2.1 Choix de la méthode et population interrogée
Dans cette partie, nous cherchons à explorer notre objet de recherche et à faire émerger des idées nouvelles.
Nous avons donc choisi une méthode clinique qui s'intéresse à la singularité des personnes. D'après Chantal Eymard, en 2004 [28], cette méthode « privilégie l'humanisme et la subjectivité sur le naturalisme et l'objectivité » . Toujours d'après Chantal Eymard, c'est une méthode qui part du postulat, que l'homme ne peut être réduit à une simple mécanique, mais évolue en fonction de son parcours de vie, de son histoire. Étant donné que ce travail d'initiation à la recherche s’intéresse à l'aspect systémique qui entre en jeu dans l'accompagnement des personnes, le choix de cette méthode s'est imposé de lui-même.
Nous avons donc réalisé quatre entretiens, recoupant deux points de vue différents : celui des familles et celui des ergothérapeutes. Puisque notre objet de recherche interroge la relation de partenariat entre l'ergothérapeute et les familles sous une approche systémique, les entretiens se devaient de sonder les deux parties concernées.
Les critères d'inclusion pour les parents étaient d'avoir un enfant, entre 0 et 20 ans, présentant un TSA et que ce dernier soit accompagné par une équipe paramédicale et/ou éducative. Pour les ergothérapeutes, le seul critère d'inclusion, était celui de travailler avec des enfants, entre 0 et 20 ans, présentant un TSA.
En ce qui concerne le choix des familles, nous avions assisté à une réunion de parents d'enfants présentant un TSA durant laquelle nous avons pu prendre des contacts. Nous avons alors délibérément choisi une famille dans laquelle l'enfant était suivi par une ergothérapeute et une qui ne connaissait pas notre métier.
Enfin, pour ce qui est du choix des ergothérapeutes nous avons pris l'initiative de recontacter ceux qui avaient répondu à notre pré-enquête. Nous avons donc choisi une ergothérapeute libérale et une exerçant dans une institution. Ces disparités permettent d'explorer des points de vues différents et leurs impacts.
Les familles et les ergothérapeutes choisis n'étant pas dans la région, pour des contingences logistiques, les entretiens ont été réalisés par téléphone et enregistrés afin de pouvoir en faire une retranscription fidèle.
2.2 Choix et construction de l'outil théorisé et recueil de données
Nous avons choisi d'effectuer des entretiens semi-directifs. Le thème de départ est fixe, mais les questions de relances varient en fonction du déroulement de l'entretien. Le choix d'un entretien semi-directif laisse la possibilité à l'interlocuteur de parler librement, mais nous permet de réorienter le discours, en fonction de notre théorisation, si le sujet ne les aborde pas spontanément. Ils permettent d'appréhender le vécu singulier des personnes.
Enfin, en 2010,A. Blanchet et A. Gotman dans « L'entretien » ont défini ce dernier comme « une démarche paradoxale qui consiste à provoquer un discours sans énoncer les questions qui président à l'enquête ». Aussi, nous avons souhaité élargir le thème, lors de la présentation du sujet de l'entretien, afin de ne pas influencer les discours et de chercher par nous-même les concepts qui, consciemment ou non, influençaient les familles, l'enfant et les professionnels. Les questions principales sont donc volontairement larges.
Seules les questions finales destinées aux ergothérapeutes s'intéressent directement à notre objet de recherche :
• Connaissez-vous l’écosystème de Bronfenbrenner (1979-1986) ?
• Pensez-vous qu’il puisse y avoir un intérêt à l’utiliser dans la mise en place d’un partenariat avec les parents d’enfants présentant un TSA ?
Celles-ci n'interviennent qu'à la fin des entretiens afin de ne pas orienter les réponses précédentes.
Pour nous aider dans le déroulement des entretiens, nous avons créé deux matrices regroupant les indicateurs et indices en lien avec notre théorisation précédente.
Concept Critères Indicateurs Indices
L'écosystème de Bronfenbrenner
(1979-1986)
Questions principales :
Parents : Quelle est la plus grande difficulté que vous rencontrez avec votre enfant au quotidien ?
Ergothérapeute : Pour quelles difficultés les enfants sont-ils orientés vers vous ? L'ontosystème Caractéristiques physiologiques et psychologiques de l'enfant. Compétences et déficits innés ou acquis Relation enfant/ environnements humains et matériels, l'environnement transforme et est transformé
par l'enfant, influence réciproque enfant/parents Le microsystème Environnements immédiats de l’enfant. Réseau primaire
Liens entre la fratrie, la famille, camarades de classe
et de jeux, famille élargie
Le mésosystème
Environnement constitué par deux lieux (ou plus)
dans lesquels l'enfant investit un temps
significatif. Interrelations entre les
microsystèmes
Interactions domicile/institution/école
/centre de loisirs... Échanges relationnels entre les différents acteurs de ces
microsystèmes
L’exosystème
Facteurs extérieurs affectant plus ou moins
directement l’enfant
Organisation familiale modifiée (perte d'un travail,
déménagement,divorce...) Le macrosystème Valeurs sociales, culturelles, religieuses influençant les comportements et attitudes.
