NOUVELLE-ZELANDE 2016 :

N°1 : Définition des objectifs, des questions de santé et des patients cibles

Le contexte est bien défini. L’objectif de ces recommandations est de fournir des conseils sur les TSA chez les enfants et les adultes vivant en Nouvelle-Zélande. Ces conseils veulent couvrir l’identification, le diagnostic, l’évaluation, l’accès aux soins, aux interventions et aux services des individus avec un TSA. L’objectif est de fournir les meilleures preuves actuellement disponibles sur ces questions. La cible est bien définie : les enfants et les adultes avec un TSA et vivant en Nouvelle-Zélande.

N°2 : Définition des utilisateurs

Ces recommandations s’adressent aux professionnels de santé de première ligne et aux professionnels de santé spécialisés, aux professionnels de l’éducation, aux parents et aux fournisseurs de soins, aux politiques et à toute personne amenée à prévoir des dispositions pour des personnes avec un TSA.

Qualité des participants à la conception : N°3 : Multidisciplinarité des développeurs

La première publication de 2008 a été rédigée en sections distinctes, par 3 groupes de travail. Chacun de ces groupes a été constitué pour représenter les différents aspects des TSA, avec chacun une expertise particulière. Le premier groupe s’est intéressé à l'évaluation, au diagnostic et à la pharmacothérapie chez les enfants, il a été constitué par la société de pédiatrie de Nouvelle-Zélande. Le second groupe s’est intéressé aux questions d'éducation, d’accompagnement et de formation des professionnels et des parents, il a été constitué par le ministère de l’éducation de Nouvelle-Zélande. Le troisième groupe a axé son travail sur le diagnostic, l'évaluation et les interventions chez les adolescents et les adultes, ainsi que sur le soutien à tous les groupes d'âge. Il a été constitué par le ministère de la santé de Nouvelle-Zélande. Un groupe d’avis technique a été constitué avec 2 représentants

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de chacun des 3 précédents groupes et le responsable de projet. Ce groupe a également pu accueillir de façon temporaire des experts pour des avis. Depuis la première publication, une procédure de mise à jour annuelle a été mise en place. Une équipe multidisciplinaire nommée « Living Guideline Group » a été constituée pour ce travail. Les personnes composant l’ensemble de ces groupes sont bien référencées. La multidisciplinarité de ces groupes est importante, sont présents des pédiatres, des médecins généralistes, des psychiatres, des infirmiers, des psychologues, des thérapeutes représentant différentes méthodes, des orthophonistes, des éducateurs, des professionnels de l’enseignement, des patients, des parents, des représentants d’associations de parents et de patients, des experts en méthodologie, analystes et chercheurs. Ces personnes sont majoritairement néozélandaises mais quelques-unes sont d’autres nationalités.

N°4 : Participation des patients et de leurs familles

Les patients, les parents et les représentants d’association de patients ou de familles ont été largement inclus dans l’ensemble des groupes ayant participé à la conception de ces recommandations.

Rigueur de développement :

Les méthodologies pour constituer les recommandations différaient selon les sections. Nous nous intéressons ici principalement à la méthodologie pour le développement de la section 1, intitulée « Diagnostic et évaluation initiale des TSA ».

N°5 : Utilisation d’une méthodologie systématisée pour rechercher la littérature

Il n’y a pas eu de recherche de la littérature pour la section 1. Le Plan autisme national pour les enfants, publié en 2003 au Royaume-Uni par la National Autistic Society et les recommandations de l’Etat de Californie de 2002 ont servi de support scientifique pour ces recommandations initialement publiées en 2008. Une recherche

systématisée de la littérature a été effectuée par le groupe de suivi pour la question des troubles gastro- intestinaux. La période que la recherche a couverte n’est pas renseignée.

