Organisation de la DG-Eau

que forma a saúde indígena

De acordo com o Ministério da Saúde (BRASIL, 2006), o diabetes é um grupo de doenças metabólicas caracterizadas por hiperglicemia e está associada a complicações, disfunções e insuficiência de vários órgãos, especialmente olhos, rins, nervos, cérebro, coração e vasos sanguíneos. O processo de adoecimento do diabetes mellitus leva a uma perda na qualidade de vida dos sujeitos, podendo ocasionar morte, insuficiência renal, amputação de membros inferiores, cegueira e doença cardiovascular (BRASIL, 2006). De acordo com Freitas e Freitas (2004), a mudança de hábitos provocada pela urbanização e sedentarizarão das pessoas vem aumentando a prevalência do diabetes mellitus. No caso dos povos indígenas, observa-se que o maior contato e vivência do modo de vida ocidental tem provocado o surgimento do diabetes mellitus (FREITAS; FREITAS, 2004).

A partir de uma visão clínica, o diabetes mellitus é ana- lisado como uma doença crônica, onde é central a figura do paciente que convive com a doença que não tem cura e que deve ser controlada. Fleischer (2013) afirma que a Antropologia entra nessa discussão redirecionando o olhar para a agência dos sujeitos e a maneira como vivem uma experiência do ado- ecimento que não é um estado patológico estático. Seguindo essa abordagem, foi possível observar que Helena experien- ciava seu adoecimento em um processo onde adequava novos hábitos alimentares e controle sobre seu corpo e sensações a uma condição de vida violentamente modificada, como revela a história do contato entre os Xavante. Ao sofrer de um ado- ecimento relativamente novo no universo Xavante, alguns questionamentos surgem sobre o quanto lhe foi repassado de conhecimento sobre o diabetes mellitus e o quanto lhe foi dado

de autonomia para se cuidar, especialmente se pensarmos que, em geral, as opções alimentares de Helena se resumiam ao arroz em sua comunidade. Além disso, a amputação que sofreu lhe trouxe limitações para viver, o que agravou no seu autocuidado.

As análises epidemiológicas afirmam que, após 15 anos de doença, 2% dos indivíduos acometidos estarão cegos e 10% terão deficiência visual grave (BRASIL, 2006). Além disso, estima-se que, no mesmo período de doença, 30 a 45% terão algum grau de retinopatia, 10 a 20%, de nefropatia, 20 a 35%, de neuropatia e 10 a 25% terão desenvolvido doença cardiovascular (BRASIL, 2006). Conforme dito anteriormente, o falecimento de Helena devido a problemas renais revela que ela estava incluída nas estatísticas acima, portanto, viveu por 15 anos com o diabetes sem controle. De acordo com profissionais de saúde que atuam na atenção básica na rede do DF, chegar à morte devido ao diabetes

mellitus significa que a pessoa passou por, aproximadamente,

15 anos adoecida e sem nenhum tipo de tratamento.

O Ministério da Saúde publicou o Caderno de Atenção Básica nº 16 (BRASIL, 2006, p. 8), voltado para o diabetes mellitus e preocupado essencialmente com a prevenção, para que os indivíduos não alcancem os problemas citados anteriormente. No caso de Helena, quais foram os caminhos percorridos por ela que a levaram a ter como terapêutica a amputação do antepé e, dois anos depois, a sua morte? Por que outras mulheres Xavante estão replicando a biografia de adoecimento de Helena?

O Subsistema de Atenção à Saúde Indígena (SASI), con- forme dito anteriormente, foi criado para dar conta da diversi- dade indígena que se encontra em Terras Indígenas demarcadas pelo Estado brasileiro (GARNELO, 2012). A ideia era prestar assistência a esses coletivos localizados nos rincões do Brasil, por conseguinte, foram excluídos desse direito os indígenas citadinos, os quais não entram na definição do Estado brasileiro de indígena, que está vinculada ao modo de vida em Terras Indígenas demarcadas. O modelo de assistência do SASI está

