Impact of long COVID on the patient

In the section below we describe how patients experienced the impact of long COVID on their daily life, their educational/professional activities as well as the financial impact and the administrative burden with which patients are confronted.

KCE Report 344 Long COVID – Scientific report 185

4.5.1 Impact on daily life

Symptoms with a life-changing impact

Long COVID does not have impact to the same extent on all individuals and could have a different impact on daily life. Several patients experience the symptoms – mainly fatigue, brain fog and pain – and the irregular and unpredictable nature of their symptoms as life-changing. Patients report that they are unable to perform ‘normal activities as before’. This can, for example, be driving, cooking, shopping or playing with grand-children.

“Nu (maand 5) (…) sommige dagen voel ik mij nog heel moe. Na te lange fysieke inspanningen (wandelen, fietsen of huishoudelijke taken) ben ik extreem moe, totaal uitgeput.” (Forum)

“Energieniveau is na 4 maanden nog steeds maar 10% (te weinig energie om te kunnen werken, maximaal half uur kunnen wandelen, zelfs telefoongesprekken en een ziekenbezoek van vrienden zijn te vermoeiend): reden waarom dit storend is: gooit mijn leven compleet overhoop. Ik kan niet werken, niet sporten, geen activiteiten doen met vrienden en familie, huishouden.“ (Forum)

« Quand je vais jouer au football avec mon petit-fils, que je ne sais même pas jouer 10 minutes avec lui, pour moi ça m'atteint. » (Patient 30, hospitalised)

Patients adapt their activity level

Some patients adapt their activities to stay quiet, such as reading or writing.

Avoiding stress is also a major strategy of patients to avoid bad consequences.

« En tout cas moi mon idée, c'est d'enlever ce qui me cause du stress parce que je sens que c'est ce qui enclenche beaucoup de douleur au niveau de la tête de la fatigue. » (Patient 32, not hospitalised)

4.5.2 Impact on professional activities or education Incapacity to work or difficulties to restart

Long COVID heavily impacts patients’ professional life. The long duration of the disease might lead to “work incapacity” (health insurance status).

However, some patients mention that they have to continue working or have to restart quickly because they are self-employed. For them, not working means a substantial loss of income. And those who are not able to work are very concerned by their professional future because they are losing clients.

“Ik hoop na bijna een jaar nog altijd op een volledig herstel en een volwaardige terugkeer naar mijn job - maar ben niet zeker of dat ooit lukt, en ik maak me zorgen over mijn professionele (en daaraan gelinkt financiële) toekomst.” (Forum)

Going back to work is important for patients’ self-image and to feel useful

Some people report that returning to work is important for their mental health or to keep their brain active, sometimes even if physicians have discouraged them to do so because of their health status.

« Quand j'avais émis le souhait de recommencer à travailler, parce que en fait, oui, parce que je dis comme plainte la fatigue mais y a aussi les problèmes cognitifs hein. Et mais alors, je m'étais dit [rires] que si je ne retravaillais pas, mon cerveau, je n’allais pas entraîner mon cerveau et en fait c'était ça qui m'avait un petit peu motivée aussi à retravailler. Je me dis "si je ne retravaille pas, surtout à mon âge, je ne vais jamais entraîner mon cerveau". Donc c'est moi qui ai voulu recommencer à travailler et c'est elle qui m'a freiné, qui dit "mais alors tu recommences avec un mi-temps médical, surtout pas recommencer tout à fait ».

(Patient 29, not hospitalised)

“Ik ben heel verdrietig geweest omdat ik niet kon werken, want ik heb in het begin geprobeerd om deeltijds te werken. Maar ik weet niet of dat dat eigen aan de zorgsector is, maar in de voorziening waar ik werkte was dat toen niet mogelijk. Dat was eind juni. Want ik had heel graag blijven werken en ja dat was dus niet mogelijk. En ik heb mij daar heel

186 Long COVID – Scientific report KCE Report 344 lang schuldig over gevoeld omdat ik zoiets had van ja, ik wou helemaal

niet stoppen en zie mij hier nu zitten, ik loop de muren op en ik werd maar ook niet direct beter natuurlijk. En van de controle arts helemaal, thuis.” (Patient 19, not hospitalised)

Living alone could also be a reason to restart working quickly, in order to reduce isolation.

« Et être isolé et en arrêt maladie pendant une longue période, je ne le sentais pas bien au niveau moral quoi. » (Patient 10, hospitalised) Keeping contact with work (e.g. reading emails, regular contact with colleagues) is perceived as a facilitator for the reintegration process, although in some cases it is also felt as an additional stressor.