N°6 : Critères de sélection des preuves scientifiques et description de leurs qualités

Pour les autres sections, des tableaux de preuves ont été établis mais pas pour la section 1. La puissance des preuves a été évaluée en fonction de la qualité globale de la publication dont elle est issue, et de son applicabilité clinique. Sur la question des troubles gastro-intestinaux, le groupe de suivi a recherché les études intéressant les enfants et adolescents (18 ans et moins) avec un TSA. Quatorze études ont été retenues.

N°7 : Description de la méthodologie pour formuler les recommandations

La section 1 a été rédigée par le 1er _{et le 3}ème _{groupe, en adaptant aux particularités néo-zélandaises, le Plan}

autisme national pour les enfants, publié en 2003, au Royaume-Uni par la National Autistic Society. Les recommandations de l’Etat de Californie de 2002 ont également été utilisées en ce sens. Le Plan autisme national pour les enfants a été analysé à l’aide de l’AGREE pour déterminer ses forces et ses faiblesses et son adaptabilité aux particularités néozélandaises. Les recommandations ont été soumises plusieurs fois à des relectures entre décembre 2006 et mars 2007. Des commentaires ont été recueillis auprès des secteurs de la santé, de l'éducation, du handicap et des services sociaux, ainsi qu’auprès de neuf experts internationaux dans le domaine des TSA.

N°8 : Lien explicite entre les recommandations et les preuves scientifiques

Chacune des recommandations est graduée (A, B, C, I et good practice point) selon le niveau des preuves sur lesquelles elle repose.

N°9 : Relecture par des experts extérieurs à la conception

Une relecture par des experts extérieurs à la conception a été réalisée. L’identification de lacunes dans le contenu ou dans les liens entre les preuves et les recommandations, ainsi que les suggestions sur la présentation ont été recueillies et prises en comptes dans la version finale des recommandations. Les experts sont bien identifiés.

Indépendance éditoriale : N°10 : Indépendance éditoriale

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Ces recommandations ont été financées par les ministères de la Santé et de l’Education de Nouvelle-Zélande. Il n’y a pas de déclaration d’intérêt ou d’opinion de ces institutions. Les participants au développement de ces recommandations ont été amenés à déclarer leurs conflits d’intérêt. Aucun conflit d’intérêt n’a été retrouvé.

SIGN 2016 :

Ces recommandations ont été établies selon une méthodologie standardisée validée par la NICE, la SIGN 50, mise à jour en 2015.

N°1 : Définition des objectifs, des questions de santé et des patients cibles

Le contexte de la conception de ces recommandations est bien décrit. Ces recommandations viennent mettre à jour les recommandations du SIGN de 2007. Elles veulent actualiser les données scientifiques et élargir la population cible à l’ensemble des âges. Les thèmes concernés sont le dépistage, l’évaluation, le diagnostic et la prise en charge des TSA chez les enfants, les adolescents et les adultes de tout âge. Des questions ont été définies en amont pour servir de base au travail de recherche. Les auteurs espèrent que ces recommandations contribueront à diminuer les disparités dans les pratiques et à améliorer les services pour les personnes avec un TSA. La cible est bien définie : les enfants, les adolescents et les adultes de tout âge et présentant un TSA.

N°2 : Définition des utilisateurs

Les professionnels de santé et les autres professionnels travaillant avec les enfants, les adolescents et les adultes avec des TSA. Les modalités d’utilisation de ces recommandations sont décrites. Les personnes avec TSA, leurs familles et les autres personnes impliquées dans leur quotidien sont également concernés par ces recommandations. Une version à destination des patients a été rédigée.

Qualité des participants à la conception : N°3 : Multidisciplinarité des développeurs

Le groupe de développement des recommandations est multidisciplinaire. Les membres en sont clairement référencés. L’on retrouve des psychiatres, pédiatres, médecins généralistes, infirmières, psychologues, orthophonistes, ergothérapeutes, économistes, professionnels du droit, chercheurs et experts en méthodologie. Le comité de pilotage comprend un représentant des patients. Le comité éditorial est également multidisciplinaire, il comprend des membres du SIGN, un représentant de l’association des professionnels de santé, un représentant de la société de psychologie, un représentant de la société de psychiatrie, un représentant de la société de pharmacie et un membre de la Healthcare Improvement Scotland.