estrutura em Distritos Sanitários Especiais Indígenas (DSEIs), os quais se configuram em uma rede interconectada que inclui postos de saúde – localizados nas aldeias –, polos-bases – locali- zados na aldeia ou em municípios próximos às aldeias –, e Casas de Saúde Indígena – localizadas em municípios próximos das aldeias que contam com unidades de média e alta complexidade. O foco do SASI é a atenção básica, que deve se adequar às necessidades sanitárias dos grupos sociais e deve acontecer nas aldeias. De acordo com Garnelo (2012), as principais ações que devem ser desenvolvidas nesse nível de atenção são: prevenção de doenças, cuidados de saúde dirigidos a segmentos específicos, monitoramento das condições de alimentação e nutrição, análise das condições ambientais que envolvam a saúde, educação em saúde, remoções de emergência e outros serviços necessários ao grupo social em que se encontram.

De acordo com as orientações do Caderno de Atenção Básica referente ao diabetes mellitus (BRASIL, 2006), esse ado- ecimento é campo de atuação da atenção básica, onde a equipe de saúde deve garantir o fortalecimento de vínculos, a efeti- vidade do cuidado, a adesão aos protocolos e a autonomia do paciente. No caso de doença crônica, deve-se manter o cuidado continuado, educar e preparar portadores e famílias a terem autonomia no autocuidado, monitorar o controle, prevenir complicações e gerenciar o cuidado nos diferentes níveis de complexidade. No entanto, isso não aconteceu com Helena, a estrutura do posto de saúde em área e seus profissionais acabaram por revelar uma situação de biopoder que define a vida de Helena como não passível de ter as tecnologias de cuidado citadas acima, pensadas para o tratamento do diabetes. Nos termos de Fassin (2009), Helena foi relegada à morte, sua biografia e a história de contato de seu povo revelam que a ela não cabe o tratamento ou o uso das tecnologias que poderiam não a fazer morrer ou vivenciar um adoecimento crítico com intervenções como amputação do antepé. O posto de saúde na

Terra Indígena passa a ser um ponto de fixação de uma “guerra de conquista”, como afirma Lima (1995), pouco preocupado em garantir o direito à saúde com dignidade, mas atuante como biopoder que amplia sofrimentos.

Em cinco de janeiro de 2013, Helena foi transferida do município de Barra do Garças (MT) para a CASAI DF, no dia seguinte foi internada no Hospital Universitário de Brasília (HUB), com o intuito de ser avaliada por um cirurgião vascular, devido ao diabetes mellitus tipo 2 que havia provocado com- plicações vasculares no seu pé esquerdo. Em termos médicos ocidentais, o diabetes mellitus tipo 2 significa a deficiência relativa de insulina. Helena encontrava-se em um estágio clínico avançado. Na sua primeira estadia na CASAI DF, Helena estava acompanhada do seu marido. Após a cirurgia, ela esteve sempre acompanhada por seu filho, o qual tinha, aproximadamente, 18 anos. Na sua aldeia, ficara seu marido e suas filhas mais velhas. No dia 9 de janeiro, foi dito a Helena que deveria ser feita uma amputação do antepé, ela recebeu a notícia com tristeza, a médica, que havia conversado com ela, informou que ela não queria realizar o procedimento. Ela também conversou com seu esposo sobre a amputação e, após conversar com a equipe de enfermagem do HUB, acabou aceitando. No dia 10 de janeiro, a médica endocrinologista do HUB identificou uma infecção grave bacteriana em Helena, mas ela não pôde ser isolada por não haver mais leito. No dia 17 de janeiro de 2013, fora submetida à “amputação aberta do antepé esquerdo”. De acordo com os prontuários, Helena teve uma boa evolução pós-operatória e foi encaminhada para os serviços de estomatoterapia (cuidado de pessoas com feridas agudas e crônicas), ambulatório de cirurgia vascular periférica, laboratório de órtese e prótese, nutrição clínica, endocrinologia, nefrologia e oftamologia.