Impact sur les habitudes familiales et sur les activités sociales et de loisirs (sorties,
relations extérieures) diminution des activités
sociales et de loisirs Le
chronosystème
Chronologie des événements et impacts sur l'enfant. Il s'appuie sur les transitions écologiques vécues par les personnes
Acceptation du diagnostic de l'autisme par la famille. Passé de l'enfant et de la
Concept Critères Indicateurs Indices
Partenariat Pelchat- Lefevre (2005)
Question principale : Comment est gérée cette difficulté à l'heure actuelle et avec qui ? Famille Connaissance des ressources familiales (acceptation du diagnostic) Connaissance de l'enfant vivant avec incapacité
Communication : outils accessibles,
compréhensibles, acceptés et utilisés
Parents considérés experts du quotidien de leur enfant
Professionnels
Connaissance du professionnel
Réadaptation, spécificité de l'autisme lieux de vie de l'enfant
Ergo expert en structuration de l'espace de l'enfant,
moyens de compensations/A-T Évaluation et bilan du trouble autistique invasif Accompagnement dans les
AVQ
Situation à résoudre
Intervention des acteurs dans un but commun
Temps dédiés aux rencontres/échanges sur le
temps du repas Distinguer le temps de repas
à domicile, en institution, à l'extérieur
Valoriser les éléments favorisant un repas de
qualité
Tous les entretiens débutent par une brève présentation de l’enquêteur ainsi que de la thématique. L'enquêteur rappelle les conditions et règles de l’entretien (respect de l'anonymat, enregistrement de la discussion). Par la suite, quelques questions préalables permettent d'instaurer une relation et de mieux définir le profil des personnes interrogées.
La question principale, très large, permet d’entrer dans le sujet. En fonction des éléments apportés dans la réponse, des questions de relances et des techniques de reformulation permettent d'orienter l’entretien.
Le premier entretien s'est déroulé avec une mère de 6 enfants, dont un petit garçon de 4 ans présentant un TSA. Il a été diagnostiqué dans un CAMSP, avant ses 3 ans. Actuellement, il est inscrit dans une classe de 6 enfants qui utilisent la méthode ABA et dont l'équipe se compose d'une enseignante, d'éducatrices, d'une psychomotricienne et d'une psychologue. Il bénéficie aussi de séances d'orthophonie. Il n'est pas accompagné par un ergothérapeute.
Pour le second, nous nous sommes entretenues avec une maman d'une petite fille de 7 ans qui présente aussi un TSA. Elle a été diagnostiquée dans un CAMSP à l'âge de 18 mois. Actuellement, elle est accompagnée par une orthophoniste et une ergothérapeute en libéral. Elle voit aussi une psychologue. Tous les intervenants sont spécialisés dans l'autisme. Cette enfant est en CP, dans une école ordinaire, où elle est encadrée par deux enseignantes et une AVS. Lorsqu'elle était plus jeune, elle a bénéficié d'un accompagnement en psychomotricité.
Par ailleurs, nous avons eu un entretien téléphonique avec une Ergothérapeute qui travaille avec des enfants présentant un TSA dont la moyenne d'âge est de 8 ans (2-15 ans). Elle exerce dans une structure libérale qu'elle a créée et qui a ouvert en 2016. Cette ergothérapeute à été diplômée en 1982, à l'IFE de Nancy et par la suite a repassé son diplôme aux États-unis pour être Occupational Therapist. De plus, elle est formée en Intégration Neuro-sensorielle et les enfants sont le plus souvent orientés vers elle dans ce cadre-là, sur prescription et par le « bouche-à-oreille ». Elle a aussi une formation Floortime. Enfin, dans sa structure, des formations sont organisées et ouvertes aux professionnels et aux parents.
La deuxième ergothérapeute a été diplômée, en 2016, à l'IFE de Nancy. Actuellement, elle travaille à mi-temps dans un SESSAD Autisme plateforme ABA qui reçoit 30 enfants âgés en moyenne de 7 ans (2-12 ans). Le vocabulaire qu'elle emploie dans l'entretien est directement en lien avec sa formation ABA. De plus, elle a aussi une formation sur la dysgraphie et, dans le cadre du SESSAD, elle a été formée aux troubles du comportement (PCN et Gestion professionnelle des crises). Elle travaille en équipe pluridisciplinaire et tous sont formés ABA. Enfin, les enfants sont orientés vers la structure par des pédopsychiatres et par le pôle psy du centre hospitalier partenaire.