Long COVID symptoms

Participants described a long list of symptoms that impact them, some of them having a higher impact than others. The qualitative approach does not allow any statements on the frequency of the symptoms, but rather gives an insight into how they occur and their impact on patients’ daily and professional live (see next sections).

Respondents stated that they were not always sure about the origin of the symptoms they experience, i.e. whether their symptoms are be related to COVID-19 or not.

« Moi les nodules je pense que c'est, je pense que c'est ça mais on ne sait pas. Après, donc, ma fille, elle a eu un kyste qui est apparu au niveau du cou, franchement enfin aussi 2 semaines après le COVID, donc je suis convaincue que c'est ça. Mais on ne sait pas et donc les médecins sont quand même en général très prudents et disent "non, c'est un hasard" mais ça fait quand même beaucoup de hasards quoi. » (Patient 25, not hospitalised)

COVID-19 is described as an alien, a monster, a piece of waste or a medusa.

« Mon explication c’est que le virus est sous contrôle quand on est calme. Quand on commence à se bouger, ça augmente le rythme cardiaque et ça propage le virus de plus belle dans tous le corps, comme une méduse se laisse flotter au fils des vagues…Alors voilà mes conclusions qui n’appartiennent qu’à moi:- C’est une crasse, notre corps n’a jamais croisé une saleté comme celle-là. Et je pense que pour mon cas, il est toujours en moi. » (Forum)

A wide variety of symptoms reported during patients’ stories

The (most of the) following symptoms were also reported via the online survey but were explained in more detail during the qualitative data collection:

• Fatigue: The fatigue experienced by long COVID patients is described as an irresistible need to rest or sleep or as a lack of energy.

« La fatigue m'empêche d'avoir l'énergie nécessaire pour mener à bien mon travail et mes tâches quotidiennes de la vie courante. Souvent, c'est dégressif : Le matin est le moment où je me sens le mieux. Entre 15 et 16h, une fatigue fulgurante s'installe - Quand je fais une sieste si je peux me l'accorder, je dors automatiquement +- 3h. Cette fatigue ne me quitte plus jusqu'au lendemain matin. J'ai un sommeil profond, et mes nuits se sont allongées entre 10 à 12h (là où j'étais à +-7h de sommeil avant COVID). » (Forum)

This fatigue is overwhelming, it could come up after an activity, even a light one such as wash dishing, at the end of the day or suddenly without any clear explanation.

« Après peut-être avoir fait la vaisselle il fallait me coucher, c'était toujours à chaque fois une activité et du repos. Je savais, ma journée devait être recoupée en plusieurs, plusieurs, allez, plusieurs, des étapes. » (Patient 14, not hospitalised)

« C'est vraiment les fins de journée où je suis fatiguée et ça, mais vraiment un effet d'interrupteur, donc je suis vraiment obligée de, de m'arrêter parce que je ne sais plus rien faire, mais vraiment plus rien faire. » (Patient 25, not hospitalised)

It is also be described as increased length of recuperation after an effort.

« Suite à des test à l'effort demandé par un Dr en médecine physique dans le cadre d'une étude COVID long : il est flagrant que je ne récupère pas normalement... En effet, aucun problème pour faire le maximum lors de ces tests (vélos, marche rapide, exercices statique) par contre il m'a fallu 6h pour retrouver un rythme cardiaque normal, je suis resté plus de 3h au-dessus de 100 (mon rythme cardiaque au repos est entre 50 et 60)... Ceci peut en partie expliquer les fatigues après efforts, même léger... » (Forum)

The fatigue could also have a negative impact on the sexual activity (erection problems and decreased libido).

176 Long COVID – Scientific report KCE Report 344

• Cognitive problems: Patients described manifestations of brain fog, i.e.

memory difficulties, concentration problems and problems to find the right words, also among children. Respondents experience this as very delibiating as it hampers their everyday’s functioning (e.g. social activities, concentrating at work, household activities, etc.).

