Partenariat et pistes d’intervention

Le troisième objectif spécifique du présent projet de recherche vise à identifier les pistes d’interventions qui contribueraient à améliorer ou à consolider le partenariat avec la famille. Diverses pistes s’inscrivant dans les différents niveaux proposés dans le modèle de Carman et al. (2013) (niveau des soins directs, niveau de l’organisation des services et de la gouvernance et niveau de l’élaboration de politiques de santé) ont été répertoriées dans les écrits.

Au niveau des soins directs, un consensus s’installe sur l’importance d’une pratique qui se soucie de l’application des fondements centraux associés à l’ACF : reconnaître le rôle central des parents tout en misant sur la nécessité de leur apporter un soutien sous diverses formes (Toogerloo, Wijingaarden, Gaag et Lagro-Janssen, 2015; King, King, Rosenbaum et Goffin, 1999; Davis, Claudius, Palinkas, Wong et Leslie, 2012). Bien que le volume d’études répertoriées abordant les modalités et les outils associés à une ACF ou à un APP soit limité, des retombées positives sont documentées dans l’expérimentation d’un outil pour la planification d’objectifs, dans le recours à des outils d’aide à la décision et dans l’utilisation de la modalité de coaching. Parmi ces retombées, les auteurs abordent une bonne satisfaction des parents et des intervenants, une augmentation des connaissances parentales, une diminution des situations conflictuelles dans la prise de décision, un meilleur sentiment de contrôle parental, une réduction du stress, une augmentation de la participation de l’enfant et un sentiment de compétence parental accru (Rodger, O’Keefe, Cook et Jones, 2011; Brunkman et al., 2013; Davis, Claudius, Palinkas, Wong et Leslie, 2012; Foster, Dunn et Lawson, 2013). Plusieurs écrits abordent l’importance de miser sur l’établissement d’une relation de confiance mutuelle entre les parents et les intervenants. Pour ce faire, la formation et le développement des compétences des intervenants dans les habiletés de communication et relationnelles font partie des pistes d’interventions proposées pour améliorer les expériences de partenariat.

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(Smith, Cheater et Bekker, 2012; Aarthun et Akerjordet, 2014; Bewer, Pollock et Wright, 2014). Dans un même ordre d’idée, une démarche afin de soutenir les parents à poser les actions favorisant une relation de partenariat est également abordée ; une démarche qui peut se faire conjointement avec les intervenants en réfléchissant les complémentarités respectives de chacun (Bewer, Pollock et Wright, 2014; Bouchard et Kalubi, 2003).

Au-delà des acteurs impliqués au niveau des soins directs, divers auteurs soulignent la responsabilité des acteurs œuvrant au niveau de l’organisation des services et de la gouvernance. Une imputabilité est relevée à ce niveau afin de voir à l’actualisation des fondements centraux de l’ACF via la culture, la mission, les processus de gestion et les opérations (Bewer, Pollock et Wright, 2014). Par exemple, le développement d’une culture qui encourage l’engagement des familles d’enfants ayant un TND fait partie des pistes d’intervention à privilégier pour consolider le partenariat parents-intervenants (Aarthun et Akerjordet, 2014; Bewer, Pollock et Wright, 2014). En vue de l’actualisation de cette culture, divers écrits soulignent l’importance d’allouer les ressources nécessaires : une allocation de ressources en temps, en formation, en développement des compétences et en soutien flexible adaptée aux besoins des parents et des intervenants. La mise en place de procédures standardisées intégrées dans la pratique courante est présentée comme étant une piste d’intervention ayant le potentiel de favoriser le partenariat avec les familles (Aarthun et Akerjordet, 2014; Bewer, Pollock et Wright, 2014; Hodgetts, Nicholas, Zwaigenbaum et McConnell, 2013). En adhérant aux principes d’une ACF, afin de mesurer les effets des interventions sur les familles et ainsi ajuster les services selon leurs besoins, un système d’évaluation rigoureux demeure fort souhaitable pour consolider les relations de partenariat à travers les décisions de gestion (Smith, Cheater, Bekker, 2012; Camden, Wilson, Kirby, Sugden et Missiuna, 2014; Cousins et Moreau, 2014).

Au niveau de l’organisation des services et de la gouvernance ainsi qu’au niveau de l’élaboration des politiques de santé, un nombre grandissant d’auteurs plaident pour une implication accrue des usagers et des familles dans les décisions en santé (Cousins et Moreau, 2014; Hodgetts, Nicholas, Zwaigenbaum et McConnell, 2013; Dayton et al., 2016; Carman et al., 2013; Pomey, Dumez, Boivin, Hihat et Lebel, 2015, Pomey et al., 2015). L’ajout du savoir expérientiel à tous les niveaux du système de santé est perçu comme une voie prometteuse

pour favoriser le partenariat et pour offrir des soins et de services efficients qui tiennent compte des réels besoins des enfants et de leur famille (Pomey, Dumez, Boivin, Hihat et Lebel, 2015, Pomey et al., 2015.

Les connaissances actuelles sur les pistes d’interventions pouvant favoriser le partenariat avec la famille permettent de faire ressortir quelques orientations à tous les niveaux du modèle de Carman et al. (2013). Au niveau des soins directs, divers écrits abordent l’importance de privilégier une pratique basée sur les fondements centraux associés au partenariat via, entre autres, des outils, des modalités et des formations prévus à cet effet. Au niveau de l’organisation des services et de la gouvernance, certains auteurs décrivent des pistes de solutions à implanter qui concernent la culture, la mission, les processus de gestion et les opérations. Finalement, au niveau de l’organisation des services et de la gouvernance ainsi qu’au niveau de l’élaboration des politiques de santé, les études recensées soulignent de plus en plus l’importance d’une implication accrue des usagers et des familles dans les prises de décisions en santé. Les connaissances actuelles mettent en lumière un inventaire de pistes d’interventions encore plutôt restreint justifiant la pertinence d’approfondir la compréhension des facteurs facilitant ou limitant le partenariat parents-intervenants en vue de cibler des moyens supplémentaires pour l’actualiser.

Cette recension des écrits permet de démontrer la contribution de la présente étude telle qu’expliquée dans la problématique. Bien qu’il existe divers travaux scientifiques s’intéressant aux approches d’engagement des familles dans les soins et les services, un décalage demeure entre l’état des connaissances actuelles et la pratique. En se référant à la problématique à l’étude, jusqu’à présent, aucun écrit recensé n’aborde simultanément la perception des principaux acteurs concernés par la relation de partenariat : parents, intervenants et gestionnaires. Dans le but de favoriser l’implication des familles dans le continuum de soins et de services offerts aux enfants présentant un TND, le présent projet de recherche se démarque par son intérêt envers la perception de ces trois groupes d’acteurs clés. L’exploration des représentations de chacun de ces groupes contribuera à l’avancement des connaissances en permettant d’enrichir le répertoire des facteurs facilitant ou limitant le partenariat parents- intervenants et des pistes d’interventions pouvant consolider ce partenariat.