Helena ficou internada no HUB do dia 6 de janeiro ao dia 8 de fevereiro de 2013. Os profissionais de saúde da CASAI DF foram informados sobre o risco de uma infecção bacteriana

grave em Helena. Assim, esses se manifestaram informando aos profissionais do HUB que tal evento requeria sua inter- nação no HUB, pois a CASAI hospedava indígenas portadores de neoplasias e com quadro de imunidade baixa, o que pode- ria comprometê-los. Assim, eles reforçaram a necessidade de Helena permanecer internada até o local da cirurgia ter uma cicatrização mais avançada. No dia 9 de fevereiro, ela retornou à CASAI DF, ficando hospedada até ter uma melhor cicatrização da cirurgia e receber alta dos médicos que a observavam no HUB.

Em julho de 2013, Helena passou a ter o acompanhamento do setor de nutrição da CASAI DF. De acordo com o prontuário, Helena teve dificuldade em seguir a dieta, ela guardava ali- mentos no quarto e os consumia sem orientação. O prontuário informa que Helena sempre teve orientação sobre seu estado nutricional e as patologias associadas. Na CASAI DF, ela estava medicada e com os níveis glicêmicos controlados, dessa maneira, ela se adequava a sua experiência do adoecimento, para ela não havia outros sentidos e sensações dos efeitos da diabetes

mellitus, além da amputação do antepé, que lhe comprometia

caminhar. Helena estava constantemente em uma cadeira de rodas. Assim, diante da ausência de sintomas, ela não via problema em fazer uso de outros alimentos.

Ao longo desse período, Helena era conduzida ao setor de estomatoterapia, onde era observada a cicatrização do antepé. Ela retornava dizendo que os enfermeiros do HUB reclamavam da maneira como os profissionais da CASAI DF faziam o curativo. Essas idas e vindas de queixas dos profissionais sobre a atuação dos mesmos, entre CASAI DF e HUB, são uma constante, marcam relações de poder e hierarquias e dificultam a participação dos indígenas nos processos de adoecimento e escolhas terapêuticas. Os profissionais da CASAI DF acabam por atuar em uma linha tênue entre a tutela e uma atuação de assessoria e tradução para os indígenas, revelando um processo de mediação conflituoso. O desmerecimento com que, muitas vezes, os profissionais do

HUB tratam os da CASAI DF é uma constante levantada por esses últimos. A falta de diálogo mais intenso entre os profissionais dessas duas instituições e os indígenas acaba por prejudicar qualquer procedimento terapêutico.

Após 10 meses hospedada na CASAI DF, em 26 de outubro de 2013, Helena recebeu alta provisória da CASAI DF, a pedido dela, que retornou para sua comunidade, fazendo uso dos seguin- tes medicamentos: insulina NPH e losartana 50mg (indicado para retardar a progressão da doença renal, proveniente da diabe- tes mellitus tipo 2). Estava em processo de cicatrização o local da amputação e o curativo da cirurgia deveria ser observado atentamente pela equipe de saúde localizada em área indígena, conforme consta em documento que estava com Helena e foi encaminhado para a equipe em área.

De acordo com a lógica do SASI, as equipes de saúde em área deveriam dar continuidade aos cuidados com Helena. Foi indicado à equipe que incentivasse o uso de prótese – o qual era um calçado especial –, que estava com Helena e cuidados com o curativo. O diabetes mellitus tipo 2 dificulta processos de cicatri- zação e deixa as extremidades dos dedos sem sensibilidade, o que facilita o surgimento de feridas. Helena deveria ser observada e acompanhada pela equipe local e um processo de entendimento e compartilhamento do cuidado deveria ter sido efetivado, mas não foi isso o que se observou. Os retornos de Helena à CASAI DF demonstravam que ela não estava tomando os medicamentos, pois muitas vezes os medicamentos que foram encaminhados a partir da CASAI DF acabavam e não havia a reposição em área. Além disso, ela não estava realizando cuidados com a dieta e cuidados no local da cirurgia de amputação.

Ela deveria retornar à CASAI DF em quatro de novembro de 2013, mas isso aconteceu em seis de novembro de 2013, quando ela passou quinze dias em Brasília para dar continuidade ao acompanhamento no HUB. Quando chegou à CASAI DF, a visão de Helena estava comprometida por causa do diabetes.