“Moeilijk op woorden kunnen komen, zinnen niet kunnen afmaken, heel veel moeite met concentratie (bijvoorbeeld tijdens het werk om de 5 minuten jezelf afvragen wat je nu weer aan het doen was... 'welke map wou ik nu terug openklikken' of 'wat ging ik nu weer doen eigenlijk'),verward in de zin dat je heel vaak dingen vergeet of soms het gevoel hebt dat je even in een mist zit waarbij alles even wazig is in je hoofd--> dit zijn allemaal symptomen waar ikzelf voor de ziekte nooit of nooit last van gehad heb; je zou kunnen zeggen ja iedereen is wel eens moe en dan laat je brein het wel eens afweten, maar dit is vele malen erger dan dat en ook abnormaal dat het zo frequent aanwezig blijft.”

(Forum)

« Je suis incapable de gérer 2 choses en même temps alors que j'étais une véritable pieuvre à 10 bras. Si on me parle, je me perds dans mon activité. Je dois souvent mettre sur papier les procédures pour ne pas me perdre avant d'entreprendre une tâche. Je ne sais plus lire que des choses très simples. Les romans ne doivent pas multiplier les informations...» (Forum)

“Als ik bijvoorbeeld de afwas doe en ik zeg iets tegen mijn dochter. “Oh, wilt gij de vuilzak buitenzetten?”. In gedachte zeg ik dat dan.(…)Maar dan zeg ik van: “Zet gij efkes de vuilzak in de slaapkamer?”. (…) En dan aan haar reactie weet ik dat ik iets… Maar ik vind dat niet onoverkomelijk.” (Patient 2, hospitalised)

“Voor mij persoonlijk zijn de cognitieve problemen het meest storende.

De simpelste dingen onthouden, focus, begrijpend lezen, een gesprekspartner volgen etc. Het zijn allemaal zaken die ik in het dagelijks leven constant tegen kom en mij tegenwoordig erg veel moeite kosten. Zo opende ik vanmorgen nog de koelkast om mijn telefoon oplader te pakken en liep ik vervolgens zo’n 5 keer mijn slaapkamer in om daar te vergeten wat ik wilde doen.” (Forum)

« Alors que [ma fille] c'est une enfant qui sait vous dire- qui a une très très bonne mémoire, elle me disait: "Je sais plus quel jour on est... Je ne sais plus : ma tête est chamboulée, ma tête est chamboulée maman.

(…) Et, parfois elle cherchait l- les mots. Elle me dit : "Je l'ai sur le bout de la langue." C'est une expression que je n'ai jamais entendue chez [elle]…"Maman, je l'ai là, je l'ai là, mais je n’arrive pas, je ne sais pas ce que c'est." Elle me disait que quand on lui demande de faire ses exercices, elle me dit : "Je n’arrive pas, c'est trop dur, ma tête est chamboulée! Tu comprends pas ma douleur !" Tout le temps. "Tu ne ressens pas ma douleur, tu ne ressens pas ma douleur, je n’arrive pas à faire l'exercice ! » (Patient 27, hospitalised)

Concentration problems have a huge impact and make simple activities such as driving a car difficult and/or dangerous.

• Respiratory difficulties o Pulmonary capacity

« Je suis tout le temps essoufflé, je ne sais plus me permettre de, de marcher enfin de vivre correcte, comme normalement j'ai envie de vivre.