The reintegration process: reduced labour time or other modifications Restarting work is not always possible, even after a year of work incapacity.

When reintegration started, many patients included in our study started to work or go to school progressively, reintegrating their professional or educational activities part time.

This working time arrangement has been proposed by the employer or a physician.

The progressive return to work was organised either through the use of part-time medical care, or by the patient himself, who chose to alternate medical absences and periods of work.

« Moi j'y avais pensé et mon (…) responsable (…), m'avait téléphoné pendant ma maladie pour me dire "voilà, si tu veux quand même reprendre un mi-temps médical, tu peux parce qu'il y a du télétravail à proposer". Donc elle m'avait déjà ouvert une brèche, je me suis dit "ok, je vais en discuter avec mon médecin si je peux". Donc c'est comme ça que j'en ai parlé alors au cardiologue qui m'a dit, il ne voit pas d'inconvénient, il a fait le rapport pour la mutuelle. Et j'ai déposé, la mutuelle a donné son accord. » (Patient 14, not hospitalised)

Some people restart their work full time and request medical leave for medical rehabilitation appointments only when they have to go to their medical rehabilitation appointments.

Other patients use their remaining annual leaves to recover so that they would not relapse, because they fear the administrative workload and/or the loss of income.

« Comme il y avait les jours de congés, que ça permet de faire à la demande, je trouvais que c'était la meilleure solution. Mon employeur à titre principal n'était pas contre. » (Patient 32, not hospitalised)

« Le médecin a considéré que comme j'avais pas de température je pouvais reprendre. Oui, en même temps je n’arrive pas à parler tellement je toussais [rires] donc c'était quand même un souci. Et voilà, après la question ne s'est pas vraiment posée puisque de toute façon j'avais, il me restait des jours de congés et si je les prenais pas c'était perdu. Donc je me suis arrangée comme ça ». (Patient 25, not hospitalised)

The reintegration process could consist of an adaptation of the type of work but this has to be decided in concertation with the occupational physician, which did not always happen.

« Non, et je dirais une remise de travail adaptée. Alors pour, pourquoi ne pas voir avec la médecine du travail qui, je trouve, nous a un petit peu abandonnés pendant cette période-là. Parce que tout ce qui était vaccin contre la grippe, ils ne les ont pas faits cette année parce que, pour le contact COVID et cetera. Donc je trouve qu'on a été un petit peu abandonnés. Et je pense que quelqu'un qui a eu le COVID aurait dû passer à la visite médicale pour peut-être expliquer ses symptômes et pouvoir adapter sa reprise de travail. » (Patient 28 not hospitalised) Another possibility is to adapt the rhythm of work, even in cases of part time work: for example, working in the morning, allowing more breaks or allowing naps.

« Le matin ça va toujours (…). Dès qu'il est midi, c'est déjà beaucoup moins bien (…). Si je sais que j'ai une réunion l'après-midi, ben je vais essayer de me reposer avant midi parce que sinon je sais que j'aurai trop mal à la tête le soir, ou que je n’arriverai pas à terminer ma réunion donc je serai un peu gênée... » (Patient 32, not hospitalised)

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« Je devais faire un travail de groupe, bon y a eu un moment, parce que j'avais beaucoup de symptômes qui revenaient, des essoufflements et tout, je devais arrêter de travailler, je devais couper complètement mon PC, attendre une heure ou 2, essayer de prendre un Dafalgan mais voilà quoi. Et puis je reprenais quand je savais et je devais alterner comme ça. » (Patient 13, not hospitalised)

Teleworking is felt to be helpful for the reintegration process because the adaptation is easier.

« J'ai la chance de pouvoir travailler à mon rythme et de pratiquer du télétravail la plupart du temps ce qui laisse la possibilité de se reposer lorsque c'est nécessaire. Je pense que ce serait une bonne chose pour les personnes subissant un COVID long...hélas ce n'est pas possible dans tous les secteurs. » (Forum)

“ik kan gelukkig telewerken en ben er van overtuigd dat ik anders veel langer in ziekteverlof had geweest” (Forum)

“Ik combineer telewerken met mijn ziekenhuiswerk en ben daar wel dankbaar voor. Maar het is niet evident.” (Forum)

Even with additional measures patients feel exhausted, relapse or are less productive than before and are, on top of that, confronted with the psychological burden related to these consequences

Even after going through part-time medical treatment before a full return to work, some patients had to stop working again or are not sure if they will be able to continue working full-time in the long term. It seems very difficult to restart work and find the right balance: restarting, overdoing, stopping, recovering, restarting, overdoing, work less…are common and recurrent patterns.