No entanto, esse quadro se reverteu ao longo do período que esteve na CASAI DF. Era essencial manter bons níveis glicêmicos quando retornasse à sua aldeia. No caso dos rins de Helena, havia sido alcançada uma estabilidade clínica, mas ela deveria continuar usando o medicamento losartana. De acordo com seu prontuário, ao longo desse período foram realizados no HUB avaliações e trocas de curativos semanais até 22 de novembro de 2013, pois a partir dessa data não houve mais necessidade de cobertura do tecido neoformado. Foram realizados cuidados para proteção de novas lesões e aplicação de medicamentos específicos. Helena recebeu alta da estomatoterapia em 20 de dezembro de 2013 e retornou para sua comunidade.

Nesse retorno, seguiram orientações para que Helena fizesse uso de calçados especiais, hidratação com óleo especial na área cicatrizada – o óleo estava com Helena – e, caso a lesão abrisse, ela deveria retornar à estomatoterapia no HUB.

Havia um retorno agendado no HUB para o dia 24 de janeiro de 2014, no entanto, ela retornou somente no dia 7 de fevereiro para sua consulta na estomatoterapia. O atraso na consulta levou a um reagendamento. No HUB, Helena retomou os atendimentos que realizou desde a sua admissão, pois havia uma indicação de recidiva, isto é, houve o reaparecimento de todos os sintomas anteriormente encontrados. Havia, novamente, uma lesão no pé esquerdo com “predominante tecido de granulação e bordas queratosas”. Os níveis glicêmicos estavam altos (291 mg/dl), o que poderia provocar em Helena o aprofundamento dos problemas advindos do diabetes. Foram realizados curativos no HUB nos dias 11, 14 e 21 de fevereiro de 2014, os quais tinham continuidade na CASAI DF. Helena solicitou que continuassem com os cuidados na CASAI de Barra do Garças, o que foi atendido. Em 20 de março de 2014, Helena retornou à CASAI DF com consulta marcada para o dia seguinte no HUB, quando seria feita uma avaliação e troca de curativo. De acordo com prontuário de Helena, ao redor da lesão surgiu um calo ósseo

com presença de coágulo, criado a partir do atrito do pé no chão. Além disso, o curativo estava úmido e sujo. Helena permaneceu na CASAI DF realizando consultas no HUB até 26 de março de 2014, quando retornou para a CASAI de Barra do Garças. Ela pediu que fosse feito o restante do tratamento nessa CASAI. No HUB, Helena insistia com as enfermeiras que escrevessem no papel para o pessoal da CASAI DF que ela deveria dar con- tinuidade ao tratamento na CASAI de Barra do Garças, Helena queria estar próxima de sua comunidade e dos Xavante que se encontravam nessa Casa.

Helena retornou no dia 17 de abril de 2014, tinha consultas no HUB. A lesão do antepé estava com presença de maceração abundante, deveria manter melhor higienização do local. Helena retornou para a sua aldeia e tinha uma consulta marcada no HUB, no dia 9 de maio de 2014. Em 22 de maio de 2104, foi a uma consulta no serviço de estomaterapia, o qual indicou que o local deveria ser mantido seco, limpo e livre de atrito. No dia seguinte, retornou à aldeia. Em 3 de junho de 2014, voltou à CASAI DF. Em 5 de junho de 2017, realizou uma consulta no HUB em que foi avaliado que havia uma lesão com calosidade, após os cuidados, retornou para sua aldeia no dia 6 de junho. Em 2 de julho, voltou à CASAI DF, em 3 de julho, teve uma consulta no HUB, a ferida estava cicatrizada, e no dia 9 de julho voltou para a comunidade.

Essas idas e vindas de Helena começaram a acontecer em tempos tão curtos devido aos problemas de saúde que se agravavam, quando ela chegava em área. De acordo com alguns profissionais de saúde, os cuidados que envolvem doenças crônicas poderiam e deveriam ser realizados em área, mas não era isso o que acontecia. Helena estabilizava seu quadro clínico na CASAI DF e, quando retornava para sua aldeia, os problemas se agravavam. Ela veio para Brasília, pela primeira vez, já esboçando um processo de adoecimento avançado do diabetes mellitus. A escolha pela amputação revela que Helena

viveu durante muito tempo ignorando o diabetes mellitus, sem qualquer tipo de cuidado. Freitas e Freitas (2004), em estudo realizado na Reserva Indígena onde vive Helena, chamaram atenção para o fato dos casos de diabetes mellitus serem subno- tificados, pois constam nas estatísticas somente casos extremos como, por exemplo, o de Helena.