Par exemple si je vais faire une balade dans un bois, avant je sentais vraiment l'air qui passait pendant, dans les poumons, je sentais vraiment que je vivais entre guillemets. Maintenant ben quand je respire, je respire, ben j'ai vraiment l'impression que, que je ne profite même pas de, c'est comme si je ne savais pas respirer entièrement en fait, c'est, c'est, c'est désagréable. » (Forum)

« Des difficultés respiratoires, heureusement seulement présentes à l'effort mais il arrive tout de même que je ressente une oppression respiratoire à certains moments : j'ai remarqué cela dans un jacuzzi privé (alors que jamais auparavant) mais également dans certaines positions couchées, comme si mes poumons étaient 'écrasés'. » (Forum)

o Persistent cough and mucus

« Toux liée à l'irritation de ma gorge: en parlant ou la nuit, ou encore en fin de journée (toux incoercible: je m'étrangle en parlant et c'est

KCE Report 344 Long COVID – Scientific report 177 handicapant pour les visioconférences et les cours que je donne). Cela

m'éveille et me tient éveillée la nuit. » (Forum)

• Sleep apneaInsomnia (on top of fatigue)

“Slapeloosheid. Dat heb ik ook. Ik ben dus enorm moe, maar ’s nachts kan ik niet slapen. Ja ja. Dat je eigenlijk ’s nachts wakker ligt. Ik ben beneden. Ik ben moe, ik kruip in bed. Uh ik slaap twee uur, drie uur, en dan is het op een keer gedaan.” (Patient 21, not hospitalised)

• Pain:

o Headaches

o Muscle and joint pain (also experienced by persons being fit and sporty before acute COVID-19)

« Les douleurs musculaires: dès que je fais un effort, j’ai mal partout.

Autant je faisais du sport avant régulièrement... autant ici j’ai perdu tous mes muscles. Je repars à 0. Quand je soulève mes poids et que j’essaye péniblement de terminer ma série, après je ne sais même plus tenir mon téléphone en main car je n’ai plus de force. » (Forum)

« J'ai commencé à être essoufflé, fatigué, pas bien, j'avais des douleurs au niveau du cœur et tout. J’ai voulu rentrer chez moi et en fait j'étais tout blanc, coup de fatigue énorme. Et en marchant j'ai constaté que ma jambe gauche ne communiquait plus correctement, et ça, et je me dis "mais c'est bizarre ça " parce que je ne savais presque plus marcher de la jambe gauche, je boitais, j'ai manqué de tomber sur, sur le trajet en fait. » (Patient 13, not hospitalised)

o Chest pain - pericarditis

• Postural orthostatic tachycardia syndrome

« Pour moi les symptômes les plus dérangeants sont: le stop (syndrome tachycardie orthostatique posturale), il m’empêche de me tenir debout sans bouger plus de 10 min généralement. Il entraîne de la tachycardie, une oppression thoracique (ou j’ai l’impression de manquer d’air et d’hyper ventiler). » (Forum)

• Dizziness and balance problems

• Digestive system: nausea, stomach pain, disturbed intestines, loss of appetite

• Temperature of the body disturbed: fever or sensation of cold

« Pour moi le symptôme le plus difficile à vivre est une légère fièvre.

Avant, j'étais toujours à 36,4. Maintenant, j'oscille entre minimum 37,5 à 38,4. » (Forum)

« J’ai aussi des frissons à partir de 15-16 heures tous les jours et ma température corporelle baisse. » (Forum)

• Circulation system troubles: pain or bad circulation in the extremities of the body

« Dans la première partie de l’infection (6 mois) les symptômes étaient reliés aux organes sanguins: piqure aiguë au cœur dans les poumons, dans les reins, veines qui gonflent et douloureuses. Ces DOULEURS ne sont plus présentes actuellement Par contre le FONCTIONEMENT de certains de ceux-ci peuvent dans certains cas ne pas fonctionner de manière optimale. » (Forum)

« Le froid s’installe au niveau des membres (pieds bas de jambes, main avant-bras). On a l’impression que la circulation est coupée. » (Forum)

« Les fourmillements, bon il fait plus froid, et puis les doigts c'était, il suffisait que je prenne quelque chose dans, dans un congélateur pour que boum, pendant 3 secondes j'avais les doigts blancs. » (Patient 16, not hospitalised)