N°4 : Participation des patients et de leurs familles

Le comité de pilotage comprend un représentant des patients et une consultation publique a été effectuée pendant une période de 1 mois. Les avis ont été pris en compte dans la version finale de ces recommandations.

Rigueur de développement :

N°5 : Utilisation d’une méthodologie systématisée pour rechercher la littérature

Le développement de ces recommandations repose sur une série de questions formant la base de recherche de littérature scientifique. La revue systématique de la littérature pour ces recommandations couvrait les années de 2006 à 2014. Les bases de données scientifiques utilisées sont renseignées (Medline, Embase, Cinahl, PsycINFO et the Cochrane Library). Des recherches sur internet ont également été effectuées notamment sur le site de la

National Guidelines Clearinghouse. Les recherches principales ont été complétées par du matériel identifié par des

membres individuels du groupe de développement. Les termes de la recherche ne sont pas renseignés.

N°6 : Critères de sélection des preuves scientifiques et description de leurs qualités

Chaque article sélectionné a été évalué par deux membres du comité éditorial selon une liste de contrôle méthodologique standardisée. A l’issue de ce travail, les preuves ont été extraites et organisées par le comité éditorial avant d’être présenté au groupe de développement des recommandations. Les preuves scientifiques sont graduées de 1++ à 4 selon la qualité des études dont elles sont extraites.

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Le groupe de développement a réalisé une première version des recommandations qui ont été soumises à un groupe d’experts indépendants et d’horizons variés, ainsi qu’à une consultation publique. Les recommandations ont enfin été validées en dernière lecture par le comité éditorial. Cette dernière lecture a pour objectifs de s’assurer que les avis et commentaires des relectures par les experts et le public ont bien été pris en compte, et tout risque de partialité dans le processus d'élaboration des lignes directrices dans son ensemble a été minimisé.

N°8 : Lien explicite entre les recommandations et les preuves scientifiques

Les recommandations sont graduées (strong ; conditionnal ; good-practice-point) selon le niveau des preuves sur lesquelles elles s’appuient ou selon qu’elle s’appuie sur un consensus entre expert en l’absence de preuves scientifiques suffisantes, cependant la distinction entre le strong et le conditionnal est peu claire. L’argumentaire renseigne la graduation preuves sur lesquels il se fonde.

N°9 : Relecture par des experts extérieurs à la conception

Une première version des recommandations ont été soumises à une relecture par un groupe d’experts indépendants et d’horizons variés, ainsi qu’à une consultation publique. Les experts ont du commenter principalement l'exhaustivité et l'exactitude de l'interprétation des preuves sur lesquels s’appuyaient les recommandations. Le groupes de développement des recommandations a ensuite du étudier chaque commentaire et justifier les éventuels désaccords qu’ils ont eu avec ceux-ci.

Indépendance éditoriale : N°10 : Indépendance éditoriale

Le SIGN est un réseau collaboratif regroupant des cliniciens, des professionnels de la santé et des organisations de patients. Ce réseau fait partie du «Healthcare Improvement Scotland» (organisme de l’assurance maladie pour l’amélioration des soins de santé) mais en est indépendant sur le plan éditorial, de même, il est indépendant du gouvernement écossais. Le SIGN exige que tous ceux impliqués dans le travail d'élaboration des lignes directrices déclarent tous les intérêts financiers, qu'ils soient directs ou indirects, tant qu'ils travaillent activement avec l'organisation. En étant explicite sur les influences subies par les contributeurs, SIGN reconnaît le risque de biais et permet aux utilisateurs ou aux évaluateurs des lignes directrices d'évaluer eux-mêmes la probabilité que les conclusions et les recommandations des lignes directrices soient basées sur une interprétation biaisée des preuves. Les déclarations de conflits d’intérêt sont disponibles sur le site internet du SIGN.