Sur le principe « Non bis in idem »

No STMO-A todos os pacientes são informados sobre a sua doença, por este motivo, 100% do grupo sabiam qual era o seu diagnóstico. É direito da pessoa com câncer ser informada sobre as suas condições de saúde e doença bem como de suas possibilidades terapêuticas (SILVA, 2001).

O grupo recebeu a confirmação do diagnóstico pelo médico e referiram que o momento foi de surpresa e temor, de tristeza e aflição, passando pela revolta e raiva da situação que se encontravam e com dificuldade para aceitação. Afirmaram que saber do diagnóstico foi importante, pois também, os auxiliou a querer viver, a lutar pela vida.

Há estudos que demonstram que as pessoas com câncer desejam ser informadas de sua situação pela equipe de saúde, principalmente pelo médico. Estes estudos mostram que 96% das pessoas com câncer na Inglaterra (MEREDITH, et al, 1996), 90% nos Estados Unidos (LOGE; KAASA; HYTTEN, 1997) e 85% em Portugal (PIMENTEL, et al, 1999) gostariam de conhecer a verdade sobre a doença, bem como sobre as chances de cura (ANNE-MEI, et AL, 2001; FRIS, ELVERDAM, SCHMIDT, 2003) .

Em sua dissertação de mestrado, Pinto (2001), mostrou que 90% dos sujeitos estudados com câncer consideraram que o ideal seria receber a notícia de estar com câncer pelo médico

O câncer não é somente um fenômeno provocado pela disfunção da cinética celular, da mutação genética da célula, com repercussões na estrutura e

funcionamento do organismo. Há reflexos, principalmente em nível psicológico e social. A pessoa transplantada não está isolada de seu contexto social no qual está inserida, ao mesmo tempo em que é afetada pelas representações do câncer.

Todas as 31 pessoas que participaram deste grupo sabiam do diagnóstico, de qual doença fora portadora, foi interessante observar como elas referenciavam o seu diagnóstico, ou o termo que designavam a sua enfermidade, no transcorrer da entrevista.

Neste grupo 38,71% (12) utilizavam o termo doença, sendo que 29,03 (9) do gênero masculino e 9,68% (3) do gênero feminino; 35,49% (11) utilizavam os nomes que designavam o tipo da doença, como leucemia, sendo 22,58% (7), dos quais 16,13% (5) masculino e, 6,45% (2) feminino; linfoma, com 3,23% (1) feminino e Mieloma Múltiplo com 9,68% (3), 6,45% (2) masculino e, 3,23% (1) feminino. O termo câncer foi empregado por 25,8% (8) transplantados, sendo 12,9% (4), tanto para os do gênero masculino, quanto feminino.

Os termos ou os nomes das patologias, que designam os diagnósticos foram: LLA – Leucemia Linfóide Aguda; LMA- Leucemia Mielóide Aguda; LMC – Leucemia Mielóide Crônica; LH – Linfoma de Hodgkin; LNH – Linfoma de Não Hodgkin e MM – Mieloma Múltiplo.

Observa-se nas falas a seguir, que em face do diagnóstico de câncer o grupo vivenciou tanto como um problema de saúde a ser tratado ou combatido, bem como o medo e a insegurança do retorno da doença, que o tratamento não seja eficaz. A insegurança paira como um sofrimento associado à idéia do caráter incurável e a idéia da morte. A doença, o câncer, o mieloma, o linfoma, a leucemia são termos para serem combatidos como um algoz que sorrateiramente se encontra a espreita esperando a oportunidade para o retorno.