• Persistent troubles of taste and smell: loss or amplification

« L’hyperosmie est très présente et me donne des malaises directement. Il faut que je m’éloigne de l’odeur qui dérange et que je prenne l’air frais longtemps pour que ça passe. » (Forum)

« Troubles du goût et de l'odorat, et plus précisément confronté à la parosmie. De nombreux goûts et odeurs ne correspondent pas à ce que je connaissais avant la COVID. Une odeur et un goût unique (que je ne connais pas) remplace l'ensemble de ceux-ci. Je suis à un stade où je ne supporte plus de rester à la cuisine quand nos pains cuisent au four. » (Forum)

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• Hearing loss and tinnitus

« Mi-décembre, là ça a commencé à, à devenir un peu catastrophique quoi, j'ai commencé à avoir des acouphènes.(…) et me réveiller, directement j'ai un, un, un, un, petit, un petit bruit dans l'oreille, qui équivaut, je ne connais pas votre âge, on ne demande pas mais quand on était jeunes où on mettait la radio le soir et il y avait plus de programme après minuit, 1 heure du matin et donc notre radio elle faisait bzzzz, c'est exactement ça que j'ai dans l'oreille. » (Patient 16, not hospitalised)

• Failing eyesight

• Voice instability

“Maar dan heeft dat toch eh ja, dat mijn stem wegvalt, als ik nu echt voel van, ik ga over mijn grens hè, eigenlijk, vanmorgen heb ik gespeeld, pak dat ik nu echt tot vanavond praktijk zou hebben, dan zou ik vanavond terug, terug problemen krijgen met mijn stem.” (Patient 24, not hospitalised)

« Un symptôme qui m'handicape beaucoup : La dysphonie, je n'arrive plus à tenir une conversation sans que ma voix déraille, ou qu'elle s'éteint et devient inaudible... Ce qui est une gêne, surtout au téléphone. En plus, cela revient tout le temps en cycle, et j'ai remarqué que cela accentue l'essoufflement, l'oppression thoracique. » (Forum)

• Integumentary system disorders: Hair loss, eczema, itching, tingling, hyper-sedation, burning

• Zona

• Nodules on the lungs or thyroïd

« J’ai deux nodules, un au niveau du poumon gauche, (…) Mais ça, ça vient du COVID aussi. C'est une cochonnerie qui vient du COVID, parce que je n’avais pas ça avant. Avant, j'avais fait des scanners, j'avais rien eu du tout, j'avais déjà fait des scanners avant, et avant les scanners, donc j'avais rien. » (Patient 30, hospitalised)

• Hormonal disorder by women

They also mentionned other effects :

• Fasciculation and tingeling

« J’ai des fasciculations dans tous le corps. Vous savez comme quand vous avez la paupière qui bouge toute seule. » (Forum)

« Les picotements commencent dès le réveil jusqu’à l’endormissement.

Rien pendant la nuit. Des fois ça pique très fort, et puis ça passe. » (Forum)

• Acute sensitivity to substances like medicines or alcohol

« Et j'ai constaté quelque chose de, de dingue c'est que les médocs, le peu de médicaments que je prenais, je ne les supportais plus. Ça, j'avais tout le temps des, des dyspnées à chaque médicament que je prenais, j'attrapais des plaques, j'attrapais des, des effets seconds, indésirables qui étaient assez forts, ce que je n'avais pas, enfin j'avais une sensibilité aux médicaments avant mais là c'était vraiment amplifié.

