Les Appartements de coordination thérapeutique (ACT) sont des établissements médi-co-sociaux qui hébergent, sans restrictions administratives, à titre temporaire des per-sonnes en situation de fragilité psychologique et sociale, nécessitant des soins et un suivi médical. Ils sont une ressource rare (1.800 places pour 119 structures en France) alors même que les besoins sont importants. Entre 2012 et 2013, chaque ACT est confronté à au moins un décès par an.
Les ACT, de par leurs missions de coordination médicale et psycho-sociale, leur accueil sans limita-tion dans le temps des personnes malades en situalimita-tion de précarité et de leurs proches aidants semblent être l’un des rares dispositifs adaptés pour l’accompagnement des personnes en fin de vie en situation de précarité. Toutefois, l’enquête montre bien les conditions nécessaires pour permettre ces accompagnements. Il serait nécessaire que les ACT disposent ou soient en lien étroit avec d’autres ACT constitués de résidences collectives comprenant des chambres individuelles. En effet, ces structures disposent le plus souvent d’un disposi-tif d’astreinte ou de présence de professionnels (infirmiers, aides-soignants, auxiliaires de vie, etc.) et les personnes gravement malades peuvent bénéficier de la vigilance et de l’accompagnement par les autres résidents. Une autre condition serait que les pro-fessionnels des ACT soient formés à l’accompagnent de fin de vie et/ou aux soins pal-liatifs et eux-mêmes accompagnés, que le partenariat avec un service d’HAD soit ef-fectif, que les équipes ressources de soins palliatifs (USP, réseaux et EMSP) soient mobilisées.
Dans les ACT mais aussi dans tous les lieux qui sont amenés à permettre l’accompagnement de personnes précaires en fin de vie, il serait important de déve-lopper l’accueil et l’accompagnement de proches. En effet, lorsque la personne malade est en situation de précarité, généralement celle-ci concerne également ses proches ; la précarité peut être aggravée du fait de la maladie et par le décès. Le besoin d’aide est évident. Or, le rôle des pro-fessionnels auprès des accompagnants, avant et après le décès, n’est ni reconnu ni valorisé.
Cette situation permet de faire également un focus sur la fin de vie des personnes en situation de précarité en milieu carcéral. La prison est un lieu qui concentre plusieurs tabous pour notre société : la prison certes mais parfois aussi la mort et la précarité (un quart de la population pénale est actuellement en situation de précarité). Même si le droit français permet d’éviter que l’on meure de maladie en prison au titre de l’application de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, un peu plus de la moitié des 250 décès annuels en prison con-cernent des personnes malades, en fin de vie. C’est dire que la prison est paradoxalement un lieu de fin de vie concerné par la mort violente mais aussi la mort des suites de maladies graves. Or, ce lieu est à priori aux antipodes de ce qui permet l’accompagnement en fin de vie : c’est un lieu d’isolement où les proches n’ont de place qu‘au parloir ; c’est un lieu où les chambres individuelles sont rares et où la surpopulation est fréquente ; le personnel pénitentiaire et les autres détenus constituent l’environnement des personnes gravement malades à la fin de leur vie. Au-delà de la méconnaissance de la loi, de certaines lenteurs de son application, il n’en reste pas moins vrai que ce lieu est de fait un lieu de fin de vie pour les personnes en situation de grande précarité. Certains détenus n’ont pas ou plus de
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famille effective, pas de lieu pour vivre hors de la prison, ce qui les conduit à ne pas demander à bénéficier de suspension de peine, d’un aménagement de peine ou d’une remise en liberté pour raison médicale. Beaucoup décèdent en Unités hospitalières sécurisées interrégionales qui s’avèrent être les lieux les moins inadaptés, même si cela ne constitue pas leur mission.
Toutefois entre 2002 et 2011, cette mesure de suspension de peine, d’aménagement de peine ou de remise en liberté pour raison médicale a concerné 650 détenus sur les 925 demandes déposées sur la même période. La majorité de ces patients décèdent en établissement de santé ; d’après les études de l’ONFV, quelques-uns ont vécu leur fin de vie en appartement de coordination thérapeu-tique (3 personnes en deux ans), d’autres en centre d’hébergement et de réinsertion sociale (4 per-sonnes sur deux ans). Une personne est décédée à domicile dans le cadre d’une hospitalisation à domicile.
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