Les lois sur l’aide active à mourir dans le monde : entre similitudes et spécificités Perrine Galmiche, chargée de mission, Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie, Paris
L’aide active à mourir fait l’objet de nombreux débats à l’échelle nationale et internationale1, or il peut être constaté que le sujet, comme celui de la fin de vie en général, peine à être connu des Français. A l’instar des 41% des personnes affirmant ne pas connaître l’existence d’une loi sur la fin de vie 5 ans après l’entrée en vigueur de la loi Claeys-Leonetti (sondage BVA), beaucoup ont déploré, à l’occasion de la consultation nationale de la SFAP en 2021, le fait de ne pas savoir de quoi on parle lorsque l’on débat d’aide active à mourir, d’euthanasie ou de suicide assisté. Des
56
éclaircissements sur les termes et les modalités existantes sont nécessaires afin d’éviter les confusions sur les concepts comme sur les pratiques2.
Pour répondre à sa mission d’information des publics et permettre à chacun de bénéficier d’une communication neutre sur ce qu’est l’aide active à mourir, qui l’autorise, sous quelle forme et à quelles conditions, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a publié en 2021 un Panorama des législations sur l’aide active à mourir dans le monde3, actualisé chaque année. Pour chacun des 9 pays autorisant l’aide active à mourir, le contexte dans lequel s’inscrivent les débats est donné, le contenu du texte de loi est détaillé, et les questions qui demeurent au-delà de l’entrée en vigueur du texte sont précisées.
Cette présentation vise à définir ce qui est entendu par aide active à mourir, euthanasie et suicide assisté à l’étranger, et à mettre en évidence les similitudes et les spécificités des différents contextes et textes de loi dans les pays concernés : Suisse, Pays-Bas, Belgique, Luxembourg, Etats-Unis (9 Etats et DC), Australie (4 Etats), Nouvelle-Zélande et Espagne. Les lois se fondent-elles sur les mêmes arguments ? Autorisent-elles l’euthanasie ou le suicide assisté aux mêmes conditions, et pour les mêmes populations ? Prévoient-elles les mêmes modalités de contrôle de la pratique ? Les questions éthiques relatives à la fin de vie qui demeurent suite à leur entrée en vigueur sont-elles les mêmes ?
La comparaison des différentes lois permettra de discuter des différentes visions du rôle envisagé pour le corps médical et soignant selon les contextes, ainsi que des liens envisagés entre aide active à mourir et soins palliatifs dans les pays concernés. La comparaison permettra également de rendre compte des similitudes et des spécificités en termes d’évolution des lois dans ces pays, et les dispositifs (commissions, recommandations, groupes de travail) mis en place pour accompagner leur entrée en vigueur et leurs éventuelles modifications au cours du temps.
Références
1Mroz, S. and al. Assisted dying around the world: A status quaestionis. Annals of Palliative Medicine 2021;10(3):3540-3553
2Downie, J. and al. Assistance in dying: A comparative look at legal definitions. Death Studies 2021 May 28;1-10
3P. Galmiche. (2021) Panorama des législations sur l'aide active à mourir dans le monde, Paris : CNSPFV, mars 2021
3 mots clés : Aide active à mourir - Législations - comparaison internationale
Demandes d’euthanasie : fantasme ou réalité ?
Elodie Dauneau, psychologue, Centre Hospitalier, Rochefort
Introduction et problématique
Notre propos s'inscrit à la fois dans le cadre législatif et sociétal actuel de la fin de vie en France et en même temps dans la permanence du rapport de l'Homme à sa propre mort.
En effet, alors qu'il semble communément admis que chacun puisse vouloir choisir le moment de sa propre mort, notamment quand il est gravement malade (constat sur lequel semblent se baser les propositions de loi en faveur de l'euthanasie), les patients en phase palliative de leur maladie semblent bien moins nombreux à faire de cette demande une nécessité (les études montrent que les demandes d'euthanasie recensées sont de l'ordre de 3 à 4%).
Néanmoins et alors que les plans pour le développement des soins palliatifs se succèdent, le débat et la législation concernant la fin de vie restent focalisés sur la question de l'euthanasie de façon binaire, semblant rester sourde à la complexité inhérente à cette expérience.
Mais qu'en est-il vraiment de cette complexité ? Quels sont les domaines et les disciplines convoquées par cette question des demandes d'euthanasie et comment en rendent-elles compte ? Méthode/ Analyse : au travers d'une revue de la littérature détaillée (à la fois au niveau psychologique, psychanalytique, philosophique, sociologique). Nous avons pu faire un état des lieux des recherches sur le sujet. Ceci dans le but de mettre en lumière des grands axes et thèmes permettant de rendre compte de la complexité des demandes d'euthanasie.