Je me dis "ce n’est pas possible, j'arrive même plus à me soigner d'une simple pierre aux reins ou un truc comme ça". » (Patient 13, not hospitalised)

« J’avais envie d’une BIEEERE. Erreur. Bourré après 1/3 de la bouteille, je ressens tous les symptômes amplifiés par 10 ! Ne vous inquiétez pas, je re-bois un petit verre sans problème maintenant. Mais oubliez pendant les premier 6 mois. Aujourd’hui je bois un petit verre par semaine, sans trop de problème. » (Forum)

• Effect of anesthesia

• Evolution of other diseases

« Il y a 15 jours j'ai quand même été travailler deux trois jours avec des jeunes, une équipe de jeunes, j'ai eu froid, boom, j'ai eu une, une pointe de bronchite quoi, chose que je n'ai pour ainsi dire, jamais quoi, il faut vraiment.

Interviewer: Donc vous vous sentez très fragilisé… .

Interviewee: Ah oui, oui, oui, ça, c'est sidérant quoi. Et tout met beaucoup plus longtemps à guérir quoi. (…) Il a, il a fallu plus d'une semaine et demi pour guérir cette petite pointe de bronchite, j'ai dû

KCE Report 344 Long COVID – Scientific report 179 passer par des aérosols et tout et tout quoi, ça ne partait pas quoi, ce

que je n'avais jamais avant quoi. » (Patient 16, not hospitalised) Symptoms are fluctuating: some days are better than others

Patients experience the accumulation of symptoms as cumbersome. In addition, they state that it is also difficult to cope with the fluctuating nature:

after a period of apparent improvement they relapse.

“Het ergste vind ik de optelsom van de symptomen, die ook dagelijks kunnen wijzigen, sommige verdwijnen, andere komen in de plaats.

Sommige komen ook nog steeds terug. Momenteel, bijna een jaar later, nog steeds vlagen van erge vermoeidheid/malaise, inspanningsintolerantie, pijn in bovenbenen, brainfog, cognitief nier meer goed functioneren, oorsuizen en rauw gevoel in keel en luchtpijp.”

(Forum)

« Ce n'est pas régulier : Je peux un jour, marcher 10km sans problème particulier et le lendemain, avoir une difficulté réelle à me rendre jusqu'au toilette.» (Forum)

« Pour ma part les symptômes s'accentuent en rapport avec ce que j'ai fait le matin. Aujourd'hui par exemple, j'ai essayé d'aider ma sœur dans sa compta... donc assise sur une chaise de bureau, en position statique... à 14h00 les douleurs étaient intenables, j'ai dû m'allonger, vers 15h, je n'arrivais plus à dire quelque chose de cohérent.» (Forum)

Symptoms are cyclic

In the early period after the infection all symptoms coincide while after some time some symptoms tend to improve. Nevertheless, some patients describe that it sometimes feel as a never-ending story: they had the feeling that once a symptom improved a new one was popping up.

« Je dirais que ce sont des choses un peu cycliques, c'est-à-dire que quand un symptôme va mieux, le suivant pointe le bout du nez et donc je suis tout le temps avec des, des cycles, donc soit. Bon au début, c'était un peu tout en même temps évidemment hein mais, mais après quand le respiratoire allait un peu mieux, oh ça revenait sur le mal de tête ou sur la fatigue. Et donc c'est, oui, c'est, ce sont vraiment des, des cycles qui reviennent. » (Patient 32, not hospitalised)

Symptoms are sudden and unpredictable

Patients also described that symptoms are very unpredictable. They experienced new symptoms or a deterioration in existing symptoms without feeling a warning sign whatsoever. As a consequence they feel a set-back when it is too late and already have crossed their (physical) limits. Fatigue in particular is described as very unpredictable. As a consequence on some days they can handle an activity which they cannot on other days.

“En je gaat van groen naar rood, zonder oranje knipperlicht, zonder voorafgaande waarschuwing. Je weet pas dat je over je grenzen bent gegaan als het te laat is.” (Forum)

“Het rare is dat het moeilijk te voorspellen is wanneer die vermoeidheid komt opzetten. Soms kan ik zonder terugval gaan wandelen, soms is diezelfde wandeling net teveel en gaat het licht uit. Het is vooral afhankelijk van hoeveel ik op een dag doe.” (Forum)

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