Limites de l’étude 79

La première limite identifiée de l’étude est le biais de sélection associé à la participation volontaire des sujets à l’étude. Il faut d’abord mentionner qu’il n’est pas facile de recruter des individus atteints de cancer avancé qui acceptent d’aborder le sujet de la mort et des émotions engendrées par cette réalité. Il était impossible de proposer le protocole à des patients sélectionnés au hasard. Conséquemment, seuls les individus informés du projet et qui avaient un intérêt pour celui-ci se sont portés volontaires. Un biais de volontariat suppose que les sujets qui participent à une étude ont des caractéristiques qui différents de ceux qui ne participent pas.

Par exemple, l’échantillon actuel était composé d’une majorité de femmes (65,5 %), avec une moyenne d’âge de 65 ans et un taux de diplomation universitaire de 50,7 %. Selon l’institut de la statistique du Québec, les femmes sont plus nombreuses à avoir des études universitaires (20,7 %) que les hommes (16,3 %) dans l’ensemble de la province. Puisque la très grande majorité des participants à l’étude provenaient de la région de la Capitale-Nationale (69,5 %) cette répartition de la scolarité a été comparée à la population générale de cette région où 37,9 % des adultes détiennent un diplôme universitaire (Institut de la statistique du Québec, 2016). On peut donc penser que ces caractéristiques (sexe, niveau d’éducation) influencent la consommation de médicaments et l’intérêt à participer à ce genre d’étude. Selon une étude française parue en 2002, les femmes sont aussi plus sujettes que les hommes à se soucier de leur bien-être émotionnel et à aborder des problèmes de stress, d’anxiété ou de sommeil (Aliga, 2002). Selon cette même étude, les femmes consommeraient aussi davantage de somnifères, d’anxiolytiques et d’antidépresseurs que les hommes. (Aliga, 2002). Le biais de volontariat a donc assurément une influence sur les résultats de cette étude, particulièrement l’objectif 1.

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Pour éviter ce type de biais, une étude descriptive de l’usage des médicaments en phase avancée de cancer pourrait être faite en rétrospective, en analysant les profils pharmacologiques de tous les patients décédés dans différentes unités de soins palliatifs par exemple, sans tenir compte du sexe, de l’âge ou des autres caractéristiques sociodémographiques.

Deuxième limite à l’étude, les personnes intéressées devaient avoir un assez bon état général pour être en mesure de participer aux ateliers pendant près d’une heure chaque semaine et remplir les nombreux questionnaires de l’étude à cinq temps de mesure différents sur une durée d’environ six mois. Le recrutement n’était donc pas si facile puisque les patients souvent très affaiblis par le cancer avancé. Peut-être que davantage de personnes auraient été intéressées par le projet, mais n’avaient pas les capacités pour participer. Le recrutement devait aussi être pensé en fonction d’un grand risque d’abandon vu à la détérioration rapide et prévisible de l’état général chez cette clientèle en fin de vie. De ce fait, une fois randomisés dans l’étude, 58 (37,9 %) participants ont abandonné en cours de projet dont 11 (7,2 %) qui sont décédés et 24 (15,7 %) qui ont subi une détérioration grave de l’état de santé les empêchant de continuer. Malgré tout, tel que décrit à la section 4.6.2 du chapitre 4, l’objectif de recrutement a été atteint. Le fait que le patient n’ait pas à se déplacer et qu’il puisse choisir le jour et le moment de la journée qui lui convenait le mieux pour l’intervention, puisque celle-ci était réalisée via le téléphone, a sans doute aidé à contrer les difficultés liées au recrutement.

Finalement, le fait que les participants étaient à domicile et que les doses étaient autorapportées a amené un obstacle important à la précision des données sur les doses consommées. Il était en effet un réel défi pour des patients atteints de cancer avancé, de se rappeler des doses exactes consommées dans le dernier mois pour chaque médicament, particulièrement pour les médicaments prescrits au besoin (PRN). La possibilité de leur faire compléter un journal de médicament avec les jours, les heures et les doses consommées aurait pu être envisagée, mais cela aurait généré un fardeau important à leur participation qui leur demandait déjà beaucoup de temps. Lors des appels téléphoniques, les participants ne connaissaient même pas le nom des médicaments utilisés et l’indication thérapeutique des ordonnances. Comme démontré dans la figure 1, le nombre de participants pouvant préciser la dose consommée d’un médicament était souvent beaucoup plus faible que le nombre de participants en confirmant l’usage. La même analyse, chez des patients hospitalisés ou en maison de soins palliatifs où chaque dose de médicament aurait été inscrite à la feuille d’administration de médicament (FADM) et signée par l’infirmière aurait sans doute fait augmenter la fréquence de participants pouvant préciser avec exactitude les doses consommées. Il aurait ainsi été possible d’inclure les doses de tous les participants dans les analyses ce qui aurait considérablement augmenté la puissance statistique des analyses. Par contre, rien n’étant parfait, nous ne serions peut-être pas en mesure d’avoir une perspective longitudinale aussi intéressante que dans le présent projet (pré-intervention, mi-

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intervention, post-intervention, 6 semaines post-intervention, 12 semaines post-intervention) puisque le séjour en maison de soins palliatifs ou en unité de soins palliatifs hospitalière est rarement aussi long que la durée de l’étude actuelle. De plus, l’intervention cognitive-existentielle n’est pas du tout adaptée à ce type de clientèle. Il aurait aussi été plus difficile de tester l’effet de l’intervention sur la consommation des médicaments.