Les résultats de plusieurs études montrent que rendre possible le prolongement de la vie avec une maladie grave peut s’accompagner plus fréquemment qu’on ne l’imagine d’une précarisation lorsque les revenus du foyer sont faibles. Or, nous serons nombreux à être, un jour, âgés, malades, en fin de vie et en situation de précarisation. La baisse des revenus, l’augmentation des besoins en santé, l’augmentation des situations d’isolement social ne vont proba-blement faire que s’accroitre dans la décennie à venir du fait des évolutions démographiques, d’une part, et des contraintes budgétaires dans notre pays, d’autre part.
Ces situations de plus en plus fréquentes sont donc perçues comme complexes parce qu’elles mettent en péril la possibilité de rester à domicile ou en établissement social ou médicosocial. Si les enquêtes de l’ONFV montrent que les structures de soins pal-liatifs sont mobilisées pour faciliter l’accompagnement et la prise en charge des per-sonnes, il n’en reste pas moins vrai qu’au final on aboutit souvent à une sur-hospitalisation et à une médicalisation de la fin de vie, allant dans le sens inverse des souhaits des personnes (les rapports précédents de l’ONFV avaient montré ce para-doxe éthique).
Il semble impératif de penser de nouvelles formes de solidarités pour permettre l’accompagnement des personnes vulnérabilisées par l’âge, la maladie et l’isolement.
Si certains dispositifs existent (le fonds FNASS, l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, le bénévolat d’accompagnement, etc.), ils sont insuffisamment connus et mobilisés, d’une part, et ils ne suffiront pas à répondre au besoin crescendo de solidarité, d’autre part. Il serait important de penser les nouvelles solidarités qui vont devoir se créer dans notre société démocratique pour permettre le soutien des personnes les plus vulnérables. À titre d’exemple, une révision du congé de soutien fami-lial pourrait ainsi faciliter le maintien au domicile quand celui-ci est souhaité.
Pour les nombreuses personnes en fin de vie et en situation de précarité qui font l’objet d’une mesure de protection juridique, une des formes de solidarité pourrait consister à renforcer les droits des personnes vulnérables en situation d’altération de leur capacité de décider pour elles-mêmes. Il faudrait probablement réfléchir à une évolution de la place et des missions des tuteurs familiaux, des mandataires judiciaires à la protection des majeurs lors de toute décision concernant une atteinte à l’intégrité corporelle, en fin de vie, lorsque la personne concernée présente une atteinte de sa capacité à déci-der pour elle-même et dans le cadre de l’après décès de la personne.
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Bibliographie de ce parcours
ARNOLD Céline, BARTHÉLÉMY Nadine. Les allocataires du minimum vieillesse : par-cours et conditions de vie, DREES, Études et Résultats, n°863, janvier 2014, 8p.
COLIN Christel, COUTTON Vincent. Le nombre de personnes âgées dépendantes d’après l’enquête Handicaps-incapacités-dépendance, DREES, Études et Résultats, n°94, décembre 2000, 8p.
DANEAULT Serge. Précarité et soins palliatifs, Cahiers francophones de soins pallia-tifs, vol.9, n°2, 2009, p.77-90.
DGCS. Bilan statistique sur la protection juridique des majeurs, 2012, 51p. [en ligne]
http://protection-juridique.creainpdc.fr/sites/www.creainpdc.fr/files/statdgcs.ppt [consul-té le 07/11/2014].
FONATION DE FFRANCE. Les solitudes en France, juillet 2014, 32p.
GATRELL A. et Al. Place of death: analysis of cancer deaths in part of North West England, Journal of Public Health Medicine, n°24, 2003, p.53-58.
KESSLER D. et Al. Social class and access to specialist palliative care services, Pallia-tive Medicine, n°19, 2005, p.105-110.
LELIEVRE Michèle, REDURON Vincent, VAN WASSENHOVE, Thierry. Les alloca-taires du RSA fin juin 2013, DREES, Études et résultats, n°864, janvier 2014, 4p.
LOI no 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs LOI n° 2007-308 du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs Code civil article 414 et suivants
Ministère des Affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, ARS. Fond d’Intervention Régional (FIR) : rapport d'activité 2013, 2014, 132p.
Ministère chargé de la Santé. Bilan du programme national du développement des soins palliatifs 2008-2012, juin 2013, 109p.
O’NEILL J., MARCONI K. Access to palliative care in the USA : why emphasize vul-nerable populations ? Journal of the Royal Society of Medicine, n°94, 2001, p.452-454.
Observatoire National de la Fin de Vie. La fin de vie des patients hospitalisés à domi-cile : HAD, fin de vie et précarités, rapport à paraître.
Observatoire National de la Fin de Vie. La fin des résidents en Appartement de coordi-nation thérapeutique (ACT), janvier 2015, 77p.
Observatoire National de la Fin de Vie. SCEOL (Social conditions of patients at end-of-life) : la situation sociale des patients en fin de vie dans les établissements de santé, janvier 2015, 48p.
Observatoire National de la Fin de Vie. Fin de vie en Centre d’hébergement et de réin-sertion sociale (CHRS), janvier 2015, 72p.
Observatoire National de la Fin de Vie. Accompagnement social des patients en fin de vie et en situation de précarité à l’hôpital (ASS), janvier 2015, 73p.
Observatoire National de la Fin de Vie 175 Rapport 2014 - « Fin de vie et précarités »
Observatoire National de la Fin de Vie. Fin de vie des personnes âgées : Sept par-cours ordinaires pour mieux comprendre les enjeux de la fin de vie en France, dé-cembre 2013, 163p.
Observatoire National de la Fin de Vie. Vivre la fin de sa vie chez soi, mars 2013, 143p.
Observatoire National de la Fin de Vie. Fin de vie : un premier état des lieux, décembre 2011, 268p.
Paskall MALHERBE. Les majeurs protégés en France: dénombrement, caractéris-tiques et dynamique d’une sous-population méconnue, doctorat en démographie, Uni-versité Montesquieu - Bordeaux IV, 2012, 777p.
Secours Catholique Caritas France. Statistiques d'accueil 2013 : ces pauvretés que l'on ne voit plus. 1,5 Millions de personnes accueillies par le Secours Catholique, no-vembre 2014, 64p.
SFAP. Charte des soins palliatifs [en ligne],
http://www.sfap.org/content/d%C3%A9finition-des-soins-palliatifs-et-de-laccompagnement [consulté le 12/11/2014].
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Observatoire National de la Fin de Vie 177 Rapport 2014 - « Fin de vie et précarités »