y circuler et y recevoir les informations qui y sont diffusées ».37 L’accessibilité est centrale, puisqu’elle doit
garantir la participation à la vie sociale, et la loi est contraignante à ce sujet. Elle prévoit des sanctions en cas de non-respect, et cela montre l’importance accordée à la notion :
« La loi fixe des obligations de résultats et de délais à respecter, en limitant les possibilités de dérogation (la dérogation globale n’est plus possible). Des sanctions sont fixées en cas de non-respect de ces règles : fermeture de l’établissement ne respectant pas le délai de mise en accessibilité, remboursement des subventions publiques, amende de 45 000 € pour les architectes, entrepreneurs et toute personne responsable de l’exécution des travaux. En cas de récidive, la peine est portée à 6 mois d’emprisonnement et à 75 000 € d’amende. »38
Le handicap sur le plan international
Une vision internationale nous intéresse à plus d’un titre. En effet, en posant un regard sur ces législations produites à l’échelle d’instances internationales (Organisation des Nations Unies, Union Européenne, etc.), nous allons pouvoir repérer les principes fondateurs de la pensée contemporaine du handicap. À l’échelle européenne, si le basculement vers un modèle social du handicap est initié dès la fin des années 1980, il faut attendre l’aube des années 2000 pour voir émerger des textes forts, reconnaissant l’environnement comme principale cause du handicap et comme principale entrave à la participation citoyenne et sociale. Ces textes font entrer l’Europe de plain-pied dans ce que l’on nomme « l’ère des droits » pour les personnes en situation de handicap. La reconnaissance de la personne et de la nécessité de « personnaliser les dispositifs d’assistance et de ne pas traiter les personnes handicapées comme un groupe homogène mais préserver leur individualité »39 est au cœur des discours.
37 Ibid. 38 Ibid.
39 Carole Broux, Déficiences et inclusion : la question de l’aménagement durable des bâtiments
scolaires pour l’accueil de toutes les populations, Thèse en aménagement et urbanisme, Lille 1, 2011,
Évidemment, dès sa création l’Organisation des Nations Unies (ONU) pose comme principe même de sa fondation l’affirmation d’une égalité pour tous. On peut ainsi lire sur le site internet de l’institution :
« Le principe qui a présidé à la création de l’ONU était celui de l’égalité pour tous. L e Préambule à la Charte des Nations Unies affirme la dignité et la valeur de la personne humaine et accorde une importance primordiale à la promotion de la justice sociale. Les personnes handicapées peuvent, de fait, prétendre à tous les droits fondamentaux défendus par la Charte et par les autres instruments des droits de l’homme. »40
Pourtant, cette affirmation a pris des formes, des orientations et des applications différentes selon les époques. Notons le caractère unificateur et fondamental de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, adoptée par l’ONU le 13 décembre 2006, et communément appelée la CRPD (de son nom anglais Convention on the Rights of Persons with Disabilities). Au vu du nombre de pays signataires de cette convention (la France à titre d’exemple l’a signée le 30 mars 2007) peut se développer l’impression de l’émergence et la concrétisation d’un réel consensus autour de ce texte, soudant une unité d’action et de pensée.
La convention de 2006 a néanmoins des antécédents puisque dès 1982 on ressent dans les textes européens les effets du changement acté par la nouvelle
classification de Wood,41 sur laquelle nous reviendrons. En effet, le Programme