Les limites de l’information orale

Comme nous venons de le voir, il semble tout à fait justifié d’informer les proches de patients souffrant de SEP des troubles cognitifs de la maladie. Cette information peut être proposée sous deux formes : orale ou écrite.

L’information orale des proches peut être dispensée par les professionnels de santé mais aussi par le patient souffrant de SEP lui-même. Cependant, ces types d’information trouvent rapidement leurs limites.

Les patients ne sont pas toujours en mesure d’informer eux-mêmes leurs proches des troubles cognitifs dont ils souffrent. En effet, le dialogue intrafamilial peut être rendu difficile pour plusieurs raisons, laissant l’entourage dans l’incompréhension :

- Près de 40% des patients affirment avoir souvent besoin de parler de la maladie sans oser s’ouvrir à leurs proches (Clavelou, 2006)

- Les changements cognitifs sont insidieux et progressifs. Il est difficile pour les patients de parler des changements au moment où ils se font car ils ne sont pas conscients qu’ils sont en train de se produire.

- Les patients peuvent avoir du mal à parler de difficultés dans la vie de famille étant causées par des symptômes invisibles. Comme le dit très justement ce témoignage d’une personne souffrant de sclérose en plaques : « Je pensais que j’étais en train de perdre la tête. Il était

difficile d’expliquer aux autres ce qui était en train de se produire car je ne savais pas vraiment moi-même. » (Hall, 1999). De plus, il peut être difficile pour les patients de transmettre un message clair et objectif à leurs proches compte-tenu de la charge affective qui entre en jeu. Le patient transmet alors ce qu’il a lui-même compris et retenu de ce qui lui a été expliqué par un professionnel, et cela peut donner lieu à des distorsions.

- Dans le but de protéger les membres de sa famille, le patient peut passer les sentiments douloureux, les questions et inquiétudes sous silence, ne voulant pas ouvrir une boîte de Pandore de questions stressantes qui n’ont aucune solution évidente.

- Les patients pensent parfois que « moins on en dit, mieux c’est », se figurant que parler des problèmes confirmerait qu’ils existent vraiment alors que les passer sous silence les ferait disparaître.

- Il existe souvent, au sein des familles, des stratégies de coping différentes qui empêchent l’information de transiter d’un membre à l’autre. En effet, certains peuvent désirer lire tout ce qui touche à la sclérose en plaques alors que d’autres ignoreront le sujet, trouvant cela moins

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anxiogène. Les membres pourront également souhaiter être informés par des sources différentes : brochure d’information, professionnel de santé ou groupe d’entraide.

Pour toutes ces raisons, l’entourage peut ne pas être informé des troubles cognitifs par la personne qui en souffre.

L’information orale dispensée par les professionnels de santé consiste en des explications et des conseils destinés au patient ainsi qu’à son entourage familial.

Elle a pour principale caractéristique d’être adaptée au cas de chaque personne. Son avantage est donc d’être personnalisée et de répondre de manière claire et ciblée aux questionnements formulés par chaque patient ou chaque membre de la famille.

Dans le cadre des troubles cognitifs, les professionnels de santé sont en mesure de fournir des informations essentielles aux proches de patients souffrant de SEP. Ils peuvent notamment leur expliquer les résultats du patient aux différents tests cognitifs, relier les troubles cognitifs dont le patient souffre aux difficultés éprouvées dans la vie quotidienne et répondre aux questions qu’ils se posent.

Cependant, une information orale personnalisée ne peut être dispensée à l’entourage si le patient ne l’accepte pas, la limite étant le secret médical. Dans ce cas, leur fournir un document écrit présentant une information plus générale peut être préconisé.

De plus, les proches ne sont pas systématiquement présents aux consultations médicales et paramédicales du patient souffrant de SEP. De ce fait, ils ne peuvent pas toujours être informés directement par ces professionnels des troubles cognitifs reliés à la maladie.

Par ailleurs, même s’ils sont présents, il peut être utile de renforcer l’information orale par une information écrite générale. En effet, d’après la haute autorité de santé (HAS, 2008), les documents d’information écrite sont complémentaires à l’information orale et ne se substituent en rien à celle- ci :

- Ils la complètent en permettant au patient ou à l’usager de s’y reporter et / ou d’en discuter avec les professionnels de santé qui le prennent en charge.

- Ils accompagnent le patient et son entourage dans la compréhension du but et du déroulement des soins et des examens, des interventions et des différentes étapes du traitement. Ils contribuent ainsi à leur participation active aux soins.

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De plus, un phénomène de meilleure assimilation de l’information médicale par l’utilisation d’une brochure ou d’un document a été montré par différentes études (Coudeyre et al., 2002, Langdon et al., 2002). Ces travaux indiquent qu’une notice d’information, en complément d’une information donnée à l’oral, augmente la satisfaction des patients.

Enfin, dans le cadre de ce long parcours fragilisant allant du diagnostic d’une maladie imprévisible et incurable à la crainte constante du handicap physique, les troubles cognitifs peuvent être extrêmement difficiles à accepter. Ainsi, même pour les patients et proches très intégrés dans un parcours de soin, l’information orale peut ne pas être entendue et intégrée au moment où elle est donnée par les professionnels, notamment pour des questions psychologiques et personnelles.

Ainsi, un document d’information écrit pourrait s’avérer utile.