Então, percebe-se que falar o nome específico do diagnóstico de câncer ou a palavra câncer sempre está permeado como na fala de Tália, do fantasma da morte ou do retorno da doença, de sua recidiva, como na fala de Teseu. Podemos inferir que o termo doença traz significados mais leves, menos agressivos, por isso sendo o mais utilizado, como em Prometeu, mesmo sendo algo a ser combatido. Em Polilau observamos que designa o diagnóstico como problema, mesmo referindo o termo técnico da patologia. Podemos observar a seguir:

[...] ter leucemia, já é um fantasma que aparece na vida da pessoa. A pessoa já pensa que vai morrer daquilo ali. (Tália)

Eu tenho medo da volta da doença. (Teseu)

A doença estava aí então teve que combater ela pra poder viver de novo. (Prometeu)

[...] o meu problema era mieloma múltiplo. (Polilau).

Falar sobre o diagnóstico torna-se um processo doloroso, envolto no medo, quando o grupo associa a lembrança ao fato de ser portador de câncer. As emoções perturbadoras que o nome da doença representa geram conflitos que as aturdem, levando-as à aflição, ao sofrimento, até porque os autores das falas estavam transplantados há 3 meses e 20 dias (Tália) e os demais com até 1 ano e 2 meses de pós-transplante. Sendo ainda recente todo o processo.

Para Alves e Rabelo (1999, p.171) o experenciar um processo de doença, seja ele qual for

[...] é a forma pela qual os indivíduos situam-se perante ou assumem a situação de doença, conferindo-lhe significados e desenvolvendo modos rotineiros de lidar com a situação [...] as respostas aos problemas criados pela doença constituem-se socialmente e remetem diretamente a um mundo compartilhado de práticas, crenças e valores.

O propósito deste estudo não é a representação do câncer ou de seus vários tipos, mas a vivência do processo de adoecer por câncer refletirá na expectativa que este grupo tem de ser o transplante o último tratamento possível, a única chance para sobreviver. Então, as expressões utilizadas, doença, câncer, leucemia, mieloma e linfoma do grupo no contexto que tais representações são produzidas, que emergem do imaginário social como enfermidades da morte, observado a seguir:

[...] porque o câncer não tem salvação, sem ser o transplante.

(Castália)

O fato é que, para o grupo, a morte se apresenta de frente, tem nome e muitas vezes uma cronologia definida (MERCÊS, 1998). O transplantado lança um olhar sobre a possibilidade de morte, devido ao fato de relacionar o câncer como

uma doença fatal, sem salvação. O significado desta contingência produz efeitos na dimensão simbólica, o drama fundamental: a finitude humana. Esse determinismo inevitável leva o grupo à síntese de suas próprias experiências tornando o câncer o autor do destino, redigindo às páginas da vida deste grupo. Mas, esta configuração se modifica, e vai recriando uma nova dimensão simbólica do câncer. Agora não é mais sinônimo de morte. Há a esperança, e essa esperança, se traduz no transplante, como a única possibilidade de salvação, de eliminar a doença, de levar a cura.

E na fala fica expresso, que é a única ou a última oportunidade de cura ou de aumento de sobrevida sem o câncer. Essas inferências que realizo para emergir o experenciado e o expectado da doença, os sentidos subjacentes, a fim de chegar às redes de significados que iremos construir no decorrer deste capítulo e as representações sociais do transplante e do cuidado.

Com o transplante, a princípio foi possível recriar a concepção do linfoma, mieloma, leucemia, câncer e doença, como algo possível de ser tratado, como uma reação a concepção negativa que a vivência do câncer levou a essas pessoas.

Desta forma cabe relembrar que para Moscovici (1978, p. 69), “as opiniões podem englobar o conjunto representado, mas isso não quer dizer que esse conjunto seja ordenado e estruturado”. Então, a integração cognitiva da concepção do diagnóstico de câncer onco-hematológico sofreu alterações, a partir do transplante, foram re-construídos, quando os elementos concretos apontaram a possibilidade de viver. E esta imagem é significativamente positiva, pois a doença deixou de ser o tema central da vida dessas pessoas, o foco sai da doença para o cotidiano vivencial como um todo, podendo o câncer ainda ser o fantasma, mas que foi combatido.