« Ce qu'il y a, c'est que si je dois de nouveau ré-arrêter parce que je me rends compte que y a, y a des moments où c'est limite quoi ! Là, vous me voyez le matin. Les gens, quand ils me voient arriver le matin, ils disent "ah ça va" et puis quand ils me voient, hier soir j'avais une réunion qui s'est prolongée fin d'après-midi, bon ils voyaient bien que j'avais, que j'étais juste bonne à me mettre au lit. (…) parfois y a des jours où je me pose, je me pose des questions, oui. Heureusement,

c'était dimanche, dimanche je suis restée engluée, couchée dans le divan, je n’ai pas du bouger, j'étais de nouveau, ça n’allait pas.

Heureusement que c'était dimanche, c'est, mais je n’ai pas su bouger, dimanche j'ai fait le strict minimum du minimum qu'il y avait à faire dans la maison. » (Patient 29, not hospitalised)

When patients returned to work, they say they are not able to work as usual.

« Je veux dire, j'ai repris le travail oui, mais on est en plus du tout aussi, autant à la hauteur du, de la capacité de travail que je pouvais avoir avant. » (Patient 10, hospitalised)

Not being efficient during work leads to feelings of guilt…

“Het is enorm storend om als een naïeve beginneling vragen te beginnen stellen aan de collega's over projecten waarin ik een maand of wat eerder blijkbaar wél al betrokken ben geweest, maar totaal vergeten ben...”

« Je pense que du 1er janvier jusqu'au 15 janvier j'étais en congé maladie. Et puis je me suis rendu compte que ça me stressait terriblement, parce que je, je devais corriger, je me disais "mais je suis en congé maladie et je me suis dit mais je ne sais pas si c'est une bonne décision", que le stress que je me causais parce que j'étais en congé de maladie n'était pas bon. Donc pour me calmer j'ai dit ‘ben c'est jour de congé’. Vous me direz, ça ne change rien, on est d'accord mais psychologiquement ce n’est pas la même chose de prendre ses jours de congé de retard pour du pro mérité, on va dire comme ça, par rapport à passer sur la mutuelle, je le sentais pas de trop, donc. » (Patient 32, not hospitalised)

“Dat blijft, ik denk dat het eerder voor mij moeilijker is, omdat, ik ben er altijd van uitgegaan ben van oh, we gaan dat stap voor stap terug uh opstarten. Maar ik heb nooit gedacht dat dat weer zo lang ging duren en, het duurt dan eigenlijk nog langer, als eigenlijk in maart dan. En dat vind ik dan, ja. Ik voel mij daar enorm schuldig over zelf. Uhm. Ja.

Omdat ik dacht van, wow, allez als je dat nu in oktober had gevraagd van, dan had ik nu al wel lang terug uh die 80% gewoon aan de slag geweest. Daar was ik echt wel van uitgegaan. Dus dat, dus voor mezelf vind ik dat moeilijk.” (Patient 5, not hospitalised).

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…as well as being absent, because the work has to be taken over by colleagues…

« Dès que je retravaille, ça fait mal. Donc à la fin, on se pose des questions. Vous me direz qu'alors je ferais peut-être mieux d'être sur la mutuelle. Mais je ne sais pas donc j'admets que ça me, ça me turlupine, vous l'avez compris, je suis quand même assez active professionnellement et ça m'embête de ne pas pouvoir l'être, ça m'embête par rapport à ma collègue qui ben forcément alors se retrouve avec plus de travail» (Patient 32, not hospitalised)

…even more if patients work in the healthcare sector.

“Wat dat zeer frustrerend is als, als [zorgverlener] hè want je wilt in een gezondheidscrisis wilt je niet uitvallen. Daar heb ik het in het begin heel moeilijk mee gehad.” (Patient 18, not hospitalised)

All these difficulties are not always understood by the professional environment, which is sometimes suspicious about the ‘real’ fatigue or the colleague.

« Les remarques des collègues ou chef sont : si j'avais été chef tu aurais eu droit à une inspection de la médecine du travail ; fatigué, normal en passant la nuit devant la tv et l'ordinateur,... Jalousie, incompréhension je m'attends au pire à mon retour ...

Réponse : comme je vous comprends... moi mon patron me fait des appels vidéos pour voir ma tête, et être certain que je suis vraiment malade...Il est clair que, d'après certains collègues avec qui j'ai encore des contacts, ça va être chaud quand je vais recommencer. » (Forum) Going back to work is difficult even more so when adaptations to the job or work regimen are not possible

When adaptations in work regimen or type of work are not possible and patients are going back to work as before they often feel exhausted.