57 Résultats, discussion
La littérature permet de dégager des grands axes pouvant rendre compte de la complexité des demandes d'euthanasie. Elle convoque ainsi des thèmes touchant à différentes disciplines : la notion de liberté, d'autonomie et de dignité en philosophie, la notion de « bien mourir » en sociologie, la notion d'ambivalence, de subjectivité, d'angoisse et de culpabilité au niveau psychanalytique.
L'analyse de ces notions et la prise de conscience de leur existence au sein d'une demande d'euthanasie pourraient suffire à comprendre qu'on ne peut répondre de façon binaire (en pour ou contre), à ce type de questionnement au niveau sociétal.
Conclusion
Cette revue de littérature et la mise en lumière des différents concepts interdisciplinaires présents dans la formulation des demandes d'euthanasie, va servir de base à la mise en place d'une méthodologie de recherche visant à analyser le verbatim de patients demandeurs d'euthanasie et de leurs proches, ainsi que de soignants auxquels elles sont formulées.
3 mots clés : demande d'euthanasie - revue de la littérature - accompagnement
Projets de loi sur la fin de vie : comment éviter de s’enliser dans une polémique ?
Olivier de Margerie, bénévole de structure, Fédération Jamalv, Paris, Marie-Thérèse Leblanc-Briot, cadre de soins retraitée, Laval, Robert Riou, médecin retraité, Valence, Colette Peyrard, médecin retraitée, Vienne, Dominique de Margerie, dirigeant de société retraité, Garches
Introduction, problématique
L’évolution de la loi relative à la fin de vie et la légalisation d’un droit à « l’aide active médicale à mourir », reviendront très probablement en débat après les élections nationales de 2022. Les enjeux éthiques, anthropologiques concernent l’ensemble des acteurs du soin mais aussi l’ensemble de la société. Leur importance devrait nous interdire, malgré certaines pratiques lobbyistes, de réduire le débat à des polémiques stériles. Dans cet objectif la fédération JALMALV a souhaité sortir de la confusion, du simplisme d’un débat pour ou contre. Pour cela, forte de son expérience d’accompagnement des personnes en fin de vie, elle a développé une méthode afin d’aider ses bénévoles à débattre entre eux, avec le grand-public et les élus, de façon ouverte en montrant les différents niveaux de réponses possibles et leurs conséquences sur le groupe social.
Méthodologie
Réflexion en CA de la fédération : 2 journées d’approche selon la démarche éthique centrée sur le travail de P. Ricœur, avec 20 responsables associatifs France entière.
Constitution d’un groupe de travail s’appuyant sur le processus continu de réflexion mené par la Fédération.
Elaboration d’un document synthétique pour aider à la réflexion dans les associations d’accompagnement.
Discussion, analyse, résultat
L’analyse des situations de demande d‘euthanasie ou de suicide assisté a fait apparaitre 4 catégories. Dans chacune, nous avons analysé les raisons qui sous-tendent les demandes et les 3 niveaux de réponses possibles : médical, législatif, sociétal.
1. L’angoisse de la fin de vie. La peur de dépérir avant de périr.
2. La revendication d’une liberté individuelle à décider du terme d’une vie considérée comme accomplie et dont la prolongation n’aurait plus de sens.
3. La confrontation à l’annonce puis à l’évolution d’une maladie grave à l’issue clairement fatale dans un délai inconnu.
4. La situation de personnes atteintes de maladie en phase très avancée (neurodégénératives, cancer ou autres) : situations qui posent le plus de questions.
Dans les situations 1 & 2, il s’agit de personnes bien portantes, contrairement aux 3 et 4. Elles appellent des traitements distincts. Chaque situation est analysée en écho des propositions législatives et des alternatives envisageables.
58
En incluant l’expérience des pays voisins, nous avons ensuite analysé les conséquences d’une légalisation de l’euthanasie sur 4 publics : les personnes les plus vulnérables, leurs proches, les soignants et sur le lien social.
Conclusion
Notre faisons apparaitre le caractère fondamental des divergences dans la conception de l’homme et de la vie en société. L'évolution de la législation renverrait donc à un véritable choix de société (solidaire ou individualiste).
Références
"Soi-même comme un autre" Paul Ricoeur, ed Seuil, 1990
"Penser la fin de vie" Jacques Ricot, Presse EHEPS, 2017
"L'euthanasie, l'envers du décor", éditions Mols, 2017 Rapports publics : CESE, CCNE, Affaires sociales Sénat 3 mots clés : Débat - Euthanasie - Méthode