Após a cirurgia de amputação e a partir do momento que retornou à aldeia, Helena teve oscilações em seu quadro clínico, retornava à CASAI DF com alterações graves. Em 5 de agosto de 2014, retornou à CASAI DF, pois havia consultas marcadas para os dias 7, 14, 21 e 28 de agosto de 2014 na estomaterapia do HUB. Foi avaliada, também, por um médico da especialidade de nefrologia, o qual constatou que ela estava com descompensação do nível glicêmico, o que ele avaliou ser preocupante. De acordo com o médico, se este quadro permanecer, poderá ter uma insuficiência renal. De acordo com os profissionais da CASAI DF, Helena explicou que não gostava de ir ao posto, caminhando pela aldeia com o antepé amputado, onde receberia a administração da insulina e faria curativos. Esse problema se referia mais ao pessoal do Posto de Saúde do que aos Xavante, de acordo com explicações que Helena me repassou. A alternativa encontrada foi suspender a insulinaterapia e foi prescrito hipoglicemiantes orais. No dia 29 de agosto, ela retornou para a CASAI de Barra do Garças.

No dia 3 de setembro de 2014, Helena retornou para sua aldeia, de acordo com relatório da equipe de profissionais da área, ela estava com a contrarreferência e orientações médicas. No dia 6 de setembro, apresentou diarreia, vômito e febre. Também afirmou estar com falta de ânimo. Foi observado seu nível glicêmico que estava 130 mg/dl. Retornou para a CASAI de Barra do Garças onde foi medicada, voltando para a aldeia no dia 10 de setembro de 2014, quando ocorreram várias festas e ela participou tranquilamente. Os profissionais de saúde em área escreveram no relatório que não observaram nenhum tipo de preconceito ou restrição com Helena devido à amputação

do antepé. De acordo com Helena, o problema estava com os próprios profissionais de saúde, ela buscava se distanciar desses. No relatório, esses profissionais afirmaram terem observado seu nível glicêmico e não ter sido necessário aplicar insulina. Com relação aos medicamentos, afirmaram que os mesmos eram administrados por Helena e familiares a pedido dela. Não havia informações sobre qualquer tipo de conversar com Helena sobre sua alimentação ou fornecimento de alimentação adequada.

Em 17 de setembro de 2014, retornou à CASAI DF para consulta na estomaterapia, foi observado que a lesão estava sem secreção e com boa cicatrização, o que lhe permitiu receber alta dessa especialidade, mas manteria acompanhamento nos ambulatórios de nefrologia e endocrinologia. Na CASAI DF, foi observado que o nível glicêmico de Helena estava entre 150 e 200 mg/dl, a equipe a orientou quanto à importância de manter a dieta para diabetes. Ela estava com anemia leve e colesterol alterado, a pressão estava muito baixa, mudaram a medicação para reverter o quadro. Todas essas alterações não foram notadas em área, nenhum documento foi encaminhado à equipe da CASAI DF. O problema dessas complicações serem diagnosticadas no ambiente da CASAI DF, em um nível de atenção secundária e terciária, é que as terapêuticas são mais invasivas e se faz o uso de medicações para reverter rapidamente a situação. No ambiente da atenção básica, a pessoa com uma doença crônica deve ter a possibilidade de fazer uso de terapêuticas mais “leves”. Mas isso não acontecia em área.

De acordo com relatório da equipe de saúde na Terra Indígena, Helena retornou para a área em 2 de outubro de 2014, quando levou com ela a contrarreferência e também seus medicamentos. No relatório consta que Helena fazia uso dos medicamentos em sua casa, sendo administrados por ela mesma, pois Helena afirmou que já havia sido orientada sobre como utilizá-los. Quando chegou à sua aldeia, a lesão no pé encontrava-se totalmente cicatrizada. O relatório continuou

informando que foi feito acompanhamento semanal ou a “critério da paciente”. A glicemia de Helena foi verificada em dois momentos, nos dias 6 e 13 de outubro. Ainda no relatório,