« Mon employeur ne croit pas au COVID long et la reprise a été sans aménagement. Je suis épuisée en fin de journée. » (Forum)

Impact on the career: changing jobs - stop working or limited career perspective

Because of the symptoms some patients feel they are not able to stay in the same function

« Demain il est possible qu'il soit décidé à la médecine du travail que je doive reprendre mon travail. J'ai postulé un autre poste car j'en suis incapable. Physiquement et psychologiquement. Physiquement je ne suis pas des plus à plaindre, mais je reste essoufflé au repos régulièrement et fatigué. Difficile de me concentrer... On verra demain, je n'ai pas envie de quitter mon emploi actuel mais je n'aurai peut-être pas le choix. Et si je ne réussis pas les tests de ce nouvel emploi ? Le poste que je postule me semble très intéressant mais est-ce vraiment opportun de changer d'emploi maintenant dans ma situation »(Forum)

…or even consider to stop working.

« Je me demande vraiment si je ne vais pas arrêter de travailler parce que ça m'embête de tout le temps avoir ses douleurs à la tête. Donc comme je vous l'ai dit, je suis mariée, je n'ai pas d'enfant donc je peux me permettre si je veux d'arrêter de travailler. Ce n’était pas vraiment prévu hein, soyons clairs. (…) Ben si, si c'est pour avoir tout le temps mal à la tête, ce n’est pas très agréable. Je veux dire tout le temps essayer de travailler, à chaque fois avoir mal à la tête, je pense que si je ne travaillais pas du tout, j'aurais peut-être pas mal à la tête. Parce que ben je n’aurais pas le même travail intellectuel mais…Bon maintenant, vous me direz peut-être que j'aurais mal à la tête quand même [rires]. Mais, mais, j'a, j'admets que j'y réfléchis. (…) mais c'est pas si simple que ça d'arrêter, je suis d'accord avec vous mais, si vraiment ça va pas, je ne vais pas non plus , nuire à ma santé si je me rends compte que ça ne va pas vraiment pas. Mais donc ça fait partie de mes, de mes réflexions. » (Patient 32, not hospitalised)

The long absences or repeated absences could have an impact on the career perspectives of patients. One of the patients said that her employer has taken advantage of her absence to implement cut-backs. She assumes that her employer will continue to do so, anticipating that his employee will

KCE Report 344 Long COVID – Scientific report 189 not return to full-time work. The patient therefore does not know whether she

will be able to return to her previous contract.

“En nu was het al zo dat men eh dus de collega’s eh… Men wil geen vervanging geven voor mij. Eh dus zij moeten maar roeien met de riemen die ze hebben en uhm… Ja, toen zeiden ze: “Ja, eh en eigenlijk zou er moeten bespaard worden dus we gaan er eigenlijk van uit dat zij nooit meer zo veel eh zal kunnen werken dus dan moet ze maar eh in plaats van de fulltime dat ze nu heeft…(…) Dan maar aan 70 of 80 procent komen werken.”. Ja maar, allee, zij beslissen dat maar…voor mij. Dat ik dan… Allee, wie zegt er dat ik als ik dan hersteld ben … ja, niet weer ga kunnen werken als voordien?“ (Patient 9, not hospitalised) For employees in the public sector, to be in sick leave will delay their appointment. In some case the employee could even be put on compulsory early retirement.

« Je suis enseignante dans le secondaire inférieur. Je ne suis pas nommée et, je suis amenée à changer d'école chaque année pour l'instant. J'ai "droit" à 15 jours de maladie par année scolaire (ce qui d'habitude est tout à fait suffisant) et si je les dépasse, je reçois alors une indemnité de ma mutuelle. Ce qui me pose vraiment problème avec les deux absences prolongées que je vis, c'est que mes jours d'ancienneté ne sont plus comptabilisé quand je suis indemnisée par la mutuelle, ma nomination est donc retardée ! (…) Pour le moment il me reste des jours maladie à prendre mais après ??? » (Forum)

« J’ai été en arrêt de travail mais j'ai aussi pris sur moi pour ne plus l'être parce que par rapport à ma situation personnelle, au niveau emploi, enfin j'ai eu 2 gros, enfin ma dépression majeure que j'ai eue et

« J’ai été en arrêt de travail mais j'ai aussi pris sur moi pour ne plus l'être parce que par rapport à ma situation personnelle, au niveau emploi, enfin j'ai eu 2 gros, enfin ma dépression majeure que j'ai eue et